Dr. Nafteux wil het lot niet meer tarten en deelde ons vanmorgen mee dat hij de verbandwissel op de kamer ging doen...Pierre zag dit niet direct zitten, aan de andere kant zit de schrik van een volgende narcose er wel in... Onze nacht is rustg verlopen, parameters onder controle, temperatuur blijft onder 37.6° dus dat is prima! Lang leve de antibiotica! Vanmorgen mijne patient verzorgd en opgezet in de zetel. Hij is erin geslaagd 15 min te blijven zitten, en had nadien 't gevoel dat hij een marathon gelopen had...ongelooflijk hoe snel je krachten afnemen...
Rond de middag kwam Dr. Nafteux met zijn lieve assistente binnen, vergezeld van "den Eddy", nen topverpleger ;-). Ze brachten alles in gereedheid, gaven mijn ventje 5 mg Morfine tegen de pijn en veranderden het vacuimverband. Voor mij niets nieuws, heb dit in 't verleden ook al gedaan bij een patiente, maar als 't je eigen man is, is 't toch anders, gelukkig! Dr. Nafteux legdde me uit dat ze vorige keer de buikspier hebben gesloten en je duidelijk kon zien dat de hechtingen nog intakt waren. Alles was mooi rood en doorbloed, dus de vactherapie doet zijn werk...en Pierre...heeft dit alles heel moedig doorstaan!
In de namiddag kregen we bezoek van Renildje en Patrick, altijd garant voor een leuke babbel! Verder had ik hier vandaag niet veel klank meer (Pierre had terug koorst) maar we hebben weer reuzestappen gezet, en Rome is ook niet in 1 dag gebouwd! Yes we can!
De week begon zo dramatisch...tijdens het intuberen maandag was er een aanzienlijke hoeveelheid darmvocht in Pierre zijn longen terechtgekomen. De anesthesiste ( vertelde ze ons gisteren persoonlijk ) deed wat ze kon, duwde de luchtpijp dicht, aspireerde direct, maar dacht maandagavond dat ze hem verloren was. Dit werd me ook direct meegedeeld. De eerste 24u waren crusiaal...
't Was verschrikkelijk om hem daar te zien liggen aan het beademingstoestel. Het enigste wat me troostte was dat hij van niets wist, en dat hij geen pijn had! Ik heb stillekes naast hem gezeten en in zijn oor gefluisterd dat hij moest vechten, dat we hem nog niet konden missen...
Eleni en Philip zijn me komen halen in Leuven zodat ik niet alleen naar huis moest rijden...maar eigenlijk was ik vrij rustig, wel boos, maar nog steeds hoopvol..
Naarmate de uren verstreken sloeg de angst echter meer en meer toe, dit kon toch niet! Na een gevecht van 10 maanden tegen kanker, de strijd verliezen op zo'n stomme manier! ' t Was zo'n zonde van de moeite, van de ongemakken die hij doorstaan had om zo ver te komen, zo oneerlijk! Geslapen heb ik nauwelijks, om de 3 uur met de verpleger van intensieve zorgen gebeld, die gelukkig meldde dat alles onveranderd bleef...
Omdat zijn toestand, buiten verwachtingen, stabiel bleef hebben ze hem met succes eergisteren geextubeerd, en toen Emma en ik hem in de namiddag mochten bezoeken hebben we met ons drietjes gehuild van blijdschap! Hijzelf was wat euforisch door de noradrealine die hij kreeg om zijn bloeddruk te ondersteunen, wij uitgeput van alle emoties! Tijdens ons bezoekje 's avonds ( van Elisa en mij) praatte hij honderduit...ons pake was verrezen!
Gisteren mocht hij, na 't bezoek van Eleni en Philip, terug naar zijn kamer. Waar we al snel bezoek kregen van heel de poppenstoet, inclusief de anesthesiste die hem maandag intubeerde...Ze wou wel eens kennismaken met de patient die haar, en heel het team, maandag de stuipen op het lijf had gejaagd en had niet verwacht dat dit nog zou kunnen...hij was door het oog van de naald gekropen!
En nu rest hem enkel nog te genezen:
- Morgen wordt de buikwonde opnieuw verzorgd onder narcose, ze hebben al overlegd hoe ze dit gaan aanpakken, want willen, geen tweede keer verrast worden...hopelijk kan deze verbandwissel in de toekomst onder lokale verdoving...dit zal vast en zeker een genezingsproces van maanden zijn.
Pierre en ik krijgen al den bibber als we denken aan morgen...'t zal weer spannend worden...
- wat de inwendige buik betreft is alles nog stillekes: geen darmgrommelingen noch windjes, zou normaal zijn zolang er een ontsteking woedt...dus eerst moet de antibiotica zijn werk doen. Ondertussen blijven de 3 drains ter plaatse en kan het ontstekingsvocht dat zich tussen de darmen bevindt afvloeien, andere mogelijke ontstekingshaarden plannen ze te puncteren onder radiografie, dat zien we dan nog wel...
- de longen zijn aangetast door het toxisch darmvocht en moeten zich nu stilletjesaan herstellen, dezelfde antibiotica (als voor de buik) moet ervoor zorgen dat een bijkomende ontsteking achterwege blijft! Dit heeft allemaal weer net iets meer tijd nodig...
- verder bevinden er zich nog bloedklonters in zijn rechter arm, maar dat is maar klein grut vergeleken met de rest...
- vandaag al 2x 5min opgezeten, wat ongelooflijk veel moeite vergde maar in stijl gerealiseerd werd!
We zijn er nog niet...belange niet! Maar we gaan er samen voor! Yes we can!
En we zijn zo blij met jullie steun! Heel erg bedankt voor al die mooie reacties op de blog, de berichtjes, de telefoontjes, kaartjes en 't medeleven! Danzij zoveel supporters aan de zijlijn houden we de moed erin!
Verder heb ik vandaag heel erg genoten van het bezoekje aan "Kunst in den hof" van St Godelieve, waar ook Elisa haar juweel tentoongesteld werd. Zij heeft dit ontworpen samen met Laila, een juwelierster uit Wommelgem. Zij ontwierp een halsketting gevormd door een strijkstok van een viool ( opgelegde thema was muziek ) met echt paardehaar ( van Himme, Pierre zijn overleden paard ). Samen met moeke, Sara en Sverre zijn we 't Rivierenhof doorgewandeld...kunstwerkjes van de studenten bekeken en gebabbeld over hetgeen ons als familie momenteel allemaal overkomt!
Want naast hetgeen we met Pierre allemaal meemaken is er ook nog ons verdriet rond vake. Hij blijkt zijn tweede chemo goed te verdragen, maar niettemin weten we dat we binnen afzienbare tijd afscheid van hem moeten nemen...
Ik heb zo'n medelijden met ons mama, en wou dat ik haar kon helpen...
Ik hoop echt dat we nog tijd krijgen, en samen van een lange zomer kunnen genieten...want we zijn er nog niet klaar voor!
Ongelooflijk hoever ze hem terug gehaald hebben op 24u!
De artsen op intensieve zorgen schrokken er gisteren zelf van! Het leek op een rampscenario, maar na een stabiele nacht is Pierre rond de middag geextubeerd en bleef hij ook de verdere dag, mits de nodige ondersteuning stabiel! Kapot waren wij van de emoties, maar zo blij dat ons Pierreke terug is! Yes he can!
ps: superdank voor jullie steun...en uitvoerige uitleg volgt nog...xxx
tot mijn grote spijt moet ik jullie meedelen dat het niet goed gaat met mijn lieve schat: Pierre verblijft momenteel op intensieve zorgen... Tijdens de operatie ( verzorging buikwonde onder naecose ) kwam een grote hoeveelheid darmvocht in zijn longen terecht. Hij wordt momenteel beademd en vecht voor zijn leven...
Momenteel verblijft Pierre reeds 2 weken ik Leuven. Tijd gaat snel...
"De boot vaart in de juiste richting", zei de chirurg, "maar we zijn er nog niet...."
Zo ver waren we ook al! De voorbije dagen was Pierre niet koorstvrij, als we even blij waren na een koortsvrije dag, ging de temperatuur enkele uren nadien weer omhoog...
Gisteren is de buikwonde geevalueerd onder narcose. En de chirurg was verrast dat de wonde er goed uitzag, hetzelfde in omvang en geen bijkomende necrose. Oef!!! Over de binnenzijde van de buik was hij minder enthousiast! Daarbinnen was 't een echt boeltje, hij noemde het anders, maar dat ontsnapt me nu...overal nog ontstekingsvocht, (dat wel continue wordt weggezogen), maar nog geen spectaculaire reactie op de antibiotica ( vandaar de slechte bloedwaarden en de koorts) dus we zijn er nog niet...belange nog niet...
Vanmorgen heb ik gewerkt en sinds deze namiddag ben ik hier. Eleni had voor haar zwangere zus een "babyshower" georganiseerd, en ik had er heel graag bijgeweest, maar Pierreke heeft me nu meer dan nodig!
Want hij ligt stokstijf in zijn bed, gelukkig op een Alternating-matras, om doorligwonden te voorkomen, beweegt niet, want dan doet het te veel pijn...en slaapt veel...
Tussendoor schiet hij wakker, vertrekt hij zijn gezicht door een pijnscheut, praat dan eventjes, of vraagt om zijn lippen te bevochtigen, zijn laken recht te trekken, zijn kussen om te draaien en zakt dan weer weg...
"Als je slaapt heb, je geen pijn.." Maar verdomme, ik mis hem, ookal zit ik ernaast, ik mis zijn gebabbel, zijn uitgesproken mening, zijn geknotter...om dan nog te zwijgen van zijn lekkere eten, zijn bezorgdheid, zijn vertroetelen,....
Ik hoop zoo dat de boot snel op koers geraakt...
Maar 't was een zaterdag om niet snel te vergeten: de meisjes hebben een supergezellige namiddag gehad op Emma's babyshower, Eleni en Philip hebben dat weer super georganiseerd, en Kris was de kids-animator van dienst denk ik ( wat hij supergoed doet! )....
Mijn zusje is met haar gezin en ons mama naar de musical 14-18 geweest, indrukwekkend en aangrijpend genoeg om even de gedachten verzetten...en de kleine Sverre is bij vake gebleven, hij zal er ook wel van genoten hebben!
De voorbije nacht was rustig. Mijne patient kan ook niet veel anders doen dan stillekes op zijn rug liggen! Af en toe zijn lippen eens nat maken, een babbeltje met de verpleegkundige die de parameters komt opnemen en de medicatie komt toedienen, eens op de pijnpomp duwen en weer wat slapen! Vanmorgen heb ik me, tot groot jolijt van de verpleegkundigen hier, weer nuttig gemaakt, mijn ventje op mijn gemakje verzorgd en geschoren! Want dat was nodig! En ik ben best fier op het resultaat! 😊
De dokters zijn verschillende keren langstgeweest, bijzonder blij dat hij vandaag geen koorts meer heeft en de antibiotica blijkt aan te slaan. Het gaat hier om gram - bacterien, vrij gevaarlijk voor een patient met een verminderde immuniteit....De infectie wordt op 3 manieren in de gaten gehouden: 1. controle parameters: t, bloeddruk, saturatie 2. bloedbeeld: iedere dag wordt er bloed getrokken en onderzocht... 3. twee maal per week zal de wonde gereinigd en geevalueerd worden onder narcose morgenavond vertrekt Pierre dus terug naar de operatiezaal, om de vacuumtherapie te vernieuwen... ze houden de spanning er dus in, t wordt weer bang afwachten op het resultaat!
Gelukkig blijft mijn ventje de moed erin houden, ne mens verlegt steeds zijn grenzen he! En samen zijn we weer blij om die eerste koorstvrije dag! Dat is toch al een goed teken!
Iedereen ook bedankt voor de vele kaartjes die we gisteren van de UZ Leuven-postbode mochten ontvangen! HEEL plezant!!!
Juist voor middernacht kreeg ik het verlossende telefoontje van de chirug: " 't licht was weer aangegaan ", zou Pierre zelf zeggen. De operatie was goed verlopen! "Ik heb goed nieuws en slecht nieuws", zie de chirurg.... Het goede nieuws was dat ze geen nieuwe ontstekingshaard hadden gevonden binnenin de buik. De darmen gaven een "ontstoken" indruk, en lagen in 't vuile vocht. Omdat ze vreesden dat het stuk gehechte darm (van de operatie van vrijdag) misschien zou bezwijken onder al dit vocht werd deze opnieuw proper gemaakt en aan elkaar gezet. Ze hebben het geirriteerde buikvlies gesloten en 3 drains achtergelaten zodat het vocht de buikholte kan verlaten. Het slechte nieuws was dat ze aan de buitenkant een deel van de buikspier niet hebben kunnen redden. Door de ontsteking was dit afgestorven...en hebben ze het verwijderd. En omdat ze niet genoeg meer overhadden om te sluiten, werd de wonde opengelaten. Dmv vacuumtherapie hopen ze op een snelle genezing (er werd een spons in de holte geplaatst, alles werd afgekleefd en vacuum getrokken) van een tweetal maand...
't Klinkt misschien raar, maar deze " details" waren voor mij niet zo belangrijk, het voornaamste was dat mijn ventje deze ingreep weer goed doorstaan had, dat zijn hart sterk genoeg was geweest om alles draaiende te houden! Wat de genezing betreft heb ik alle vertrouwen in de kennis hier, ze krijgen die wonde wel dicht, daar ben ik zeker van!
Maar eerst moet de antibiotica nog aanslaan...Momenteel is de uitslag van de kweek nog niet gekend, en is de boosdoener dus nog niet geidentificeerd! Dagelijks krijgt hij twee soorten antibiotica die dan om de dag ook weer wisselen, zodat er toch eentje tussenzit dat helpt. Hopelijk!
Pierre slaapt veel, wordt af en toe wakker, baadt dan in het zweet, en ik kan niet meer doen dan zijn lippen eens bevochtigen, zijn zweetdruppels afvegen, zijn kussen eens opschudden en de plooitjes in t laken effen trekken...
Gelukkig verloopt thuis alles naar wens, mijn supercollega's verzorgen de patienten en mijn superdochter, Eleni, houdt mijn huishouden recht...Emma springt bij waar ze kan hoor, maar moet voor haarzelf en haar babytje ( nog in haar buik❤️ ) zorgen... en Elisa zorgt voor de paardjes en Rasta! 't Zijn supermeisjes, die ondanks hun eigen angsten en verdriet, me ongelooflijk steunen!
Dus doen wij wat Eleni postte op fb: "Keep calm en stay strong!"
Gisterenavond nam ik met tegenzin afscheid van je, maar 't werk lonkte, en je verzekerde me dat 't ergste voorbij was en je nu wel voor jezelf kon zorgen en bovendien in goede handen was! Thuisgekomen deed ik een babbeltje met Elisa, ging met Rasta buiten en stak een wasje in... Maar had steeds de aanblik van jouw buik ( tijdens de verzorging om 20u ) voor me, en ik wist dat het niet ok was! Toen je me belde om slaapwel te zeggen en je even vermeldde dat je wat zweterig was, kreeg ik het nog erger....'t was niet ok, dat voelde ik! De deskundige nachtverpleger steldde me aan de telefoon gerust, begreep mijn bezorgdheid wel, maar verzekerde dat hij jou heel nauwgelet zou opvolgen... Toch maar mijn gevoel gevolgd, een mailtje waarin ik mijn bezorgdheid uitte naar de medische staf van de afdeling gestuurd, want anders zijn deze heren toch niet te bereiken om 01 's nachts en nadien naar UZ Leuven vertrokken...
Jij dacht dat je droomde, je was door de pijnstillers volledig van de wereld, maar je voelde dat ik er was en viel direct terug in slaap...ik heb naast je bed gezeten en gewacht... Het mailtje had blijkbaar indruk gemaakt, en stilletjesaan verscheen vanaf 7u de volledige delegatie, in stijgende lijn van belangrijkheid...je buik bleek plankhard, je wonde werd op de kamer volledig opengemaakt, ct-scan en rx afgesproken en operatiezaal besteld! Ik heb me verontschuldigd bij Dr. Nafteux, "Geen probleem, zei hij, 't was terecht! En nu zitten we er bovenop, wees gerust, mevrouw!"
(Voor degene die dit verkeerd zouden begrijpen: ik heb alle vertrouwen in UZ Leuven en knappe geneesheren en superbekwame verpleegkundigen, maar ik KEN mijne patient, zag dat hij verschrikkelijk veel pijn had (en dit niet toonde), zich niet goed voeldde (en dit niet voldoende uitte), gediciplineerd "beter wou worden" en zichzelf vergat! Dus heb ik even een handje geholpen om deze communicatiestoornis recht te zetten...)
En nu zit ik hier bij je, je slaapt, en plots komen alle tranen van de laatste negen maanden! Ik moet positief blijven, maar ik weet dat je een heel zware opdracht te wachten staat. Als er een operatiezaal vrijkomt gaan ze je hele buik weer netjes propermaken..." En het probleem oplossen " zei Dr. Nafteux vastberaden! Maar je bent niet meer de sterke vent die je was, de chemo, radio en de ingrijpende operatie hebben buiten de tumor ook jou afgetakeld...Je lijkt zo broos en ik ben zo bang je te verliezen! Maar je bent een vechter en daar reken ik op! We hebben je nog nodig! Onze meisjes, ons kleine meisje in spe en ik! Je gaat dat goed doen! Yes you can!
We hadden een rustige nacht: Pierre lag stokstijf in zijn bed op zijn rug, durfdde hem niet te beroeren omdat bewegen pijn deed thv de operatiewonde...Ik werd af en toe gewekt omdat de verpleger binnenkwam ( ongeveer om de 3 uur)... Omdat de koorts steeg (vanmorgen 38.9!), en de wonde sijpelde werd de arts erbij gehaald. Deze heeft enkele draadjes van de wonde doorgeknipt en mijn ventje verlost! De details wil ik jullie besparen, maar de druk lijkt nu van de ketel! Nu maar hopen dat de koorts blijft dalen, en zijn lichaam de ontsteking overwint! verdorie, weeral een "normale" verwikkeling, maar ik had ze toch liever niet gezien, "brute pech" zei de dokter WEERAL...pffff! Maar mijne patient is sterk en laat de moed niet snel zakken, is gewassen, geschoren en gestreken en heeft al 45min in zijn zetel gezeten, doet trouw zijn ademhalingsoefeningen met de kine en dommelt tussendoor in slaap! Yes he can!
Jullie kunnen Pierre gratis een gepersonaliseerde wenskaart sturen! UZ Leuven drukt de wenskaart af en bezorgt je wensen op kamer 5352! https://www.uzleuven.be/stuur-wenskaart
Vannacht hebben we betrekkelijk goed geslapen...af en toe gewekt door de verpleger die de parameters kwam opnemen, en vanmorgen door de chirurg die plots om 8u aan ons bed stond! Zalige Pasen, zei hij.... 't Was vooral een rustige Pasen...Pierre had de hele dag koorts, rond de 38.4, dus hij heeft veel geslapen....ik vrees er een beetje voor dat de wonde de boosdoener is! Ze voelt pijnlijk, hard en warm aan, wat heel erg wijst op ontsteking! Antibiotica is toegediend, en verder moet de natuur zijn werk doen...want meer kunnen we niet doen!
"Je bent nog niet thuis", zei de verpleegkundige vrolijk...Wij werden er iets minder vrolijk van! Maar blijven hopen zeker? En hopelijk een rustige nacht....want als je slaapt voel je geen pijn! Gelukkig! ;-)
De eerste nacht hebben we dan ook weeral achter de rug! Om de twee uur kwam de verpleger van dienst eens kijken, medicatie toedienen ( pijnstillers en antibiotica ) en de parameters controleren...mijn job was even het kussen op te schudden, lippen bevochtigen, een babbeltje tussendoor...Maar gezien de omstandigheden hebben we goed geslapen!
Vanmorgen is de assistent ook al op bezoek geweest en ons uitgelegd dat er rechts onder in de buik een grote streng zat waar de dunne darm volledig zat rondgedraaid. Hij was ook geperforeerd, maar gelukkig ingekapseld, waardoor ze niet verder konden werken onder laproscopie en er toch een klein abdominaal sneetje is aangebacht! ( tijdens de verzorging bleek dit een "sneetje" te zijn van een kleine 20cm, van borstbeen tot navel ;-) Vandaar de pijn thv de buikspieren, die vooral bij het eerste opzitten in de zetel daarstraks voor de nodige animo zorgde! Maar dat is nu ook weeral achter de rug, en de patient ligt momenteel terug uitgeteld in zijn bed te snurken!
Ook gerustgesteld dat het wel duidelijk om een "bride met gevolgen" ging en niet om 1 of andere tumor! (Waarvoor de angst er de eerste jaren blijft inzitten, vrees ik...)
Sebiet nog kine: ademhalingsoefeningen om de geproduceerde fluimen op te hoesten...maar daar ligt Pierre niet direct op de wachten en zou liever zijn ogen dichtknijpen als ze hier aan zijn bed arriveren! Maar wat moet, moet! Alles voor een goed herstel he! ;-)
Gisteren kreeg vake, in 't gezelschap van ons Sara, zijn eerste chemo! En voelt zich sindsdien goed en gelukkig niet misselijk! Is volop bezig om zijn administratie op orde te stellen....'t blijft onwezenlijk...
Hier liggen we dan,...aan de vooravond van het Paasweekend! Pierre is vanmorgen rond 10.30u naar het OK gebracht. Ze zijn gestart via laproscopie, maar de buik was iets complexer...daarom heeft hij nu een kleine abdominale wonde...
Rond 19u was hij hier terug op dienst, halfslapend, en gelukkig pijnvrij! Hij kan naar believen zijn pomje bedienen...en maakt er (deze keer ;-) gretig gebruik van!
De operatie blijkt geslaagd, wat al direct duidelijk is in de pot, verbonden met de maagsonde. Ze zouden een stukje dunne darm can 10cm verwijderd hebben, maar we zullen vast en zeker morgen wel weer meer te weten komen!
Vanavond kwam de poppestoet weer voorbij: de Prof met een reeks assitenten in zijn kielzog! Een obstructieve ileus...was het verdict...Ze hadden gehoopt dat dit euvel zonder operatie kon overwonnen worden, maar na 5 dagen geduldig afwachten lijkt de tijd rijp om in te grijpen. Goed nieuws is dat de obstructie zich bevindt dieper in de dunne darm, en niet in de "nieuwe constructie". Al goed dat ze daar nu niet terug in moeten rommelen! Als 't meevalt kan alles onder laproscopie, met wat tegenslag wordt het een abdominale buikwonde met een herstelperiode in verhouding! Ik weet dat dit een " normale " verwikkeling van de operatie is, maar had ze toch liever niet gezien. Het was na de operatie al een opgave om zonder een maag en een gedeelte van de slokdarm door 't leven te moeten gaan, als nu ook de dunne darm een deel moet missen?! Terug een anesthesie, weer kans op infectie, pijn, ongemak terwijl we zooo goed op weg waren! 12 weken na " de " operatie verblijven we dus weeral in UZ Leuven, gelukkig zijn de artsen Proffen en de verpleegkundigen Engelen. Ze hebben me zelfs uitgenodigd om dit weekend te komen logeren! En ik ga hun aanbod aannemen, zodat ik dicht bij mijn ventje ben, want hij lijkt zo broos... Prettig paasweekend! Yes we can!
Ook in Leuven schijnt het zonneke vandaag, en worden we omringd door lachende, vriendelijke gezichten! Wat een troost...
Pierre liet me weten dat hij vannacht niet goed geslapen had, was misselijk, had zelfs moeten braken, en had op te koop toe tijdens het veranderen van pyjama zijn maagsonde uitgetrokken...Gelukkig heeft den Eddy, verpleegkundige van dienst, en nen echte " krak " dit in een mum van tijd opgelost en zit Pierre nu in zijn propere pyjama, incl nieuwe maagsonde, in een zonnige, ruime kamer te genieten 't uitzicht. ;-) We kijken hier op een bouwwerf, ruimte voor nog meer patienten....
De Prof is al twee maal langstgeweest, een heel geduldige man volgens mij, want hij spreekt steeds van " nog even te wachten ", de RX gaf een iets beter beeld, maar juist niet goed genoeg. ;-( Vanavond gingen ze het nog maar eens bespreken met Dr. Nafteux, degene die Pierre letterlijk vanbinnen en vanbuiten kent.... En mijne patient ligt er sinds zaterdag nuchter bij, dus de heren kunnen tot operatie overgaan wanneer ze het nog maar dromen...en wij kunnen niets anders doen dan wachten...
En nadenken over hetgeen allemaal over ons komt. En beseffen dat het leven, en in dit geval vooral ook dat van vake, eindig is...zo onwezenlijk! Maar we geven het niet op, en vechten nu voor 2! Yes we can!
Deze middag in Leuven stilletjes naast elkaar gezeten...Pierre had vrij goed geslapen, en had reeds vroeg bezoek gehad van heel het team. Er werd meegedeeld dat er nog eventjes wordt afgewacht...de dunne darm blijkt afgeklemd te zijn door 1 of meerdere brides of littekenstrengen. Als men de darm stil legt bestaat de kans erin dat deze zich terug in zijn oorspronkelijke (juiste) positie brengt. Zoniet wordt er operatief ingegrepen. Zojuist is de grote baas, Prof De Leyn, diensthoofd thoracale heelkunde nog eens langstgeweest, heeft vakkundig zijn stetoscoop op Pierre zijn weerspannige darmen gelegd, troostend meegedeeld dat hij toch lichte borreling waarneemt, om dan kortaat af te sluiten dat er misschien wel een operatie volgt. Even streng verzekerde hij ons dat het louter littekenweefsel is dat ons parten speelt, GEEN tumoren! En geloof me Prof. De Leyn is geen man die je durft tegen te spreken!
De maagsonde (lees: dunnedarmsonde ) doet haar best om samen met de pijnmedicatie het leven wat draaglijker te maken, maar toch leek hij vandaag iets meer last te hebben...
Ze weten ons wonen... voor 't eerst in al die maanden zat vandaag "de moed in onze schoenen"! Niet alleen Pierre zijn "verwikkeling" bracht dit te weeg, (het ging nu juist zoooo goed!), maar ook het verschrikkelijk slechte nieuws dat we vandaag kregen! Negen maanden geleden werd onze familie voor 't eerst van dichtbij met kanker geconfronteerd....en samen met Pierre hebben we gehuild en gevochten....
En op 't moment dat we stilletjesaan weer rechtkruipen vernemen we dat vake een tumor blijkt te hebben in de pancreas die reeds uitgezaaid is naar de lever en de longen. Vrijdag start hij met (palliatieve) chemo...
Wat gisteren begon als een leuke dag ( het heel gezellige bezoekje van Sabine en Luc ) eindigde als een ware nachtmerrie....
's Middags had hij nog een pistoleke gegeten, eens geproefd van een beetje, misschien te pikante tonijnsla, waardoor de vertering net iets moeilijker verliep dan anders...dacht hij...
Maar toen onze vrienden arriveerden, zijn we samen naar de paardjes gewandeld en hebben we iets gedronken. Pierre was niet opperbest, maar wandelt dan liever rond...We weten dat niet iedere dag een "goede dag" kan zijn, en hij probeert er dan ook het beste van te maken! Chapeau!
Maar toen Sabine en Luc vertrokken werden de darmkrampen heviger. Zusje gecontacteerd, ( had nog Buscopan in huis!) 2 pilletjes gegeven, en op aanraden van de dokter van wacht na een uurtje een spuitje Buscopan IM. Na 2 uur waren de krampen niet afgenomen, integendeel! Dus UZ Leuven gecontacteerd en de raad gekregen te vertrekken!
Met een kreunende patient, die niet wist welke houding aan te nemen, ben ik dan vertrokken naar Leuven. Gelukkig was 't al 22u, en verliep deze moeilijke reis vlot.
Op spoed aangekomen werden de nodige onderzoeken gepland en verspreid over de hele nacht: RX, echografie van buik en rechter arm, ct-scan, ...tussendoor werd er een maagsonde gestoken, en kronkelde Pierre verder van de pijn. Het was een helse nacht! Verschrikkelijk om erbij te zitten en toe te kijken! Pas tegen 04.30u was de pijn wat onder controle en kwam de internist van wacht ons de resultaten meedelen: 1. een nieuwe trombose in de re-arm, ook opgemerkt op de scan, dus bloedverdunners terug opgestart 2. een afgeknelde dunne darm! Ze deelde ons mee dat dit veroorzaakt werd door littekenweefsel, (Gelukkig, dacht ik, want de lange nacht had mij al op allerlei andere gedachten gebracht! ) en de planning was om binnen enkele uren te beslissen of ze overgingen tot operatie!
Toen het bleek dat Pierre eindelijk wat rust had gevonden en af en toe indommelde, ben ik om 4.30u alleen terug naar huis vertrokken...
Om 8-9-10 uur terug spoed gecontacteerd, toestand onveranderd...tijdens het bezoekuur op spoed, ts 11 en 11.30u, vonden onze meisjes en ik hem terug met een nieuwe maagsonde, die schitterend werk deed, waardoor de pijn thv de obstructie iets minder was. De artsen hadden besloten om hem rond de middag over te brengen naar thoracale heelkunde! Voor ons schitterend nieuws, want daar weten ze tenminste hoe Pierre "zijn gerestaureerde binnenkant" eruitziet! Daar is hij echt in goede handen!
Ondertussen zit ik al heel de middag naast hem, de assistent was al langstgeweest en had meegedeeld dat er momenteel geen indicatie was voor operatie, en dat ze de obstructie thv de vernauwde dunne darm probeerden op te lossen met "darmrust" ( geen eten, noch drinken, en constante afvoer via maagsonde ). Dit in combinatie met de nodige pijnstilling maakt dat Pierre slaapt! Al heel de namiddag...Prima zo! "Als je slaap heb je geen pijn!" zei pepe altijd...
En ik heb me naast hem in de zetel genesteld en ook een dutje gedaan ( met Parijs-Roubaix op de achtergrond) , "genoten" van onze zondag na een nachtje dat kon tellen!
10 weken na de operatie en 9 maanden na de diagnose...
We hebben wat tijd nodig gehad, maar stilletjesaan valt ons leven terug in de plooi! Pierre gaat wandelen met Rasta en houdt zich, bij mooi weer, bezig met de wei en de paardjes. Met hulp van onze (schoon)kinderen wel te verstaan, want zijn energie is snel op! Maar hij geniet ervan en hij is superblij dat alles er na de winter weer netjes bij ligt...en de paardjes zijn hen superdankbaar! Sinds vorige week heeft hij echter een oedemateuze re-arm, waarschijnlijk te wijten aan al die verwijderde borstklieren, volgende week naar de huisarts!
Dankzij de dagelijkse inspuiting met Santostatine gaat het redelijk en blijft het gewichtsvetlies op -15kg hangen. Hij probeert zo goed en zo gezond mogelijk te eten, maar zijn darmen zijn heer en meester, en leiden hun eigen leven! Niets aan te doen, enkele uurtjes wachten en 't is weer voorbij! Hij blijft proberen, zoekt en kookt...en wij hebben, tot groot jolijt, onze kok terug! Jeuhhh!
Vanmorgen namen wij afscheid van Marc, een 53-jarige lotgenoot van Pierre....
"Beste Marc,
Zes maanden geleden zagen we jullie voor het eerst in een kamer in UZ Leuven. Pierre was daar voor zijn vierde chemo, En jij Marc, voor je derde...
Je zag er zo energiek uit, je laptop had je bij je, om te werken, je pyjama was je daarentegen vergeten! We geraakten aan de babbel: dezelde diagnose, dezelfde behandeling, dezelfde angsten, dezelfde vragen, dezelfde hoop!
Even later zagen we elkaar terug, tijdens de radiotherapie. Pierre had iets meer last van de combinatie chemo/radio, en vond het fictatiemasker verschrikkelijk! Jij vond dat het nog goed meeviel...
Wegens verwikkelingen werd Pierre zijn operatie uitgesteld, en de jouwe werd gepland...
Ik hoorde van Marina dat jullie nog een zalige tijd samenhadden en dat je je terug goedvoelde na die zware chemo- en radiobehandeling! Want wij belden af en toe, en deelden op die manier elkaars angsten, vragen en antwoorden. Het deed deugd te praten met een gelijkgestemde ziel....kanker maakt zelfs vrienden...
Na je operatie brachten we je een bezoekje. 't Was zwaar geweest, maar toen was je juist weer op de afdeling en keek je hoopvol naar je verdere genezing toe. Pierre was meegekomen met een bang hartje, maar nog kort van adem sprak je hem moed in, en zei je dat hij niet bang moest zijn...want niettegenstaande de verwikkelingen, had jij het gehaald!
Maar de weken erna waren moeilijker dan verwacht. Niemand had ons ook verteld wat we konden verwachten. Het team doet zijn uiterste best om de kanker te lijf te gaan, chemo, radio en een agressieve operatie om de overlevingskansen te vergrotenmaar achteraf is het aan de natuur om zijn werk doen...
Eten, dat ooit geliefd en gesmaakt werd, was een nachtmerrie, drinken een opoffering. Toen Pierre geopereerd werd, hield Marina me gezelschap, want was jij er ook terug, reeds sterk vermagerd moest je weer even opgekrikt worden. Marina en ik wisselden de weken erna telefonisch onze ervaringen en spraken elkaar moed in. Want hoe lief iedereen rondom ons ook is, je kan aan geen mens "vertellen" wat je doormaakt...omdat je hen niet wil verontrusten...
Vorige maand zagen we je terug bij de Prof...je zag er zo moedeloos en broos uit, je energie was verdwenen door de aanhoudende pijn en eten was nog steeds moeilijk, maar we bleven hopen!
Tot we hoorden dat je strijd gestreden was, we hadden zo graag samen met jullie de eindstreep van deze zware maraton gehaald en zoals Marina het zei: "samen deze zomer bij de Wout iets gaan eten..." Jij hebt er toen nog mee gelachen...
Wij gaan verder en hadden dit graag samen met jullie gedaen, we zullen je niet vergeten, slaap zacht Marc. "
't Is al bijna 8 weken geleden dat Pierre geopereerd werd... Ondertussen terug op consultatie geweest bij Prof. Van Cutsem, de uitslag van de ct-scan was schitterend: alles clean! Tumorvrij, geen nabehandeling! Supernieuws! Strikte opvolging wel noodzakelijk, want adenocarsinomen geven snel recidieven op afstand. Door de "agressieve" operatie hopen ze de kans op uitzaaiingen te verkleinen, meer dan 30 lymfeklieren werden in borst en buik verwijderd, wat de kans op overleving na 5 jaar weer met een aanzienlijk percentage vergroot! Niettemin zit de angst erin...Zeker toen we vorige week donderdag slecht nieuws kregen: Marc, een lotgenoot, waarbij ook vorig jaar in juni een tumor in de slokdarm en maag werd vastgesteld, chemo en radio kreeg en 20 december werd geopereerd, overleed in UZ Leuven...zo erg...en vooral heel confronterend! Maar we blijven positief! De weegschaal staat momenteel op -14kg, het eten gaat de ene dag wat beter dan de andere, nog volop zoekend wat erin blijft en geen dumpingsymptomen geeft...Pierre leest, zoekt en probeert,...en soms slaat het resultaat wat tegen, maar dan komt er weer een andere dag... En hij zit niet stil: maakt wandelingen met Rasta en verzorgt nu ook sinds een week de paardjes...en 't doet hem goed! Af en toe nog een leuk bezoekje, vorige week van de collega's, kwestie van wat bij te blijven wat het werk betreft...heel gezellig, en ook ik werd verwend door een bloempje, waarvoor dank! ;-) We genieten van elk goed moment, elke dag! Sorry dat we er dan soms niet zijn als er onverwacht bezoek voor de deur staat! Jullie aandacht is zo lief, en doet ons zooo deugd, maar soms willen we gewoon terug "normaal" doen, en de moeilijke periode achter ons laten...hopelijk voor altijd...
pierre
De artsen op intensieve zorgen schrokken er gisteren zelf van! Het leek op een rampscenario, maar na een stabiele nacht is Pierre rond de middag geextubeerd en bleef hij ook de verdere dag, mits de nodige ondersteuning stabiel! Kapot waren wij van de emoties, maar zo blij dat ons Pierreke terug is! 
De eerste nacht hebben we dan ook weeral achter de rug! Om de twee uur kwam de verpleger van dienst eens kijken, medicatie toedienen ( pijnstillers en antibiotica ) en de parameters controleren...mijn job was even het kussen op te schudden, lippen bevochtigen, een babbeltje tussendoor...Maar gezien de omstandigheden hebben we goed geslapen! 
