Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Vandaag ben ik naar het gesprek geweest voor Kyano bij het CLB in school en ja Kyano mag in september de grote stap wagen naar het eerste leerjaar maar dan wel het groepje B zodat hij verder op zijn niveau kan bijleren. We zijn fier op hem dat hij de afgelopen maanden eigenlijk veel bijgeleerd heeft. Het was een beetje een twijfel geval of het kon of niet maar we proberen het zeker. Er bestaan 2 groepjes de A zijn voor kinderen die het mentaal goed aankunnen en de B zijn voor de zwakkere kindjes die verder kunnen doen volgens hun kunnen , wij vinden dit goed voor Kyano zodat de lat niet onmiddelijk te hoog ligt , heeft hij het wat moeilijk dan blijven ze elke dag trainen tot hij het kan stap per stap.
Ook moeten we donderdag aanstaande naar het UZ voor de opstart van zijn groeihormoon. Iets dat ons dagelijks leven weer wat zal veranderen want het is niet leuk om als kind elke dag een prikje te krijgen zelfs niet voor een volwassene is het niet leuk laat staan voor een kind. Maar het is voor zijn goed doen. Hier gaat alles zijn gewone gangetje , heb donderdag namiddag genoten van een shopping namiddag met Ann , wat spulletjes gekocht een lekkere pannenkoek gegeten en een stevige babbel want dit hebben we beiden nodig . Vandaag na de school ben ik dan met de kindjes nieuwe sandaaltjes gaan halen van Little David waar ze zowel in het water mee kunnen als op het droge handig voor op reis. Zus heeft intussen de verkoudheid van broer gevangen en papa is net een kreeft op zijn rug van in de zon te werken . Dus heb ik hem daarnet eens goed ingesmeerd met iets verkoelends. Zondag gaan wij eens op stap naar het Nonnenbos in Zonnebeke een goeie tip van Carine wij hadden er al van gehoord maar nog niet geweest dus doen wij daar eens onze wandeling , het ene bos is het andere niet.
Ik zou zeggen aan iedereen die ons blogje leest geniet van een mooi weekend vol zon .
Hier was het weer een bezoekje aan de kinderpediater in het ziekenhuis want Kyano is ziek.
De afgelopen 2 weken blijft zijn verkoudheid hangen en dat vond mama niet normaal dus voor alle zekerheid naar de dokter.
En ja mama had weer een vermoeden wat er aan de hand was, een keel en neusontsteking , de neus vanbinnen was al aangetast door de bacterie dus het was niet meer viraal zoals de eerste week van de verkoudheid. Ook tegen dat het middag was had hij al koorts. Dus antibiotica en neusspray en zalf voor in de neus is opgestart. Kyano heeft dit weekend veel geslapen en moet zeggen dit heeft goed geholpen want zweten dat het ventje deed. Vanmorgen hebben we papa verrast met een ontbijt op bed want papa heeft de afgelopen weken al hard moeten werken. En papa heeft ervan genoten.
Ook zijn de kindjes hun Kleine geitjes toegekomen en ze heten Annabelle en Isabelle ( foto's volgen later).
Zo ons weekend hebben we het rustig gehouden. Want met zo'n weer kan je wel niet anders en zeker met een ziek kind , dus enkele filmpjes gehuurd en gerust.
Morgen weer volop aan het werk want het weekend is zogoed als voorbij.
Een fantastisch weekend , wat hebben we genoten zowel van het weer , van de terrasjes als het eten .
Ook maandag zijn we naar beestjes en baasjes geweest en ik moet zeggen onze Kyano is een durver hij heeft gewoon een wurgslang rond zijn nek laten doen . Hij zei wel dat het vies aanvoelde maar je moet maar durven , voor ons is het zeker niet weggelegd. Verder gaat hier alles prima , we beginnen al uit te kijken naar 10 juli want dan gaan we met de 3k6 familie naar Bellewaerde. Juli staat hier volledig volgeboekt want ook onze reis begint in juli.
Intussen hebben we hier al een hondenzetel gekocht en wat speelgoed want we gaan ook blij zijn als onze pup in augustus bij ons is. Mama gaat dan terug naar de puppyschool en gaat waarschijnlijk ook de behendigheidscursus volgen .
Athena is dus goed vertrokken naar Planckendaele met de trein en komt pas terug rond 19 u , mooi weer zal ze zeker hebben .
Ja zo'n Lenteweer is toch zalig , genieten een glaasje op het terras ,kinderen flink aan het spelen buiten , af en toe in de hangmat alles moet kunnen .
Morgen wat rustig aan en zondag dan een dagje Sluis en achter onze bestelling in de boekenwinkel , (verzamelmappen)
Maandag dan richting Gent voor Beestjes en Baasjes en dinsdag vetrekt onze dochter met de trein naar Planckendaele op schoolreis. Intussen hebben we weer een datum voor de jumbo-run die gaat door op 21 augustus en onze Kyano gaat natuurlijk terug mee, deze keer is het richting Deerlijk voor een folklore festival.
Kyano zijn wondje geneest goed , woensdag mogen de draadjes er terug uit. Hij vind het wel ongemakkelijk om op te slapen. Intussen komt het verlof ook dichterbij en deze keer is het richting Spanje olé.
Onze auto staat al helemaal op punt want wij hadden terug een grote breuk ons vliegwiel was nu stuk.
Zo dat was het beetje de werkweek zit er weer op en zullen vanavond genieten van een lekker ijsje.
Kyano is deze avond gevallen bij het verjaardagsfeestje bij tante , met spoed tot gevolg amai zo bloeden het spuite er figuurlijk wel uit ,het valt al bij al nog mee maar toch 2 draadjes . Nu is hij in slaap gevallen maar kan niet op zijn rug slapen want er zit een gigantische buil op. Vannacht regelmatig gaan piepen want als je op een steen valt met u hoofd is het toch wel oppassen.
Anders een heel goed weekend gehad.
Zus heeft waarschijnlijk al 4 keer naar avatar gekeken dus voor de mensen die hem nog niet gezien hebben echt wel doen.
Mama is nu eens 5 dagen thuis en we hebben nog niet veel stil gezeten enkel gisteren bij Ann en Timmy . We hebben op de koffie geweest en dan geholpen met Ann voor haar filmpje met de prachtige foto's van Robin.
Tof Ann zo'n namiddagje lekker bijkletsen en eens niets doen.
Vandaag is mama al bezig geweest met de was en de strijk , hebben al cakejes gebakken met de kids en lekkere light chocolademousse gemaakt.
En de kinderen hebben al gespeeld , geroepen en ruzie gemaakt dat hoort er blijkbaar bij en hebben ook al naar de film Avatar gekeken. Heel mooi zei Athena. Voor Kyano was het een te lange film. Nu ligt Kyano efkes in dromenland.
Je word daar zo moe van van spelen zou kabouter Lui dan zeggen.
Vanavond eten we hier lekkere pizza ( yamieeeee)
En dan lekker kuieren in onze luie zetel voor de beeldbuis.
Morgen gaat mama waarschijnlijk eens naar de flora lux en zondag moeten wij terug op de koffie maar eerst onze wandeling
met de kids zondag. ( calorieën afwerken en dan weer op eten).
Anders gaat hier alles zeer goed zowel met ons als met de kids dus meer moet dat niet zijn.
Zaterdag zijn we naar de communie geweest van Robin het was geweldig . Robin en Anouk waren in hun nopjes en straalden weer. Ook Ann en Erwin straalden en waren zo gelukkig en waren zo aan het genieten. Wij ook trouwens, we waren in goed gezelschap hebben heel wat gelachen. Ook de clowns die van de partij waren, die waren gewoon fantastisch de kinderen zijn er nog over bezig. We waren ook blij om Marianne en Hugo terug te zien. Volgend jaar aan onze beurt voor Kyano zijn eerste communie.
Vandaag kwam mama wakker met twee flinke kindjes aan bed met hun pakje dat ze gemaakt hadden voor moederdag.
Heel mooi . Elk hun versje opgezegd , zelfs Kyano kon het helemaal van buiten . Zo schattig , dat doet u toch iets als mama.
Ook van papa was ik in de bloemetjes gezet merci zoeteke.
Deze namiddag naar oma voor moederdag . Lekkere aardbeientaart gaan eten. Yamieeeeee.
Ons klein slapertje is intussen weer naar huis met haar papa en mama . Wat was het weer leuk om zo'n klein meisje in huis te hebben. Zo lief.
Het versje van zus gaat zo Ik noem je
een leuke stress- ster
een bruin - rode lachster
een leuk ochtendmens
een leuke shopster
een echte poetsvrouw
Jij bent mijn mama!
Van Samyn Athena
Van broer gaat het zo één blaadje om te kleuren rood of groen geel of blauw
één blaadje om te zeggen dat ik van je hou
één blaadje om te tonen dat ik je graag zie
één blaadje om te zoenen van je één , twee , drie!
Enkele filmpjes gehuurd voor de kids en dan ook voor ons als de kids in bed zaten en hebben ons goed genesteld met een zak chips wat hapjes een glaasje wijn en zelfs wat streekbiertjes in onze luie zetel.
De kids vinden dat natuurlijk leuk als ze maar kunnen snoepen.
Anders gaat hier alles supergoed en hebben we volgend weekend een feestje .
De robin doet zijn plechtige communie. Wat worden kinderen snel groot.
Zaterdag zijn ik en mijn ventje naar het optreden van Anna Grace geweest en Xsession. Het was toppie.
Rond 1u45 zijn we naar huis gekomen want we waren beiden moe van een dag hard werken.
Zondag zijn we dan naar het bulskampveld geweest in Wingene wat gaan wandelen en gaan eten.
En in de namiddag waren we dan afgesproken met Ann en Erwin en Anouk en Robin bij de kinderanimatie in de tent van papa Chico wat weer in orde was voor de kinderen ook Kyano stond plots op het podium met papa Chico waar hij op een stoel moest proberen te zitten maar de stoel klapte steeds toe en vloog dan in de lucht , Kyano amuseerde zich volop , ook Athena vond het leuk . We hebben weer veel bijgepraat met Ann en Erwin en dan hebben Ann en ik gisterenavond nog eens samen weg geweest naar de optredens van The sunsets , Sam Gooris en Christoff en Lindsey wat ook weer een leuke avond werd . Onze benen en armen stonden niet stil . Ann merci voor de leuke avond. Voor herhaling vatbaar. Erwin is bij Mario eentje komen drinken en hebben wat bijgepraat , ook Timmy was er bij. Zo hebben we allemaal ons verzetje gehad voor dit weekend.
Vandaag was het weer werken en deze namiddag moest ik met kyano op controle voor zijn gehoorapparaat wat nu weer bijgesteld is ( verluiden) zodat hij nog beter hoort...
Mama heeft intussen weer een lekkere maaltijd klaar gemaakt Kippefilet met prei in de roomsaus en aardappeltjes.
Vandaag een telefoontje gehad uit Gent , Kyano heeft de goedkeuring gehad van de commissie uit Brussel om het groeihormoon toegediend te krijgen .
Daardoor diende die vergadering met de artsen.
Vanuit Gent sturen ze nu eerst een brief op voor de mutualiteit om de goedkeuring van de adviseur te krijgen .
Maar dit is een formaliteit . Dit duurt een 3 tal weken dan moeten we de arts opbellen in Gent en moeten we dan naar Gent met Kyano om te leren spuiten.
Ik hoop dat hij daar niet teveel last van krijgt want als ik oma zo zie spuiten met haar insuline en al die blauwe plekken door het spuiten op den duur staat gans u buik vol blauwe plekken en weet je niet meer waar te spuiten.
Ik hoop dat hij er niet te veel last van ondervind. Want het is sowieso niet leuk. Maar ja blijkbaar is het eigen bij een kind na een hersentumor dat ze het groeihormoon zelf niet meer kunnen aanmaken.
Anders gaat hier alles goed , met Athena ook ze hebben al veel kunnen genieten van het mooie weer en hun kleurtje begint al wat te komen van het buiten spelen.
Vandaag heeft mama de was en de strijk gedaan zodat we morgen wat kunnen genieten van het mooie weer, papa start morgen met de aquadrains te leggen vooraan , want binnenkort komen onze dwerggeitjes toe en moet dit eerst terug toe liggen .
Dus ik zou zeggen lieve mensen geniet van het mooie weer. Veel zonnestralen vanuit Izegem.
Hier blijft alles supergoed gaan . Oma is intussen geopereerd maar heeft veel pijn. Kyano was zo treurig dat oma in het gips zit want nu heeft Kyano een ander plaatsje om s'morgens te vertoeven voor de bus komt en dat is bij zijn onthaalmoeder die hem steeds met open armen ontvangt. Merci Marijke en Hans.
Het blijft echt wel genieten van het mooie weer laat de zomer maar komen , alles staat hier zo mooi in bloei . Echt genieten.
Kyano is sinds kort een paar tanden minder rijk .( een vraag van Kyano ? Ga ik nu ook valse tanden nodig hebben) dit was grappig om te horen. Ook met het gehoorapparaat horen we blijkbaar geen klachten van Kyano dus denk ik dat we op goeie weg zijn wat dit betreft. Binnen een paar dagen zouden we normaal moeten nieuws hebben vanuit Gent of het groeihormoon nu definitief word opgestart.
Ook met zus gaat het goed , niet op schools vlak want het rapport was een echte ramp , maar ja ze had het ook wat moeilijk met het begrijpen van de leerstof en was nogal zenuwachtig . Dus hopen we dat ze de volgende keer nog wat beter haar best doet wat studeren betreft. We weten wat ze kan en verwachten ook niets meer. We zullen zien wat dit op het einde van het schooljaar teweeg brengt. Anders geen nieuws is goed nieuws, misschien bloggen we wat minder dan vroeger maar met het mooie weer vertoeven we ook weer meer buiten dan binnen.
Amai mijn ventje heeft me gisteren in Sluis serieus in de watten gelegd. Eerst op restaurant dan wat wandelen door de winkelstraatjes en plots gingen we binnen in een lingeriewinkel waar mijn favorietjes hangen de Marlies Dekkers .
En wat kreeg ik van mijn ventje de nieuwste set van de platinum collectie met swarovski steentjes deze keer was het gene zwarte maar ne witte met grijze opdrukking heel schoon. En dan kreeg de mama er ook nog eens een badpak bovenop van Marlies Dekkers ( das nu wel weer een zwarte )mercikes he mijn keppeken.
Dan hebben we verder genoten van het weer samen met de kindjes want dat passen duurde natuurlijk te lang he voor de kids.
Gisteren zijn we dan nog eentje gaan drinken bij onze vrienden want hun dochtertje kwam 1 jaar.
Maar toen kregen we telefoon van oma dat ze naar spoed is moeten gaan , want op haar fietstochtje met haar kleinzoon Jaro is ze serieus gevallen met een dubbele polsbreuk als gevolg en vandaag word de operatie gedaan.
Dus zijn we dan nog eens snel tot bij oma geweest en ze had veel pijn, kan ik me wel voorstellen hoeveel pijn dit doet.
Ons dagje was weer goed gevuld en volgend weekend is het Kachtem feest en gaan we een weekendje uit.
Vandaag mocht mijn mama bellen voor de bloed resultaten die gebeurd zijn op 18 maart .
Pas na 20 april zullen we de definitieve beslissing weten . Groeihormoon zou moeten opgestart worden maar daar moet eerst nog over gepraat worden op de vergadering van 20 april. Zijn hersenen maken er veel te weinig aan.
Er moeten dan nog papieren ingevuld worden en dan moeten we ook nog eens naar Gent zodat ze ons kunnen aanleren hoe we Kyano moeten inspuiten met groeihormoon. Amai steeds die prikjes. ( Niet leuk).
Verder genieten de kindjes van het mooie weer.
Ook moeten we pas maandag terug voor zijn testing van gehoorapparaat want de Mevrouw was ziek.
We zijn benieuwd hoe dit allemaal in zijn werking zal gaan.
Verder gaat hier alles gewoon SUPER SUPER SUPER het kan niet beter en met het zonnetje die elke dag schijnt is het genieten.
We missen wel onze honden , het geblaf , het spelen ermee enz.... De kids vragen alweer naar een nieuwe hond maar wij moeten dit eerst nog een plaats geven. Het is nog te vroeg voor ons beiden.
Hier hebben we een leuk paasweekend achter de rug. Eerst de paashaas bij ons laten komen met allemaal lekkere chocolade en wat cadeautjes. Ook voor de mama en papa.
Dan zijn we naar oma en opa taart gaan eten en in hun tuin was de paashaas langs gekomen . Geluk dat het droog weer was. De kindjes hebben dan een ganse namiddag met de nichtjes en neefjes gespeeld.
Gisterenavond was het wat laat maar ze hebben vanmorgen lang geslapen terwijl dat mama aan het poetsen was thuis en papa was deze morgen wat gaan helpen bij zijn zus. En deze namiddag zijn we dan pannekoeken gaan eten en ijs gaan eten.
De kindjes vanavond vroeg naar bed want morgen mogen ze naar de onthaalmoeder tot s'middags elke dag maar dat vinden ze leuk . Wij gaan hier nog wat genieten met een glaasje , ik wel zonder den alcool .
Zo ons weekend was weer volop genieten nu nog het goeie weer die moet komen en dan zijn we er weer allen erop en erdoor.
Luna
