Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
12-02-2017
energie
Ik heb de laatste tijd terug veel last van mijn spieren. Mijn gezondheid laat steken vallen. Ik heb vaak last van mijn sinussen, keelpijn, maag-darmproblemen en de energie wordt uit mijn lijf gezogen. Ik probeer aan zelfzorg te doen. Niet gemakkelijk als mama van zorgenkinderen en rebelse pubers. Niet gemakkelijk als je man zoekende is en het niet vindt, het zorgt voor allemaal extra zorgen op je schouders. Voor mij mag de lente komen, dan kan ik meer buiten zijn, meer energie opladen in de tuin, bewegen, ontladen van alle balast. Op het werk is het ook heel druk al geruime tijd en dat is goed voelbaar. Iedereen loopt moe en hier en daar is er toch meer spanning erdoor. Na een dagje werken is mijn pijp uit. We hebben amper tijd om iets te eten. Dit hou je een tijdje vol, maar na een lange periode dat de rekker is aangespannen, komt er toch sleet op. Vandaag heb ik een wandeling gemaakt met mijn hond, in het bos. De rust opgezocht om mijn hoofd leeg te maken en de beweging om energie te krijgen. Het contact met de natuur en mijn hond zorgt voor het opladen van mijn energie.
Leven met pijn, dag in, dag uit, is een uitputtingsslag, zwaar en zeer vermoeiend. Leven met de dagelijkse vermoeidheid is uitputtend. Daarnaast weegt het ook door op je dagdagelijks functioneren en je psychisch welbevinden. Om niet door te zakken in een negatieve spiraal aan gedachten en gevoelens, is het belangrijk dat je dagindeling goed gedoseerd en ingevuld is. Ook een onderhoud in sociale contacten blijft niet onbelangrijk. De ene dag is de andere niet. Er zijn dagen dat ik geen stap vooruit geraak, het lichaam werkt totaal niet mee. Vaak is het omdat ik mij teveel heb geforceerd, ondanks dat ik probeer evenwichtig bezig te zijn, afgewisseld met de nodige rust.
Ik wil niet afgestompt geraken en wil eigenlijk vooruit kunnen. Ik was een werkpaardje, fuifbeest, tuinvrouw, mama, vriendin, partner, actief bezig, altijd. Nu gaat dat niet meer, zoals vroeger, maar ook niet zoals ik het eigenlijk echt wil. Maar, ik doe wat ik kan, probeer zelfs meer.
Ik speel al een tijdje met het idee, dat ik weer wil kunnen werken. Ik krijg mijn huishouden amper alleen gedaan en krijg nog ondersteuning van familiehulp om bepaalde taken te doen.
Toch ben ik gemotiveerd en wil iets bijleren. Ik wil mij heroriënteren, maar toch iets binnen het vak dat ik al heb geleerd en gedaan. Ik ben momenteel bezig met een kortdurende cursus voor in de geestelijke gezondheidszorg. Vandaag was er les. Een heel fijne ervaring. Ik had veel pijn, was heel moe, maar ik vond het heel interessant en leerrijk. Ook de contacten deden deugd. Ik werd gewaardeerd en direct opgenomen in de groep, die al een lesdag opzitten had. We kregen theorie, die we onmiddellijk konden omzetten in praktijk. We moesten casussen uitwerken. Ondertussen leerden we over elkaars ervaringen. De lesgeefster was heel duidelijk en ik begreep wat ze bracht. Ze herhaalde zelfs voor mij in grote lijnen de voorgaande lesdag. De andere deelnemers waren allemaal mensen die in het werkveld in een psychiatrische setting staan. Ik vond het een leuke ervaring en ben nog maar eens overtuigd van mijn keuze,... Ik ga een brugopleiding volgen als psychiatrische verpleegkundige. Een nieuwe sprong, maar ik ben gemotiveerd. Het zal een zware weg worden, met mijn fysieke gesteldheid. Maar mentaal zal het mij goed doen, om een doel te kunnen stellen, om voor iets te gaan. Ik wil niet ter plaatse blijven trappelen. Ik zal goed moeten doseren, de weg ernaartoe zal niet gemakkelijk zijn.
Leven met pijn, hoeft geen doodvonnis te zijn. Positief vooruit blikken.
Sinds mijn diagnose van fibromyalgie en cvs en daar bovenop een majeure depressie kreeg ik verschillende soorten medicatie voorgeschreven. Medicatie voor mijn depressie, angsten, overprikkeling, medicatie tegen de pijn, ik nam al medicatie voor mijn adhd en voor mijn reflux. Voordat ik het goed en wel besefte, kreeg ik een ganse cocktail aan pillen, die mij zouden moeten helpen, maar die mij ook veel bijwerkingen gaven én op elkaar inwerkten. Ik werd een tijd opgenomen voor mijn depressie en mijn pijn. Men zou mij kunnen 'genezen'. De eerste maand heb ik zo goed als niet anders dan geslapen, pijn verbeten. Ik werd suf van de medicatie en mijn emoties werden afgestompt door de medicatie. Ik voelde mij niet als 'mij'. Mijn lichaam reageert heel fel op medicatie, vooral op de bijwerkingen en vaak deed het niet wat het moest doen. Sommige medicatie werd gestopt, maar veelal werd de dosis opgedreven en kreeg ik meer en meer pillen bij. Hoe konden ze op de duur nog weten wat er echt wel hielp en wat niet. Ik had echt heel veel bijwerkingen. Enorme obstipatie, ik kon gerust drie weken niet naar het groot toilet, ondanks gebruik van laxeermiddelen, eten van veel vezels,... Mijn gewicht nam toe, meer dan een beetje, met gevolg ik steeds niet meer in mijn broeken paste. De buikpijn, het opgeblazen gevoel, de gewichtstoename doet je niet beter in je vel voelen. Daarnaast had ik bijna continu migraine-aanvallen, met daarbij misselijkheid, braken, gevoelsstoornissen, smaakveranderingen, zichtproblemen. Ik was zo goed als constant misselijk, apatisch of onverschillig of hoe je het ook benoemt. Van een bepaald medicijn had ik last van dubbelzicht, wat heel vermoeiend was om mij te concentreren, om iets te lezen en dergelijke, ik moest dan telkens mijn ene oog afdekken. Ik werd elke dag meermaals overvallen van sufheid en in slaap vallen, hoezeer ik probeerde om 'erbij' te zijn, wakker te zijn. Ik viel in slaap terwijl ik aan tafel zat te eten, elke poging om mijn vork in mijn mond te krijgen lukte op een bepaald moment niet en ik zakte weg, mijn hoofd belandde meermaals in mijn bord. Op een gegeven moment sprak een verpleegkundige mij aan, ze gingen mijn kamer controleren om te kijken of ik 'bijslikte'. Ik liet hen begaan. Ze vonden medicatie in mijn handtas (die er altijd zit, zonder meer) en beschuldigden mij ervan dat ik medicatie bij nam. Wat ik nooit gedaan heb, ik ben al tegen het overmatig en onnodig slikken, ik bijt liever af dan naar pillen te grijpen. Maar ze waren overtuigd en wilden mij niet geloven. Tja, wie gelooft nu iemand die opgenomen is in de psychiatrie? Ik heb altijd de waarheid gesproken en had niets te verbergen, ik baalde zelf ervan dat ik zo suf was en om de haverklap in slaap viel. Ik baalde er nog veel meer van dat niemand mij wou geloven. Hun idee was de enige juiste, mijn eerlijkheid werd gezien als leugen. Hoe kon ik nog vertrouwen hebben, als zij mij niet geloofden. Zwaar teleurgesteld was ik, in het personeel, de dokter, de psycholoog.. Ik heb altijd gezegd dat ik teveel medicatie kreeg. En tegen de pijn hielp het allemaal niet zoals het moest. Ik heb veel moeten verbijten en vroeg om iets dat mij echt wel zou helpen i.pv. wat het toen allemaal maar deed. Ik voelde mij niet begrepen... Helemaal niet.
Na mijn opname heb ik een deel van de medicatie gestopt. Deze zomer heb ik nog een heel groot deel gestopt en na een week 'afkickverschijnselen' werd het beter. Die vuile troep heb ik heel bewust de rug toegekeerd. Mijn wereld ging weer open. Ik had nog steeds veel pijn, maar ik kreeg meer levenskwaliteit. Daarvoor sliep ik ongeveer 20u of lag ik daar, weg van de wereld in mijn zetel of in bed. Ik miste stukken uit gesprekken, gebeurtenissen, ik was niet 'aanwezig' enkel mijn lijf was aanwezig, ik was er niet als mama voor mijn kinderen. sindsdien kreeg ik terug meer connectie met mijn kinderen. Mijn 'energie' peil stond nog steeds heel laag. Stap voor stap probeer ik meer energie te putten en op te bouwen. Ik ga naar de pijnkliniek waar ik nog geholpen word om mijn pijn onder controle te houden. Ik heb geen last meer van hevige obstipatie zoals toen ik al die pillen slikte. Mijn gewicht is terug genormaliseerd. Sinds ik mijn laatste antidepressiva gestopt ben, tegen advies in, voel ik dat bepaalde pijnen verminderd zijn. Blijkbaar kreeg ik zelfs meer pijn door dat pilletje. Ik hoop dat ik zonder antidepressiva verder kan. We worden volgestopt met pillen, om ons te sussen, om ons te 'helpen',... Maar eigenlijk maken ze ons zieker. Langs de ene kant kan het helpen, maar moeten we voorzichtig zijn zodat het niet uit de pan swingt, langs de andere kant is het vergif. Daarnaast is het ook duur en weegt het op de financiën, de doktersbezoeken, de kosten aan pillen, de aankoop van kledij,... Het heeft ook een enorme impact op het hele gezin.
ik ben trots op mijzelf dat ik de wilskracht heb om de vicieuze cirkel te doorbreken en heb kunnen afbouwen in de medicatie. Het was niet gemakkelijk, want het maakt je eerst heel ziek, om erna pas verbetering te zien. Velen starten opnieuw, door deze ervaring die ze moeten overbruggen. Veel sterkte voor diegene die het ook willen proberen, geef niet op.
Als ik terugkijk in de tijd wat betreft mijn fibro en mijn klachten die zich vroeger voordeden, dan kan ik stellen dat reeds van in de kindertijd al heel wat symptomen waren, later ook in de pubertijd en verder in het volwassen worden. Wat mij opviel tijdens een gespreksmoment tijdens een lotgenotencontact, kwam een gelijklopend patroon naar voor, in al zijn diversiteit. Ergens was ik voorbestemd. Reeds van in het derde leerjaar had ik steeds tendinitis aan de armen, ontstekingen, pijnen die niet overgingen. Ik ben wel iemand die heel wat pijn kan verdragen, ook als kind. Ik was een hevig, bruut kind. Maar ik was ook vaak ziek. Ook de overgevoeligheid van de zenuwgeleiding kwam aan bod. Ook de samenhang met maag-darmproblemen. Ik moet zeggen, ik was altijd een heel sportief iemand. Heel hevig in mijn doen en laten, maar ik had ook mijn rust nodig. Ik ging vaak over mijn grenzen. Doseren, mijzelf begrenzen is al altijd moeilijk geweest.
Vandaag in een ander gesprek tijdens zo'n lotgenotencontact, werd er gezegd dat we heel goed moeten afbakenen. Zowel voor onszelf grenzen stellen, maar ook grenzen durven stellen naar anderen toe. We hebben allen de controle over ons eigen denken en doen, maar niet over het denken en doen van anderen. Dit hoort ook bij het accepteren. We moeten accepteren dat anderen vaak verkeerde dingen zeggen, uit onwetendheid, machteloosheid, betweterigheid, of wat dan ook.. Wij moeten er waakzaam over zijn dat we vóór dat we moe zijn, rusten en niet wachten tot we moe zijn, want dan is het te laat. 1 probleem voor mij, ik ben altijd moe, vaak uitgeput, zelfs als ik wakker word.
Nog maar eens werd er op gehamerd dat wat voor de ene heel goed helpt, voor de ander helemaal niet goed is. We kunnen we tips geven en elkaar zeggen wat er bij zich helpt, we mogen het niet opdringen bij iemand anders. Dit laatste heb ik de laatste twee jaar al heel fel moeten ondervinden. Dat mensen vaak - goedbedoeld wellicht- van alle soorten therapieën opdringen als 'dat werkt heel goed, die is ermee geholpen', 'dat MOET je innemen, MOET je doen',... Moest ik alles doen wat mij opgedrongen is, ik had geen tijd meer om te doseren en tot rust te komen én ik was veel geld kwijt. Ik heb pillen geslikt, voedingssupplementen, vitamines, verschillende soorten behandelingen gehad. Psychologen en psychiaters gezien, die niet allemaal evengoed 'luisteren'. Verschillende specialisten gezien.
Het enige wat we kunnen doen is de symptomen behandelen en met kleine hulpmiddeltjes ons behelpen. En de dingen doen waar we iets of wat baat bij hebben. Ook trachten buiten te komen en te genieten, ondanks de pijn, de vermoeidheid, de stramme spieren, de spasmen,.. De isolatie eist zijn tol, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, vallen weg of verlopen nu veel moeilijker of doordachter.
Vaak krijgen we te horen: 'Je ziet er goed uit, ik zie niet dat je pijn hebt' of als je eens buitenkomt denken ze steevast dat je 'veel beter bent' of 'alles weer kan' ... Terwijl je alle energie daar hebt in gestoken en ervoor en dagen erna perte totale bent.
Ook dokters staan machteloos. Maar hun uitspraken of aanpak kan beter.
Eigenlijk zou ik al mijn klachten eens moeten bundelen en in kaart brengen.
de medische wereld zou beter eens echt goed luisteren naar verschillende mensen met fibro en samen bekijken wat men nodig heeft en kan doen om mensen met fibro te kunnen helpen. Vaak hebben fibro patiënten niet alleen fibro, maar ook cvs, EDS, spasmofilie, maag-darmklachten,...
Vaak zijn fibro patiënten mensen die steeds anderen helpen, perfectionistisch zijn, teveel hooi op hun vork nemen
Pfff De vrieskou haalt me onderuit. De pijn in mijn lichaam laat mij uit mijn slaap. Ik dommel af en toe weer in, om daarna steeds een andere houding te moeten zoeken, omdat ik niet kan blijven liggen. Buiklig, zijlig, ruglig, in alle posities heb ik gelegen, op handen en knieën, telkens pijnscheuten, stekende pijn, zeurende pijn, ... Spasmen,.. Met oordopjes in mijn oren, om de extra prikkels zoveel mogelijk weg te filteren. Vermoeiend, een uitputtingsslag.
Maar ik probeer vooruit te kunnen en niet op te geven. Ik zoek naar afleiding. Ik wil mij niet volproppen met medicatie.
Het is moeilijk te vatten voor buitenstaanders. Ze kennen het wel, eens een slechte nacht, of eens pijn te hebben,.. Maar 24/24 zonder een pijnvrij moment, nee, dat is een moeilijk gegeven.
Ik heb al geruime tijd last van mijn rug - en nekspieren die steeds vastzitten. Infrarood, kinesitherapie, stretch- oefeningen, bewegen,... Niets helpt zodat het zou verbeteren. Ik heb een afspraak bij de fysische geneeskunde, maar die is nog een maand veraf. Ondertussen zijn er veel momenten waar ik het verga van de pijn, ondanks de pijnstilling. Sommige momenten zijn uit te houden, maar wel heel lastig en vermoeiend. Vaak komen mijn spieren in de kramp, bij een been is het nog gemakkelijk uit te stretchen, maar als het gaat om alle spieren tussen de ribben, is het echt geen lachertje. Gisterenavond kon ik al geen houding meer aannemen die draaglijk was. Ik was ontzettend moe, maar de pijn en de ongemakken, licht uitgedrukt, weerhielden mij om naar bed te gaan. Uiteindelijk ging ik naar bed. Mijn man was ook heel moe na een drukke week en wou op tijd gaan slapen. Ik kroop in mijn bed, maar kon niet stil liggen. Spasmen overal in mijn rugspieren. Tussen mijn ribben ging het het hardste tekeer, het stopte niet. Ik deed mijn oefeningen die de kinesist mij geleerd had, maar dit hielp niet, of maar een paar seconden. Ik werd gek van de pijn, moest mij stil houden, want er lag er een te slapen naast mij. Ik draaide en keerde, ging rechtop zitten, staan, mij op een bolletje draaien, een brugje maken, mij lang uit rekken, van alles deed ik. Ik kon niet stil blijven liggen, onmogelijk. Ik werd op de duur wanhopig. Na een anderhalf uur en mijn ventje om de haverklap uit zijn slaap gewekt te hebben, werd ik uit bed gezet. Ik moest in de living maar op de zetel gaan liggen. Ook daar bleven de spasmen voortduren. Ik overwoog zelfs om de dokter van wacht te bellen of naar spoed te gaan. Ik had het beter gedaan... Dan kon ik tenminste slapen... Zucht!! zeven keer naar toilet, kronkelend in de zetel, doodop was ik. Ondertussen werd ik nog eens belaagd van een aantal bloeddorstige muggen. Het getik van de klok was om onnozel van te komen. De tinnitus werd ook erger, tjah, mijn lichaam en geest zat effekes onder stress he. ik heb geen oog dicht gedaan voor 5 uur. Constant was mijn rug in kramp. Ik wist niet hoe ik mij moest leggen of zetten. Als ik plat op mijn rug ging liggen werd precies mijn adem afgesnoerd. Als ik op mijn zij lag kon ik het geen halve minuut uithouden en moest ik veranderen van positie. Ik kon mijn benen niet stil houden, die moesten steeds bewegen. Ik heb dit overdag ook al vaak gehad, maar 's nachts is toch anders. Ik vroeg 's avonds nog aan mijn ventje of hij eventjes mijn pijn wou overnemen. Hij zei nee, want ik heb nog zoveel te don, nog zoveel plannen.... Tjah... Heel teleurstellend, maar ik begrijp hem wel. Maar ik wil ook nog van alles kunnen plannen, ik wil ook wel eens dingen kunnen doen zonder pijn. Dit antwoord kwam echt wel aan bij mij. Zo weet je weer hoe moeilijk het is om maar een beetje te weten hoe het voelt om zoveel pijn te ervaren. Deze week had ik er nog migraine bij, voor de zoveelste keer. Zelfs met de medicatie speciaal tegen migraine ging het niet weg. Vorige week was ik bij de huisdokter en hij vroeg hoe het voelt en wat voor pijn ik ervoer. Toen ik wou antwoorden, werd hij weggeroepen bij zijn vrouw, die tandarts is. Toen hij terug kwam veranderde hij van onderwerp. Daarna aan zijn bureau zei hij dat ik er anders wel goed uit zie en hij bleef er op door hameren. Ja, dat vertekent het beeld hij. Moet ik er nu echt als een slons uitzien of zo... Ik probeer er goed uit te zien om mijzelf mij beter te laten voelen, al is het maar het idee. De pijn is er niet minder om. Ik heb wel eens dagen dat het doenbaar is, of delen van dagen, want het kan op een half uur al snel veel slechter worden. Laatst moest ik naar een feestje van mijn nonkel. Ik verging van de pijn, maar dirkte mij op en had al gans de dag op bed gelegen omdat ik niet in staat was om iets te doen. Ik deed mijn best om te genieten. Ik ben gegaan omdat men bleef aandringen. Ik ben blij dat ik erbij was. De dag erna kon ik weer niets meer. Maar dat zien ze niet. Ze zien alleen dat ik er uiterlijk goed uit zag he...
Nu hoopte ik dat ik deze nacht ging kunnen slapen, maar opnieuw heb ik opstoten van spasmen. Het is minder constant dan gisteren, maar het blijft niet prettig. Normaal nam ik daar medicatie voor, en het hielp wel, maar het heeft ook bijwerkingen. Sinds ik ermee gestopt ben is het snel weer verslechterd, dus ik twijfel wat ik er mee moet doen. Maandag moet ik naar de pijnkliniek. Ik ga het daar eens bespreken, misschien is er een andere optie. Wellicht krijg ik dan ook een infiltratie voor mijn syndroom van Tietze die mij kwelt.
Mijn spieren verkorten en zetten zich steeds vast. Mijn rug en nek doet pijn bij elke minste beweging. De kiné zorgt ervoor dat ik mijn spieren kan rekken en stretchen. Pijnlijk maar het moet. Ik probeer om zoveel mogelijk te bewegen. Het blijft doseren. vandaag heb ik gans de dag, totdat de kiné kwam, in mijn bed gelegen. Ik moest recupereren van gisteren een uurtje weg te zijn, om naar mijn dochters te kijken tijdens de loopwedstrijd op de scholencross. Het is vermoeiend om steeds zoveel pijn te hebben. Maar ja, ge leert er op een manier mee omgaan he. Het is leuk om te horen dat mensen zeggen van, 'je ziet er goed uit'. Ja, ik moet er ook niet als een slons bijlopen he. Soms loop ik te sterven van de pijn en dan nog zeggen ze dat. Blijkbaar kan ik goed cammoufleren he. En je mag dan nog zeggen dat je veel pijn hebt en dat het soms niet gaat, ze vinden dat je er goed uit ziet, dus het zal wel goed zijn of wel meevallen. Maar ze staan niet in je schoenen.
Van in het derde leerjaar heb ik last van tendinitis, tennisellebogen. Als kind verstuikte ik om de haverklap wel iets. In het middelbaar kreeg ik ook beendervliesontsteking in beide scheenbenen, heel pijnlijk, ik kon maar moeilijk stappen. Toen had ik ook tijdens de examens steeds een tenniselleboog. Reeds van kindsaf had ik geregeld pijnklachten ter hoogte van mijn borstbeen en ribben, het kwam en het ging, soms duurde het weken, soms maanden, soms een paar dagen. Pas toen ik, nadat ik bevallen was van Leyton, maanden aan een stuk last had en op de duur helemaal vast geraakte, ermee naar de dokter ging, werd er Tietze geconstateerd. Ik werd losgemaakt in een aantal beurten bij dr. Ongenae in Gent. De opstoten blijven komen en gaan.
Ik heb al jaren last van zenuwpijn. Reeds van in het middelbaar van toen ik 16 j was. Eerst begon het met tintelingen in mijn handen en armen, later ook pijn, tot in mijn oksels. In 2007 ben ik uiteindelijk geopereerd van carpeltunnel. De operatie was dringend, ik had reeds verlammingsverschijnselen, ze was ook geslaagd. Doch, de klachten bleven. Later ook zenuwpijn vanuit mijn rug naar mijn benen en voeten. Ik heb ook een slechte doorbloeding waardoor ik vaak last heb van het syndroom van Raynaud. Koud weer is nefast voor mijn handen en voeten.
Ik heb al vaak vast gezeten met mijn rug, mijn ribben geraakten in torsie en ik moest geregeld gemanipuleerd worden. Ik kreeg ook inspuitingen met botox in mijn rug-en nekspieren, wat tijdelijk zorgde voor minder pijn.
Dan kwam ook de fibro stilletjes aan in mijn leven geslopen, op een bepaald moment kon ik niets meer door de ontzettende pijn over geheel mijn lichaam. Moeilijk te omschrijven omdat er verschillende soorten pijn is waarmee ik te maken heb. Doffe pijn, scherpe pijn, lastige pijn, stekende pijn, constante pijn, stijfheid, tintelingen, branderig gevoel, schokkende pijn, aanrakingspijn, ontstekingspijn, slapend gevoel, zeurende pijn, zenuwpijn. Vaak geeft het ook een rusteloos gevoel in de onderste ledematen. zitten doet veel pijn, daarom dat ik vaak een kussentje onder mij leg of een donsdeken, om zachter te zitten, dat scheelt toch iets. Een harde stoel of zitting is moordend. Pijn is heel vermoeiend, ik heb veel meer slaap nodig dan vroeger. Zelfs als ik slaap, heb ik pijn, ik wordt vaak wakker.
Augustus was een maand waarin ik elke dag heel veel pijn heb ervaren. Het vochtige weer deed er geen goed aan. Ik moest heel veel doseren en compenseren. Het heeft mij niet belet om hier en daar te genieten van de kleine dingen, van mijn kinderen, van eens gezellig samen te zijn. De weerbots was telkens heel fel. Mijn lichaam is veel achteruit. Ik heb hard gewerkt aan de opbouw van mijn spieren en energie, maar telkens weer kreeg ik de weerslag. Ik kreeg koortsblaren, grote opgezette klieren, grieperigheid, meer last van mijn allergieën. Dus meer bijslapen weer. Elke dag ga ik in de infraroodcabine. Ik heb de laatste tijd heel vaak migraine-aanvallen. Er zit soms geen week tussen. Telkens duurt het drie dagen. Ik probeer een goeie vrouw te zijn en een goeie mama, ondanks de lasten die ik meedraag. Het zou wel eens deugd doen, een dagje zonder pijn... Ik blijf hopen, al is de kans heel klein.
Vandaag een slechte dag qua pijn. Gisteren ook. Heel vermoeiend. De laatste week had ik het ook mentaal wat moeilijk. Alles doet pijn. De stijfheid aan spieren en gewrichten, de spierpijn en zenuwpijn, pijn in de pezen en gewrichten. mijn voetzolen doen al weken pijn, een scherpe zenuwpijn. Mijn armen tintelen, mijn handen en vingers scherp prikkend. De rug is geradbraakt. Ik heb het moeilijk met stappen, precies of mijn spieren zijn allemaal gekrompen. Veel op bed en de zetel gelegen. Tussendoor genietend van mijn kinderen die speelden in het zwembad tussen en tijdens de regenbuien.
Vandaag had ik in de late voormiddag bezoek van mijn zus en het dochterke van haar vriend. Ik was blij haar te zien. Ik had wel veel pijn. Helemaal mijn rechterkant zit vast,, van in mijn nek tot in mijn voet. Mijn zus heeft ook pijnklachten van een zenuw die vastzit. Hopelijk kan de ostheopaat haar zenuw loskrijgen. Ik weet wat het is om zenuwpijnen te hebben... Pfff... Spijtig genoeg. Na een goed uur zag mijn zus dat ik in slaap dreigde te vallen. Ze is dan voort gegaan. We hebben een goeie babbel gehad. Ik heb gans de namiddag geslapen. Leyton maakte mij af en toe wakker om te zeggen:Ik hou van jou... Ik ook van hem. Ik ben nog steeds steendood en moet steeds mijn tekst verbeteren omdat mijn ogen dicht vallen. Het is een zware dag vandaag. Het is zowat overleven.
Vandaag had ik mijn afspraak in de pijnkliniek. Na een lange periode, met veel pijnklachten, kon ik er eindelijk terecht. Ik had veel vragen en op elke vraag heeft hij geantwoord. Zo kon ik zien wat ik nog kan doen van behandeling, de voor - en nadelen inbegrepen. Mijn medicatie is aangepast, wat verhoogd. De pleisters wou hij nu nog niet verhogen. Deze winter wacht mij nog een heel pijnlijke periode, met het koude en vochtigere weer. Gisterenavond had ik kine, in principe niet zwaar voor mensen die niets mankeren, maar voor mij betekent dit recupereren en veel pijn achteraf. Maar ik moet bewegen en mijn oefeningen doen in het mate van het mogelijke. Vorige week bij dr. Luypaert, zei ze vlakaf dat ik de revalidatie nog niet aankon, dat dit in. Groep gebeurt en als ik nu zo veel moet recupereren, dat ik het daar zeker niet ging kunnen. Dan sta je daar he.
Veel pijn vandaag, veel zenuwpijn in mijn armen en benen en aan de onderkant van mijn voet. Ik heb last van hielspoor in beide voeten. Het doet constant pijn en ook bij het stappen. Ik weet mij geen houding te vinden. Als ik slaap, word ik steeds wakker van slapende armen, zenuwpijn vanuit mijn oksel. Zenuwpijn in mijn heupen. Ik moet mij steeds verleggen, wat soms een hele opdracht is, met al die pijn.
Gisteren had ik eens een dag met pijn dat te doen was. Op vlak van spier- en zenuwpijnen althans. Daarentegen had ik enorm veel buikkrampen. Ik liep er krom van de pijn. Het was ook al meer dan drie weken geleden dat ik naar het groot toilet kunnen gaan ben. Gelijk wat ik ook neem om te kunnen gaan, de fruitpapjes,.. Maar gisteren is er toch verschuiving in gekomen en ben ik een beetje kunnen gaan. Yves zei me vandaag, dat hij bang was dat hij me nog naar spoed zou moeten voeren. Tja, ik heb veel sterretjes gezien.
Een zeer vervelende bijwerking van de medicatie dat ik neem, in combinatie met de mindere mobiliteit ik heb tegenover vroeger.
De laatste tijd voel ik, meer en meer, dat ik zwakker wordt. Ik heb bijna geen kracht meer. Ik moet heel lang recupereren van iets kleins aan inspanning. Ik verlies meer en meer mijn evenwicht en val of bijna. Ik zak vaker door mijn benen. Het is heel frustrerend om mezelf te voelen achteruit gaan i.p.v. vooruit. De pijn is ook hardnekkig aanwezig. Ik voel de pijn terwijl ik slaap. Vandaag moest ik met de scooter twee boodschapjes doen. Normaal doet mijn man dat met de auto, maar hij moest werken en vroeg mij of ik het zou willen doen zo. Ik wist al van tevoren dat het moeilijk zou zijn, ik voelde mijn lichaam.. Na een lange slaap - en rustperiode raapte ik al mijn moed tesamen om achter de petit-beurre koekjes te gaan voor mijn dochter. Zij gaat morgen haar taart maken, dus we moesten ons gerief in huis hebben. Ik had veel moeite om de scooter te hanteren. Toen ik thuis kwam kreeg ik hem niet binnen in de garage. Alicia vroeg of het ging met mij, ze zag me sukkelen. Ik moest voor haar nog naar de zeeman om een paar t-shirts voor op kamp volgende week. Bloed, zweet en tranen heeft het mij gekost. Het was echt aftellen tot thuis. Ze heeft mij moeten helpen om de scooter binnen te zetten, ik kon het niet. Al mijn energie was weg uit mijn lijf. Ik ben naar mijn bed gestrompeld en heb voor de rest van de namiddag tot aan het avondeten in mijn bed gelegen. De meisjes hebben de was opgehangen en de boodschappen aan de kant gedaan, flinke meisjes! Mijn ventje die al de ganse dag gewerkt had en daarna het gras heeft afgereden, heeft gezorgd voor vlees op de bbq. Vroeger deed ik dat allemaal, behalve de bbq, ik zou gewoon koken. Maar nu lukt dat niet meer, hoezeer ik het wel wil. Ik had na al die rust nog steeds geen energie om te eten. Daarna ben ik op de zetel gaan liggen. Ik voel mij 92j, versleten, opgeleefd, op...
Moe, slapen, uitgeput, pijn,... Steeds hetzelfde... De laatste tijd heb ik terug veel last met mijn zicht. Ik zie troebel, dubbel,... Ik moet een oog afdekken om mij te kunnen concentreren. Het is zeer vermoeiend. Mijn armen en handen worden steeds doorzinderd van zeuwstoten en pijn. Ik heb minder kracht. Ik kan dingen niet lang uithouden. Met momenten valt het mij heel zwaar.
Ik hoop dat men ooit gerichte hulp kan bieden. Zo is het geen leven. Alles wordt troebel.help!
Gisteren had ik de hele dag hoofdpijn, zowel aan mijn sinussen als migrainehoofdpijn. Het was lastig. Ik heb veel geslapen, de pijn ging niet weg. Ik had ook veel pijn aan mijn lichaam, weer meer dan de laatste twee dagen dat het toch iets beter aanvoelde. voordat ik in bed kroop heb ik toch een pil genomen tegen migraine, zolmitriptan. Deze nacht ben ik een aantal keer wakker geweest van de pijn. In de loop van de voormiddag vandaag ben ik terug in bed gekropen. Ik kon het niet houden van de koppijn, lijfpijn en de vermoeidheid. Om 10 u30 rinkelde mijn telefoon, maar ik had de kracht niet om te bewegen. Daarna ging de huistelefoon. Mijn lichaam was precies vast gelast, ik kon niet bewegen, laat staan dat ik zou kunnen opstaan om de telefoon op te nemen. Ik sliep verder. Daarna ben ik gewekt door mijn dochters die thuiskwamen van school. Ik probeerde om op te staan. Met veel moeite geraakte ik uit bed en met veel steun op mijn krukken en met ministapjes geraakte ik tot aan de keuken. Het was een moeilijke onderneming. Het douchen was een uitputtingsslag. Daarna moest ik mij opnieuw wat leggen. Mijn lijf wil niet mee vandaag. Mentaal is het moeilijk om dit allemaal te dragen, maar ik laat mij niet doen.
Reeds twee nachten heb ik spierpijn en krampen t.h.v. mijn ribben in mijn rug. De pijn komt 's avonds al fel opsteken, net zoals nu vanavond opnieuw. Mijn spieren geraken vast en spannen op. Als ik op bed ga liggen kan ik maar moeilijk ademhalen en moet ik mij steeds rechtzetten of opstaan. Niet echt slaapbevordelijk. De laatste tijd heb ik meer en meer last van spierkrampen op allerlei plaatsen in mijn lichaam. Ik hou mijn spieren warm in de infrarood cabine, onder de douche,.. De kine helpt mij om mijn spieren soepel te houden, maar die worden stijver en stijver.
Het wordt weer tijd voor een magnesiumkuur, denk ik, dit zou toch moeten helpen tegen de krampen. Ik probeer zoveel mogelijk in beweging te blijven. Maar moet echt wel doseren.
Vandaag weer een regendag, het vochtige weer is nefast voor mij. De pijn is fel aanwezig, al gans de dag. Deze voormiddag hadden we een gesprek bij de kinderpsychiater voor onze zoon met ASS. Het was een goed gesprek, meestal bij haar. Ze volgt onze zoon heel goed op. Ze gaat het eens bespreken met de verantwoordelijken en de juf en dan kunnen ze bekijken wat men kan doen met hem, om het voor hem draaglijker te maken. Gelukkig loopt de school bijna ten einde. In de vakanties gaat hij wel nog een aantal dagen per week naar de leefgroep. De eerste week is hij volledig thuis en de laatste week. De voorlaatste week gaat hij normaal gezien op kazou-kamp voor de eerste keer, hopelijk loopt dat goed. Veel rust heb ik nog niet gehad, telkens ik in slaap viel, daarna, kwam er eentje iets vragen of kreeg ik telefoon. Precies of ze hadden mij allemaal nodig, haha. De verantwoordelijke van familiehulp belde en ze zei dat ik in aanmerking kwam voor de zorgverzekering of zoiets. Ze heeft mij onlangs gescoord en heeft de maatschappelijke dienst aangesproken. Ale, eens goed nieuws. Om 17u kwam de kine. Pffff heb ik pijn gehad zeg. Hij was nochtans voorzichtig hoor. Ik had al veel pijn. De aanvraag voor de F-pathologie is ook eindelijk goedgekeurd, ik heb er lang moeten achter vragen, maar nu is het eindelijk in orde gebracht. Straks ga ik in de infraroodcabine, hopelijk helpt het een beetje.
Deze middag werd ik wakker omdat ik moest plassen. Ik had gans de voormiddag geslapen, ik was uitgeput van gisteren. Vandaag zou ik op bezoek mogen bij een vriendin die ik leerde kennen op de psychiatrie toen ik opgenomen was voor mijn depressie. Zij nodigde mij onlangs uit. Ik keek er naar uit om te gaan, maar gisteren stuurde ik haar een bericht dat ik misschien niet zou doorkomen omdat ik veelt teveel pijn had. Toen ik opstond was ik zo moe, zo moe dat ik direct weer in mijn bed wou. Ik was sterk aan het twijfelen. Mijn man zei dat ik moest gaan, mijn lijf zei dat ik beter thuis zou blijven. Ik stuurde een berichtje dat ik ging komen en ze had er op gereageerd. Ik kon niet weer zeggen dat ik dan toch niet kwam. Dus ben ik met heel veel pijn vertrokken. Toen ik daar aankwam, zei ze dat ik er wit uit zag, tja, de pijn en de vermoeidheid knaagde. Het werd een gezellige namiddag vergezeld van een lekker stukje taart. Ik heb de pijn moeten verbijten. Thuisgekomen heb ik mij in de infraroodcabine gezet en drie kwartier tussen de vijftig en vijfenzestig graden later was ik opgewarmd. De pijn was eventjes verlicht. Nu is het niet te doen van de pijn, ik ben doodop. Hopelijk kan ik slapen vannacht.
Deze morgen werd ik gewekt door het geluid van de snoeischaar. Ik stond eventjes op om mijn broer een goeie dag te zeggen. Daarna ging ik terug op bed liggen. De pijn was redelijk, gezien de afgelopen tijd, waarbij ik veel afgezien heb. Ik belde rond 11u naar de neuroloog om te vragen of ik al met de auto mag rijden, het antwoord was negatief. We hadden deze middag enorm veel vliegen in de garage, teveel om achterna te zitten. We hebben de spuitbus bovengehaald en ze verdelgd. Even later moesten we alles verluchten. Liep mijn hondje toch wel niet weg. Ze kon met moeite onder de poort door en toch deed ze het, de sloeber. Gelukkig was ik op mijn hoede. In de namiddag reed ik met de scooter naar de les. De pijn kwam weer meer door. tijdens de naailes hebben we goed kunnen doorwerken en was het ook gezellig. Ik heb al veel kunnen doen aan mijn schoudertas. Het was heel tof om met de overlock te werken ook. We hadden veel drieg werk ook. De pijn kwam steeds meer door. Mijn armen en benen, de handen, mijn schouders, mijn rug begonnen echt wel lastig pijn te doen. Ik heb overwogen om te stoppen en naar huis te gaan. Maar ik heb doorgebeten, ik was zo in de ban van mijn naaiwerkje. Eens thuisgekomen was ik een echt wrak. Ik kon niet meer stappen. Gelukkig hadden we al eten, die we moesten opwarmen. Aardappelen van familiehulp en stoverij van mijn schoonmoeder. Een pot appelmoes erbij. Pff, ik had zelfs de energie niet om te eten, maar had echt wel honger. We moesten naar de colruyt, maar ik moest forfait geven. Mijn ventje en de meisjes zijn samen gereden. Ik heb mij in de zetel gelegd. Helemaal uitgeput en op van de pijn. Leven met pijn is zwaar, om een sociaal leven uit te bouwen, om erbij te horen,... Pfff Moest er nu eens een dagje zijn zonder pijn, ik zou blij zijn. Pijn vreet energie. Ik ben op. Ik keek zo uit naar morgen, maar zoals ik mij nu voel, lukt het niet. Het is heel frustrerend. Gelukkig was het een fijne naailes, een leuke herinnering.
