Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"... En de eerste nacht thuis was super, alhoewel hij enkel op zijn rug kan slapen, en af en toe nog wakker wordt van de pijn, werd ons bed, na 14 gaden UZ Leuven als "zalig" omschreven! Iets moeilijker was het om eruit te geraken, want met een operatiewonde van je schouderblad tot aan je navel, is het, zonder papegaaiestok een hele opgave! Verder was het een rustige dag, afwisselend bewegen, rusten, eten, ...rond dit laatste is er natuurlijk heel wat te doen! Voor hij naar huis ging werd Pierre nog bezocht door de dietiste die hem devolgende richtlijnen gaf:
"Neem kleine maaltijden, verdeeld over de dag. Eet liefst zes tot acht
maal per dag. De eerste zes weken na de operatie kunt u last hebben van een
zwelling ter hoogte van de inwendige hechtingen. Daardoor kan het
slikken moeilijker gaan. belangrijk is dat u kleine hapjes neemt, traag
eet en goed kauwt.In het algemeen is het voldoende als u uw voeding fijn snijdt en goed
kauwt. Het is niet nodig dat u de voeding fijnmaalt. Verder is het
belangrijk dat u de voeding goed gaar kookt. Drink tijdens een maaltijd slechts een halve tas of beker en zorg
dat u uw eten niet wegspoelt met het drinkvocht. Zit rechtop terwijl u eet en blijf ook na de maaltijd 30 minuten
rechtop zitten. Uw voedsel kan dan door de zwaartekracht zakken. Sommige voedingsmiddelen kunnen dumpingklachten geven. De klachten die daardoor kunnen ontstaan zijn misselijkheid
na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en builkoop."
' t Wordt dus uitzoeken, wat hij wel en niet verdraagt! Vanmorgen en vanmiddag lukte het prima met twee toastjes en beleg, in de namiddag ging het minder goed met een bananensojadrankje...dan terug met volle moed aan het avondeten begonnen, dat smaakte ( ookal had ik het bereid ;-)) maar rap voldaan! Vooral regeltje 1 van het advies is heel duidelijk, want meer "gaat er blijkbaar niet meer in"!
't Word een zoektocht, en 't zal anders zijn, maar we zijn supergelukkig, dat we weer met ons allen samen zijn! Ook Rasta geniet van zijn baasje, al is het maar om samen in de zetel te liggen!
Zonder slangetjes heeft hij al veel meer praat, mijn ventje! De laatste twee dagen ging het steeds beter: hij wandelt al een gangetje verder, en eet al een (klein) hapje meer! Hij mag alles eten, 't een bevalt hem iets beter dan 't ander, 't wordt dus gewoon proberen en uitzoeken de komende maanden! Geen dumpingverschijnselen meer gehad! Het weekend vloog voorbij dankzij al die lieve bezoekers, die ons dan ook nog verwenden met kadootjes....Maar vooral hen te zien, inclusief de leuke babbel, deed deugd en fleurde zijn verblijf in "Leuven" helemaal op... Hopelijk morgen goed nieuws en mag hij naar huis...want hij begint er echt naar te verlangen... Yes he can!
ook de postbode kwam weer langst: bedankt Emmake, Nicole en fam, Peggy en fam, de dames van de bevolking, Anita, Helene en Dennis!
Vanmorgen nam Pierre afscheid van zijn drains, en dat viel heel goed mee. De wonddrain werd door de verpleegkundige tijdens de verzorging pijnloos verwijderd, de thoraxdrain even deskundig door de mooie assistente! Dat hebben we dan ook weer gehad! En het eten vlot ook: als ontbijt 2 toastjes met confituur en een tasje thee, het middagmaal bestond uit puree met zalm en groentjes. Het zijn kleine hoeveelheden, maar alles heeft zijn weg gevonden zonder "dumpingverschijnselen" achteraf. Proficiat! Verder verliep de dag hier volgens het vaste shema, de gemeenschappelijke kine incluus. In de namiddag nog een longfoto op radiologie en een gezellige babbel met ons meisjes! De Prof en zijn gevolg is ook al langsgeweest: hij melde dat de centrale catheter er morgen uitgaat. Daar gaat dan ook de witte zak met alle voedingsstoffen en vitamientjes. Pierre moet wel goed drinken, want in het bloedbeeld blijkt dat de nieren een beetje tegenpruttelen. Niets erg, door voldoende te drinken komt dit allemaal in orde! In het verleden was dit geen probleem ;-) nu niet zo vanzelfsprekend.... Het onslag uit het ziekenhuis wordt voorzien op dag 11of 12...dus begin volgende week...als alles zo goed blijft gaan! Maar daar twijfel ik niet aan...Yes he can!
Vanmorgen maakte Pierre kennis met "het dumpingsyndroom"! Na een maagresectie kunnen sommige voedingsmiddelen "dumpingklachten" geven: misselijkheid na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en buikloop. De boosdoener was een brikje melk...de artsen kwamen juist de kamer binnen toen hij wat klammig lag te wezen in zijn bed...Even time-out dus en uitstel van fase 2 van de voeding. Dit betekent dat hij vandaag nog geen warm eten kreeg, maar het nog even moet doen met een yoghourtje en een sojapuddingetje! Hij was er niet rouwig om, want zag dat toch nog niet zitten. ;-) En er kwam nog meer goed nieuws: omdat ze gisterenavond de bloedverdunners nog hadden toegediend konden ze vandaag de thoraxdrain niet verwijderen....Hij heeft zich gehecht aan zijn trouwe vriend, zijn standaard met thorax-en redondrain, incl infuus, die hem overal vergezelt. Uit angst voor de pijn heeft hij liever dat deze nog even blijft. Maar morgen gebeurt het onherroepelijk en wordt deze voorgoed bij het medisch afval gedumpt! Ook de redondrain loopt op zijn laatste beentjes, alhoewel, het wondvocht leek niet helemaal ok, dus er wordt nog gewacht op het wondcultuurtje! Deze namiddag was het weer "kine in groep", een half uurtje bewegen op eigen tempo, olv een internationaal team kine-studenten. Om de 2 uur doen we dan samen nog een wandelingetje in de gang, kwestie van de beentjes af en toe te strekken... Vandaag ging het allemaal net iets beter dan gisteren...Pierre was weer "helemaal mee", een dagje rust heeft hem goed gedaan, even bijkomen, na die rollercoaster van de laatste dagen. En ik heb hier naast hem in zijn relax ook een dutje gedaan tussendoor...zalig!
ps: de postmadam kwam ook weer langst: met dan aan de fam Jennes en Jolanda! Ook bedankt voor de lieve kaartjes thuis en de reacties op de blog! Worden gelezen en in ons hart bewaard!
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen! Vandaag mocht Pierre iets eten: pudding, platte kaas, pudding, platte kaas...om de 2uur! De eerste twee porties belandden op geen tijd in 't toilet, pas 't derde wou iets langer blijven...Rechtzittend, met een pijnlijke operatiewonde, probeerde hij ze met smaak op te eten...maar de bijwerkingen van de chemo lijken, door zijn verzwakte algemene toestand, terug aanwezig: verlies van smaak! In de namiddag gelukkig veel afleiding gehad van de meisjes, die honderduit vertelden over "hun leven". Ook Prof Coosemans kwam langt en zag dat het goed was! Zooo goed dat een snel ontslag wel eens realiteit kan worden, want morgen wordt ook de thoraxdrain verwijderd en zal waarschijnlijk ook de Redondrain verdwijnen. Pierre ziet dat momenteel nog niet zitten... Want ook vandaag namen ze in Leuven supergrote stappen, maar leek Pierre niet te kunnen volgen, want hij voelt wat hij voelt...met iets te veel pijn! En straks is er wel een nieuwe dag, na een nachtje slapen! Bedankt lieve mensen voor de vele kaartjes: bedankt Mr Raes, Britt en fam, fam Taeymes, Christel, de collegaatjes van de BKO.. jampie en Beatrice, zij waren een hart onder da riem!
Toen ik hier arriveerde was Pierre zijn rechter longdrain, urinesonde en pijnpomp al kwijt! En na het scheren ( de verpleegkundigen hier stellen het op prijs dat ik het doe 😉) kwam men ook de maagsonde verwijderen! En mocht Pierre ook rustig, met kleine slokjes, een glaasje water drinken! 't Smaakte als champagne...zonder zich te verslikken heeft hij dit heel rustig uit gedronken! Die stap is ook weeral gezet...
Van stappen gesproken: plots ook bezoek van een groepje kine voor een wandelingetje op de gang! Ook de zuurstof ging mee en onderweg werd ook de saturatie gemeten (95!). nu uitgeteld in bed...ne mens zou van minder! Maar er zijn vandaag reuzenstappen gezet!
Als kers op de taart is er eindelijk een kamer vrij ( k 5359) en kunnen we verhuizen...hopelijk weet de postbode hem ook daar te vinden ;-)! Want de kaartjes waren heel leuk! Bedankt Britt en familie, Shana, Greg, OCMW collegaatjes en Ann L.!
Hij doet het schitterend! Toen Emma en ik deze middag arriveerden was hij zelfs even aan het "knotteren": de verzorging vanmorgen was zeer hectisch verlopen, collega's verpleegkundigen van materniteit moesten bijspringen en waren natuurlijk niet zo vertrouwd met alle drains en toebehoren! Niet zo leuk als je totaal afhankelijk, aan je bed gekluisterd, alleen maar kan toekijken hoe anderen zitten te sukkelen! Maar hij had zich aan de vriendelijke dames niet aan geergerd hoor, was enkel in hun bijzijn bijna gestikt in een fluim. De thoracale verpleegkundigen weten direct wat te doen, zij hadden enkel "rustig meneer" kunnen uitbrengen...en iemand gaan roepen... De tecnieken die de kine heeft aangeleerd hebben duidelijk hun vruchten afgeworpen want hij is er zelf in geslaagd zich uit zijn benarde situatie te redden! Eind goed, al goed!
Verder verloopt alles naar wens: de pijn is onder controle, hij weet het knopje van de morfinepomp nu goed staan! ;-) De bloeddruk zakt niet meer en hij zit reeds 2x/dag meer dan een half uur in de zetel! De dagelijkse longfoto ziet er prima uit volgens de prof en alle parameters beantwoorden aan de verwachtingen!
Morgen wordt het een belangrijke dag!
Na vijf dagen wordt meestal de pijnpomp en blaassonde verwijderd. Ter vervanging van de pijnpomp krijgt hij vanavond reeds een morfinepleister. Daar kijkt hij niet echt naar uit... De pijn was nu juist onder controle!
Omdat de verbinding met de slokdarm in de borstkas aangelegd werd, zal er morgen ook een radiologisch onderzoek uitgevoerd worden om te controleren of de inwendige hechtingen goed gesloten zijn en er dus geen lek is. Hiervoor moet hij een contrastvloeistof drinken zodat men de weg van de vloeistof op een scherm kan volgen. Op hoop van zegen! Slikken en drinken is meer dan 5 dagen geleden...hopelijk is dit papje op smaak gebracht...
Iedere dag dus een stapje meer, maar na ieder stapje volgt een dutje! De tv wordt enkel nog maar gebruikt als inslaper, zijn iphone ligt roerloos op zijn kastje. Maar ik lees al jullie berichtjes, mailtjes, smskes trouw voor! De tekeningen van de neefjes hangen aan de kast, bedankt ventjes!
Hij komt er wel! Yes he can!
Ps: Via http://www.uzleuven.be/wenskaart kunnen jullie Pierre een gepersonaliseerde wenskaart sturen. Die wordt in het ziekenhuis ontvangen, afgedrukt en met de interne post bezorgd op de afdeling E653 kamer 5361/2!
Vanmorgen om 8u,toen Pierreke me opbelde, hoorde ik al direct aan zijn stem dat hij pijn had, veel pijn....Eigenlijk wou hij zeggen: "'t gaat wel..." maar kreeg op dat moment niet meer gezegd dan: " 'k heb pijn!" Ik heb hem direct gezegd dat hij weldra zou verzorgd worden, dat hij het de verpleging moest zeggen, dat hij op zijn pompje moest duwen....want meer kon ik niet doen! Ik heb mezelf zo moeten bedwingen om niet in mijn auto te springen en naar Leuven te rijden! Om voor hem te spreken, om te zeggen wat hij niet wil zeggen, om ervoor te zorgen dat hij geen pijn heeft!
Rond de middag samen met moeke en vake vertrokken, en stilletjes naast zijn bed gezeten.
Ook de kine bracht hem weer een bezoekje, want er werd al direct gestart met ademhalingsoefeningen. Tijdens de operatie werd alle lucht uit 1 van zijn longen gelaten, om beter aan de slokdarm en maag te kunnen. Na de operatie moet de long terug volledig ontplooien om zo een longontsteking te voorkomen. Ademhalingsoefeningen bevorderen deze ontplooiing. Twee maal per dag worden deze oefeningen samen met de kine gedaan. Ook de kine spoorde Pierre aan zijn morfinepomp te gebruiken, want pijn zorgt ervoor dat je oppervlakkig ademt, wat de kons op longinfectie vergroot!
In de vooravond kondigde de verpleger aan dat hij nog een half uurtje in de zetel moest, 't was moeilijk, maar ook dat heeft hij schitterend gedaan! Want naast een pijnlijke operatiewonde heeft hij ook nog last van schouderpijn. Deze pijn kan verklaard worden door de positie van de schouder die aangenomen werd tijdens de operatie. Die is nodig om de borstkas goed te bereiken. Doordat de schouder gedurende lange tijd in deze positie heeft gelegen, is hij stijf en pijnlijk. Ook dat nog!
Uitgeteld is hij een tijdje later in slaap gevallen, hopelijk bedient hij zich met volle teugen van de morfine en is 't rap weer morgen!
PS: Bedankt lieve familie, vrienden, buren, collega' voor alle smskes, mailtjes, bloemekes en steun!
We waren zo blij toen we onderweg naar Leuven een berichtje van ons pake kregen dat hij al op zijn kamer lag! "Alive and kicking" schreef hij. Juist daarvoor had ik me geinformeerd bij Paza en hadden ze me verteld dat de artsen beslist hadden dat hij terug naar zijn kamer mocht, natuurlijk incl. monitoring zodat eventuele "afwijkingen" snel gezien worden! Zijn bloeddruk was wat laag, waarschijnlijk door de morfine, maar voor de rest was alles onder controle!
En hij deed zo erg zijn best, hield zich ontzettend sterk voor onze meisjes, zijn ogen wijd opengesperd, om dan na enkele minuten weer in 't slaap te vallen...
Ook de kine, die vandaag al de tweede keer op bezoek kwam voor de ademhalingsoefeningen, moedigde hem aan om toch maar eens een keer meer op zijn morfinepompje te drukken. " 'k Geraak hier toch nog van af?" Was vooral zijn bezorgdheid...."pijn...neen...'k heb wel precies onder nen trein gelegen" gaf hij dan toch toe...
Naar 't einde van de dag was zelfs het liggen moeilijk, met al die drains, maar we zullen erdoor moeten, en hopelijk doet de morfine zijn werk!
Juist voor 't slapengaan kwam de chirurg nog langst, "wij hebben gedaan wat we konden, nu is 't aan de natuur..."
Als de chirurg hiermee zijne "natuur" bedoeld, heb ik er alle vertrouwen in! Dan komt het zeker goed!
Achteraf gezien valt alles mee, maar dit was een dag die kon tellen, en die voor altijd in ons geheugen gegrift zal staan, vrees ik! Om 11u heb ik Pierre de laatste keer gehoord, en dan was 't afwachten...
Om 17.30u zijn we (Eleni, Emma, Elisa en ik) dan naar Leuven vertrokken, om aan het operatiekwartier de wacht te houden! Om 19.30u kreeg ik daar, zoals beloofd telefoon van de chirurg, die me vertelde dat de operatie was verlopen zoals gepland: de volledige maag en een deel van de slokdarm werd weggenomen. Verder ook alle klieren in de buurt...de chirurg vertelde dat hij geen "uitgesproken grote klieren" had opgemerkt, dat het enkel kleintjes waren, maar dat we vanzelfsprekend de uitslag (binnen 4 weken!) van de anatoom patholoog moeten afwachten. Dan zullen we vernemen of een eventuele nabehandeling met chemo noodzakelijk is. Maar dat zijn zorgen voor later!
Een uurtje laten konden we hem dan met 2 personen eventjes zien. Volledig uitgedost in 't groen zijn Eleni en ik dan naar binnen vertrokken, Emma en Elisa zijn in de gang achtergebleven. Ik was zo opgelucht als ik hem zag, half-wakker, maar " 't licht was terug aangegaan! " en dat was het allerbelangrijkste. Maar hij had pijn, mijn liefste schat, en was daardoor onrustig. De verpleegkundige legde ons uit dat ze, door de voorgeschiedenis van de uitgesproken longembolen, besloten hadden geen epudurale pijnpomp te plaatsen, maar de pijnmedicatie (morfine) gewoon via het infuus werd toegediend. Van een volledig ongevoelige borst ten gevolge van een epidurale was spijtig genoeg geen sprake, hij moest nog eventjes geduld hebben tot de morfine zijn werkt deed.. Hopelijk snel!
Voozien van een maagsonde (om de inwendige hechtingen te laten genezen), een zuurstof maskertje (voor wat extra zuurstof), een centrale katheter (om medicatie en de nodige calorieen toe te dienen), een infuus (voor de morfine), twee thoraxdrains (verbonden met een Pleurevac om wondvocht en lucht uit de borstholte te draineren), twee redonsdrains (om het resterende bloed en wondvocht van de operatie te laten afvloeien), een blaassonde en heel wat telemetrie, lag hij ongemakkelijk in zijn bed en keek hij me opstandig aan met zijn nog kleine pupillen...
Vecht maar Pierreke, 't zal een zware nacht worden, maar we komen er wel! "Nu moet de natuur zijn werk doen", zei de chirurg, en treden er hopelijk geen verwikkelingen op! Gelukkig mag ik dag en nacht bellen, en zojuist vertelde de verpleegkundige dat hij in slaap was gevallen. Hij had last gehad van zijn schouder, maar met een gelpack uit de microgolf en wat morfine was dit nu onder controle! Zijn bloedwaarden en drains waren allemaal ok, dus ze waren daar heel content op Paza! En ik ook...
Slaapwel lieve schat! Yes we can!
Ps: iedereen bedankt voor de steun vandaag! Danzij jullie alkemaal ben ik de dag (en nacht!) doorgeraakt!xxx
De laatste 7 maanden staat ons leven op zijn kop...maar gelukkig zijn we tussendoor intens blijven genieten van een weekendje weg, een lekker etentje, een fikse wandeling met Rasta, met zijn allen gewoon samen ...Wat morgen zal brengen weten we niet, maar je gaat dat goed doen, en na enkele moeilijke weken de draad gewoon weer opnemen, daar geloven we in, want wij kunnen je nog niet missen! Wij zullen je verzorgen en ondersteunen, samen komen we er wel doorheen...YES WE CAN!
Tot morgen, slaapwel, xxx Eleni, Emma, Elisa en Ann
Hier zitten we dan...gewoon rustig samen! De verpleegkundige liet weten dat de operatie nu gepland wordt voor donderdag. Even onze gedachten "gereset"....vanavond een rustige avond hier in UZ Leuven...en morgen weer de fycische en vooral psychische voorbereiding op de operatie. Alle kaarsjes mogen ( voorlopig ) uitgeblazen worden... Want we staan er niet alleen voor, dat hebben jullie ons duidelijk gemaakt en dat doet zo'n deugd! Pierre blijft er vrij rustig onder, hij heeft ook geen keuze...staat natuurlijk niet op te springen om zijn bovenkant te laten opensnijden ;-)...nu twee dagen uitstel, en dan hoplijk zoals gepland! Yes we can!
Ik kreeg zojuist nog een uitgesteld " nieuwjaarsgeschenkje" van iemand die niet op de hoogte is van onze situatie: een heel mooie notekraker! En op hetzelfde moment kreeg ik van Pierre 't bericht dat een longtransplantatie voorrang heeft gekregen en dat zijn operatie voorlopig wordt uitgesteld...een harde noot te kraken! Schitterend voor die persoon, iets minder voor ons... hij moet voorlopig nuchter blijven...volhouden, lieve schat! weer afwachten dus en duimen...
Lieve familie, vrienden, 't zal zo'n zware dag worden, maar dankzij jullie steun geraken we er wel doorheen! bedankt voor alle mails, smskes, telefoontjes....en alle kaarsjes!
wat was 't weer een vermoeiende dag vandaag! Toen we deze namiddag aankwamen in UZ Leuven werden we al snel op pad gestuurd voor nog wat pre-operatieve onderzoeken. Eens op de kamer geinstalleerd kregen we al een eerste assistente over de vloer die ons meedeelde dat het om een volledige maagresectie ging....Maandenlang dachten wij dat de chirurg een deel van de maag en de slokdarm zou wegnemen, om dan van het andere deel van de maag een buis te maken die in de toekomst als slokdarm zou dienen... Ik voelde de grond vanonder mijn voeten wegzinken, wist niet meer wat te denken, was 't dan erger dan we vermoedden? Even met de hoofdverpleegster gaan praten, erop aangedrongen om zeker nog met de prof te spreken...maar zou geen probleem zijn...het volledige team zou zijn opmars nog maken!
Even later werden we dan door een van de assistenten ingelicht! Het plan is ( ze beginnen met een plan en passen dit tijdens de operatie aan waar nodig! ) om de volledige maag weg te nemen, omdat de tumor zich meer dan 5 cm in de maag bevindt. Daarbij ook de laatste 10 cm van de slokdarm. Vervolgens wordt de dunne darm aan het resterende deel van de slokdarm gezet en de klieren in de omgeving verwijderd. Men kiest ervoor om de slokdarm niet volledig weg te nemen omdat dit de operatieduur sterk zou verlengen en dit met de voorschiedenis van longembolen te riskant is. Om dezelfde reden wordt dit alles ook niet endoscopisch gedaan...
Even later verscheen de Prof Nafteu "himself" en hij vroeg of je er klaar voor was...hij leek er alvast klaar voor te zijn, was vastberaden en leek het helemaal zien te zitten! Hopelijk gaat hij vanavond wat op tijd slapen, de Philip! ;-)
We hebben er alle vertrouwen he, lieve schat, als je lieve lijf nu nog meewil, komt alles goed! Probeer wat te slapen, ga ik ook doen! Tot morgen, Ik hou van je! Xxx
Deze namiddag kregen we HET telefoontje: Pierre wordt maandag om 15u in Leuven verwacht en wordt dinsdag 21 januari geopereerd! We kijken ernaar uit...met een heel bang hart!
Hier zitten we dan weer, in de gang van de afdeling maag- en darmziekten...Pierre is momenteel binnen, hopelijk geven ze hem de nodige verdoving zodat het een beetje meevalt, want dit is echt niet zijn favoriete onderzoek! Alhoewel dat ik me kan voorstellen dat dit niets is vergeleken bij de behandeling dat hij de laatste maanden moest ondergaan...
Wachten...
Dit beheerst momenteel heel ons leven! Pierre heeft de voorbije maanden heel erg zijn best gedaan en alles met glans doorstaan, nu hebben we het even niet meer in handen...
Ondertussen ben ik van plaats veranderd en zit ik naast Pierre die zijn roes aan het uitslapen is. De dokter heeft ons zojuist verteld dat het onderzoek prima is verlopen. En dat hij ( geloof het of niet!?! ) NIETS gezien heeft! Toen ik hem vroeg wat ik me erbij moest voorstellen zei hij dat hij geen tumor meer gezien heeft, dus dat de chemo en radio zijn werk heeft gedaan! Enkel nog een "verhevenheid" thv de ingang van de maag. Maar hij voegde er aan toe dat hij natuurlijk niet door de slokdarm en maag kan kijken en niet kan inschatten wat er zich aan de andere kant bevindt, dat de artsen dit ter voorbereiding van de operatie zullen bekijken samen met de reeds genomen scanners.
Daar zit ik dan...wat moet ne mens daar godsnaam van denken? Wat ben ik blij dat er aan de binnenzijde niet meer te zien is, alleen is het te hopen dat dit aan de buitenzijde ( borst-en buikholte ) ook het geval is! En toch zo'n ingrijpende operatie? Moeilijk te begrijpen, maar we gaan ervan uit dat ze weten waar ze mee bezig zijn!
Want we willen vooruit met ons leven...want een leven is zo eng zonder dromen, verwachtingen....De laatste 7 maanden durfden we zelfs niet aan morgen te denken. Alles ging verder rondom mij, en ik had het gevoel dat Pierre en ik in ons coconneke zaten en gewoon toekeken, zonder verwachtingen....
Ik heb geprobeerd alles zo goed mogelijk te combineren, maar ik ben me ervan bewust dat ik af en toe toch een steekje liet vallen. Gelukkig waren er dan mijn collega's om alles proffessioneel in goede banen te lijden, waarvoor ik ze eeuwig dankbaar zal zijn! Zonder hun "backup" was ik vermoedelijk geflipt! Dus bij deze super bedankt collegaatjes!
Als de diagnose van kanker valt, houdt dit in dat vanaf dan HEEL de familie kanker heeft. Er wordt bij verjaardagen en feesdagen nog wel gefeest, maar in mineur! Pierre en ik vonden dit soms zo spijtig, maar het is wat het is...langs de andere kant is het fijn dat je voelt dat er "echt" wordt graaggezien, en dat we niemand kunnen missen!
En dan zijn er nog al die vrienden die ons zo gesteund hebben met een smske, kaartje, mailtje, bezoekje...het spijt ons dat we jullie niet altijd konden ontvangen, maar de angst voor infectie is nog iets dat ons leven beheerst! Bedankt voor jullie onvoorwaardelijke steun!
Hopelijk horen we straks wanneer de operatie gepland wordt...als de tumor klaar is voor de volgende stap, wij meer dan ooit!
't Zal nog moeilijk worden, maar we gaan verder! YES WE CAN!
En ik hou Pierre zijn hand vast en laat het niet meer los! Voor altijd!
We hebben het reuze gehad in Kasteel Daelebroeck: gewandeld, gepraat, gegeten en vooral genoten! Een mooie wandeling gedaan in het Nationaal Park De Meinweg, toch een kleine 8 km, niet slecht voor iemand die zijn voeten niet voelt! (Pierre kreeg vanaf de 5de chemo last van tintelende ongevoelige handen en voeten, een gevolg van de chemo...) Hij legt dan uit dat het lijkt of hij " op iets loopt " moeilijk te beschrijven, maar na een tijdje wel pijnlijk. Zijn conditie is ook verminderd, maar we doen het rustigaan, geraken er zo ook wel! Het eten was heel verfijnd en lekker...incl het glaasje wijn en het degustiefke...nu het nog kan! Momenteel smaakt hij terug alles, slikken gaat super, wel na een maaltijd een opgeblazen gevoel en de darmen die wat prottesteren....maar 't kon de pret niet bederven! En vooral veel gebabbeld: over zijn angst voor de operatie, of hij het wel haalt, of "het licht wel terug aangaat", de post-operatieve periode, het herstel van zijn spijsverteringsstelsel,...Pierre is realistsch, hij houdt rekening met een eventueel slecht scenario, leest over mogelijke verwikkelingen, maar laat de moed niet zakken! 't Is ne krak, en vooral geen moeilijke patient ;-)! Vrijdag naar Leuven voor een gastroscopie, en hopelijk in de namiddag een telefoontje,...zoniet...de week erop....geduld is een schone deugd!
Alles in orde brengen en er ook nog even tussenuit!
Vanmorgen toch nog even het secretariaat van de thoracale heelkunde gebeld....ik geef niet rap op en wou toch nog even informeren of er eventueel geen datum van operatie gekend was. Een vriendelijke dame (want ook al zijn ze daar met velen in Leuven, wij werden steeds heel vriendelijk en met veel respect te woord gestaan...) legde me uit dat ze gisteren op de hoogte is gebracht door de Prof en dat er de voorkeur aan geheven werd de operatie zo rap mogelijk te plannen. Ze vertelde me dat de planning voor de komende week op vrijdagvoormiddag wordt gefinaliseerd, en dat de patienten in de namiddag worden verwittigd, wij mogen een eerste telefoontje verwachten op vrijdag 17 januari (na de gastroscopie), worden we dan niet gebeld, dan horen we misschien iets op 24 januari....of op 31 januari... 't Zullen spannende weken worden! Ondertussen hebben we de drang om alles zo goed mogelijk in orde te brengen, geen " grote kuis " ( want dat laat Pierre zijn conditie niet toe ) maar hier en daar wat oprommelen... En er ook nog eens samen op uittrekken, nog eventjes een kort verblijf gepland in Roermond, waar we kunnen wandelen met Rasta, genieten van elkaar en de rust, en 's avonds een lekker dineren! Om ons wat moed in te praten...
pierre
Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"...
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen!
Toen ik hier arriveerde was Pierre zijn rechter longdrain, urinesonde en pijnpomp al kwijt! En na het scheren ( de verpleegkundigen hier stellen het op prijs dat ik het doe 😉) kwam men ook de maagsonde verwijderen! En mocht Pierre ook rustig, met kleine slokjes, een glaasje water drinken! 't Smaakte als champagne...zonder zich te verslikken heeft hij dit heel rustig uit gedronken! Die stap is ook weeral gezet...
