Gisteren een bezoekje gebracht aan "Horse Expo" in Gent. Ons eerste echte uitje! Samen met Elisa en Emma hebben we er toch een paar uurtjes rondgeslenterd...en 't was super! Natuurlijk twee keer gaan zitten, om Pierre een beetje te laten rusten! Na een tweetal uurtjes kreeg hij pijn thv rug en linker zijde, hebben onze meisjes nog alleen wat standjes bezocht en zijn we vertrokken... We hebben ervan genoten, maar we ontdekten al snel dat eventjes iets gaan drinken niet zo vanzelfsprekend meer is...en iets eten nog veel minder! Op de drankenkaart stonden een aantal lekkere biertjes, ijskoude frisdranken en enkel koffie...alles wat Pierre zijn ingewanden dus momenteel niet verdragen. Dan maar enkele kleine slokjes van een colaatje genomen en een kleine "hot dog" gegeten, en even later dan toch een theetje gevonden. Een aantal "paardenvrienden" tegengekomen, die schrokken dat Pierre er zo "sterk" uitzag! Leuk dat te horen, gelukkig staat "kanker" niet op zijn voorhoofd geschreven, en hebben de voorbije 8 maanden niet te veel zichtbare sporen achtergelaten! Hij doet het super, maar "sterk" is nogal "sterk" uitgedrukt: zijn bewegingen zijn nog iets trager, zijn stem is zwak, zijn geduld iets minder, maar zijn wil om te herstellen des te meer...Ik vind hem nog zo broos, maar ik ben zo blij dat we stilletjesaan ons normale leven kunnen hervatten! We liggen er ook niet direct wakker van van wat Pierre momenteel NIET kan eten of drinken, maar concentreren ons op wat wel lukt, en geen krampen geeft! En ik zie dat hij ook stilletjesaan voelt wat hij goed of mindergoed verdraagt....dankzij de dagelijkse spuitjes Santostatine natuurlijk! Vanmorgen zijn we al om 6.15u naar Leuven vertrokken voor een ct-scan, deze scan moet de situatie na de operatie in beeld brengen, en zal de komende maanden/jaren gebruikt worden als referentiescan. Woensdag op consultatie bij Prof. Van Cutsem, die onze verdere weg zal uitstippelen! We zijn hoopvol! Yes we can!
Donderdag heeft Pierre echt genoten van het bezoekje van zijn collega! Even meegenieten van wat er weilt en zeilt op " den Bayer "! Deed hem even zijn misselijk en leeg gevoel vergeten! Bedankt, lieve mensen!
Die dag zijn we ook gestart met Santostatine sc, kort na het toedienen heel misselijk, maar 's morgens al direct een ander gevoel... Na 3 dagen kunnen we spreken van een succes: het beetje dat Pierre kan eten veroorzaakt geen orkaan meer in zijn darmen, hoogstens een kleine herfststorm! Hij hoeft geen 2 uur meer te bekomen van een maaltijd, moet niet direct het kleinste kamertje opzoeken en heeft plots weer wat zin om iets te eten!
Vandaag de grote dag: reeds vroeg weer naar Leuven vertrokken voor consultatie heelkunde bij Prof Nafteux. Na een tijdje wachten heeft hij heel geduldig ons vragenlijstje overlopen, verzekerde ons dat Pierre, mits wat aanpassing, binnen enkele maanden weer een " praktisch normaal " leven zal leiden, en deelde ons vooral het schitterend nieuws mee " dat ze nog de tumorcellen aan het zoeken zijn "! Maw de uitslag van de patholoog anatoom was heel goed: schone snijvlakken, propere klieren, nergens tumorcellen te bespeuren, dus GEEN chemo meer als nabehandeling! JOEPI!
Volgende week maandag ct-scan, woensdag consult bij Prof Van Cutsem, de oncoloog, waar we zullen vernemen hoe ze 't verder nog allemaal zien...maar voorlopig enkel nog herstellen, en iedere dag terug een beetje beter worden!
Sinds gisteren houdt Pierre het bij sojayoghourt en een beetje soep. Het is gewoon geen leven om "alles te eten", dit gaat gepaard met misselijkheid, krampen, ....diarree....
Omdat hij de voorbije 2 weken heeft ondervonden dat soyaproducten ( bevatten geen lactose ) minder dumpingverschijnselen geven, neemt hij af en toe wat yoghourt, en als warme maaltijd een beetje soep. Gisteren had hij dus een " goeie dag ", hij heeft zelfs een klein wandelingetje met Rasta gedaan! Want ts de maaltijden door geraakte hij de voorbije weken niet ver uit de buurt van het toilet, en als er dan geen krampen waren, durfde hij niet te veel te bewegen, omdat beweging de darmen weer doen werken! Een visieuze cirkel dus!
Vanmorgen weer gestart met yoghourt, maar toen ik rond de middag thuis kwam zag ik al snel dat het weer mis was gegaan...Pierre zat maar wittekes in de zetel, had wel eventjes op zijn hometrainer gezeten, maar had ondertussen al ontdekt wat de boosdoener was! Ik had naast de natuuryoghourt ook vanille sojayoghourt meegebracht, en die bevat 9g suiker per 100ml....en daar kan de dunne darm dus niet tegen! En als de dag slecht begint, ebt dit verder door, dus vandaag geen wandelingetje...maar gewoon stillekes in de zetel! En ik schuldgevoelens, verdomme!
Ook de pijn thv de operatiewonde was iets heviger, maar dat kunnen we gelukkig onder controle houden met een pijnstiller. Morgen is de operatie 4 weken geleden...
Onze lieve huisdokter liet ons zojuist weten dat het genoeg is geweest, dat ze graag wil starten met Sandostatine en niet wil wachten totdat we maandag naar Leuven gaan. Dit schijnt goed te werken tegen dumping, dus we zijn hoopvol...
Ik wil iedereen toch nog eens bedanken voor al de lieve berichtjes, reacties, mails, tips, jullie hebben er geen idee van wat dit met een mens doet! Heel er bedankt! Xxx
Hoe krabbel je na chemo, radio en een volledige maagresectie terug recht?
Hoe krabbel je na chemo, radio en een volledige maagresectie terug recht? En wat moet je in hemelsnaam weer eten? Daags voor het verlaten van het ziekenhuis kreeg Pierre nog bezoek van de dietiste, doe hem enkele richtlijnen gaf, maar vooral meedeelde dat hij alles mocht eten, en dat hij snel zou aanvoelen wat zijn lichaam " verdraagt"...
Pierre is nu 14 dagen thuis, en bij een maand geleden geopereerd. De weegschaal staat momenteel op -6 kg. Vroeger vlogen de kilootjes er heel vlug aan, gelukkig vliegen ze er niet in dezelfde snelheid niet weer af! Wat ik vermoedde klopt dan ook, "zijn stoveke brandt stillekes" en verbruikt weinig, en nu hij zich zo stilhoudt...bijna niets, denk ik...
Maar 14 dagen zijn we erachter gekomen dat zijn darmen heel hard tekeer gaan tegen een geroosterd boterhammeke, een licht gekookt eitje, een lichte, kleine warme maaltijd, een beetje cornflakes, een platte kaasje,....
Pierre zijn dag bestaat uit eten, 2 uur bekomen ( misselijk, darmkrampen, ...dumpingsyndroom ten top! ) eten, weer bekomen, dikwijls mondt dit uit in een dutje, weer eten...enkel tijdens de avonduren voelt hij zich iets beter...omdat hij dan niet eet!
Zonder maag geen honger meer, geen eetlust, ....als je dan, nadat je met veel moeite iets naar binnen hebt gewerkt, ook nog misselijk wordt en darmkrampen krijgt, zou je van minder een degout van eten krijgen...
Maar we geven niet op: Pierre heeft beslist het vanaf nu eens te laten bij een lactose en suikervrij yoghourtje en wat soep. Misschien de darmen een beetje laten rusten, en ze niet steeds te bestoken met eten!
Vannacht heeft hij bovendien slecht geslapen, meer rugpijn omdat we de morfinepleister hebben afgebouwd, dus even time-out en terug een grotere pleister, want slapen is een noodzaak...
En ik heb het met dit alles moeilijk, gefrustreerd omdat ik geen antwoord heb op zijn vragen, verdrietig omdat ik hem zo zie worstelen met eten, ongerust omdat zijn herstel zo moeizaam gaat....maar 'k blijf strijdlustig en zoekend naar die "nieuwe weg"....
De voorbije week dacht ik: " 'k zal morgen wel iets op de blog zetten...". Omdat het zwaar is, en ik moeilijk de woorden vind.... De eerste dagen na de operatie ging het snel, supersnel, te snel, maar we waren zo blij dat Pierre na minder dan 2 weken al terug was. We wisten dat de revalidatie enkele weken/maanden zou vragen. Maar we hadden er geen idee van hoe het zou zijn... Pierre houdt de moed erin hoor, hij probeert meerdere keren per dag een beetje te eten: een geroosterd boterhammeke, een beetje warm eten, sojuddingetjes, niet te veel drinken in de buurt van de maaltijd. Het is alleen zo erg om voor iemand te zitten, die vroeger zo van 't eten genoot, en die nu heel veel moeite moet doen om iets binnen te krijgen, om dan na 15 min de tafel te ruilen voor 't kleinste kamertje in huis...Zaterdag gaf de weegschaal (na 5dagen) al - 5 kg! Ook iets dat we wisten, maar confronterend...Hij heeft nog voldoende reserve hoor, maar 't maakt me bang, ongerust en verdrietig... Ik besef dat dit wel iets is waar we (ook ik!) doormoeten, een afscheid van ons "vroeger" leven, een zoeken naar een "ander" leven! We komen er wel! Yes we can!
Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"... En de eerste nacht thuis was super, alhoewel hij enkel op zijn rug kan slapen, en af en toe nog wakker wordt van de pijn, werd ons bed, na 14 gaden UZ Leuven als "zalig" omschreven! Iets moeilijker was het om eruit te geraken, want met een operatiewonde van je schouderblad tot aan je navel, is het, zonder papegaaiestok een hele opgave! Verder was het een rustige dag, afwisselend bewegen, rusten, eten, ...rond dit laatste is er natuurlijk heel wat te doen! Voor hij naar huis ging werd Pierre nog bezocht door de dietiste die hem devolgende richtlijnen gaf:
"Neem kleine maaltijden, verdeeld over de dag. Eet liefst zes tot acht
maal per dag. De eerste zes weken na de operatie kunt u last hebben van een
zwelling ter hoogte van de inwendige hechtingen. Daardoor kan het
slikken moeilijker gaan. belangrijk is dat u kleine hapjes neemt, traag
eet en goed kauwt.In het algemeen is het voldoende als u uw voeding fijn snijdt en goed
kauwt. Het is niet nodig dat u de voeding fijnmaalt. Verder is het
belangrijk dat u de voeding goed gaar kookt. Drink tijdens een maaltijd slechts een halve tas of beker en zorg
dat u uw eten niet wegspoelt met het drinkvocht. Zit rechtop terwijl u eet en blijf ook na de maaltijd 30 minuten
rechtop zitten. Uw voedsel kan dan door de zwaartekracht zakken. Sommige voedingsmiddelen kunnen dumpingklachten geven. De klachten die daardoor kunnen ontstaan zijn misselijkheid
na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en builkoop."
' t Wordt dus uitzoeken, wat hij wel en niet verdraagt! Vanmorgen en vanmiddag lukte het prima met twee toastjes en beleg, in de namiddag ging het minder goed met een bananensojadrankje...dan terug met volle moed aan het avondeten begonnen, dat smaakte ( ookal had ik het bereid ;-)) maar rap voldaan! Vooral regeltje 1 van het advies is heel duidelijk, want meer "gaat er blijkbaar niet meer in"!
't Word een zoektocht, en 't zal anders zijn, maar we zijn supergelukkig, dat we weer met ons allen samen zijn! Ook Rasta geniet van zijn baasje, al is het maar om samen in de zetel te liggen!
Zonder slangetjes heeft hij al veel meer praat, mijn ventje! De laatste twee dagen ging het steeds beter: hij wandelt al een gangetje verder, en eet al een (klein) hapje meer! Hij mag alles eten, 't een bevalt hem iets beter dan 't ander, 't wordt dus gewoon proberen en uitzoeken de komende maanden! Geen dumpingverschijnselen meer gehad! Het weekend vloog voorbij dankzij al die lieve bezoekers, die ons dan ook nog verwenden met kadootjes....Maar vooral hen te zien, inclusief de leuke babbel, deed deugd en fleurde zijn verblijf in "Leuven" helemaal op... Hopelijk morgen goed nieuws en mag hij naar huis...want hij begint er echt naar te verlangen... Yes he can!
ook de postbode kwam weer langst: bedankt Emmake, Nicole en fam, Peggy en fam, de dames van de bevolking, Anita, Helene en Dennis!
Vanmorgen nam Pierre afscheid van zijn drains, en dat viel heel goed mee. De wonddrain werd door de verpleegkundige tijdens de verzorging pijnloos verwijderd, de thoraxdrain even deskundig door de mooie assistente! Dat hebben we dan ook weer gehad! En het eten vlot ook: als ontbijt 2 toastjes met confituur en een tasje thee, het middagmaal bestond uit puree met zalm en groentjes. Het zijn kleine hoeveelheden, maar alles heeft zijn weg gevonden zonder "dumpingverschijnselen" achteraf. Proficiat! Verder verliep de dag hier volgens het vaste shema, de gemeenschappelijke kine incluus. In de namiddag nog een longfoto op radiologie en een gezellige babbel met ons meisjes! De Prof en zijn gevolg is ook al langsgeweest: hij melde dat de centrale catheter er morgen uitgaat. Daar gaat dan ook de witte zak met alle voedingsstoffen en vitamientjes. Pierre moet wel goed drinken, want in het bloedbeeld blijkt dat de nieren een beetje tegenpruttelen. Niets erg, door voldoende te drinken komt dit allemaal in orde! In het verleden was dit geen probleem ;-) nu niet zo vanzelfsprekend.... Het onslag uit het ziekenhuis wordt voorzien op dag 11of 12...dus begin volgende week...als alles zo goed blijft gaan! Maar daar twijfel ik niet aan...Yes he can!
Vanmorgen maakte Pierre kennis met "het dumpingsyndroom"! Na een maagresectie kunnen sommige voedingsmiddelen "dumpingklachten" geven: misselijkheid na de maaltijd, sterk transpireren, krampen en buikloop. De boosdoener was een brikje melk...de artsen kwamen juist de kamer binnen toen hij wat klammig lag te wezen in zijn bed...Even time-out dus en uitstel van fase 2 van de voeding. Dit betekent dat hij vandaag nog geen warm eten kreeg, maar het nog even moet doen met een yoghourtje en een sojapuddingetje! Hij was er niet rouwig om, want zag dat toch nog niet zitten. ;-) En er kwam nog meer goed nieuws: omdat ze gisterenavond de bloedverdunners nog hadden toegediend konden ze vandaag de thoraxdrain niet verwijderen....Hij heeft zich gehecht aan zijn trouwe vriend, zijn standaard met thorax-en redondrain, incl infuus, die hem overal vergezelt. Uit angst voor de pijn heeft hij liever dat deze nog even blijft. Maar morgen gebeurt het onherroepelijk en wordt deze voorgoed bij het medisch afval gedumpt! Ook de redondrain loopt op zijn laatste beentjes, alhoewel, het wondvocht leek niet helemaal ok, dus er wordt nog gewacht op het wondcultuurtje! Deze namiddag was het weer "kine in groep", een half uurtje bewegen op eigen tempo, olv een internationaal team kine-studenten. Om de 2 uur doen we dan samen nog een wandelingetje in de gang, kwestie van de beentjes af en toe te strekken... Vandaag ging het allemaal net iets beter dan gisteren...Pierre was weer "helemaal mee", een dagje rust heeft hem goed gedaan, even bijkomen, na die rollercoaster van de laatste dagen. En ik heb hier naast hem in zijn relax ook een dutje gedaan tussendoor...zalig!
ps: de postmadam kwam ook weer langst: met dan aan de fam Jennes en Jolanda! Ook bedankt voor de lieve kaartjes thuis en de reacties op de blog! Worden gelezen en in ons hart bewaard!
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen! Vandaag mocht Pierre iets eten: pudding, platte kaas, pudding, platte kaas...om de 2uur! De eerste twee porties belandden op geen tijd in 't toilet, pas 't derde wou iets langer blijven...Rechtzittend, met een pijnlijke operatiewonde, probeerde hij ze met smaak op te eten...maar de bijwerkingen van de chemo lijken, door zijn verzwakte algemene toestand, terug aanwezig: verlies van smaak! In de namiddag gelukkig veel afleiding gehad van de meisjes, die honderduit vertelden over "hun leven". Ook Prof Coosemans kwam langt en zag dat het goed was! Zooo goed dat een snel ontslag wel eens realiteit kan worden, want morgen wordt ook de thoraxdrain verwijderd en zal waarschijnlijk ook de Redondrain verdwijnen. Pierre ziet dat momenteel nog niet zitten... Want ook vandaag namen ze in Leuven supergrote stappen, maar leek Pierre niet te kunnen volgen, want hij voelt wat hij voelt...met iets te veel pijn! En straks is er wel een nieuwe dag, na een nachtje slapen! Bedankt lieve mensen voor de vele kaartjes: bedankt Mr Raes, Britt en fam, fam Taeymes, Christel, de collegaatjes van de BKO.. jampie en Beatrice, zij waren een hart onder da riem!
Toen ik hier arriveerde was Pierre zijn rechter longdrain, urinesonde en pijnpomp al kwijt! En na het scheren ( de verpleegkundigen hier stellen het op prijs dat ik het doe 😉) kwam men ook de maagsonde verwijderen! En mocht Pierre ook rustig, met kleine slokjes, een glaasje water drinken! 't Smaakte als champagne...zonder zich te verslikken heeft hij dit heel rustig uit gedronken! Die stap is ook weeral gezet...
Van stappen gesproken: plots ook bezoek van een groepje kine voor een wandelingetje op de gang! Ook de zuurstof ging mee en onderweg werd ook de saturatie gemeten (95!). nu uitgeteld in bed...ne mens zou van minder! Maar er zijn vandaag reuzenstappen gezet!
Als kers op de taart is er eindelijk een kamer vrij ( k 5359) en kunnen we verhuizen...hopelijk weet de postbode hem ook daar te vinden ;-)! Want de kaartjes waren heel leuk! Bedankt Britt en familie, Shana, Greg, OCMW collegaatjes en Ann L.!
Hij doet het schitterend! Toen Emma en ik deze middag arriveerden was hij zelfs even aan het "knotteren": de verzorging vanmorgen was zeer hectisch verlopen, collega's verpleegkundigen van materniteit moesten bijspringen en waren natuurlijk niet zo vertrouwd met alle drains en toebehoren! Niet zo leuk als je totaal afhankelijk, aan je bed gekluisterd, alleen maar kan toekijken hoe anderen zitten te sukkelen! Maar hij had zich aan de vriendelijke dames niet aan geergerd hoor, was enkel in hun bijzijn bijna gestikt in een fluim. De thoracale verpleegkundigen weten direct wat te doen, zij hadden enkel "rustig meneer" kunnen uitbrengen...en iemand gaan roepen... De tecnieken die de kine heeft aangeleerd hebben duidelijk hun vruchten afgeworpen want hij is er zelf in geslaagd zich uit zijn benarde situatie te redden! Eind goed, al goed!
Verder verloopt alles naar wens: de pijn is onder controle, hij weet het knopje van de morfinepomp nu goed staan! ;-) De bloeddruk zakt niet meer en hij zit reeds 2x/dag meer dan een half uur in de zetel! De dagelijkse longfoto ziet er prima uit volgens de prof en alle parameters beantwoorden aan de verwachtingen!
Morgen wordt het een belangrijke dag!
Na vijf dagen wordt meestal de pijnpomp en blaassonde verwijderd. Ter vervanging van de pijnpomp krijgt hij vanavond reeds een morfinepleister. Daar kijkt hij niet echt naar uit... De pijn was nu juist onder controle!
Omdat de verbinding met de slokdarm in de borstkas aangelegd werd, zal er morgen ook een radiologisch onderzoek uitgevoerd worden om te controleren of de inwendige hechtingen goed gesloten zijn en er dus geen lek is. Hiervoor moet hij een contrastvloeistof drinken zodat men de weg van de vloeistof op een scherm kan volgen. Op hoop van zegen! Slikken en drinken is meer dan 5 dagen geleden...hopelijk is dit papje op smaak gebracht...
Iedere dag dus een stapje meer, maar na ieder stapje volgt een dutje! De tv wordt enkel nog maar gebruikt als inslaper, zijn iphone ligt roerloos op zijn kastje. Maar ik lees al jullie berichtjes, mailtjes, smskes trouw voor! De tekeningen van de neefjes hangen aan de kast, bedankt ventjes!
Hij komt er wel! Yes he can!
Ps: Via http://www.uzleuven.be/wenskaart kunnen jullie Pierre een gepersonaliseerde wenskaart sturen. Die wordt in het ziekenhuis ontvangen, afgedrukt en met de interne post bezorgd op de afdeling E653 kamer 5361/2!
Vanmorgen om 8u,toen Pierreke me opbelde, hoorde ik al direct aan zijn stem dat hij pijn had, veel pijn....Eigenlijk wou hij zeggen: "'t gaat wel..." maar kreeg op dat moment niet meer gezegd dan: " 'k heb pijn!" Ik heb hem direct gezegd dat hij weldra zou verzorgd worden, dat hij het de verpleging moest zeggen, dat hij op zijn pompje moest duwen....want meer kon ik niet doen! Ik heb mezelf zo moeten bedwingen om niet in mijn auto te springen en naar Leuven te rijden! Om voor hem te spreken, om te zeggen wat hij niet wil zeggen, om ervoor te zorgen dat hij geen pijn heeft!
Rond de middag samen met moeke en vake vertrokken, en stilletjes naast zijn bed gezeten.
Ook de kine bracht hem weer een bezoekje, want er werd al direct gestart met ademhalingsoefeningen. Tijdens de operatie werd alle lucht uit 1 van zijn longen gelaten, om beter aan de slokdarm en maag te kunnen. Na de operatie moet de long terug volledig ontplooien om zo een longontsteking te voorkomen. Ademhalingsoefeningen bevorderen deze ontplooiing. Twee maal per dag worden deze oefeningen samen met de kine gedaan. Ook de kine spoorde Pierre aan zijn morfinepomp te gebruiken, want pijn zorgt ervoor dat je oppervlakkig ademt, wat de kons op longinfectie vergroot!
In de vooravond kondigde de verpleger aan dat hij nog een half uurtje in de zetel moest, 't was moeilijk, maar ook dat heeft hij schitterend gedaan! Want naast een pijnlijke operatiewonde heeft hij ook nog last van schouderpijn. Deze pijn kan verklaard worden door de positie van de schouder die aangenomen werd tijdens de operatie. Die is nodig om de borstkas goed te bereiken. Doordat de schouder gedurende lange tijd in deze positie heeft gelegen, is hij stijf en pijnlijk. Ook dat nog!
Uitgeteld is hij een tijdje later in slaap gevallen, hopelijk bedient hij zich met volle teugen van de morfine en is 't rap weer morgen!
PS: Bedankt lieve familie, vrienden, buren, collega' voor alle smskes, mailtjes, bloemekes en steun!
We waren zo blij toen we onderweg naar Leuven een berichtje van ons pake kregen dat hij al op zijn kamer lag! "Alive and kicking" schreef hij. Juist daarvoor had ik me geinformeerd bij Paza en hadden ze me verteld dat de artsen beslist hadden dat hij terug naar zijn kamer mocht, natuurlijk incl. monitoring zodat eventuele "afwijkingen" snel gezien worden! Zijn bloeddruk was wat laag, waarschijnlijk door de morfine, maar voor de rest was alles onder controle!
En hij deed zo erg zijn best, hield zich ontzettend sterk voor onze meisjes, zijn ogen wijd opengesperd, om dan na enkele minuten weer in 't slaap te vallen...
Ook de kine, die vandaag al de tweede keer op bezoek kwam voor de ademhalingsoefeningen, moedigde hem aan om toch maar eens een keer meer op zijn morfinepompje te drukken. " 'k Geraak hier toch nog van af?" Was vooral zijn bezorgdheid...."pijn...neen...'k heb wel precies onder nen trein gelegen" gaf hij dan toch toe...
Naar 't einde van de dag was zelfs het liggen moeilijk, met al die drains, maar we zullen erdoor moeten, en hopelijk doet de morfine zijn werk!
Juist voor 't slapengaan kwam de chirurg nog langst, "wij hebben gedaan wat we konden, nu is 't aan de natuur..."
Als de chirurg hiermee zijne "natuur" bedoeld, heb ik er alle vertrouwen in! Dan komt het zeker goed!
Achteraf gezien valt alles mee, maar dit was een dag die kon tellen, en die voor altijd in ons geheugen gegrift zal staan, vrees ik! Om 11u heb ik Pierre de laatste keer gehoord, en dan was 't afwachten...
Om 17.30u zijn we (Eleni, Emma, Elisa en ik) dan naar Leuven vertrokken, om aan het operatiekwartier de wacht te houden! Om 19.30u kreeg ik daar, zoals beloofd telefoon van de chirurg, die me vertelde dat de operatie was verlopen zoals gepland: de volledige maag en een deel van de slokdarm werd weggenomen. Verder ook alle klieren in de buurt...de chirurg vertelde dat hij geen "uitgesproken grote klieren" had opgemerkt, dat het enkel kleintjes waren, maar dat we vanzelfsprekend de uitslag (binnen 4 weken!) van de anatoom patholoog moeten afwachten. Dan zullen we vernemen of een eventuele nabehandeling met chemo noodzakelijk is. Maar dat zijn zorgen voor later!
Een uurtje laten konden we hem dan met 2 personen eventjes zien. Volledig uitgedost in 't groen zijn Eleni en ik dan naar binnen vertrokken, Emma en Elisa zijn in de gang achtergebleven. Ik was zo opgelucht als ik hem zag, half-wakker, maar " 't licht was terug aangegaan! " en dat was het allerbelangrijkste. Maar hij had pijn, mijn liefste schat, en was daardoor onrustig. De verpleegkundige legde ons uit dat ze, door de voorgeschiedenis van de uitgesproken longembolen, besloten hadden geen epudurale pijnpomp te plaatsen, maar de pijnmedicatie (morfine) gewoon via het infuus werd toegediend. Van een volledig ongevoelige borst ten gevolge van een epidurale was spijtig genoeg geen sprake, hij moest nog eventjes geduld hebben tot de morfine zijn werkt deed.. Hopelijk snel!
Voozien van een maagsonde (om de inwendige hechtingen te laten genezen), een zuurstof maskertje (voor wat extra zuurstof), een centrale katheter (om medicatie en de nodige calorieen toe te dienen), een infuus (voor de morfine), twee thoraxdrains (verbonden met een Pleurevac om wondvocht en lucht uit de borstholte te draineren), twee redonsdrains (om het resterende bloed en wondvocht van de operatie te laten afvloeien), een blaassonde en heel wat telemetrie, lag hij ongemakkelijk in zijn bed en keek hij me opstandig aan met zijn nog kleine pupillen...
Vecht maar Pierreke, 't zal een zware nacht worden, maar we komen er wel! "Nu moet de natuur zijn werk doen", zei de chirurg, en treden er hopelijk geen verwikkelingen op! Gelukkig mag ik dag en nacht bellen, en zojuist vertelde de verpleegkundige dat hij in slaap was gevallen. Hij had last gehad van zijn schouder, maar met een gelpack uit de microgolf en wat morfine was dit nu onder controle! Zijn bloedwaarden en drains waren allemaal ok, dus ze waren daar heel content op Paza! En ik ook...
Slaapwel lieve schat! Yes we can!
Ps: iedereen bedankt voor de steun vandaag! Danzij jullie alkemaal ben ik de dag (en nacht!) doorgeraakt!xxx
De laatste 7 maanden staat ons leven op zijn kop...maar gelukkig zijn we tussendoor intens blijven genieten van een weekendje weg, een lekker etentje, een fikse wandeling met Rasta, met zijn allen gewoon samen ...Wat morgen zal brengen weten we niet, maar je gaat dat goed doen, en na enkele moeilijke weken de draad gewoon weer opnemen, daar geloven we in, want wij kunnen je nog niet missen! Wij zullen je verzorgen en ondersteunen, samen komen we er wel doorheen...YES WE CAN!
Tot morgen, slaapwel, xxx Eleni, Emma, Elisa en Ann
Hier zitten we dan...gewoon rustig samen! De verpleegkundige liet weten dat de operatie nu gepland wordt voor donderdag. Even onze gedachten "gereset"....vanavond een rustige avond hier in UZ Leuven...en morgen weer de fycische en vooral psychische voorbereiding op de operatie. Alle kaarsjes mogen ( voorlopig ) uitgeblazen worden... Want we staan er niet alleen voor, dat hebben jullie ons duidelijk gemaakt en dat doet zo'n deugd! Pierre blijft er vrij rustig onder, hij heeft ook geen keuze...staat natuurlijk niet op te springen om zijn bovenkant te laten opensnijden ;-)...nu twee dagen uitstel, en dan hoplijk zoals gepland! Yes we can!
Ik kreeg zojuist nog een uitgesteld " nieuwjaarsgeschenkje" van iemand die niet op de hoogte is van onze situatie: een heel mooie notekraker! En op hetzelfde moment kreeg ik van Pierre 't bericht dat een longtransplantatie voorrang heeft gekregen en dat zijn operatie voorlopig wordt uitgesteld...een harde noot te kraken! Schitterend voor die persoon, iets minder voor ons... hij moet voorlopig nuchter blijven...volhouden, lieve schat! weer afwachten dus en duimen...
Lieve familie, vrienden, 't zal zo'n zware dag worden, maar dankzij jullie steun geraken we er wel doorheen! bedankt voor alle mails, smskes, telefoontjes....en alle kaarsjes!
pierre
Donderdag heeft Pierre echt genoten van het bezoekje van zijn collega! Even meegenieten van wat er weilt en zeilt op " den Bayer "! Deed hem even zijn misselijk en leeg gevoel vergeten! Bedankt, lieve mensen!
Ongelooflijk om na 14 dagen terug naast mijn ventje wakker te worden! Hoopvol maar met een bang hart keken we naar de operatie uit...nu is alles al achter de rug en moet er ( voorlopig ) enkel energie worden gestoken in "herstellen"...
Dag 6 was zwaar! In de voormiddag groepskine: allemaal gelijkgestemde zielen, herstellende van een zware thoracale operatie, in een zaaltje oefeningen aan het doen, 't was wel ern mooie foto geweest voor mijn blog! Respect mensen, als ik zie hoe jullie allemaal de tanden op elkaar zetten en de pijnlijke ademhalingoefeningen oefenen!
Toen ik hier arriveerde was Pierre zijn rechter longdrain, urinesonde en pijnpomp al kwijt! En na het scheren ( de verpleegkundigen hier stellen het op prijs dat ik het doe 😉) kwam men ook de maagsonde verwijderen! En mocht Pierre ook rustig, met kleine slokjes, een glaasje water drinken! 't Smaakte als champagne...zonder zich te verslikken heeft hij dit heel rustig uit gedronken! Die stap is ook weeral gezet...
