Achteraf gezien valt alles mee, maar dit was een dag die kon tellen, en die voor altijd in ons geheugen gegrift zal staan, vrees ik! Om 11u heb ik Pierre de laatste keer gehoord, en dan was 't afwachten...
Om 17.30u zijn we (Eleni, Emma, Elisa en ik) dan naar Leuven vertrokken, om aan het operatiekwartier de wacht te houden! Om 19.30u kreeg ik daar, zoals beloofd telefoon van de chirurg, die me vertelde dat de operatie was verlopen zoals gepland: de volledige maag en een deel van de slokdarm werd weggenomen. Verder ook alle klieren in de buurt...de chirurg vertelde dat hij geen "uitgesproken grote klieren" had opgemerkt, dat het enkel kleintjes waren, maar dat we vanzelfsprekend de uitslag (binnen 4 weken!) van de anatoom patholoog moeten afwachten. Dan zullen we vernemen of een eventuele nabehandeling met chemo noodzakelijk is. Maar dat zijn zorgen voor later!
Een uurtje laten konden we hem dan met 2 personen eventjes zien. Volledig uitgedost in 't groen zijn Eleni en ik dan naar binnen vertrokken, Emma en Elisa zijn in de gang achtergebleven. Ik was zo opgelucht als ik hem zag, half-wakker, maar " 't licht was terug aangegaan! " en dat was het allerbelangrijkste. Maar hij had pijn, mijn liefste schat, en was daardoor onrustig. De verpleegkundige legde ons uit dat ze, door de voorgeschiedenis van de uitgesproken longembolen, besloten hadden geen epudurale pijnpomp te plaatsen, maar de pijnmedicatie (morfine) gewoon via het infuus werd toegediend. Van een volledig ongevoelige borst ten gevolge van een epidurale was spijtig genoeg geen sprake, hij moest nog eventjes geduld hebben tot de morfine zijn werkt deed.. Hopelijk snel!
Voozien van een maagsonde (om de inwendige hechtingen te laten genezen), een zuurstof maskertje (voor wat extra zuurstof), een centrale katheter (om medicatie en de nodige calorieen toe te dienen), een infuus (voor de morfine), twee thoraxdrains (verbonden met een Pleurevac om wondvocht en lucht uit de borstholte te draineren), twee redonsdrains (om het resterende bloed en wondvocht van de operatie te laten afvloeien), een blaassonde en heel wat telemetrie, lag hij ongemakkelijk in zijn bed en keek hij me opstandig aan met zijn nog kleine pupillen...
Vecht maar Pierreke, 't zal een zware nacht worden, maar we komen er wel! "Nu moet de natuur zijn werk doen", zei de chirurg, en treden er hopelijk geen verwikkelingen op! Gelukkig mag ik dag en nacht bellen, en zojuist vertelde de verpleegkundige dat hij in slaap was gevallen. Hij had last gehad van zijn schouder, maar met een gelpack uit de microgolf en wat morfine was dit nu onder controle! Zijn bloedwaarden en drains waren allemaal ok, dus ze waren daar heel content op Paza! En ik ook...
Slaapwel lieve schat! Yes we can!
Ps: iedereen bedankt voor de steun vandaag! Danzij jullie alkemaal ben ik de dag (en nacht!) doorgeraakt!xxx
De laatste 7 maanden staat ons leven op zijn kop...maar gelukkig zijn we tussendoor intens blijven genieten van een weekendje weg, een lekker etentje, een fikse wandeling met Rasta, met zijn allen gewoon samen ...Wat morgen zal brengen weten we niet, maar je gaat dat goed doen, en na enkele moeilijke weken de draad gewoon weer opnemen, daar geloven we in, want wij kunnen je nog niet missen! Wij zullen je verzorgen en ondersteunen, samen komen we er wel doorheen...YES WE CAN!
Tot morgen, slaapwel, xxx Eleni, Emma, Elisa en Ann
Hier zitten we dan...gewoon rustig samen! De verpleegkundige liet weten dat de operatie nu gepland wordt voor donderdag. Even onze gedachten "gereset"....vanavond een rustige avond hier in UZ Leuven...en morgen weer de fycische en vooral psychische voorbereiding op de operatie. Alle kaarsjes mogen ( voorlopig ) uitgeblazen worden... Want we staan er niet alleen voor, dat hebben jullie ons duidelijk gemaakt en dat doet zo'n deugd! Pierre blijft er vrij rustig onder, hij heeft ook geen keuze...staat natuurlijk niet op te springen om zijn bovenkant te laten opensnijden ;-)...nu twee dagen uitstel, en dan hoplijk zoals gepland! Yes we can!
Ik kreeg zojuist nog een uitgesteld " nieuwjaarsgeschenkje" van iemand die niet op de hoogte is van onze situatie: een heel mooie notekraker! En op hetzelfde moment kreeg ik van Pierre 't bericht dat een longtransplantatie voorrang heeft gekregen en dat zijn operatie voorlopig wordt uitgesteld...een harde noot te kraken! Schitterend voor die persoon, iets minder voor ons... hij moet voorlopig nuchter blijven...volhouden, lieve schat! weer afwachten dus en duimen...
Lieve familie, vrienden, 't zal zo'n zware dag worden, maar dankzij jullie steun geraken we er wel doorheen! bedankt voor alle mails, smskes, telefoontjes....en alle kaarsjes!
wat was 't weer een vermoeiende dag vandaag! Toen we deze namiddag aankwamen in UZ Leuven werden we al snel op pad gestuurd voor nog wat pre-operatieve onderzoeken. Eens op de kamer geinstalleerd kregen we al een eerste assistente over de vloer die ons meedeelde dat het om een volledige maagresectie ging....Maandenlang dachten wij dat de chirurg een deel van de maag en de slokdarm zou wegnemen, om dan van het andere deel van de maag een buis te maken die in de toekomst als slokdarm zou dienen... Ik voelde de grond vanonder mijn voeten wegzinken, wist niet meer wat te denken, was 't dan erger dan we vermoedden? Even met de hoofdverpleegster gaan praten, erop aangedrongen om zeker nog met de prof te spreken...maar zou geen probleem zijn...het volledige team zou zijn opmars nog maken!
Even later werden we dan door een van de assistenten ingelicht! Het plan is ( ze beginnen met een plan en passen dit tijdens de operatie aan waar nodig! ) om de volledige maag weg te nemen, omdat de tumor zich meer dan 5 cm in de maag bevindt. Daarbij ook de laatste 10 cm van de slokdarm. Vervolgens wordt de dunne darm aan het resterende deel van de slokdarm gezet en de klieren in de omgeving verwijderd. Men kiest ervoor om de slokdarm niet volledig weg te nemen omdat dit de operatieduur sterk zou verlengen en dit met de voorschiedenis van longembolen te riskant is. Om dezelfde reden wordt dit alles ook niet endoscopisch gedaan...
Even later verscheen de Prof Nafteu "himself" en hij vroeg of je er klaar voor was...hij leek er alvast klaar voor te zijn, was vastberaden en leek het helemaal zien te zitten! Hopelijk gaat hij vanavond wat op tijd slapen, de Philip! ;-)
We hebben er alle vertrouwen he, lieve schat, als je lieve lijf nu nog meewil, komt alles goed! Probeer wat te slapen, ga ik ook doen! Tot morgen, Ik hou van je! Xxx
Deze namiddag kregen we HET telefoontje: Pierre wordt maandag om 15u in Leuven verwacht en wordt dinsdag 21 januari geopereerd! We kijken ernaar uit...met een heel bang hart!
Hier zitten we dan weer, in de gang van de afdeling maag- en darmziekten...Pierre is momenteel binnen, hopelijk geven ze hem de nodige verdoving zodat het een beetje meevalt, want dit is echt niet zijn favoriete onderzoek! Alhoewel dat ik me kan voorstellen dat dit niets is vergeleken bij de behandeling dat hij de laatste maanden moest ondergaan...
Wachten...
Dit beheerst momenteel heel ons leven! Pierre heeft de voorbije maanden heel erg zijn best gedaan en alles met glans doorstaan, nu hebben we het even niet meer in handen...
Ondertussen ben ik van plaats veranderd en zit ik naast Pierre die zijn roes aan het uitslapen is. De dokter heeft ons zojuist verteld dat het onderzoek prima is verlopen. En dat hij ( geloof het of niet!?! ) NIETS gezien heeft! Toen ik hem vroeg wat ik me erbij moest voorstellen zei hij dat hij geen tumor meer gezien heeft, dus dat de chemo en radio zijn werk heeft gedaan! Enkel nog een "verhevenheid" thv de ingang van de maag. Maar hij voegde er aan toe dat hij natuurlijk niet door de slokdarm en maag kan kijken en niet kan inschatten wat er zich aan de andere kant bevindt, dat de artsen dit ter voorbereiding van de operatie zullen bekijken samen met de reeds genomen scanners.
Daar zit ik dan...wat moet ne mens daar godsnaam van denken? Wat ben ik blij dat er aan de binnenzijde niet meer te zien is, alleen is het te hopen dat dit aan de buitenzijde ( borst-en buikholte ) ook het geval is! En toch zo'n ingrijpende operatie? Moeilijk te begrijpen, maar we gaan ervan uit dat ze weten waar ze mee bezig zijn!
Want we willen vooruit met ons leven...want een leven is zo eng zonder dromen, verwachtingen....De laatste 7 maanden durfden we zelfs niet aan morgen te denken. Alles ging verder rondom mij, en ik had het gevoel dat Pierre en ik in ons coconneke zaten en gewoon toekeken, zonder verwachtingen....
Ik heb geprobeerd alles zo goed mogelijk te combineren, maar ik ben me ervan bewust dat ik af en toe toch een steekje liet vallen. Gelukkig waren er dan mijn collega's om alles proffessioneel in goede banen te lijden, waarvoor ik ze eeuwig dankbaar zal zijn! Zonder hun "backup" was ik vermoedelijk geflipt! Dus bij deze super bedankt collegaatjes!
Als de diagnose van kanker valt, houdt dit in dat vanaf dan HEEL de familie kanker heeft. Er wordt bij verjaardagen en feesdagen nog wel gefeest, maar in mineur! Pierre en ik vonden dit soms zo spijtig, maar het is wat het is...langs de andere kant is het fijn dat je voelt dat er "echt" wordt graaggezien, en dat we niemand kunnen missen!
En dan zijn er nog al die vrienden die ons zo gesteund hebben met een smske, kaartje, mailtje, bezoekje...het spijt ons dat we jullie niet altijd konden ontvangen, maar de angst voor infectie is nog iets dat ons leven beheerst! Bedankt voor jullie onvoorwaardelijke steun!
Hopelijk horen we straks wanneer de operatie gepland wordt...als de tumor klaar is voor de volgende stap, wij meer dan ooit!
't Zal nog moeilijk worden, maar we gaan verder! YES WE CAN!
En ik hou Pierre zijn hand vast en laat het niet meer los! Voor altijd!
We hebben het reuze gehad in Kasteel Daelebroeck: gewandeld, gepraat, gegeten en vooral genoten! Een mooie wandeling gedaan in het Nationaal Park De Meinweg, toch een kleine 8 km, niet slecht voor iemand die zijn voeten niet voelt! (Pierre kreeg vanaf de 5de chemo last van tintelende ongevoelige handen en voeten, een gevolg van de chemo...) Hij legt dan uit dat het lijkt of hij " op iets loopt " moeilijk te beschrijven, maar na een tijdje wel pijnlijk. Zijn conditie is ook verminderd, maar we doen het rustigaan, geraken er zo ook wel! Het eten was heel verfijnd en lekker...incl het glaasje wijn en het degustiefke...nu het nog kan! Momenteel smaakt hij terug alles, slikken gaat super, wel na een maaltijd een opgeblazen gevoel en de darmen die wat prottesteren....maar 't kon de pret niet bederven! En vooral veel gebabbeld: over zijn angst voor de operatie, of hij het wel haalt, of "het licht wel terug aangaat", de post-operatieve periode, het herstel van zijn spijsverteringsstelsel,...Pierre is realistsch, hij houdt rekening met een eventueel slecht scenario, leest over mogelijke verwikkelingen, maar laat de moed niet zakken! 't Is ne krak, en vooral geen moeilijke patient ;-)! Vrijdag naar Leuven voor een gastroscopie, en hopelijk in de namiddag een telefoontje,...zoniet...de week erop....geduld is een schone deugd!
Alles in orde brengen en er ook nog even tussenuit!
Vanmorgen toch nog even het secretariaat van de thoracale heelkunde gebeld....ik geef niet rap op en wou toch nog even informeren of er eventueel geen datum van operatie gekend was. Een vriendelijke dame (want ook al zijn ze daar met velen in Leuven, wij werden steeds heel vriendelijk en met veel respect te woord gestaan...) legde me uit dat ze gisteren op de hoogte is gebracht door de Prof en dat er de voorkeur aan geheven werd de operatie zo rap mogelijk te plannen. Ze vertelde me dat de planning voor de komende week op vrijdagvoormiddag wordt gefinaliseerd, en dat de patienten in de namiddag worden verwittigd, wij mogen een eerste telefoontje verwachten op vrijdag 17 januari (na de gastroscopie), worden we dan niet gebeld, dan horen we misschien iets op 24 januari....of op 31 januari... 't Zullen spannende weken worden! Ondertussen hebben we de drang om alles zo goed mogelijk in orde te brengen, geen " grote kuis " ( want dat laat Pierre zijn conditie niet toe ) maar hier en daar wat oprommelen... En er ook nog eens samen op uittrekken, nog eventjes een kort verblijf gepland in Roermond, waar we kunnen wandelen met Rasta, genieten van elkaar en de rust, en 's avonds een lekker dineren! Om ons wat moed in te praten...
Beste vrienden, 't Was weer een spannende dag vandaag...wachten op een telefoontje van Leuven om te vernemen of de chirurgen 't zien zitten om over te gaan tot een operatie waarbij de slokdarm en een deel van de maag wordt weggenomen! Rond 15u werd Pierre opgebeld: groen licht van Prof. Nafteu en zijn collega's! Wat een opluchting...de operatie wordt gepland ergens eind januari, begin februari, we mogen begin volgende week bellen voor de juist datum! We zijn opgelucht! Goed nieuws!
Voor de geintresseerden: http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/buik_specifiek/slokdarmkanker_operatie2.php
Vanmorgen al om 7u naar Leuven vertrokken, gelukkig was het nog vrij rustig onderweg! Pierre om half 9 achtergelaten op nucleaire geneeskunde, zodat de voorbereiding van de scans kon starten...
Allebei toch wat nerveus, want wat zullen ze ons weer meedelen deze namiddag?
Om 11u was het onderzoek afgelopen en hebben we Marc even een bezoekje gebracht...Pierre heeft hem in Leuven leren kennen, er werd bij hem in juli een gelijkaardige tumor vastgesteld. Hij is ook een vijftiger, onderging dezelfde voorbereiding: chemo en radio, en werd op 20 december, zoals gepland, geopereerd. Hij verbleef tot eergisteren op Inzo, en was nu terug op zijn kamer. En, gezien de omstandigheden, was het vrij goed met hem. Kort na de operatie wel enkele verwikkelingen, maar hij heeft zich erdoor geslaan, en was nu al druk in de weer met kine aan zijn bed! Natuurlijk nog de nodige drains en sondes, maar de pijn was onder controle! Dat bezoekje gaf ons zeker de moed om devolgende stap te zetten!
Dan enkele uren in de wachtzaal bij Prof Van Cutsem... Gelukkig werd het wachten beloond en kregen we heel goed nieuws:( zelfs de prof was zichbaar gelukkig! ;-): de activiteit van de tumor was verminderd, geen uitzaaiingen zichtbaar en zelfs de longembolen waren niet meer aanwezig! Dus groen licht voor de operatie, en in afwachting ( aanstaande maandag zitten alle specialisaties samen, en wordt de juiste datum bepaald ) geen chemo meer!
Aansluitend nog op consultatie bij de anesthesisten geweest en de uitleg gekregen ivm de epidurale pijnpomp na de operatie. Vriendelijk arts: degene die ervoor gaat zorgen dat "het licht terug aangaat", zei Pierre...gelukkig kan er nog een grapje af! Met een afspraak voor een gastroscopie op 17 januari, zijn we na een lange dag terug naar huis vertrokken... 2014 is voor ons goed begonnen!
Bijzondere dank voor iedereen die vandaag heeft " geduimd "! Jullie hebben dat super gedaan!
Wij hebben van Oudejaarsavond genoten! Pierre had zich nog eens geammuseerd in de keuken en heel lekkere dingen op 't tafel getoverd! Rustig met ons tweekes... Vandaag bij moeke en vake met de familie Nieuwjaar gevierd... Wij wensen iedereen een heel gelukkig 2014 toe, in een goede gezondheid! Want dat is, ookal is het een cliche, het allerbelangrijkste! Morgen naar Leuven voor PET en CT-scan....om na ta gaan hoe de tumor het doet en hoe het staat met de longembolen, om misschien te vernemen wat de verdere planning is. We zijn bang maar hoopvol!
" Onze diepste wens...
Zo zijn we weer verjaard, het gebeurde onopvallend, even na het dessert. De borden stonden nog op tafel, de wijn nog in het glas.
Vuurwerk klonk, buiten viel wat regen, de wind was van niemand, het nieuwe jaar van iedereen.
En onze grootste wens was een kleine vraag: Zullen we samen oud worden, schat?
Wat hebben we genoten! Gisterenavond Kerstavond gevierd bij Emma, alles tot in de puntjes voorbereid door onze meisjes, en culinair verwend door Ann, Kris zijn mama. Met de mooiste kerstcadeautjes ooit! Emma en Kris verwenden Ann met een heel leuke verrassing: " it's a girl!" Het eerste kleinkindje dat wij verwachten is dus een meisje! Natuurlijk gaat gezondheid boven alles, maar toch zijn we superblij dat kleine babytje een meisje is! Kris zal dus nog eventjes moeten wachten op een zoon! ;-) Maar ze zijn supergelukkig hoor, en Emma is ook al een beetje minder misselijk! Aan Eleni vroegen ze meter te zijn van dit kleine meisje...ontroering ten top! Voor Elisa hadden Eleni, Emma, Philip en Kris een superkado: twee kleine lieve minipaardjes: Daffy en Elmo. Twee nieuwe superdikke vrienden, recht van Villa Mini uit Nederland, op een Kerstavond in een tuinhok..."het mooiste kerstgeschenk ooit!" Schreef Elisa op haar fb! Na de pakjes en 't lekkere eten ook nog Eleni en Philip hun trouwalbum kunnen aanschouwen, een moment in 2013 om te koesteren!
Vandaag lekker gaan kerstbrunchen met moeke, vake, Sara, Bjorn en de neefjes. Heel lekker en vooral gezellig!
Pierre voelt zich met de dag terug beter, de chemo lijkt weer stilletjes uit zijn lichaam te verdwijnen, hij kan genieten van iets lekkers, gelukkig geen bijkomende infecties...de antibiotica heeft zijn werk gedaan! Na de Kerst kijken we uit naar 't nieuwe jaar! Hoopvol!!!!
Straks heeft Elisa haar laatste examen: Frans! 't Was moeilijk...vooral deze keer! Elisa maakt ook iedere dag onze strijd mee: de kleine ongemakken, de onzekerheid, de hoop...door haar dagelijkse aanwezigheid, mist zij niets! Daarbovenop ook nog het overlijden van haar pony en dikke vriend Spirit en een besmetting met klierkoorts....maar ze houdt vol...al denk ik dat er deze middag eentje in haar bed kruipt om de eerste uren niet meer wakker te worden! Nog efkens, lieve schat, Yes we can!
Pierre was gisteren heel de dag missellijk...pijn in de borst, slechte smaak (alsof je de tumor constant smaakt!), tintelende handen en voeten, overgevoelige huid, hoofdpijn...7 chemo's krijgen blijft blijkbaar niet ongestraft! Hij hoopt tegen Kertsmis iets beter terug te zijn...Gelukkig werd er beslist dat deze de laatste is dit jaar, dat we nu rust krijgen tot 2 januari. Dan is de PET en CT-scan gepland en hebben we na de middag ineens een afspraak met de prof! We kijken ernaar uit, ookal is het heel dubbel: bang voor de operatie met zoveel risico's, maar ook bang voor nog bijkomende chemo's als 't blijkt dat de longembolen niet opgelost zijn en de operatie moet uitgesteld worden. Ik zou niet weten wat te kiezen, maar gelukkig zal de keuze wel voor pns gemaakt worden!
2013 was niet ons topjaar...maar wel een jaar waarin we heel veel liefde hebben ervaren, want zonder de steun van iedereen rond ons was 't allemaal nog moeilijker geweest! Bedankt!
"Driving home for Christmas with a thousand memories..." zong Chris Rea! En wij terug naar huis, incl infuser gevuld met chemo! Volgens de planning moesten we woensdag reeds naar Leuven voor Pierre zijn 7de chemo na 2 uitgestelde pogingen. Maar spijtig genoeg geen bed vrij (en vrijdag nog 30 chemokandidaten op de wachtlijst, mam, man, man,...) dus werden we vrijdag pas verwacht! De wittebloedcellen waren nog iets onder het normale maar genoeg om de chemo te kunnen krijgen. Oef! Derde keer, goeie keer, met dank aan Renata voor de tip van het "tarwegras"! Vandaag voelt Pierre zich niet opperbest: misselijk, opgeblazen en hoofdpijn...maar gelukkig gaat dit de komende dagen ook weer beter. De feestdagen staan voor de deur, de Kerst vieren we met ons gezin en familie, Nieuwjaar gezellig met ons tweekes.... We danken iedereen voor de uitnodiging om Oudejaarsavond te komen vieren, maar we houden het liever dit jaar thuis! Deze feestdagen hebben voor ons nu een iets andere betekenis: Kerstmis betekent gezelligheid en samenhorigheid binnen het gezin, de familie...Nieuwjaar is terugblikken op een moeilijk jaar en bang afwachten wat het volgend jaar zal brengen... Een gezond, levendig, schattig kleinkindje...dat hopen we alvast! Xxx
Lieve mensen, het was even stil...de steeds uitgestelde chemo's, de uitgestelde operatie...zorgden voor een dipje. Elisake, geteisterd door klierkoorts verloor twee weken geleden haar pony en dikke vriend Spirit. Hij overleed op 19-jarige leeftijd. En nog geen 10 dagen later moesten we ook afscheid nemen van Pierre zijn vriendelijke reus Himme. Ik vond hem op een morgen stervende in zijn stal, hij was nog geen 11 jaar. Louter toeval, volgens de dierenarts, maar triest. We hebben heel veel leuke momenten gehad met die twee, en zullen ze missen, dat doet pijn! De chemo eist ook fysisch zijn tol: handen en voeten zijn soms ongevoelig, tintelen...huid is op sommige plaatsen heel gevoelig..en 's nachts soms last van krampen thv de onderbenen. 't Eten gaat goed en smaakverlies is beperkt, gewicht gaat omhoog ipv omlaag, tot groot jolijt van de proffessor! Een stevige reserve voor de operatie, dat juichen ze daar in Leuven toe! Verder gaat het leven zijn gangetje: ons Emma die samen met Kris volop ;-) geniet van hun zwangerschap, Eleni en Philip die grootse plannen maken met hun huis in Nijlen, en Elisake die zich, ondanks haar grote verdriet, moedig door de examens worstelt! 't Werk gaat prima, dankzij mijn supercollega's en de lieve patienten en hun familie, die me niet enkel zien als verpleegkundige maar nu ook als ervaringsdeskundige...ieder huisje heeft zijn kruisje...en dat schept een band! De politiek was moeilijk de laatste weken, maar we blijven gedreven, we werken met en voor mensen, daarvoor doen we het! Woensdag verwachten ze ons terug in Leuven. 'k Ben benieuwd wat de dokters en Pierre zijn witte bloedcellen er nu van vinden. Of ze al verhoogd zijn? Of er al dan niet een chemo wordt toegediend? Of de evaluatie Pet en CT-scan op 2 januari nog doorgaat of ook opschuift? We zien wel! Als er iets is wat we al geleerd hebben dan is het geduld hebben...en verder: Pluk de dag! Tot spoedig lieve mensen, en ik kan het niet genoeg zeggen: bedankt voor de steun!!!!
De voorbije 2 weken waren leuk: mijn verjaardag gevierd met de familie. Een schitterend kadootje gekregen van ons Emmake en Kris: rond 15 juni verwachten ze hun eerste kindje...en worden wij Tita en Opi! Fantastich vooruitzicht...geeft ons weer iets om naar uit te kijken! Onze 26 jarige huwelijksverjaardag gevierd in de Torenhoeve in Nederland, een idylische locatie onder een vuurtoren in Nederland. 't Wandelen ging opmerkelijk beter dan enkele weken geleden. Toen moesten we onderweg in de duinen enkele keren rusten, nu kon een wandeling zonder problemen, dus waarschijnlijk doen de bloedverdunners goed hun werk en lossen de longembolen stilletjes op! Verder genoten van ieder moment en op de valreep voor de chemo nog eventjes gaan eten met vrienden! Nu terug thuis met de chemo. De komende dagen voelt hij zich iets minder, maar na 't weekend gaat dit weer beter...geen uitgesproken klachten: zwaartegevoel in de maag, wat algemeen onwel voelen, maar 't blijft leefbaar!
En 't leven rondom ons gaat verder...! We zijn 't gewoon aan 't worden, naar Leuven gaan wordt routine, we hebben het een plaatsje gegeven. Gelukkig volgt de operatie nog niet direct, 't geeft ons de tijd om "te gewennen". De tumor wordt onder controle gehouden, dus dringt niet, eerst moeten de longembolen verdwenen zijn!
Onze meisjes leven hun leven, Elisake heeft een vriendje en worstelt zich door 't laatste jaar humaniora, Emma geniet ( is kotsmisselijk ;-) van haar zwangerschap en Eleni heeft haar droomhuis in Nijlen gevonden. Hopelijk kunnen we hier nog allemaal samen lang van genieten! Yes we can!
Voila, 't valiesje staat weer klaar: met daarin het draagtasje voor de chemo...ik had het eigenlijk al ergens ver weg opgeborgen, in de hoop het niet meer te moeten gebruiken...helaas! Gisteren gezellig gaan eten met ons tweetjes voor mijn verjaardag. En 't heeft gesmaakt! Pierre heeft zo genoten van als dat lekkers, vergezeld van een Rodenbach en een glaasje wijn! Want morgen is 't weer gedaan voor een aantal maanden...de smaak is 't eerste wat verdwijnt... Maar we zijn eigenlijk allebei blij dat de operatie uitgesteld is, want met die longembolen waren we echt bang! De tumor moet verwijderd worden, dat weten we, maar de operatie is zo ingrijpend dat ze het beste gebeurt in optimale omstandigheden. Dus... Leve de Profs en hun wijze beslissing! Misschien is 't morgen wel iets minder druk richting Leuven, met de Herfstvakantie, Elisa heeft geen school, dat maakt het voor ons iets minder hektisch. Ze had bovendien een mooi rapport, waar we heel blij mee zijn!
Bedankt familie, vrienden, collega's voor de kaartjes ( via UZ Leuven, werden nagestuurd ), de smskes en de bezoekjes! Blijft deugd doen!
Tegen de middag telefoon gehad van UZ Leuven...zoals afgesproken...
Het nieuws dat de dokter bracht was niet direct hetgeen we verwachtten. Vorige week had de Prof gezegd dat de longembolen niet direct een tegenindicatie waren voor hem...maar dat hij dit eerst moest bespreken met de chirurg.
Het multidiciplinair team was dus gisterenavond samengekomen en had hetvolgende besluit genomen: de operatie wordt 2 maanden uitgesteld, ondertussen 4 chemo's om de tumor onder controle te houden. De dokter moet ons niet uitleggen dat opereren met zo'n groot embool problemen zoeken is, maar wij hadden diep vanbinnen gehoopt dat de operatie toch zou kunnen doorgaan....
De chirurg wil het risico niet nemen, de oncoloog kan echter geen twee maand wachten...dus starten we maandag aanstaande terug met chemo, om de twee weken en dit gedurende twee maand. Nadien terug een Pet-CT-scan ter controle van de longembolen en de tumor en dan ( hopelijk ) de operatie...
En mijn lieve schat had er dit weekend nog zo van genoten dat zijn smaak terug was!
Vandaag dus niet zo'n beste dag, maar we hebben geen keuze en gaan er weer verder tegenaan...weslaanonserweldoor!
Ondertussen af en toe weggedroomd bij de mooie fotoreportage van Eleni haar huwelijk...zo fier dat we op onze mooie meisjes zijn!
pierre
Vanmorgen al om 7u naar Leuven vertrokken, gelukkig was het nog vrij rustig onderweg! Pierre om half 9 achtergelaten op nucleaire geneeskunde, zodat de voorbereiding van de scans kon starten...
De voorbije 2 weken waren leuk: mijn verjaardag gevierd met de familie. Een schitterend kadootje gekregen van ons Emmake en Kris: rond 15 juni verwachten ze hun eerste kindje...en worden wij Tita en Opi! Fantastich vooruitzicht...geeft ons weer iets om naar uit te kijken! Onze 26 jarige huwelijksverjaardag gevierd in de Torenhoeve in Nederland, een idylische locatie onder een vuurtoren in Nederland. 't Wandelen ging opmerkelijk beter dan enkele weken geleden. Toen moesten we onderweg in de duinen enkele keren rusten, nu kon een wandeling zonder problemen, dus waarschijnlijk doen de bloedverdunners goed hun werk en lossen de longembolen stilletjes op!
