Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Gisteren was het mijn ventje zijn verjaardag . Een dikke proficiat en vele dikke kussen.
Gisteren kon het er dan ook niet aan ontbreken dat onze vrienden die hier op een boogscheut van ons wonen even langs kwamen voor een drink.
De champagne heeft rijkelijk gevloeid. Het was weer net zoals anders heel tof veel gepraat , al terug een paar plannetjes gemaakt. Augustus word druk .
Nog een weekje werken en dan ons verdiend verlof .
Groetjes van ons allen en ps . Met Kyano en Athena picobello in orde .
De nieuwe fotografe in spe onze Athena , mercikes zus.
Zaterdag zijn we dan naar Bellewaerde geweest met de 3k6 familie en dit was héél geslaagd , mercikes aan de organisatie hiervan. We hebben toffe mensen bij leren kennen, veel grappen gemaakt . Het lachen heeft ons allen deugd gedaan.
Foto's die we door hebben gekregen van Hugo zijn zeer geslaagd
Ziehier er eentje van de groep.
Veel liefs van ons allen.
Ps . ook denken we er stillekes aan te minderen met Kyano zijn blogje. Geen nieuws is goed nieuws.
Zie zo de koffer en matras staat gepakt , morgen is het zover dat Kyano voor de eerste keer op kamp gaat tot vrijdagavond.
Mama zal een beetje verloren lopen want met Kyano is er steeds leven in de brouwerij. Eén voordeel voor zus dat ze nu geen ruzie kunnen maken .
Zus mag woensdag voor haar verjaardag met vriendinnetjes gaan zwemmen en pannenkoeken eten.
En dan nog een feestje met de familie erbij op 18 juli.
Mama en papa verlangen tot het verlof is want wij lopen hier beiden zo moe , het weer zeker die een beetje teveel van ons vraagt in één keer. Mama's voeten zijn hier precies ballonnen niet te doen.
Zaterdag op naar Bellewaerde met de 3k6 family .
Onze weekenden zijn hier goed gevuld.
Mama is al goed bezig geweest met het zoeken van een zaal voor de eerste communie , die staat al vast ook de clowns staan vast en de beslissingen voor de receptie zijn ook eigenlijk al genomen maar die moeten we nog gaan vastleggen op 21 augustus , één ding is zeker het wordt een mooi feest met alles erop en eraan. Want dat verdient Kyano ook wel na al dat knokken tegen die vreselijke ziekte. En hopelijk blijft die smerige ziekte uit ons leven.
Intussen al weer een brief gehad van uz gent voor al de onderzoeken , die gaan terug door op 15/09/2010
Zo anders gaat hier alles nog steeds naar wens. We blijven genieten van alles om en rond ons heen.
Hier was het volop genieten van Vaderdag , papa was verrast met zijn surprise de kids en mama hebben hem geblinddoekt naar beneden gebracht zonder vallen en op de stoel geplaatst .En de kids vonden natuurlijk superplezant om zo de papa beneden te krijgen. En waarvoor had mama nu gezorgd voor een uitgebreid ontbijt waarvan we allemaal genoten hebben.
Papa kreeg cadeautjes van de kids met eigen handen gemaakt en het is héél mooi.
Papa 's cadeau die van de mama normaal moest komen is er niet op tijd geraakt want het komt uit Amerika.
Dus moet de papa nog wat wachten en had mama voor alle zekerheid aan een uitgebreid ontbijt gedacht.
Verder gaat hier alles supergoed , het groeihormoon is goed opgestart en Kyano heeft precies niet veel last van het prikje zelf, maar wel blauwe plekken. Elke week moeten we afwisselen van dij zodat ze kunnen genezen. Mama vind dit niet zo leuk maar de gezondheid gaat nu eenmaal voor. Intussen is Kyano al gestart met een 2de antibiotica kuur want zijn verkoudheid en keelpijn is na 3 weken nog steeds niet weg. Ook zal er waarschijnlijk een defectje zijn aan Kyano zijn schildklier die niet zou te maken hebben met de hormonen dit zou beter moeten uitwijzen in de volgende testen in september als het groeihormoon wat beter op punt staat , anders moet hij er nog een pilletje bijnemen , het wordt hier precies een apotheker.
Alles gaat hier anders supergoed , elk moment dat we tijd hebben is het gewoon genieten.
Morgen is het zover dan vertrekken wij richting UZ Gent we worden daar verwacht om 10 u maar eerst langs de kassa en richting Dr. Dewaele en de verpleegster voor de opstart van het groeihormoon. Ikzelf zie het niet honderd procent zitten om Kyano steeds die prikjes te moeten toedienen , maar het is voor zijn gezondheid. Kyano zei me daarstraks van mama ik wil dat ook eens proberen dat prikken wie weet kan hij dat ook zelf binnenkort onder toezicht van de mama. Onze Kyano die is toch zo'n sterk beertje , mama zegt steeds mijn knuffelbeer want hij houd van knuffelen met mama en papa.
Voor zus is het maandag zo ver dan beginnen de examens , de stress begint hier al want dat studeren ziet ze niet zo goed zitten.
Zondag de verkiezingen en mama heeft iets in petto voor papa zijn Vaderdag.
Anders gaat hier alles goed , wel willen we de zon terug zodat we weer kunnen genieten van de terrasjes. Veel liefs van ons allen
Vandaag ben ik naar het gesprek geweest voor Kyano bij het CLB in school en ja Kyano mag in september de grote stap wagen naar het eerste leerjaar maar dan wel het groepje B zodat hij verder op zijn niveau kan bijleren. We zijn fier op hem dat hij de afgelopen maanden eigenlijk veel bijgeleerd heeft. Het was een beetje een twijfel geval of het kon of niet maar we proberen het zeker. Er bestaan 2 groepjes de A zijn voor kinderen die het mentaal goed aankunnen en de B zijn voor de zwakkere kindjes die verder kunnen doen volgens hun kunnen , wij vinden dit goed voor Kyano zodat de lat niet onmiddelijk te hoog ligt , heeft hij het wat moeilijk dan blijven ze elke dag trainen tot hij het kan stap per stap.
Ook moeten we donderdag aanstaande naar het UZ voor de opstart van zijn groeihormoon. Iets dat ons dagelijks leven weer wat zal veranderen want het is niet leuk om als kind elke dag een prikje te krijgen zelfs niet voor een volwassene is het niet leuk laat staan voor een kind. Maar het is voor zijn goed doen. Hier gaat alles zijn gewone gangetje , heb donderdag namiddag genoten van een shopping namiddag met Ann , wat spulletjes gekocht een lekkere pannenkoek gegeten en een stevige babbel want dit hebben we beiden nodig . Vandaag na de school ben ik dan met de kindjes nieuwe sandaaltjes gaan halen van Little David waar ze zowel in het water mee kunnen als op het droge handig voor op reis. Zus heeft intussen de verkoudheid van broer gevangen en papa is net een kreeft op zijn rug van in de zon te werken . Dus heb ik hem daarnet eens goed ingesmeerd met iets verkoelends. Zondag gaan wij eens op stap naar het Nonnenbos in Zonnebeke een goeie tip van Carine wij hadden er al van gehoord maar nog niet geweest dus doen wij daar eens onze wandeling , het ene bos is het andere niet.
Ik zou zeggen aan iedereen die ons blogje leest geniet van een mooi weekend vol zon .
Hier was het weer een bezoekje aan de kinderpediater in het ziekenhuis want Kyano is ziek.
De afgelopen 2 weken blijft zijn verkoudheid hangen en dat vond mama niet normaal dus voor alle zekerheid naar de dokter.
En ja mama had weer een vermoeden wat er aan de hand was, een keel en neusontsteking , de neus vanbinnen was al aangetast door de bacterie dus het was niet meer viraal zoals de eerste week van de verkoudheid. Ook tegen dat het middag was had hij al koorts. Dus antibiotica en neusspray en zalf voor in de neus is opgestart. Kyano heeft dit weekend veel geslapen en moet zeggen dit heeft goed geholpen want zweten dat het ventje deed. Vanmorgen hebben we papa verrast met een ontbijt op bed want papa heeft de afgelopen weken al hard moeten werken. En papa heeft ervan genoten.
Ook zijn de kindjes hun Kleine geitjes toegekomen en ze heten Annabelle en Isabelle ( foto's volgen later).
Zo ons weekend hebben we het rustig gehouden. Want met zo'n weer kan je wel niet anders en zeker met een ziek kind , dus enkele filmpjes gehuurd en gerust.
Morgen weer volop aan het werk want het weekend is zogoed als voorbij.
Een fantastisch weekend , wat hebben we genoten zowel van het weer , van de terrasjes als het eten .
Ook maandag zijn we naar beestjes en baasjes geweest en ik moet zeggen onze Kyano is een durver hij heeft gewoon een wurgslang rond zijn nek laten doen . Hij zei wel dat het vies aanvoelde maar je moet maar durven , voor ons is het zeker niet weggelegd. Verder gaat hier alles prima , we beginnen al uit te kijken naar 10 juli want dan gaan we met de 3k6 familie naar Bellewaerde. Juli staat hier volledig volgeboekt want ook onze reis begint in juli.
Intussen hebben we hier al een hondenzetel gekocht en wat speelgoed want we gaan ook blij zijn als onze pup in augustus bij ons is. Mama gaat dan terug naar de puppyschool en gaat waarschijnlijk ook de behendigheidscursus volgen .
Athena is dus goed vertrokken naar Planckendaele met de trein en komt pas terug rond 19 u , mooi weer zal ze zeker hebben .
Ja zo'n Lenteweer is toch zalig , genieten een glaasje op het terras ,kinderen flink aan het spelen buiten , af en toe in de hangmat alles moet kunnen .
Morgen wat rustig aan en zondag dan een dagje Sluis en achter onze bestelling in de boekenwinkel , (verzamelmappen)
Maandag dan richting Gent voor Beestjes en Baasjes en dinsdag vetrekt onze dochter met de trein naar Planckendaele op schoolreis. Intussen hebben we weer een datum voor de jumbo-run die gaat door op 21 augustus en onze Kyano gaat natuurlijk terug mee, deze keer is het richting Deerlijk voor een folklore festival.
Kyano zijn wondje geneest goed , woensdag mogen de draadjes er terug uit. Hij vind het wel ongemakkelijk om op te slapen. Intussen komt het verlof ook dichterbij en deze keer is het richting Spanje olé.
Onze auto staat al helemaal op punt want wij hadden terug een grote breuk ons vliegwiel was nu stuk.
Zo dat was het beetje de werkweek zit er weer op en zullen vanavond genieten van een lekker ijsje.
Kyano is deze avond gevallen bij het verjaardagsfeestje bij tante , met spoed tot gevolg amai zo bloeden het spuite er figuurlijk wel uit ,het valt al bij al nog mee maar toch 2 draadjes . Nu is hij in slaap gevallen maar kan niet op zijn rug slapen want er zit een gigantische buil op. Vannacht regelmatig gaan piepen want als je op een steen valt met u hoofd is het toch wel oppassen.
Anders een heel goed weekend gehad.
Zus heeft waarschijnlijk al 4 keer naar avatar gekeken dus voor de mensen die hem nog niet gezien hebben echt wel doen.
Mama is nu eens 5 dagen thuis en we hebben nog niet veel stil gezeten enkel gisteren bij Ann en Timmy . We hebben op de koffie geweest en dan geholpen met Ann voor haar filmpje met de prachtige foto's van Robin.
Tof Ann zo'n namiddagje lekker bijkletsen en eens niets doen.
Vandaag is mama al bezig geweest met de was en de strijk , hebben al cakejes gebakken met de kids en lekkere light chocolademousse gemaakt.
En de kinderen hebben al gespeeld , geroepen en ruzie gemaakt dat hoort er blijkbaar bij en hebben ook al naar de film Avatar gekeken. Heel mooi zei Athena. Voor Kyano was het een te lange film. Nu ligt Kyano efkes in dromenland.
Je word daar zo moe van van spelen zou kabouter Lui dan zeggen.
Vanavond eten we hier lekkere pizza ( yamieeeee)
En dan lekker kuieren in onze luie zetel voor de beeldbuis.
Morgen gaat mama waarschijnlijk eens naar de flora lux en zondag moeten wij terug op de koffie maar eerst onze wandeling
met de kids zondag. ( calorieën afwerken en dan weer op eten).
Anders gaat hier alles zeer goed zowel met ons als met de kids dus meer moet dat niet zijn.
Zaterdag zijn we naar de communie geweest van Robin het was geweldig . Robin en Anouk waren in hun nopjes en straalden weer. Ook Ann en Erwin straalden en waren zo gelukkig en waren zo aan het genieten. Wij ook trouwens, we waren in goed gezelschap hebben heel wat gelachen. Ook de clowns die van de partij waren, die waren gewoon fantastisch de kinderen zijn er nog over bezig. We waren ook blij om Marianne en Hugo terug te zien. Volgend jaar aan onze beurt voor Kyano zijn eerste communie.
Vandaag kwam mama wakker met twee flinke kindjes aan bed met hun pakje dat ze gemaakt hadden voor moederdag.
Heel mooi . Elk hun versje opgezegd , zelfs Kyano kon het helemaal van buiten . Zo schattig , dat doet u toch iets als mama.
Ook van papa was ik in de bloemetjes gezet merci zoeteke.
Deze namiddag naar oma voor moederdag . Lekkere aardbeientaart gaan eten. Yamieeeeee.
Ons klein slapertje is intussen weer naar huis met haar papa en mama . Wat was het weer leuk om zo'n klein meisje in huis te hebben. Zo lief.
Het versje van zus gaat zo Ik noem je
een leuke stress- ster
een bruin - rode lachster
een leuk ochtendmens
een leuke shopster
een echte poetsvrouw
Jij bent mijn mama!
Van Samyn Athena
Van broer gaat het zo één blaadje om te kleuren rood of groen geel of blauw
één blaadje om te zeggen dat ik van je hou
één blaadje om te tonen dat ik je graag zie
één blaadje om te zoenen van je één , twee , drie!
Enkele filmpjes gehuurd voor de kids en dan ook voor ons als de kids in bed zaten en hebben ons goed genesteld met een zak chips wat hapjes een glaasje wijn en zelfs wat streekbiertjes in onze luie zetel.
De kids vinden dat natuurlijk leuk als ze maar kunnen snoepen.
Anders gaat hier alles supergoed en hebben we volgend weekend een feestje .
De robin doet zijn plechtige communie. Wat worden kinderen snel groot.
Zaterdag zijn ik en mijn ventje naar het optreden van Anna Grace geweest en Xsession. Het was toppie.
Rond 1u45 zijn we naar huis gekomen want we waren beiden moe van een dag hard werken.
Zondag zijn we dan naar het bulskampveld geweest in Wingene wat gaan wandelen en gaan eten.
En in de namiddag waren we dan afgesproken met Ann en Erwin en Anouk en Robin bij de kinderanimatie in de tent van papa Chico wat weer in orde was voor de kinderen ook Kyano stond plots op het podium met papa Chico waar hij op een stoel moest proberen te zitten maar de stoel klapte steeds toe en vloog dan in de lucht , Kyano amuseerde zich volop , ook Athena vond het leuk . We hebben weer veel bijgepraat met Ann en Erwin en dan hebben Ann en ik gisterenavond nog eens samen weg geweest naar de optredens van The sunsets , Sam Gooris en Christoff en Lindsey wat ook weer een leuke avond werd . Onze benen en armen stonden niet stil . Ann merci voor de leuke avond. Voor herhaling vatbaar. Erwin is bij Mario eentje komen drinken en hebben wat bijgepraat , ook Timmy was er bij. Zo hebben we allemaal ons verzetje gehad voor dit weekend.
Vandaag was het weer werken en deze namiddag moest ik met kyano op controle voor zijn gehoorapparaat wat nu weer bijgesteld is ( verluiden) zodat hij nog beter hoort...
Mama heeft intussen weer een lekkere maaltijd klaar gemaakt Kippefilet met prei in de roomsaus en aardappeltjes.
Vandaag een telefoontje gehad uit Gent , Kyano heeft de goedkeuring gehad van de commissie uit Brussel om het groeihormoon toegediend te krijgen .
Daardoor diende die vergadering met de artsen.
Vanuit Gent sturen ze nu eerst een brief op voor de mutualiteit om de goedkeuring van de adviseur te krijgen .
Maar dit is een formaliteit . Dit duurt een 3 tal weken dan moeten we de arts opbellen in Gent en moeten we dan naar Gent met Kyano om te leren spuiten.
Ik hoop dat hij daar niet teveel last van krijgt want als ik oma zo zie spuiten met haar insuline en al die blauwe plekken door het spuiten op den duur staat gans u buik vol blauwe plekken en weet je niet meer waar te spuiten.
Ik hoop dat hij er niet te veel last van ondervind. Want het is sowieso niet leuk. Maar ja blijkbaar is het eigen bij een kind na een hersentumor dat ze het groeihormoon zelf niet meer kunnen aanmaken.
Anders gaat hier alles goed , met Athena ook ze hebben al veel kunnen genieten van het mooie weer en hun kleurtje begint al wat te komen van het buiten spelen.
Vandaag heeft mama de was en de strijk gedaan zodat we morgen wat kunnen genieten van het mooie weer, papa start morgen met de aquadrains te leggen vooraan , want binnenkort komen onze dwerggeitjes toe en moet dit eerst terug toe liggen .
Dus ik zou zeggen lieve mensen geniet van het mooie weer. Veel zonnestralen vanuit Izegem.
Luna
