Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
21-05-2017
nooitmeervooraltijd
mama:
nooitmeervooraltijd
Nooit meer je stem horen nooit meer je bezoekers nooit meer je lach horen nooit meer dingen met je kunnen delen nooit meer je zien genieten nooit meer thuiskomen nooit meer kan ik je knuffelen nooit meer kan ik uithuilen voor altijd diep in mijn hart
Ik schreeuw, woorden vervagen door de wind. Ik roep, iedereen is woorden-blind... Ik huil, met opgedroogde tranen. Ik lach, en doe alles vervagen. Diep vanbinnen blijft de pijn Ik blijf vechten, je krijgt me niet meer klein.
Verstijfd helemaal bevroren het bekruipt mij in elke vezel Jouw handen jouw adem jouw geur Ik ben klein onderga ik was ongeschonden bang verdoofd versteend ondergaan elke keer wat jij hebt gedaan
Gevangen in mijn lichaam Gevangen in een web van pijn Gevangen in een mist van vermoeidheid Gevangen achter grendel en slot De verzengende pijn maakt mijn lijf kapot.
Ik wil eruit Ik wil vrijheid Ik wil vooruitzien en wel nu meteen!
Geen pijn meer, nooit nog zo vermoeid, nooit zoveel zeer daar is energie mee gemoeid.
Hoeveel jaar heb ik gekregen Geketend om te boeten in pijn en verdriet om te worden afgesneden van het leven in 't verschiet?
Pijn, pijn, pijn, pijn, pijn, ... moe, moe, moe, moe, uitgeput,.... het kan echt niet zijn! waar heb ik dit aan verdiend? nachten en dagen lang zonder onderbreking, ik voel mij gebroken!
het minste dat ik doe, maakt mij zo moe, hoe meer ik wil kunnen, hoe minder ik kan... herstellen is mijn grote plan.
ik wil kunnen leven genieten werken slapen eten spelen dansen sporten,... onbezonnen, zonder horten en stoten, heel even...
moe, slaperig, duizelig, misselijk, uitgeput, met pijn doordrenkt, het beest heeft mij goed te pakken het vreet mijn energie het bijt zich vast, zuigt mij leeg energievreter, dat stomme pijn-beest.
Mijn hondje, altijd blij, kwispelend, de hele dag. Je geeft likjes, nestelt je tegen mij, je biedt troost, maakt de kinderen blij. vanaf de eerste dag, onze lieveling. Jij hoort bij ons, je hoort erbij.
Het fibrobeest heeft mij weer goed te pakken :((((
Gisteren heb ik de hele dag in mijn bed gelegen, moe, uitgeput. Tegen de avond begon de pijn feller te worden. Het onweerachtig weer doet er geen deugd aan, aan mijn lichaam.
Vandaag Een slechte dag.
Deze morgen werd ik wakker geblaft door mijn hondje, ze was zottekes aan het spelen. Ik stond eventjes op, het was 8u, dan kon ik de kinderen nog eens zien voordat ze naar school vertrokken. Mijn man was er ook om te komen ontbijten. Toen ik uit mijn bed kwam voelde ik direct dat ik niet standvastig was. Zelfs met mijn krukken was het moeilijk om mij te verplaatsen. Ik zwalpte naar de tafel. Emmelie zei me dat de hond van mijn schoonzus gestorven was gisterenavond. Heel jammer, maar het was een oude hond geworden en ze had kanker, 14j.
Toen ik aan tafel zat kon ik het niet houden van de pijn in mijn schouders en armen en in mijn bekken tot aan mijn voeten. Elk vezeltje in mijn pezen en spieren deed pijn (nu nog steeds). Ik vertelde het aan mijn man. De pijn verergerde maar steeds. Mijn hondje blafte weer en ik zei dat ze niet mocht blaffen. Ze kwam mij halen. Ze was haar balletje kwijt. Ik probeerde het balletje te nemen van onder de kast Dit was een hels moment voor mij, de pijnscheuten brandenden met scherpe messteken door mijn ledematen. Het trok naar mijn nek en hoofd. Ik had veel moeite om weer recht te geraken, ik riep het uit van de pijn. Mijn Hondje, Tina, was super content dat ze haar balletje terug had. Ik moest mij bedwingen om niet te wenen. Kort nadat ik het balletje probeerde te nemen, kreeg ik een beklemmend gevoel aan mijn borstkas. Ik kon bijna niet meer ademen. De spieren trokken zodanig samen dat mijn borstkas en buikspieren in een soort van kramp kwamen. Een akelig gevoel!! Ik zei het tegen mijn ventje en hij zei dat ik best weer in mijn bed zou kruipen. Ik deed mijn best om er te geraken. Ik moest een paar keer stoppen met stappen, want ik moest naar adem snakken. Eens dat ik in mijn bed geraakte, moest ik mijzelf tot rust proberen krijgen. Ik begon te hyperventileren. De pijn overheerste en de beklemming ging niet over. Na een tijdje goed op mijn ademhaling te letten en te tellen, begon ik tot rust te komen. De beklemming verminderde. De pijn bleef aanhouden. Ik heb toch nog wat kunnen slapen, het is heel vermoeiend allemaal. Nu heb ik nog steeds enorm veel pijn, maar ik bijt op mijn tanden. Ik moet proberen eten op tafel te krijgen, want straks komen mijn kinderen thuis van school en ze zullen grote honger hebben. Vandaag is het rijst met appelmoes en worst, het is woensdag. Er is niet veel werk aan, maar voor mij is het een grote inspanning geworden. Vroeger deed ik het in een wip en deed ik ondertussen nog verschillende andere dingen. Nu is het doseren, ik kan zolang niet altijd aan het fornuis staan, het put mij uit. pfff.. ik heb het al een halve dag volgehouden, hoe zal de rest van de dag zijn???
Ma, jij was er altijd toen we je nodig hadden... jij zorgde voor ons met hart en ziel.. jij leerde mij zelfstandig worden, je bracht me veel levenswijsheid bij.
Ik ben je nog steeds niet vergeten, ik mis je nog iedere dag...
Moeder worden is iets heel speciaals, moeder zijn, een geluk van elke dag...
genen en omgeving net zo belangrijk bij het ontstaan van autisme
Genen en omgeving net zo belangrijk bij ontstaan autisme
Gepubliceerd: Zon 04 mei 2014
Genetische factoren en iemands levensomgeving dragen beide ongeveer 50 procent bij aan de ontwikkeling van autisme.
Dat schrijft een consortium van Zweedse, Engelse en Amerikaanse wetenschappers deze week in JAMA.
De studie naar het ontstaan is de grootste ooit, er werden gegevens van 2 miljoen Zweedse kinderen gebruikt, waarvan er ruim 14,500 een autismegerelateerde aandoening gediagnosticeerd kregen. De studie focuste op familieverbanden: ouders en kinderen, broers en zussen en verdere familieleden.
Het bleek dat kinderen met een broer of zus met autisme een 10 keer zo hoog risico hadden als normaal om het ook te krijgen. Een halfbroer of -zus leverde een 3 keer zo hoge kans op terwijl een neef of nicht de kans op autisme verdubbelde, zo berekenden de wetenschappers.
50 procent
In totaal bleek de kans om autisme te krijgen voor ongeveer 50 procent in de genen ligt. De rest komt door de omgeving waar iemand in opgroeit. Eerdere studie weten wel tot 90 procent van de kans aan genen, maar die waren uitgevoerd met gegeven van veel minderen mensen.
De wetenschappers splitsten de omgevingsfactoren nog op in zogenaamde 'gedeelde en 'ongedeelde factoren. De eerste omvat factoren die voor alle familieleden gelijk zijn, zoals de sociaal-economische status van het gezin, terwijl de tweede unieke eigenschappen als medicijngebruik of complicaties bij de geboorte beschrijven.
Het bleek dat vooral de laatste belangrijk waren voor het ontwikkelen van autisme. Maar welke factoren het precies zijn, daar konden de onderzoekers nog geen uitspraken over doen.
