Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
De zenuwen slopen weer door ons geen voor de komende onderzoeken die gepland zijn op 15 september.
Kyano heeft er al zeker geen zin meer in, weer in die machine die zoveel kabaal maakt.
Ik begrijp hem héél goed want 45 minuten stil liggen in een machine die zoveel lawaai maakt is niet plezant maar op deze manier kunnen we uitsluiten dat de tumor weg blijft. Maar Kyano, de mama blijft die 45 minuten volledig aan je zijde met een koptelefoon op haar oren en ook op de jouwe en een loodzware short aan. Dan volgt het oor onderzoek terug om te kijken of zijn oortjes weer niet verzwakt zijn want elke keer als we terug gaan moeten wij steeds horen dat de oortjes verzwakken. Wat chemo allemaal niet aanricht. Dat deze dag dan maar snel weer voorbij is , maar ja dan is het weer een 2 tal dagen bang afwachten.
Zo verder gaat hier alles naar believen , mama heeft gisteren opeens beslist om toch een andere feestzaal te nemen voor de communie , omdat die andere feestzaal voor velen toch wat ver ging zijn. Het concept blijft hetzelfde en ben héél zeker Kyano dat jij volgend jaar een héél mooi feest krijgt met alles erop en eraan. Op school vind hij het niet zo leuk voorlopig maar hij moet nog wennen aan het feit dat hij een grote stap heeft gemaakt van kleuter naar eerste leerjaar, is ook niet niks voor hem , altijd veel mogen spelen en plots is het stil zitten en iets leren.
Athena amuseert zich met haar typles en haar Frans , nu word het blokken he meisje. Maar het lukt je wel.
De eerste schooldag is weer al voorbij , hier zijn ze beiden goed gestart zonder traantjes , Athena was wat onwennig bleef zolang mogelijk bij de mama staan totdat mama moest vertrekken met Kyano naar school.
Kyano kwam toe op school met de mama want mama had speciaal voor deze dag een dagje verlof genomen.
Zo fier als een gieter met zijn nieuwe Club Brugge boekentas ging hij mee met de begeleidsters naar de klas.
Toen hij vanavond naar huis kwam vroeg ik hem hoe het geweest was en Kyano zei mama het is saai ik moet veel te lang blijven stil zitten , das nu wel efkes moeilijk te begrijpen als je van de kleuterklas komt waar je veel mocht spelen en dan opeens niet meer ,dan kan ik best geloven dat het wat saai was voor hem en zeker zoals Kyano is ( een springveer in het veld).
Zus vond het leuk , het is een leuke juffrouw Mia.
De boeken worden hier straks gekaft das een werkje voor de papa want die is hier een krak in.
Verder gaat hier alles goed , blij dat we terug mooi weer hebben zodat we weer kunnen genieten van elkander in de gezonde buitenlucht , iets gaan eten gaan drinken en noem maar op .
Hier start de Izegemse kermis terug dit weekend , dus zullen we eens terug zotjes gaan doen met de kids.
De 40 ste editie van de Jumbo-Run zit er intussen weer op , dit jaar gingen ze richting Deerlijk naar de folklore.
De kids hebben zich allen geamuseerd en de olifant Jumbo kon weer niet ontbreken natuurlijk , vorig jaar 156 deelnemers , dit jaar 160 deelnemers dit blijft in stijgende lijn gaan. Ook de mensen stonden talrijk langs de straten om hartelijk te zwaaien naar de kinderen.
Mama is dan zaterdag nog vlug naar Nederland geweest om ons hondje Tycha op te halen . Welkom Tycha in ons gezin.
De kinderen zijn in de wolken dat ze eindelijk thuis is . Het is een héél speels hondje maar zo lief .
Na een tijdje geen nieuws van ons zijn we hier terug met mooie foto's van onze deugd doende vakantie in spanje olé.
Na een lange rit zijn we terecht gekomen in een fantastisch goed hotel volgens dat het maar een 3 sterren was vonden wij het tip top in orde nooit geen overvol zwembad wat voor de kids héél leuk was en altijd ligstoelen vrij. Het eten was meer dan in orde veel variatie maar niet goed voor de lijn , de mama wat bijgekomen maar de papa ook zulle en de kids ja frietjes he die durven niet zo goed proeven van de lokale eetfestijnen maar het was dik in orde. Onze kamer was meer dan groot genoeg met 2 terrassen erbij . Wel na 4 dagen heeft onze kapoen hier eens zot gedaan met zus en als resultaat een grote gabe op het voorhoofd 3 draden erin en gestript , wij moeten zeggen die dokters in spanje moet je lang op wachten héél lang maar de resultaten mogen er zijn. Dus 5 dagen geen zwembad , dus hebben mama en papa wat plannetjes gemaakt om naar de zoo te gaan in barcelona , barcelona zelf ook eens bezocht want we zaten er maar op 50 km van dus niet ver.
Een aquapark gedaan met veel glijbanen nadat Kyano zijn draadjes er terug uit waren , wat hebben die zich geamuseerd , en de mama die dag goed verbrand ( te lang in de zon blijven hangen maar zalig) Papa voelde zich net weer een kind en amuseerde zich rot. Zus heeft weer enkele vrienden leren bij kennen en wij enkele ouders spijtig dat ze zover wonen ( Den haag) . We hebben ons allen geamuseerd veel gerust en van elkaar genoten. ZALIG.........
We hebben ook veel gedaan maar teveel om op te noemen ,ik weet alleen dat we weer zo'n 4000 km op de teller staan hadden.
Zo met ons gaat hier alles supergoed , onze kapoen is terug naar de vakantiewerking op school. En ja de vakantie zit er jammer genoeg bijna op voor de kinderen . En wij kunnen weer een gans jaar dromen waar we volgend jaar naartoe gaan.
Zaterdag vertrekt Kyano terug met moto en zijspan voor de jumbo-run , wij hopen op goed weer want dat weer hier amai.
Gisteren was het mijn ventje zijn verjaardag . Een dikke proficiat en vele dikke kussen.
Gisteren kon het er dan ook niet aan ontbreken dat onze vrienden die hier op een boogscheut van ons wonen even langs kwamen voor een drink.
De champagne heeft rijkelijk gevloeid. Het was weer net zoals anders heel tof veel gepraat , al terug een paar plannetjes gemaakt. Augustus word druk .
Nog een weekje werken en dan ons verdiend verlof .
Groetjes van ons allen en ps . Met Kyano en Athena picobello in orde .
De nieuwe fotografe in spe onze Athena , mercikes zus.
Zaterdag zijn we dan naar Bellewaerde geweest met de 3k6 familie en dit was héél geslaagd , mercikes aan de organisatie hiervan. We hebben toffe mensen bij leren kennen, veel grappen gemaakt . Het lachen heeft ons allen deugd gedaan.
Foto's die we door hebben gekregen van Hugo zijn zeer geslaagd
Ziehier er eentje van de groep.
Veel liefs van ons allen.
Ps . ook denken we er stillekes aan te minderen met Kyano zijn blogje. Geen nieuws is goed nieuws.
Zie zo de koffer en matras staat gepakt , morgen is het zover dat Kyano voor de eerste keer op kamp gaat tot vrijdagavond.
Mama zal een beetje verloren lopen want met Kyano is er steeds leven in de brouwerij. Eén voordeel voor zus dat ze nu geen ruzie kunnen maken .
Zus mag woensdag voor haar verjaardag met vriendinnetjes gaan zwemmen en pannenkoeken eten.
En dan nog een feestje met de familie erbij op 18 juli.
Mama en papa verlangen tot het verlof is want wij lopen hier beiden zo moe , het weer zeker die een beetje teveel van ons vraagt in één keer. Mama's voeten zijn hier precies ballonnen niet te doen.
Zaterdag op naar Bellewaerde met de 3k6 family .
Onze weekenden zijn hier goed gevuld.
Mama is al goed bezig geweest met het zoeken van een zaal voor de eerste communie , die staat al vast ook de clowns staan vast en de beslissingen voor de receptie zijn ook eigenlijk al genomen maar die moeten we nog gaan vastleggen op 21 augustus , één ding is zeker het wordt een mooi feest met alles erop en eraan. Want dat verdient Kyano ook wel na al dat knokken tegen die vreselijke ziekte. En hopelijk blijft die smerige ziekte uit ons leven.
Intussen al weer een brief gehad van uz gent voor al de onderzoeken , die gaan terug door op 15/09/2010
Zo anders gaat hier alles nog steeds naar wens. We blijven genieten van alles om en rond ons heen.
Hier was het volop genieten van Vaderdag , papa was verrast met zijn surprise de kids en mama hebben hem geblinddoekt naar beneden gebracht zonder vallen en op de stoel geplaatst .En de kids vonden natuurlijk superplezant om zo de papa beneden te krijgen. En waarvoor had mama nu gezorgd voor een uitgebreid ontbijt waarvan we allemaal genoten hebben.
Papa kreeg cadeautjes van de kids met eigen handen gemaakt en het is héél mooi.
Papa 's cadeau die van de mama normaal moest komen is er niet op tijd geraakt want het komt uit Amerika.
Dus moet de papa nog wat wachten en had mama voor alle zekerheid aan een uitgebreid ontbijt gedacht.
Verder gaat hier alles supergoed , het groeihormoon is goed opgestart en Kyano heeft precies niet veel last van het prikje zelf, maar wel blauwe plekken. Elke week moeten we afwisselen van dij zodat ze kunnen genezen. Mama vind dit niet zo leuk maar de gezondheid gaat nu eenmaal voor. Intussen is Kyano al gestart met een 2de antibiotica kuur want zijn verkoudheid en keelpijn is na 3 weken nog steeds niet weg. Ook zal er waarschijnlijk een defectje zijn aan Kyano zijn schildklier die niet zou te maken hebben met de hormonen dit zou beter moeten uitwijzen in de volgende testen in september als het groeihormoon wat beter op punt staat , anders moet hij er nog een pilletje bijnemen , het wordt hier precies een apotheker.
Alles gaat hier anders supergoed , elk moment dat we tijd hebben is het gewoon genieten.
Morgen is het zover dan vertrekken wij richting UZ Gent we worden daar verwacht om 10 u maar eerst langs de kassa en richting Dr. Dewaele en de verpleegster voor de opstart van het groeihormoon. Ikzelf zie het niet honderd procent zitten om Kyano steeds die prikjes te moeten toedienen , maar het is voor zijn gezondheid. Kyano zei me daarstraks van mama ik wil dat ook eens proberen dat prikken wie weet kan hij dat ook zelf binnenkort onder toezicht van de mama. Onze Kyano die is toch zo'n sterk beertje , mama zegt steeds mijn knuffelbeer want hij houd van knuffelen met mama en papa.
Voor zus is het maandag zo ver dan beginnen de examens , de stress begint hier al want dat studeren ziet ze niet zo goed zitten.
Zondag de verkiezingen en mama heeft iets in petto voor papa zijn Vaderdag.
Anders gaat hier alles goed , wel willen we de zon terug zodat we weer kunnen genieten van de terrasjes. Veel liefs van ons allen
Vandaag ben ik naar het gesprek geweest voor Kyano bij het CLB in school en ja Kyano mag in september de grote stap wagen naar het eerste leerjaar maar dan wel het groepje B zodat hij verder op zijn niveau kan bijleren. We zijn fier op hem dat hij de afgelopen maanden eigenlijk veel bijgeleerd heeft. Het was een beetje een twijfel geval of het kon of niet maar we proberen het zeker. Er bestaan 2 groepjes de A zijn voor kinderen die het mentaal goed aankunnen en de B zijn voor de zwakkere kindjes die verder kunnen doen volgens hun kunnen , wij vinden dit goed voor Kyano zodat de lat niet onmiddelijk te hoog ligt , heeft hij het wat moeilijk dan blijven ze elke dag trainen tot hij het kan stap per stap.
Ook moeten we donderdag aanstaande naar het UZ voor de opstart van zijn groeihormoon. Iets dat ons dagelijks leven weer wat zal veranderen want het is niet leuk om als kind elke dag een prikje te krijgen zelfs niet voor een volwassene is het niet leuk laat staan voor een kind. Maar het is voor zijn goed doen. Hier gaat alles zijn gewone gangetje , heb donderdag namiddag genoten van een shopping namiddag met Ann , wat spulletjes gekocht een lekkere pannenkoek gegeten en een stevige babbel want dit hebben we beiden nodig . Vandaag na de school ben ik dan met de kindjes nieuwe sandaaltjes gaan halen van Little David waar ze zowel in het water mee kunnen als op het droge handig voor op reis. Zus heeft intussen de verkoudheid van broer gevangen en papa is net een kreeft op zijn rug van in de zon te werken . Dus heb ik hem daarnet eens goed ingesmeerd met iets verkoelends. Zondag gaan wij eens op stap naar het Nonnenbos in Zonnebeke een goeie tip van Carine wij hadden er al van gehoord maar nog niet geweest dus doen wij daar eens onze wandeling , het ene bos is het andere niet.
Ik zou zeggen aan iedereen die ons blogje leest geniet van een mooi weekend vol zon .
