De eerste nacht hebben we dan ook weeral achter de rug! Om de twee uur kwam de verpleger van dienst eens kijken, medicatie toedienen ( pijnstillers en antibiotica ) en de parameters controleren...mijn job was even het kussen op te schudden, lippen bevochtigen, een babbeltje tussendoor...Maar gezien de omstandigheden hebben we goed geslapen!
Vanmorgen is de assistent ook al op bezoek geweest en ons uitgelegd dat er rechts onder in de buik een grote streng zat waar de dunne darm volledig zat rondgedraaid. Hij was ook geperforeerd, maar gelukkig ingekapseld, waardoor ze niet verder konden werken onder laproscopie en er toch een klein abdominaal sneetje is aangebacht! ( tijdens de verzorging bleek dit een "sneetje" te zijn van een kleine 20cm, van borstbeen tot navel ;-) Vandaar de pijn thv de buikspieren, die vooral bij het eerste opzitten in de zetel daarstraks voor de nodige animo zorgde! Maar dat is nu ook weeral achter de rug, en de patient ligt momenteel terug uitgeteld in zijn bed te snurken!
Ook gerustgesteld dat het wel duidelijk om een "bride met gevolgen" ging en niet om 1 of andere tumor! (Waarvoor de angst er de eerste jaren blijft inzitten, vrees ik...)
Sebiet nog kine: ademhalingsoefeningen om de geproduceerde fluimen op te hoesten...maar daar ligt Pierre niet direct op de wachten en zou liever zijn ogen dichtknijpen als ze hier aan zijn bed arriveren! Maar wat moet, moet! Alles voor een goed herstel he! ;-)
Gisteren kreeg vake, in 't gezelschap van ons Sara, zijn eerste chemo! En voelt zich sindsdien goed en gelukkig niet misselijk! Is volop bezig om zijn administratie op orde te stellen....'t blijft onwezenlijk...
Hier liggen we dan,...aan de vooravond van het Paasweekend! Pierre is vanmorgen rond 10.30u naar het OK gebracht. Ze zijn gestart via laproscopie, maar de buik was iets complexer...daarom heeft hij nu een kleine abdominale wonde...
Rond 19u was hij hier terug op dienst, halfslapend, en gelukkig pijnvrij! Hij kan naar believen zijn pomje bedienen...en maakt er (deze keer ;-) gretig gebruik van!
De operatie blijkt geslaagd, wat al direct duidelijk is in de pot, verbonden met de maagsonde. Ze zouden een stukje dunne darm can 10cm verwijderd hebben, maar we zullen vast en zeker morgen wel weer meer te weten komen!
Vanavond kwam de poppestoet weer voorbij: de Prof met een reeks assitenten in zijn kielzog! Een obstructieve ileus...was het verdict...Ze hadden gehoopt dat dit euvel zonder operatie kon overwonnen worden, maar na 5 dagen geduldig afwachten lijkt de tijd rijp om in te grijpen. Goed nieuws is dat de obstructie zich bevindt dieper in de dunne darm, en niet in de "nieuwe constructie". Al goed dat ze daar nu niet terug in moeten rommelen! Als 't meevalt kan alles onder laproscopie, met wat tegenslag wordt het een abdominale buikwonde met een herstelperiode in verhouding! Ik weet dat dit een " normale " verwikkeling van de operatie is, maar had ze toch liever niet gezien. Het was na de operatie al een opgave om zonder een maag en een gedeelte van de slokdarm door 't leven te moeten gaan, als nu ook de dunne darm een deel moet missen?! Terug een anesthesie, weer kans op infectie, pijn, ongemak terwijl we zooo goed op weg waren! 12 weken na " de " operatie verblijven we dus weeral in UZ Leuven, gelukkig zijn de artsen Proffen en de verpleegkundigen Engelen. Ze hebben me zelfs uitgenodigd om dit weekend te komen logeren! En ik ga hun aanbod aannemen, zodat ik dicht bij mijn ventje ben, want hij lijkt zo broos... Prettig paasweekend! Yes we can!
Ook in Leuven schijnt het zonneke vandaag, en worden we omringd door lachende, vriendelijke gezichten! Wat een troost...
Pierre liet me weten dat hij vannacht niet goed geslapen had, was misselijk, had zelfs moeten braken, en had op te koop toe tijdens het veranderen van pyjama zijn maagsonde uitgetrokken...Gelukkig heeft den Eddy, verpleegkundige van dienst, en nen echte " krak " dit in een mum van tijd opgelost en zit Pierre nu in zijn propere pyjama, incl nieuwe maagsonde, in een zonnige, ruime kamer te genieten 't uitzicht. ;-) We kijken hier op een bouwwerf, ruimte voor nog meer patienten....
De Prof is al twee maal langstgeweest, een heel geduldige man volgens mij, want hij spreekt steeds van " nog even te wachten ", de RX gaf een iets beter beeld, maar juist niet goed genoeg. ;-( Vanavond gingen ze het nog maar eens bespreken met Dr. Nafteux, degene die Pierre letterlijk vanbinnen en vanbuiten kent.... En mijne patient ligt er sinds zaterdag nuchter bij, dus de heren kunnen tot operatie overgaan wanneer ze het nog maar dromen...en wij kunnen niets anders doen dan wachten...
En nadenken over hetgeen allemaal over ons komt. En beseffen dat het leven, en in dit geval vooral ook dat van vake, eindig is...zo onwezenlijk! Maar we geven het niet op, en vechten nu voor 2! Yes we can!
Deze middag in Leuven stilletjes naast elkaar gezeten...Pierre had vrij goed geslapen, en had reeds vroeg bezoek gehad van heel het team. Er werd meegedeeld dat er nog eventjes wordt afgewacht...de dunne darm blijkt afgeklemd te zijn door 1 of meerdere brides of littekenstrengen. Als men de darm stil legt bestaat de kans erin dat deze zich terug in zijn oorspronkelijke (juiste) positie brengt. Zoniet wordt er operatief ingegrepen. Zojuist is de grote baas, Prof De Leyn, diensthoofd thoracale heelkunde nog eens langstgeweest, heeft vakkundig zijn stetoscoop op Pierre zijn weerspannige darmen gelegd, troostend meegedeeld dat hij toch lichte borreling waarneemt, om dan kortaat af te sluiten dat er misschien wel een operatie volgt. Even streng verzekerde hij ons dat het louter littekenweefsel is dat ons parten speelt, GEEN tumoren! En geloof me Prof. De Leyn is geen man die je durft tegen te spreken!
De maagsonde (lees: dunnedarmsonde ) doet haar best om samen met de pijnmedicatie het leven wat draaglijker te maken, maar toch leek hij vandaag iets meer last te hebben...
Ze weten ons wonen... voor 't eerst in al die maanden zat vandaag "de moed in onze schoenen"! Niet alleen Pierre zijn "verwikkeling" bracht dit te weeg, (het ging nu juist zoooo goed!), maar ook het verschrikkelijk slechte nieuws dat we vandaag kregen! Negen maanden geleden werd onze familie voor 't eerst van dichtbij met kanker geconfronteerd....en samen met Pierre hebben we gehuild en gevochten....
En op 't moment dat we stilletjesaan weer rechtkruipen vernemen we dat vake een tumor blijkt te hebben in de pancreas die reeds uitgezaaid is naar de lever en de longen. Vrijdag start hij met (palliatieve) chemo...
Wat gisteren begon als een leuke dag ( het heel gezellige bezoekje van Sabine en Luc ) eindigde als een ware nachtmerrie....
's Middags had hij nog een pistoleke gegeten, eens geproefd van een beetje, misschien te pikante tonijnsla, waardoor de vertering net iets moeilijker verliep dan anders...dacht hij...
Maar toen onze vrienden arriveerden, zijn we samen naar de paardjes gewandeld en hebben we iets gedronken. Pierre was niet opperbest, maar wandelt dan liever rond...We weten dat niet iedere dag een "goede dag" kan zijn, en hij probeert er dan ook het beste van te maken! Chapeau!
Maar toen Sabine en Luc vertrokken werden de darmkrampen heviger. Zusje gecontacteerd, ( had nog Buscopan in huis!) 2 pilletjes gegeven, en op aanraden van de dokter van wacht na een uurtje een spuitje Buscopan IM. Na 2 uur waren de krampen niet afgenomen, integendeel! Dus UZ Leuven gecontacteerd en de raad gekregen te vertrekken!
Met een kreunende patient, die niet wist welke houding aan te nemen, ben ik dan vertrokken naar Leuven. Gelukkig was 't al 22u, en verliep deze moeilijke reis vlot.
Op spoed aangekomen werden de nodige onderzoeken gepland en verspreid over de hele nacht: RX, echografie van buik en rechter arm, ct-scan, ...tussendoor werd er een maagsonde gestoken, en kronkelde Pierre verder van de pijn. Het was een helse nacht! Verschrikkelijk om erbij te zitten en toe te kijken! Pas tegen 04.30u was de pijn wat onder controle en kwam de internist van wacht ons de resultaten meedelen: 1. een nieuwe trombose in de re-arm, ook opgemerkt op de scan, dus bloedverdunners terug opgestart 2. een afgeknelde dunne darm! Ze deelde ons mee dat dit veroorzaakt werd door littekenweefsel, (Gelukkig, dacht ik, want de lange nacht had mij al op allerlei andere gedachten gebracht! ) en de planning was om binnen enkele uren te beslissen of ze overgingen tot operatie!
Toen het bleek dat Pierre eindelijk wat rust had gevonden en af en toe indommelde, ben ik om 4.30u alleen terug naar huis vertrokken...
Om 8-9-10 uur terug spoed gecontacteerd, toestand onveranderd...tijdens het bezoekuur op spoed, ts 11 en 11.30u, vonden onze meisjes en ik hem terug met een nieuwe maagsonde, die schitterend werk deed, waardoor de pijn thv de obstructie iets minder was. De artsen hadden besloten om hem rond de middag over te brengen naar thoracale heelkunde! Voor ons schitterend nieuws, want daar weten ze tenminste hoe Pierre "zijn gerestaureerde binnenkant" eruitziet! Daar is hij echt in goede handen!
Ondertussen zit ik al heel de middag naast hem, de assistent was al langstgeweest en had meegedeeld dat er momenteel geen indicatie was voor operatie, en dat ze de obstructie thv de vernauwde dunne darm probeerden op te lossen met "darmrust" ( geen eten, noch drinken, en constante afvoer via maagsonde ). Dit in combinatie met de nodige pijnstilling maakt dat Pierre slaapt! Al heel de namiddag...Prima zo! "Als je slaap heb je geen pijn!" zei pepe altijd...
En ik heb me naast hem in de zetel genesteld en ook een dutje gedaan ( met Parijs-Roubaix op de achtergrond) , "genoten" van onze zondag na een nachtje dat kon tellen!
10 weken na de operatie en 9 maanden na de diagnose...
We hebben wat tijd nodig gehad, maar stilletjesaan valt ons leven terug in de plooi! Pierre gaat wandelen met Rasta en houdt zich, bij mooi weer, bezig met de wei en de paardjes. Met hulp van onze (schoon)kinderen wel te verstaan, want zijn energie is snel op! Maar hij geniet ervan en hij is superblij dat alles er na de winter weer netjes bij ligt...en de paardjes zijn hen superdankbaar! Sinds vorige week heeft hij echter een oedemateuze re-arm, waarschijnlijk te wijten aan al die verwijderde borstklieren, volgende week naar de huisarts!
Dankzij de dagelijkse inspuiting met Santostatine gaat het redelijk en blijft het gewichtsvetlies op -15kg hangen. Hij probeert zo goed en zo gezond mogelijk te eten, maar zijn darmen zijn heer en meester, en leiden hun eigen leven! Niets aan te doen, enkele uurtjes wachten en 't is weer voorbij! Hij blijft proberen, zoekt en kookt...en wij hebben, tot groot jolijt, onze kok terug! Jeuhhh!
Vanmorgen namen wij afscheid van Marc, een 53-jarige lotgenoot van Pierre....
"Beste Marc,
Zes maanden geleden zagen we jullie voor het eerst in een kamer in UZ Leuven. Pierre was daar voor zijn vierde chemo, En jij Marc, voor je derde...
Je zag er zo energiek uit, je laptop had je bij je, om te werken, je pyjama was je daarentegen vergeten! We geraakten aan de babbel: dezelde diagnose, dezelfde behandeling, dezelfde angsten, dezelfde vragen, dezelfde hoop!
Even later zagen we elkaar terug, tijdens de radiotherapie. Pierre had iets meer last van de combinatie chemo/radio, en vond het fictatiemasker verschrikkelijk! Jij vond dat het nog goed meeviel...
Wegens verwikkelingen werd Pierre zijn operatie uitgesteld, en de jouwe werd gepland...
Ik hoorde van Marina dat jullie nog een zalige tijd samenhadden en dat je je terug goedvoelde na die zware chemo- en radiobehandeling! Want wij belden af en toe, en deelden op die manier elkaars angsten, vragen en antwoorden. Het deed deugd te praten met een gelijkgestemde ziel....kanker maakt zelfs vrienden...
Na je operatie brachten we je een bezoekje. 't Was zwaar geweest, maar toen was je juist weer op de afdeling en keek je hoopvol naar je verdere genezing toe. Pierre was meegekomen met een bang hartje, maar nog kort van adem sprak je hem moed in, en zei je dat hij niet bang moest zijn...want niettegenstaande de verwikkelingen, had jij het gehaald!
Maar de weken erna waren moeilijker dan verwacht. Niemand had ons ook verteld wat we konden verwachten. Het team doet zijn uiterste best om de kanker te lijf te gaan, chemo, radio en een agressieve operatie om de overlevingskansen te vergrotenmaar achteraf is het aan de natuur om zijn werk doen...
Eten, dat ooit geliefd en gesmaakt werd, was een nachtmerrie, drinken een opoffering. Toen Pierre geopereerd werd, hield Marina me gezelschap, want was jij er ook terug, reeds sterk vermagerd moest je weer even opgekrikt worden. Marina en ik wisselden de weken erna telefonisch onze ervaringen en spraken elkaar moed in. Want hoe lief iedereen rondom ons ook is, je kan aan geen mens "vertellen" wat je doormaakt...omdat je hen niet wil verontrusten...
Vorige maand zagen we je terug bij de Prof...je zag er zo moedeloos en broos uit, je energie was verdwenen door de aanhoudende pijn en eten was nog steeds moeilijk, maar we bleven hopen!
Tot we hoorden dat je strijd gestreden was, we hadden zo graag samen met jullie de eindstreep van deze zware maraton gehaald en zoals Marina het zei: "samen deze zomer bij de Wout iets gaan eten..." Jij hebt er toen nog mee gelachen...
Wij gaan verder en hadden dit graag samen met jullie gedaen, we zullen je niet vergeten, slaap zacht Marc. "
't Is al bijna 8 weken geleden dat Pierre geopereerd werd... Ondertussen terug op consultatie geweest bij Prof. Van Cutsem, de uitslag van de ct-scan was schitterend: alles clean! Tumorvrij, geen nabehandeling! Supernieuws! Strikte opvolging wel noodzakelijk, want adenocarsinomen geven snel recidieven op afstand. Door de "agressieve" operatie hopen ze de kans op uitzaaiingen te verkleinen, meer dan 30 lymfeklieren werden in borst en buik verwijderd, wat de kans op overleving na 5 jaar weer met een aanzienlijk percentage vergroot! Niettemin zit de angst erin...Zeker toen we vorige week donderdag slecht nieuws kregen: Marc, een lotgenoot, waarbij ook vorig jaar in juni een tumor in de slokdarm en maag werd vastgesteld, chemo en radio kreeg en 20 december werd geopereerd, overleed in UZ Leuven...zo erg...en vooral heel confronterend! Maar we blijven positief! De weegschaal staat momenteel op -14kg, het eten gaat de ene dag wat beter dan de andere, nog volop zoekend wat erin blijft en geen dumpingsymptomen geeft...Pierre leest, zoekt en probeert,...en soms slaat het resultaat wat tegen, maar dan komt er weer een andere dag... En hij zit niet stil: maakt wandelingen met Rasta en verzorgt nu ook sinds een week de paardjes...en 't doet hem goed! Af en toe nog een leuk bezoekje, vorige week van de collega's, kwestie van wat bij te blijven wat het werk betreft...heel gezellig, en ook ik werd verwend door een bloempje, waarvoor dank! ;-) We genieten van elk goed moment, elke dag! Sorry dat we er dan soms niet zijn als er onverwacht bezoek voor de deur staat! Jullie aandacht is zo lief, en doet ons zooo deugd, maar soms willen we gewoon terug "normaal" doen, en de moeilijke periode achter ons laten...hopelijk voor altijd...
Gisteren een bezoekje gebracht aan "Horse Expo" in Gent. Ons eerste echte uitje! Samen met Elisa en Emma hebben we er toch een paar uurtjes rondgeslenterd...en 't was super! Natuurlijk twee keer gaan zitten, om Pierre een beetje te laten rusten! Na een tweetal uurtjes kreeg hij pijn thv rug en linker zijde, hebben onze meisjes nog alleen wat standjes bezocht en zijn we vertrokken... We hebben ervan genoten, maar we ontdekten al snel dat eventjes iets gaan drinken niet zo vanzelfsprekend meer is...en iets eten nog veel minder! Op de drankenkaart stonden een aantal lekkere biertjes, ijskoude frisdranken en enkel koffie...alles wat Pierre zijn ingewanden dus momenteel niet verdragen. Dan maar enkele kleine slokjes van een colaatje genomen en een kleine "hot dog" gegeten, en even later dan toch een theetje gevonden. Een aantal "paardenvrienden" tegengekomen, die schrokken dat Pierre er zo "sterk" uitzag! Leuk dat te horen, gelukkig staat "kanker" niet op zijn voorhoofd geschreven, en hebben de voorbije 8 maanden niet te veel zichtbare sporen achtergelaten! Hij doet het super, maar "sterk" is nogal "sterk" uitgedrukt: zijn bewegingen zijn nog iets trager, zijn stem is zwak, zijn geduld iets minder, maar zijn wil om te herstellen des te meer...Ik vind hem nog zo broos, maar ik ben zo blij dat we stilletjesaan ons normale leven kunnen hervatten! We liggen er ook niet direct wakker van van wat Pierre momenteel NIET kan eten of drinken, maar concentreren ons op wat wel lukt, en geen krampen geeft! En ik zie dat hij ook stilletjesaan voelt wat hij goed of mindergoed verdraagt....dankzij de dagelijkse spuitjes Santostatine natuurlijk! Vanmorgen zijn we al om 6.15u naar Leuven vertrokken voor een ct-scan, deze scan moet de situatie na de operatie in beeld brengen, en zal de komende maanden/jaren gebruikt worden als referentiescan. Woensdag op consultatie bij Prof. Van Cutsem, die onze verdere weg zal uitstippelen! We zijn hoopvol! Yes we can!
Donderdag heeft Pierre echt genoten van het bezoekje van zijn collega! Even meegenieten van wat er weilt en zeilt op " den Bayer "! Deed hem even zijn misselijk en leeg gevoel vergeten! Bedankt, lieve mensen!
Die dag zijn we ook gestart met Santostatine sc, kort na het toedienen heel misselijk, maar 's morgens al direct een ander gevoel... Na 3 dagen kunnen we spreken van een succes: het beetje dat Pierre kan eten veroorzaakt geen orkaan meer in zijn darmen, hoogstens een kleine herfststorm! Hij hoeft geen 2 uur meer te bekomen van een maaltijd, moet niet direct het kleinste kamertje opzoeken en heeft plots weer wat zin om iets te eten!
Vandaag de grote dag: reeds vroeg weer naar Leuven vertrokken voor consultatie heelkunde bij Prof Nafteux. Na een tijdje wachten heeft hij heel geduldig ons vragenlijstje overlopen, verzekerde ons dat Pierre, mits wat aanpassing, binnen enkele maanden weer een " praktisch normaal " leven zal leiden, en deelde ons vooral het schitterend nieuws mee " dat ze nog de tumorcellen aan het zoeken zijn "! Maw de uitslag van de patholoog anatoom was heel goed: schone snijvlakken, propere klieren, nergens tumorcellen te bespeuren, dus GEEN chemo meer als nabehandeling! JOEPI!
Volgende week maandag ct-scan, woensdag consult bij Prof Van Cutsem, de oncoloog, waar we zullen vernemen hoe ze 't verder nog allemaal zien...maar voorlopig enkel nog herstellen, en iedere dag terug een beetje beter worden!
Sinds gisteren houdt Pierre het bij sojayoghourt en een beetje soep. Het is gewoon geen leven om "alles te eten", dit gaat gepaard met misselijkheid, krampen, ....diarree....
Omdat hij de voorbije 2 weken heeft ondervonden dat soyaproducten ( bevatten geen lactose ) minder dumpingverschijnselen geven, neemt hij af en toe wat yoghourt, en als warme maaltijd een beetje soep. Gisteren had hij dus een " goeie dag ", hij heeft zelfs een klein wandelingetje met Rasta gedaan! Want ts de maaltijden door geraakte hij de voorbije weken niet ver uit de buurt van het toilet, en als er dan geen krampen waren, durfde hij niet te veel te bewegen, omdat beweging de darmen weer doen werken! Een visieuze cirkel dus!
Vanmorgen weer gestart met yoghourt, maar toen ik rond de middag thuis kwam zag ik al snel dat het weer mis was gegaan...Pierre zat maar wittekes in de zetel, had wel eventjes op zijn hometrainer gezeten, maar had ondertussen al ontdekt wat de boosdoener was! Ik had naast de natuuryoghourt ook vanille sojayoghourt meegebracht, en die bevat 9g suiker per 100ml....en daar kan de dunne darm dus niet tegen! En als de dag slecht begint, ebt dit verder door, dus vandaag geen wandelingetje...maar gewoon stillekes in de zetel! En ik schuldgevoelens, verdomme!
Ook de pijn thv de operatiewonde was iets heviger, maar dat kunnen we gelukkig onder controle houden met een pijnstiller. Morgen is de operatie 4 weken geleden...
Onze lieve huisdokter liet ons zojuist weten dat het genoeg is geweest, dat ze graag wil starten met Sandostatine en niet wil wachten totdat we maandag naar Leuven gaan. Dit schijnt goed te werken tegen dumping, dus we zijn hoopvol...
Ik wil iedereen toch nog eens bedanken voor al de lieve berichtjes, reacties, mails, tips, jullie hebben er geen idee van wat dit met een mens doet! Heel er bedankt! Xxx
Hoe krabbel je na chemo, radio en een volledige maagresectie terug recht?
Hoe krabbel je na chemo, radio en een volledige maagresectie terug recht? En wat moet je in hemelsnaam weer eten? Daags voor het verlaten van het ziekenhuis kreeg Pierre nog bezoek van de dietiste, doe hem enkele richtlijnen gaf, maar vooral meedeelde dat hij alles mocht eten, en dat hij snel zou aanvoelen wat zijn lichaam " verdraagt"...
Pierre is nu 14 dagen thuis, en bij een maand geleden geopereerd. De weegschaal staat momenteel op -6 kg. Vroeger vlogen de kilootjes er heel vlug aan, gelukkig vliegen ze er niet in dezelfde snelheid niet weer af! Wat ik vermoedde klopt dan ook, "zijn stoveke brandt stillekes" en verbruikt weinig, en nu hij zich zo stilhoudt...bijna niets, denk ik...
Maar 14 dagen zijn we erachter gekomen dat zijn darmen heel hard tekeer gaan tegen een geroosterd boterhammeke, een licht gekookt eitje, een lichte, kleine warme maaltijd, een beetje cornflakes, een platte kaasje,....
Pierre zijn dag bestaat uit eten, 2 uur bekomen ( misselijk, darmkrampen, ...dumpingsyndroom ten top! ) eten, weer bekomen, dikwijls mondt dit uit in een dutje, weer eten...enkel tijdens de avonduren voelt hij zich iets beter...omdat hij dan niet eet!
Zonder maag geen honger meer, geen eetlust, ....als je dan, nadat je met veel moeite iets naar binnen hebt gewerkt, ook nog misselijk wordt en darmkrampen krijgt, zou je van minder een degout van eten krijgen...
Maar we geven niet op: Pierre heeft beslist het vanaf nu eens te laten bij een lactose en suikervrij yoghourtje en wat soep. Misschien de darmen een beetje laten rusten, en ze niet steeds te bestoken met eten!
Vannacht heeft hij bovendien slecht geslapen, meer rugpijn omdat we de morfinepleister hebben afgebouwd, dus even time-out en terug een grotere pleister, want slapen is een noodzaak...
En ik heb het met dit alles moeilijk, gefrustreerd omdat ik geen antwoord heb op zijn vragen, verdrietig omdat ik hem zo zie worstelen met eten, ongerust omdat zijn herstel zo moeizaam gaat....maar 'k blijf strijdlustig en zoekend naar die "nieuwe weg"....
De voorbije week dacht ik: " 'k zal morgen wel iets op de blog zetten...". Omdat het zwaar is, en ik moeilijk de woorden vind.... De eerste dagen na de operatie ging het snel, supersnel, te snel, maar we waren zo blij dat Pierre na minder dan 2 weken al terug was. We wisten dat de revalidatie enkele weken/maanden zou vragen. Maar we hadden er geen idee van hoe het zou zijn... Pierre houdt de moed erin hoor, hij probeert meerdere keren per dag een beetje te eten: een geroosterd boterhammeke, een beetje warm eten, sojuddingetjes, niet te veel drinken in de buurt van de maaltijd. Het is alleen zo erg om voor iemand te zitten, die vroeger zo van 't eten genoot, en die nu heel veel moeite moet doen om iets binnen te krijgen, om dan na 15 min de tafel te ruilen voor 't kleinste kamertje in huis...Zaterdag gaf de weegschaal (na 5dagen) al - 5 kg! Ook iets dat we wisten, maar confronterend...Hij heeft nog voldoende reserve hoor, maar 't maakt me bang, ongerust en verdrietig... Ik besef dat dit wel iets is waar we (ook ik!) doormoeten, een afscheid van ons "vroeger" leven, een zoeken naar een "ander" leven! We komen er wel! Yes we can!
Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"... En de eerste nacht thuis was super, alhoewel hij enkel op zijn rug kan slapen, en af en toe nog wakker wordt van de pijn, werd ons bed, na 14 gaden UZ Leuven als "zalig" omschreven! Iets moeilijker was het om eruit te geraken, want met een operatiewonde van je schouderblad tot aan je navel, is het, zonder papegaaiestok een hele opgave! Verder was het een rustige dag, afwisselend bewegen, rusten, eten, ...rond dit laatste is er natuurlijk heel wat te doen! Voor hij naar huis ging werd Pierre nog bezocht door de dietiste die hem devolgende richtlijnen gaf:
"Neem kleine maaltijden, verdeeld over de dag. Eet liefst zes tot acht
maal per dag. De eerste zes weken na de operatie kunt u last hebben van een
zwelling ter hoogte van de inwendige hechtingen. Daardoor kan het
slikken moeilijker gaan. belangrijk is dat u kleine hapjes neemt, traag
eet en goed kauwt.In het algemeen is het voldoende als u uw voeding fijn snijdt en goed
kauwt. Het is niet nodig dat u de voeding fijnmaalt. Verder is het
belangrijk dat u de voeding goed gaar kookt. Drink tijdens een maaltijd slechts een halve tas of beker en zorg
dat u uw eten niet wegspoelt met het drinkvocht. Zit rechtop terwijl u eet en blijf ook na de maaltijd 30 minuten
rechtop zitten. Uw voedsel kan dan door de zwaartekracht zakken. Sommige voedingsmiddelen kunnen dumpingklachten geven. De klachten die daardoor kunnen ontstaan zijn misselijkheid
na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en builkoop."
' t Wordt dus uitzoeken, wat hij wel en niet verdraagt! Vanmorgen en vanmiddag lukte het prima met twee toastjes en beleg, in de namiddag ging het minder goed met een bananensojadrankje...dan terug met volle moed aan het avondeten begonnen, dat smaakte ( ookal had ik het bereid ;-)) maar rap voldaan! Vooral regeltje 1 van het advies is heel duidelijk, want meer "gaat er blijkbaar niet meer in"!
't Word een zoektocht, en 't zal anders zijn, maar we zijn supergelukkig, dat we weer met ons allen samen zijn! Ook Rasta geniet van zijn baasje, al is het maar om samen in de zetel te liggen!
Zonder slangetjes heeft hij al veel meer praat, mijn ventje! De laatste twee dagen ging het steeds beter: hij wandelt al een gangetje verder, en eet al een (klein) hapje meer! Hij mag alles eten, 't een bevalt hem iets beter dan 't ander, 't wordt dus gewoon proberen en uitzoeken de komende maanden! Geen dumpingverschijnselen meer gehad! Het weekend vloog voorbij dankzij al die lieve bezoekers, die ons dan ook nog verwenden met kadootjes....Maar vooral hen te zien, inclusief de leuke babbel, deed deugd en fleurde zijn verblijf in "Leuven" helemaal op... Hopelijk morgen goed nieuws en mag hij naar huis...want hij begint er echt naar te verlangen... Yes he can!
ook de postbode kwam weer langst: bedankt Emmake, Nicole en fam, Peggy en fam, de dames van de bevolking, Anita, Helene en Dennis!
Vanmorgen nam Pierre afscheid van zijn drains, en dat viel heel goed mee. De wonddrain werd door de verpleegkundige tijdens de verzorging pijnloos verwijderd, de thoraxdrain even deskundig door de mooie assistente! Dat hebben we dan ook weer gehad! En het eten vlot ook: als ontbijt 2 toastjes met confituur en een tasje thee, het middagmaal bestond uit puree met zalm en groentjes. Het zijn kleine hoeveelheden, maar alles heeft zijn weg gevonden zonder "dumpingverschijnselen" achteraf. Proficiat! Verder verliep de dag hier volgens het vaste shema, de gemeenschappelijke kine incluus. In de namiddag nog een longfoto op radiologie en een gezellige babbel met ons meisjes! De Prof en zijn gevolg is ook al langsgeweest: hij melde dat de centrale catheter er morgen uitgaat. Daar gaat dan ook de witte zak met alle voedingsstoffen en vitamientjes. Pierre moet wel goed drinken, want in het bloedbeeld blijkt dat de nieren een beetje tegenpruttelen. Niets erg, door voldoende te drinken komt dit allemaal in orde! In het verleden was dit geen probleem ;-) nu niet zo vanzelfsprekend.... Het onslag uit het ziekenhuis wordt voorzien op dag 11of 12...dus begin volgende week...als alles zo goed blijft gaan! Maar daar twijfel ik niet aan...Yes he can!
Vanmorgen maakte Pierre kennis met "het dumpingsyndroom"! Na een maagresectie kunnen sommige voedingsmiddelen "dumpingklachten" geven: misselijkheid na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en buikloop. De boosdoener was een brikje melk...de artsen kwamen juist de kamer binnen toen hij wat klammig lag te wezen in zijn bed...Even time-out dus en uitstel van fase 2 van de voeding. Dit betekent dat hij vandaag nog geen warm eten kreeg, maar het nog even moet doen met een yoghourtje en een sojapuddingetje! Hij was er niet rouwig om, want zag dat toch nog niet zitten. ;-) En er kwam nog meer goed nieuws: omdat ze gisterenavond de bloedverdunners nog hadden toegediend konden ze vandaag de thoraxdrain niet verwijderen....Hij heeft zich gehecht aan zijn trouwe vriend, zijn standaard met thorax-en redondrain, incl infuus, die hem overal vergezelt. Uit angst voor de pijn heeft hij liever dat deze nog even blijft. Maar morgen gebeurt het onherroepelijk en wordt deze voorgoed bij het medisch afval gedumpt! Ook de redondrain loopt op zijn laatste beentjes, alhoewel, het wondvocht leek niet helemaal ok, dus er wordt nog gewacht op het wondcultuurtje! Deze namiddag was het weer "kine in groep", een half uurtje bewegen op eigen tempo, olv een internationaal team kine-studenten. Om de 2 uur doen we dan samen nog een wandelingetje in de gang, kwestie van de beentjes af en toe te strekken... Vandaag ging het allemaal net iets beter dan gisteren...Pierre was weer "helemaal mee", een dagje rust heeft hem goed gedaan, even bijkomen, na die rollercoaster van de laatste dagen. En ik heb hier naast hem in zijn relax ook een dutje gedaan tussendoor...zalig!
ps: de postmadam kwam ook weer langst: met dan aan de fam Jennes en Jolanda! Ook bedankt voor de lieve kaartjes thuis en de reacties op de blog! Worden gelezen en in ons hart bewaard!
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen! Vandaag mocht Pierre iets eten: pudding, platte kaas, pudding, platte kaas...om de 2uur! De eerste twee porties belandden op geen tijd in 't toilet, pas 't derde wou iets langer blijven...Rechtzittend, met een pijnlijke operatiewonde, probeerde hij ze met smaak op te eten...maar de bijwerkingen van de chemo lijken, door zijn verzwakte algemene toestand, terug aanwezig: verlies van smaak! In de namiddag gelukkig veel afleiding gehad van de meisjes, die honderduit vertelden over "hun leven". Ook Prof Coosemans kwam langt en zag dat het goed was! Zooo goed dat een snel ontslag wel eens realiteit kan worden, want morgen wordt ook de thoraxdrain verwijderd en zal waarschijnlijk ook de Redondrain verdwijnen. Pierre ziet dat momenteel nog niet zitten... Want ook vandaag namen ze in Leuven supergrote stappen, maar leek Pierre niet te kunnen volgen, want hij voelt wat hij voelt...met iets te veel pijn! En straks is er wel een nieuwe dag, na een nachtje slapen! Bedankt lieve mensen voor de vele kaartjes: bedankt Mr Raes, Britt en fam, fam Taeymes, Christel, de collegaatjes van de BKO.. jampie en Beatrice, zij waren een hart onder da riem!
pierre
De eerste nacht hebben we dan ook weeral achter de rug! Om de twee uur kwam de verpleger van dienst eens kijken, medicatie toedienen ( pijnstillers en antibiotica ) en de parameters controleren...mijn job was even het kussen op te schudden, lippen bevochtigen, een babbeltje tussendoor...Maar gezien de omstandigheden hebben we goed geslapen! 
Donderdag heeft Pierre echt genoten van het bezoekje van zijn collega! Even meegenieten van wat er weilt en zeilt op " den Bayer "! Deed hem even zijn misselijk en leeg gevoel vergeten! Bedankt, lieve mensen!
Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"...
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen!
