gisteren moesten we terug in Leuven zijn voor DE SCAN! Ik weet dat dit voor kankerpatienten een heel vervelend moment is, maar ik wist niet dat het gewoon heel je leven beheerst....want eigenlijk leef je van de enen scan naar de andere.... Juist na onze, heel deugddoende, vakantie aan 't gardameer onderging Pierre een scan waarvan het resultaat prima was: geen recidieven te zien! Dus konden we terug verdergaan met leven tot gisteren, geen plannen voor de volgende maanden, of volgend jaar, neen, eerst afwachten wat 26 november brengt! En vanmorgen deelde de prof ons mee dat het resultaat weer heel hoopvol was, dat we weer een klein stapje dichter bij genezing staan, nog heel voorzichtig, want gezien het soort kanker durven ze maar na twee jaar zonder recidieven aan genezing denken. Maar 't resultaat was goed, meer moeten we niet hebben, en wij gaan weer verder...
Ons kleinkindje Lianake brengt samen met onze dochters en hun partners "leven" in huis, de leuke babbel, een gezellige avond, een leuk telefoontje....' t doet ons zo'n deugd dat ze er steeds zijn voor ons en elkaar! Ook vandaag werden de nodige kaarsjes gebrand voor hun Pake!
Want de laatste maanden hadden we het als familie niet gemakkelijk: samen met moeke hebben we vake verzorgd. In april werd er pancreaskanker geconstateerd, half september is hij thuis, naast moeke en tussen ons, zachtjes overleden....te vroeg....te jong... Voor ons allemaal verschrikkelijk, voor Pierre vooral confronterend, want zo is 't nu eenmaal: je vecht, maar wint niet altijd!
Het heeft dus enkele maanden geduurd vooraleer ik terug "zin" had om iets te schrijven. Ondertussen hebben Pierre en ik ons helemaal aangepast aan ons nieuwe leven: Pierre gaat niet meer werken, is zelden pijnvrij, heeft regelmatig een energiedip en voert dagelijks een gevecht met hetgeen "door" zijn lichaam moet, maar hij "draagt" dit alles....de ene dag alwat gemakkelijker dan de andere...,maar hij is er nog, en wij kunnen nog samen genieten....en dat is het ALLERBELANGRIJKSTE!
Het lijken wel twee verschillende werelden: mijn leven buitenshuis dat gewoon verder gaat en waarbij het lijkt dat er "niets" gebeurd is de voorbije maanden....en het leven thuis....
Pierre slaapt nu moeilijker, zijn pijnmedicatie is praktisch afgebouwd, waardoor iedere beweging hem wakker maakt. Rond half 9 begint zijn dag met een spuitje Santostatine. Gisteren zijn we overgeschakeld naar de maandelijkse versie, dus nog eventjes dagelijks bijtanken en hopelijk is hij dan van de dit dagelijks venijntje vanaf....
Daarna iets eten en drinken, afwisselend met enkele toiletbezoekjes, tot zijn lichaam echt goed wakker is. Het wassen, scheren en aankleden gaat moeizaam, zijn lichaam voelt aan als een plank en is heel snel moe. De vastberadenheid om heel snel beter te worden, is na 1 jaar en veel misere afgenomen, gewoon "de dag doorkomen" lost al zo veel inzet, dat er geen "fut" overblijft voor de rest. Mijn rots in de branding die steeds doorging laat nu de moed wat zakken. Heel begrijpelijk maar voor hemzelf heel moeilijk.
Ik heb hem uitgelegd dat dit een normale reactie is na hetgeen hij allemaal doorstaan heeft de laatste weken! Als je lichaam "op" is (en dat zien we ook duidelijk aan de bloedwaarden) volgt vanzelfsprekende je psyche...
Maandag hebben we de dag in Leuven doorgebracht: een longfoto met nadien de consultatie bij de prof. Deze begon al met te zeggen dat "we niet mogen vergeten waarvan hij komt!" Waarna hij (en zijn assistente) vervolgens uitlegde dat zijn bloedwaarden al iets beter zijn sinds zijn verblijf in Leuven, en dat ze daarom denken dat hij zich er wel zelf, zonder bijkomende hulp (epo, ijzerinfuus,...) zal doorworstelen. Vooral veel proberen te drinken (voor de nieren) en stilletjesaan wat bewegen was de boodschap. De buikspier moet terug wat uitrekken, de wonde genezen en de inwendige buik herstellen... en dit heeft gewoon tijd nodig!
Over onze vakantie naar 't Gardameer zijn ze hoopvol: wat hen betreft kunnen we mits een toelating van de prof, vergezeld van een medisch verslag in het Italiaans en een priveverpleegster , met een gerust hart vertrekken! Want "op een paar uurtjes" ben je terug in Leuven, moest er iets "zijn"....Momenteel ziet Pierre dat echt NIET zitten...maar we hebben nog 5 weken de tijd om te beslissen...
Beste volgers, 't spijt me dat dit nieuws op zich liet wachten, maar de dagen gingen voorbij en de inspiratie stond op een laag pitje...bedankt voor jullie berichtjes...houden me op de been! 💋
We hebben ondertussen onze draai gevonden. Deze week heb ik geen patienten gedaan. Normaal gezien gingen we een weekje naar de Provence, na heel ons " kankeravontuur ", 't zag er een tweetal maanden geleden ook zo goed uit, nooit gedacht dat dit allemaal kon gebeuren natuurlijk! Gelukkig zijn Luc en Sabine en hond Mex in onze plaats gaan genieten van La Douce France...
Jouw dag begint met eventjes te bekomen, wakker worden....om dan je spuitje Santostatine te krijgen en weer eventjes mottig te zijn! Na een half uurtje kan je dan een geroosterd boterhammeke eten met wat kaas en confituur. Dan weer eventjes gaan liggen, want verteren eist rust, zodat je hele lichaam zich kan concentreren op hetgeen gebeurd in je dunne darm. Als je daarvan bekomen bent probeer je je wat te wassen en te scheren, met mijn hulp, zodat het net iets gemakkelijker gaat. Om dan nadien terug je ziekenhuisbed op te zoeken. Meestal val je na een tussendoortje, terug in slaap...als t goed weer is even in de tuin, om dan daarvan ook weer te bekomen! De televisie is je trouwe bondgenoot, brengt wat vertier of wiegt je in slaap....
Het eten is een hele opgave: aardbeien met Canderel, wat meloen, sojayoghourt en -pudding zonder suiker, soep, een geroosterd boterhammeke met wat geitekaas of confituur,...meer kunnen je darmen nog niet aan! De bijvoedingen Fresubin die je van ons papa gekregen hebt (omdat hij er niet tegen kon... ) en die 300kcal leveren incl eiwitten, vitaminen en vooral energie, geven jou een halve dag krampen, dus worden nu ook gedoneerd aan een lotgenoot. Ook om te drinken moet je je forceren : kleine slokjes buiten de maaltijden. Als er dan nog bruistabletten met ijzer aan te pas moeten komen, is de opgave eens zo groot...maar wat moet moet!
De wonde geneest gelukkig goed, das ook al iets. De buikspier, die een beel stuk ingekort is, is pijnlijk. Bewegen doet pijn, en na 't stilliggen is er rugpijn.
Vannacht had je weer een moeilijke nacht en sliep je pas goed tegen de morgen.
En jij ondergaat alles, met de nodige pijnstillers en ik ga met je mee! Ik heb het er momenteel wel heel moeilijk mee. Ik ben het gewoon om de problemen aan te pakken en vooruit te zien, nu kan ik enkel toekijken en afwachten, geduld hebben, en samen met jou door deze moeilijke periode komen!
't Doet me zo'n pijn je zo te zien, mijn eens zo sterke vent, rots in de branding! Verschrikkelijk wat ziekte met een mens kan doen. Ik durf momenteel nog niet aan de toekomst te denken, maar ik ben er zeker van dat we er wel komen...en is 't niet volgende maand, dan is 't wel volgend jaar!
En ondertussen houden onze meisjes ons wel bezig. Elisa is volop in de weer met haar eindwerk: de GIP en binnenkort ook de examens! Eleni en Philip hun "droomhuis" krijgt stillaan vorm...en Emma en Kris wachten ongeduldig op hun kleine wondertje! Bezoek hebben we eventjes on hold gezet, dat is nu net iets te vermoeiend...maar als onze meisjes komen is 't feest!
Bedankt lieve familie en vrienden voor alle berichtjes, kaartjes, bloemekes! Bedankt Evy voor 't schitterende kadootje! We can do it! 💋💋💋
Wat doet het deugd dat Pierre terug thuis is! Rasta was buiten zichzelf toen we vrijdagmiddag arriveerden! Zooo gelukkig zijn baasje terug te zien! Maar ook Pierre ondervindt dat zijn ziekenhuisbed in de living geen overbodige luxe is. Gelukkig slaapt hij goed 's nachts... Wat het eten betreft staan we terug op nul. Terug naar juist na de operatie in januari...het kan ook niet anders... Omdat hij 4 weken niet gegeten heeft, is de dunne darm alweer vergeten wat het betekent om onvoorbereid voedsel "binnen te krijgen". Gelukkig zijn we al ervaringsdeskundigen, dus Pierre eet kleine hoeveelheden, lactose en suikervrij...en kauwt heel goed. De zin om te eten is ook verdwenen...maar wat moet, moet!
Zich een beetje wassen ( ik spring bij ;-) en zich scheren is een hele opgave, waarbij hij telkens moet gaan zitten. Hij slaapt veel en heeft het ook broodnodig...Bezoek hebben we even " on hold " gezet, waarvoor onze excuses. Enkel onze meisjes en moeke en vake zijn Pierre komen bezoeken. Vake zal er al even kwetsbaar uit, 't is wat met onze mannen.
Er zijn ook weer 2 kilootjes af, in totaal staan we nu op - 20 kg... Ongelooflijk...van mijn sterke man schiet momenteel niet veel over, hij ziet er zo broos en kwetsbaar uit...Maar hij houdt de moed erin, we komen er wel...Yes we can!
....en we zijn er blij om! We hebben de laatste 5 weken hier al onze tijd doorgebracht! Pierre had geen keus en ik was enkel hier gerust... We hebben hier gehuild, gelachen, geschreeuwd en gewoon stillekes gezeten, we hebben hier topdokters ( en topdokters in spe) ontmoet, zijn verzorgd door verschillende krakken van verpleegkundigen, werden opgebeurd door vriendelijke logistieken, geactiveerd door superprofessionele kinesisten en ergotherapeuten, ....en nog een hele reeks vrijwilligers die de rangen sluiten! Bedankt iedereen voor de kansen die Pierre weeral kreeg!
en nu gaan we gewoon weer verder! ....en hopen we dat we jullie eventjes NIET meer zien...
De voorbije dagen zijn er nog enkele onderzoeken gedaan (echo en rx nieren)en is er op regelmatige tijdstippen bloed genomen. Gisteren werd de antibiotica terug opgestart, om dan vandaag terug te stoppen omdat alle bloedonderzoeken negatief waren! Dr. Nafteux kwam dan ook heel fier verkondigen dat Pierre tegen het einde van de week naar huis kon...indien de thuisverpleging het zag zitten natuurlijk.... de grapjas! ;-) "de thuisverpleegkundige" ziet het zeker zitten, ik verlang naar mijn ventje, mijn zeteltje, mijn beddeke...'k begin stilletjesaan genoeg te krijgen van het leven in UZ Leuven na 5 weken...verlang naar mijn gewone leventje thuis!
Dus laat mijne patient maar komen, zijn ziekenhuisbed staat klaar!
Morgen wordt de VAC verwijderd, want de chirug vond dat het welletjes is geweest en gaat overschakelen op een wondverzorging met suiker in peg waar hij schitterende resultaten mee heeft...
Last but not least bedankt aan onze familie en vrienden die ons de laatste week nog een bezoekje brachten en ons verwenden met kadootjes en bloemen! 't Deed deugd! 💋
't Waren drukke dagen...vond zelfs Pierre! De voorbije dagen werd hij van 't een onderzoek naar 't ander gereden: echo, ct-scan, longfoto's...werd er ook terug een centrale catheter geplaatst... Dit pastte allemaal in DE grote zoektocht naar de DE ontsteking! Niet simpel: de koorst bleef, de ontstekingswaarden (CRP) stegen...en niemand weet waarom!? De wonde is al mooi opgegroeid, de inwendige buik toonde op de CT-scan geen collectes van ontstekingsvocht (dus al 2 drains verwijderd!), de bloedklontertjes thv de porth-a-cath zijn onveranderd, de diepe catheter is vervangen... Drie dagen geleden werd er Vancomycine opgestart, de "moeder" van alle antibiotica's, zei de prof...ze had blijkbaar toch andere eigenschappen dan een echte moeder, want gisteren werd ze noodgedwongen gestopt omdat Pierre zijn nieren er niet tegen opgewassen waren... Dus nu even TIME-OUT tot maandag! Pierre en ik zijn er niet rouwig om...'tWas ook bijna niet meer te volgen, wij hadden ook het gevoel dat we op den duur in een lawine terechtgekomen waren...van 't een in 't ander... Dus nu even, noodgedwongen, niets meer, met dank aan Pierre zijn nieren! Het geeft Pierre de tijd om een beetje te beginnen eten, af en toe een wandelingetje te doen op de gang, zichzelf te wassen en te scheren, even iets te bekijken op de pc, te genieten van een bezoekje van ons meisjes en van Diane en Jos ( waarvoor dank, lieve vrienden) om dan nadien een welverdiend dutje te doen. En ik heb de voorbije dagen gewerkt, naar Leuven gereden, geslapen, x3 ;-) Morgenmiddag na mijn toerke en bezoekje op t Fort vertrek ik terug en blijf ik tot maandagavond, ...om samen te genieten van de rust...en verder zien we dan wel weer!
Na een koortsige nacht werd het een heel actieve dag! Gedaan met het wassen in bed...vandaag aan de lavabo gezeten! Oefeningen met de kine en een wandeling in de gang gedaan. Pierre was wel heel blij dat ik naast hem liep, want anders had hij een of andere kamer binnengestoken, zei hij ;-). Ongelooflijk hoeveel moeite dit allemaal kostte, en na deze activiteiten volgde dan een welverdiend dutje!
Ook de poppenstoet kwam weer voorbij...en met goed nieuws: - de maagsonde mag eruit en er worden vanaf morgen papjes geserveerd! - de verwijderde centrale catheter was wel degelijk geinfecteerd dus wordt er terug antibiotica opgestart... - ter controle van de " inwendige buik " wordt er een ct-scan gepland... - de " uitwendige buik " wordt donderdag of vrijdag weer verzorgd..
En zo vliegen de dagen voorbij! Ongelooflijk hoe ver hij alweer staat op een week! Met dank aan alle supporters, zonder jullie zouden we dit niet gekund! 💋
Vannacht heb ik eigenlijk heel goed geslapen, hier in onze "suite" op de 5de verdieping! 't Is hier ook vrij rustig en stillekes 's nachts, af en toe sluipt de nachtverpleger eens binnen, maar nu ik terug "gerust" ben, word ik daar amper van wakker! Nog 1 nachtje en dan terug naar huis, want de plicht roept! ;-)
Vanmorgen na 't wassen zijn we eventjes naar de weegschaal op 't einde van de gang gewandeld, een hele inspanning als je al meer dan 3 weken aan je bed gekluisterd bent, maar hij is er geraakt! En ook de terugreis verliep vlekkeloos, een beetje euforisch omdat hij amper 4 kg is afgevallen!
Af en toe is de koorts er nog...aan de profs om uit te zoeken waar die nog vandaag komt: van de centrale catheter? (maar is vandaag verwijderd), de longen? (saturatie en longfoto's lijken ok gezien de omstandigheden), collecties in de buik? (zullen ze nog bekijken dmv scan want de redondrains doen het zichtbaar goed), urineweginfectie? (sonde sinds eergisteren verwijderd) wonde?
Deze laatste werd vanavond onder veel belangstelling verzorgd. Gelukkig kreeg mijn ventje vooraf een spuitje morfine, en stond deze keer de radio aan voor wat afleiding..."We hebben gewonnen", zei de dr. Van Veer die de wonde na 10 dagen terug te zien kreeg! Gelukkig!
Pierre moet zich nu concentreren op zijn genezing, en de Profs moeten maar uitzoeken waar de koorst nog vandaan komt...zelfs hier plukken we de dag!
Zo, 't weekend zit er weeral op! Pierre heeft hier een heel zonnige kamer met een luifeltje! Nu 't nog niet te warm is, is 't lekker warm hier achter 't glas....
Gisteren is de urinesonde verwijderd en zijn de darmen ook "wakker" geworden! Pierre was iets minder enthousiast, maar dit betekent dat de spijsvertering stilletjesaan terug op gang kan komen...de maagsonde werd vandaag dan ook afgeklemd...
Nu enkel nog afwachten wat de darmen hiervan vinden!
Gisteren kwamen Emma en Elisa op bezoek, en werden we ook nog verrast door onze huisdokter ( en vriendin ) Dr. Elke Van Vlimmeren. Zij volgt Pierre zijn ziekteverloop op de voet...gelukkig! Vandaag bracht Eleni ons een bezoekje...
Wat zijn we blij met onze mooie, lieve dochters!❤️
En Pierre is sterk, ookal denkt zijn lichaam er anders over...plichtsgetrouw zit hij 2x30min./dag in de zetel, doet hij al enkele stapjes richting het toilet en tillen zijn armen zelf zijn lichaam naar boven...
Vanavond blijf ik weer hier, want morgen staat er weer vanalles te gebeuren: de verbandwissel, het verwijderen van de maagsonde, 't stoppen van de antibiotica...
Ik los hem pas op 't moment dat hij terug voor zichzelf kan zorgen...
Dr. Nafteux wil het lot niet meer tarten en deelde ons vanmorgen mee dat hij de verbandwissel op de kamer ging doen...Pierre zag dit niet direct zitten, aan de andere kant zit de schrik van een volgende narcose er wel in... Onze nacht is rustg verlopen, parameters onder controle, temperatuur blijft onder 37.6° dus dat is prima! Lang leve de antibiotica! Vanmorgen mijne patient verzorgd en opgezet in de zetel. Hij is erin geslaagd 15 min te blijven zitten, en had nadien 't gevoel dat hij een marathon gelopen had...ongelooflijk hoe snel je krachten afnemen...
Rond de middag kwam Dr. Nafteux met zijn lieve assistente binnen, vergezeld van "den Eddy", nen topverpleger ;-). Ze brachten alles in gereedheid, gaven mijn ventje 5 mg Morfine tegen de pijn en veranderden het vacuimverband. Voor mij niets nieuws, heb dit in 't verleden ook al gedaan bij een patiente, maar als 't je eigen man is, is 't toch anders, gelukkig! Dr. Nafteux legdde me uit dat ze vorige keer de buikspier hebben gesloten en je duidelijk kon zien dat de hechtingen nog intakt waren. Alles was mooi rood en doorbloed, dus de vactherapie doet zijn werk...en Pierre...heeft dit alles heel moedig doorstaan!
In de namiddag kregen we bezoek van Renildje en Patrick, altijd garant voor een leuke babbel! Verder had ik hier vandaag niet veel klank meer (Pierre had terug koorst) maar we hebben weer reuzestappen gezet, en Rome is ook niet in 1 dag gebouwd! Yes we can!
De week begon zo dramatisch...tijdens het intuberen maandag was er een aanzienlijke hoeveelheid darmvocht in Pierre zijn longen terechtgekomen. De anesthesiste ( vertelde ze ons gisteren persoonlijk ) deed wat ze kon, duwde de luchtpijp dicht, aspireerde direct, maar dacht maandagavond dat ze hem verloren was. Dit werd me ook direct meegedeeld. De eerste 24u waren crusiaal...
't Was verschrikkelijk om hem daar te zien liggen aan het beademingstoestel. Het enigste wat me troostte was dat hij van niets wist, en dat hij geen pijn had! Ik heb stillekes naast hem gezeten en in zijn oor gefluisterd dat hij moest vechten, dat we hem nog niet konden missen...
Eleni en Philip zijn me komen halen in Leuven zodat ik niet alleen naar huis moest rijden...maar eigenlijk was ik vrij rustig, wel boos, maar nog steeds hoopvol..
Naarmate de uren verstreken sloeg de angst echter meer en meer toe, dit kon toch niet! Na een gevecht van 10 maanden tegen kanker, de strijd verliezen op zo'n stomme manier! ' t Was zo'n zonde van de moeite, van de ongemakken die hij doorstaan had om zo ver te komen, zo oneerlijk! Geslapen heb ik nauwelijks, om de 3 uur met de verpleger van intensieve zorgen gebeld, die gelukkig meldde dat alles onveranderd bleef...
Omdat zijn toestand, buiten verwachtingen, stabiel bleef hebben ze hem met succes eergisteren geextubeerd, en toen Emma en ik hem in de namiddag mochten bezoeken hebben we met ons drietjes gehuild van blijdschap! Hijzelf was wat euforisch door de noradrealine die hij kreeg om zijn bloeddruk te ondersteunen, wij uitgeput van alle emoties! Tijdens ons bezoekje 's avonds ( van Elisa en mij) praatte hij honderduit...ons pake was verrezen!
Gisteren mocht hij, na 't bezoek van Eleni en Philip, terug naar zijn kamer. Waar we al snel bezoek kregen van heel de poppenstoet, inclusief de anesthesiste die hem maandag intubeerde...Ze wou wel eens kennismaken met de patient die haar, en heel het team, maandag de stuipen op het lijf had gejaagd en had niet verwacht dat dit nog zou kunnen...hij was door het oog van de naald gekropen!
En nu rest hem enkel nog te genezen:
- Morgen wordt de buikwonde opnieuw verzorgd onder narcose, ze hebben al overlegd hoe ze dit gaan aanpakken, want willen, geen tweede keer verrast worden...hopelijk kan deze verbandwissel in de toekomst onder lokale verdoving...dit zal vast en zeker een genezingsproces van maanden zijn.
Pierre en ik krijgen al den bibber als we denken aan morgen...'t zal weer spannend worden...
- wat de inwendige buik betreft is alles nog stillekes: geen darmgrommelingen noch windjes, zou normaal zijn zolang er een ontsteking woedt...dus eerst moet de antibiotica zijn werk doen. Ondertussen blijven de 3 drains ter plaatse en kan het ontstekingsvocht dat zich tussen de darmen bevindt afvloeien, andere mogelijke ontstekingshaarden plannen ze te puncteren onder radiografie, dat zien we dan nog wel...
- de longen zijn aangetast door het toxisch darmvocht en moeten zich nu stilletjesaan herstellen, dezelfde antibiotica (als voor de buik) moet ervoor zorgen dat een bijkomende ontsteking achterwege blijft! Dit heeft allemaal weer net iets meer tijd nodig...
- verder bevinden er zich nog bloedklonters in zijn rechter arm, maar dat is maar klein grut vergeleken met de rest...
- vandaag al 2x 5min opgezeten, wat ongelooflijk veel moeite vergde maar in stijl gerealiseerd werd!
We zijn er nog niet...belange niet! Maar we gaan er samen voor! Yes we can!
En we zijn zo blij met jullie steun! Heel erg bedankt voor al die mooie reacties op de blog, de berichtjes, de telefoontjes, kaartjes en 't medeleven! Danzij zoveel supporters aan de zijlijn houden we de moed erin!
Verder heb ik vandaag heel erg genoten van het bezoekje aan "Kunst in den hof" van St Godelieve, waar ook Elisa haar juweel tentoongesteld werd. Zij heeft dit ontworpen samen met Laila, een juwelierster uit Wommelgem. Zij ontwierp een halsketting gevormd door een strijkstok van een viool ( opgelegde thema was muziek ) met echt paardehaar ( van Himme, Pierre zijn overleden paard ). Samen met moeke, Sara en Sverre zijn we 't Rivierenhof doorgewandeld...kunstwerkjes van de studenten bekeken en gebabbeld over hetgeen ons als familie momenteel allemaal overkomt!
Want naast hetgeen we met Pierre allemaal meemaken is er ook nog ons verdriet rond vake. Hij blijkt zijn tweede chemo goed te verdragen, maar niettemin weten we dat we binnen afzienbare tijd afscheid van hem moeten nemen...
Ik heb zo'n medelijden met ons mama, en wou dat ik haar kon helpen...
Ik hoop echt dat we nog tijd krijgen, en samen van een lange zomer kunnen genieten...want we zijn er nog niet klaar voor!
Ongelooflijk hoever ze hem terug gehaald hebben op 24u!
De artsen op intensieve zorgen schrokken er gisteren zelf van! Het leek op een rampscenario, maar na een stabiele nacht is Pierre rond de middag geextubeerd en bleef hij ook de verdere dag, mits de nodige ondersteuning stabiel! Kapot waren wij van de emoties, maar zo blij dat ons Pierreke terug is! Yes he can!
ps: superdank voor jullie steun...en uitvoerige uitleg volgt nog...xxx
tot mijn grote spijt moet ik jullie meedelen dat het niet goed gaat met mijn lieve schat: Pierre verblijft momenteel op intensieve zorgen... Tijdens de operatie ( verzorging buikwonde onder naecose ) kwam een grote hoeveelheid darmvocht in zijn longen terecht. Hij wordt momenteel beademd en vecht voor zijn leven...
Momenteel verblijft Pierre reeds 2 weken ik Leuven. Tijd gaat snel...
"De boot vaart in de juiste richting", zei de chirurg, "maar we zijn er nog niet...."
Zo ver waren we ook al! De voorbije dagen was Pierre niet koorstvrij, als we even blij waren na een koortsvrije dag, ging de temperatuur enkele uren nadien weer omhoog...
Gisteren is de buikwonde geevalueerd onder narcose. En de chirurg was verrast dat de wonde er goed uitzag, hetzelfde in omvang en geen bijkomende necrose. Oef!!! Over de binnenzijde van de buik was hij minder enthousiast! Daarbinnen was 't een echt boeltje, hij noemde het anders, maar dat ontsnapt me nu...overal nog ontstekingsvocht, (dat wel continue wordt weggezogen), maar nog geen spectaculaire reactie op de antibiotica ( vandaar de slechte bloedwaarden en de koorts) dus we zijn er nog niet...belange nog niet...
Vanmorgen heb ik gewerkt en sinds deze namiddag ben ik hier. Eleni had voor haar zwangere zus een "babyshower" georganiseerd, en ik had er heel graag bijgeweest, maar Pierreke heeft me nu meer dan nodig!
Want hij ligt stokstijf in zijn bed, gelukkig op een Alternating-matras, om doorligwonden te voorkomen, beweegt niet, want dan doet het te veel pijn...en slaapt veel...
Tussendoor schiet hij wakker, vertrekt hij zijn gezicht door een pijnscheut, praat dan eventjes, of vraagt om zijn lippen te bevochtigen, zijn laken recht te trekken, zijn kussen om te draaien en zakt dan weer weg...
"Als je slaapt heb, je geen pijn.." Maar verdomme, ik mis hem, ookal zit ik ernaast, ik mis zijn gebabbel, zijn uitgesproken mening, zijn geknotter...om dan nog te zwijgen van zijn lekkere eten, zijn bezorgdheid, zijn vertroetelen,....
Ik hoop zoo dat de boot snel op koers geraakt...
Maar 't was een zaterdag om niet snel te vergeten: de meisjes hebben een supergezellige namiddag gehad op Emma's babyshower, Eleni en Philip hebben dat weer super georganiseerd, en Kris was de kids-animator van dienst denk ik ( wat hij supergoed doet! )....
Mijn zusje is met haar gezin en ons mama naar de musical 14-18 geweest, indrukwekkend en aangrijpend genoeg om even de gedachten verzetten...en de kleine Sverre is bij vake gebleven, hij zal er ook wel van genoten hebben!
De voorbije nacht was rustig. Mijne patient kan ook niet veel anders doen dan stillekes op zijn rug liggen! Af en toe zijn lippen eens nat maken, een babbeltje met de verpleegkundige die de parameters komt opnemen en de medicatie komt toedienen, eens op de pijnpomp duwen en weer wat slapen! Vanmorgen heb ik me, tot groot jolijt van de verpleegkundigen hier, weer nuttig gemaakt, mijn ventje op mijn gemakje verzorgd en geschoren! Want dat was nodig! En ik ben best fier op het resultaat! 😊
De dokters zijn verschillende keren langstgeweest, bijzonder blij dat hij vandaag geen koorts meer heeft en de antibiotica blijkt aan te slaan. Het gaat hier om gram - bacterien, vrij gevaarlijk voor een patient met een verminderde immuniteit....De infectie wordt op 3 manieren in de gaten gehouden: 1. controle parameters: t, bloeddruk, saturatie 2. bloedbeeld: iedere dag wordt er bloed getrokken en onderzocht... 3. twee maal per week zal de wonde gereinigd en geevalueerd worden onder narcose morgenavond vertrekt Pierre dus terug naar de operatiezaal, om de vacuumtherapie te vernieuwen... ze houden de spanning er dus in, t wordt weer bang afwachten op het resultaat!
Gelukkig blijft mijn ventje de moed erin houden, ne mens verlegt steeds zijn grenzen he! En samen zijn we weer blij om die eerste koorstvrije dag! Dat is toch al een goed teken!
Iedereen ook bedankt voor de vele kaartjes die we gisteren van de UZ Leuven-postbode mochten ontvangen! HEEL plezant!!!
Juist voor middernacht kreeg ik het verlossende telefoontje van de chirug: " 't licht was weer aangegaan ", zou Pierre zelf zeggen. De operatie was goed verlopen! "Ik heb goed nieuws en slecht nieuws", zie de chirurg.... Het goede nieuws was dat ze geen nieuwe ontstekingshaard hadden gevonden binnenin de buik. De darmen gaven een "ontstoken" indruk, en lagen in 't vuile vocht. Omdat ze vreesden dat het stuk gehechte darm (van de operatie van vrijdag) misschien zou bezwijken onder al dit vocht werd deze opnieuw proper gemaakt en aan elkaar gezet. Ze hebben het geirriteerde buikvlies gesloten en 3 drains achtergelaten zodat het vocht de buikholte kan verlaten. Het slechte nieuws was dat ze aan de buitenkant een deel van de buikspier niet hebben kunnen redden. Door de ontsteking was dit afgestorven...en hebben ze het verwijderd. En omdat ze niet genoeg meer overhadden om te sluiten, werd de wonde opengelaten. Dmv vacuumtherapie hopen ze op een snelle genezing (er werd een spons in de holte geplaatst, alles werd afgekleefd en vacuum getrokken) van een tweetal maand...
't Klinkt misschien raar, maar deze " details" waren voor mij niet zo belangrijk, het voornaamste was dat mijn ventje deze ingreep weer goed doorstaan had, dat zijn hart sterk genoeg was geweest om alles draaiende te houden! Wat de genezing betreft heb ik alle vertrouwen in de kennis hier, ze krijgen die wonde wel dicht, daar ben ik zeker van!
Maar eerst moet de antibiotica nog aanslaan...Momenteel is de uitslag van de kweek nog niet gekend, en is de boosdoener dus nog niet geidentificeerd! Dagelijks krijgt hij twee soorten antibiotica die dan om de dag ook weer wisselen, zodat er toch eentje tussenzit dat helpt. Hopelijk!
Pierre slaapt veel, wordt af en toe wakker, baadt dan in het zweet, en ik kan niet meer doen dan zijn lippen eens bevochtigen, zijn zweetdruppels afvegen, zijn kussen eens opschudden en de plooitjes in t laken effen trekken...
Gelukkig verloopt thuis alles naar wens, mijn supercollega's verzorgen de patienten en mijn superdochter, Eleni, houdt mijn huishouden recht...Emma springt bij waar ze kan hoor, maar moet voor haarzelf en haar babytje ( nog in haar buik❤️ ) zorgen... en Elisa zorgt voor de paardjes en Rasta! 't Zijn supermeisjes, die ondanks hun eigen angsten en verdriet, me ongelooflijk steunen!
Dus doen wij wat Eleni postte op fb: "Keep calm en stay strong!"
Gisterenavond nam ik met tegenzin afscheid van je, maar 't werk lonkte, en je verzekerde me dat 't ergste voorbij was en je nu wel voor jezelf kon zorgen en bovendien in goede handen was! Thuisgekomen deed ik een babbeltje met Elisa, ging met Rasta buiten en stak een wasje in... Maar had steeds de aanblik van jouw buik ( tijdens de verzorging om 20u ) voor me, en ik wist dat het niet ok was! Toen je me belde om slaapwel te zeggen en je even vermeldde dat je wat zweterig was, kreeg ik het nog erger....'t was niet ok, dat voelde ik! De deskundige nachtverpleger steldde me aan de telefoon gerust, begreep mijn bezorgdheid wel, maar verzekerde dat hij jou heel nauwgelet zou opvolgen... Toch maar mijn gevoel gevolgd, een mailtje waarin ik mijn bezorgdheid uitte naar de medische staf van de afdeling gestuurd, want anders zijn deze heren toch niet te bereiken om 01 's nachts en nadien naar UZ Leuven vertrokken...
Jij dacht dat je droomde, je was door de pijnstillers volledig van de wereld, maar je voelde dat ik er was en viel direct terug in slaap...ik heb naast je bed gezeten en gewacht... Het mailtje had blijkbaar indruk gemaakt, en stilletjesaan verscheen vanaf 7u de volledige delegatie, in stijgende lijn van belangrijkheid...je buik bleek plankhard, je wonde werd op de kamer volledig opengemaakt, ct-scan en rx afgesproken en operatiezaal besteld! Ik heb me verontschuldigd bij Dr. Nafteux, "Geen probleem, zei hij, 't was terecht! En nu zitten we er bovenop, wees gerust, mevrouw!"
(Voor degene die dit verkeerd zouden begrijpen: ik heb alle vertrouwen in UZ Leuven en knappe geneesheren en superbekwame verpleegkundigen, maar ik KEN mijne patient, zag dat hij verschrikkelijk veel pijn had (en dit niet toonde), zich niet goed voeldde (en dit niet voldoende uitte), gediciplineerd "beter wou worden" en zichzelf vergat! Dus heb ik even een handje geholpen om deze communicatiestoornis recht te zetten...)
En nu zit ik hier bij je, je slaapt, en plots komen alle tranen van de laatste negen maanden! Ik moet positief blijven, maar ik weet dat je een heel zware opdracht te wachten staat. Als er een operatiezaal vrijkomt gaan ze je hele buik weer netjes propermaken..." En het probleem oplossen " zei Dr. Nafteux vastberaden! Maar je bent niet meer de sterke vent die je was, de chemo, radio en de ingrijpende operatie hebben buiten de tumor ook jou afgetakeld...Je lijkt zo broos en ik ben zo bang je te verliezen! Maar je bent een vechter en daar reken ik op! We hebben je nog nodig! Onze meisjes, ons kleine meisje in spe en ik! Je gaat dat goed doen! Yes you can!
We hadden een rustige nacht: Pierre lag stokstijf in zijn bed op zijn rug, durfdde hem niet te beroeren omdat bewegen pijn deed thv de operatiewonde...Ik werd af en toe gewekt omdat de verpleger binnenkwam ( ongeveer om de 3 uur)... Omdat de koorts steeg (vanmorgen 38.9!), en de wonde sijpelde werd de arts erbij gehaald. Deze heeft enkele draadjes van de wonde doorgeknipt en mijn ventje verlost! De details wil ik jullie besparen, maar de druk lijkt nu van de ketel! Nu maar hopen dat de koorts blijft dalen, en zijn lichaam de ontsteking overwint! verdorie, weeral een "normale" verwikkeling, maar ik had ze toch liever niet gezien, "brute pech" zei de dokter WEERAL...pffff! Maar mijne patient is sterk en laat de moed niet snel zakken, is gewassen, geschoren en gestreken en heeft al 45min in zijn zetel gezeten, doet trouw zijn ademhalingsoefeningen met de kine en dommelt tussendoor in slaap! Yes he can!
Jullie kunnen Pierre gratis een gepersonaliseerde wenskaart sturen! UZ Leuven drukt de wenskaart af en bezorgt je wensen op kamer 5352! https://www.uzleuven.be/stuur-wenskaart
Vannacht hebben we betrekkelijk goed geslapen...af en toe gewekt door de verpleger die de parameters kwam opnemen, en vanmorgen door de chirurg die plots om 8u aan ons bed stond! Zalige Pasen, zei hij.... 't Was vooral een rustige Pasen...Pierre had de hele dag koorts, rond de 38.4, dus hij heeft veel geslapen....ik vrees er een beetje voor dat de wonde de boosdoener is! Ze voelt pijnlijk, hard en warm aan, wat heel erg wijst op ontsteking! Antibiotica is toegediend, en verder moet de natuur zijn werk doen...want meer kunnen we niet doen!
"Je bent nog niet thuis", zei de verpleegkundige vrolijk...Wij werden er iets minder vrolijk van! Maar blijven hopen zeker? En hopelijk een rustige nacht....want als je slaapt voel je geen pijn! Gelukkig! ;-)
pierre
, met een gerust hart vertrekken! Want "op een paar uurtjes" ben je terug in Leuven, moest er iets "zijn"....Momenteel ziet Pierre dat echt NIET zitten...maar we hebben nog 5 weken de tijd om te beslissen...
De artsen op intensieve zorgen schrokken er gisteren zelf van! Het leek op een rampscenario, maar na een stabiele nacht is Pierre rond de middag geextubeerd en bleef hij ook de verdere dag, mits de nodige ondersteuning stabiel! Kapot waren wij van de emoties, maar zo blij dat ons Pierreke terug is! 
