Inhoud blog
  • En 't leven gaat verder....
  • Morgen al 3 weken thuis!
  • Een weekje thuis...
  • Oost west thuis best
  • Afscheid van E 653!
  • Goede vooruitzichten!
  • Zondag rustdag...
  • Weer een stapje vooruit!
  • We hebben gewonnen!
  • Kleine stapjes vooruit!
  • Voorlopig niet meer onder narcose!
  • Terug op de kamer...
  • Ongelooflijk hoever ze hem terug gehaald hebben op 24u!
  • Het gaat niet goed...
  • En de boot gaat al de juist richting uit...🚣
  • Al een goed teken!
  • Keep calm en stay strong!
  • Wachten op de operatie...
  • Paasmaandag!
  • Koorts!
  • Bedankt!
  • Paasweekend!🔔
  • De operatie!
  • Obstructieve ileus...
  • Wachten...
  • Geen woorden...
  • Een lange, bange nacht in UZ Leuven!
  • 10 weken na de operatie!
  • Afscheid...
  • Bijna 8 weken!
  • "Je ziet er sterk uit!"
  • Lente!
  • Soja!
  • Hoe krabbel je na chemo, radio en een volledige maagresectie terug recht?
  • 1 week thuis...
  • At home!
  • Oostwest thuisbest!
  • Een leuk weekend!
  • Dag 8...
  • De laatste der thoraxdrains!
  • Dag 6!
  • de dag kan niet meer stuk!
  • Dag 4 zit er bijna op!
  • Dag 2!
  • Terug naar de kamer!
  • De operatie!
  • Nog 1 keer slapen!
  • De operatie is gepland op donderdag 23 januari!
  • Operatie voorlopig uitgesteld!
  • Bedankt!
  • The day before
  • De operatie!
  • In de wachtzaal...
  • Moe maar voldaan!
  • Alles in orde brengen en er ook nog even tussenuit!
  • Groen licht!
  • Goed nieuws vandaag!
  • Gelukkig 2014!
  • Een zalige Kerst!
  • De chemo eist zijn tol...
  • Driving home for Christmas...
  • Even stil...
  • Terug thuis met 6e chemo...
  • 't Valiesje staat weer klaar!
  • Terug chemo!
  • Een zalig weekend!
  • Terug thuis...zalig!
  • Alles nog onder controle!
  • zondag rustdag!
  • een geluk bij een ongeluk!
  • Een onverwachte uitslag van de scan...
  • De laatste 2 weken waren zwaar...
  • Slapen...
  • Stilletjes...
  • Ziek
  • De laatste!
  • Plantjesweekend
  • September
  • Een onvergetelijk moment
  • We gaan ervan genieten!
  • De grote dag!
  • Zondag rustdag!
  • Goedemorgen!
  • Blij dat het weekend is!
  • De voorlaatste dag van de 3de chemo!
  • Silence of the lambs
  • De chemo gaat door....
  • Uitstel....
  • We durven nog niet aan maandag te denken...
  • Een dag op de bestralingsafdeling!
  • 2de chemo
  • Wachtend op de tweede chemo...
  • Naar zee
  • 5 dagen na de eerste chemo
  • terug thuis na de eerste chemo
  • de eerste chemo
  • een korte vakantie
  • de diagnose
    Zoeken in blog

    Foto
    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.

    pierre
    we slaan er ons wel door!
    12-10-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een onverwachte uitslag van de scan...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

     

    Gisteren eerst even naar de paardjes, de markt en het OCMW, Pierre opgepikt, die iets langer geslapen had, en naar Leuven vertrokken, nuchter (wat Pierre betreft) en met een bang hartje (wat ons allebei betreft!).  Wetende dat we dit de komende jaren nog veel zullen meemaken! Gelukkig hebben we maandag een afspraak met Prof. Nafteux (chirurg) om het verdere verloop van de behandeling te bespreken.

    Omdat het onderzoek iets meer dan twee uur in beslag neemt, ben ik ondertussen iets gaan drinken in de cafetaria. Gezellig in een hoekje, mat een tas thee en een boek. Even tot rust komen in het vertrouwde, veilige milieu.  Want zo voelt het, merkwaardig genoeg aan, omdat we hier geholpen worden.  Na een tweetal uurtjes Pierre gaan ophalen, die heel moe was en hoofdpijn had, en de terugreis naar huis begonnen…thuis heeft Pierre zich direct op de zetel genesteld met een Daphalganneke, om te bekomen van de zware dag!

    Tot ik een kwartier later telefoon kreeg van de dokter die de uitslag van de PET-CT-scan aan ’t bekijken was: “ Mevrouw, uw man heeft massieve longembolieën in alle lobulaire takken met zadelembool, jullie moeten direct terug naar Leuven komen, hopelijk begrijpt u de ernst van zijn toestand…”.  “Natuurlijk, dokter! Bedankt, we komen eraan!!” Dus wij terug naar Leuven, met de moed in onze schoenen!

    ’s Nachts ben ik alleen teruggekomen…’t was moeilijk, want tot nu toe waren we steeds positief, vol goede moed om de zware behandeling te doorlopen, met heel veel vertrouwen in de toekomst…nu zagen we het even niet meer zitten…ook dit nog…’s nachts nog een paar berichtjes naar elkaar gestuurd: hij wakker op inzo-spoed, door de constante monitoring en mede-patiënten die ook niet de leukste tijd van hun leven hadden, ik wakker en ongerust!

    De verdere uitslag: primaire tumor globaal onveranderd, geen locoregionale adenopathieen en geen metastasen op afstand...leek ineens veel minder belangrijk!

     


     

     

    12-10-2013 om 00:00 geschreven door ann  


    07-10-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De laatste 2 weken waren zwaar...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Meer dan twee weken geleden kreeg Pierre de laatsts radiotherapie en koppelde ik die avond de laatste chemo af...(de laatste...dat hopen we toch tenminste...;-))
    De eerste dagen gingen vrij goed...hij was moe en beetje misselijk...maar toen kwam er een heel moeilijke periode...en sinds vorige woensdag ging het terug iets beter...
    Op woensdag een zacht gebakje gegeten toen we de foto's van de huwelijksreis gingen bekijken bij Eleni en Philip. 't Was een tijdje geleden dat hij nog eens "buitenshuis" was geweest, en 't deed hem deugd, samen met onze meisjes. Gezellig! 
    Iedere dag iets meer gegeten, zaterdag zelfs een kalfskoteletje met frietjes, geen grote hoeveelheden, maar 't had gesmaakt. Die dag ook terug de paardjes eens verzorgd en een wandelingetje gedaan met Rasta. Vanaf nu kan 't eigenlijk tot de operatie alleen maar beteren!! ...dachten we...
    Groot was de teleurstelling toen Pierre me gisterenmorgen tijdens mijn toer opbelde dat 't niet goed met hem ging: was na 't opstaan bijna 3 maal flauwgevallen en was dus letterlijk van zijn bed naar de zetel gekropen, badend in 't zweet! Hem in de zetel geinstalleerd, met de benen in hoogstand, bloeddruk genomen: 8.5/4.5!!! Dat was dus de boosdoener...even blijven liggen... Toen hij een uurtje later, na een dutje, rechtzittend, een andere trui probeerde aan te trekken ging het weer mis...en toen bleek de bloeddruk maar 7.5/4! Terug gaan liggen...met Elisa in de buurt. Toen ik om 13u thuiskwam nog geen beterschap, nog steeds bd 8/4.5! Naar huisdokter gebeld, bij de afdeling oncologie in Leuven geinformeerd...en dan maar beslist om te vertrekken...
    Tegen de avond hadden we de resultaten: in 't bloed nog tekenen van de chemo, maar niet uitgesproken, en voor de rest: hart,...alles ok. Wel vroeg de dokter hem te blijven ter observatie, maar aangezien dit dan op spoed was omdat er nergens een kamer vrij was, hebben we er vriendelijk voor bedankt! Liever thuis, we zullen daar wel privekliniekje spelen! ;-)
    Dus hebben we goed geslapen vannacht: Pierre met z'n lage bloeddruk (nu gelukkig 11/7) en ik vermoeid van de stress (want had me toch echt ongerust gemaakt! 'k Had het toch eventjes moeilijk toen ik daar in mijn eentje aan de vijver in UZ Leuven in 't zonneke zat! )
    Vandaag neemt  hij rust, geen wandelingetje met Rasta, maar luisteren naar "z'n lijf"...en hopen dat we samen nog enkele leuke weken kunnen hebben voor de operatie!

    07-10-2013 om 17:20 geschreven door ann  


    28-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Slapen...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    We wisten dat ons dit te wachten stond, maar toch hadden we niet gedacht dat het zo erg zou zijn...dat de behandeling niet alleen de tumor klein krijgt...
    Momenteel kan onze levensgenieter enkel nog kleine slokjes water drinken, en een beetje volle platte kaas met suiker eten. Want de gevolgen van de radiotherapie worden volop merkbaar: pijn thv de slokdarm en rug, verslikken, en als er dan toch iets in kan weer pijn...
    Nu is de comfortzone helemaal weg...we houden zijn gewicht in de gaten ( is sinds vorige week nog maar 4 kilo afgevallen) en houden alles onder controle met Fortimel Extra ( een eiwit-en energierijke voeding in allerlei smaken die 300 kcal per flesje geeft ). De pijn is er constant, maar proberen we aan te pakken met een durogesicpleister en Tradonal Odis zuigtabletje. Maar mijn patient probeert te volharden en niet te snel naar een pijnstiller te grijpen...want hij wordt te suf van de zuigtabletjes, vind hij...dan maar liever op de linkerzij gaan liggen, dan trekt de pijn ook zachtjes weg....
    Een wandelingetje met Rasta zit er niet meer in voorlopig, geen probleem, even buiten met 't vrouwtje en dan weer met zijn dikke vriend op de zetel. 
    Vandaag kwamen verschillende van onze vrienden samen, voor een babbel en een etentje, maar wij moeten forfait geven, dat kan nu even niet! Onze tijd komt nog wel! ;-) 
    Het bezoekje van een van de collega's gisteren had wel deugd gedaan, eveneens de vele mails en berichtjes van iedereen die met ons meeleeft!
    Maar hoe goed iedereen het meent, niemand kan ons momenteel helpen, hier moeten we gewoon door...wie had dat ooit durven denken...
    In goede en kwade dagen!

    28-09-2013 om 15:38 geschreven door ann  


    26-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Stilletjes...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Eleni en Philip hebben het reuze op huwelijksreis in Bali. Af en toe vernemen we de nieuwsjes via Facebook, zodat we kunnen meegenieten....schitterend land, supermooie hotels, avontuurlijke uitstappen...een echte kers op hun huwelijkstaart!
    Hier is 't stilletjes....Pierre ziet af...zoals verwacht! Nog steeds geen eetlust, misselijk, en slechte smaak van de chemo...daarenboven meer voelbare gevolgen van de radiotherie die nog volop nawerkt: kortademig, pijnlijke slokdarm, rugpijn, verslikken, hoesten, en als er dan iets binnengeraakt "zakt" het niet...dus 't eten gaat moeizaam...maar gelukkig heeft mijn ventje nog wat reserve en moeten we na een verlies van 4 kg niet panikeren. Gewoon ondergaan en afwachten. Hopelijk ziet de tumor er even hard van af als hij...want dat is in de eerste plaats de bedoeling.
    Momenteel maar een klein wandelingetje met Rasta in de voormiddag en voor de rest rust...met zijne grote maat aan zijn zijde!

    26-09-2013 om 14:27 geschreven door ann  


    23-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Ziek
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Beste familie, vrienden, collega's,

    Bedankt voor de steun, want 't doet deugd! 
    Vooral nu...want 't gaat al een weekje niet zo goed... 
    De prof had het voorspeld: 't ging in stijgende lijn gaan, de laatste chemo gecombineerd met radiotherapie zou de meeste bijwerkingen geven! 
    Pierre klaagt niet, maar als ik vraag hoe hij zich voelt zegt hij constant zeeziek te zijn, misselijk en draaierig, slechte smaak in de mond, pijnlijke slokdarm die voelt als een koord in zijn borst, uitgesproken geur, hoesten wanneer hij maar iets eet of drinkt, kortademig, moe, rillerig,...
    Verschrikkelijk te zien wat deze therapie met een mens doet! Maar zijn moraal blijft goed, schitterend hem te horen schateren ( en dan ook hoesten) met " de slimste mens"!  Momenteel vult hij zijn dagen met een kort wandelingentje met Rasta in de voormiddag en de rest van de dag TV kijken en informeren naar wat onze dag heeft gebracht...om zich dan 's avonds te verontschuldigen "want 't is voor jou toch ook niet gemakkelijk"...
    Mijn lieve schat, ik mis inderdaad jouw lekkere eten, en besef nu hoeveel je in ons leven deed, en zou graag met jou terug van 't leven genieten, maar hier moeten we even door...en als jij niet klaagt...waarom zou ik het dan doen!
    Gelukkig forceer je je om maar iets te eten, je voorkeur gaat momenteel naar zoet...de arts vertelde ons dat mensen die niet vermageren na de chemo- en radiotherapie beter uit de operatie komen...dus je doet je best...en Elisa en ik zijn het al gewoon als je hoestend en proestend aan tafel zit...
    Gelukkig pas op 11 oktober terug naar Leuven. Wel benieuwd hoe de tumor op al die vuiligheid heeft gereageerd, maar bang voor de volgende stap...dus nu genieten van enkele weken rust...

    23-09-2013 om 22:38 geschreven door ann  


    19-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De laatste!
    Morgen de laatste geplande radiotherapie! En 't einde van de vierde chemo! Gelukkig, want 't wordt zwaar....als ik Pierreke zo zie afzien heb ik het zelf ook moeilijker om positief te blijven en zakt de moed in mijn schoenen....

    Maar we hebben de eerste fase van de behandeling bijna achter de rug. De prof waarschuwde ons wel dat de behandeling nog twee weken nawerkt. Dus nog eventjes geduld...Momenteel zijn de gevolgen van de radiotherapie stilletjesaan merkbaar: gevoelige slokdarm, moeilijk slikken, hoesten, kortademig, lichte brandwonden thv rug, moe en vannacht pijn inwendig...en de chemo doet ook zijn werk: geen smaak, dus geen eetlust, misselijk, ontstoken mond, en heel moe...
    De week die komt zal nog zwaar zijn...maar dan gelukkig enkele weken rust! Pet- en CT-scan gepland op 11 oktober, zodat we de week erna weten wat de chirurgen van plan zijn! 

    Het verblijf in Leuven begin deze week was aangenamer dan dat wij verwacht hadden! Kennisgemaakt met een kamergenoot met zelfde diagnose en behandeling. 't Deed goed eens te praten met iemand die weet wat je bedoelt, met dezelfde vragen, angsten, vertrouwen, moed...
    Want hoe lief iedereen rondom ons ook is, je kan aan geen mens  "vertellen" wat je doormaakt...omdat je hen niet wil verontrusten...

    Want we slaan ons er wel door! Yes we can!

    19-09-2013 om 22:49 geschreven door ann  


    13-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Plantjesweekend
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Op de terugweg van Leuven na de 15de radiotherapie: 17.52u en file....hadden niet anders verwacht. Van een beschermd milieu vol gelijkgestemde zielen, met ieder hun eigen verhaal, het ene al wat erger dan het andere, naar de "echte wereld": hardwerkende mensen aan 't begin van een weekend! Pierre rijdt voorlopig zelf, heen en terug, want is dan minder misselijk. Of dit aan zijn algemene toestand ligt of mijn rijgedrag, laat hij in 't midden.. ;-)
    Maar wij gaan ook van ons weekend genieten: een wandelingetje met Rasta, de paardjes verzorgen, een familiebezoekje, een filmke kijken en een kriekje drinken...Want dat is het enigste wat hem nog smaakt...geen glaasje wijn of een Duvel meer in 't weekend, bah bitter! 

    En een plantje kopen! Dat zeker!

    13-09-2013 om 21:53 geschreven door ann  


    10-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.September
    Het lijkt een gewone septembermaand. Elisa terug naar school. Ze is de eerste week al naar huis gekomen met een heleboel opdrachten en is op de hoogte wat van haar verwacht wordt tegen het eind van 't schooljaar! Haar eindwerk (GIP) zal heel wat energie vragen...maar ze is haar jaar goed begonnen...dus 't zal met de nodige inspanning wel lukken!
    Ook Emma gaat terug studeren, heeft haar job bij TNT gedeeltelijk aan de kant gezet en wordt OOK verpleegkundige! Wij ( Kris en de "verpleegkundigen" van de familie) zullen haar natuurlijk zoveel mogelijk ondersteunen en hopen dat ze 't haalt. Ze is supergemotiveerd, dus dat komt ook wel goed! 
    Eleni en Philip hebben terug wat rust gevonden na de drukke maanden voor hun huwelijk...we zijn allemaal supergelukkig dat alles zo goed verlopen is en zullen, nog veel denken aan deze mooie dag...ze mogen zich stilletjesaan klaar maken voor hun huwelijksreis naar Bali! Het programma is alvast veelbelovend!
    Met Pierre gaat het goed, alles stabiel. Momenteel heeft hij de 16de bestraling achter de rug. Subiet weer richting Leuven voor de 17de! Hij blijft het akelig vinden: dmv een masker vastgemaakt worden op een tafel, niet direct zijn ding, maar hij moet erdoor...buiten de moeheid, smaakverlies en verminderde eetlust vallen de bijverschijnselen goed mee. Brandwonden thv de huid blijven gelukkig ook achterwege. Volgens de prof te wijten aan de verschillende invalshoeken van de radiotherapie. Hij blijft trouw smeren met Biafine die Sara meebracht uit Frankrijk! Wat niet baadt, niet schaadt!
    Volgende week maandag terug opname voor de 4de en laatste chemo die over 5 dagen loopt. We zien er allebei tegenop, we weten dat het weer twee moeilijke weken zullen worden. Maar nadien 4 weken rust! Nieuwe scans zullen ons  en het team dan informeren over de reactie van de tumor op de chemo- en raidiotherapie en de juiste planning ivm de operatie. Want de strijd gaat verder! Yes we can!

    10-09-2013 om 14:06 geschreven door ann  


    02-09-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een onvergetelijk moment
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Zaterdag was een schitterende dag! 't Was wel bang afwachten hoe ik me zou voelen.  De derde chemo heeft me heel wat last bezorgd, maar gelukkig voelde ik me vrijdag iets beter. Eleni en Philip hadden alles perfect voorbereid, en zo is de dag ook verlopen: vlekkeloos! Ik heb mijn oudste dochter kunnen "weggeven": een onvergetelijk moment. Ann heeft het gedicht dat Geert De Kockere knap voorgedragen, maar ik had niet anders verwacht!  Ik ben fier op mijn meisjes! Dank aan onze familie, vrienden en collega's voor hun talrijke aanwezigheid. 't Deed me goed!


    Pierre 



    "voor wie het nog niet wist:

    we hebben een bedgeheimpje,

    een bedgeheimpje van Griekse oorsprong:

    Eleni...

     

    Het stond in de sterren geschreven

    en nog voor ze ter wereld kwam,

    las ze al die sterren:

    ze zou mooi én sterk zijn.

     

    Eleni kroop niet,

    maar schoof door het leven,

    ze brak polsen om ijsjes te sparen

    en liep wel eens winters verloren,

    mama mia,

    wat een Pippo!

     

    En het schuiven werd springen.

    En het springen werd dansen.

    Eerst nog op de toppen van haar tenen,

    wat later op de tippen van haar lippen...

     

    Want toen was het kermis.

    Paradeskeskermis in Lier.

    En haar hoofd draaide

    (van die kermis, natuurlijk)

    en haar hoofd tolde

    (van iets heel anders, ja ook)

    en haar hart sloeg over

    (van iemand op die kermis).

     

    En het werd gestolen.

    Door háár prins Philip,

    die nu, tien jaar later,

    óók koning wordt.

    Op zijn manier,

    de koning te rijk,

    een zonnekoning.

     

    Want Eleni,

    Griekse folie, Spaanse furie,

    passie voor plegen en verplegen,

    is een zon in huis.

     

    En zie nu,

    wéér zitten ze in de luiers.

    En wij kijken al uit

    — we hebben het voor bedgeheimpjes —

    naar iets daarin..."

     

    Geert De Kockere

     

     

     

    02-09-2013 om 22:31 geschreven door ann  


    31-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.We gaan ervan genieten!
    Gelukkig is Pierre veel beter dan begin deze week!
    Ons oudste meisje huwt vandaag! En we gaan ervan genieten! En vinden het fijn dit te vieren met familie, vrienden en collega's die ons de laatse maanden zo hebben bijgestaan. Alvast bedankt lanst deze weg! 
    ...en last but not least: gelieve Pierreke niet te kussen of handjes te schudden aub, want zijn witte bloedcellen zitten momenteel op een heel laag pijl!

    31-08-2013 om 06:49 geschreven door ann  


    29-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De grote dag!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Tien jaar geleden leerde Eleni Philip kennen, en sindsdien maakt hij deel uit van ons gezin (foto: tijdens een vakantie in de Provence). Vorig jaar hebben ze zich verloofd en zaterdag is de grote dag! Al meer dan een jaar zijn ze bezig met de voorbereiding van deze mooie dag, alles is tot in 't detail gepland....dat Pierre ziek zou worden hadden we natuurlijk niet voorzien... De laatste maanden lag dit als een schaduw over deze zonnige dag. Heel spijtig vinden wij dit voor ons jong koppeltje, maar 't hoort bij 't leven, en ze zullen er het beste van maken!
    Pierre heeft een heel zware week gehad. De 3de chemo heeft zijn tol geeist: misselijk, bittere smaak, geen eetlust, darmkrampen en aftjes in de mond en  daarbij kwam nog eens de extreme moeheid van de dageijkse bestralingen! Sinds gisteren is er terug wat beterschap en behoort hij terug tot de levenden...Vandaag consult na de radiotherapie en daar was het resultaat van de voorbije week merkbaar: - 2 kg! Orders van de specalist: meer eten! Gemakkelijker gezegd dan gedaan,pffff. Gelukkig heeft mijn ventje wat reserve!
    Morgen nog voldoende rusten, en zaterdag gaan we ervan genieten! Zeker weten! 

    29-08-2013 om 23:22 geschreven door ann  


    25-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Zondag rustdag!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Een verplichte rustdag! Eleni werkt vandaag dus samen met Pierre naar onze paardjes gewandeld.  Pierre legt zich iedere dag een wandeling met Rasta op, hoe slect hij zich ook voelt....want conditie is heel belangrijk, ook bij een genezingsproces.  Hij is wel kortademig, heeft het gevoel dat zijn luchtwegen dichtknijpen en vraagt zoch af of dit is tengevolge van de chemo die een totale vermoeidheid teweegbrengt, of het gevolg van die 5 bestralingen die hij reeds heeft gehad....Geen idee, we hopen alleen dat het tegen komende zaterdag iets beter is! ;-) 
    Emma en Kris zijn op wedstrijd geweest met Elisa, die super heeft gereden! Gelukkig kunnen we op onze dochters en hun vrienden rekenen, is fijn! Ik heb mijn vrienden even een bezoekje gebracht op een geslaagde brunch.  Het deed deugd om van iedereen zoveel steun te krijgen. "Je staat er niet alleen voor!" Is rap gezegd, maar als je dat ook voelt, dat dat enorm deugd! Bedankt, lieve vrienden!
    Morgen ben ik chauffeur van dienst, en moeten we in de voormiddag naar Leuven voor radio! 't Zal snel zaterdag zijn!

    25-08-2013 om 15:43 geschreven door ann  


    24-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Goedemorgen!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Zojuist de infusor afgekoppeld. Geen uitbundige reactie, enkel een grimmas die, met wat verbeelding, aan een lach doet denken, en een verlossende zucht! Moe en misselijk, dus nog wat slapen! Gelukkig heeft hij daar momenteel geen problemen mee! 

     Slaapwel, lieve schat, ik ga op ronde...


    (Een infusor® is een draagbare infuuspomp die de medicatie geleidelijk en aan de juiste snelheid toedient. Deze gedoseerde toediening zorgt voor een optimale werking van de chemotherapie en beperkt de nevenwerkingen ervan. De infusor® is bestemd voor langdurige infusies variërend van 12 uur tot 7 dagen.Binnenin de infusor® zit een ballonnetje gevuld met cytostatica. Bij het starten is het reservoir gevuld met medicatie afhankelijk van de voorgeschreven dosis door de behandelende arts. Doordat het ballonnetje geleidelijk aan samentrekt, loopt de vloeistof door de leiding in het lichaam.)

    24-08-2013 om 06:04 geschreven door ann  


    23-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Blij dat het weekend is!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    In normale omstandigheden snakt een mens ook naar 't weekend maar er zal er hier ene heel  gelukkig zijn dat het morgen is!  ;-) Morgenvroeg zullen we de infusor kunnen afkoppelen...de laatste ml ( 2ml/uur) gaan er vandaag in...zaterdag en zondag geen radiotherapie!
    De laatste dagen wegen zwaar, zojuist vertelde hij me dat hij zich nog nooit zo misselijk heeft gevoeld. Gelukkig moet hij niet braken, maar hij heeft een verschrikkelijke slechte smaak, een heel ongemakkelijk gevoel rond de maag, geen eetlust, en heel erg moe....Na de twee vorige chemo's was de vierde en vijfde dag moeilijk....maar na een paar dagen was er terug beterschap...en voelde hij dat zijn lichaam zich terug hetstelde. Bij deze chemo, die over meer dan 5 dagen loopt, krijgt hij iedere dag een portie binnen, aangevuld met de bestralingen....dus gewoon ondergaan! Pas vanaf morgen kan het terug stilletjes beteren. 
    't Is dus opmerkelijk rustig, slow motion! En als ik kan, rust ik mee...wat soms heel gezellig is....

    23-08-2013 om 15:33 geschreven door ann  


    22-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De voorlaatste dag van de 3de chemo!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Vandaag de vierde en voorlaatste dag van de chemo.  Sinds gisteren is Pierre toch wat misselijk, heeft hoofdpijn en is vooral heel moe. Toch doet hij zijn best om alles te blijven eten, ookal smaakte gisteren al het broodbeleg zuur! Maar als je 't volhoudt, zei hij, betert het, op 't einde van de maaltijd! De aanhouder wint! ;-)
    Momenteel is de radiotherapie in de voormiddag gepland.  Na een wandelingetje met de hond vertrekt hij ( in 't bijzijn van een chauffeur em met de toestemming van de prof .) naar Leuven. Na de bestraling laat hi zich " rijden". Vandaag was Elisa de chauffeur van dienst! Een oefening voor haar ( heeft voorlopig rijbewijs) en een zegen voor ons!  Want na mijn toer kwamen ze hier achter 't hoekje gereden. En "ze doet het al schitterend" !
    Na een boterhammeke nu platte rust!  't Is genoeg geweest voorlopig....

    22-08-2013 om 14:28 geschreven door ann  


    20-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Silence of the lambs
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Vanmorgen heeft Pierre de tweede bestraling gehad.  De eerste, gisteren, was een beetje tegengevallen....ik zag het al toen hij het omkleedhokje verliet...de kennismaking met het bestralingsmasker was eerder traumatisch verlopen.  Dit masker wordt gebruikt  om de juiste lijnen ter positionering aan te brengen en daarbij de  patient te fixeren. Het bestaat uit een lichte soort kunststof en bevat enkel een "luchtgaatje"  thv de neusgaten.  De eerste drie bestralingen wordt er steeds een CT-scan genomen om de positionering te controleren en nadien volgt de bestraling vanuit verschillende invalshoeken.  Het masker wordt over het aangezicht en borst gedrukt en aan de tafel vastgemaakt.
    Pierre kreeg het met gesloten ogen en mond warm, benauwd, had pijn thv jukbeenderen, hals en hoofd...ademde tussenin eens heel diep in waarop masker lossprong van de tafel en er opnieuw moest begonnen worden! Pech!
    Maar oefening baart kunst en vanmorgen ging het al iets beter. Daarna kregen we toestemming om UZ Leuven te verlaten.  De chemo ( 5 FU ) loopt nog via de infusor tem vrijdag...maar dat mogen de thuisverpleegsters zelf afkoppelen! Jeuhh!

    Bijlagen:
    image.jpg (2.4 MB)   

    20-08-2013 om 14:42 geschreven door ann  


    19-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De chemo gaat door....
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    kwam de verpleegkundige juist meedelen...Hoera! Nooit gedacht dat we dat ooit goed nieuws zouden vinden!
    Vanmorgen hier vanaf 9u, na de gebruikelijke bloedname een gesprek met de dieetiste. Op dit ogenblik is de aanvoer van energie (dus calorieen) heel belangrijk. Het lichaam heeft momenteel nood aan een grotere hoeveelheid energie en eiwitten om de behandeling te ondersteunen en de periode na de behandeling goed in te zetten.  Dus vooral veel tips rond voedingsverrijking gekregen, met aandacht voor eventuele slikklachten. Pierre gaat het nog even bekijken, want momenteel heeft hij nog reserve genoeg ;-)!
    In combinatie met de chemo die tot het einde van de week loopt straks om 16.42u de eerste radiotherapie...
    We doden de tijd met wat lezen en internet,  en een gesprekje met de buurman, een Nederlander die over de grens "opgegeven" is en hier zijn kans komt wagen! Leve Belgie!

    19-08-2013 om 15:05 geschreven door ann  


    12-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Uitstel....
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Vanmorgen werd Pierre om 9u in Leuven verwacht. Daar gingen ze dan tijdig met de bekende procedure van start: bloedname en fysiologisch H2O om de nieren goed te laten werken! Rond de middag kwam echter slecht nieuws: te weinig witte bloedcellen, dus de chemo en de radio worden een weekje uitgesteld! Een dubbel gevoel: blij dat we een extra weekje rust krijgen...maar teleurgesteld omdat we verder willen gaan...met onze strijd!
    De komende dagen temperatuur controleren, want nu is "mijn pierreke" extra vatbaar. Dit betekent: geen handen geven, ze veelvuldig wassen en ruimten met veel mensen vermijden! Maar....."hij ziet er nog zo goed uit"...zegt iedereen...

     De chemo heeft blijkbaar al een heleboel cellen verwoest! Hopelijk niet alleen de goede ! ;-)

    12-08-2013 om 17:12 geschreven door ann  


    07-08-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.We durven nog niet aan maandag te denken...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Na de tweede chemo heeft het toch iets langer geduurd vooraleer Pierre er "terug" was: extreme vermoeidheid, een algemeen "onwel-gevoel", bloeddrukval, en een bittere smaak bleven hem enkele dagen langervergezellen. Volstrekt normaal, maar confronterend! 
    Maar met het inlassen van de nodige rustperiodes toch aan het "normale leven" deelgenomen: een (klein) fietstochtje met vrienden, een terrasje, een dressuurwedstrijd van onze dochter, een bezoekje hier en daar....en dit alles in 't zalige zonneke...(wat hij wel iets minder goed lijkt te verdragen als voorheen).  Nog wat voorbereidingen getroffen voor het huwelijk van onze dochter en verder genoten van de rust en gezellig samen te zijn...
    Want maandag gaan we weer een stapje verder, met volle moed, maar eerlijk gezegd ....met een bang hart!

    07-08-2013 om 22:23 geschreven door ann  


    30-07-2013
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Een dag op de bestralingsafdeling!
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Een dag op de bestralingsafdeling

    Tijdens een vorig bezoek hadden we al kennis gemaakt met een radiotherapeut maar vandaag kregen we het hoofd van de afdeling te zien, een vriendelijke dame, die in het bijzijn van haar assistenten het behandelingsplan volledig heeft voorgesteld: 
    Maandag 12 augustus gaan ze verder met de derde chemo. Deze  wordt juist voor de radiotherapie gegeven om de tumor te sensibiliseren, zodat de bestralingen meer effect hebben.  De eerste vijf bestralingen vinden plaatst tijdens het verblijf in Leuven, de volgende 3 weken wordt Pierre daar dagelijks verwacht, en de laatste 5 bestralingen worden weer gecombineerd met een verblijf waarbij een 4de chemo wordt toegediend. Mogelijke bijwerkingen van de radiotherapie: slikproblemen, misselijkheid, verminderde eetlust en vermoeidheid...we shall see!
    Vermoedelijk zullen deze bijwerkingen pas optreden naar het einde toe, zei de prof...Ik hoop dat dit dan juist na Eleni en Philip hun grote dag is, zodat we daar ten volle van kunnen genieten!

    En ons bezoek was blijkbaar met "rondleiding inbegrepen" want Pierre werd nadien naar de simulatielatieruimte gebracht: dmv een simulator ( nepbestralingstoestel) wordt het veld van het bestralingstoestel nagebootst en uitgelijnd. Omdat ze de markeringen niet in de hals willen aanbrengen ( dus enkel een klein tatoetje op de buik ;-)! ) wordt er een bestralingsmasker gemaakt, waarop deze lijnen worden aangebracht. Dit masker zorgt ervoor dat de patient onbeweegloos bijft liggen.  Pierre vond dit toch een beklemmende ervaring, zo'n masker met enkel een opening om te ademen, gelukkig duurt elke geplande bestraling maar 2 min!
    Nadien nog een CT-scan om de juiste dosissen te berekenen en ons dagje Leuven zat er weeral op!  Met al de data en uren van de radiotherapie, de wekelijkse controle bij de dokter, consultatie bij de dietiste, ...zijn we weer huiswaarts gekeerd...
    't Groot kanon wordt in orde gebracht! De strijd kan verder gaan...en we zijn er gerust in...want ze weten daar echt waar ze mee bezig zijn!

    30-07-2013 om 23:09 geschreven door ann  




    >

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs