Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
20-12-2016
de meisjes
Onze oudste dochter is zeer gefrustreerd. Agressief. Ze gooit met de dingen en verscheurt haar cursussen. Schopt de stoelen omver. Verscheurt de rol van het keukenpapier. Ze klopt op de tafel en brult. Erna loopt ze naar boven, gooit ze de deur dicht en stampt ze op elke trede van de trap. Aandachttrekkend, om te laten horen dat ze boos en gefrustreerd is. Ik ga naar boven en probeer rustig met haar te praten. Ze wil niet meer naar school, kan haar leerstof niet, het lukt allemaal niet meer, ze is alles beu. Ik heb al snel door dat ze eigenlijk een beetje haar broer nabootst en confronteer haar ermee. En ze geeft het eigenlijk wel toe dat ze het niet leuk vindt dat haar broer niet naar school moet zoals alle andere kinderen. (Hij kan het momenteel niet aan en is al een tijdje thuis geweest en nu gaat hij soms halve dagen). 'Hij moet doen zoals de rest'. Een van de zinnen die ze uitspreekt. Haar broer is niet zoals de rest en heeft het heel moeilijk met zijn ASS-problematiek, waardoor hij heel veel lijdensdruk heeft. Voor een puberzus is dat helemaal niet gemakkelijk om dit allemaal te plaatsen. Want ook zij heeft haar moeilijkheden waartegen ze als puber moet opboksen. Het leven als puber is niet altijd even gemakkelijk. Ik praat een beetje op haar in en geef haar een knuffel i p v boos te zijn en te roepen, wetende dat ze net onze keuken verbouwd heeft. Ik ben rustig en laat haar eventjes bekomen en zeg haar dat ik wil dat ze haar troep opruimt die ze veroorzaakt heeft en erna een bad moet nemen. Daarna overlopen we nog eventjes de cursus. Ze kalmeert stilaan en na een tijdje doet ze wat ik haar opgedragen heb.
Een dag later is het aan haar zus haar beurt om helemaal over haar toeren te gaan. Leuk is anders, zou ik zeggen. Ze wil absoluut niet gaan lopen bij de loopclub die avond. Ze argumenteert met allerlei uitvluchten en brult en roept. Helemaal hysterisch. Ik laat het niet toe en leg toch wat druk erop, want ze heeft al 3 weken niet gesport. Ze moet van mij, om een beetje te ontspannen. Ze klampt zich vast aan de salontafel. Ik dwing haar toch naar boven om zich om te kleden. Ze merkt dat ik niet toegeef en ze loopt boos naar boven, ook stampvoetend, net als haar zus de dag ervoor. Boven is ze helemaal hysterisch en zit ze in haar bed als ik haar achterna ga. Ik maan haar aan om zich toch om te kleden en moedig haar aan. Ik ga naar beneden en hoop dat ze voort doet. Ze brult en briest en roept dat ze haar broek niet vindt. Ik ga terug naar boven en zie haar alle kledij uit haar kast gooien. De broek moet boven zijn, want ze zit niet in de was. Ik zeg haar dat ze een broek van haar zus mag gebruiken, maar geen enkele is goed. Ze is zeer rigide al de hele avond en niets kan tot haar doordringen. Uiteindelijk kan ik haar toch overtuigen samen met haar zus om een broek aan te doen die we haar geven. Als ze beneden komt is ze helemaal doorgeschoten in haar hysterie en paniek. Ze is aan het hyperventileren en is totaal verkrampt. Ik stimuleer haar en neem haar toch mee. In de auto is ze nog steeds boos, maar ademt ze terug rustiger. Aangekomen zeg ik nogmaals, na de zoveelste keer dat ze geen vol uur moet meedoen, maar dat ik wil dat ze toch iets doet, al is het maar een kwartier. Ze blijft bij mij lopen, de kinderen lopen in groep. We doen het rustig aan. Na de eerste ronde stretchen we en erna lopen we verder. Na de volgende ronde zeg ik haar dat ze mag wandelen tot ik terug bij haar ben na nog een rondje lopen. Ze vindt het oké en doet dit. We maken duidelijke afspraken. Erna loopt ze nog even mee en ik geef haar de sleutel van de auto, als ze wil stoppen mag ze dan in de auto wachten tot haar zus en ik klaar zijn. Ze houdt nog eventjes vol en ik zie haar ontspannen worden. Het doet haar dan toch wel deugd. Haar spanningen verdwijnen, de hoofdpijn is weg en ze ademt weer rustig.
Eindelijk heeft mijn man eens een deftig gesprek aangegaan met mij. Ik zie al geruime tijd dat hij er niet gelukkig bij loopt. Al 3 jaar loopt hij geïrriteerd tegen mij. Zich snel kwaad maken, mij gebruiken als de pispaal. Ik zie al heel lang dat hij zich niet goed voelt in zijn huidige situatie van zijn werk. Het loopt nog steeds niet zoals hij het voor ogen had. Ik had het eigenlijk wel voorspeld. Op papier ziet het er allemaal zo mooi uit. Men heeft hem ook daarin gevoed, dat hij veel geld ging verdienen met het werk die hij nu doet. Ja, als het goed draait en je er voldoende werk in hebt. Hij heeft geïnvesteerd in materiaal, hij doet zijn werk goed. Hij kan het, niets van te zeggen. Hij doet het met zorg en de nodige perfectie. Maar, er komt niet genoeg vraag naar zijn werk, dus loopt hij een beetje (veel) verloren. Zit hij met 1001 vragen, die hij niet luidop zegt, maar alleen zijn frustraties op allerlei manieren naar mij uit. De laatste week voelde ik dat hij een keuze had gemaakt, hij was vriendelijker en rustiger tegenover mij. Een compleet ander iemand. Raar maar waar, mijn antennes stonden goed, hij begon erover gisterenavond. Hij sprak het eindelijk uit. We hebben lang gepraat. Ik steun hem erin. Het is goed dat hij nu eindelijk beseft en durft de keuze maken om werk te zoeken. Vast werk. Hij zal de activiteit die hij nu doet nog blijven doen. Maar hij heeft dan ook vast werk, een vast inkomen, een zekerheid als hij ziek wordt, meer stabiliteit. Nu is het solliciteren en stappen zetten. Het is niet gemakkelijk om een ideale oplossing te vinden die bij mijn uren past en in functie van onze gezinssituatie. Maar, hij is er uit. Vandaag hebben we er nog verder over gepraat. Eindelijk eens iets dat misschien wat meer rust gaat brengen in zijn hoofd. Ik heb hem het ook gezegd dat ik dit al lang voel dat hij zich niet goed voelt en dat het goed is dat hij er over praat, dat ik hem steun. Dat het geen schande is om te moeten veranderen. Dat het geen falen is. Hij is goed in wat hij doet, maar als het niet groeit en het financieel niet haalbaar is, moeten er keuzes gemaakt worden. Het zal sowieso weer aanpassen worden en puzzelen. Maar, we zullen dit ook wel aankunnen, net zoals de zo vele moeilijkheden die we al hebben getrotseerd met vallen en opstaan.
Al een hele tijd heb ik te kampen met het slecht inslapen en doorslapen. Het begint echt wel door te wegen. De laatste twee-drie maanden is het aantal uurtjes slaap per nacht drastisch laag. Ik heb nood aan eens een paar nachten gewoon kunnen doorslapen. Ik geraak niet meer uitgerust, wordt moe wakker en moet mij door de dagen sleuren. Alle zorgen rond mijn gezin, de frustraties en gebeurtenissen wegen door. Het slecht slapen erbij zorgt ervoor dat mijn draagkracht minder wordt. Ik moet waken over mezelf, dat ik er niet onderdoor geraak. Gelukkig komt er een einde aan die examens van mijn oudste twee en is de vakantie nabij voor de kinderen. Wat geen overbodige luxe zal zijn. Op het werk is het enorm druk en is er heel veel zorgzwaarte die voor langere tijd zal doorgaan. Hoelang ik het nog trek met mijn slaaptekort, ik weet het niet. Ik heb niet veel meer nodig om vol te schieten, alles komt zo hard binnen. Deze ochtend was een collega heel fel uitgevlogen tegen mij, helemaal onterecht, mijn andere collega's hebben het dan ook meermaals aan haar gezegd dat ze erover ging. Maar ze bleef maar doordrammen. Ik was diegene op wie ze vandaag zou vitten. Dat had ik echt niet nodig, echt niet. Vanwaar dat het kwam, dat ze plots mij zo viseerde, ik weet het niet. Ik heb haar dan ook heel wijs ontweken zoveel dat ik kon, de anderen geholpen en dan pas haar. En dan liet ze mij haar werkjes opknappen, commanderen kan ze goed, terwijl zij zich in de keuken ging gaan settelen voor haar koffiepauze. Zeer collegiaal was het niet. Ik heb vandaag mijn uren afgeteld, ik was zo moe, de energie werd zo uit mijn lijf gezogen. Mede door die ene collega die heel onrechtvaardig was. Ik had blijkbaar een dag verlof gevraagd die zij ook wou hebben, maar ik had hem al ingenomen. Zij neemt vaak de dagen in het weekend vrij, nu had ik eens een dagje gevraagd en ze was er niet mee gediend blijkbaar. Dit had ze al een paar keer laten vallen, deze ochtend op de parking begon ze er opnieuw over. Ik heb toen nog maar eens gezegd dat ik die dag nodig had, omdat ik weg moest (voor een cursus). Het was duidelijk aan haar te zien, dat het haar niet zinde. Jammer voor haar, maar soms moet ik ook eens aan mezelf denken, wat ik te weinig doe. We maken ons ook zorgen om haar als collega, deze ochtend wilden we haar sparen van de zwaarste zone. We zeiden dat zij die zone niet moest doen. Ze werd ineens zo kwaad en wierp zich op mij als een echte leeuw. Dat ik alles beslis en dat ik niet mocht beslissen boven haar. Terwijl wij alleen maar goed wilden doen, omdat we bezorgd zijn om haar. Ik werd gewoon volledig afgeblaft. Terwijl ik en mijn collega net hetzelfde zeiden. Maar, alleen ik werd geviseerd, waarom? Misschien dat ze zich al ergerde in mij om die dag in het weekend dat ze niet heeft, of omwille van iets anders?? Mijn andere collega's lieten haar direct verstaan dat ze erover ging, maar zij vond dat ze recht van spreken had en ging maar door. Ik heb haar ook gezegd dat wij haar gewoon wilden helpen. En toen ze weer zei dat ik alles beslis, heb ik haar wel geantwoord. Zij is diegene die altijd alles beslist en wil regelen volgens haar idee en iedereen moet maar volgen. Ze is goed van hart, maar kan ook heel hard zijn en iemand neersabelen met woorden en zelfs ook mensen pesten. De hele voormiddag heb ik dan gewoon gevraagd wat ik mocht doen en niets beslist uit mijzelf, want ik wou niet nog eens zo scheef aangesproken en afgeblaft worden zoals eerder vandaag. Mijn draagkracht was niet zo sterk vandaag en ik had het niet nodig zoveel negativiteit erbij te hebben. Tijdens de overdracht begon ze er opnieuw over tegen mijn collega, die collega blokte haar onmiddellijk af en zei dat ze moest stoppen, dat ze te ver gegaan is. Ze bleef proberen en mijn collega blokte haar steeds weer af. Mooi van haar! De sfeer was al heel snel omgeslagen door haar gedrag. Ik wou eigenlijk gewoon naar huis, maar dat kan natuurlijk niet. Het vraagt zoveel energie nu. Ik heb nood aan rust, slaap, positiviteit, ... Als ik wat meer energie heb samengesprokkeld, zal ik haar nog wel eens aanspreken erover.
19-12-2016 om 16:45
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:relatie en ass
Onze zoon is al een tijdje niet meer naar school geweest. Hij kon niet meer. Helemaal op. Zelfmoordgedachten, angsten, psychosomatische klachten, geen draagkracht, van het minste overprikkeld, we mochten niet meer ademen op de duur.
Ondertussen neemt hij opnieuw zijn medicatie, met een moeilijke opstart (veel weerstand en agressie), maar nu neemt hij het op vraag, zonder tegenspartelen. Ik merk dat de medicatie hem toch wat meer rust geeft. Deze week is hij met halve dagen gestart op woensdag. Maandag en dinsdag lukte niet. Woensdag lukte het, er was spaghetti 's middags, dat lust hij heel graag, de klasgenootjes waren blij hem terug te zien. Hij was doodmoe toen hij thuis kwam. Hij mocht trakteren voor zijn verjaardag in de leefgroep en ze mochten gamen en hotdogs eten voor zijn verjaardag.
Op donderdag ging hij een halve dag. Als hij niet op de bus ging geraken, kwam zijn mentor hem oppikken en zij geeft ook thuisbegeleiding van school uit. Op school liep het al snel mis tijdens de creales. Hij en zijn vriend begonnen te discussiëren over de waarde van de pokémon kaarten. Over de waarde van euro en de dollar. Zijn vriend is verbaal heel sterk en kon zich goed verweren. Mijn zoon kan dit niet en uitte zich in woede en agressie. Hij viel zijn vriend aan met de schaar die hij bij hem liggen had. Gelukkig kon de meester voorkomen dat hij zijn vriend niet beschadigde met de schaar door hem ermee te steken. Hij moest in de TAVA (afzonderingsruimte). Daar verbleef hij met zijn mentor voor 1,5 uur. Hij was razend, beet, klopte, schopte, schreeuwde, gebruikte al zijn macht. Zijn ogen werden wit en schuimbekkend raasde hij zich uit. Hij was aan het schelden en riep meermaals dat hij dood wou en uit zijn lijden verlost wilde worden. Deze keer probeerde hij zich te verstikken, hij deed meerdere pogingen. Zijn mentor heeft dit natuurlijk trachten te verhinderen. Ze durfde hem niet alleen te laten in de TAVA en bleef bij hem.
Hij was op, had op de duur geen krachten meer. Hij wou naar huis. Maar, dat mocht niet, hij moest wachten tot het afgesproken uur dat zijn mentor hem naar huis ging brengen om 13u.
Thuis heb ik hem opgevangen. Hij was uitgeput. Ik heb nog overlegd met zijn mentor. Op vrijdag moest hij terug naar school, we mochten nu niet zeggen dat hij thuis mocht blijven na dit incident. Opnieuw en halve dag. Ik ben hem gaan oppikken. Overlegd hoe we het volgende week gaan aanpakken. Welke dagen wel naar school en welke niet, wie zorgt voor het vervoer,.. en wat hij gaat doen die dagen dat hij aanwezig is. Telkens maar halve dagen.
Eens in de auto zakte hij helemaal in een hoopje, uitgeteld, uitgeput. In de namiddag kon hij niets meer. 's Avonds begon hij fel te wenen, hij was moe, hij wou slapen, maar wou gelijk met de zussen pas gaan slapen. Ik heb hem in de zetel gelegd bij mij, hem tegen mij gehouden, hard, de klemming had hij nodig op dat moment.
Het vraagt hem zoveel energie om gewoon al aanwezig te zijn op school. Hij heeft de klaswerking amper meegevoerd. Volgende week nog minder. Vooral therapie, mentorschap en de halte, daarnaast een aantal momenten bureau-werk. Zijn grote toetsen kan hij niet meedoen, omdat hij teveel afwezig is geweest. Hij is terug achterop met het schoolse. Hopelijk krijgt hij snel weer energie terug om zijn achterstand terug bij te benen. Nu, stap voor stap. We hebben contact gelegd voor hippotherapie, hopelijk slaat dat aan. De andere optie is een opname in de kinderpsychiatrie, mijn man wil dit vermijden, maar ik vrees dat het zich meer en meer aandringt. Ik kreeg de tip voor een borgboerderij. Ik ga dit ook eens bespreken met de teamcoördinator. Dit kan ook zorgen voor rust en energie. Ik doe er alles aan om mijn rakker niet te verliezen.
Contact gehad met school/ MFC. Onze zoon kan niet naar school. Hij zit vast en heeft niet veel reserve. Er is een voorstel gekomen om vanuit het MFC die ook een thuisbegeleidingsdienst heeft, om thuisbegeleiding te geven. Zijn mentor zit ook in de thuisbegeleidingsdienst. Donderdag komt ze eens langs om te kijken hoe het gaat en om een gesprekje aan te gaan met onze zoon. Hopelijk laat hij haar toe om in onze thuissituatie binnen te dringen. Ze teamcoördinator stelde ook voor om onze zoon eventueel met halve dagen te laten starten in school, of een andere regeling, zodat hij niet de hele week naar school hoeft te gaan, maar het wel kan doen. Ze stelde ook voor om wat huiswerk/ les te geven aan huis in afwachting dat hij terug naar school kan. Zo verliest hij niet teveel leerstof. Ik hoop dat de thuisbegeleiding wat extra ondersteuning geeft en dat we hem hiermee beter kunnen opvangen. Ik probeer op mijn werk zoveel mogelijk aangepaste uren te verkrijgen, zodat ik toch nog kan werken en ook voor onze zoon kan zorgen. Want, ik kan mezelf ook niet volledig laten thuis zetten. We hebben ons inkomen nodig, ik heb mijn werk nodig om te kunnen blijven functioneren en mijn werkgever zal er ook niet mee opgezet zijn dat ik een tijdje niet kom werken. Toch wil ik er zoveel mogelijk kunnen zijn voor mijn zoon. Hij kampt met zoveel gedachten, angsten en blokkeert in zijn autistische denken. Hij heeft de rust nu wel nodig, maar we willen hem ook niet het gevoel laten creëren dat thuis blijven altijd de oplossing is om zijn problemen te ontlopen. Dus gaan we bedachtzaam moeten omgaan met de ganse situatie en hem ondersteunen en begeleiden op een evenwichtige en haalbare manier. Soms denk je, nu gaat het wel goed en dan plots merk je in de kleine dingen dat het echt nog niet lukt. Op andere momenten crasht hij dan fel en is er geen twijfel aan dat hij het zwaar heeft op het moment. Stap voor stap nu.
Ik schreeuw, woorden vervagen door de wind. Ik roep, iedereen is woorden-blind... Ik huil, met opgedroogde tranen. Ik lach, en doe alles vervagen. Diep vanbinnen blijft de pijn Ik blijf vechten, je krijgt me niet meer klein.
Sinds kort ga ik terug naar de psycholoog. Een nieuw iemand, die ook gespecialiseerd is (zich vooral verdiept heeft) in traumaverwerking. Ik hoop dat deze persoon 'echt luistert' en niet zomaar oordeelt. Het vertrouwen is als zodanig geschonden, dat ik toch wel bang ben om opnieuw gekwetst te worden daarin en dan volledig mijn vertrouwen kwijt geraak. Bij wie moet ik terecht? Ik kan niet 'alles' zeggen tegen mijn vrienden, omdat ik hen niet wil lastig vallen en omdat ik hen niet wil opzadelen met wat er in mij leeft. Want ik ben bang dat ze het gaan minimaliseren, zoals dit wel vaker gebeurt als iemand met iets zit. Het leven is niet bij iedereen zo vanzelfsprekend. Sommige ervaringen moet je zelfs niet doorstaan. Maar, blijkbaar is die spreekwoordelijke taart niet goed verdeeld. Ik vraag mij soms wel eens af waarom. Waarom trek ik sommige dingen aan? Waarom overkomt mij dit steeds? Wat doe ik verkeerd? Hoe kan ik die vicieuze cirkel verbreken? Men zegt dan soms, doe dit of doe dat, maar zo simpel gaat het allemaal niet. Sommige beslissingen zijn niet zonder andere gevolgen, die ook nadelig kunnen zijn en dan heb je geen andere keuze om dingen te ondergaan. Nu had ik het gevoel dat de psycholoog echt luisterde. Ze gaf mij tijd, ze stelde vragen, ze vroeg toestemming om door te vragen over bepaalde onderwerpen. Zonder te oordelen. Ik was gekomen met een ambetant gevoel, dat ik de gesprekken niet ging kunnen verder zetten, omdat ik nog die klik niet voelde. Het zit nog steeds niet 100% goed. Maar, ik moet het een kans geven. Ik moet proberen om die persoon in vertrouwen te nemen. Ik heb een nieuwe afspraak gemaakt. Ik wil niet meer ziek worden, ik wil verder kunnen met mijn leven. Ik wil een klankbord.
Onze zoon neemt terug medicatie. Niet zonder grondige overwegingen en zeker niet eenvoudig om het dan ook aangebracht te krijgen bij onze zoon. Het heeft 4 dagen geduurd vooraleer hij een eerste keer zijn medicatie echt innam. Ervoor was hij enorm agressief en had hij heel veel weerstand. Hij was duidelijk ook angstig. Want het is weer iets nieuws dat hem werd opgelegd. Ondertussen zijn we bijna een week verder en wordt de medicatie stilaan opgebouwd. Onze zoon blijft weerstand bieden, maar neemt ze uiteindelijk wel. Bij mij lukt het veel moeilijker dan bij de papa. Ik moet hem al zoveel dingen opleggen zoals huiswerk, zijn persoonlijke hygiëne, het tanden poetsen, het gebruik van zijn iPad, de maaltijden,... en ga zo maar door. Ik moet ook de meeste crisissen opvangen thuis, omdat ik ook het meeste met de kinderen bezig ben. De invloeden van de zussen hebben ook een grote impact op zijn gedrag. Bij de kinderpsychiater hebben we deze moeilijkheden besproken. We hebben beslist om het geven van de medicatie aan de papa over te laten bij het ontbijt en niet meer 's avonds. Het geeft zoveel spanning op voorhand en het bedtijd-gebeuren schuift volledig op erdoor. 's Morgens vindt hij het ook niet leuk, maar eens ingenomen, moet hij er de rest van de dag geen spanning meer voor opbouwen. Het ging zodanig ver dat onze zoon mij begon te haten, mij niet meer wou aanraken, ik kreeg geen knuffel of kus meer (wat zo al veel moeite vraagt), alleen maar tegendraadse antwoorden en agressie naar mij toe. Voor mij valt er die spanning toch wat van af. Want het vreet energie, al die spanningen. Ik heb de laatste anderhalve maand heel veel problemen met mijn maag en darmen, steeds diarree, met zware opstoten. Mijn lichaam laat weten dat de stress teveel is momenteel. Ondertussen heb ik meer naar mijn lichaam leren luisteren. Wat niet wil zeggen, dat ik op tijd de rem erop kan zetten. Ik loop heel emotioneel, slaap heel slecht en dat is eigenlijk niet goed. De zorgen rond onze zoon heeft duidelijk een impact op mijzelf. Ik moet ook de andere twee hun problemen oplossen en mijn man 'dragen'. Er schiet maar weinig tijd en energie over om eens aan mezelf te denken. Ik ben dat al zo lang gewoon dat ik de touwtjes in handen moet nemen en alle brandjes moet blussen. Voor mijn gezin is dit allemaal maar normaal, dat mama het oplost. Weinig begrip als ik het eventjes niet meer kan. Ik hoop dat onze zoon zijn medicatie goed aanslaat en niet teveel bijwerkingen heeft ervan. Zodanig dat hij het weer meer ziet zitten, wat meer draagkracht krijgt en hij wat meer rust in zijn hoofd heeft erdoor. Als hij zich goed voelt, voel ik mij ook beter. Alsof ik iedereen zijn energieveld opzuig. De vele prikkels komen zo vol en zo tegelijk binnen.
Soms word ik radeloos van onze zoon. Momenteel moet hij opnieuw opstarten met zijn medicatie, maar hij weigert resoluut. Hij wordt er heel agressief op vanaf we er maar iets van zeggen. Donderdag sloot hij zich op in zijn kamer. Wetende dat hij liever dood wil, maakte dit mij heel ongerust. Ik heb heel wat moeite moeten doen om tot bij hem te geraken. Hij moest de sleutel omdraaien. Op vrijdag opnieuw een hele scène en woede- uitbarstingen. Zaterdag kreeg ik heel wat verwijten naar mijn hoofd geslingerd en opnieuw geen resultaat dat hij de medicatie zou innemen. Hij weigerde te eten en weigerde zijn taakjes te doen. Hij was heel fel naar zijn zussen toe. Helemaal overprikkeld. Hij sluit zich vaak op in zijn kamer, op zich wel goed dat hij een prikkelvrije omgeving opzoekt, maar hij sluit zich echt af ook. Elk gesprek loopt uit op ofwel agressie, ofwel dat hij zich wegsteekt. Het is moeilijk om tot hem door te dringen. Ik had een gesprek met de kinderpsychiater en de teamcoördinator. Ze spraken van een eventuele opname, omdat ze met geen enkele therapie tot hem kunnen doordringen. Telkens als er emoties mee gemoeid zijn, blokt hij af op de een of andere manier (agressie, weglopen, ...). Op school zien ze nu ook wel dat hij het heel moeilijk heeft. Er zit hem veel in de weg. Angst is ook een grote factor bij hem, die hem tegenhoudt om dingen te durven ondernemen, of tijdens gesprekken,.. Vaak sta ik er alleen voor en moet ik de meeste agressie thuis opvangen (naast de zussen die het ook vaak moeten ondergaan). Mijn man is niet vaak aanwezig en heeft er veel minder hinder van, wat ook maakt dat hij het niet altijd au sérieux neemt of mij het gevoel geeft dat hij niet begrijpt hoe ernstig het wel is. Onze zoon lijdt heel hard onder zijn autisme. Hij doet echt zijn best om dit niet te tonen, maar heeft het steeds moeilijker. Hij doet heel hard zijn best als er anderen aanwezig zijn om zich rustig te houden, maar ontploft zodra ze weg zijn en is dan onhandelbaar. Ik weet dat hij het zwaar heeft en weet hoe het voelt om niet begrepen te zijn. Hij kan het niet verwoorden wat hij voelt en waarom hij iets niet wil of durft. Ik maak mij zorgen naar de toekomst toe, wat zal het zijn tijdens de puberteit, wat in het middelbaar, wat als hij later moet werken, waar gaat hij wonen, wie kan hem begeleiden, wat als hij ooit een relatie zal hebben, zoveel onbeantwoorde vragen die door mijn hoofd schieten. Ik wil hem voorbereiden naar die harde wereld, ik wil hem voorbereiden om zelfstandig te kunnen overleven, ik wil hem sterker maken om te communiceren, ... maar het lukt allemaal niet zomaar, er is veel werk aan en vaak kom je die muur tegen en kom je jezelf een paar keer tegen. Hij zal het niet gemakkelijk hebben. We zijn bang voor wat er gebeurt als hij later zo agressief gaat reageren. Ik wil hem hierin behoeden en alle hulp die eventueel nodig is daarvoor proberen. Ook al worden we gedwongen tot een opname, als het iets uithaalt, dan is dat winst.
Mijn tics zijn nogal aanwezig. Op sommige momenten kan ik het bedwingen en dan ineens komt het er ergens anders dubbel en dik eruit. Vandaag was een dag met heel wat tic-aanvallen. Wellicht omdat ik wat vermoeider loop en door de stress de laatste weken, dat het nu meer aanwezig is. Mijn lichaam heb ik eventjes niet onder controle. Als ik zit heb ik minder last van ongecontroleerde bewegingen met mijn ledematen en mijn hele lichaam eigenlijk. Als ik sta of rondloop is dit soms heel fel aanwezig. Als ik geconcentreerd ben in iets kan het minder zijn. Mijn overbeweeglijke tong is steeds actief, die zwabbert langs alle kanten. Mijn zoon heeft ook veel tics tegenwoordig, maar ja, hij staat nu ook wel heel erg onder stress momenteel. Hopelijk doet de vakantie wel wat goed.
31-10-2016 om 17:13
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Gisteren moest ik op gesprek op school voor mijn zoon. MDO (multidisciplinair overleg). Daarnaast moest er nog een probleem besproken worden omtrent een meester op de school.
Toen ik aankwam, ik was net op tijd, door het verkeer en de werken in de straat, kwam de mevrouw van de sociale dienst mij al tegen. Onmiddellijk viel ze met de deur in huis dat er problemen waren. Mijn zoon was heel agressief geweest tegen de directrice die een gesprek wou hebben met hem. Hij heeft haar uitgescholden voor slet en dergelijke meer. Door zijn tourette naast zijn autisme en angststoornissen heeft hij een groot arsenaal aan scheldwoorden. Eigenlijk hadden we de afspraak dat mijn zoon niet werd aangesproken, vooraleer we daarrond afspraken hadden gemaakt, hoe dit aan te pakken. Gisteren werd ik zo een beetje overdonderd met hun verhaal en heb ik hen niet aangesproken van waarom ze dan toch al overgegaan waren tot een gesprek. Dus nog een fout die ze gemaakt hebben. Ik werd dan boven ingelicht door de hoofdopvoedster en de directrice. Nadien ben ik meegegaan met de directrice om mijn zoon opnieuw uit de klas te halen, voor een nieuwe poging om tot een gesprek te komen. Dit liep echter opnieuw uit de hand. Hij heeft hierbij mij gebeten, geslagen en geschopt. Hij begon ook weer te schelden en weigerde enig contact met de directrice. Men vond natuurlijk dat hij gewoon moest meegaan en luisteren. Een directrice is toch iemand die hoger staat en respect zou moeten afdwingen. Ik ben dan moeten weggaan omdat ik op gesprek moest voor het MDO. Het gesprek was al heel zwaar omdat mijn zoon het op verschillende vlakken wel moeilijk heeft. De turnlessen zijn zeer moeilijke momenten, waarin mijn zoon heel wat opstandig gedrag vertoont en ook gedrag dat niet door de beugel kan. De meester gebruikt te pas en te onpas een greep waarin een pijnprikkel wordt veroorzaakt, voor mensen die agressief zijn, om die kalm te krijgen of te kunnen stoppen. Deze techniek kan gebruikt worden in nood, wanneer de persoon een gevaar vormt voor zichzelf en anderen. Het gaat hier wel om kinderen. In plaats van het gedrag aan te pakken door kinderen op te splitsen, dat ze elkaar niet versterken in hun verkeerd gedrag, of door dit te signaleren aan de opvoedsters die dan samen kunnen kijken waar het fout loopt en er iets kunnen aan doen, doet hij steeds hetzelfde en zorgt hij ervoor dat mijn zoon nog agressiever en opstandiger wordt. Schelden hoort er dan ook weer bij. Ook heeft onze zoon al een aantal keer aangegeven dat de meester hen filmt, ook tijdens het omkleden. Dit heb ik op school aangegeven en men heeft dan de leraar aangesproken. Daaruit lieten ze blijken dat dit verzonnen is. Het is al een hele tijd dat onze zoon zeer prikkelbaar loopt en opstandig, zeker als die momenten aankomen. Hij vertelde dit uit het niets, zonder dat wij gericht gingen vragen. Mijn zoon en een ander kind hebben de meester zelfs gezegd dat hij hen niet mag filmen en die deed er dan lacherig over en gaf zelfs opmerkingen, van dan kunnen ze eens zien hoe traag jullie je omkleden en dergelijke meer. De school dekt dit toe. Ze hebben wel afspraken gemaakt dat hij zijn GSM niet meer mag gebruiken tijdens de lessen. Toen ik alleen was met de hoofdopvoedster, liet ze mij weten dat er nog ouders klaagden over zijn GSM-gebruik, dus wij zijn alleszins niet de enige. Daar sta je dan, als het in de doofpot gestoken wordt. Na het gesprek, toen het team ontbonden werd, was ik alleen met de hoofdopvoedster om dit allemaal te bespreken en ook over de thuissituatie. We kregen telefoon, dat het gesprek met de directrice helemaal uit de hand is gelopen. Mijn zoon moest wederom in de TAVA, meer dan een uur heeft hij daar gezeten. Hij had een krab in zijn gezicht gekregen door de directrice (onopzettelijk), en dit werd dan afgedaan dat mijn zoon dit zichzelf zou aangedaan hebben in de TAVA. Toen ik thuis kwam met hem, heb ik hem beter bekeken. De krab in zijn gezicht was heel breed en kon niet door hem toegebracht zijn. Zijn nagels waren ook veel te kort om dit te kunnen doen. Wederom een leugen die ze mij hebben opgespeld. Ondertussen is hij zijn vertrouwen volledig kwijt. Ze hebben hem met 4 naar de TAVA gebracht. Hij heeft de directrice gebeten en geslagen, uit angst en verweer. In de namiddag zou ze het gesprek willen hervatten, maar daar heb ik nee tegen gezegd. Het zou alleen maar de boel erger gemaakt hebben. Hij was zo over zijn toeren. In de TAVA heeft hij dan ook duidelijk aangegeven dat hij beter dood zou zijn, meerdere keren. Waarom hebben ze het zover laten komen. Nadien had ik terug een gesprek en kwam het erop neer dat mijn zoon plots uit de klas werd gehaald voor dit gesprek, zonder aankondiging, waar hij wel duidelijkheid in nodig heeft. Hadden ze dit wel gedaan, was het gesprek misschien beter verlopen. De directrice had 'toen' tijd, dus moest het op dat moment gebeuren.... ZUCHT Na heel wat heen en weer overleggen, heeft de mentor van mijn zoon hem tot bij haar genomen en kort wat afspraken gemaakt, in mijn bijzijn. Mijn zoon was een vodje, helemaal leeggezogen en helemaal over zijn toeren. Ondertussen was ik daar al 4 uur aanwezig, voor een gesprek dat normaal 50 minuten duurt. Het was de moeite niet meer om huiswaarts te keren, dus moest ik in de buurt blijven om dan na schooltijd mijn zoon te kunnen afhalen. Ikzelf was ook helemaal op, overprikkeld, bezorgd, volgestampt met informatie die ik ondertussen wat geordend heb. Ik moest gisterenavond nog nachtdienst doen. Ik was op, echt op en moest dan nog starten. Gelukkig was er een collega die mij eventjes heeft opgevangen voordat ik van start kon gaan. Ik moest ontladen. De hele nacht ben ik dan ook nog eens geplaagd geweest met hardnekkige maagkrampen en nadien ook nog darmkrampen, echte kolieken. Ik moest mij in bepaalde houdingen zetten en stellen om niet van mijn stokje te vallen. De secundaire waak was niet echt behulpzaam en verwachtte dat ik ook nog haar werk ging doen. Ik heb toen duidelijk gezegd dat ik dit niet kon, dat het een zeer drukke nacht was en ik heel veel controles moest doen en heel veel medicatie moest toedienen allemaal op hetzelfde moment. Gelukkig was de algemene waak wel medelevend en die kwam mij bijstaan, ze zag ook dat ik ziek was. De secundaire heb ik niet gezien, spontaan, maar alleen als ik haar opbelde omdat ze mij moest komen helpen, omdat mijn badge niet meer werkte. Dan zou zij nog doodleuk mijn badge gaan laten valideren, terwijl dit mijn taak was en zij mijn afdeling moest bewaken. Ze had er duidelijk geen zin in. En toen ik boven kwam, zei ze dan ook nog eens dat ik al goed opgeschoten was met mijn controles en ik geen hulp meer moest krijgen. Ze is altijd zo, onze dienst moet maar zijn plan trekken, het mag bij ons als het ware ontploffen en dan nog laat zij ons zitten, bij ons is het dan ook nooit druk in haar ogen. Deze nacht was ik ergens wel blij dat ze niet teveel langskwam, want zij doet niet anders dan zagen en klagen en overdrijven, alsof zij de enige is die werkt en alsof zij jouw dienst heeft staande gehouden. Alleen maar commentaar geeft zij. Ik had dit deze nacht niet nodig, mijn vat was al meer dan vol en ik voelde mij echt wel ziek. Mijn zoon had het heel moeilijk gisterenavond en was wel opgelucht dat wij, zijn mama en papa, hem geloven. Hij viel als een kaartenhuisje ineen. Hij klampte zich aan mij vast en liet mij niet meer los, ik mocht niet gaan werken van hem, hij wou mij dicht bij hem. Toch moest ik met pijn in mijn hart vertrekken en hem achterlaten, terwijl ik het liefst van al bij hem wou zijn en hem de bescherming bieden die hij dan nodig had. Het is niet niets wat hij gisteren allemaal heeft meegemaakt, de angsten die hij heeft doorstaan, de trauma-ervaringen die hij hierbij heeft opgelopen. Daarnaast heb ik ook met hem afgesproken dat hij wel iets zal moeten doen om zich te excuseren tegenover de directrice voor zijn gedrag tegenover haar. Ik laat zijn gedrag ook niet toe, maar als mama zie ik ook hoe hij lijdt onder zijn autisme. De school heeft dit ook duidelijk aangegeven dat hij heel hard lijdt onder zijn autisme, het staat hem heel fel in de weg. Men gaat ook een nieuwe therapie proberen, want sociaal-emotioneel is hij heel moeilijk te bereiken. Later, zal hij anders heel vaak in de problemen komen in het dagelijks leven. Schorsingen, ontslagen, in een gevecht terecht komen, ... Daarin moeten we hem begeleiden en opvangen, hem dingen aanleren, zodat hij zichzelf beter onder controle kan leren houden. Zijn leerstoornissen zijn nu des te meer duidelijker, wat ik al heel vroeg al heb gesignaleerd, werd gisteren nog maar eens bevestigd. Het is een klein angstig vogeltje die zich in een pantervel verstopt. Hopelijk brengt de vakantie wat rust in zijn lijfje en in zijn hoofd. Na de vakantie moet hij terug op gesprek bij de directrice voor duidelijke afspraken. Hopelijk verloopt het deze keer rustiger.
Onze zoon met ASS gaat naar het buitengewoon onderwijs. Hij ontwijkt elk gesprek waar emoties mee gemoeid zijn. Dit weekend tijdens een papa-zoon-moment sprak hij dingen uit tijdens het worstelen met papa. Hij zei dat de sportleraar van de school hem vaak vastnam en zijn arm achter de rug hield en hem de pijnprikkel gaf door zijn hand tegen zijn arm te drukken (een techniek dat ze mogen toepassen bij agressie). Hij zei dat op een andere manier, dan ik hier neerschrijf. Hij zei dat de meester dit heel vaak doet. Wij weten dat onze zoon nogal agressief kan zijn en dat het soms wel eens nodig kan zijn dat men die handeling in nood moet stellen. Doch, dit mag niet te pas en te onpas gehanteerd worden. Daarnaast liet hij ook vallen dat de meester hen filmt tijdens het omkleden. Een aantal weken geleden had hij het ook al eens gezegd en toen heeft mijn man er geen aandacht aan geschonken. Maar nu wel. Hij zei ook dat de meester een vuile pedo is. Toch wel verontrustend, bij kinderen die al zwakker in de maatschappij staan. Is het waar dat de meester hen filmt? Toch een bezorgdheid om aan de school te melden. Stel dat het geen waar is en mijn zoon zegt dit op school dat de meester een pedo is, dit gaat als een lopend vuurtje. Stel dat het wel waar is dat hij hen filmt? Is het in de context dat ze agressief tekeer gaan tegenover de meester, of is het hun taalgebruik, of is het toch omdat de meester hen filmt met de verkeerde bedoelingen. Wetende dat de meester ook buitenschoolse activiteiten doet met deze kinderen en andere kinderen van andere scholen, die ook autisme hebben of een andere ontwikkelingsstoornis. Dus heb ik dit gemeld op school. De meester is ondertussen reeds aangesproken, morgen heb ik teamoverleg en erna wordt dit onderwerp besproken. Men heeft dit wel serieus genomen. Ik hoop dat de meester grondig wordt ondervraagd en dat zijn verhaal niet zomaar wordt aangenomen als waarheid. Onze zoon is geen handige als hij agressief wordt, maar, als hij zo vertelt dat hij gefilmd wordt, zonder dat wij er gericht naar vragen en zo plots uit het niets tijdens een activiteit met zijn papa, waarin bepaalde grepen hem daaraan doen denken, dan hebben wij zo wel iets van... er is alleszins iets gebeurd dat niet klopt. Wij willen de meester ook niet zomaar beschuldigen van pedofilie, maar we blijven wel aandachtig. Deze kinderen gaan ook niet zomaar uit zichzelf zoiets vertellen en sommige weten zelfs niet wat juist is en wat niet en in hoeverre een volwassene mag gaan.
We zijn ongerust. Onze zoon is heel prikkelbaar en heeft al lang een aversie voor de meester. Ik hoop echt dat het juist uitdraait.
Verstijfd helemaal bevroren het bekruipt mij in elke vezel Jouw handen jouw adem jouw geur Ik ben klein onderga ik was ongeschonden bang verdoofd versteend ondergaan elke keer wat jij hebt gedaan
Ik moet een tijdslijn maken van mijn levensloop. Hoe begin ik eraan? Er is zoveel gebeurd. Er is zoveel op mij afgekomen. Heel wat nare ervaringen hebben mijn leven getekend. Ik heb ook mooie ervaringen en periodes gekend. Het zal sowieso confronterend zijn. Mijn doos van pandora moet ik nu aanraken om een schets te maken van wat ik heb doorstaan, overleefd, heb meegemaakt, heb ervaren, wat mij ongelukkig maakte, wat mij euforisch maakte, wat mij angstig maakte, wat mij blij maakte, wat mij toeliet om te groeien of wat een reden was om te stagneren, wat mij stimuleerde om door te gaan, wat mij gelukkig maakte, wat helemaal uit evenwicht bracht, wat mij ziek maakte, wat zorgde voor pijn, wat zorgde dat ik nieuwe mensen leerde kennen, wat zorgde voor wantrouwen en vertrouwen, wat .... zoveel zaken, zoveel dingen...
Sommige mensen kwamen op het juiste moment in mijn leven, waarvoor ik zeer dankbaar ben en zij niet weten hoeveel zij voor mij betekenen. Dankbaar voor de steun, hun luisterend oor, dat ze eventjes tijd namen op momenten dat het voor hen eigenlijk niet kon, maar toch deden ze wat op dat moment nodig was.
Ik ben al een stuk begonnen met mijn tijdlijn. Er komt steeds meer bij. Het is in stappen, ik moet tussendoor andere dingen doen, zodat ik niet opga in het geheel en zeker niet blijf hangen in de mindere ervaringen die diepe littekens hebben gemaakt die onuitwisbaar zijn.
