Op 22 december 2006 werd Kyano getroffen door een kwaadaardige hersentumor (medulloblastoom) na 31 bestralingen en 15 maanden chemo is Kyano nu volop aan het revalideren en dit is een dagboek die we bijhouden over hoe het nu is met Kyano na zijn hersentumor
Wat is er toch s'morgens met onze vent klaagt steeds dat hij pijn heeft in zijn hoofd , komt het door zijn ogen ,hij draagt nochtans een brilletje.
20 januari kan niet snel genoeg komen dat de onderzoeken weer kunnen gedaan worden.
Gisteren ben ik hem gaan afhalen in school doordat zus de woensdag om 16u30 gaat gaan paardrijden niet ver van zijn school . Zus heeft het supergoed gedaan voor de eerste keer.
Vandaag haal ik Kyano terug op om 12u30 in school want moeten om 13u30 in gent staan voor een eeg.
Weer dat plakgedoe. Want dit is nu 1 van de onderzoeken dat hij het minst liefst heeft. Omdat het zo tegentrekt.
Zo misschien tot later t'is te zien wanneer ik terug ben uit gent.
Kyano is zonder wenen op de bus gestapt , veel gezwaaid .
Heeft zelfs gisteren met al de kindjes een uurtje geslapen over de middag. Das al een goed teken dat hij zich snel aanpast. Maar dat had ik eindelijk wel verwacht van Kyano want hij past zich overal snel aan.
Vannacht héél goed geslapen. Had enkel wat pijn aan benen en voeten maar met die koude is dit waarschijnlijk normaal want kyano zijn voeten en handen hebben steeds koud. Dan heeft papa een weldeugende massage gegeven aan voeten en benen en Kyano viel bijna terplaatse in slaap , maar zus was nogal rumoerig gisteren dus kon Kyano net niet slapen .
Zo ik brief jullie vanavond nog hoe het vandaag was op school.
Zo hier zijn we dan weer.
Kyano heeft een goeie dag gehad op school , geen verdriet aan alles meegewerkt , heeft zelfs een 3 koningen hoed gemaakt (knalgeel) mooi.
Vanmiddag heeft hij wat gerust en dat merk je s'avonds wel want hij blijft goed wakker, we ondervinden nu al dat Kyano veel kalmer thuiskomt , niet meer zo gefrustreerd maar ja alles op zijn tempo hé dat had hij nodig om goed te kunnen functioneren. Ik ben trots op onze lieve kapoen dat hij zo zijn best doet .
Morgen start zus met paard rijlessen in hooglede en de woensdag terwijl ik toch niet ver van gits ben zal ik Kyano ophalen en dan samen zus gaan bekijken op het paard en wat foto's nemen . Dan heeft hij er ook iets aan want met veel geluk kan Kyano efkes samen met zijn prinses (Tante Tania die zelf 2 paarden heeft ook nog eens een ritje doen samen met zijn tante) op Marco of Vasari.
Zo lieve mensen het zal tot morgen zijn en alvast bedankt voor de lieve berichtjes op den blog en in ons gastenboek
Vanmorgen was het zover , geen probleem tot we er waren in de nieuwe school .
Toen hij het klasje binnenstapte kroop hij achter mama en zei ik wil terug mee naar huis .
Maar dan hebben we het afscheid wat korter gemaakt en hij weende enorm.
Na een half uurtje ging het over toen de soep op tafel kwam zei hij tegen de juffrouw ik ben verdrietig , dan heeft Kyano na de soep beginnen spelen met Emile .
Het was weer middag toen mama daar buiten rolde uit de school , zo wist ik nog hoe het was met Kyano.
Ik ben Kyano straks verwachtend om 17u15 en mijn fotocamera staat al klaar om hem te fotograferen als hij van het busje stapt ben benieuwd hoe de rest van de dag verlopen is.
Ik ga jullie straks dan nog wat meer kunnen vertellen .
Tot straks
Toen Kyano thuis kwam was het met de glimlach , ik vroeg hoe was het , het was leuk zei Kyano , morgen ga ik niet meer wenen hé.
Dus het toch tot een goed eind gekomen , heeft veel gespeeld vandaag maar wat wil je de eerste dag
vannacht heeft Kyano een goeie nacht gehad , vlot ingeslapen. sinussen gaan blijkbaar goed open.
Niet geklaagd bij het opstaan van pijn in zijn hoofd. Dus dat is al een goed teken. Morgen een grote dag voor Kyano want hij start op zijn nieuwe school. We zijn benieuwd , mama brengt hem voor de eerste dag en hij komt dan s'avonds terug met de bus.
Gisteren heb ik dan gebeld naar de specialist van het ziekenhuis in izegem maar had liever dat ik belde met proffessor laureys uit gent.
Heb dan naar dr. Laureys gebeld en had liever dat we zeker een rx deden van zijn hoofdje zodat we kunnen zien als er eventueel sinusitis aanwezig is en een oogcontrole om te kijken of er druk aanwezig is bij een oogarts, dit hebben we niet kunnen doen doordat hij niet werkte en doordat de rx van zijn hoofd een duidelijk beeld gaf van sinusitis , er hangde overal een sluier boven de oogkassen aan zijn kaken rond zijn tanden ,dus dit zegde al genoeg , we moeten nu aerius bij geven zodat dit allemaal kan ontzwellen. Ook ging dr. laureys de wacht van het ziekenhuis verwittigen moest kyano beginnen over te geven moet hij onmiddelijk terug binnen maar denk toch dat het zal te wijten zijn aan de sinusitis laat het ons hopen. Vannacht heeft Kyano beter geslapen maar vanmorgen stond hij terug op met pijn in het hoofd en zeer kwaad .
We zullen zien hoe het weekend verloopt want donderdagavond was het wel beanstigend als je u kind ziet afzien van de pijn in zijn hoofd en nek.
Kyano is gisteren om 19u30 gaan slapen en was om 21 u aan het schreeuwen van de pijn aan nek hoofd en benen.
Ik heb hem dan tot rust laten komen en heeft dan terug geslapen tot 1u en dan stond hij terug aan ons bed en heeft dan maar bij ons geslapen , wat er juist aan de hand is weet ik niet , maar die hoofdpijn de laatste 3 weken ben ik niet gerust in , ook zijn de woede aanvallen weer verdapperd . Ik ga blij zijn dat Kyano zijn onderzoeken weer gauw doorgaan maar t'is nog wachten tot 20 januari , kan ook te maken hebben met zijn verkoudheid want we hebben niet de indruk dat de neus goed lost zelfs met medicatie , ik bel straks eens naar de dokter om te weten of dit wel normaal is .
Zijn gisteren niet in de cinema geraakt papa was nog aan het werken en we wilden dit wel met papa doen dus doen we dit zondag. Mama heeft geluk en moet niet door de kou met de post maar morgen wel.
Gisteravond zijn we dan nog met papa vlug achter nieuwe schoenen geweest voor de kids , wij kregen een mailtje dat de fluistersolden al begonnen waren , 2 paar lange laarzen voor onze dochter en 2 paar bottines voor Kyano want hij moet stevig vast zitten in zijn schoenen en de steunzool moet er ook nog eens inkunnen.
Kyano heeft gisteren geslapen van 18u30 tot vanmorgen 8u en was eigenlijk wakker door mama omdat ze toch eens wilde gaan kijken naar Kyano omdat dit niet zijn gewoonte is dat hij zo lang slaapt , t'is eigenlijk wel lekker warm in bed hé.
Ikzelf ben toch maar opgestaan om 4u omdat ik dacht dat ik toch weer ging opgeroepen worden maar deze keer was ik mis.
Zaterdag gaan we met papa lekker op soldenjacht voor de kinderen voor kleren want ze groeien er zo uit.
Kyano meet intussen al 113 cm en is dus sinds de stop van zijn chemo al 10 cm gegroeid in 9 maanden tijd das veel hé.
Dus die kleren zijn nodig want al zijn broeken zijn tekort aan het komen. En als de solden toch starten kunnen we deze evengoed meepikken.
Kyano wilde vanmiddag wat in het zonnetje spelen met de bal maar na 5 minuten stond hij weer al terug binnen , mama ik heb zo'n koud , die zijn dit niet gewoon zo'n vrieskoude , wij hebben het al zo koud . Mama is uiteindelijk niet moeten gaan werken , ik heb veel gepoetst vandaag en nu gaan we de rest van de pakjes maken.
Misschien pikken we vanavond nog een filmpje mee in de cinema wie weet.
Zus zou graag naar bedtime stories gaan kijken een disney film . Maar ik doe nog geen beloftes want met Kyano weet je nooit ofwel is hij te moe ofwel heeft hij geen zin.
Kyano heeft gisteren avond per ongeluk de deur tegen mama hoofd geramd, maar mama blijft pijn hebben in haar hoofd .
Maar mama is sterk die geraakt daar wel weer boven. Kyano heeft deze nacht héél goed geslapen en lag vanmiddag om 12u30 terug in slaap , vroeg chocomelk en terwijl we die aan het opwarmen waren lag hij al in dromenland .
Zo slaapt hij mischien die verkoudheid weg .Als hij wakker is staat hij toppezot , echt niet te doen . Spelen zot doen. Begint zelfs zijn papa al beet te nemen. Keileuk. Zolang het maar papa is (haha).
Morgen als mama eventueel niet moet werken gaan we verder doen met pakjes maken. Maar ja bij de post weet je nooit mama staat dan paraat in geval ze toch opgeroepen wordt. Maar mama vind dit niet erg want ze doet haar job héél graag.
Zo het nieuwe jaar komt in aantocht en het enige wat ik vraag dat iedereen mag gezond blijven .
En ook dat het kindje sandra gered wordt dat er massaal geld wordt ingezameld zodat sandra haar ziekte kan gestabiliseerd worden.
tot later
oh ja van Kyano moest ik iedereen een dikke zoen geven
Gisteren zijn we dan maar terug naar de kinderspecialist gegaan want Kyano had de voorbije nacht een uur geweend van pijn in zijn hoofd , 2 tal weken geleden zei hij ook meer en meer na het eten dat hij zich misselijk voelde. Maar moest niet overgeven. Maar toen hij opstond gisteren hoorde ik dat zijn neus goed verstopt zat dus heb ik onmiddelijk gebeld naar het ziekenhuis zodat hij de juiste medicatie krijgt doen we dit niet vlug dan gaat het meestal over in koorts , hebben intussen bloed afgenomen en heeft 8000 witte bloedcellen en 292 000 bloedplaatjes dus dit is goed het crp stond op 0,17 dus dit was ook goed , dus we wachten nog met antibiotica en hopen dat het niet keert en dat hij deze keer het zelf kan overmeesteren . Enkel spuiten in de neus en lysox voor de slijmpjes. Heeft anders een goeie nacht gehad . We zullen moeten zien wat deze verkoudheid zal doen.
tot later
Kyano ligt weer al te slapen , de laatste tijd slaapt hij meer en meer misschien is het wel omdat hij zich niet goed voelt.
Gisteren ook was amper 3 uurtjes op en sliep al terug .
graag doe ik een oproep naar iedereen die naar het nieuws kijkt om via de link van red sandra links in de kolom van onze blog massaal mee te doen om het geld dat ze nodig hebben om sandra te redden te realiseren.
wij doen alvast mee.
Ik zou iedereen een vrolijk kerstfeest willen toewensen en ook aan onze sterrretjes aan de hemel een vrolijk kerstfeest.
Gisteren zijn we een ganse dag naar oma en opa geweest om kerstmis te vieren , amai al dat eten , we zullen een beetje moeten opletten voor de magen die het niet meer aankunnen.
de menu van gisteren was aperitief met hapjes (veel hapjes)
garnalencocktail
verse soep met balletjes voor onze Kyano ( alleen de balletjes)
visschelp met puree
ijstaart
kerststronken met koffie
veel te veel
de dag ervoor hadden we ook bij een vriendin gaan eten , daar was het gourmet en dat was meer dan genoeg.
Kyano heeft samen met zus weer een mooi kerstcadeau gekregen van oma de dvd collectie van dora en diego,
ons ventje is enorm aan dora maar het is wel leerzaam ook.
Van mama hebben ze wat pc spelletjes gehad, een pyama van cars enz.........
Kyano zijn feestje was geslaagd ,lekkere taarten ,nadien verse soep met pistolets en beleg en natuurlijk vele pakjes .
Kyano zijn dag kon weer niet meer stuk .
Om 19 u begon hij wel serieus moe te komen , maar heeft natuurlijk veel gespeeld met nichtjes en neefjes.
Ballonnen doen ontploffen, dat was keitof gewoon met een vork en boem petat.
Nu kijken we al uit naar het volgend verjaardagsfeestje want dan is het de beurt van zijn nichtje Loreena.
Weer pakjes want oma heeft de gewoonte als er iemand jarig is dat al de kleinkinderen ook een pakje krijgen.
Ja ja wij hebben een toffe oma hé.
Vandaag is Kyano met zus eens naar de onthaalmoeder zodat mama de rest van de pakjes kon bijhalen.
Bijna geen plaats meer onder de boom.
Gisteren zijn we dan ook Kyano gaan inschrijven in zijn nieuwe school. Amai zo veel papier gerompslomp.
Een ganse dag zijn wij bezig geweest eerst een halve dag met de sociale assistente van dsi en dan nog bij de dokter in dsi, om gans het verhaal te doen rond Kyano zijn ziekte.
Gisteren was het dus 2 jaar toen we de diagnose kregen van Kyano. Dit blijft toch steeds in ons hoofd gegrifd.
2 de kerstdag is dan weer een rare dag want dit was de dag van zijn zware operatie.
Maar ja eigenlijk niet te veel aan denken zeg ik dan tegen mezelf , maar t'is sterker dan mezelf.
TOEN IK GISTEREN DE KINDEREN VAN SCHOOL HAALDE , ZAG JE DAT DE JUF HEM GING MISSEN OOK DE PERSONEELSLEDEN UIT DE REFTER HADDEN WEER GEZORGD VOOR EEN GIGANTISCH CADEAU EEN LEGO TRUCK VAN DE POLITIE. EEN DIKKE MERCI DAARVOOR.
TOEN WE DAN NAAR HUIS KWAMEN EN DE ZAKJES DAT HIJ MEEGEKREGEN HAD VAN DE JUF ZAT DAAR OOK NOG EEN CADEAU IN VAN DE JUF , 3 OPBERGZAKKEN VAN CARS BEDANKT JUF HILDE, TOEN WE DIT ALLEMAAL AAN HET UITPAKKEN WAREN ZEI KYANO TEGEN MIJ MAMA IK BEN VERDRIETIG EN IK VROEG WAAROM , IK ZAL MIJN JUF ZO MISSEN EN OOK MIJN VRIENDJES.
TOEN IK DE GROTE KAART VAN ALLE PERSONEELSLEDEN IN SCHOOL LAS VLOEIDEN TOCH EFKES DE TRANEN OOK. WE ZIJN EEN BEETJE EMOTIONEEL EN DAT IS NORMAAL VIND IK , HET WORDT EEN GROTE STAP VOOOR KYANO MAAR OOK VOOR ONS , MAAR MAMA GAAT OP 5 JANUARI TOCH EERST KYANO BRENGEN VOOR DE EERSTE DAG.
HIJ HEEFT EEN GOEIE NACHT GEHAD , KWAM VANMORGEN TUSSEN ONS LIGGEN EN JA ZOALS HIJ VEEL ZEGT MAMA EN PAPA JULLIE ZIJN DE LIEFSTE VAN DE WERELD EN IK ZIE JULLIE GRAAG. AMAI ONS HARTJE DAT SMELT TOCH ZULLE.
KYANO HEEFT DUS BLIJKBAAR EEN MOOIE DAG GEHAD OP SCHOOL ZO TE ZIEN AAN DE FOTO'S DIE ZE MIJ DOORGESTUURD HEBBEN.
FEEST FEEST EN NOG EENS FEEST MET APPELCAKE DIE MAMA DOEN BEZORGEN HEEFT VIA DE BAKKER AAN SCHOOL.
DE FEESTHOED OP EN PARTY TIME.
HEEFT VANMORGEN AL GEBELD VIA ZIJN JUF NAAR MAMA EN ZO KON IK HEM OOK NOG EENS PROFICIAT WENSEN VIA DE TELEFOON , BEDANKT JUF HILDE.
OOK WORDT ER VANDAAG AFSCHEID GENOMEN MET AL ZIJN VRIENDJES , MAAR ZE ZULLEN KYANO NOG WEL EENS ZIEN OP SCHOOL . HIJ GAAT DE VRIENDJES WEL MISSEN MAAR OP ZIJN NIEUWE SCHOOL GAAT HIJ OOK WEER NIEUWE VRIENDJES ERBIJ KRIJGEN.
ZO IK GA NU EERST MIJN BENGELS AFHALEN VAN SCHOOL EN EENS LUISTEREN WAT KYANO ALLEMAAL HEEFT TE VERTELLEN.
KYANO IS BINNEN 2 DAGEN JARIG DAN WORD HIJ 5 JAAR, AMAI DIE WORD GROOT . EEN ECHTE VENT, DE KLEUTER BEGINT ER STILLEKES AAN UIT TE GAAN. OOK MAANDAG AANSTAANDE IS HET 2 JAAR DAT WIJ DE DIAGNOSE VAN KYANO KREGEN , NU BIJNA 2 JAAR LATER MOETEN WE MINDER NAAR HET ZIEKENHUIS EN KUNNEN WE EEN BEETJE OP ADEM KOMEN.
VRIJDAG KRIJGT HIJ EEN FEESTJE IN DE KLAS EN OOK EEN AFSCHEID FEESTJE.
WAT ZULLEN ZE HEM DAAR MISSEN WANT ZE LIETEN KYANO NIET GRAAG GAAN , MAAR JA T'IS VOOR ZIJN WELZIJN EN WIE WEET MOGEN ZE HEM BINNEN ENKELE JAREN TERUG VERWELKOMEN.
IK ZOU DE SCHOOL , DE DIRECTEUR AL ZIJN JUFFEN ,MAAR SPECIAAL VOOR JUF HILDE EEN DIKKE MERCI VOOR DE GOEIE ZORG VAN kYANO. WANT HET IS NIET ALTIJD EVEN MAKKELIJK GEWEEST, KYANO WAS MEESTAL MOE IN HET BEGIN MAAR NU HEEFT HIJ PRECIES ENERGIE OVER.
ZO MAMA HEEFT AL MOOIE TAARTEN BESTELD VOOR ZONDAG MET DE FAMILIE , WANT DAN VIEREN WIJ FEEST.
AMAI WAT GAAT KYANO DIT WEER SUPERLEUK VINDEN WANT AL DIE PAKJES Hé.
zolang heeft het niet geduurd om ons internet terug te laten werken
Hier zijn we dan terug , ons internet dat heeft een kameraad terug aan de praat gekregen.
Kyano is gisteren met zus weer bij een vriendinnetje gaan slapen, vandaag zijn ze dan naar de mac donalds geweest en voor Kyano was dit de eerste keer. Hij heeft gans zijn box opgegegeten moet hem toch gesmaakt hebben.
Hebben dan vrijdag de laatste vergadering gehad om Kyano over te plaatsen na nieuwjaar naar een aangepaste school.
T'was emotioneel aan het worden want ze lieten hem niet graag los , Ze zien hem toch zo graag onze kleine bengel.
Vrijdag aanstaande is KYANO jarig en krijgt hij een verjaardagfeestje in school en een afscheidsfeestje.
Ik zou iedereen van de school willen bedanken voor de inzet die ze hebben gedaan voor Kyano , de goeie zorg gewoon alles . En speciaal aan juf hilde een grote merci.
Ja onze Kyano heeft daarnet terug gevallen op zijn hoofd met als gevolg een grote buil op voorhoofd , vlug wat ijs erop.
Als hij moe wordt dan valt hij vlugger , nu was het over zijn laken dat hij vast had in zijn hand.
