Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
De afgelopen onderzoeken blijven dus stabiel en kunnen we weer voor 4 maanden met een gerust hart verder.
Gisteren heb ik wel nog moeten bellen voor de bloed resultaten en wat blijkt dat Kyano zijn schildklier veel te traag werkt en gaan ze kijken of dit opgelost kan worden , ook de reden waarom Kyano zo gemakkelijk verzwaard want volgens hij dikwijls maar eet en zelfs na school geen kracht meer heeft om te eten blijven de kilo's er maar bij komen.
Met zus gaat het ook allemaal goed en met mama ook weer beter , hoest blijft wel nog wat aanhouden.
De volgende onderzoeken gaan terug door op 2 maart 2010 en er staan ons veel onderzoeken te wachten die dag .
Ja de herfstvakantie staat aan de deur , spijtig dat mama dan net in haar werk week zit maar niet getreurd de kids zullen hun amuseren bij hun onthaalmama Marijke.
Ook hebben we een telefoontje gehad uit Gent alles gaat door zoals gepland op 10 november ook voor de wratjes , ik hoop na de narcose dat hij niet teveel pijn nadien heeft. Zus heeft normaal gezien haar rapport vanavond ben benieuwd hoe het is geweest.
Kyano is gisteren gaan wandelen met nog een schooltje en hadden allemaal een kaboutermuts op (thema kabouters).
Het was plezant zei hij maar had weeral last van zijn benen. Ja dat stappen blijft moeilijk voor hem , die slapende voeten en benen das niet plezant.
Zo als ik wat meer weet rond Athena haar rapport dan noteer ik het .
Ps. Morgen de night of the proms en oma komt babysitten.
Antwerpen here we come en FRieda wie weet komen we elkaar tegen we zitten maar 8 blokken van elkaar.
Hier gaat voorlopig alles zijn gangetje , enkel dat mama nogal boos was in het uz toen we na 5 u in de wachtzaal bij de dermatoloog konnen , ze waren Kyano zijn dossier kwijt. En dan krijg je nog als antwoord van een stagiare als je zegt of ze dit normaal vinden dat zo een kind zolang moet wachten kreeg ik het antwoord van we gaan niet beginnen met discusieren.
Normaal proberen ze alles van wratjes te vervriezen op 10 november tijdens zijn narcose van de nmr , ik zou daarover nog een telefoontje moeten krijgen.
Ook is er vandaag een pannenkoekenfestijn op Kyano zijn school , smullen maar. Ook altijd leuk als je eens met de ouders kunt praten van zijn klasgenootjes.
Zus heeft gisteren met het koor tijdens de lesuren in de kerk gaan zingen en ze zei het was precies afrikaans niet gemakkelijk maar ze zong het bij ons thuis en ik vond het wel mooi. Deze middag heeft ze terug een uurtje koorles en ik moet zeggen ze doet het graag.
Zo lieve mensen , bedankt om regelmatig naar onze blog te komen piepen.
Ja we zijn weer klaar om tegen de volgende uitnodiging weer eens goed samen te komen .
Het was geslaagd , de kids hebben hun geamuseerd en hebben heel goed gegeten maar wat wil je de kids eten graag friet met frikandel..
Ook waren onze speciallekes er en ze waren zo moe maar hebben toch genoten van hun stuk chocolade taart en ikke ook mmmmmmm
Het is voor herhaling vatbaar.
Maar eerst doen wij een poging om Wetteren eens een bezoekje te brengen , Wetteren here we come.
Onze gasten waren weer fantastisch ,hebben weer enorm moeten lachen met de uitspraken van de mannen die waren weer in form maaar zo moet het zijn ,ons eens goed kunnen amuseren.
Ja Athena is sinds vandaag gestart met het koor in school , ze vind het superleuk, wist me zelfs al te zeggen dat op Kerstdag het koor in de kerk zingt .
Daarvoor hier een gepast liedje van haar favoriet Hannah Montana
Best dat het volgend weekend niet is dat we ziek zijn ,bij de mama een grote verkoudheid en bij Kyano de valse kroep ,voor de zoveelste keer dat Kyano dit krijgt , precies een grote hond in huis best akelig om te horen .
Papa die hoort hier precies niets vandaag want hij slaapt overal door , de kinderen houden nochtans veel lawaai.
Gisterenavond kwamen de kindjes plots uit de keuken met een schaal met pistolets in stukjes gesneden met gerookte zalm en gerookte heilbot erop , ik vond het al verdacht dat ze beiden zo stil waren , maar kindjes het was heel lekker.
Veel nieuws hebben we niet te vertellen , maar geen nieuws is goed nieuws .
Kyano heeft blijkbaar terug op het paard gezeten in school en hij vertelde dat hij dit moest doen met zijn handjes op de rug , waarschijnlijk een therapie om zijn evenwicht te houden en hij is er gelukkig niet af gevallen.
Deze week heeft Kyano nog geen serieuse woede aanvallen gekregen dus een dikke pluim voor Kyano.
Hij zaagt wel elke dag wanneer Jonas Wannes Sien en Eline en Anouk en Robin en Timmy terug komen . Maar beter dat dan zijn woede aanvallen . Hij mist jullie allemaal blijkbaar. Maar wij ook we hebben zodanig een fantastische avond gehad en veel plezier gehad mijn buik deed pijn van al dat lachen ,een mens knapt daar toch van op zulle.
Ook vraagt onze dochter om in het koor te gaan , we zullen dan daar maar eens inlichtingen voor nemen zeker.
Ze wisselt precies veel af eerst begonnen met kleuter turnen dan dansen , zwemmen , karate , paardrijden en nu vraagt ze voor het koor wel een serieuse omwending. Maar als ze haar goed voelt in haar vel dan ben ik blij want ze voelt zich wel goed , haar therapie heeft ze wel nodig .
Morgen hebben wij een feest bij Ann en Erwin instuif van hun huis en Erwin die 40 wordt.
Ja dat is een nieuwe voordeur .
We zien er met ons allen naar uit om iedereen te zien , de kids verlangen er ook naar want het eerste wat ze zeiden mogen wij dan lang opblijven , dat mag wel een keer .
Onze meid heeft het goed gedaan op school haar rapportje was goed we zijn tevreden. Dus zus dikke duim.
Anders hebben we geen nieuws Kyano amuseert zich terug op school want had het wat moeilijk om te wennen aan zijn nieuwe juf (tijdelijk).
Zaterdag zijn we met Athena en papa en haar nichtje Loreena en haar mama naar het concert geweest van Milc INc .
Het was een fantastisch concert en zus heeft met volle teugen genoten , de 2 de helft had ze het wat moeilijk en vroeg haar ben je moe , ze zei nee hoor enkel voeten deden pijn maar ja ze stond op haar stoel te dansen.
Ook broer vond het leuk bij de babysit , frietjes klaar gemaakt met frikandellen wat moest Kyano nog meer hebben .
Volgende zaterdag vieren wij feest bij Erwin en Ann , de kindjes vinden het leuk dat ze ook van de partij zullen zijn .
Ook dan zien we Hugo en Marianne en Eline en Nancy en Jonas en Wannes en Sien de papa zijn naam is me precies ontglipt.
Zo dit was een beetje ons weekend , hebben wel veel gewerkt in de tuin gisteren , alles aan geplant nu nog het siergrind en dan is de voortuin bijna klaar. Hoera.
Kyano kan met zichzelf geen weg meer , als hij thuis komt steeds kwaad zijn als hij niet in slaap gevallen is natuurlijk , maar de laatste 2 dagen valt hij niet in slaap en maar gooien met deuren , hij knapt gewoon van het minste wat je vraagt of zegt.
Morgen krijgt hij een oogonderzoek op school.
ben benieuwd of ze aan het verbeteren zijn of niet want vanmorgen schepte hij gewoon weer de stoel mee.
Zijn goed oog word nochtans elke dag 4 u afgeplakt.
We gaan toch eens moeten in Gent navragen of dit wel normaal is zijn gedrag want op den duur zijn wij er niet goed van maar Kyano waarschijnlijk ook niet.
Het zijn allemaal maar kleine dingen maar toch is dit niet gemakkelijk , op school doet hij dit blijkbaar niet maar thuis ontploft hij wel.
Anders alles oke hier , hebben al veel werk gehad met het zoeken van de ontbrekende pixar kaartjes want we hebben er nog veel tekort , als je voor 2 spaart heb je ze dubbel nodig he en dat lukt niet altijd.
Maar ik hoorde dat we ze weldra via delhaize website gaan kunnen aankopen.
Kyano heeft serieus weer last van de zere benen en voeten , krampen en ze slapen en dat doet zeer.
Vannacht zo'n 2 tal uur geweend van de pijn en wij maar masseren maar het hielp niet altijd , dan rond 4u voor dat mama moest gaan werken had hij weer pijn scheuten en heb hem dan bij papa gelegd om nog wat te masseren .
Volgens papa zag hij het vanmorgen niet goed zitten om naar school te gaan , ja echt uitgeslapen ben je niet na zo'n nachtje.
Ook zus haar antibiotica doet zijn werking de vlekken van de tekenbeet zijn bijna weg of zo goed als weg.
Het ziet ernaar uit dat Kyano de eerste schooldag zal moeten missen.
Vanmorgen opgestaan met zere keel en kon bijna niet praten .
Zijn dan naar de kinderarts geweest en hij zit met een keelontsteking en zijn luchtwegen roggelen.
Antibiotica is opgestart en aerosol ook.
Ook hebben we intussen nog eens de vlekken op Athena haar huid eens getoond waar we vorige week al naar de huisarts zijn voor gegaan . Normaal was het ringworm (katrienwiel in de volksmond) maar dit is het niet , ze zou gebeten zijn van een teek en moet nu 3 weken antibiotica nemen en hopen dat er geen lyme aanwezig is.
Dus moeten we haar goed in de gaten houden of ze geen pijn krijgt aan haar gewrichten of koorts begint te doen.
Kyano doet niet veel enkel liggen. Maar het is beter dat hij rust. We zullen zien hoe hij morgen op staat. Best dat mama deze week thuis in geval hij moet thuis blijven , zolang er geen koorts optreedt moet dit lukken . Hij is toch zo gevoelig op zijn keel en luchtwegen.
16u45 Kyano heeft intussen koorts 38,3
Kyano is deze morgen niet vertrokken naar school want had 39,3 koorts
We hebben gisteren naar Kyano zijn school geweest en daar kregen we het nieuws dat kyano naar een nieuwe leefgroep mag. Het blijft een kleuterklas die verder op zijn niveau gaat werken . Dus een nieuwe juf. We weten nog niet wie de juf is maar volgende week zullen we dat weten. Ook een paar vriendjes uit zijn oud klasje verhuizen mee , wat altijd leuk is als er een paar vriendjes mee blijven gaan met Kyano.
Kyano heeft sinds gisterenavond weer last van de buikloop. Maar er was zeker geen zuur aanwezig , het irriteert wel veel de poep maar een dik laagje zalf zal dit wel oplossen , hopelijk is hij ervan af tegen dat de school terug begint.
