Vanmorgen werd Pierre om 9u in Leuven verwacht. Daar gingen ze dan tijdig met de bekende procedure van start: bloedname en fysiologisch H2O om de nieren goed te laten werken! Rond de middag kwam echter slecht nieuws: te weinig witte bloedcellen, dus de chemo en de radio worden een weekje uitgesteld! Een dubbel gevoel: blij dat we een extra weekje rust krijgen...maar teleurgesteld omdat we verder willen gaan...met onze strijd!
De komende dagen temperatuur controleren, want nu is "mijn pierreke" extra vatbaar. Dit betekent: geen handen geven, ze veelvuldig wassen en ruimten met veel mensen vermijden! Maar....."hij ziet er nog zo goed uit"...zegt iedereen...
De chemo heeft blijkbaar al een heleboel cellen verwoest! Hopelijk niet alleen de goede ! ;-)
Na de tweede chemo heeft het toch iets langer geduurd vooraleer Pierre er "terug" was: extreme vermoeidheid, een algemeen "onwel-gevoel", bloeddrukval, en een bittere smaak bleven hem enkele dagen langervergezellen. Volstrekt normaal, maar confronterend!
Maar met het inlassen van de nodige rustperiodes toch aan het "normale leven" deelgenomen: een (klein) fietstochtje met vrienden, een terrasje, een dressuurwedstrijd van onze dochter, een bezoekje hier en daar....en dit alles in 't zalige zonneke...(wat hij wel iets minder goed lijkt te verdragen als voorheen). Nog wat voorbereidingen getroffen voor het huwelijk van onze dochter en verder genoten van de rust en gezellig samen te zijn...
Want maandag gaan we weer een stapje verder, met volle moed, maar eerlijk gezegd ....met een bang hart!
Tijdens een vorig bezoek hadden we al kennis gemaakt met een radiotherapeut maar vandaag kregen we het hoofd van de afdeling te zien, een vriendelijke dame, die in het bijzijn van haar assistenten het behandelingsplan volledig heeft voorgesteld:
Maandag 12 augustus gaan ze verder met de derde chemo. Deze wordt juist voor de radiotherapie gegeven om de tumor te sensibiliseren, zodat de bestralingen meer effect hebben. De eerste vijf bestralingen vinden plaatst tijdens het verblijf in Leuven, de volgende 3 weken wordt Pierre daar dagelijks verwacht, en de laatste 5 bestralingen worden weer gecombineerd met een verblijf waarbij een 4de chemo wordt toegediend. Mogelijke bijwerkingen van de radiotherapie: slikproblemen, misselijkheid, verminderde eetlust en vermoeidheid...we shall see!
Vermoedelijk zullen deze bijwerkingen pas optreden naar het einde toe, zei de prof...Ik hoop dat dit dan juist na Eleni en Philip hun grote dag is, zodat we daar ten volle van kunnen genieten!
En ons bezoek was blijkbaar met "rondleiding inbegrepen" want Pierre werd nadien naar de simulatielatieruimte gebracht: dmv een simulator ( nepbestralingstoestel) wordt het veld van het bestralingstoestel nagebootst en uitgelijnd. Omdat ze de markeringen niet in de hals willen aanbrengen ( dus enkel een klein tatoetje op de buik ;-)! ) wordt er een bestralingsmasker gemaakt, waarop deze lijnen worden aangebracht. Dit masker zorgt ervoor dat de patient onbeweegloos bijft liggen. Pierre vond dit toch een beklemmende ervaring, zo'n masker met enkel een opening om te ademen, gelukkig duurt elke geplande bestraling maar 2 min!
Nadien nog een CT-scan om de juiste dosissen te berekenen en ons dagje Leuven zat er weeral op! Met al de data en uren van de radiotherapie, de wekelijkse controle bij de dokter, consultatie bij de dietiste, ...zijn we weer huiswaarts gekeerd...
't Groot kanon wordt in orde gebracht! De strijd kan verder gaan...en we zijn er gerust in...want ze weten daar echt waar ze mee bezig zijn!
Groen licht gekregen voor de 2de chemo. Scenario: spoelen, spoelen en spoelen, vitamines, middelen tegen misselijkheid en zo verder. De gevreesde chemo komt tegen 16:30 uur en loopt 48 uur. Dit alles via de poortkatheter "loodgieterij op hoog niveau". Met één welgemikte prik kunnen ze het bloed halen waar het zit en het gif brengen waar het moet zijn.
Na een relatief rustige nacht, regelmatig opstaan om te wateren, dan weer controle door nachtverpleger, ook mijn kamergenoot moet regelmatig gebruik maken van het toilet, heb ik toch wat geslapen. Bang afwachten wat de ochtend brengt. 's Ochtens na het nemen van 2 soorten pillen om misselijkheid te bestrijden heb ik toch genoten van mijn ontbijt en lekkere koffie. Kort na de middag komt de 2de soort chemo en daarna mag ik naar huis. Na een goede nachtrust in mijn eigen bed, voel ik me relatief goed, geen noemenswaardige nevenwerkingen. Flink van mijn braakcentrum, toch iets om trots op te zijn. 2 weken tussen elke chemo, ze krijgen een patroon. De eerste dagen kunnen niet snel genoeg voorbij zijn en de andere dagen kunnen niet lang genoeg blijven duren. Maar we houden vol en blijven er voor gaan. Niettemin blijft kanker een harde confrontatie met de eindigheid van het leven. Yes we can.
Sinds vorige zaterdag zit de meisjes hun vakantie erop, maar de foto's toonden ons een schitterende vakantie aan 't Gardameer, gevuld met waterpret, boottochten, scooterritjes, zon en lekker eten! Leuk dat ze zich zo geammuseerd hebben.... Enkel Eleni heeft nog een serieuze trip tegoed: de huwelijksreis. Elisa heeft dan ineens maandag de zitmaaier bestuurd onder waakzaam ook van Pierre zodat de wei er ook weer proper bij ligt. Buiten wat vermoeidheid en 'een ander smaakje' voelde Pierre zich heel goed de voorbije week! Zelfs minder problemen thv van de slokdarm! Zou de tumor dan al reageren op de eerste chemo? Lijkt ons weinig waarschijnlijk, maar geeft ons toch goede moed om verder te gaan. Ik ben ook sinds maandag terug aan 't werk en had ook al enkele vergaderingen, maar tussendoor hebben we genoten van een filmke binnen ( gezien het snikhete weer ) of een wandeling met Rasta. Lekker gegeten, op tafel gebracht door 'mijne chefkok', maar vooral gezond! Want Pierre bereidt zich, naast mentaal, ook fysisch voor op de tweede chemo: dagelijks een 20- tal min op zijn hometrainer en een paar wandelingetjes met Raste, zijn dikke vriend die heel erg geniet van de aandacht van zijn baasje! En ook wat licht huishoudelijk 'bezig zijn', wat mij heel erg verheugt ( en helpt ! , zodat hij in een zo goed mogelijke conditie blijft...
Momenteel aan 't wachten op de bloeduitslag: het groene licht voor de tweede chemo. Ongelooflijk ontroerd door het meeleven van vrienden, collega's, buren....doet ons echt deugd, en vergezeld van een geluksbeertje dat Pierre vanmorgen kreeg van de neefjes, hopen we dat de 2de chemo kan opgestart worden. Want we willenverder gaan....met onze strijd!
Wat hebben we genoten van ons uitstapje naar zee. 't Was er zonnig maar niet te heet, met een zacht fris windje! Over de duinen naar 't strand gewandeld, met een aangepast tempo en af en toe een kleine stop bij een bankje. 't Was zalig, Pierre heeft zelfs van zijn mosseltjes genoten! Yes we can!
Dag 5 na de eertse chemo! Als je 't mij vraagt ben ik door de eerste chemo goed doorgekomen. De voorspelde nevenwerkingen werden beperkt tot een licht misselijkheid 's morgens, vermoeidheid en smaakverandering. Iedere morgen was het ontwaken weer aarzelend afwachten of er bepaalde symptomtn zouden optreden...maar gelukkig wordt een chemopatient tegenwoordig begeleid met een heleboel medicatie die de nevenwerkingen telijf gaan. Af en toe een dutje en ik geraak de dag door. Trouwens, voor ik het vergeet: iedereen bedankt voor de bemoedigende woorden!
En ik vind ook nu de tijd om te lezen. In "Zes maanden in de Siberische wouden" van S Tesson is de volgende passage heel herkenbaar: "Soms is er dat verlangen om niets te doen. Ik zit al een uur aan mijn tafel te kijken hoe de zonnestralen over het tafelkleed oprukken. Alles wat maar even door het zonlicht wordt aangeraakt, krijgt iets edels. Het bos, de snede van een boek, het heft van een mes, de curve van een gezicht en die van de verstrijkende tijd, en zelfs het stof dat in de lucht zweeft. Het is niet niks om in deze wereld een stofdeeltje te zijn. Nu begin ik me al voor stof te interesseren..." Ik merk ook bij mezlf dat ik meer oog krijg voor detail!
Hij zit er bijna op, de eerste chemo! Gelukkig het ziekenhuis mogen verlaten met de chemo in de Perfusor ( een klein pompje dat je gemakkelijk kan meedragen ). Niet dat hij daar niet in de watten is gelegd hoor! Geweldig opgevangen, duidelijke informatie, altijd vriendelijke gezichten, niets te veel...maar "oost, west, thuis best" hé! En dat is dan het voordeel van een privé-verpleegster thuis te hebben, dan kunnen we het spul afkoppelen indien nodig. De laatste twee dagen wachten we angstvallig op de bijwerkingen. Maar tot hiertoe houden we het bij wat vermoeidheid en veranderde smaak! Geen misselijkheid en al die andere narigheden die het gevolg kunnen zijn van dergelijke behandeling. We houden ons wat rustig, slapen voldoende, letten op onze voeding (voor mij vakantie!), kortom wat zorg dragen voor Pierreke, zodat hij snel kan recupereren en zich klaarmaken voor de volgende! De eerste gorde is genomen, schreef een collega...op naar de volgende...Tussenin eens genieten van een bezoekje, gevolgd door een dutje... en een wandelingetje met Rasta. We vergeten vooral niet te genieten van 't mooie weer!
Vanmorgen reeds vroeg vertrokken naar Leuven, op een uurtje zonder fille ons doel bereikt! Lang leve de vakantie! Een fikse wandeling gemaakt naar de afdeling, waar we vrinedelijk ontvangen werden door Patrick! Na een heel deskundige uitleg, kreeg Pierre het gezelschap van een vriendelijke stageaire geneeskunde, die hem begeleidde naar het OK waar de poortcatheter geplaatst werd. Hij vertrok met een bang hartje, maar werd er in de watten gelegd en had er "niets van gevoeld"... Gelukkig! Eens de toegangsweg gemaakt werd de premedicatie gestart (vocht en allerlei middelen tegen de bijwerkingen) en nadien de chemo. De chemotherapie bestaat uit twee verschillende celremmende geneesmiddelen: 5FU en Cisplatine, die gepaard kunnen gaan met een hoop bijwerkingen waar we liever niet aan denken. Voldoende geinformeerd hebben we samen de dag al lezend en TV-kijkend doorgebracht. Ne mens leert van iedere moment samen genieten! Rond 20u ben ik dan terug huiswaarts gekeerd, mijn diertjes tegemoet! Pierre is in goede handen en omringd door het nodige comfort...en hopelijk niet te misselijk vannacht....
de voorbije dagen echt van elkaar en 't mooie weer genoten. Een romantisch weekendje in Oud-Heverlee heeft ons goed gedaan: er even tussenuit in een schitterend kader met een leuke wnadeling en lekker eten. Vooral veel gebabbeld, over vanalles, ook over minder leuke zaken, maar gewoon gezegd wat gezegd moest worden... Eleni was aan 't werk, moeke en vake aan zee, en Elisa en Emma genieten van een zonnige vakantie aan het Gardameer. Teleurgesteld dat wij er niet bij konden zijn, maar ze houden ons dagelijks op de hoogte: branden af en toe een kaarsje in een Italiaans kerkje en genieten van een welverdiende vakantie. 't Doet ons deugd dat zij het goed hebben. Wij hebben alles in orde gebracht op de weiden, zodat de paardjes niets te kort komen, nog wat boodschappen gedaan en 's avonds een terrasje met vrienden... Morgen moet Pierre om 9u in Leuven zijn voor het plaatsen van de port-a-cath en te starten met de eerste chemo...'t wordt spannend...'t wordt echt!
Dinsdag 25 juni stond onze wereld stil....een banale routine gastroscopie bracht een grote tumor aan het licht thv de slokdarm en de overgang naar de maag. Geen uitgesproken klachten, enkel wat pijn thv het rechter schouderblad en wat maaglast.. Middenin de voorbereidingen van het huwelijk van Eleni en Philip en onze vakantie naar 't Gardameer werden we weer met onze voetjes op de grond gezet. 't Was hard! Thuisgekomen onze meisjes en de familie verwittigd die er natuurlijk 't hart van in waren...'t Was zo onwezenlijk...Dankzij de huisdokter konden we snel terecht bij de oncoloog, snel werd en een PET- en Ct-scan gepland, zodat we de dag erna al vernamen dat er gelukkig geen uitzaaiingen waren. de volgende dag gelukkig al naar Leuven. Onze keuze, UZ Leuven zou meer overlevingskansen bieden bij slokdarmkanker, dus niet getwijfeld! Na een inwendige echo werd er vastgesteld dat er ook enkele kliertjes naast de slokdarm aangetast zijn. Maar het team van behandelende artsen gaat voor volledige genezing! Dit betekent een heel zwaar programma van 4 chemo's gecombineerd met 25 bestralingsbeurten, een 4-tal weken rust en vervolgens een operatie. Gelukkig weten we niet juist wat ons te wachten staat, maar we gaan ervoor! Yes we can!
pierre
Wat hebben we genoten van ons uitstapje naar zee. 't Was er zonnig maar niet te heet, met een zacht fris windje! Over de duinen naar 't strand gewandeld, met een aangepast tempo en af en toe een kleine stop bij een bankje. 't Was zalig, Pierre heeft zelfs van zijn mosseltjes genoten! Yes we can!
