Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
30-03-2015
Zenuwpijn en spasmen.
De laatste dagen heb ik veel last van zenuwpijnen. Mijn nachtrust wordt er ook door verstoord. Ik word heel vaak wakker en moet zoeken naar een nieuwe houding, waarna ik weer elders meer pijn krijg of een lichaamsdeel slaapt en zwaar aanvoelt. Ik krijg ook spasmen op plaatsen waar ik niet wist dat ik daar zo'n heftige spasmen kon krijgen en waar ik niet zomaar kan weg-stretchen zoals bij een kuitkramp of zo. Gisteren kreeg ik plots weer zo'n spasme, terwijl ik op een stoel zat, naast mijn man, tegenover een verkoper in een keukenzaak. Ik zat te kronkelen op mijn stoel, probeerde het niet te laten opvallen, maar mijn man had het gezien, dat er iets was. Nu ja, ik kon daar niet zomaar weg en er zeker niet over spreken, van och, ik heb een kramp, daar.... Op die plek.... Ik heb het al een aantal keer gehad op die specifieke plek en meestal gebeurt het meerdere keren na elkaar als het op een dag opkomt. Gelukkig heb ik het niet dagelijks voor daar. Het bleef maar duren, gelukkig waren we aan het einde gekomen van ons contact daar en moesten we nog een paar dingen zien in de toonzaal, waardoor ik eens van houding kon veranderen. Daarna moesten we nog naar Antwerpen. Het was eventjes over, maar na ongeveer tien minuutjes in de auto, was het weer van dat... Ik had dan wel meer de vrijheid om die kramp aan te pakken, of toch pogingen te ondernemen. Het is een spasme-aanval die lang kan duren en niet ophoudt na een paar minuutjes. Het situeert zich binnen in mijn bekken, ergens in de streek van mijn vagina en anus, naar binnen toe, binnenin mijn kleine bekken, ook de bekkenbodemspieren doen dan mee. Het hele zitvlak doet pijn. De zitknobbels en de aanhechtingen er aan doen enorm veel pijn. Daarop krijg ik ook zenuwpijn die uitstraalt, vooral in mijn rechter been en bekken. Ik probeer dan manueel mijn spieren op te rekken, ik moet duwen tegen mijn schaambeen, en de andere beenderen. Moeilijk om het hier allemaal technisch uit te leggen. Het is niet gemakkelijk, pijnlijk en misschien wel grappig om er een voorstelling van te maken. Het doorstaan is wel iets minder grappig, dit kan ik getuigen. Ik wil dan alleen maar van die pijn afgeraken, het zweet breek mij uit. Daarna heb ik nog vier keer op die plek spasmen gehad gisteren. Vandaag alweer twee. Zou het nu zijn omdat ik zaterdag gezwommen heb? Want daarna kon ik geen weg met de zenuwpijn die nog meer opzette. Ook het vochtige weer doet geen goed. Ik ben gaan zwemmen, om mijn spieren te versterken, om te bewegen, om energie op te bouwen. Ik heb altijd graag gezwommen en heb het goed gekunnen. Nu verloopt het moeilijker en moet ik meer doseren. Maar, dit weerhoudt mij niet om te blijven bewegen, want dat is belangrijk. Na het zwemmen heb ik een uurtje in de infrarood cabine doorgebracht. Dit was nodig, mijn spieren verkrampten en de zenuwpijn was niet te harden. Met mijn TENS alleen kon ik deze zenuwpijn niet coopen. Mijn hondje kwam mij vergezellen in de cabine, leuk, ze houdt ook van de warme temperatuur. Mijn hele rechterhelft van mijn lichaam deed enorm veel pijn, veel meer dan de linkerhelft. Een scherpe pijn, snijdend, stekend, op sommige plaatsen branderig, hier en daar prikkelende onderdelen. Heel vermoeiend is het, uitputtend, moeilijk om te omschrijven. Moeilijk om te zien aan de buitenkant, die er perfect uitziet.
Ik wil vooruit en blijf vooruitdenken. Ik wil de pijn mijn leven niet laten beheersen. Na gisteren en eergisteren, ben ik vandaag wel een wrak en kan ik bijna niets doen. Een paar activiteiten, die inhoudelijk niet zwaar lijken, geven wel een grote weerslag achteraf.
Ik heb nog zoveel doelen. Wellicht zal niet alles verwezelijkt kunnen worden, maar ook met een kronkelweg geraak je op een doel af. Zonder die doelen, is er ook geen hoop.
Zenuwpijn is niet leuk. Denk maar aan een ontstoken tand of als de tandarts je zenuw raakt. Denk maar aan toen je met je elleboog stootte, in dat kuiltje, waar je een shok krijgt en het een tijdje blijft nazinderen. Denk maar aan die slapende voet, nadat je de hele tijd op je knieën hebt gezeten. Denk aan de pijn die je krijgt na een lange tijd in ijs ondergedompeld te zijn. Denk maar aan toen je een paar dagen met het verschot zat. Of toen je een geknelde zenuw had, die daarna weer losgemaakt werd. Denk maar aan die pijnscheut als je met ijskoude dranken tegen je tanden botst. Denk maar aan die elektrische stroomstoot door je lijf toen je je aan de prikkeldraad vastpakte. Denk maar aan toen je bekkeninstabiliteit had. Denk maar aan die vervelende hernia die je gevoel verstoort met prikkende naalden, slaperig gevoel, een scherpe constante pijn, onrustige benen. Denk maar aan die carpel tunnel, die slapende armen, het zware gevoel, de schok die je krijgt bij het roeren in de kookpot, de dingen die uit je handen vallen omdat je gevoel precies wegvalt. Denk aan de pijn bij elke beweging, of je nu stapt, loopt, zwemt, fietst, ligt, zit, eet, drinkt, doucht, op toilet zit, auto rijdt, sport, werkt, slaapt, ademt, luistert, typt, schrijft, winkelt, ....... Denk maar aan die minuten, uren, dagen met dat vervelend gevoel, ondraaglijk gevoel, lastig gevoel,....
Elke seconde, minuut, kwartier, uur, dagdeel, nacht,.... heb ik pijn, overal in mijn lichaam. Niet alleen spierpijn, pijn aan mijn pezen verbonden aan elk gewrichtje in mijn lichaam (en het zijn er veel), de fibromyalgie, het syndroom van Tietze, spasmen in de spieren (spasmofilie), arthrose, gewrichtspijn. Maar ook zenuwpijn over gans mijn lichaam verdeeld, POYNEUROPATHIE. ik heb zenuwpijn in mijn aangezicht waardoor vaak al mijn tanden pijn doen, ook mijn kaakgewricht doet heel veel pijn, niet alleen bij het kauwen. Zitten op een harde ondergrond is onuithoudbaar door de zenuwpijn aan mijn zitbeenknobbels. Ook binnen in mijn bekken, mijn beide benen en voeten doen pijn, ik heb ook vaak een rusteloos gevoel, een branderig gevoel, stekende pijn, slapend gevoel, het gevoel dat ik geprikt wordt met duizenden naalden of messen. Mijn handen prikkelen ook constant, mijn schaamlippen heel vaak. Ik voel constant het verloop van de zenuwbanen in mijn armen. Soms in mijn nek/hals en thv mijn sleutelbeen. Vaak heb ik migraine voor drie tot vijf dagen na elkaar, wekelijks. Polyneuropatische pijnen wens ik niemand toe. Het is heel vermoeiend en het weegt door op je dagelijks functioneren. Ook 's nachts word ik heel vaak uit mijn slaap gehouden of heel geregeld wakker door de pijnscheuten of een slapend lichaamsdeel, stijfheid, een verkeerd maneuvre,.. Het is moeilijk om te begrijpen wat het inhoudt om 24/24u met pijn te leven. Iedereen heeft wel eens ergens pijn gehad, maar eens die weg is, is het moeilijk om de pijn te herinneren. Het heet niet alleen een impact op mijzelf, maar ook een invloed op mijn gezin, mijn relatie, mijn sociaal leven, mijn hobby's, mijn werk, mijn levenskwaliteit. Ik ben het zodanig gewoon om met de pijn te MOETEN omgaan, dat ik niet meer weet wat het is om een tijdje pijnvrij te zijn en alles Te kunnen doen. Al van jongs af aan leef ik met pijnen, maar niet overal, zoals nu. Zenuwpijn heb ik voor het eerst ontdekt toen ik 15 was, daarna had ik geregeld last van tintelingen, zenuwpijn vanuit mijn rug in 1 been, elektrische schokken, ... Geleidelijk aan breidde de zenuwpijn zich uit tot wat het nu is, op veel plaatsen verspreid in mijn lichaam. Soms draaglijk, soms om helemaal gek van te worden, vaak lastig, vaak op of over de limiet. Ik kan veel verdragen, maar teveel is teveel. Zou er iets bestaan om mensen te laten ervaren, wat ik ervaar? Een soort van simulatie, om zo te laten voelen wat het is en hen te laten inbeelden hoe het zou zijn om dit dag en nacht te ervaren. Hen eventueel taken laten uitvoeren, MET een glimlach, zonder te verpinken van de pijn. Zouden zij het kunnen volhouden om te kunnen voldoen aan de verwachtingen van hun partner, gezin, vriendenkring, werk,..? Het zou eens een manier zijn om eens te kunnen stilstaan bij het feit dat niets nog vanzelfsprekend is, hoe vermoeiend alles is,... Ik hoop dat het sommige hun kijk zou veranderen en het begrip wat groter zou zijn. Ik voel mij heel vaak onbegrepen.
