Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Terug lag Kyano na een half uur thuiskomen terug in slaap , best dat we dit intussen weten dat we hem onmiddelijk na school zijn bad kunnen geven en klaar maken pyama pamper , doen eten flesje want dan valt hij gewoon in slaap in de zetel. Heeft vandaag niet in zijn bad gewild doordat hij te moe was dit zal voor papa morgenochtend zijn , een vader zoon moment want mama moet deze week werken , ik ga nu ook naar mijn bedje want morgen om 3u40 loopt de klok weer af.
Kyano kwam gisteren van school en heeft vlug gegeten en viel als een blok in slaap en heeft gewoon doorgeslapen tot vanmorgen. De revalidatie werd blijkbaar opgestart want kyano zei dat hij naar de kine gemoeten heeft .
Hij blijft verder enthousiast om naar zijn nieuwe school te gaan en heeft al veel vriendjes , maar ja wie wil er geen vriendje zijn van Kyano , de meesten zeggen steeds als we Kyano zien dan smelt ons hartje. T'is eigenlijk wel een superlieve jongen die héél veel knuffels kan geven zelfs aan kindjes en mensen die hij maar pas kent dat is onze vent.
Onze dochter doet het goed op school maar mist haar broer enorm op school , ze zaten altijd samen in de refter s'middags ook op de speelplaats hield ze een oogje in het zeil . En plots is haar broer er niet meer op school. En s'avonds ziet ze hem ook maar weinig want na een half uur valt hij in slaap , dus in het weekend lekker ravotten samen.
Kyano vind het precies héél leuk in zijn nieuwe omgeving op school , klein klasje doet toch wonderen.
We vinden het als ouders natuurlijk fantastisch dat hij zich goed voelt in zijn vel.
We hebben enkel wat problemen gehad om hem deze week op tijd in bed te krijgen maar ne keer dat de logo ergo en kine zal opstarten zal hij wel wat meer moe zijn als hij thuiskomt , op de bus durft hij ook al wat in slaap vallen.
Kyano valt eigenlijk héél gemakkelijk in slaap in alles wat rijd.
Ook zijn we benieuwd naar vanavond want wij houden een dia avond met kaasplankje met ons gezin en ouders van mijn man, wij kijken naar de oude foto's toen mijn man nog klein was we zullen waarschijnlijk dikwijls wat gelijkenissen terug vinden in onze kinderen. Het is al jaren dat we erover spreken om dit eens te doen op een winteravond en het is er eigenlijk van gekomen.
Morgen gaat onze dochter terug gaan paardrijden en staat al helemaal in het nieuw om te kunnen paardrijden met de nodige kledij . Ben blij dat ze dit nu graag doet want naar sporten toe was ze nergens voor te vinden, heeft al zwemlessen gedaan karate en turnen en gaf het na een jaar steeds op dat ze het niet graag deed en nu zei ze toch van eindelijk een sport die ik graag doe .
Kyano was vanmiddag héél verdrietig , hij is zo dapper voor al zijn onderzoeken maar om met die draadjes en lijm op zijn hoofdje te zitten vind hij niet leuk en dat hebben we ook gemerkt en gezien.
De resultaten waren goed maar moet toch in plaats van 1 keer per dag depakine te nemen moet hij dit nu 2 maal per dag doen en naar 4 ml per dosis gaan. Ze hadden eigenlijk in september een te weinige dosis voor geschreven , maar t'is beter te weinig dan te veel en we moeten zeggen met die ene dosis staarde Kyano al wat minder , zijn afwezig zijn was niet meer iedere dag dus kan het nu enkel nog beteren.
Jaja het was weer 17u45 toen we thuis arriveerden , de wachttijd was weer langer dan voorzien , dit kan gebeuren hé.
Op school doet hij het prima, ze wisten me zelfs te vertellen dat Kyano een nieuw vriendinnetje had , ze kwamen blijkbaar vanmorgen toe in school handje in handje en haar naam is kirsten.
Ik heb intussen ook eens een foto genomen van zijn klasvriendjes
Wat is er toch s'morgens met onze vent klaagt steeds dat hij pijn heeft in zijn hoofd , komt het door zijn ogen ,hij draagt nochtans een brilletje.
20 januari kan niet snel genoeg komen dat de onderzoeken weer kunnen gedaan worden.
Gisteren ben ik hem gaan afhalen in school doordat zus de woensdag om 16u30 gaat gaan paardrijden niet ver van zijn school . Zus heeft het supergoed gedaan voor de eerste keer.
Vandaag haal ik Kyano terug op om 12u30 in school want moeten om 13u30 in gent staan voor een eeg.
Weer dat plakgedoe. Want dit is nu 1 van de onderzoeken dat hij het minst liefst heeft. Omdat het zo tegentrekt.
Zo misschien tot later t'is te zien wanneer ik terug ben uit gent.
Kyano is zonder wenen op de bus gestapt , veel gezwaaid .
Heeft zelfs gisteren met al de kindjes een uurtje geslapen over de middag. Das al een goed teken dat hij zich snel aanpast. Maar dat had ik eindelijk wel verwacht van Kyano want hij past zich overal snel aan.
Vannacht héél goed geslapen. Had enkel wat pijn aan benen en voeten maar met die koude is dit waarschijnlijk normaal want kyano zijn voeten en handen hebben steeds koud. Dan heeft papa een weldeugende massage gegeven aan voeten en benen en Kyano viel bijna terplaatse in slaap , maar zus was nogal rumoerig gisteren dus kon Kyano net niet slapen .
Zo ik brief jullie vanavond nog hoe het vandaag was op school.
Zo hier zijn we dan weer.
Kyano heeft een goeie dag gehad op school , geen verdriet aan alles meegewerkt , heeft zelfs een 3 koningen hoed gemaakt (knalgeel) mooi.
Vanmiddag heeft hij wat gerust en dat merk je s'avonds wel want hij blijft goed wakker, we ondervinden nu al dat Kyano veel kalmer thuiskomt , niet meer zo gefrustreerd maar ja alles op zijn tempo hé dat had hij nodig om goed te kunnen functioneren. Ik ben trots op onze lieve kapoen dat hij zo zijn best doet .
Morgen start zus met paard rijlessen in hooglede en de woensdag terwijl ik toch niet ver van gits ben zal ik Kyano ophalen en dan samen zus gaan bekijken op het paard en wat foto's nemen . Dan heeft hij er ook iets aan want met veel geluk kan Kyano efkes samen met zijn prinses (Tante Tania die zelf 2 paarden heeft ook nog eens een ritje doen samen met zijn tante) op Marco of Vasari.
Zo lieve mensen het zal tot morgen zijn en alvast bedankt voor de lieve berichtjes op den blog en in ons gastenboek
Vanmorgen was het zover , geen probleem tot we er waren in de nieuwe school .
Toen hij het klasje binnenstapte kroop hij achter mama en zei ik wil terug mee naar huis .
Maar dan hebben we het afscheid wat korter gemaakt en hij weende enorm.
Na een half uurtje ging het over toen de soep op tafel kwam zei hij tegen de juffrouw ik ben verdrietig , dan heeft Kyano na de soep beginnen spelen met Emile .
Het was weer middag toen mama daar buiten rolde uit de school , zo wist ik nog hoe het was met Kyano.
Ik ben Kyano straks verwachtend om 17u15 en mijn fotocamera staat al klaar om hem te fotograferen als hij van het busje stapt ben benieuwd hoe de rest van de dag verlopen is.
Ik ga jullie straks dan nog wat meer kunnen vertellen .
Tot straks
Toen Kyano thuis kwam was het met de glimlach , ik vroeg hoe was het , het was leuk zei Kyano , morgen ga ik niet meer wenen hé.
Dus het toch tot een goed eind gekomen , heeft veel gespeeld vandaag maar wat wil je de eerste dag
vannacht heeft Kyano een goeie nacht gehad , vlot ingeslapen. sinussen gaan blijkbaar goed open.
Niet geklaagd bij het opstaan van pijn in zijn hoofd. Dus dat is al een goed teken. Morgen een grote dag voor Kyano want hij start op zijn nieuwe school. We zijn benieuwd , mama brengt hem voor de eerste dag en hij komt dan s'avonds terug met de bus.
Gisteren heb ik dan gebeld naar de specialist van het ziekenhuis in izegem maar had liever dat ik belde met proffessor laureys uit gent.
Heb dan naar dr. Laureys gebeld en had liever dat we zeker een rx deden van zijn hoofdje zodat we kunnen zien als er eventueel sinusitis aanwezig is en een oogcontrole om te kijken of er druk aanwezig is bij een oogarts, dit hebben we niet kunnen doen doordat hij niet werkte en doordat de rx van zijn hoofd een duidelijk beeld gaf van sinusitis , er hangde overal een sluier boven de oogkassen aan zijn kaken rond zijn tanden ,dus dit zegde al genoeg , we moeten nu aerius bij geven zodat dit allemaal kan ontzwellen. Ook ging dr. laureys de wacht van het ziekenhuis verwittigen moest kyano beginnen over te geven moet hij onmiddelijk terug binnen maar denk toch dat het zal te wijten zijn aan de sinusitis laat het ons hopen. Vannacht heeft Kyano beter geslapen maar vanmorgen stond hij terug op met pijn in het hoofd en zeer kwaad .
We zullen zien hoe het weekend verloopt want donderdagavond was het wel beanstigend als je u kind ziet afzien van de pijn in zijn hoofd en nek.
Kyano is gisteren om 19u30 gaan slapen en was om 21 u aan het schreeuwen van de pijn aan nek hoofd en benen.
Ik heb hem dan tot rust laten komen en heeft dan terug geslapen tot 1u en dan stond hij terug aan ons bed en heeft dan maar bij ons geslapen , wat er juist aan de hand is weet ik niet , maar die hoofdpijn de laatste 3 weken ben ik niet gerust in , ook zijn de woede aanvallen weer verdapperd . Ik ga blij zijn dat Kyano zijn onderzoeken weer gauw doorgaan maar t'is nog wachten tot 20 januari , kan ook te maken hebben met zijn verkoudheid want we hebben niet de indruk dat de neus goed lost zelfs met medicatie , ik bel straks eens naar de dokter om te weten of dit wel normaal is .
Zijn gisteren niet in de cinema geraakt papa was nog aan het werken en we wilden dit wel met papa doen dus doen we dit zondag. Mama heeft geluk en moet niet door de kou met de post maar morgen wel.
Gisteravond zijn we dan nog met papa vlug achter nieuwe schoenen geweest voor de kids , wij kregen een mailtje dat de fluistersolden al begonnen waren , 2 paar lange laarzen voor onze dochter en 2 paar bottines voor Kyano want hij moet stevig vast zitten in zijn schoenen en de steunzool moet er ook nog eens inkunnen.
Kyano heeft gisteren geslapen van 18u30 tot vanmorgen 8u en was eigenlijk wakker door mama omdat ze toch eens wilde gaan kijken naar Kyano omdat dit niet zijn gewoonte is dat hij zo lang slaapt , t'is eigenlijk wel lekker warm in bed hé.
Ikzelf ben toch maar opgestaan om 4u omdat ik dacht dat ik toch weer ging opgeroepen worden maar deze keer was ik mis.
Zaterdag gaan we met papa lekker op soldenjacht voor de kinderen voor kleren want ze groeien er zo uit.
Kyano meet intussen al 113 cm en is dus sinds de stop van zijn chemo al 10 cm gegroeid in 9 maanden tijd das veel hé.
Dus die kleren zijn nodig want al zijn broeken zijn tekort aan het komen. En als de solden toch starten kunnen we deze evengoed meepikken.
Kyano wilde vanmiddag wat in het zonnetje spelen met de bal maar na 5 minuten stond hij weer al terug binnen , mama ik heb zo'n koud , die zijn dit niet gewoon zo'n vrieskoude , wij hebben het al zo koud . Mama is uiteindelijk niet moeten gaan werken , ik heb veel gepoetst vandaag en nu gaan we de rest van de pakjes maken.
Misschien pikken we vanavond nog een filmpje mee in de cinema wie weet.
Zus zou graag naar bedtime stories gaan kijken een disney film . Maar ik doe nog geen beloftes want met Kyano weet je nooit ofwel is hij te moe ofwel heeft hij geen zin.
Kyano heeft gisteren avond per ongeluk de deur tegen mama hoofd geramd, maar mama blijft pijn hebben in haar hoofd .
Maar mama is sterk die geraakt daar wel weer boven. Kyano heeft deze nacht héél goed geslapen en lag vanmiddag om 12u30 terug in slaap , vroeg chocomelk en terwijl we die aan het opwarmen waren lag hij al in dromenland .
Zo slaapt hij mischien die verkoudheid weg .Als hij wakker is staat hij toppezot , echt niet te doen . Spelen zot doen. Begint zelfs zijn papa al beet te nemen. Keileuk. Zolang het maar papa is (haha).
Morgen als mama eventueel niet moet werken gaan we verder doen met pakjes maken. Maar ja bij de post weet je nooit mama staat dan paraat in geval ze toch opgeroepen wordt. Maar mama vind dit niet erg want ze doet haar job héél graag.
Zo het nieuwe jaar komt in aantocht en het enige wat ik vraag dat iedereen mag gezond blijven .
En ook dat het kindje sandra gered wordt dat er massaal geld wordt ingezameld zodat sandra haar ziekte kan gestabiliseerd worden.
tot later
oh ja van Kyano moest ik iedereen een dikke zoen geven
Gisteren zijn we dan maar terug naar de kinderspecialist gegaan want Kyano had de voorbije nacht een uur geweend van pijn in zijn hoofd , 2 tal weken geleden zei hij ook meer en meer na het eten dat hij zich misselijk voelde. Maar moest niet overgeven. Maar toen hij opstond gisteren hoorde ik dat zijn neus goed verstopt zat dus heb ik onmiddelijk gebeld naar het ziekenhuis zodat hij de juiste medicatie krijgt doen we dit niet vlug dan gaat het meestal over in koorts , hebben intussen bloed afgenomen en heeft 8000 witte bloedcellen en 292 000 bloedplaatjes dus dit is goed het crp stond op 0,17 dus dit was ook goed , dus we wachten nog met antibiotica en hopen dat het niet keert en dat hij deze keer het zelf kan overmeesteren . Enkel spuiten in de neus en lysox voor de slijmpjes. Heeft anders een goeie nacht gehad . We zullen moeten zien wat deze verkoudheid zal doen.
tot later
Kyano ligt weer al te slapen , de laatste tijd slaapt hij meer en meer misschien is het wel omdat hij zich niet goed voelt.
Gisteren ook was amper 3 uurtjes op en sliep al terug .
graag doe ik een oproep naar iedereen die naar het nieuws kijkt om via de link van red sandra links in de kolom van onze blog massaal mee te doen om het geld dat ze nodig hebben om sandra te redden te realiseren.
wij doen alvast mee.
Ik zou iedereen een vrolijk kerstfeest willen toewensen en ook aan onze sterrretjes aan de hemel een vrolijk kerstfeest.
Gisteren zijn we een ganse dag naar oma en opa geweest om kerstmis te vieren , amai al dat eten , we zullen een beetje moeten opletten voor de magen die het niet meer aankunnen.
de menu van gisteren was aperitief met hapjes (veel hapjes)
garnalencocktail
verse soep met balletjes voor onze Kyano ( alleen de balletjes)
visschelp met puree
ijstaart
kerststronken met koffie
veel te veel
de dag ervoor hadden we ook bij een vriendin gaan eten , daar was het gourmet en dat was meer dan genoeg.
Kyano heeft samen met zus weer een mooi kerstcadeau gekregen van oma de dvd collectie van dora en diego,
ons ventje is enorm aan dora maar het is wel leerzaam ook.
Van mama hebben ze wat pc spelletjes gehad, een pyama van cars enz.........
Kyano zijn feestje was geslaagd ,lekkere taarten ,nadien verse soep met pistolets en beleg en natuurlijk vele pakjes .
Kyano zijn dag kon weer niet meer stuk .
Om 19 u begon hij wel serieus moe te komen , maar heeft natuurlijk veel gespeeld met nichtjes en neefjes.
Ballonnen doen ontploffen, dat was keitof gewoon met een vork en boem petat.
Nu kijken we al uit naar het volgend verjaardagsfeestje want dan is het de beurt van zijn nichtje Loreena.
Weer pakjes want oma heeft de gewoonte als er iemand jarig is dat al de kleinkinderen ook een pakje krijgen.
Ja ja wij hebben een toffe oma hé.
Vandaag is Kyano met zus eens naar de onthaalmoeder zodat mama de rest van de pakjes kon bijhalen.
Bijna geen plaats meer onder de boom.
Gisteren zijn we dan ook Kyano gaan inschrijven in zijn nieuwe school. Amai zo veel papier gerompslomp.
Een ganse dag zijn wij bezig geweest eerst een halve dag met de sociale assistente van dsi en dan nog bij de dokter in dsi, om gans het verhaal te doen rond Kyano zijn ziekte.
Gisteren was het dus 2 jaar toen we de diagnose kregen van Kyano. Dit blijft toch steeds in ons hoofd gegrifd.
2 de kerstdag is dan weer een rare dag want dit was de dag van zijn zware operatie.
Maar ja eigenlijk niet te veel aan denken zeg ik dan tegen mezelf , maar t'is sterker dan mezelf.
