Straks heeft Elisa haar laatste examen: Frans! 't Was moeilijk...vooral deze keer! Elisa maakt ook iedere dag onze strijd mee: de kleine ongemakken, de onzekerheid, de hoop...door haar dagelijkse aanwezigheid, mist zij niets! Daarbovenop ook nog het overlijden van haar pony en dikke vriend Spirit en een besmetting met klierkoorts....maar ze houdt vol...al denk ik dat er deze middag eentje in haar bed kruipt om de eerste uren niet meer wakker te worden! Nog efkens, lieve schat, Yes we can!
Pierre was gisteren heel de dag missellijk...pijn in de borst, slechte smaak (alsof je de tumor constant smaakt!), tintelende handen en voeten, overgevoelige huid, hoofdpijn...7 chemo's krijgen blijft blijkbaar niet ongestraft! Hij hoopt tegen Kertsmis iets beter terug te zijn...Gelukkig werd er beslist dat deze de laatste is dit jaar, dat we nu rust krijgen tot 2 januari. Dan is de PET en CT-scan gepland en hebben we na de middag ineens een afspraak met de prof! We kijken ernaar uit, ookal is het heel dubbel: bang voor de operatie met zoveel risico's, maar ook bang voor nog bijkomende chemo's als 't blijkt dat de longembolen niet opgelost zijn en de operatie moet uitgesteld worden. Ik zou niet weten wat te kiezen, maar gelukkig zal de keuze wel voor pns gemaakt worden!
2013 was niet ons topjaar...maar wel een jaar waarin we heel veel liefde hebben ervaren, want zonder de steun van iedereen rond ons was 't allemaal nog moeilijker geweest! Bedankt!
"Driving home for Christmas with a thousand memories..." zong Chris Rea! En wij terug naar huis, incl infuser gevuld met chemo! Volgens de planning moesten we woensdag reeds naar Leuven voor Pierre zijn 7de chemo na 2 uitgestelde pogingen. Maar spijtig genoeg geen bed vrij (en vrijdag nog 30 chemokandidaten op de wachtlijst, mam, man, man,...) dus werden we vrijdag pas verwacht! De wittebloedcellen waren nog iets onder het normale maar genoeg om de chemo te kunnen krijgen. Oef! Derde keer, goeie keer, met dank aan Renata voor de tip van het "tarwegras"! Vandaag voelt Pierre zich niet opperbest: misselijk, opgeblazen en hoofdpijn...maar gelukkig gaat dit de komende dagen ook weer beter. De feestdagen staan voor de deur, de Kerst vieren we met ons gezin en familie, Nieuwjaar gezellig met ons tweekes.... We danken iedereen voor de uitnodiging om Oudejaarsavond te komen vieren, maar we houden het liever dit jaar thuis! Deze feestdagen hebben voor ons nu een iets andere betekenis: Kerstmis betekent gezelligheid en samenhorigheid binnen het gezin, de familie...Nieuwjaar is terugblikken op een moeilijk jaar en bang afwachten wat het volgend jaar zal brengen... Een gezond, levendig, schattig kleinkindje...dat hopen we alvast! Xxx
Lieve mensen, het was even stil...de steeds uitgestelde chemo's, de uitgestelde operatie...zorgden voor een dipje. Elisake, geteisterd door klierkoorts verloor twee weken geleden haar pony en dikke vriend Spirit. Hij overleed op 19-jarige leeftijd. En nog geen 10 dagen later moesten we ook afscheid nemen van Pierre zijn vriendelijke reus Himme. Ik vond hem op een morgen stervende in zijn stal, hij was nog geen 11 jaar. Louter toeval, volgens de dierenarts, maar triest. We hebben heel veel leuke momenten gehad met die twee, en zullen ze missen, dat doet pijn! De chemo eist ook fysisch zijn tol: handen en voeten zijn soms ongevoelig, tintelen...huid is op sommige plaatsen heel gevoelig..en 's nachts soms last van krampen thv de onderbenen. 't Eten gaat goed en smaakverlies is beperkt, gewicht gaat omhoog ipv omlaag, tot groot jolijt van de proffessor! Een stevige reserve voor de operatie, dat juichen ze daar in Leuven toe! Verder gaat het leven zijn gangetje: ons Emma die samen met Kris volop ;-) geniet van hun zwangerschap, Eleni en Philip die grootse plannen maken met hun huis in Nijlen, en Elisake die zich, ondanks haar grote verdriet, moedig door de examens worstelt! 't Werk gaat prima, dankzij mijn supercollega's en de lieve patienten en hun familie, die me niet enkel zien als verpleegkundige maar nu ook als ervaringsdeskundige...ieder huisje heeft zijn kruisje...en dat schept een band! De politiek was moeilijk de laatste weken, maar we blijven gedreven, we werken met en voor mensen, daarvoor doen we het! Woensdag verwachten ze ons terug in Leuven. 'k Ben benieuwd wat de dokters en Pierre zijn witte bloedcellen er nu van vinden. Of ze al verhoogd zijn? Of er al dan niet een chemo wordt toegediend? Of de evaluatie Pet en CT-scan op 2 januari nog doorgaat of ook opschuift? We zien wel! Als er iets is wat we al geleerd hebben dan is het geduld hebben...en verder: Pluk de dag! Tot spoedig lieve mensen, en ik kan het niet genoeg zeggen: bedankt voor de steun!!!!
De voorbije 2 weken waren leuk: mijn verjaardag gevierd met de familie. Een schitterend kadootje gekregen van ons Emmake en Kris: rond 15 juni verwachten ze hun eerste kindje...en worden wij Tita en Opi! Fantastich vooruitzicht...geeft ons weer iets om naar uit te kijken! Onze 26 jarige huwelijksverjaardag gevierd in de Torenhoeve in Nederland, een idylische locatie onder een vuurtoren in Nederland. 't Wandelen ging opmerkelijk beter dan enkele weken geleden. Toen moesten we onderweg in de duinen enkele keren rusten, nu kon een wandeling zonder problemen, dus waarschijnlijk doen de bloedverdunners goed hun werk en lossen de longembolen stilletjes op! Verder genoten van ieder moment en op de valreep voor de chemo nog eventjes gaan eten met vrienden! Nu terug thuis met de chemo. De komende dagen voelt hij zich iets minder, maar na 't weekend gaat dit weer beter...geen uitgesproken klachten: zwaartegevoel in de maag, wat algemeen onwel voelen, maar 't blijft leefbaar!
En 't leven rondom ons gaat verder...! We zijn 't gewoon aan 't worden, naar Leuven gaan wordt routine, we hebben het een plaatsje gegeven. Gelukkig volgt de operatie nog niet direct, 't geeft ons de tijd om "te gewennen". De tumor wordt onder controle gehouden, dus dringt niet, eerst moeten de longembolen verdwenen zijn!
Onze meisjes leven hun leven, Elisake heeft een vriendje en worstelt zich door 't laatste jaar humaniora, Emma geniet ( is kotsmisselijk ;-) van haar zwangerschap en Eleni heeft haar droomhuis in Nijlen gevonden. Hopelijk kunnen we hier nog allemaal samen lang van genieten! Yes we can!
Voila, 't valiesje staat weer klaar: met daarin het draagtasje voor de chemo...ik had het eigenlijk al ergens ver weg opgeborgen, in de hoop het niet meer te moeten gebruiken...helaas! Gisteren gezellig gaan eten met ons tweetjes voor mijn verjaardag. En 't heeft gesmaakt! Pierre heeft zo genoten van als dat lekkers, vergezeld van een Rodenbach en een glaasje wijn! Want morgen is 't weer gedaan voor een aantal maanden...de smaak is 't eerste wat verdwijnt... Maar we zijn eigenlijk allebei blij dat de operatie uitgesteld is, want met die longembolen waren we echt bang! De tumor moet verwijderd worden, dat weten we, maar de operatie is zo ingrijpend dat ze het beste gebeurt in optimale omstandigheden. Dus... Leve de Profs en hun wijze beslissing! Misschien is 't morgen wel iets minder druk richting Leuven, met de Herfstvakantie, Elisa heeft geen school, dat maakt het voor ons iets minder hektisch. Ze had bovendien een mooi rapport, waar we heel blij mee zijn!
Bedankt familie, vrienden, collega's voor de kaartjes ( via UZ Leuven, werden nagestuurd ), de smskes en de bezoekjes! Blijft deugd doen!
Tegen de middag telefoon gehad van UZ Leuven...zoals afgesproken...
Het nieuws dat de dokter bracht was niet direct hetgeen we verwachtten. Vorige week had de Prof gezegd dat de longembolen niet direct een tegenindicatie waren voor hem...maar dat hij dit eerst moest bespreken met de chirurg.
Het multidiciplinair team was dus gisterenavond samengekomen en had hetvolgende besluit genomen: de operatie wordt 2 maanden uitgesteld, ondertussen 4 chemo's om de tumor onder controle te houden. De dokter moet ons niet uitleggen dat opereren met zo'n groot embool problemen zoeken is, maar wij hadden diep vanbinnen gehoopt dat de operatie toch zou kunnen doorgaan....
De chirurg wil het risico niet nemen, de oncoloog kan echter geen twee maand wachten...dus starten we maandag aanstaande terug met chemo, om de twee weken en dit gedurende twee maand. Nadien terug een Pet-CT-scan ter controle van de longembolen en de tumor en dan ( hopelijk ) de operatie...
En mijn lieve schat had er dit weekend nog zo van genoten dat zijn smaak terug was!
Vandaag dus niet zo'n beste dag, maar we hebben geen keuze en gaan er weer verder tegenaan...weslaanonserweldoor!
Ondertussen af en toe weggedroomd bij de mooie fotoreportage van Eleni haar huwelijk...zo fier dat we op onze mooie meisjes zijn!
Vorig jaar kregen we voor onze 25-jarige huwelijksverjaardag van onze familie een weekend in "Landgoed Het Roode Koper" cadeau! We planden dit deze zomer, maar wisten toen natuurlijk nog niet dat Pierre ziek was...en moesten dit wegens zijn chemo's annuleren. Het leek ons beter dit na de chemo-en radiotherapie te doen en voor de operatie...tot "de longembolen" op de proppen kwamen...en het weekend weer in 't water dreigde te vallen...
Maar met de toestemming van de Prof mochten we toch vertrekken, met het medisch verslag, de bloedverdunners en het adres van het ziekenhuis in Harderwijk op zak! Hij wenste ons een heel prettig weekend!
En 't was zalig! We hebben er zo van genoten!
Morgen komt het team in UZ Leuven samen en wordt de operatie besproken en gepland...We zijn benieuwd!
Gisteren mocht Pierre de cardiale inzo verlaten en werd hij ondergebracht op de interne-heelkunde. Kort daarop kregen we bezoek van Prof. Van Cutsem die zich eventjes kwam vergewissen van Pierre zijn toestand! Hij had van zijn assistenten gehoord dat Pierre er goed uitzag, maar wou dit eerst met zijn eigen ogen zien! ;-) Hij legde ons uit dat de longembolen voor hem geen tegenindicatie waren voor de operatie, maar dat hij dit nog moest bespreken met de chirurg en de anesthesist. Benieuwd of zij hier ook zo over denken....hij wil zo snel mogelijk de operatie uitvoeren, omdat anders de gehele voorbereiding van radio en chemo voor niets zijn geweest! Wat de tumor betreft was hij een beetje teleurgesteld, was niet vergroot, maar had blijbaar ook niet te lijden gehad onder de zware therapie...hij dacht dat dit misschien ook te wijten kon zijn aan het moment van planning van de CT-scan...de behandeling werkt enkele weken na en heeft op latere datum meestal een beter resultaat. Vandaag heeft Pierre nog een longfunctieproef moeten afleggen en mocht hij erna mee naar huis! Geen beperkingen, enkel 2x/dag een spuitje (bloedverdunner) en luisteren naar "zijn lichaam"! Volgende week horen we dan wat de Profs beslist hebben. Wij gaan de komende dagen van de rust en van elkaar genieten...want de voorbije week was zwaar! Bedankt ook iedereen voor de vele smskes, kaartjes, mails, telefoontjes.....!!!
Na 3 dagen bloedverdunners is men er hier zeker van dat het zadelembool al wat van zijn omvang verloren heeft en dat de kans dat het de longslagader volledig afsluit steeds kleiner wordt! Gelukkig! Alle waarden blijven prima, het gevaar lijkt dus geweken! En Pierre voelt zich relatief goed! Deze namiddag een toerke gedaan met de rolstoel omdat er een cardio-echografie moest genomen worden. Na dit onderzoek deelde men ons mee dat men duidelijk ziet dat het hart geleden heeft onder het longembool, maar dat de schade beperkt is gebleven. Vanavond wordt Pierreke zijn causus besproken op het overleg...volgens de verpleegkundige is hij intressant genoeg! ;-) morgen krijgen we dan het verslag van wat de Profs besloten hebben! We zijn benieuwd!
Voor Pierre in de meest letterlijke zin van het woord... Normaal gezien was het bezoek van 2 tot 4 en daarna van 6 tot 8, maar ik ben stilletjes bij hem gebleven...ts 4 en 6 lukt het mij zelfs niet om over en weer naar huis te komen, dus kan ik enkel een tweetal uur in de cafetaria gaan zitten...Maar vandaag bleek dit dus niet nodig: "'t is zondag voor iedereen hé, mevrouw" zei de verpleger van dienst. Hij bleef na het opmeten van de parameters even een babbeltje doen, was benieuwd hoe de diagnose juist gesteld was, hoe Pierre de therapie tot hiertoe had verdragen...hierbij kregen wij de mogelijkheid om enkele vragen te stellen.., want hoe goed de artsen alles al uitgelegd hebben, toch blijf je nog zitten met vragen en bedenkingen. Hij was ook heel eerlijk in zijn antwoorden, vertelde ons dat degene zij zien met een zadelembool meestal in het morturarium liggen..., niet om ons te choqueren, maar om ons duidelijk te maken hoe ernstig de toestand is! 't Doet pijn dat te horen, maar 't doet ons beseffen hoe belangrijk de absolute rust is...en de monitoring...en dus het ziekenhuisverblijf. Al bij al vind ik dat Pierre er al beter uitziet, heeft al wat meer kleur! Ik heb er dus alle vertrouwen in dat de bloedverdunners hun werk doen! Morgenavond komt het medisch team samen, aan hun om uit te zoeken hoe ze Pierreke verder in 't leven sturen...dus dinsdag weten we waarschijnlijk iets meer... We hebben het er alletwee heel moeilijk mee, maar we blijven sterk voor elkaar! Dit hadden we niet verwacht...Maar we slaan ons er wel door hé lieve schat! Slaapwel!x
Na een onrustige nacht was ik vanmorgen zo blij mijn ventje weer te horen...ik heb vannacht veel liggen piekeren, bang omdat een "zadel - of ruiter-embool" dodelijk kan zijn...(de klachten die je hierdoor hebt zijn kortademigheid, pijn in de borst, kuchen,...dit alles schreven wij juist toe aan een verbrande slokdarm-door de radiotherapie- en een uitgeput lichaam -door de chemo!) maar blij, omdat we geluk hebben gehad, dat dit nu is geconstateerd op de CT-scan en er dus met een aangepaste behandeling kan gestart worden: vocht, bloedverdunners en absolute rust! Toen ik al op weg was naar de inzo-spoed, liet hij me weten dat hij overgebracht werd naar de postcardiale intensieve zorgen. Op deze afdeling volgen ze zijn hartritme dag en nacht dmv een telemetriezendertje. Na een gesprek met de cardiologe werd het voor ons nog meer duidelijk dat hij door het oog van de naald is gekropen, en dat we nu eerst dit probleem moeten oplossen, ...dat de tumor nu eventjes moet wachten...w Waarschijnlijk zal hij nog enkele dagen op deze afdeling moeten verblijven en kan hij dan terug naar oncologie waar het aan de oncologen is om plan B uit hun hoed te toveren, want een operatie zit er voorlopig niet in... Ondertussen trekt Pierreke, nu gebonden aan zijn bed, zijn plan met zijn dagelijkse scheerbeurt... , want als onze meisjes op bezoek komen moet hij er toch een beetje deftig bijliggen! Want wat 's avonds onoverkomelijk lijkt is 's morgens al weer te overzien...en allebei hebben we terug moed...we slaan ons er wel door! Want één ding is zeker: hierboven willen ze hem nog niet! Gelukkig!!!
Wat ons overeind houdt is de vele smskes, mailtjes, telefoontjes, kaartjes van familie, vrienden, collega's, lotgenoten! Waarvoor onze oprecht dank aan iedereen!!!...En blijkbaar weten ze ook in UZ-Leuven dat dit de genezing ten goede komt, want via www.uzleuven.be/wenskaart kan je een elektronische wenskaart versturen naar een patiënt in het ziekenhuis! De gepersonaliseerde wenskaart wordt op campus Gasthuisberg ontvangen, afgedrukt en met de interne post naar de afdeling gebracht! Ongelooflijk!
Gisteren eerst even naar de paardjes, de markt en het OCMW,
Pierre opgepikt, die iets langer geslapen had, en naar Leuven vertrokken,
nuchter (wat Pierre betreft) en met een bang hartje (wat ons allebei betreft!).Wetende dat we dit de komende jaren nog veel
zullen meemaken! Gelukkig hebben we maandag een afspraak met Prof. Nafteux (chirurg)
om het verdere verloop van de behandeling te bespreken.
Omdat het onderzoek iets meer dan twee uur in beslag neemt,
ben ik ondertussen iets gaan drinken in de cafetaria. Gezellig in een hoekje,
mat een tas thee en een boek. Even tot rust komen in het vertrouwde, veilige
milieu.Want zo voelt het, merkwaardig
genoeg aan, omdat we hier geholpen worden.Na een tweetal uurtjes Pierre gaan ophalen, die heel moe was en
hoofdpijn had, en de terugreis naar huis begonnen thuis heeft Pierre zich direct
op de zetel genesteld met een Daphalganneke, om te bekomen van de zware dag!
Tot ik een kwartier later telefoon kreeg van de dokter die
de uitslag van de PET-CT-scan aan t bekijken was: Mevrouw, uw man heeft massieve
longembolieën in alle lobulaire takken met zadelembool, jullie moeten direct
terug naar Leuven komen, hopelijk begrijpt u de ernst van zijn toestand .Natuurlijk, dokter! Bedankt, we komen
eraan!! Dus wij terug naar Leuven, met de moed in onze schoenen!
s Nachts ben ik alleen teruggekomen t was moeilijk,
want tot nu toe waren we steeds positief, vol goede moed om de zware
behandeling te doorlopen, met heel veel vertrouwen in de toekomst nu zagen we
het even niet meer zitten ook dit nog s nachts nog een paar berichtjes naar
elkaar gestuurd: hij wakker op inzo-spoed, door de constante monitoring en
mede-patiënten die ook niet de leukste tijd van hun leven hadden, ik wakker en
ongerust!
De verdere uitslag: primaire tumor globaal onveranderd, geen locoregionale adenopathieen en geen metastasen op afstand...leek ineens veel minder belangrijk!
Meer dan twee weken geleden kreeg Pierre de laatsts radiotherapie en koppelde ik die avond de laatste chemo af...(de laatste...dat hopen we toch tenminste...;-))
De eerste dagen gingen vrij goed...hij was moe en beetje misselijk...maar toen kwam er een heel moeilijke periode...en sinds vorige woensdag ging het terug iets beter...
Op woensdag een zacht gebakje gegeten toen we de foto's van de huwelijksreis gingen bekijken bij Eleni en Philip. 't Was een tijdje geleden dat hij nog eens "buitenshuis" was geweest, en 't deed hem deugd, samen met onze meisjes. Gezellig!
Iedere dag iets meer gegeten, zaterdag zelfs een kalfskoteletje met frietjes, geen grote hoeveelheden, maar 't had gesmaakt. Die dag ook terug de paardjes eens verzorgd en een wandelingetje gedaan met Rasta. Vanaf nu kan 't eigenlijk tot de operatie alleen maar beteren!! ...dachten we...
Groot was de teleurstelling toen Pierre me gisterenmorgen tijdens mijn toer opbelde dat 't niet goed met hem ging: was na 't opstaan bijna 3 maal flauwgevallen en was dus letterlijk van zijn bed naar de zetel gekropen, badend in 't zweet! Hem in de zetel geinstalleerd, met de benen in hoogstand, bloeddruk genomen: 8.5/4.5!!! Dat was dus de boosdoener...even blijven liggen... Toen hij een uurtje later, na een dutje, rechtzittend, een andere trui probeerde aan te trekken ging het weer mis...en toen bleek de bloeddruk maar 7.5/4! Terug gaan liggen...met Elisa in de buurt. Toen ik om 13u thuiskwam nog geen beterschap, nog steeds bd 8/4.5! Naar huisdokter gebeld, bij de afdeling oncologie in Leuven geinformeerd...en dan maar beslist om te vertrekken...
Tegen de avond hadden we de resultaten: in 't bloed nog tekenen van de chemo, maar niet uitgesproken, en voor de rest: hart,...alles ok. Wel vroeg de dokter hem te blijven ter observatie, maar aangezien dit dan op spoed was omdat er nergens een kamer vrij was, hebben we er vriendelijk voor bedankt! Liever thuis, we zullen daar wel privekliniekje spelen! ;-)
Dus hebben we goed geslapen vannacht: Pierre met z'n lage bloeddruk (nu gelukkig 11/7) en ik vermoeid van de stress (want had me toch echt ongerust gemaakt! 'k Had het toch eventjes moeilijk toen ik daar in mijn eentje aan de vijver in UZ Leuven in 't zonneke zat! )
Vandaag neemt hij rust, geen wandelingetje met Rasta, maar luisteren naar "z'n lijf"...en hopen dat we samen nog enkele leuke weken kunnen hebben voor de operatie!
We wisten dat ons dit te wachten stond, maar toch hadden we niet gedacht dat het zo erg zou zijn...dat de behandeling niet alleen de tumor klein krijgt...
Momenteel kan onze levensgenieter enkel nog kleine slokjes water drinken, en een beetje volle platte kaas met suiker eten. Want de gevolgen van de radiotherapie worden volop merkbaar: pijn thv de slokdarm en rug, verslikken, en als er dan toch iets in kan weer pijn...
Nu is de comfortzone helemaal weg...we houden zijn gewicht in de gaten ( is sinds vorige week nog maar 4 kilo afgevallen) en houden alles onder controle met Fortimel Extra ( een eiwit-en energierijke voeding in allerlei smaken die 300 kcal per flesje geeft ). De pijn is er constant, maar proberen we aan te pakken met een durogesicpleister en Tradonal Odis zuigtabletje. Maar mijn patient probeert te volharden en niet te snel naar een pijnstiller te grijpen...want hij wordt te suf van de zuigtabletjes, vind hij...dan maar liever op de linkerzij gaan liggen, dan trekt de pijn ook zachtjes weg....
Een wandelingetje met Rasta zit er niet meer in voorlopig, geen probleem, even buiten met 't vrouwtje en dan weer met zijn dikke vriend op de zetel.
Vandaag kwamen verschillende van onze vrienden samen, voor een babbel en een etentje, maar wij moeten forfait geven, dat kan nu even niet! Onze tijd komt nog wel! ;-)
Het bezoekje van een van de collega's gisteren had wel deugd gedaan, eveneens de vele mails en berichtjes van iedereen die met ons meeleeft!
Maar hoe goed iedereen het meent, niemand kan ons momenteel helpen, hier moeten we gewoon door...wie had dat ooit durven denken...
Eleni en Philip hebben het reuze op huwelijksreis in Bali. Af en toe vernemen we de nieuwsjes via Facebook, zodat we kunnen meegenieten....schitterend land, supermooie hotels, avontuurlijke uitstappen...een echte kers op hun huwelijkstaart! Hier is 't stilletjes....Pierre ziet af...zoals verwacht! Nog steeds geen eetlust, misselijk, en slechte smaak van de chemo...daarenboven meer voelbare gevolgen van de radiotherie die nog volop nawerkt: kortademig, pijnlijke slokdarm, rugpijn, verslikken, hoesten, en als er dan iets binnengeraakt "zakt" het niet...dus 't eten gaat moeizaam...maar gelukkig heeft mijn ventje nog wat reserve en moeten we na een verlies van 4 kg niet panikeren. Gewoon ondergaan en afwachten. Hopelijk ziet de tumor er even hard van af als hij...want dat is in de eerste plaats de bedoeling. Momenteel maar een klein wandelingetje met Rasta in de voormiddag en voor de rest rust...met zijne grote maat aan zijn zijde!
Vooral nu...want 't gaat al een weekje niet zo goed...
De prof had het voorspeld: 't ging in stijgende lijn gaan, de laatste chemo gecombineerd met radiotherapie zou de meeste bijwerkingen geven!
Pierre klaagt niet, maar als ik vraag hoe hij zich voelt zegt hij constant zeeziek te zijn, misselijk en draaierig, slechte smaak in de mond, pijnlijke slokdarm die voelt als een koord in zijn borst, uitgesproken geur, hoesten wanneer hij maar iets eet of drinkt, kortademig, moe, rillerig,...
Verschrikkelijk te zien wat deze therapie met een mens doet! Maar zijn moraal blijft goed, schitterend hem te horen schateren ( en dan ook hoesten) met " de slimste mens"! Momenteel vult hij zijn dagen met een kort wandelingentje met Rasta in de voormiddag en de rest van de dag TV kijken en informeren naar wat onze dag heeft gebracht...om zich dan 's avonds te verontschuldigen "want 't is voor jou toch ook niet gemakkelijk"...
Mijn lieve schat, ik mis inderdaad jouw lekkere eten, en besef nu hoeveel je in ons leven deed, en zou graag met jou terug van 't leven genieten, maar hier moeten we even door...en als jij niet klaagt...waarom zou ik het dan doen!
Gelukkig forceer je je om maar iets te eten, je voorkeur gaat momenteel naar zoet...de arts vertelde ons dat mensen die niet vermageren na de chemo- en radiotherapie beter uit de operatie komen...dus je doet je best...en Elisa en ik zijn het al gewoon als je hoestend en proestend aan tafel zit...
Gelukkig pas op 11 oktober terug naar Leuven. Wel benieuwd hoe de tumor op al die vuiligheid heeft gereageerd, maar bang voor de volgende stap...dus nu genieten van enkele weken rust...
Morgen de laatste geplande radiotherapie! En 't einde van de vierde chemo! Gelukkig, want 't wordt zwaar....als ik Pierreke zo zie afzien heb ik het zelf ook moeilijker om positief te blijven en zakt de moed in mijn schoenen....
Maar we hebben de eerste fase van de behandeling bijna achter de rug. De prof waarschuwde ons wel dat de behandeling nog twee weken nawerkt. Dus nog eventjes geduld...Momenteel zijn de gevolgen van de radiotherapie stilletjesaan merkbaar: gevoelige slokdarm, moeilijk slikken, hoesten, kortademig, lichte brandwonden thv rug, moe en vannacht pijn inwendig...en de chemo doet ook zijn werk: geen smaak, dus geen eetlust, misselijk, ontstoken mond, en heel moe...
De week die komt zal nog zwaar zijn...maar dan gelukkig enkele weken rust! Pet- en CT-scan gepland op 11 oktober, zodat we de week erna weten wat de chirurgen van plan zijn!
Het verblijf in Leuven begin deze week was aangenamer dan dat wij verwacht hadden! Kennisgemaakt met een kamergenoot met zelfde diagnose en behandeling. 't Deed goed eens te praten met iemand die weet wat je bedoelt, met dezelfde vragen, angsten, vertrouwen, moed...
Want hoe lief iedereen rondom ons ook is, je kan aan geen mens "vertellen" wat je doormaakt...omdat je hen niet wil verontrusten...
Op de terugweg van Leuven na de 15de radiotherapie: 17.52u en file....hadden niet anders verwacht. Van een beschermd milieu vol gelijkgestemde zielen, met ieder hun eigen verhaal, het ene al wat erger dan het andere, naar de "echte wereld": hardwerkende mensen aan 't begin van een weekend! Pierre rijdt voorlopig zelf, heen en terug, want is dan minder misselijk. Of dit aan zijn algemene toestand ligt of mijn rijgedrag, laat hij in 't midden.. ;-) Maar wij gaan ook van ons weekend genieten: een wandelingetje met Rasta, de paardjes verzorgen, een familiebezoekje, een filmke kijken en een kriekje drinken...Want dat is het enigste wat hem nog smaakt...geen glaasje wijn of een Duvel meer in 't weekend, bah bitter!
Het lijkt een gewone septembermaand. Elisa terug naar school. Ze is de eerste week al naar huis gekomen met een heleboel opdrachten en is op de hoogte wat van haar verwacht wordt tegen het eind van 't schooljaar! Haar eindwerk (GIP) zal heel wat energie vragen...maar ze is haar jaar goed begonnen...dus 't zal met de nodige inspanning wel lukken! Ook Emma gaat terug studeren, heeft haar job bij TNT gedeeltelijk aan de kant gezet en wordt OOK verpleegkundige! Wij ( Kris en de "verpleegkundigen" van de familie) zullen haar natuurlijk zoveel mogelijk ondersteunen en hopen dat ze 't haalt. Ze is supergemotiveerd, dus dat komt ook wel goed! Eleni en Philip hebben terug wat rust gevonden na de drukke maanden voor hun huwelijk...we zijn allemaal supergelukkig dat alles zo goed verlopen is en zullen, nog veel denken aan deze mooie dag...ze mogen zich stilletjesaan klaar maken voor hun huwelijksreis naar Bali! Het programma is alvast veelbelovend! Met Pierre gaat het goed, alles stabiel. Momenteel heeft hij de 16de bestraling achter de rug. Subiet weer richting Leuven voor de 17de! Hij blijft het akelig vinden: dmv een masker vastgemaakt worden op een tafel, niet direct zijn ding, maar hij moet erdoor...buiten de moeheid, smaakverlies en verminderde eetlust vallen de bijverschijnselen goed mee. Brandwonden thv de huid blijven gelukkig ook achterwege. Volgens de prof te wijten aan de verschillende invalshoeken van de radiotherapie. Hij blijft trouw smeren met Biafine die Sara meebracht uit Frankrijk! Wat niet baadt, niet schaadt! Volgende week maandag terug opname voor de 4de en laatste chemo die over 5 dagen loopt. We zien er allebei tegenop, we weten dat het weer twee moeilijke weken zullen worden. Maar nadien 4 weken rust! Nieuwe scans zullen ons en het team dan informeren over de reactie van de tumor op de chemo- en raidiotherapie en de juiste planning ivm de operatie. Want de strijd gaat verder! Yes we can!
Zaterdag was een schitterende dag! 't Was wel bang afwachten hoe ik me zou voelen. De derde chemo heeft me heel wat last bezorgd, maar gelukkig voelde ik me vrijdag iets beter. Eleni en Philip hadden alles perfect voorbereid, en zo is de dag ook verlopen: vlekkeloos! Ik heb mijn oudste dochter kunnen "weggeven": een onvergetelijk moment. Ann heeft het gedicht dat Geert De Kockere knap voorgedragen, maar ik had niet anders verwacht! Ik ben fier op mijn meisjes! Dank aan onze familie, vrienden en collega's voor hun talrijke aanwezigheid. 't Deed me goed!
pierre
De voorbije 2 weken waren leuk: mijn verjaardag gevierd met de familie. Een schitterend kadootje gekregen van ons Emmake en Kris: rond 15 juni verwachten ze hun eerste kindje...en worden wij Tita en Opi! Fantastich vooruitzicht...geeft ons weer iets om naar uit te kijken! Onze 26 jarige huwelijksverjaardag gevierd in de Torenhoeve in Nederland, een idylische locatie onder een vuurtoren in Nederland. 't Wandelen ging opmerkelijk beter dan enkele weken geleden. Toen moesten we onderweg in de duinen enkele keren rusten, nu kon een wandeling zonder problemen, dus waarschijnlijk doen de bloedverdunners goed hun werk en lossen de longembolen stilletjes op!
Gisteren mocht Pierre de cardiale inzo verlaten en werd hij ondergebracht op de interne-heelkunde. Kort daarop kregen we bezoek van Prof. Van Cutsem die zich eventjes kwam vergewissen van Pierre zijn toestand! Hij had van zijn assistenten gehoord dat Pierre er goed uitzag, maar wou dit eerst met zijn eigen ogen zien! ;-)
Na een onrustige nacht was ik vanmorgen zo blij mijn ventje weer te horen...ik heb vannacht veel liggen piekeren, 
Op de terugweg van Leuven na de 15de radiotherapie: 17.52u en file....hadden niet anders verwacht. Van een beschermd milieu vol gelijkgestemde zielen, met ieder hun eigen verhaal, het ene al wat erger dan het andere, naar de "echte wereld": hardwerkende mensen aan 't begin van een weekend! Pierre rijdt voorlopig zelf, heen en terug, want is dan minder misselijk. Of dit aan zijn algemene toestand ligt of mijn rijgedrag, laat hij in 't midden.. ;-)
