Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Kyano kan met zichzelf geen weg meer , als hij thuis komt steeds kwaad zijn als hij niet in slaap gevallen is natuurlijk , maar de laatste 2 dagen valt hij niet in slaap en maar gooien met deuren , hij knapt gewoon van het minste wat je vraagt of zegt.
Morgen krijgt hij een oogonderzoek op school.
ben benieuwd of ze aan het verbeteren zijn of niet want vanmorgen schepte hij gewoon weer de stoel mee.
Zijn goed oog word nochtans elke dag 4 u afgeplakt.
We gaan toch eens moeten in Gent navragen of dit wel normaal is zijn gedrag want op den duur zijn wij er niet goed van maar Kyano waarschijnlijk ook niet.
Het zijn allemaal maar kleine dingen maar toch is dit niet gemakkelijk , op school doet hij dit blijkbaar niet maar thuis ontploft hij wel.
Anders alles oke hier , hebben al veel werk gehad met het zoeken van de ontbrekende pixar kaartjes want we hebben er nog veel tekort , als je voor 2 spaart heb je ze dubbel nodig he en dat lukt niet altijd.
Maar ik hoorde dat we ze weldra via delhaize website gaan kunnen aankopen.
Kyano heeft serieus weer last van de zere benen en voeten , krampen en ze slapen en dat doet zeer.
Vannacht zo'n 2 tal uur geweend van de pijn en wij maar masseren maar het hielp niet altijd , dan rond 4u voor dat mama moest gaan werken had hij weer pijn scheuten en heb hem dan bij papa gelegd om nog wat te masseren .
Volgens papa zag hij het vanmorgen niet goed zitten om naar school te gaan , ja echt uitgeslapen ben je niet na zo'n nachtje.
Ook zus haar antibiotica doet zijn werking de vlekken van de tekenbeet zijn bijna weg of zo goed als weg.
Het ziet ernaar uit dat Kyano de eerste schooldag zal moeten missen.
Vanmorgen opgestaan met zere keel en kon bijna niet praten .
Zijn dan naar de kinderarts geweest en hij zit met een keelontsteking en zijn luchtwegen roggelen.
Antibiotica is opgestart en aerosol ook.
Ook hebben we intussen nog eens de vlekken op Athena haar huid eens getoond waar we vorige week al naar de huisarts zijn voor gegaan . Normaal was het ringworm (katrienwiel in de volksmond) maar dit is het niet , ze zou gebeten zijn van een teek en moet nu 3 weken antibiotica nemen en hopen dat er geen lyme aanwezig is.
Dus moeten we haar goed in de gaten houden of ze geen pijn krijgt aan haar gewrichten of koorts begint te doen.
Kyano doet niet veel enkel liggen. Maar het is beter dat hij rust. We zullen zien hoe hij morgen op staat. Best dat mama deze week thuis in geval hij moet thuis blijven , zolang er geen koorts optreedt moet dit lukken . Hij is toch zo gevoelig op zijn keel en luchtwegen.
16u45 Kyano heeft intussen koorts 38,3
Kyano is deze morgen niet vertrokken naar school want had 39,3 koorts
We hebben gisteren naar Kyano zijn school geweest en daar kregen we het nieuws dat kyano naar een nieuwe leefgroep mag. Het blijft een kleuterklas die verder op zijn niveau gaat werken . Dus een nieuwe juf. We weten nog niet wie de juf is maar volgende week zullen we dat weten. Ook een paar vriendjes uit zijn oud klasje verhuizen mee , wat altijd leuk is als er een paar vriendjes mee blijven gaan met Kyano.
Kyano heeft sinds gisterenavond weer last van de buikloop. Maar er was zeker geen zuur aanwezig , het irriteert wel veel de poep maar een dik laagje zalf zal dit wel oplossen , hopelijk is hij ervan af tegen dat de school terug begint.
Wat een mens niet doet voor zijn kinderen, Athena kwam een paar dagen geleden thuis met enkele pixar kaartjes , nu heeft ze een map en ook kyano , maar de actie is binnen 14 dagen gedaan.
Maar van een geluk dat er al veel kaartjes op het internet staan , dus heeft mama er al 122 kunnen kopen en eens 108 kaartjes , dus gaan we dan kijken welke nummers ze niet hebben en ga ik dan verder op zoek , en er is daar veel werk aan.
Straks moeten we naar Kyano zijn school om te kijken of hij terug mag bij zijn zelfde juf doordat Kyano niet rijp is om al naar het 3 de kleuterklasje te gaan.
Ook hebben we intussen al nieuws gekregen van het kindje Keanu die woensdag geopereerd werd aan een hersentumor , de operatie is goed verlopen hebben alles kunnen wegnemen en gaat waarschijnlijk geen chemo nodig hebben maar ze wachten het pathologisch onderzoek af. Dit was héél fijn om te horen.
De school is terug in aantocht en onze dochter ziet het maar half zitten , want ze zei mama het is wel een hele strenge juf waar ik nu bij moet en ik zei van dit is waarschijnlijk ook wel nodig want u klas zijn geen doetjes om mee te werken.
Dinsdag zijn we dan naar Gent geweest voor Kyano zijn darmen, Kyano moet nu een kuur volgen met antibiotica , helpt dit niet dan moeten we met strips kijken in zijn stoelgang of er zuur mee gemoeid is , is dat zo dan zal er waarschijnlijk een probleemje zijn met het verteringsstelsel. Voorlopig doet hij het goed . Heeft wel veel woede buien en gaan maandag eens langs in zijn school om erover te praten en een oplossing te zoeken , van waar komt het , weet hij geen raad met zichzelf dit is voor ons allemaal een vraagteken , we weten ook niet wat er in dat koppeke van hem omgaat.
Zaterdag een grote dag want dan vertrekt Kyano voor een ganse dag met de Jumbo-run van zijn school met moto en zijspan.
één van zijn wensen die ook nog eens verwezenlijkt is. Zij gaan richting militair domein in Koksijde.
Ook zijn we dinsdag eens langs geweest bij onze grote vriend Jonas die nu bezig is met zijn allerlaatste grote kuur.
Ocharme het ventje toen ik hem zo ziekjes zag liggen, je staat zo machteloos op zo'n moment.
Zo weer wat nieuws en na zaterdag zullen we enkele foto's op den blog plaatsen van de Jumbo-run.
Gisteren was het zover met zen vieren hebben ze gisteren een verjaardagsfeest gegeven.
dj , hapjes en belegde broodjes en veel drank die rijkelijk vloeide en fantastische mensen.
An, Erwin ,Marianne en Hugo , Eline, Nancy en Peter met Jonas en de Timmy en zus en broer van Jonas waren van de partij.
Bedankt voor het hele mooie geschenk en ik hoop dat jullie hun geamuseerd hebben , Jonas ik zie nog steeds je glimlach toen we met jou op de dansvloer bezig waren gewoon zalig. Spijtig dat jullie van zo ver kwamen en dat jullie nog een eindje terug moesten. Maar waren blij met jullie aanwezigheid.
Het feest hebben we rond 4u vanmorgen stil gelegd maar dan zijn we nog met de rest in de karaoke verder gaan feesten tot 5u en ja ik heb zelf nog een liedje gezongen.
We kijken al uit naar het volgende en dat is ??????
Hier alles goed anders geen katers aanwezig vandaag.
Dinsdag naar Gent met Kyano naar de gastro enteroloog om te zien wat er precies met die darmen aan de gang zijn . Info volgt dan na dinsdag.
Maandag terug werken en de kids naar de onthaalmoeder, volgende zaterdag het feest voor mijn ventje zijn verjaardag en nog 3 vrienden die verjaren het zal leuk worden.
Kyano heeft de laatste weken serieus weer wat woede buien , deuren vliegen weer hard dicht , luistert niet meer naar ons , wat bezielt hem weer want als we vragen wat scheelt er niets zegt hij dan.
Op reis was hij ook zo, maar toen dachten we van wat doet die enorme hoogte waar we op verbleven met zijn lichaam , want daar had hij serieus wat last van evenwichtsstoornissen.
Anders hier alles oke net nieuw schoolgerief gaan halen voor onze dochter en ze was tevreden , ja in september al naar het 4 de leerjaar de tijd gaat snel die komen zo groot en wij verjongen niet meer ieder jaar er eentje bij. Maar zolang we ons kunnen amuseren houd ons dit jong , hoor mij spreken ben precies net 1 van 50 jaar .
We zijn terug sinds vandaag om 20u uit Beieren, een mooie reis maar toch een lastige .
Hebben zo'n 4800 km rond getoerd , van Keulen naar Beieren , Praag, Passau, Pilsen,Regensburg, Bodemmais, Munchen enz..... Ook eens een toertje rond het punt van Oostenrijk en terug.
Teveel om op te noemen. Gans de vakantie prachtige weer gehad.
Met de kids alles goed , hebben zich geamuseerd , alleen dat Kyano daar enorm viel door de enorme hoogte waar we op zaten en zagen dat het evenwicht volledig slecht zat dus veel blauwe plekken en schaafwondjes .
Als we wat uitgerust zijn maak ik dan wat tijd om foto's op den blog te plaatsen , want na 10 uur rijden ben ik toch wat bekaf.
Gisteren hebben mama en de kindjes de papa verrast voor zijn 40 ste verjaardag.
Hebben een dagje een trike gehuurd en daar mee gaan toeren , geen super weer maar hebben maar de laatste 2 uren last gehad van buien . Dus toch geslaagd en voor herhaling vatbaar. Hebben op veel plaatsen rond gereden zoals in Wetteren, De kluisberg, Izegem ,Ingelmunster zijn zelfs per ongeluk de weg kwijt geraakt en zaten zo'n 8 km van Aalst want We vonden enkel St. Niklaas terug via autostrade.
Hier alles ok verder stoelgang van Kyano is binnen voor verder onderzoek.
Alles is gisteren goed verlopen in gent . Nmr op tijd .
Wel lang moeten wachten voor de gastro- enteroloog die nog in vergadering zit.
We moeten nu elke dag opschrijven wat Kyano allemaal eet , ook in school.
Op 18 augustus moeten wij dan terug met het schriftje en intussen moeten we kijken als hij diarree doet om 5 potjes te vullen en af te geven in izegem.
Zijn wratjes moeten we doen met wrattenzalf en elke dag af pellen , dit zal iets zijn voor na het verlof anders kan hij niet in het zwembad en dat zou ik spijtig vinden.
Ook zijn schildklier hebben wij verkeerde info gehad , oef. Die is nog oke , groeihormoon stond nog op 14 en zolang die niet zakt blijft ook het schildklier hormoon actief.
De rest van de onderzoeken is afwachten tot donderdagavond rond 17 u30 maar we hebben er een goed gevoel bij.
. 
