Gelukkig is Pierre veel beter dan begin deze week! Ons oudste meisje huwt vandaag! En we gaan ervan genieten! En vinden het fijn dit te vieren met familie, vrienden en collega's die ons de laatse maanden zo hebben bijgestaan. Alvast bedankt lanst deze weg! ...en last but not least: gelieve Pierreke niet te kussen of handjes te schudden aub, want zijn witte bloedcellen zitten momenteel op een heel laag pijl!
Tien jaar geleden leerde Eleni Philip kennen, en sindsdien maakt hij deel uit van ons gezin (foto: tijdens een vakantie in de Provence). Vorig jaar hebben ze zich verloofd en zaterdag is de grote dag! Al meer dan een jaar zijn ze bezig met de voorbereiding van deze mooie dag, alles is tot in 't detail gepland....dat Pierre ziek zou worden hadden we natuurlijk niet voorzien... De laatste maanden lag dit als een schaduw over deze zonnige dag. Heel spijtig vinden wij dit voor ons jong koppeltje, maar 't hoort bij 't leven, en ze zullen er het beste van maken! Pierre heeft een heel zware week gehad. De 3de chemo heeft zijn tol geeist: misselijk, bittere smaak, geen eetlust, darmkrampen en aftjes in de mond en daarbij kwam nog eens de extreme moeheid van de dageijkse bestralingen! Sinds gisteren is er terug wat beterschap en behoort hij terug tot de levenden...Vandaag consult na de radiotherapie en daar was het resultaat van de voorbije week merkbaar: - 2 kg! Orders van de specalist: meer eten! Gemakkelijker gezegd dan gedaan,pffff. Gelukkig heeft mijn ventje wat reserve! Morgen nog voldoende rusten, en zaterdag gaan we ervan genieten! Zeker weten!
Een verplichte rustdag! Eleni werkt vandaag dus samen met Pierre naar onze paardjes gewandeld. Pierre legt zich iedere dag een wandeling met Rasta op, hoe slect hij zich ook voelt....want conditie is heel belangrijk, ook bij een genezingsproces. Hij is wel kortademig, heeft het gevoel dat zijn luchtwegen dichtknijpen en vraagt zoch af of dit is tengevolge van de chemo die een totale vermoeidheid teweegbrengt, of het gevolg van die 5 bestralingen die hij reeds heeft gehad....Geen idee, we hopen alleen dat het tegen komende zaterdag iets beter is! ;-) Emma en Kris zijn op wedstrijd geweest met Elisa, die super heeft gereden! Gelukkig kunnen we op onze dochters en hun vrienden rekenen, is fijn! Ik heb mijn vrienden even een bezoekje gebracht op een geslaagde brunch. Het deed deugd om van iedereen zoveel steun te krijgen. "Je staat er niet alleen voor!" Is rap gezegd, maar als je dat ook voelt, dat dat enorm deugd! Bedankt, lieve vrienden! Morgen ben ik chauffeur van dienst, en moeten we in de voormiddag naar Leuven voor radio! 't Zal snel zaterdag zijn!
Zojuist de infusor afgekoppeld. Geen uitbundige reactie, enkel een grimmas die, met wat verbeelding, aan een lach doet denken, en een verlossende zucht! Moe en misselijk, dus nog wat slapen! Gelukkig heeft hij daar momenteel geen problemen mee!
Slaapwel, lieve schat, ik ga op ronde...
(Een infusor® is een draagbare infuuspomp die de medicatie geleidelijk en aan de juiste snelheid toedient. Deze gedoseerde toediening zorgt voor een optimale werking van de chemotherapie en beperkt de nevenwerkingen ervan. De infusor® is bestemd voor langdurige infusies variërend van 12 uur tot 7 dagen.Binnenin de infusor® zit een ballonnetje gevuld met cytostatica. Bij het starten is het reservoir gevuld met medicatie afhankelijk van de voorgeschreven dosis door de behandelende arts. Doordat het ballonnetje geleidelijk aan samentrekt, loopt de vloeistof door de leiding in het lichaam.)
In normale omstandigheden snakt een mens ook naar 't weekend maar er zal er hier ene heel gelukkig zijn dat het morgen is! ;-) Morgenvroeg zullen we de infusor kunnen afkoppelen...de laatste ml ( 2ml/uur) gaan er vandaag in...zaterdag en zondag geen radiotherapie!
De laatste dagen wegen zwaar, zojuist vertelde hij me dat hij zich nog nooit zo misselijk heeft gevoeld. Gelukkig moet hij niet braken, maar hij heeft een verschrikkelijke slechte smaak, een heel ongemakkelijk gevoel rond de maag, geen eetlust, en heel erg moe....Na de twee vorige chemo's was de vierde en vijfde dag moeilijk....maar na een paar dagen was er terug beterschap...en voelde hij dat zijn lichaam zich terug hetstelde. Bij deze chemo, die over meer dan 5 dagen loopt, krijgt hij iedere dag een portie binnen, aangevuld met de bestralingen....dus gewoon ondergaan! Pas vanaf morgen kan het terug stilletjes beteren.
't Is dus opmerkelijk rustig, slow motion! En als ik kan, rust ik mee...wat soms heel gezellig is....
Vandaag de vierde en voorlaatste dag van de chemo. Sinds gisteren is Pierre toch wat misselijk, heeft hoofdpijn en is vooral heel moe. Toch doet hij zijn best om alles te blijven eten, ookal smaakte gisteren al het broodbeleg zuur! Maar als je 't volhoudt, zei hij, betert het, op 't einde van de maaltijd! De aanhouder wint! ;-)
Momenteel is de radiotherapie in de voormiddag gepland. Na een wandelingetje met de hond vertrekt hij ( in 't bijzijn van een chauffeur em met de toestemming van de prof .) naar Leuven. Na de bestraling laat hi zich " rijden". Vandaag was Elisa de chauffeur van dienst! Een oefening voor haar ( heeft voorlopig rijbewijs) en een zegen voor ons! Want na mijn toer kwamen ze hier achter 't hoekje gereden. En "ze doet het al schitterend" !
Na een boterhammeke nu platte rust! 't Is genoeg geweest voorlopig....
Vanmorgen heeft Pierre de tweede bestraling gehad. De eerste, gisteren, was een beetje tegengevallen....ik zag het al toen hij het omkleedhokje verliet...de kennismaking met het bestralingsmasker was eerder traumatisch verlopen. Dit masker wordt gebruikt om de juiste lijnen ter positionering aan te brengen en daarbij de patient te fixeren. Het bestaat uit een lichte soort kunststof en bevat enkel een "luchtgaatje" thv de neusgaten. De eerste drie bestralingen wordt er steeds een CT-scan genomen om de positionering te controleren en nadien volgt de bestraling vanuit verschillende invalshoeken. Het masker wordt over het aangezicht en borst gedrukt en aan de tafel vastgemaakt.
Pierre kreeg het met gesloten ogen en mond warm, benauwd, had pijn thv jukbeenderen, hals en hoofd...ademde tussenin eens heel diep in waarop masker lossprong van de tafel en er opnieuw moest begonnen worden! Pech!
Maar oefening baart kunst en vanmorgen ging het al iets beter. Daarna kregen we toestemming om UZ Leuven te verlaten. De chemo ( 5 FU ) loopt nog via de infusor tem vrijdag...maar dat mogen de thuisverpleegsters zelf afkoppelen! Jeuhh!
kwam de verpleegkundige juist meedelen...Hoera! Nooit gedacht dat we dat ooit goed nieuws zouden vinden!
Vanmorgen hier vanaf 9u, na de gebruikelijke bloedname een gesprek met de dieetiste. Op dit ogenblik is de aanvoer van energie (dus calorieen) heel belangrijk. Het lichaam heeft momenteel nood aan een grotere hoeveelheid energie en eiwitten om de behandeling te ondersteunen en de periode na de behandeling goed in te zetten. Dus vooral veel tips rond voedingsverrijking gekregen, met aandacht voor eventuele slikklachten. Pierre gaat het nog even bekijken, want momenteel heeft hij nog reserve genoeg ;-)!
In combinatie met de chemo die tot het einde van de week loopt straks om 16.42u de eerste radiotherapie...
We doden de tijd met wat lezen en internet, en een gesprekje met de buurman, een Nederlander die over de grens "opgegeven" is en hier zijn kans komt wagen! Leve Belgie!
Vanmorgen werd Pierre om 9u in Leuven verwacht. Daar gingen ze dan tijdig met de bekende procedure van start: bloedname en fysiologisch H2O om de nieren goed te laten werken! Rond de middag kwam echter slecht nieuws: te weinig witte bloedcellen, dus de chemo en de radio worden een weekje uitgesteld! Een dubbel gevoel: blij dat we een extra weekje rust krijgen...maar teleurgesteld omdat we verder willen gaan...met onze strijd!
De komende dagen temperatuur controleren, want nu is "mijn pierreke" extra vatbaar. Dit betekent: geen handen geven, ze veelvuldig wassen en ruimten met veel mensen vermijden! Maar....."hij ziet er nog zo goed uit"...zegt iedereen...
De chemo heeft blijkbaar al een heleboel cellen verwoest! Hopelijk niet alleen de goede ! ;-)
Na de tweede chemo heeft het toch iets langer geduurd vooraleer Pierre er "terug" was: extreme vermoeidheid, een algemeen "onwel-gevoel", bloeddrukval, en een bittere smaak bleven hem enkele dagen langervergezellen. Volstrekt normaal, maar confronterend!
Maar met het inlassen van de nodige rustperiodes toch aan het "normale leven" deelgenomen: een (klein) fietstochtje met vrienden, een terrasje, een dressuurwedstrijd van onze dochter, een bezoekje hier en daar....en dit alles in 't zalige zonneke...(wat hij wel iets minder goed lijkt te verdragen als voorheen). Nog wat voorbereidingen getroffen voor het huwelijk van onze dochter en verder genoten van de rust en gezellig samen te zijn...
Want maandag gaan we weer een stapje verder, met volle moed, maar eerlijk gezegd ....met een bang hart!
Tijdens een vorig bezoek hadden we al kennis gemaakt met een radiotherapeut maar vandaag kregen we het hoofd van de afdeling te zien, een vriendelijke dame, die in het bijzijn van haar assistenten het behandelingsplan volledig heeft voorgesteld:
Maandag 12 augustus gaan ze verder met de derde chemo. Deze wordt juist voor de radiotherapie gegeven om de tumor te sensibiliseren, zodat de bestralingen meer effect hebben. De eerste vijf bestralingen vinden plaatst tijdens het verblijf in Leuven, de volgende 3 weken wordt Pierre daar dagelijks verwacht, en de laatste 5 bestralingen worden weer gecombineerd met een verblijf waarbij een 4de chemo wordt toegediend. Mogelijke bijwerkingen van de radiotherapie: slikproblemen, misselijkheid, verminderde eetlust en vermoeidheid...we shall see!
Vermoedelijk zullen deze bijwerkingen pas optreden naar het einde toe, zei de prof...Ik hoop dat dit dan juist na Eleni en Philip hun grote dag is, zodat we daar ten volle van kunnen genieten!
En ons bezoek was blijkbaar met "rondleiding inbegrepen" want Pierre werd nadien naar de simulatielatieruimte gebracht: dmv een simulator ( nepbestralingstoestel) wordt het veld van het bestralingstoestel nagebootst en uitgelijnd. Omdat ze de markeringen niet in de hals willen aanbrengen ( dus enkel een klein tatoetje op de buik ;-)! ) wordt er een bestralingsmasker gemaakt, waarop deze lijnen worden aangebracht. Dit masker zorgt ervoor dat de patient onbeweegloos bijft liggen. Pierre vond dit toch een beklemmende ervaring, zo'n masker met enkel een opening om te ademen, gelukkig duurt elke geplande bestraling maar 2 min!
Nadien nog een CT-scan om de juiste dosissen te berekenen en ons dagje Leuven zat er weeral op! Met al de data en uren van de radiotherapie, de wekelijkse controle bij de dokter, consultatie bij de dietiste, ...zijn we weer huiswaarts gekeerd...
't Groot kanon wordt in orde gebracht! De strijd kan verder gaan...en we zijn er gerust in...want ze weten daar echt waar ze mee bezig zijn!
Groen licht gekregen voor de 2de chemo. Scenario: spoelen, spoelen en spoelen, vitamines, middelen tegen misselijkheid en zo verder. De gevreesde chemo komt tegen 16:30 uur en loopt 48 uur. Dit alles via de poortkatheter "loodgieterij op hoog niveau". Met één welgemikte prik kunnen ze het bloed halen waar het zit en het gif brengen waar het moet zijn.
Na een relatief rustige nacht, regelmatig opstaan om te wateren, dan weer controle door nachtverpleger, ook mijn kamergenoot moet regelmatig gebruik maken van het toilet, heb ik toch wat geslapen. Bang afwachten wat de ochtend brengt. 's Ochtens na het nemen van 2 soorten pillen om misselijkheid te bestrijden heb ik toch genoten van mijn ontbijt en lekkere koffie. Kort na de middag komt de 2de soort chemo en daarna mag ik naar huis. Na een goede nachtrust in mijn eigen bed, voel ik me relatief goed, geen noemenswaardige nevenwerkingen. Flink van mijn braakcentrum, toch iets om trots op te zijn. 2 weken tussen elke chemo, ze krijgen een patroon. De eerste dagen kunnen niet snel genoeg voorbij zijn en de andere dagen kunnen niet lang genoeg blijven duren. Maar we houden vol en blijven er voor gaan. Niettemin blijft kanker een harde confrontatie met de eindigheid van het leven. Yes we can.
Sinds vorige zaterdag zit de meisjes hun vakantie erop, maar de foto's toonden ons een schitterende vakantie aan 't Gardameer, gevuld met waterpret, boottochten, scooterritjes, zon en lekker eten! Leuk dat ze zich zo geammuseerd hebben.... Enkel Eleni heeft nog een serieuze trip tegoed: de huwelijksreis. Elisa heeft dan ineens maandag de zitmaaier bestuurd onder waakzaam ook van Pierre zodat de wei er ook weer proper bij ligt. Buiten wat vermoeidheid en 'een ander smaakje' voelde Pierre zich heel goed de voorbije week! Zelfs minder problemen thv van de slokdarm! Zou de tumor dan al reageren op de eerste chemo? Lijkt ons weinig waarschijnlijk, maar geeft ons toch goede moed om verder te gaan. Ik ben ook sinds maandag terug aan 't werk en had ook al enkele vergaderingen, maar tussendoor hebben we genoten van een filmke binnen ( gezien het snikhete weer ) of een wandeling met Rasta. Lekker gegeten, op tafel gebracht door 'mijne chefkok', maar vooral gezond! Want Pierre bereidt zich, naast mentaal, ook fysisch voor op de tweede chemo: dagelijks een 20- tal min op zijn hometrainer en een paar wandelingetjes met Raste, zijn dikke vriend die heel erg geniet van de aandacht van zijn baasje! En ook wat licht huishoudelijk 'bezig zijn', wat mij heel erg verheugt ( en helpt ! , zodat hij in een zo goed mogelijke conditie blijft...
Momenteel aan 't wachten op de bloeduitslag: het groene licht voor de tweede chemo. Ongelooflijk ontroerd door het meeleven van vrienden, collega's, buren....doet ons echt deugd, en vergezeld van een geluksbeertje dat Pierre vanmorgen kreeg van de neefjes, hopen we dat de 2de chemo kan opgestart worden. Want we willenverder gaan....met onze strijd!
Wat hebben we genoten van ons uitstapje naar zee. 't Was er zonnig maar niet te heet, met een zacht fris windje! Over de duinen naar 't strand gewandeld, met een aangepast tempo en af en toe een kleine stop bij een bankje. 't Was zalig, Pierre heeft zelfs van zijn mosseltjes genoten! Yes we can!
Dag 5 na de eertse chemo! Als je 't mij vraagt ben ik door de eerste chemo goed doorgekomen. De voorspelde nevenwerkingen werden beperkt tot een licht misselijkheid 's morgens, vermoeidheid en smaakverandering. Iedere morgen was het ontwaken weer aarzelend afwachten of er bepaalde symptomtn zouden optreden...maar gelukkig wordt een chemopatient tegenwoordig begeleid met een heleboel medicatie die de nevenwerkingen telijf gaan. Af en toe een dutje en ik geraak de dag door. Trouwens, voor ik het vergeet: iedereen bedankt voor de bemoedigende woorden!
En ik vind ook nu de tijd om te lezen. In "Zes maanden in de Siberische wouden" van S Tesson is de volgende passage heel herkenbaar: "Soms is er dat verlangen om niets te doen. Ik zit al een uur aan mijn tafel te kijken hoe de zonnestralen over het tafelkleed oprukken. Alles wat maar even door het zonlicht wordt aangeraakt, krijgt iets edels. Het bos, de snede van een boek, het heft van een mes, de curve van een gezicht en die van de verstrijkende tijd, en zelfs het stof dat in de lucht zweeft. Het is niet niks om in deze wereld een stofdeeltje te zijn. Nu begin ik me al voor stof te interesseren..." Ik merk ook bij mezlf dat ik meer oog krijg voor detail!
Hij zit er bijna op, de eerste chemo! Gelukkig het ziekenhuis mogen verlaten met de chemo in de Perfusor ( een klein pompje dat je gemakkelijk kan meedragen ). Niet dat hij daar niet in de watten is gelegd hoor! Geweldig opgevangen, duidelijke informatie, altijd vriendelijke gezichten, niets te veel...maar "oost, west, thuis best" hé! En dat is dan het voordeel van een privé-verpleegster thuis te hebben, dan kunnen we het spul afkoppelen indien nodig. De laatste twee dagen wachten we angstvallig op de bijwerkingen. Maar tot hiertoe houden we het bij wat vermoeidheid en veranderde smaak! Geen misselijkheid en al die andere narigheden die het gevolg kunnen zijn van dergelijke behandeling. We houden ons wat rustig, slapen voldoende, letten op onze voeding (voor mij vakantie!), kortom wat zorg dragen voor Pierreke, zodat hij snel kan recupereren en zich klaarmaken voor de volgende! De eerste gorde is genomen, schreef een collega...op naar de volgende...Tussenin eens genieten van een bezoekje, gevolgd door een dutje... en een wandelingetje met Rasta. We vergeten vooral niet te genieten van 't mooie weer!
Vanmorgen reeds vroeg vertrokken naar Leuven, op een uurtje zonder fille ons doel bereikt! Lang leve de vakantie! Een fikse wandeling gemaakt naar de afdeling, waar we vrinedelijk ontvangen werden door Patrick! Na een heel deskundige uitleg, kreeg Pierre het gezelschap van een vriendelijke stageaire geneeskunde, die hem begeleidde naar het OK waar de poortcatheter geplaatst werd. Hij vertrok met een bang hartje, maar werd er in de watten gelegd en had er "niets van gevoeld"... Gelukkig! Eens de toegangsweg gemaakt werd de premedicatie gestart (vocht en allerlei middelen tegen de bijwerkingen) en nadien de chemo. De chemotherapie bestaat uit twee verschillende celremmende geneesmiddelen: 5FU en Cisplatine, die gepaard kunnen gaan met een hoop bijwerkingen waar we liever niet aan denken. Voldoende geinformeerd hebben we samen de dag al lezend en TV-kijkend doorgebracht. Ne mens leert van iedere moment samen genieten! Rond 20u ben ik dan terug huiswaarts gekeerd, mijn diertjes tegemoet! Pierre is in goede handen en omringd door het nodige comfort...en hopelijk niet te misselijk vannacht....
de voorbije dagen echt van elkaar en 't mooie weer genoten. Een romantisch weekendje in Oud-Heverlee heeft ons goed gedaan: er even tussenuit in een schitterend kader met een leuke wnadeling en lekker eten. Vooral veel gebabbeld, over vanalles, ook over minder leuke zaken, maar gewoon gezegd wat gezegd moest worden... Eleni was aan 't werk, moeke en vake aan zee, en Elisa en Emma genieten van een zonnige vakantie aan het Gardameer. Teleurgesteld dat wij er niet bij konden zijn, maar ze houden ons dagelijks op de hoogte: branden af en toe een kaarsje in een Italiaans kerkje en genieten van een welverdiende vakantie. 't Doet ons deugd dat zij het goed hebben. Wij hebben alles in orde gebracht op de weiden, zodat de paardjes niets te kort komen, nog wat boodschappen gedaan en 's avonds een terrasje met vrienden... Morgen moet Pierre om 9u in Leuven zijn voor het plaatsen van de port-a-cath en te starten met de eerste chemo...'t wordt spannend...'t wordt echt!
Dinsdag 25 juni stond onze wereld stil....een banale routine gastroscopie bracht een grote tumor aan het licht thv de slokdarm en de overgang naar de maag. Geen uitgesproken klachten, enkel wat pijn thv het rechter schouderblad en wat maaglast.. Middenin de voorbereidingen van het huwelijk van Eleni en Philip en onze vakantie naar 't Gardameer werden we weer met onze voetjes op de grond gezet. 't Was hard! Thuisgekomen onze meisjes en de familie verwittigd die er natuurlijk 't hart van in waren...'t Was zo onwezenlijk...Dankzij de huisdokter konden we snel terecht bij de oncoloog, snel werd en een PET- en Ct-scan gepland, zodat we de dag erna al vernamen dat er gelukkig geen uitzaaiingen waren. de volgende dag gelukkig al naar Leuven. Onze keuze, UZ Leuven zou meer overlevingskansen bieden bij slokdarmkanker, dus niet getwijfeld! Na een inwendige echo werd er vastgesteld dat er ook enkele kliertjes naast de slokdarm aangetast zijn. Maar het team van behandelende artsen gaat voor volledige genezing! Dit betekent een heel zwaar programma van 4 chemo's gecombineerd met 25 bestralingsbeurten, een 4-tal weken rust en vervolgens een operatie. Gelukkig weten we niet juist wat ons te wachten staat, maar we gaan ervoor! Yes we can!
pierre
dus samen met Pierre naar onze paardjes gewandeld. Pierre legt zich iedere dag een wandeling met Rasta op, hoe slect hij zich ook voelt....want conditie is heel belangrijk, ook bij een genezingsproces. Hij is wel kortademig, heeft het gevoel dat zijn luchtwegen dichtknijpen en vraagt zoch af of dit is tengevolge van de chemo die een totale vermoeidheid teweegbrengt, of het gevolg van die 5 bestralingen die hij reeds heeft gehad....Geen idee, we hopen alleen dat het tegen komende zaterdag iets beter is! ;-) 
Wat hebben we genoten van ons uitstapje naar zee. 't Was er zonnig maar niet te heet, met een zacht fris windje! Over de duinen naar 't strand gewandeld, met een aangepast tempo en af en toe een kleine stop bij een bankje. 't Was zalig, Pierre heeft zelfs van zijn mosseltjes genoten! Yes we can!
