31-10-2016 om 17:13 geschreven door fibromie

10-10-2016 om 07:56 geschreven door fibromie

07-10-2016 om 07:26 geschreven door fibromie

21-01-2016 om 13:56 geschreven door fibromie

19-03-2015 om 20:51 geschreven door fibromie

03-02-2015 om 00:00 geschreven door fibromie

24-05-2014 om 00:56 geschreven door fibromie

13-05-2014 om 09:50 geschreven door fibromie

Interview

Ook bij mij waren al symptomen te zien voor mijn 21ste.  Ik had verschillende tics, niet altijd heel opvallende en storende. Maar ik was altijd al een heel ‘beweeglijk’ kind in alle opzichten en zo konden sommige tics enigszins verdoezeld worden. 

Wanneer juist dat ik mijn eerste tics gekregen heb, weet ik niet, maar ik weet wel dat ik al heel vroeg in de lagere school opmerkingen kreeg van de leerkrachten. Want daar moet je ook stil zitten en  elke beweging of geluid hebben ze opgevangen. Ik heb dikwijls eens een bordewisser naar  mijn hoofd gekregen van mijn meester in het tweede leerjaar en later diezelfde meester in het 5de en 6de.

Toen ik in het middelbaar naar de sociaal technische richting ging (vanaf het derde middelbaar), heb ik dat wel ergens tijdens mijn opleiding tegen gekomen en kon ik dat wel bij mezelf plaatsen. Het had een naam, maar verder deed het mij niet veel op dat moment. Als ik mijn tics, mijn handelingen kon uitvoeren had ik een goed gevoel. Het was vooral lastig om het te moeten inhouden, tegenhouden, want later op de dag kwam het er ineens uit of zat ik met heel veel frustraties.

Ik was vroeger als kind, een lastpostje, geen gemakkelijke. Later in de puberteit voor mijn omgeving nog steeds een moeilijke, een speciale, …. Ik kreeg vaak opmerkingen en dat was niet leuk.  

Vroeger moest ik heel vaak mijn buik intrekken en rollen, opspannen en lossen (dit kon ik onopvallend uitvoeren). Ik had ook steeds de neiging om dingen over te nemen die ik zag bij anderen, handelingen, tics, … 

Grimassen  (verschillende soorten) trekken, nek opspannen, met mijn lichaam schokken, mijn armen die wegslaan, ter plaatse staan trappelen, een bijna-val-beweging, bepaalde moves met mijn handen en armen, kreetjes zoals Wha wha wha, of  op een bepaalde toon jajajajaja of iets vertellen en dan een bepaald woord heel luid, dingen herhalen steeds, ik tel de wegmarkering, de verlichtingspalen,… ik tel dan telkens 1 2 3 1 2 3 1 2 3

Bepaalde dingen moeten op een bepaalde manier gebeuren, anders opnieuw moeten doen. Oogknipperen, snuiven, overal aan ruiken, met mijn vingers steeds over elkaar wrijven, in mijn arm knijpen (doe ik onopvallend, met mijn armen gekruisd), sprongetjes maken, zitten tokkelen, knipperen met stylo, op mijn dijen ritmisch met mijn handen slaan, handklappen, met mijn lippen een bepaalde beweging doen waardoor er een geluid uit voortkomt, tandknarsen, kaakklemmen,…billen toeknijpen, tenen krullen, manken, bewegingen van mensen nadoen, plots luidop roepen, …

Ik kan ook uitdagend zijn (toch nog eens moeten doen wat niet mag,..)

Pitsen aan mijn huid, in mijn haar pitsen,.. vroeger ook heel vaak nagelbijten (nu minder). Hoofd en nek spannen, spieren opspannen en lossen,…

Momenteel maak ik veel geluiden en roep ik vaak, ik maak ook veel schokkerige bewegingen en maak rare stapbewegingen en  sprongetjes. Soms is dat lastig, want ik wil dat tegen houden en dan verergert dat alleen maar en ben ik bijna continu met die tics bezig dat ik mijn werk niet kan doen. Soms kan ik dat wel drukken en komt het later er wel weer uit. Mijn gezin die lacht er mee, die vinden dat grappig en ze lokken vaak nog tics uit door mij bv aan te raken of mij te doen verschieten met gevolg dat ik reageer met tics.

De reacties in mijn omgeving zijn wisselend, sommige zijn heel bezorgd en denken dat ik echt iets mankeer (dat ik mij beter eens grondig moet laten onderzoeken), anderen vinden mij dan een raar iemand. Er zijn mensen die je ontwijken, maar dat is dan hun probleem. Ik ga door met mensen die zich er zo niet aan storen. Ik heb al vaak de opmerkingen gehoord achter mijn rug bv als we ergens zijn (zwembad, beurs, uitstapje,…-) Dan zie je mensen kijken, wijzen, hoor je ze zeggen van ‘Je moet eens kijken naar die daar!!’ Sommigen schateren het uit,…. Of ik mij eraan stoor, is afhankelijk van mijn gemoedstoestand op dat moment, soms heb ik er totaal geen last van en soms steek ik het in mijn hoofd.  In mijn directe omgeving lach ik er ook zelf mee, het is wie ik ben, het hoort bij mij.  Maar sommige kwetsende uitspraken raken je wel heel diep en dan heb ik wel eens nood aan een peptalk.

Momenteel ben ik gestart met medicatie, voorgeschreven door Dr Van der Linden, rivotril (middel tegen epilepsie). Het zorgt dat ik wat meer ontspannen ben en dat ik beter slaap.

Vroeger nam ik wel lapmiddeltjes, kreeg ik homeopatische produkten, maar dat hielp allemaal niet. Ook voor mijn drukke gedrag.

Bij ons komen tics heel veel voor in de familie, vooral langs mijn moeders kant. Mijn oudste broer heeft ook tics, vooral motorische, bij hem zie je dat goed in zijn gezicht, hij pinkt heel veel met zijn ogen en trekt daar ook grimassen bij, heel hevig. Mijn zoontje heeft ook Tourette, vastgesteld op vierjarige leeftijd, reeds tics van zijn anderhalf duidelijk aanwezig. Ik geloof dat erfelijkheid er wel voor iets tussen zit, niet iedere persoon met tics heeft tourette. Sommige in de familie hebben chronisch dezelfde tics en dat verandert niet. Bij mij en mijn zoon zijn er veel verschillende tics die kunnen veranderen in intensiteit en hoelang ze zich voordoen. Mijn zoontje kan maanden met een bepaalde tic zitten (naast nog andere), maar dat kan net zo goed 1 dag duren, maar dan zo frekwent aanwezig die dag dat het echt wel een tic is. Hij heeft zo eens een ganse paasvakantie het lied ‘groot soldaatje, klein soldaatje’ gezongen, in alle toonaarden, in verschillende volumes, steeds weer opnieuw. Was het fout, begon hij weer opnieuw, het moest juist zijn, niemand mocht meezingen. Hij klakt met zijn tong, schraapt zijn keel, knarsetanden, snuiven, met zijn snot tussen zijn neus en keel spelen, tongschrapen tegen zijn gehemelte, krrrrrrr geluidjes, mmmmmmmm geluidjes, hahahahahaha geluidjes, nanananananana geluidjes, coprolalie, vuile vingerbewegingen, schouderschudden, hoofdschudden (ja, nee, schuin, …) hoofd spannen, boksen, hoofdbonken, laatste letter van het woord herhalen, sissen, grommen, overal aan ruiken, neuriën, eigen woordjes maken en herhalen, verschillende grimassen trekken, steeds wenkbrauwen optrekken, braakgeluiden, wurggeluiden, overdreven hoestgeluiden, …

Ikzelf en mijn zoon hebben geen praatgroep bezocht voor turette. Wel ben ik lid van de vlaamse vereniging Gilles de la Tourette. 

Bij mijn zoon is de diagnose gekomen op 4 jarige leeftijd, wij hadden al veel langer problemen gezien bij hem en zijn tics, maar toen is hij heel hevig met zijn hoofd beginnen schudden en heeft de school ons aangesproken. Dan ben ik naar de kinderarts gegaan met hem, ik had dan ook het gedrag gefilmd, maar bij de kinderarts deed hij het ook. Hij is dan getest in het RCA in uz Gent voor autisme en vermoeden tourette. Eerst kwam de diagnose tourette, dat was duidelijk, ik moest hem thuis filmen en had al heel snel verschillende tics en aangezien wij al van zijn 16 maanden dingen opmerkten zoals keelschrapen, tongklakken, oogknipperen, snuiven, eindletters van woorden herhalen, hoofdbonken,… is dan al heel snel die diagnose gevallen. Kort nadien ook diagnose ASS.

Mijn zoon wil zoals de anderen zijn, heeft zijn specifieke aanpak nodig en die geven we ook. Of hij er last van heeft anders behandeld te worden, dat weet ik niet. 

Ikzelf heb ADHD, ASS en tourette, mijn zoontje ASS en tourette en is heeeeel impulsief. Onze aandoening heeft al heel veel invloed gehad op ons leven, op onze gezinssituatie. Bij mij vooral mijn hevigheid, mijn ongeremdheid zorgt bij mijn zoon vaak voor stress. Ik straal veel stress uit naar mijn kinderen toe. Door medicatie te nemen voor mijn adhd, kan ik wat rustiger zijn, daarvoor was het niet te doen. Mijn man bleef op de duur ook weg uit huis, om weg te zijn van mijn drukke gedrag. Ik heb het ook moeilijk omdat ik gemakkelijk kan ‘doorschieten’, ik neem vaak teveel hooi op mijn vork en dan plots gaat het bergaf met mij. Het is telkens in uitersten dat ik leef, mijn stemming kan heel snel omslaan en dat is vermoeiend, zowel voor mijzelf als mijn gezin en omgeving. ADHD zit ook in de familie. Mijn zoontje is heel intelligent, maar bouwt een achterstand op voor zijn taal. Maar daar wordt hij in begeleidt. Hij gaat nu naar een aangepaste school, in een autiklasje en verblijft deeltijds op internaat omdat de situatie thuis onhoudbaar werd voor ons, voor hem en voor zijn zusjes. Nu kunnen we even op adem komen als hij op internaat is en hem dan opvangen als hij thuis is.  Daarnaast heeft mijn zoontje ook zindelijkheidsproblemen (veel ongelukjes in de broek). De TS en de bijkomende stoornissen hebben een grote impact op ons leven, hoe we het ook draaien of keren. Het kan erg op de zenuwen werken. Mijn zoon beseft het niet eens dat hij zit te neuriën of geluidjes maakt, maar je zit er wel op te luisteren he.  Dit kan heel vervelend zijn bij tafelmomenten of tv-momenten.

Ik heb vroeger geen speciale begeleiding gekregen daarvoor, maar ik had wel het geluk in de lagere school om in een heel klein klasje les te krijgen, we zaten maar met 6 in de klas, met de andere klas erbij waren we met 11 in totaal. Dus we hadden allemaal individuele aanpak wanneer nodig. Dit heeft mij gered in de lagere school. Het middelbaar verliep moeilijker, daar ben ik dikwijls eens door een zwart gat gekropen, maar ik heb mij erdoor gesparteld. Ik heb vaak zelfmoord willen plegen, sterk overwogen, en zelfs geprobeerd. Maar, heb mezelf dan toch weer de moed kunnen inspreken, of iemand die juist op de juiste plek was op het juiste moment die mij door mijn dieptepunt heen hielp. 

Ik ga wel geregeld op gesprek bij een psycholoog en bij de psychiater, dit helpt. Ik moet dan ook mijn omgeving niet lastig vallen, want die begrijpen dat toch niet, of denken dat ik overdrijft, of hebben roddelvoer. Dus liever bij een onafhankelijk iemand, die voor mij dan eens alles op een rijtje zet of mij helpt zodat ik weer overzicht krijg over mijn leven.

Ik vind het jammer dat in de media vooral de stereotypes worden getoond en ze vergroten het steeds uit. Ze knippen en plakken, en verdraaien de dingen. Telkens halen ze er een erg geval uit of iemand die steeds loopt te schelden, terwijl het om een minderheid gaat die coprolalie doet. Mijn zoontje doet dit ook, maar TS is niet alleen dat, het is veel meer dan dat. Naast de tics die zichtbaar zijn, zijn er ook veel dwangmatige handelingen of dwanggedachten (die niet gezien worden).  Het is vermoeiend dag in dag uit daarmee te leven.  De media haalt ook vaak een klein stukje eruit en zetten een grote titel op het blad.  Soms maken ze de persoon in kwestie zodanig belachelijk, om toch maar de aandacht te kunnen trekken van de lezer. Met tv is dat ook zo, ze halen steeds de coprolalie eruit om als reclameblok te gebruiken om hun programma aan te kondigen.  Ik huiver van de media. 

TS heeft ook zijn leuke en goeie kanten. Ik kan dan ook raar uit de hoek komen, maar ben ook heel grappig, door mijn uitspraken. Zo kan het ijs gebroken worden en is het ook minder saai. Wij hebben allebei een heel scherp waarnemingsvermogen, veel details die een ander niet opmerkt, hebben wij opgevangen. Ik voel heel sterk spanningen aan..

TS en mijn ADHD, ASS hebben mij gemaakt wie ik ben. Ik ben wie ik ben en kan mij niet veranderen. Het heeft ook een invloed gehad op mijn keuzes die ik maak nu en voor mijn toekomst. Bij mijn zoon maken wij nu de keuze voor buitengewoon onderwijs, dit tekent ook zijn weg, beperkt zijn mogelijkheden, maar opent ook veel mogelijkheden (in het gewoon zou hij op de duur afhaken en nergens terecht komen). 

Mijn leven is niet gemakkelijker dan van iemand zonder TS. Het is boeiender, ook wel lastiger, …

Het zorgt er ook voor dat mensen afhaken, dat ik bepaalde dingen niet kan doen. Maar ik leer er mee leven en moet mijn leven zodanig aanpassen dat ik kan leven, werken, mijn gezin opvoeden. Ik ben afgestudeerd als verpleegkundige, maar momenteel doe ik het werk niet meer. Ik werk nu op het bedrijf van mijn schoonouders. Later zou ik wel weer graag in de verpleging werken, maar ga dat dan niet meer voltijds doen. 

Mijn zoon ziet zijn toekomst zo nog niet. Hij wil werken, dat weet hij. 

Van mijn tics heb ik zelf minder last, maar mijn nervositeit, mijn druk zijn, mijn impulsiviteit,… maakt meer dingen kapot dan mijn tics. Langs de andere kant mijn grote enthousiasme en mijn impulsiviteit hebben ook al veel bovengehaald in mij.

Mijn tourette is iets van mij, het hoort in mijn leven…

07-05-2014 om 09:15 geschreven door fibromie

 Heeft mijn kind Tourette?

Wat is het?

Bij het syndroom van Gilles de la Tourette is de chemische huishouding van de hersenen verstoord. Dat uit zich door allerlei zenuwtics zoals knipperen met de ogen, snuiven, hoofdschudden, ongepast glimlachen, lipsmakken … Vaak worden de tics heftiger wanneer het kind zich inspant, verveelt of stress voelt.

MISVERSTAND

Kinderen die vloeken en schelden zijn de meest bekende Touretters. Maar eigenlijk zijn ze ook de meest zeldzame. Minder dan tien procent van de mensen met Tourette kampt met het probleem, en meestal is het gebruik van scheldwoorden zelfs van voorbijgaande aard.

Wie heeft het?

Ongeveer twee procent van de kinderen heeft er last van. Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 18 jaar, waarna ze vaak afnemen.

Hoe herken ik beginnende Tourette? Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen, neusrimpelen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint Tourette plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met Tourette wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel. De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis.

Wat kan ik doen?

-          Hou hem bezig. Vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren …

-          Maak afspraken. Kinderen met Tourette kunnen niet lang stilzitten. Ze kunnen hun tics wel onder controle houden, maar dan moeten ze die daarna uitwerken.  Geef dus op tijd de ruimte om te ‘ticcen’ en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.

-          Breng structuur en vermijd verrassingen. Kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel …, maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.

-          Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor  gewenst gedrag).  Het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer  tics op.

-          Spreek af met de leraar. Wat kan de leraar doen om het je kind en de klas gemakkelijker te maken?

Stel voor dat het een spreekbeurt doet om uit te leggen waarom hij soms ‘raar’ doet.

Is er een ruimte waar je kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt?

Mag je kind een computer gebruiken in de klas? Zo gaat lezen en schrijven vlotter.

Mag het kind ergens zitten in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort? Aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht.

-          Betrek het kind bij het zoeken naar oplossingen! Sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.

Kijk ook op www.tourette.be

Wat is het?

Bij het syndroom van Gilles de la Tourette is de chemische huishouding van de hersenen verstoord. Dat uit zich door allerlei zenuwtics zoals knipperen met de ogen, snuiven, hoofdschudden, ongepast glimlachen, lipsmakken … Vaak worden de tics heftiger wanneer het kind zich inspant, verveelt of stress voelt.

MISVERSTAND

Kinderen die vloeken en schelden zijn de meest bekende Touretters. Maar eigenlijk zijn ze ook de meest zeldzame. Minder dan tien procent van de mensen met Tourette kampt met het probleem, en meestal is het gebruik van scheldwoorden zelfs van voorbijgaande aard.

Wie heeft het?

Ongeveer twee procent van de kinderen heeft er last van. Tourette neemt geleidelijk toe en komt vaak op een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar, meestal ook het moment waarop de jongere het middelbaar onderwijs binnenstapt. De tics en dwanghandelingen blijven meestal ernstig tot de leeftijd van 18 jaar, waarna ze vaak afnemen.

Hoe herken ik beginnende Tourette? Het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen, neusrimpelen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint Tourette plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met Tourette wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel. De symptomen worden vaak verward met andere aandoeningen, zoals een probleem met de ogen, allergieën, een neus-keel-oor probleem of gewoon een gedragsstoornis.

Wat kan ik doen?

-          Hou hem bezig. Vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren …

-          Maak afspraken. Kinderen met Tourette kunnen niet lang stilzitten. Ze kunnen hun tics wel onder controle houden, maar dan moeten ze die daarna uitwerken.  Geef dus op tijd de ruimte om te ‘ticcen’ en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.

-          Breng structuur en vermijd verrassingen. Kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel …, maar verwacht niet dat dit elke dag lukt.

-          Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor  gewenst gedrag).  Het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer  tics op.

-          Spreek af met de leraar. Wat kan de leraar doen om het je kind en de klas gemakkelijker te maken?

Stel voor dat het een spreekbeurt doet om uit te leggen waarom hij soms ‘raar’ doet.

Is er een ruimte waar je kind af en toe kan uitticcen als het hem teveel wordt?

Mag je kind een computer gebruiken in de klas? Zo gaat lezen en schrijven vlotter.

Mag het kind ergens zitten in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort? Aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht.

-          Betrek het kind bij het zoeken naar oplossingen! Sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.

Kijk ook op www.tourette.be

07-05-2014 om 01:01 geschreven door fibromie

Omgaan met tics in de klas 

Mw. Drs. J.M.T.M. van de Griendt1 

Tics en het syndroom van Gilles de la Tourette 

Tics zijn plotseling optredende, snelle, herhaalde, niet-ritmische, stereotiepe motorische bewegingen of vocale uitingen (APA, 2004). Ze komen veelvuldig voor bij kinderen; zo‟n 10% van de schoolgaande kinderen heeft wel eens last van tics als oogknipperen of hoofdbewegingen; een vrij veel voorkomend verschijnsel dus. Meestal betreft het onschuldige tics die na verloop van tijd vanzelf weer overgaan. Soms nemen tics echter dusdanig in ernst of frequentie toe, houden zo lang aan, of gaan hinder of last veroorzaken dat van een ticstoornis gesproken kan worden. Het syndroom van Gilles de la Tourette (ook wel “Tourette” genoemd) is het meest bekende voorbeeld van een ticstoornis. Om aan de diagnose te voldoen moeten er in ieder geval meerdere motorische tics (“beweegtics”) en tenminste één vocale tic (“geluidstic”) aanwezig (geweest) zijn binnen het tijdsbestek van tenminste een jaar (APA, 2004). Wanneer er alleen óf motorische óf vocale tics zijn gedurende tenminste een jaar (en niet allebei), wordt gesproken van een chronische motorische of vocale ticstoornis. Kinderen met een ticstoornis kunnen daarnaast last hebben van allerlei bijkomende problemen, bijvoorbeeld hyperactiviteit en aandachtsproblemen, dwangklachten of problemen in de sociale ontwikkeling. Voor meer informatie over tics, Tourette en bijkomende problemen verwijzen wij naar het artikel van de maand juli 2011 van Hans Eijsackers. 

Tics in de klas 

De last of hinder van tics is voor ieder kind verschillend. Sommige kinderen hebben op school veel minder last van tics dan thuis of kunnen de tics op school beter tegenhouden. Ook merken sommige kinderen zelf nauwelijks dat ze tics hebben. Andere kinderen hebben juist op school veel last van tics en soms nog meer van de bijkomende problemen. Ze kunnen thuis en op school dusdanig gehinderd worden door hun tics dat schoolprestaties verminderen en een negatief effect op het zelfbeeld optreedt. Zo hebben tics vaak een negatief effect op het handschrift en het schrijftempo en kunnen ze het leerproces telkens weer onderbreken. Stel maar eens voor hoe moeilijk het is een stukje tekst te lezen wanneer er sprake is van oogknippertics of hoofdschudden. Ook kunnen de tics leiden tot vermoeidheid, wat op zichzelf weer tot een verergering van tics kan leiden. Als het kind medicatie gebruikt tegen de tics kan het als bijwerking last hebben van moeheid en sufheid. Veel medicijnen hebben bovendien gewichtstoename als bijwerking, wat aanleiding kan geven tot pesten. Daarnaast kunnen bijkomende problemen als hyperactiviteit en aandachtsproblemen hinder opleveren in de klas en het leerproces verstoren. Door de aandoening kan het kind informatie moeilijk filteren; hierdoor hoort en ziet het letterlijk alles. Niet alleen de leerkracht voor de klas, maar ook het vogeltje voor het raam, de buurman die druk zit te schrijven en het gefluister achter in de klas. Dit leidt vaak tot chaos in het hoofd, concentratieproblemen, druk gedrag en een toename van tics. 

1 Mw. drs. J.M.T.M. (Jolande) van de Griendt is als gz-psycholoog/gedragstherapeut verbonden aan HSK Groep BV. Daarnaast verricht zij wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van ticstoornissen door middel van medicatie en gedragstherapie bij HSK Expertise Tics te Den Bosch. 

1 

Anne-marie (8): “Als ik lees moet ik telkens weer opnieuw beginnen met lezen, zeker bij woorden die beginnen met de letter “p”. Daardoor doe ik altijd extra lang over lezen. De andere kinderen zijn dan al klaar terwijl ik nog maar halverwege ben! Dat is wel vervelend! Thuis oefenen we met lezen, maar ik vind het heel moeilijk.” 

Een ander probleem voor kinderen met Tourette is dat zij vaak extra moeite hebben met veranderingen of afwijkingen van het schema. Denk hierbij aan vakanties, schoolreisjes, verandering van meester of juf en de overgang van de basisschool naar de middelbare school. Structuur van buitenaf is voor Tourette-patiënten een houvast en bij het wegvallen van die structuur is er vaak een (tijdelijke) verergering van klachten. Het gebrek aan interne structuur kan soms ook te merken zijn in de organisatie van huiswerk of is te zien aan het bureaulaatje. Kinderen met tics laten nogal eens hun boeken per ongeluk op school liggen, vergeten hun gymspullen, of creëren een chaos van papieren, pennen en gummen om zich heen. Tot slot nemen tics vaak toe bij spanning, zowel negatieve stress (bijvoorbeeld de tandarts) als positieve prikkels (zoals het winnen van een spelletje) kunnen de tics verergeren. 

Tics kunnen, behalve voor het kind zelf, ook voor de andere leerlingen en de leerkracht hinder opleveren. Gevolgen voor andere kinderen in de klas zijn dat zij zich bijvoorbeeld minder goed kunnen concentreren als een klasgenootje tijdens een dictee voortdurend piepgeluidjes of onverwachte bewegingen maakt. Daarnaast kan het verstorend zijn wanneer een kind met Tourette steeds de antwoorden op vragen eruit gooit voordat het de hand heeft opgestoken en de beurt heeft gekregen. 

Overigens hebben kinderen met het Tourette syndroom doorgaans een normaal IQ en veel kinderen volgen het reguliere basisonderwijs. Soms zijn kinderen wel aangewezen op het speciaal onderwijs, met name als er veel bijkomende problemen zijn. 

Tics in de klas – en dan? 

De meeste kinderen met tics en Tourette gedijen het beste in een gestructureerde omgeving, waarbij duidelijke leiding van de leerkracht is, maar ook flexibiliteit en vrijheid om zich onafhankelijk te bewegen. Begrip voor en kennis van Tourette van de leerkracht is vaak essentieel voor het welbevinden van het kind en voor een optimale leeromgeving. De leerkracht heeft een voorbeeldfunctie voor de klas en kan met kleine interventies een positieve sfeer rondom het kind creëren. Het is daarom wenselijk dat ouders en het kind de tics bespreekbaar maken met de leerkracht en gezamenlijk beslissen of en op welke wijze de klasgenoten worden geïnformeerd. Niet iedereen is immers bekend met tics of Tourette, en die onbekendheid kan leiden tot onbegrip. Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het kind zelf de uitleg geven, een van de ouders of de leerkracht. Een mooie mogelijkheid om de klas te informeren is het houden van een spreekbeurt. In deze spreekbeurt kan informatie gegeven worden over wat tics zijn, welke tics het kind heeft, wat de oorzaken zijn en eventueel welke behandeling het kind krijgt. Van belang is te benadrukken dat het kind de tics niet opzettelijk uitvoert en dat het er ook niet zomaar mee kan ophouden. Ook is het niet besmettelijk (hier zijn andere kinderen soms bang voor). Laat na de spreekbeurt kinderen ook vragen stellen. Andere kinderen zullen door de uitleg bijvoorbeeld beter begrijpen waarom bepaald gedrag (zoals napraten en voor de beurt spreken) niet bestraft wordt door de leerkracht. 

Max (11): “Ik heb toen het schooljaar net begonnen was mijn spreekbeurt over tics gehouden. Het was wel een beetje eng om te doen, maar gelukkig reageerde mijn klas heel goed! Zelfs een paar juffen uit andere klassen kwamen even luisteren! Ik heb verteld over welke tics ik had, en dat ik er niks aan kan doen, dus dat ze me er niet om moeten uitlachen. Niet dat ze dat deden, maar daar was ik van tevoren wel een beetje bang voor dat ze dat zouden gaan doen. Na afloop stelden heel veel kinderen nog vragen en daar kon ik best goed antwoord op geven. Ik ben blij dat iedereen het nu weet!” 

2 

In het kader hieronder worden een aantal tips voor leerkrachten genoemd. 

Tips voor leerkrachten (gebaseerd op voorlichtingsbrochures van de Nederlandse Stichting en de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette) 

- Plaats een kind met het Tourette syndroom vooraan in de klas (zodat het minder afgeleid wordt door wat er vóór hem gebeurt) en aan de zijkant (zodat het andere kinderen niet hindert). 

- Houd rekening met het handschrift; geef hier geen strafwerk voor. Laat eventueel opdrachten op de computer maken. 

- Geef eventueel meer tijd voor proefwerken of opdrachten, of neem deze mondeling in plaats van schriftelijk af. Om klasgenootjes niet af te leiden of zelf niet afgeleid te worden door het steeds maar tegenhouden van tics, kunnen proefwerken eventueel ook in een aparte ruimte gemaakt worden. 

- Spreek eventueel een vaste plaats buiten de klas af waar het kind even naar toe kan als het veel tics heeft. 

- Bied de leerstof gestructureerd en duidelijk aan, in delen zodat het kind niet wordt overvoerd. Geef één opdracht tegelijkertijd, in blokken van ongeveer 10 minuten. Complimenteer wanneer deeltaken volbracht zijn. 

- Zorg voor voorspelbare regels en verwachtingen, die positief geformuleerd worden. Een voorbeeld hiervan is “je mag wel...” in plaats van “je mag niet...”. Iets verbieden kan namelijk de drang om het toch te doen versterken. 

- Voorkom onnodige stress door het geven van duidelijke, concrete en korte instructies, en gebruik bij voorkeur een visuele planning (kalender/ pictogrammen). Op deze wijze is duidelijk wat het kind kan verwachten. 

- Als de aandacht vaak afdwaalt, spreek dan met het kind een klein gebaar af om de aandacht opnieuw op de taak te richten. 

- Sommige kinderen vinden het moeilijk te starten of juist te stoppen met een bepaalde taak. Persoonlijke aandacht hierbij kan helpen. 

- Leg in overleg met het kind en de ouders in de klas uit wat er aan de hand is, of laat het kind zelf een spreekbeurt houden. 

- Druk pesten direct de kop in. 

- Stel duidelijke grenzen aan wat wel en wat niet mag, zowel voor het kind met tics als voor klasgenoten. 

- Spanning kan tics doen verergeren, terwijl sport, muziek en ontspanning de tics doorgaans kunnen verminderen. Maak gebruik van deze kennis! 

- Moedig aan, hoe klein een succes ook is en benadruk de sterke kanten van het kind. 

- Maar bovenal: behandel het kind met respect! Op deze wijze krijgt een kind een gezonde dosis zelfrespect mee. 

Betrek het kind en de ouders bij het toepassen van bovenstaande tips; ieder kind is anders, en het kan zijn dat ouders of het kind zelf aan een heel andere benadering behoefte hebben. 

3 

Een moeilijk punt blijft om te bepalen of bepaald gedrag wel of niet hoort bij Tourette. Wanneer corrigeer je een kind, en wanneer laat je het gedrag voortbestaan? Begrip is essentieel, maar hier zit ook een grens aan. Geef deze grenzen duidelijk aan en wees consequent in wat wel getolereerd wordt en wat niet. Vaak weet een kind zelf prima of het een tic betreft of beheersbaar gedrag. Spreek het hier dan ook op aan. Een kind heeft er niets aan wanneer er teveel onwenselijk gedrag getolereerd wordt uit medelijden. Probeer echter de aandacht te verleggen naar dingen die nog wel goed gaan, zodat er niet constant een sfeer van negatieve aandacht heerst. 

Wanneer een kind met Tourette de overstap maakt van de lagere naar de middelbare school, is dat vaak een grote overgang. De vertrouwde klas verdwijnt, een kind krijgt te maken met meerdere leerkrachten en er zijn veel nieuwe prikkels. Vaak is het goed om de mentor in te lichten, (opnieuw) een spreekbeurt te houden, en op die manier bekendheid aan de aandoening te geven. Onbekend maakt onbemind, terwijl kennis juist voor begrip kan zorgen. 

Voor meer informatie verwijzen wij naar de brochure “Een kind met het Tourette Syndroom in de groep – Informatie voor leerkrachten en begeleiders” van de Stichting Gilles de la Tourette. De brochure is te bestellen via de website www.tourette.nl. Ook de Vlaamse Tourette Stichting heeft een brochure, te bestellen via de website www.tourette.be. 

Adequate behandeling 

Het is uiteraard niet de taak van de leerkracht om het kind te behandelen. Wel is het goed om op de hoogte te zijn van de huidige adequate behandelmogelijkheden voor tics, zodat gericht hulp gezocht kan worden wanneer tics te hinderlijk worden. Medicatie wordt veelvuldig voorgeschreven voor tics, enerzijds met positieve effecten, anderzijds vaak ook met nare bijwerkingen. Werkzame medicatie bestaat doorgaans uit antipsychotica als haloperidol, pimozide, risperidon en pergolide (Cath, Meynen, de Jonge & van Balkom, 2008), toch vrij zware medicijnen voor kinderen. Hoewel in ongeveer tweederde van de gevallen effectief in het terugdringen van tics, hebben ze een veelheid aan bijwerkingen tot gevolg, zoals slaperigheid, lusteloosheid, gewichtstoename, depressie en angst. Veel ouders staan dan ook aarzelend tegenover medicatie en zo‟n 70% van de patiënten stopt het gebruik binnen een jaar vanwege bovengenoemde bijwerkingen. Wees ook in de klas alert op de gevolgen van bijverschijnselen; kinderen kunnen door de slaperigheid soms even “wegdommelen”, gepest worden met de gewichtstoename of zich sociaal terugtrekken. Wanneer dit het geval is, bespreek dit dan met de ouders en/of de behandelaar. 

Gelukkig bestaat er ook een alternatief voor medicatie; wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat twee gedragstherapeutische methoden effectief zijn in de behandeling van tics (Verdellen, van de Griendt, Hartmann & Murphy, 2011). Door tics langdurig tegen te leren houden en het kind bloot te stellen aan het nare gevoel dat vaak aan de tic voorafgaat, kan gewenning optreden aan dit gevoel. Hierdoor kan de tic uitdoven. Deze behandeling heet “exposure en responspreventie”. De andere gedragstherapeutische methode heet “habit reversal”; het kind leert zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens leert het kind een met de tic onverenigbare respons ofwel „tegenbeweging‟ toepassen: het aanspannen van een spiergroep die onverenigbaar is met de tic en voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. Het kind leert deze tegenbeweging toepassen zodra het de tic voelt aankomen en ook nadat de tic is opgetreden. Op deze manier kan het kind controle krijgen over de tic. Beide methoden leiden bij zo‟n 60 tot 70% van de mensen tot tenminste 30% afname in ernst en aantal tics (Verdellen, Keijsers, Cath & Hoogduin, 2004). Bij gedragstherapie hoort thuis oefenen. Tijdens de behandeling zal het kind dan ook meer dan normaal bezig zijn met de tics, hetgeen merkbaar kan zijn in de klas. Het is vaak moeilijk voor kinderen om de tics „zomaar‟ tegen te houden. Dat het niet altijd lukt komt meestal door de stoornis en niet omdat het kind niet genoeg zijn/haar best doet. Ook hierbij geldt dat u met het kind, de ouders en eventueel de behandelaar kunt overleggen hoe u het beste met de tics in de klas omgaat. 

4 

Er bestaat helaas nog geen genezing voor ticstoornissen; bovenstaande medicijnen en behandelmethoden, die overigens ook gecombineerd kunnen worden toegepast, leiden doorgaans tot ticreductie en niet tot volledige controle over de tics. Wel heeft een aantal kinderen tijdens en na de puberteit vaak minder last van de aandoening of groeit hier overheen. 

Een vergelijking tussen medicatie en gedragstherapie heeft tot op heden nog niet plaatsgevonden. Derhalve is niet bekend welke behandelmethode nu het beste werkt en voor wie. Op dit moment vindt er een studie plaats om op wetenschappelijke wijze antwoord te krijgen op deze vraag. Voor meer informatie neemt u contact op met de auteur. 

Tot slot 

Bovengeschrevene laat zien dat het hebben van tics en/of Tourette lastig en hinderlijk kan zijn, maar dat er tevens veel mogelijkheden zijn voor begeleiding. Leerkrachten kunnen een essentiële rol spelen in de vorming van het zelfbeeld en het zelfvertrouwen van de leerling. Vroege onderkenning van de klachten is essentieel om onwetendheid en onbegrip te voorkomen, en zo eventuele schaamte vóór te zijn. Een leerkracht ziet doorgaans veel van het kind, en schommelingen in het gedrag of de tics van het kind zullen vaak niet onopgemerkt blijven. Praat met ouders en eventueel behandelaar wanneer dit speelt, zeker wanneer het leidt tot hinder voor het kind of de klas. Ook een driehoeksoverleg tussen school, ouders en behandelend arts kan veel informatie opleveren en alle neuzen dezelfde richting op krijgen. Een kind met tics in de klas; een uitdaging voor het kind, de klas én de leerkracht! 

Literatuur: 

American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition text revised ( DSM-IV-Tr). Washington DC: APA. 

Cath, D.C., Meynen G., de Jonge J.L, & van Balkom, A.J.L.M. (2008). Antipsychotica in de behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette: een literatuuroverzicht. Tijdschrift voor Psychiatrie, 50 (9), 593-602. 

Stichting Gilles de la Tourette (2001). Een kind met het Tourette Syndroom in de groep – Informatie voor leerkrachten en begeleiders. www.tourette.nl. 

Verdellen, C.W.J., Keijsers, G.P.J., Cath, D.C.C., & Hoogduin, C.A.L. (2004). Exposure with response prevention versus habit reversal in Tourette‟s syndrome: a controlled study. Behaviour Research and Therapy, 42, 501-511. 

Verdellen, C., Griendt, J. van de, Hartmann, A., Murphy, T. & the ESSTS Guidelines Group (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 197-207. 

Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette (2008). Kinderen met het Syndroom van Gilles de la Tourette en het onderwijs. www.tourette.be. 

NB: dit artikel zal in bewerkte vorm terug te vinden zijn in het nog te verschijnen boek “Tics bij kinderen” van Van de Griendt & Verdellen, reeks Kinderpsychologie in Praktijk van Lannoo Campus. 

5 

07-05-2014 om 00:54 geschreven door fibromie

Vijf tot tien procent van de kinderen krijgt wel eens een tic: ga je daarvoor naar de dokter? En wanneer moeten ouders zich zorgen maken? “Vooral onbegrip van de omgeving is nefast”, vertelt kinderpsychiater Jean Steyaert. 

Tics bij kinderen 

PSYCHIATRIE 

Ann Lemaître 

Vroeger heette het een ‘tic nerveux’, vandaag spreken we gewoon van een tic. Een tienjarige met een zenuw¬ kuch, een vreemde grimas of een rare armbeweging: het kunnen allemaal tics zijn. “Cijfers tonen aan dat vijf tot tien procent van kinderen in de lagere school ooit een tijdje last heeft van een tic”, vertelt prof. dr. Jean Steyaert, kinderpsychiater in UPC KU Leuven. “Het is dus niet ongewoon. De oorza¬ ken zijn uiteenlopend: erfelijke facto¬ ren kunnen een rol spelen, net zoals periodes van stress.” 

Zenuwhoestje 

Een tic definiëren is niet eenvoudig. Nagelbijten, duimzuigen of aan je haar trekken zijn geen tics. “De hand¬ boeken omschrijven tics als plotse en herhaalde onwillekeurige bewegin¬ gen. Ze zijn meestal niet ritmisch. Vaak kun je ze tijdelijk of gedeeltelijk tegenhouden. Maar daardoor bouwt zich een spanning op die er uiteinde¬ lijk wel uit moet. Nagelbijten is een gewoontevorming. Het is een meer 

doelgerichte handeling, die niet zo sprake brengen bij de huisarts, meer plots en bruusk is als een tic.” hoef je niet te doen.” 

“Heel wat mensen kennen

zo’n dranggedachte uit hun kindertijd” 

De meest voorkomende gewone tics

zijn motorisch. “Vaak gaat het om Toch kan een tic soms ook een symp¬ een beweging ter hoogte van je toom van een meer ernstige aandoe¬ gezicht, schouders of hals: denk ning zijn. Op de afdeling kinderpsy¬ maar aan kinderen die met de ogen chiatrie ziet professor Steyaert vooral knipperen, een grijns trekken of kinderen met tics die te wijten zijn 

schokken met hun schouders. Maar het kan ook op andere plaatsen gebeuren, zoals bij een teentic. Zelfs je middenrif kan ‘tikken’. Ook een geluidstic komt vaak voor: kuchen, je keel schrapen, de zogenaamde zenuwhoestjes. Het zijn allemaal milde tics die per definitie van voor¬ bijgaande aard zijn: in de officiële literatuur heet het fenomeen niet voor niets passagère tic. Je kunt het ter 

aan het syndroom van Tourette. “Bij dat syndroom is er sprake van de gewone motorische tics, maar daar¬ naast zijn er altijd periodes van geluidstics bij. Omdat tics voorbij¬ gaand zijn, stellen we de diagnose Tourette niet te snel: kinderen moe¬ ten een combinatie van een motori¬ sche en geluidstic hebben over een periode langer dan een jaar. Minstens een halve procent van de minderjari¬ 

Tourette 

12 UZ-magazine - maart 2014 

gen heeft het syndroom. Echt zeld¬ zaam is het dus niet.” 

Is het syndroom van Tourette dan voor het leven? “Nee, ongeveer de helft van de patiëntjes met Tourette raakt na een tijdje volledig ticvrij. Bij de anderen wordt het een chronische aandoening. Bij een aantal kinderen en jongeren met Tourette komen er ook meer storende symptomen bij. Naast de motorische of geluidstics krijgen de kinderen dan drangver¬ schijnselen of dranggedachten: ze ‘moeten’ allerlei dingen doen of sto¬ rende gedachten dringen zich op in hun hoofd. Het kan gaan om een zogenaamde geometrische drang: alles moet op een bepaalde manier liggen, bijvoorbeeld met evenveel afstand ertussen of volgens een bepaald patroon. Of een kind zal alle a’s tellen als hij een tekst aan het lezen is en bij elke vierde a het woord opnieuw lezen. Soms is de drang erg storend voor het kind en zijn omge¬ ving, zoals wanneer ze plots vieze woorden zeggen of vreemde dingen doen. Naar het kruis of de borsten van andere mensen staren. Of ‘dik’ zeggen als een zwaarlijvig persoon langskomt. Voor iemand anders zit daar geen logica achter, het is iets dat groeit in je hoofd. 

Drangverschijnselen zijn minder fre¬ quent dan tics, maar heel vervelend voor het dagelijkse functioneren van een kind en zijn omgeving.” 

Dwingend 

Een drangverschijnsel is niet te ver¬ warren met een dwangstoornis, of obsessief¬compulsieve stoornis, legt professor Steyaert uit. “Een drang is geen dwang. Bij een dwangstoornis ontstaat er een soort systeem van dwingende gedachten in je hoofd. Je wordt angstig voor wat er gebeurt als je de dwang niet uitvoert of bezweert: ‘Als ik niet op de rand van de stoep loop, zal ik zakken voor het examen van Latijn.’ Of: ‘Ik ga als ik buiten kom iemand verwonden, om dat te beletten moet ik nu bidden.’ Een dwangstoornis komt maar bij een beperkt aantal tourettepatiënten 

voor. Een drangverschijnsel daarente¬ gen gaat niet met zoveel denken of met angst gepaard. Als je de drang niet volgt, word je erg gespannen, net als wanneer je een tic onderdrukt. Door dat woord te zeggen of die a’s te tellen, raak je ontspannen. Je kunt de drang wel even tegenhouden, maar dat vraagt veel aandacht en energie. Kinderen kunnen niet meer goed opletten in de klas als ze voort¬ durend hun tic moeten bedwingen. Wij adviseren daarom om hen gewoon te laten ‘tikken’.” 

Pesterijen 

Voor kinderen is het moeilijk om te begrijpen wat er met hen aan de hand is. Volwassenen kunnen het makkelijker vatten. “Iedereen heeft in zijn kindertijd wel iets gelijkaardigs gekend. Dat je bijvoorbeeld op de rand van de stoep moet lopen of niet op een bepaalde tegel mag staan. Dat gaf je dan een goed gevoel Maar als zo’n milde tic uit zijn voegen barst, kan het belemmerend zijn voor iemands leven. Bij oudere kinderen kan het ernstige vormen aannemen, bijvoorbeeld dat je een scherp voor¬ werp ziet en eraan denkt om iemand 

Prof. dr. Jean Steyaert: “Een dranggedachte zorgt voor heel wat schaamte bij het kind.” 

te verwonden. Zo’n dranggedachte zorgt soms voor schaamte. Bij een aantal kinderen gaat tourette ook gepaard met ADHD. De combinatie van die twee aandoeningen leidt meestal tot erg veel hinder voor het kind. Ook de behandeling met medi¬ catie is moeilijker dan bij Tourette of ADHD alleen.” 

Hoe ga je om met dergelijke ernstige tics? “De eerste aanpak voor een patiënt met tourette is altijd: uitge¬ breid uitleg geven over het syn¬ droom. Psycho¬educatie is enorm belangrijk. Je schaamte is groot omdat je scheef bekeken wordt. Maar als de omgeving weet wat er aan de hand is en het kind niet gaat pesten of uitlachen, is eigenlijk al een groot deel van het probleem opgelost. We geven meestal uitleg in de klas of laten, vanaf tien jaar, het kind het zelf doen met educatief materiaal. Het gekke is dat medeleerlingen daarna meestal perfect begrijpen waar het over gaat, terwijl de leerkrachten er soms meer moeite mee hebben.” 

Medicatie? 

Is gedragstherapie een oplossing? “Men probeert al bijna honderd jaar om met gedragstherapie tics te ver¬ helpen, maar het heeft slechts effect voor bepaalde tics: als je een ticbewe¬ ging maakt, kun je bijvoorbeeld aan¬ leren om een alternatieve beweging te maken. Iemand die snuft, kun je leren dat hij zijn neus snuit als alter¬ natief. Maar bij heel wat tics is zo’n alternatief niet mogelijk. Bij drang¬ 

UZ-magazine - maart 2014 13 

Taboe op tics 

Naar het syndroom van Tourette en de bijbehorende tics gebeurt relatief weinig wetenschappelijk onderzoek. “We weten niet of tics vaker voorkomen dan vroeger”, vertelt prof. dr. Jean Steyaert. “Maar we weten wel dat op plaatsen waar kinderen veel stress hadden, het aan- tal voorbijgaande tics tijdelijk stijgt. Kinderen zijn sowie- so gevoeliger voor tics dan volwassenen.” 

Ondanks de grotere bekendheid van de ziekte van Tourette is het taboe op tics of drangverschijnselen groot. “Zeshonderd jaar geleden was het een reden om op de brandstapel te eindigen. Vandaag gelukkig niet meer, maar heel wat kinderen worden wel gepest of uit- gesloten door hun tic. Dat is nefast: ze houden zich in overdag op school, maar ’s avonds thuis barst alles los.” 

De reden voor het onbegrip voor tics is begrijpelijk, vindt professor Steyaert. “Leraren of mensen die met tourettekinderen samenleven zien vaak dat het mogelijk is om de tic te onderdrukken. Dus redeneren ze: zie je wel, als hij het echt wil, kan hij zonder tics. Ze voelen waarschijnlijk niet aan hoeveel moeite het kan kosten om tics te onderdrukken. Ze interpreteren het als aan- stellerij. Maar dat is nefast voor zo’n kind. Vergelijk het met een hoest: die kun je ook even onderdrukken, maar als je dat blijft doen, ga je je heel beroerd voelen.” 

Thuis zorg nodig na hospitalisatie? 

U kan bij Familiehulp terecht voor: 

• Gezins-enouderenzorg 

• Opvangvanziekekinderen 

• Poetshulp 

• Oppas 

• Kraamzorg 

• Karweihulp 

• Nachtzorg 

• Kleinschaligdagverzorgingshuis 

(NOAH) Voor de regio Leuven kan u zich wenden tot: Familiehulp Leuven Martelarenlaan 6a

3010 Leuven (Kessel-Lo) T. 016 29 81 30 leuven@familiehulp.be 

U kan bij ons ook terecht voor dienstverlening in het kader van dienstencheques, T. 078 15 00 45 of info@pitfamiliehulp.be 

Met onze 18 regionale kantoren zijn wij steeds dicht in uw buurt te vinden. 

Martelarenlaan 6a - 3010 Leuven (Kessel-Lo) 016 29 81 30 - leuven@familiehulp.be 

www.familiehulp.be 

verschijnselen of ¬gedachten heeft gedragstherapie een beperkt effect. 

“Als de lijdenslast van een kind te groot wordt, kan medicatie nodig zijn. Bijvoorbeeld als een kind zich¬ zelf pijn doet. Of als hij gepest en uit¬ gesloten wordt. Bijvoorbeeld: bij een kind dat knort in de klas of andere 

opvallende en storende tics vertoont, zullen we sneller medicatie voorstel¬ len. Voor motorische en geluidstics is medicatie behoorlijk efficiënt, voor dranggedachten ligt het wat moeilij¬ ker. Het probleem met medicatie zijn mogelijke bijwerkingen, zoals slape¬ righeid en verhoogde eetlust. Soms is het even zoeken naar de juiste medi¬ 

catie. Typisch voor de ernstige tics is dat ze bijna altijd in golven verlopen: je kunt dus moeilijk medicatie geven voor het ergste, want dan geef je de rest van het jaar te veel medicatie. We proberen de tics ook niet te laten ver¬ dwijnen met medicatie: bedoeling is ze af te zwakken en de ergste pieken eruit te halen.” w 

FH adv thuiszorg KUL 12 2 14_Opmaak 1 12/02/14 14:51 Pagina 1 

14 UZ-magazine - maart 2014 

07-05-2014 om 00:45 geschreven door fibromie

Woord vooraf

Het onderwerp kiezen voor ons eindwerk ging moeilijker dan gedacht. We zochten iets waar we niet zoveel over wisten en graag wat meer over te weten wouden komen. Na een beetje opzoekwerk kwamen we terecht bij het syndroom Gilles de la tourette. Dat kwam ons bekend voor: “Is dat niet dat syndroom waarbij je onwillig vloekt?”. Onze nieuwsgierigheid werd gevoed en de keuze was gemaakt. Al van bij het eerste diepere opzoekwerk leerden we enorm veel bij, bijvoorbeeld dat het vloeken slechts een zeldzamere tic is en dat mensen hier dus vaak een verkeerd beeld over hebben. Stukje voor stukje kwamen er meer details naar boven die we enthousiast opnamen in ons eindwerk. We zagen hoe vaak dit syndroom voorkomt in de samenleving en ondervonden de kijk van zowel buitenstaanden als nauwverwanden erop. Het onbegrip van sommigen is vaak aanwezig, wat ons schokte en ons begrip net deed groeien. We zagen dat dit mensen zijn die net heel hard hun best doen om voor de wereld “normaal” over te komen en dan ook gefrustreerd worden wanneer dit hen niet lukt. Maar het belangrijkste was, dat we zagen dat dit zeer ernstig is en dat het een zekere impact op hun leven heeft, maar dat deze mensen geen “gekken” zijn. Ze hebben net een gigantische drijfveer om door te zetten en iets van hun leven te maken. We hebben heel veel respect voor hen.

We appreciëren de inbreng van onze anonieme contactpersonen en hebben hier dan ook veel uit bijgeleerd. Ook de fotografe, Amelie Poppe, heeft ons geholpen met het vinden van een origineel voorblad voor ons eindwerk, waarvoor dank.

Inhoudstabel

1 BEGRIPPENSTUDIE…………………………………………………………………………………………………………5

1.1 Oorsprong naam………………………………………………………………………………………………5

1.1.1 Gilles de la Tourette……………………………………………………………………………..5

1.1.2 herkomst syndroom………………………………………………………………………………6

1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette………………………………………………………….6

1.2 Syndroom………………………………………………………………………………………………………….7

2 OORZAAK………………………………………………………………………………………………………………………….7

2.1 Onderzoek…………………………………………………………………………………………………………8

3 VERLOOP…………………………………………………………………………………………………………………………..9

3.1 Symptomen……………………………………………………………………………………………………….9

3.1.1 Soorten tics…………………………………………………………………………………………..9

3.1.2 Frequentie ………………………………………………………………………………………….10

3.1.3 verwerken……………………………………………………………………………………………11

3.1.4 OCS……………………………………………………………………………………………………..11

4 AANPAK………………………………………………………………………………………………………………………….12

4.1 Op school…………………………………………………………………………………………………………12

4.1.1 Leerproblematiek……………………………………………………………………………….12

4.1.2 Psychosociale problematiek ………………………………………………………………12

4.1.3 Rol van de leerkracht………………………………………………………………………….13

4.2 Thuis…………………………………………………………………………………………………………………14

4.2.1 Afleiden……………………………………………………………………………………………….14

4.2.2 Afspraken……………………………………………………………………………………………14

4.2.3 Structuur…………………………………………………………………………………………….14

4.2.4. Vermijd straffen en belonen……………………………………………………………..15

4.3 Professioneel………………………………………………………………………………………………….15

4.3.1 Psychotherapie……………………………………………………………………………………15

4.3.2 Gedragstherapie…………………………………………………………………………………15

4.3.3 Medicatie…………………………………………………………………………………………….16

4.3.4 Deep brain stimulation……………………………………………………………………….16

4.3.5 Voedingssupplementen………………………………………………………………………17

4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette………………………………………..17

5 EIGEN ONDERZOEK………………………………………………………………………………………………………18

5.1 Onderzoeksvraag……………………………………………………………………………………..……18

5.2 Casestudies……………………………………………………………………………………………….……18

5.2.1 Carlos Guevara……………………………………………………………………………………18

5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje………………………………………….……19

5.3 interviews………………………………………………………………………………………………….……20

6 BESLUIT…………………………………………………………………………………………………………………….……21

7 BIBLIOGRAFIE………………………………………………………………………………………………………………25

7.1 Niet-digitale bronnen……………………………………………………………………………………25

7.2 Digitale bronnen…………………………………………………………………………………………….25

7.3 Afbeeldingen…………………………………………………………………………………………………..26

8 BIJLAGEN……………………………………………………………………………………………………………………….27

8.1 Bijlage 1………………………………………………………………………………………………………….27

8.2 Bijlage 2………………………………………………………………………………………………………….27

8.3 Bijlage 3………………………………………………………………………………………………………….27

8.4 Bijlage 4………………………………………………………………………………………………………….27

8.5 Bijlage 5………………………………………………………………………………………………………….28

8.6 Bijlage 6………………………………………………………………………………………………………….31

1 BEGRIPPENSTUDIE

Eerst en vooral verduidelijken we hier enkele begrippen die noodzakelijk zijn voor het begrijpen van ons eindwerk.

1.1 Oorsprong naam

De naam van de ziekte verwijst rechtstreeks naar een groots persoon. Hier bespreken we zijn levensloop en lichten we even toe wie deze man was.

1.1.1 Gilles de la Tourette

De naam is afkomstig van George Albert Edouard Brutus Gilles de la Tourette. Hij werd op 30 oktober 1857 geboren in Saint-Gevais-les-Trois-Clochers, een dorpje in het midden-westen van Frankrijk. Gilles was noemenswaardig slim, hij begon een medicijnenstudie op 16-jarige leeftijd aan de universiteit van Poitiers. 3 jaar later vertrok hij naar Parijs waar hij zijn examens voor huisarts aflegde. Wanneer hij 27 was kon hij  werken als assistent-arts van Charcot in het Hôpital de la Salpêtrière te Parijs. 

Jean-Martin Charcot was een goede vriend van Gilles en hoogleraar in de pathologische anatomie. Hij wordt beschouwd als de vader van de Franse neurologie en was vooral actief in onderzoek op het gebied van epilepsie en hysterie. Freud werd beschouwd als een leerling van hem , later benutte hij dan ook veel van Charcots kennis in zijn onderzoeken . 

Hun samenwerking was voor Gilles een hoogtepunt omdat hij opkeek naar Charcot. Hierdoor begon Gilles zich steeds meer te interesseren voor neuropathologie. 

1.1.2 herkomst syndroom

In 1884 vroeg Charcot hem wat orde te scheppen in de chaos van chorea. Chorea, letterlijk "dans", was een verzamelnaam voor abrupte, onvrijwillige bewegingen.  

De patiënten in een aantal gevalstudies vertoonden de meest uiteenlopende verschijnselen: ze herhaalden dwangmatig woorden of geluiden (echolalie), trokken vreemde grimassen, knipperden overmatig met hun ogen, wrongen hun lichaam in merkwaardige houdingen, sprongen plotseling op, staken hun tong uit, slaakten kreten of blaften. Niemand had alle verschijnselen, maar het ziektebeeld vormde volgens Gilles de la Tourette een duidelijke typologie, waarbij het accent lag op de vreemde tics. 

Charcot was ingenomen met het onderzoek van zijn pupil en stelde voor om "la maladie des tics convulsifs" voortaan "la maladie des tics de Gilles de la Tourette" te noemen. Later werd dat het "syndroom van Gilles de la Tourette". 

Zijn onderzoeken zorgden en zorgen nog steeds voor veel antwoorden en nieuwe inzichten. Mensen die deze syptomen vertoonden werden voor gek verklaard, dankzij Gilles de la Tourette is daar meer begrip voor. 

1.1.3 Overlijden Gilles De La Tourette

In 1893 vonden een 3-tal ingrijpende gebeurtenissen plaats die hem geheel uit zijn toch al instabiele evenwicht brachten: de dood van zijn zoontje en van zijn mentor Charcot en een incident waarbij een geesteszieke vrouw drie pistoolschoten op hem af vuurde. Geen van de kogels had vitale delen geraakt, Gilles de la Tourette overleefde de aanslag.

In 1899 schreef hij nog een artikel over tics waarin hij zijn eerdere standpunt herriep dat de ziekte een progressief verloop heeft. Niet veel later zou hij zelf ten prooi vallen aan een geestesstoornis. In de loop van 1900 begon het gedrag van de manisch-depressieve Gilles de la Tourette zulke bizarre vormen aan te nemen dat het nauwelijks nog verschilde van dat van sommige van zijn patiënten. Hij was dus in een staat waarbij hij zijn functie niet meer kon vervullen. In 1901 werd hij opgenomen in een psychiatrische inrichting in Lausanne. Zijn toestand verslechterde geleidelijk en tenslotte zonk hij weg in een psychose. Georges Gilles de la Tourette overleed in 1904, 46 jaar oud.

1.2 Syndroom

Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende klinische verschijnselen/symptomen. Een complex van verschijnselen die kenmerkend zijn voor een bepaalde ziektetoestand, gewoonlijk genoemd naar de ontdekker(s).  

Een dergelijke verzameling klinische tekenen kan meerdere oorzaken hebben. Het achterhalen van de oorzaak is vaak zeer moeilijk. Soms is de oorzaak zelfs niet bekend, maar is het geregeld samengaan van deze tekenen dusdanig opvallend, dat men ze groepeert tot een syndroom.

Het woord komt van het Griekse sundromè, van sun [samen] en dromos [snel lopen] = samenloop. 

2 OORZAAK

De juiste oorzaak van Gilles de la Tourette is nog niet bekend. Men weet wel dat het een neuro-psychiatrische aandoening is, waarbij erfelijkheid een belangrijke rol speelt en dat er sprake is van een verstoord evenwicht van verschillende neurotransmitters (Dopamine en Serotonine). Neurotransmitters zijn chemische stoffen die zorgen voor de overdracht van zenuwprikkels in onze hersenen. 

Hoogstwaarschijnlijk wordt de genetische aanleg bepaald door een ingewikkeld samenspel tussen verschillende genen. Mensen met deze genen gecombineerd met bepaalde omgevingsfactoren kunnen dan tics en andere symptomen ontwikkelen, een samenspel van nature en nurture. 

2.1 Onderzoek

Momenteel wordt in een groot Europees onderzoek, de EMTICS-studie, onderzoek gedaan naar mogelijke genetische en omgevingsfactoren, zoals zwangerschapscomplicaties, infectieziekten of psychosociale stress. 

Hoe een tic in de hersenen ontstaat is ook nog niet vastgesteld. De oorsprong is waarschijnlijk te vinden in verbindingen tussen de basale ganglia en frontale cortex, die verantwoordelijk zijn voor het reguleren van gedachten en gedrag. De hersenstof dopamine speelt een belangrijke rol in het goed functioneren van dit systeem. Mensen met Tourette hebben mogelijk een overmaat aan dopamine of zijn hier gevoeliger voor, waardoor gedachten en gedrag minder goed gereguleerd worden.

Het is geen psychische aandoening, het wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of is geen gevolg van opvoedingsfouten en het heeft ook niets te maken met de verstandelijke vermogens. 

Het zal voor velen frustrerend zijn om soms de ware oorzaak niet te vinden. Maar één ding is wel zeker: het is een ware hel om hier mee te leven.  

3 VERLOOP

Het verloop van de ziekte verschilt van individu tot individu. Hier proberen we toch een regelmaat in de evolutie weer te geven.

3.1 Symptomen

De eerste tics komen meestal aan het licht rond het vijfde levensjaar. 

Het frequentste eerste symptoom is een motorische tic, één of twee jaar later komen daar enkelvoudige vocale tics bij. Men spreekt van het syndroom van Gilles de la Tourette als de symptomen langer als een jaar frequent voorkomen.

3.1.1 Soorten tics

Er zijn verschillende soorten tics: motorische en vocale, ook wel beweging- en geluidstics genoemd. 

Knipperen met de ogen, een grimas trekken, wegdraaien met de ogen, optrekken van de neus, schudden met het hoofd, schouders optrekken en diverse tics in ledematen zijn voorbeelden van motorische. 

Voorbeelden van vocale tics zijn: keelschrapen, kuchen, grommen, knorren, sisgeluiden, klakken met de tong, uiten van zinloze kreten en het uiten van scheld- en schuttingwoorden en vloeken. Het zeggen en roepen van allerlei schunnige woorden of zinnen is wat meeste mensen associëren met Gilles de la Tourette. Dit komt eigenlijk maar zeer zelden voor.

De tics kunnen voorkomen in combinatie met andere verschijnselen zoals concentratiestoornissen in combinatie met hyperactiviteit (ADHD), drang- en dwanghandelingen, merkwaardige rituelen, ontwikkelingsstoornissen, contact- en relatieproblemen, hakkelen, stotteren en slaapproblemen.  

Voorbeelden zijn het zeer vaak controleren of een deur gesloten is of het overmatig vaak wassen van de handen (niet te verwarren met de specifieke smetvrees of mysofobie).

3.1.2 Frequentie 

De tics nemen vaak geleidelijk toe en worden uitgebreider en complexer zoals dwanggedachten en -handelingen. Soms manifesteren de symptomen zich in een andere volgorde of allemaal tegelijk, er kunnen ook ticvrije periodes zijn. Wat voor de mensen een valse hoop is. Wanneer de tics dan weer opduiken, zal dit dan ook een grote teleurstelling zijn. 

De grafiek hiernaast geeft in een mooi overzicht de hevigheid van de tics bij de leeftijden van 0 tot 20 jaar weer. Rond de leeftijd van 10 jaar is er een hoogtepunt te zien en vanaf daar gaat het weer dalen. Bij tachtig procent van de gevallen nemen tijdens de adolescentie de tics in hevigheid en aantal af. Wat overblijft is meestal levenslang, net als de bijkomende verschijnselen zoals impulsiviteit of dwangverschijnselen. Bij een kleine groep blijven de tics zelfs onverminderd bestaan. 

Het syndroom komt bij ongeveer 1 op de 1.000 mensen voor en mannen hebben vaker GTS dan vrouwen. 

3.1.3 verwerken

Er zijn geen twee mensen met dezelfde tics, het syndroom van Tourette is heel persoonlijk. Dit maakt het volgens ons veel moeilijker om met de ziekte om te gaan, want er is niemand die helemaal begrijpt wat je doormaakt. 

Het hoeft niet bewezen te worden dat dit beloop de levensloop ernstig kan beïnvloeden. Straf, pesterijen en leerproblemen tijdens de schooljaren, sociale isolatie en depressie wanneer men volwassen is, kunnen het gevolg zijn. Onbegrip kan zware psychische schade toebrengen. Dit richt vaak meer schade aan dan de Tourette zelf.  

3.1.4 OCS

De obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) gaat vaak samen met het Tourette syndroom. Het is een psychische aandoening die in het DSM-IV is gecategoriseerd als angststoornis. De oude naam van de aandoening is dwangneurose. 

OCS komt in verschillende vormen voor, maar het meest voorkomende kenmerk is een obsessieve drang om bepaalde handelingen uit te voeren, die rituelen worden genoemd. De OCS-patiënt voert deze handelingen (compulsies) uit als reactie op dwangmatige gedachten (obsessies). Voor anderen lijken deze handelingen overbodig en hebben zij ook geen oog voor de details. Maar voor de patiënt zijn deze handelingen van vitaal belang en moeten ze volgens een bepaald patroon worden uitgevoerd om vermeende nadelige gevolgen te voorkomen. 

4 AANPAK

De aanpak van een kind met GTS is zeer belangerijk. Niet alleen thuis  maar ook op school dient men rekening te houden ermee.

4.1 Op school

Het kind met TS kan zich samen met zijn ouders en leerkrachten op school voor ernstige problemen gesteld zien. Het is inderdaad zo dat TS complicaties met zich kan meebrengen die het leerproces bemoeilijken.

4.1.1 Leerproblematiek

Ten eerste zijn er de tics. Tics hebben vaak een negatief effect op het handschrift en op het schrijftempo. Tics onderbreken telkens weer het leerproces. Het onderdrukken van de tics vraagt veel energie. 

Specifieke leerproblemen kunnen de kop opsteken, in het bijzonder bij kinderen met een combinatie van TS en ADHD, omdat er dan sprake is van extra moeilijkheden op het vlak van aandacht, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. Dwanghandelingen en -gedachten kunnen eveneens leiden tot concentratiemoeilijkheden en het leerproces negatief beïnvloeden.   

4.1.2 Psychosociale problematiek 

Een sociale problematiek kan ontstaan wanneer het kind omwille van de verschijnselen van TS wordt afgewezen en gepest. Angst, agressie en depressie kunnen het gevolg zijn.

De problematiek van TS is zeer complex en de symptomen zijn erg verscheiden. Het kan soms jaren duren eer een juiste diagnose is gesteld. Het kind met TS is dan meestal al erg ontmoedigd en ziet zichzelf ondertussen als dom, stout, gek of abnormaal. Het kind heeft vaak een defensieve houding ontwikkeld en staat wantrouwend in de wereld. Dit alles kan de omgang met deze kinderen soms bemoeilijken.

4.1.3 Rol van de leerkracht

De rol van bijvoorbeeld leerkrachten op school is hierin heel groot. Voor een kind met TS maakt het veel uit of de leerkracht en de omgeving van het kind de Tourette verschijnselen kent en begrijpt. 

Vele ouders vertellen dat hun kind een 'goed jaar' had wanneer de leerkracht begreep wat TS was en een inventieve, flexibele houding aannam, maar dat ze daarentegen een 'verschrikkelijk jaar' achter de rug hadden wanneer dit niet het geval was. 

De leraar kan het kind en de klas gemakkelijker maken door bijvoorbeeld het geven van een spreekbeurt  om uit te leggen waarom hij soms vreemd gedrag vertoont. Een ruimte te creëren waar het kind af en toe kan “uitticcen” als het hem teveel wordt. Een computer ter beschikking te stellen in de klas, zo gaat lezen en schrijven vlotter. Het kind te plaatsen in de klas waar het niemand stoort en waar niemand hem stoort, aan de zijkant, maar dicht bij de leerkracht. En het kind te betrekken bij het zoeken naar oplossingen, sommige kinderen willen geen uitzondering zijn.  

De Tourette vereniging verstrekt informatie over de aanpak van deze kinderen in de klas, een aanpak die de ervaren leerkracht misschien reeds ten dele intuïtief toepast. Dit is een goede zaak, wanneer mensen weten wat er aan de hand is, zullen ze meer begrip tonen en hier ook naar handelen

4.2 Thuis

De aanpak van de ouders speelt een grote rol. Hier geven we een paar tips hoe men het best men het syndroom Gilles De La Tourette kan omgaan. 

4.2.1 Afleiden

Hou je kind bezig, vele kinderen met Tourette hebben problemen om zich aan tafel behoorlijk te gedragen. Dat komt omdat ze op het moment dat hun ouders het eten klaarmaken, er weinig toezicht is. 

Geef het kind op dat moment iets om te doen: tafel klaarzetten, saus roeren… 

4.2.2 Afspraken

Maak afspraken met je kind. Kinderen het Tourette kunnen niet lang stilzitten want ze kunnen de tics wel onder controle houden, maar dan moeteze die daarna uitwerken. 

Geef dus op tijd de ruimte om te ‘ticcen’ en spreek af wat mag: regelmatig opstaan of naast zijn stoel gaan, x keer rond de kamer lopen, MAAR het mag enkel eten wanneer het op zijn stoel zit, desnoods wiebelend, op de knieën of met geplooide benen.

4.2.3 Structuur

Breng structuur en vermijd verrassingen, kinderen met Tourette zijn vaak slecht georganiseerd en krijgen meer tics naarmate de stress toeneemt. Vermijd dus stressvolle ochtenden en andere piekmomenten: leg alles op voorhand klaar, maak ruimte voor een vast ritueel …, maar verwacht niet dat dit elke dag lukt. 

4.2.4. Vermijd straffen en belonen

Werk niet met straffen of belonen (vb. punten of stickers voor gewenst gedrag), het vooruitzicht van een beloning wekt evenveel stress op als dat van een straf en wekt nog meer  tics op. 

Dit doet ons denken aan de cursus, sinds Montessori geloven de meeste psychologen niet meer in de kracht van het straffen en belonen. Onder andere uit de theorie van Festinger blijkt dit. Namelijk, dat grote straffen en beloningen wel het gedrag beïnvloeden maar niet het denken, het cognitieve.   

4.3 Professioneel 

Hier stellen we enkele hulpmiddelen voor die de symptomen van de ziekte verzwakken. 

4.3.1 Psychotherapie

Psychotherapie (individueel of in gezinsverband) is helend voor de verwerking van het verlies van controle over het eigen lichaam. Contact met lotgenoten kan ook steun geven.

4.3.2 Gedragstherapie

 Een aanpak die nog in de experimentele fase verkeert is het bewust oproepen van de tics. Men laat op die manier de patiënt wennen aan de tics. Ook wordt het tegengaan van de tics geoefend door gewoonteomkering (habit reversal). Hierbij worden groepen spieren ingeschakeld om de beweging van de tic tegen te werken. Een gestructureerde omgeving, met verwachte situaties, doet de spanning verminderen en dus ook de tics.  

4.3.3 Medicatie

Medicatie wordt pas gegeven als de tic ernstig is en de gedragstherapie mislukt. Clonidine of Haldol worden dan toegediend. De werkzame stof in Haldol is haloperidol. Haloperidol behoort tot de klassieke antipsychotica. Het remt de effecten van de natuurlijk voorkomende stof dopamine in de hersenen af. Hierdoor verminderen psychosen en onrust. Het nadeel van het medicijn is dat deze soms nare bijwerkingen heeft, dus beperkt men het voorschrijven ervan. De druppels en tabletten werken na enkele uren en hebben ongeveer een halve dag lang effect. 

Bij sommige mensen helpt ook medicinale cannabis om tijdelijk ticvrij te worden.

4.3.4 Deep brain stimulation

 Deep brain stimulation of diepe hersenstimulatie is een relatief nieuwe behandeling van Gilles de la Tourette. De behandeling is heel duur en wordt alleen gegeven bij mensen met een zeer ernstige vorm ervan. Er wordt een elektrode in de bepaalde hersengebieden geplaatst. Deze geeft signalen door van een elders in het lichaam geplaatste stimulator. Dit zorgt ervoor dat het hersengebied tijdelijk wordt stilgelegd, en voorkomt dus zo het gebeuren van de tics.

4.3.5 Voedingssupplementen

Hoewel er vooralsnog geen wetenschappelijk bewijs is voor het gebruik van voedingssupplementen bij Gilles de la Tourette, beweren sommige patiënten dat bij inname van bepaalde vitaminen en het elimineren van bepaald voedsel de tics minderen. De gedachten hierachter zijn dat bepaalde voedingspatronen het auto-immuunsysteem gunstig kunnen beïnvloeden en dat een tekort aan vitaminen en mineralen kan leiden tot ontregeling van neurotransmitters in de hersenen. 

4.4 vzw Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette

Vlaamse vereniging Gilles de la Tourette is opgericht in 1994, en biedt 20 jaar ervaringsdeskundigheid aan. De Tourettevereniging wordt ondersteund door een medische adviesraad en is officieel erkend als Tourettezelfhulpgroep door de KU Leuven. 

Deze vereniging bestaat volledig uit vrijwilligers. Ze verstrekt niet alleen informatie over hoe men kan omgaan met deze ziekte en tourette patiënten, maar willen ook alle misverstanden rond Tourette uit de weg ruimen en een juist beeld schetsen van deze complexe stoornis.  Dit gebeurt voornamelijk door hun site ,  hiermee heb je ook de mogelijkheid om met andere mensen in contact te komen. Je kan ook lid worden of een infopakket aanvragen.

Op hun Facebook pagina delen ze ook regelmatig gedichten over het syndroom en evenementen zoals theater, projectdagen over Tourette. We denken dat de Facebook pagina en de site een grote steun zijn voor de tourettepatiënten. Ze kunnen hier hun ervaringen en gevoelens uitwisselen omtrent het syndroom en voelen dat ze er niet alleen voor staan.

5 EIGEN ONDERZOEK

We hebben gekozen om verschillende onderzoeksmethoden toe te passen, namelijk, twee interviews en twee casestudies.

5.1 Onderzoeksvraag

We weten nu al heel wat meer over het syndroom van Tourette, maar hebben toch nog een paar onbeantwoorde vragen. Daarom besloten we een eigen onderzoek op te starten. We gaan dit onderzoek baseren op twee casestudies en twee interviews met Tourettepatiënten. Dusdanig kunnen we ontdekken hoe de patiënten zelf over hun ziekte denken, hoe ze het liefst behandeld worden en wat de maatschappij zou kunnen bijdragen aan het dragelijker maken van de ziekte. We stellen ons ook de vraag in hoeverre de psyche hier een rol speelt en in hoeverre men de ziekte zelf kan controleren.

5.2 Casestudies

We hebben twee boeiende zaken eens grondig onder de loep genome: een jonge man en een jonge dame die beiden Gilles de la Tourette hebben.

5.2.1 Carlos Guevara

Carlos Guevara is een jongeman van 16jaar oud. Op twaalfjarige leeftijd werd Gilles de la Tourette bij hem vastgesteld. Dit kwam gepaard met OCS. (zie theorie 3.1.4 OCS) 

Voor naar het humaniora ging leed hij al aan enkele Tourette symptomen. 

“At the beginning of my freshman year I was on the football team and was elected vice president of the entire school. It seemed like my life was perfect but then all of a sudden it was like a storm.” “ 

-Carlos Guevara 

In het middelbaar begonnen de tics zijn leven te overheersen en werd hij genoodzaakt zijn studies stop te zetten. Na een tijd merkte hij al snel dat door te zingen zijn tics als het ware wegsmolten. Hij stak al zijn tijd met passie in het zingen, bleek er goed in te zijn en raakte bekend in Amerika toen hij deelnam aan de zangwedstrijd ‘X factor’. 

We vonden het verhaal van Carlos heel pakkend en besloten hem op te nemen in onze case study. Hij is een bekend persoon in Amerika wat het vinden van informatie vergemakkelijkte. Hij inspireerde ons omwille van zijn doorzettingsvermogen in de Amerikaanse zangwedstrijd. Ondanks zijn ‘beperking’ maakt hij zijn droom waar. We vinden hem een groot voorbeeld voor mensen die moeite hebben in de samenleving te functioneren omwille van het syndroom.

5.2.2 Het mysterie van het Tourette-stadje

Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, heeft een normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. Een paar dagen later kreeg ze plots last van vreemde zenuwtrekken. Lori beschrijft het als elektrische shocks die voortdurend uit haar ruggengraat komen. Het gevoel gaat door heel haar lichaam, langs de wervelkolom, armen, benen, doorheen heel haar rug en dan voelt ze hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is een cyclus die zichzelf blijft herhalen. 

Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school die plots tics heeft. Over de hele school duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Le Roy wordt nationaal nieuws. Het grote probleem is dat niemand weet wat er precies scheelt met de meisjes en wat de oorzaak hiervan is.  

Wat de meisjes hebben lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, maar statistisch gezien is het onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen tegelijk Tourette zouden krijgen. 

Verschillende dokters en experten houden zich bezig met het bizarre fenomeen, maar hun diagnoses lopen uit elkaar.  

Is het psychisch? Is het een ‘georganiseerde studentengrap’?

Of zit er echt iets in de grond van het stadje Le Roy?

Dit mysterie wakkerde onze nieuwsgierigheid aan. Tot nog toe is er nog steeds geen verklaring voor het fenomeen, wat dus interessant is over te filosoferen. Zo gingen wij op zoek naar een eigen verklaring die je kan terug vinden in ons besluit.

5.3 interviews

Via de facebookgroep ‘Tourettevereniging’ Vlaanderen  hadden we een oproep gedaan om ons interview omtrent Tourette in te vullen. De Leden van deze groep (maar liefst 535) waren zeer enthousiast en we kregen meteen veel reactie. We hebben met twee mensen contact opgenomen. Zij hebben ons interview met veel toewijding ingevuld en er uitgebreid de tijd voor genomen. We gaan om de anonimiteit te behouden de fictieve namen ‘Ann’  en ‘Els’  gebruiken in ons besluit.

6 BESLUIT

Wat men uit dit onderzoek ongetwijfeld kan afleiden is dat Tourette een grote impact heeft op het dagelijkse leven van mensen. Sommige personen kunnen er ook gemakkelijker met omgaan dan anderen. We hebben ook geleerd dat de maatschappij meestal een verkeerd beeld heeft van het syndroom. Mensen kennen alleen maar de extremere gevallen en associëren Tourette direct met het ongecontroleerd schelden, hoewel dit maar bij een kleine minderheid van de patiënten voorkomt en de ziekte veel meer inhoudt als louter de vocale tics.

Dit fenomeen is vooral te wijden aan de media, die maar al te graag het extreme toont. De media heeft nu eenmaal veel macht en invloed op de mensen. Deze invloed is niet altijd positief, vinden we.  De gevolgen hiervan zijn onder andere de vooroordelen tegenover mensen met Gilles de la Tourette. Mensen schetsen zich op voorhand al een beeld over de symptomen en het syndroom, zonder er ooit mee in contact gekomen te zijn. Els:

“De meeste mensen weten echter niet wat het is en hebben er een karikaturaal beeld over, en dan moet ik zelfs nog gaan verdedigen dat ik wel écht tourette heb...”. 

Langs de andere kant kan de media aandacht ook positief zijn, hierdoor weten de mensen dat de ziekte bestaat. Door bijvoorbeeld mensen als Carlos Guevara wordt nu, sneller dan vroeger, begrip opgebracht en minder ongeloof geuit als je zegt: “Ik heb het syndroom van Gilles de la Tourette”. De diagnose wordt nu vaker gesteld en men kan dan ook rekenen op bijstand en aangepaste programma’s bij het werken en studeren. Zie maar naar Ann die een diploma orthopedagogie heeft gehaald op deze manier. Dit vinden we een hele positieve revolutie, want men mag niet vergeten van mensen met GTS ook maar mensen zijn en niet alleen slachtoffers van de ziekte.

Toch stuit men vaak op onbegrip en reacties als: “Overdrijf niet zo!”, “Stel je niet aan!”. Dit komt doordat de tics verschillen van persoon tot persoon en van moment tot moment. Elke patiënt is uniek, dus kan er geen duidelijk beeld van het syndroom geschetst worden. We denken dat mensen de dag vandaag de nood hebben om op alles een etiket te plakken, een label. Maar aangezien een ‘Touretter’ geen vaste symptomen heeft, kan men moeilijk uitmaken wie er wel of niet onder dat label hoort. Wanneer men bijvoorbeeld niet goed kan uitmaken wat het kind juist bezielt, is het heel gemakkelijk het af te doen als aanstellerij in plaats van dan rekening te houden met het kind en samen naar een oplossing te zoeken. Dit kost namelijk veel meer moeite.

 De geïnterviewden duidden er dan ook op begrip op te brengen wanneer je iemand kent met Gilles de la Tourette en vooral geen tics te bestraffen bij kinderen.

We denken vooral dat we als medemens van personen met GTS de impact ervan niet mogen onderschatten. De tics op zich zijn al moeilijk te verduren. Maar de dagelijkse beperkingen, opmerkingen en de vraag:”waarom ik?”, maakt het leven met Tourette een stuk harder. Ook het besef dat niemand weet wat jij doormaakt, dat er niemand is met dezelfde symptomen of tics, is niet gemakkelijk denken we. Toch merken we dat de GTS patiënten enorme steun vinden bij elkaar. Er zijn geregeld bijeenkomsten. Dit gaat van intieme, provinciale, nationale tot zelfs internationale evenementen. 

De grote vraag blijft natuurlijk hoe GTS wordt veroorzaakt en in hoeverre de patiënten dit zelf in de hand kunnen werken. Wie is er vatbaarder voor? Wanneer minderen de tics, of nemen ze juist toe? Is dit misschien toch een onbewuste schreeuw naar aandacht? Of juist het teken dat de maatschappij teveel verwacht en men niet meer kan volgen?..

Wanneer Carlos Guevare begint te zingen verdwijnen zijn tics als sneeuw voor de zon. Eén meisje in Le Roy vertoonde symptomen en plots begonnen daar meerdere mensen rond dezelfde tijd ook deze symptomen te vertonen. Wat is hier aan de hand?

Er zijn dus wel degelijk patiënten die hun symptomen voor een groot deel kunnen onderdrukken. En er zijn ook situaties waarin het onderdrukken van de tics bijna onmogelijk wordt en de drang ze te tonen te groot. Bijvoorbeeld wanneer men zich bij nieuwe, onbekende mensen bevindt en  zich dus niet op z’n gemak voelt en de stress toeneemt. Dan moet men zich zo hard concentreren op het tegenhouden van de tics, dat men niet meer kan genieten van wat er rondom hun gebeurt.  

Mensen met Gilles de la Tourette functioneren normaal. Het zijn eigenlijk mensen net als ons, maar dan met de tics. Waarom hebben deze mensen dan de tics en wij niet? 

We denken dat misschien een trauma in de kindertijd, zoals bijvoorbeeld een scheiding, onderbewust sporen heeft nagelaten die zich dan uiten in de vorm van tics. Dit zou logisch zijn want de meeste tics beginnen zich te vormen in de kindertijd. Ook krijg je als kind zoveel te verwerken en voel je dan al de druk van de maatschappij… Je moet slim, mooi zijn en dan ook nog eens voldoen aan de waarden en normen van je gezin, school, familie, … Een enge film bekijken, een dode vogel, alles wat vragen en stress teweeg brengt kan dan onbewust leiden tot een klein trauma dat je de rest van je leven beïnvloed.

Dit zou ook kunnen verklaren waarom de tics toenemen in stresssituaties en minderen wanneer men zich op z’n gemak voelt. Iedere mens is anders. Sommigen ontspannen van te zingen, anderen van te gaan wandelen in de natuur. Dus we denken dat het er op aankomt dat men zichzelf goed leert kennen en leert hoe men het best met de tics kan omgaan. Zoals Els het prima verwoord: “Ik moet mijn eigen 'gebruiksaanwijzing' zo goed mogelijk leren kennen en er rekening mee houden.” 

Zoals eerder vermeld is het positief dat de diagnose van GTS nu sneller wordt gesteld door de dokter. Maar we denken dat dit ook een negatieve kant heeft. Wanneer men weet dat men ‘ziek’ is, gaat men zich er ook naar gedragen met andere woorden: selffulfilling prophecy. Dus als je bijvoorbeeld regelmatig eens met de ogen knippert en men er meteen de naam ‘Gilles de la Tourette’ aan koppelt, ga je daar de aandacht op vestigen en dit dubbel zo hard opmerken. De dezelfde tic die hiervoor niet of weinig storend was, wordt nu iets waar je op let en dus wel stoort. 

Je kan dit vergelijk met een simpele muggenbeet bij een kind, die verschrikkelijk jeukt. Wanneer men er een zalfje op smeert dat eigenlijk helemaal niet werkt en zegt dat de jeuk nu weg is, gaat het kind terug gaan spelen met zijn vriendjes. Wonder boven wonder: de jeuk is ineens verdwenen! Tot het kind naar huis komt en de beet terug opmerkt. Het kind gaat zich dan terug concentreren op de beet en deze gaat opnieuw verschrikkelijk beginnen jeuken.

Deze selffulfilling prophecy kan de oorzaak zijn van de Tourette epidemie in het stadje Le Roy. Men ziet de symptomen bij één meisje, dan bij een tweede meisje en gaat zich concentreren op mogelijke tics bij zichzelf. Dit blijkt ook uit het interview met Els. “... En als ik over de dwang begin, beginnen heel veel mensen te zeggen dat ze dat ook hebben etc.” 

We denken dat mensen vaak van nature uit zichzelf spiegelen aan een andere persoon: je gaat jezelf vergelijken en nadenken over je eigen gedrag. 

We hopen dat er in de toekomst nog veel onderzoeken volgen naar de oorzaken van GTS en er gepaste medicatie of therapiën gevonden worden die wel goed werken. Zodat de patienten een goede oplossing vinden voor hun syndroom zonder bijwerkingen.

7 BIBLIOGRAFIE

7.1 niet digitale bronnen

De Lathouwer, cursus 5de jaar, hoofdstuk Media 

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk nature - nurture 

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk neuropsychologie

Robberecht, cursus 6de jaar, hoofdstuk pedagogie

Robberecht, filmpje in de les

Robberecht, persoonlijke inbreng

van Dale, groot woordenboek der Nederlandse talen deel 2, 1976, p.2433

7.2 digitale bronnen

www.brca.nl/Woordenlijst/Syndroom

www.facebook.com/groups/touretteverenigingvl 

www.facebook.com/tourette.be

www.gezondheid.be/index

www.humo.be/filmpjes

www.klasse.be/ouders/29193/heeft-mijn-kind-tourette

www.mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen

www.psychopharmacologyuvt.pbworks.com

www.taalislol.classy.be/gillesde.htm

www.tourette.be

www.tourette.be/welcome.shtml

www.tourette.nl

www.tourette.nl/overig/geschiedenis-tourette

www.vtm.be/telefacts-zomer

www.wetpaint.com/x-factor/articles

www.wikipedia.org/wiki/Jean-Martin_Charcot. 

7.3 afbeeldingen

Figuur 1: Frequentiegrafiek.

www.tourettevoordummies.blogspot.be

Figuur 2: Tourette vereniging

https://www.facebook.com/tourette.be.Retrieved07/02/2014

8 BIJLAGEN

8.1 Bijlage 1

Filmpje auditie Carlos (zie CD).

8.2 Bijlage 2

Getuigenis Lori (zie CD).

8.3 Bijlage 3

Getuigenis door meisjes uit Le Roy (zie CD).

8.4 Bijlage 4

Het mysterie van het Tourette-stadje, Telefacts. 

Dinsdag 30 juli - Lori Brownell, een zestienjarig meisje uit Le Roy, in de Amerikaanse staat New York, heeft een dood normaal, gelukkig tienerleven. Tot ze midden 2011 flauw valt tijdens het sporten. ” Een paar dagen later kreeg ik plots last van vreemde zenuwtrekken”, vertelt Lori. De elektrische schokken die ik in mijn ruggengraat voel, zijn er gewoon voortdurend. Het voelt alsof de tics naar buiten worden gestuurd. Het gevoel gaat door heel mijn lichaam, langs mijn wervelkolom, naar mijn armen, naar mijn benen, doorheen heel mijn rug en dan voel ik hoe het naar buiten komt, en de tics zich tonen. Het is gewoon een cyclus die zichzelf blijft herhalen.”Vreemd genoeg is Lori niet het enige meisje in de school dat plots tics heeft. Her en der duiken er nieuwe gevallen op en het stadje Roy wordt nationaal nieuws. Alleen weet niemand wat er precies scheelt met de meisjes. “Ik heb verschillende tests gedaan; MRI-scans, onderzoeken met electroden, bloedtesten, maar er komt niets naar boven.”, vertelt de 17-jarige Lydia Parker. Wat de meisjes hebben, lijkt sterk op het syndroom van Gilles de la Tourette, een zenuwstoornis waardoor iemand ongecontroleerde spierbewegingen en geluiden maakt. Maar Tourette is een genetische ziekte en statistisch is het zelfs onmogelijk dat in zo een kleine gemeenschap, zoveel mensen TEGELIJK Tourette zouden krijgen. Verschillende dokters en experten houden zich bezig met onderzoek, maar komen telkens tot een andere conclusie.

Vrijdag, 26/07/2013 - 13:00

8.5 Bijlage 5 

Interview Ann

Hoe en wanneer ben je er achter gekomen dat je het syndroom van Gilles de la Tourette hebt?

Ik ben 48 en heb een lichte vorm van TS met lichte dwang. 12 jaar geleden ging ik met mijn klachten naar de huisarts, die mij doorverwees naar prof. Dr. Cras in het UZA, die na 1 raadpleging reeds de diagnose stelde. Mijn klachten betroffen vooral tics en lichte dwanggedachten en dwanghandelingen. 

Werden de tics tijdens de puberteit erger ?.. Hoe ging je er dan met om want dit is vanzelfsprekend al een moeilijke periode?

Nee, tijdens de puberteit werden de tics juist milder, verdwenen op de achtergrond. Misschien omdat ik nooit zwaar gepuberd heb? Echt weg zijn ze nooit geweest, maar ik heb ze altijd tijdelijk kunnen onderdrukken. Daarna (bv. thuis) kwamen de tics weer boven (ontlading). Bij stress en vermoeidheid zijn de tics eens zo erg, dus tijdens de examenperiode trok ik soms hele plukjes haar uit (hoofd, wenkbrauwen, wimpers).

Wanneer zijn de tics bij jou begonnen ? 

sinds mijn 6de  zijn er allerhande tics de revue gepasseerd, als de ene verdween kwam een andere in de plaats. Motorische tics waren o.a. hoofdschudden, knipperen met de ogen, mondhoeken opeenvolgend en afwisselend bewegen, aan vingers en nagels ruiken (eigenlijk aan bijna alles ruiken), met de vuist op de dij kloppen, met de grote teen voortdurend liggen schuiven, krabben op het hoofd, trichotillomanie (=haren uittrekken)…  Vocale tics waren o.a. keelschrapen, speciale geluidjes met de keel maken, neus-snuiven en blazen, met de tanden op elkaar klappen, neiging om bepaalde woorden/klanken dikwijls na mekaar te zeggen…  Hierbij is vermoeidheid en stress een grote uitlokkende factor.  Ook zijn er soms dwanggedachten & dwanghandelingen, bv als ik een ziekenwagen hoor zie ik alle mogelijke vreselijke beelden al voor mij;  een bepaald ritueel moet gevolgd worden voor het slapengaan.

Hoe was de reactie van je ouders, familie?

Aanvaarding bij mijn ouders, kinderen en vrienden. De diagnose kwam voor hen niet echt als een verrassing, temeer omdat mijn vader als kind ook erg last had van tics en in die tijd werd hij er mee gepest op school (wat mij gelukkig nooit is overkomen).  Mijn partner had wat ongeloof, vond het allemaal wat overdreven gesteld.

Hoe aanvaarde je de aanpak op school, goed/slecht? 

Er was in die tijd (jaren ‘70) nog geen sprake van een aanpak voor Tourette, toch niet op onze school. Ik had ook geen officiële diagnose en kon mijn tics wel wat inhouden… 

Kunnen andere mensen aan jou merken dat je GTS hebt? En reageren ze er dan wel eens (vervelend) op?... Hoe reageer je daar dan op?

Indien ze het syndroom goed kennen, zullen ze het na observatie wel herkennen. Soms kreeg ik wel reacties als : “amai jij bent wel zenuwachtig hé” of “aha heb je ook een verkoudheid?” of “heb je last van een allergie?” => maar ik vind dat deze reacties nog heel goed meevallen en kan me voorstellen dat sommige mensen met TS ergere dingen meemaken…

Moet je dingen laten of anders doen vanwege het syndroom? 

Weinig. Ik heb 20 jaar geleden mijn diploma “graduaat orthopedagogie” behaald en studeer nu opnieuw voor bachelor verpleegkunde. Ik heb wel een individueel studieprogramma, anders zou het wel erg moeilijk worden. Ik heb nl. ook soms last van concentratiestoornissen. Ik kan gaan werken en maak deel uit van een gezin van 5, dus prijs ik mezelf gelukkig!

Hoe zie jij de toekomst voor je met GTS?

Ik zie niet direct problemen voor de toekomst en als die zich zouden voordoen, zoek ik er wel een oplossing voor.

Vind je dat de maatschappij meer geïnformeerd moet worden over GTS?

Ja zeker! Er wordt dezer dagen wel al meer gesproken over Tourette, maar niet altijd op een correcte manier : sommige media tonen maar al te graag de meest extreme vormen van TS, bv. mensen met coprolalie (schelden), terwijl slechts een kleine minderheid deze symptomen vertonen.

07-05-2014 om 00:38 geschreven door fibromie

03-05-2014 om 20:10 geschreven door fibromie