Ik ben Wendy
Ik ben een vrouw en woon in Riemst (België ) en mijn beroep is Zaakvoerder kinderopvang.
Ik ben geboren op 18/07/1988 en ben nu dus 36 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Volg ons verhaal over ons lief klein zorgenkindje...
Ons Zorgenkindje
Sacrococcygeaal teratoom
06-09-2014
Afspraak nummertje zoveel!
Gisteren was het weer tijd voor onze wekelijkse date met Meneer De Catte! Om 8uur moesten we daar zijn, want de rest van de dag was al volgeboekt. Na een halve nacht -en 6 sanitaire stops in het midden van de nacht- wakker liggen ging om half zes de wekker af! We zouden niet in de file terechtkomen en onze afspraak missen !
Met de nodige koffiepauze -en ja hoor, ook alweer een plaspauze, dat krijg je als er een baby recht op je blaas ligt - kwamen we om half 8 aan in het UZ! Mooi op tijd dus! Ik ging er met een 'slecht' gevoel naartoe, had echt schrik om weer daar te moeten blijven!
Meneer De Catte was ons om half 9 nog steeds niet komen halen.. Ik begon al een beetje 'ambetant' te worden van het zitten.. Uiteindelijk is Maarten eens gaan vragen hoe het zat, of hij misschien was weggeroepen?! 'Neen hoor, we hebben Prof De Catte nog niet gezien vandaag' was de reactie van de altijd lieve mevrouw aan de balie. Daar zit je dan , nog steeds niets wijzer. Rond een uur of 9 hoorden we haar rondgaan bij de patiënten met de mededeling dat Prof De Catte ziek was! Nuja, wij bellen voor onze werkdag officieel begint naar onze werkgever om ons ziek te melden, blijkbaar hoeft dat in het UZ niet...
Ze gingen kijken of de 'dringende' gevallen geholpen konden worden door een andere Prof die wel op post was, natuurlijk moesten zij ook hun eigen agenda afwerken.. Ik zag de bui al hangen, dinsdag hebben we weer een afspraak en ik had een vermoeden dat we zouden moeten wachten tot dinsdag! Maar neen hoor, daar kwam de altijd sympathieke Prof Van Mieghem de hoek om ! Hij ging nog eens kijken hoe het evolueerde! We waren weer blij om hem te zien, hij was alweer super positief over het feit dat we bijna aan de 30 weken zaten! Nog 2 weekjes erbij zou heel goed zijn, zei hij ! We doen ons best!
In ieder geval, de cyste was weer stabiel, maar het zou wel kunnen dat de maximale omvang bereikt is ervan.. Ons juf doet het nog steeds voorbeeldig! Alleen de baarmoederhals was weer maar iets van een 16mm.. Terwijl ik toch wel veel gerust heb! Ik keek al met een frons naar hem, zag 'm in gedachten al naar boven bellen voor een bedje... Maar ik mocht toch naar huis ! Op voorwaarde dat ik bij het minste dat ik voelde naar Leuven zou sjezen! Liever 10x teveel dan 1x te weinig ! Ik denk dat ik geluk heb gehad dat De Catte ziek was, hij had mij vast en zeker daar gehouden.. Dat w dus spannend dinsdag ! Dan zou hij terug zijn...
Hij vroeg nog hoe het met mij ging, of ik nog lucht kreeg? Bwa, niet meer zoveel.. Ik ben nogal snel buiten adem tegenwoordig .. Maar het meest last heb ik van mijn ribben. De vochtcyste duwt altijd tegen mijn ribben en ook ons juf kan er wat van, ze heeft volgens mij de benen van haar papa geërfd wat betreft shotten dan! En die ribbenkast van mij is een gegeerde plek ! Dus ik zei dat ik soms wel een dubbel gevoel heb, enerzijds mag ze van mij komen zodat ik van die 'kwaaltjes' verlost ben, maar anderzijds is het natuurlijk veel beter voor haar dat ze nog wat blijft groeien in mijn dikke buik! 'Oh, maar wij houden met de baby hoor! Die mama's kunnen ons niet zoveel schelen op dat gebied' was zijn reactie ! Grappig ventje, die Van Mieghem !
Vorige week woensdag had ik de hele avond last gehad van harde buiken, de ene na de andere.. Ik vroeg hem of ik had moeten binnenkomen? Hij zei volmondig ja! Terwijl ik de hele avond getwijfeld heb erover.. Volgende keer nemen we toch maar het zeker voor het onzekere!
Hij wou ons ook al een beetje waarschuwen over hoe onze kleine meid zou gaan uitzien.. Hij had er wel een mooie verwoording voor! Bedenk u dat ze op een skippybal zit zei hij .. Natuurlijk hebben we al foto's gezien over de aandoening, we kunnen ons er wel iets bij voorstellen dus.. Maar deze onthou ik toch !
Voor ik het vergeet, mevrouwtje Peusens weegt al (ongeveer) 1700 grammetjes! Nog steeds voor op schema dus ;-)! Ook dat heeft ze van haar papa, hij woog namelijk 4 kg 500 bij de geboorte, zij gaat op precies hetzelfde elan verder ! Dat had ik er nooit uitgeduwd gekregen !!
Na een weekje niks geschreven te hebben, kom ik nog eens updaten !
Afgelopen maandag ben ik dus naar huis mogen komen, na een weekje UZ Leuven! Prof. De Catte had mijn dag goed gemaakt! Ik was ZO content ! Terug naar de hondjes, terug naar m'n eigen bed, gewoon terug thuis... Zalig ! Nooit gedacht dat het zien van onze voordeur zo een fijn gevoel kon zijn !
Prof. De Catte was ook oprecht blij voor ons dat het stabiel gebleven was op een week tijd! Maar, het was wel van rusten geblazen, want anders zou ik binnen de kortste keren terug op afdeling E430 liggen! Ik wist dus wat mij te doen stond !
Die maandag bij onze thuiskomst stond de telefoon niet stil ! Iedereen was blij voor ons dat ik naar huis mocht, want amper een paar dagen eerder zag het er niet naar uit dat ik nog thuis zou geraken tot na de bevalling...
We hebben dan ook de hele week bezoekjes gekregen van familie en vrienden, waarvoor dank je wel ;-)! Ook in Leuven is er veel bezoek geweest, terwijl het toch voor iedereen een hele afstand was! Dikke merci hiervoor, dat heeft het verblijf wel aangenamer gemaakt !
Deze eerste week thuis is omgevlogen! Er is nog een mini-babyshower geweest met roze -alcoholvrije ;-)- cocktails en roze cupcakes, ook weer heel erg bedankt meisjes !! En af en toe ging ik beneden eens een kijkje nemen bij de pateekes, kan er moeilijk wegblijven ! Ze lopen mij ondertussen al voorbij als ze zich pijn gedaan hebben ! Het is al Yvonne en Sonja wat de klok slaat ! Gelukkig maar, voor hetzelfde geld liep het niet zo vlot ! Dus ondertussen zijn we alweer -op 1 dag na- 29 weken ver! Zo geraken we er wel !!
Gisteren hebben we weer een tripje naar Leuven gemaakt, er stond een echo en een ritje onder de scanner op het programma! Bij de echo konden we weer vrij snel binnen! Prof. de Catte is bijna altijd goed op schema ! Goddank !! En ja hoor, alles was nog steeds stabiel!! Zelfs de cyste was niet groter geworden, en dat is toch wel al een week of 6 geleden! Baarmoederhals was ook nog in orde. Oef, eindelijk nog eens goed nieuws!! Natuurlijk moeten we nog steeds rusten en zoveel mogelijk liggen/zitten/hangen , maar Prof. de Catte sprak al over het halen van 32 weken dus hij ziet het weer positief in!
Na de echo zijn we nog een broodje gaan eten in de cafetaria! Maarten kon al bellen naar zijn werk om door te geven dat hij maandag zou gaan werken -we moeten pas op 5/9 terug naar Leuven- en na zijn telefoontje kwam hij terug met 2 pateekes ! Tis toch ne lieve eh !!
Dan kwam de befaamde scanner... Om kwart voor 12 moesten we ons aanmelden, want we moesten 3 kwartiertjes op voorhand daar zijn omdat ik een pilletje moest nemen om ons mie rustig te houden in de buik. Om half 1 kwamen ze mij halen, ik had nog steeds geen pilletje gekregen, en had dat ook al doorgegeven aan de receptie, maar daar zeiden ze niets over. In het kotje moest ik alles verwijderen waar eventueel ijzer inzat en wachten tot ze mij kwamen halen. Weer gingen er 20 minuten voorbij, ik viel al bijna in slaap op dat krukje... En dan ineens komt meneer de radioloog binnen met de vraag of het een levendige baby is of niet, want anders moeten ze mij een pilletje geven! Alle nu ! Dat had ik bijna anderhalf uur eerder ook al gemeld hoor meneer! Met momenten lijkt het alsof er een Hulk in mij huist, dus ja ik ga een pilletje nodig hebben... Ik krijg mijn pilletje, moest dat toch zeker 3 kwartier inwerken, Aha, daarom dus die 3 kwartier op voorhand daar zijn! Hupla, de hele ijzerwinkel terug verzamelen en terug naar de wachtzaal. Na een halfuurtje begon ik daar erg suf te worden en dubbel te zien.. Dat pilletje werkte dus niet alleen op haar, ook op mij ! Na nog een halfuurtje is Maarten eens gaan horen wat ervan was, we moesten nog 10 minuutjes geduld hebben.
Een kwartiertje later werd ik dan eindelijk uit die wachtzaal geplukt voor het onderzoek! Dat was uiteindelijk vrij snel voorbij -ik heb er zo goed als doorgeslapen -. Het is mij nog zelf gelukt om al mijn spullen te verzamelen en terug naar Maarten te wandelen -vraag mij niet hoe - maar ik was zo blij toen ik terug in de rolstoel zat en we richting auto gingen! Ik denk dat ik al sliep voor we de parking uitgereden waren en ik deed mijn ogen pas terug open toen we thuis stopten ! Tot zover het onderzoek onder de scanner !
Alleszins, we zijn weer allemaal samen thuis ! Ik rust nog steeds, maar vind het stiekem ook wel jammer want normaal zou ik nu, op dit eigenste moment, gegarandeerd ergens in een stad/winkel rondlopen ! Er is geen betere geur dan de geur van nieuwe kleren !! Ik bekijk het maar van de positieve kant, mijn portemonnee is er niet rouwig om ;-)!
Blijkbaar gaan er in het dorp alweer de wildste verhalen rond.. Dat is natuurlijk de mentaliteit van een dorp.. Al vind ik het wel jammer dat familieleden hierdoor verkeerde informatie krijgen en soms in paniek durven schieten...
Als er mensen zijn met vragen, stel ze ons, alleen wij kunnen de juiste info geven.
Wij zijn voor de rest ook niet meer veel wijzer geworden als maandag.
Sinds maandag weten we eigenlijk dat er 2 problemen zijn, namelijk de verkorte baarmoederhals en de vochtcyste die te groot aan het worden is. Beide problemen hebben totaal niks met elkaar te maken.. Maakt het ook moeilijker om er iets aan te veranderen. Ze zouden de vochtcyste kunnen doorprikken, maar die zit vol eiwitten en andere dingen die ze nodig heeft. Die cyste gaat vanzelf weer terug aangroeien, dan gaat zij weer eiwitten enzoverder moeten afgeven, wat dan weer maakt dat ze het moeilijk kan krijgen in de buik. Ze zijn dus niet zeker of ze er meer goed dan kwaad mee gaan doen. Bij dit probleem is het dus 'verstandiger' om te wachten.. En kijken hoelang ze nog kan blijven zitten. In principe staan ze dus met de handen in het haar, ze weten zelf niet goed wat de beste oplossing is... Ivm de baarmoederhals, daar valt niks aan te doen.. Rusten, rusten en rusten.
Alles lijkt nog stabiel, maar we krijgen natuurlijk elke dag een echo, waardoor we de groei van de cyste met vocht moeilijk kunnen inschatten. Maandag is het een week geleden en hebben ze daar een beter zicht op. Baarmoederhals is ook stabiel gebleven, ze hebben mij pilletjes gegeven die ik elke dag moet nemen om de BMH stevig te houden, hopelijk doet dat wat het moet doen... Ik denk dat vooral de rust hier wonderen doet.. Al heb ik absoluut GEEN zittend gat..
Eigenlijk gaan aan ze nu in het weekend ook niks doen, maandagochtend hebben we een echo gepland, dan bespreken ze met de rest van prof's en chirurgen wat het verdere verloop gaat zijn.
Het 'beste' scenario zou zijn dat ze het nog 4 weken zou kunnen volhouden, dan is ze 32 weken en dat maakt de operatie achteraf wat makkelijker.. Al durf ik daar niet goed op te hopen.. Met 2 gewonnen weken zou ik al heel blij zijn! Ze zijn er vrij duidelijk in dat een baby van 28 weken opereren niet evident is.. Alles wat erbij komt is dus mooi meegenomen!
Voor de rest gaat het zijn gangetje.. Maarten is vaak hier, ook aan ander bezoek geen gebrek! Hoewel het toch een stukje rijden is.. Merci daarvoor!! Het eten is echt lekker hier.. Absoluut geen klagen van ! Alleen de communicatie is niet hun sterkste kant.. En laat nu dat net iets zijn waar ik het wel moeilijk mee heb.. Gelukkig ben ik niet op mijn mondje gevallen en durf ik het wel te vragen als er iets is..
Verder houden we de moed erin, meer kunnen we ook niet doen voor t moment!
Als er vragen zijn, stel ze gerust ! We zitten er helemaal niet mee in om erover te babbelen! Liever zo, dan dat andere mensen er hun eigen verhalen van gaan maken...
Ik wil toch nog iedereen bedanken voor de kaartjes, telefoontjes, sms'jes,...! Altijd fijn om te merken dat er zoveel mensen meeleven! DIKKE MERCI!!!
Vandaag stond er weer een echo in Leuven op het programma...
deze draaide jammer genoeg een beetje anders uit dan verwacht. Al moet ik zeggen, ik had een 'voorgevoel'...
Al sinds vrijdag had ik wat last van een soort van menstruatiepijnen in mijn buik en onderrug. Ook stond mijn buik heel erg gespannen. Vergelijk het met een te hard opgeblazen ballon die elk moment kon springen. Uit voorzorg had ik dus een klein valiesje klaar om mee te nemen. En inderdaad, we kunnen het gebruiken!
Na de echo, waaruit bleek dat ons madam het nog goed doet, hebben ze mijn baarmoederhals gemeten.. Deze bleek veel te kort. Ik vroeg nog vol 'goede moed', en wat wil dat zeggen? Waarop meneer De Catte duidelijk zei 'dat we u hier gaan houden... Gelukkig had ik mijn valiesje bij...
Ik werd snel aan de monitor gehangen om de hartslag en de weeën in de gaten te houden.. Dat was allemaal nog in orde! De longrijping is ook gestart, morgen spuitje 2! Indien nodig geven ze nog weeënremmers, maar dat zien we morgen wel weer!
Morgen om half vier staat er weer een echo op t programma! Even verder kijken hoe en wat! De cystische gedeelte van het gezwel was alleszins weer gegroeid.. 16cm op 14cm ondertussen...
Afspraak nummer 6 in Leuven is weer achter de rug! Weer was het gezwel gegroeid.. Ondertussen maar liefst 13 cm x 15 cm groot... Dit is de grootste diameter die ze hebben gemeten. Dat is wel de afmeting van het hele gezwel, de cyste met vocht en het vast weefsel dus.
Het vast weefsel is nog steeds 4cm op 5cm. Dat is dus behoorlijk klein! En dat is ook nog steeds niet gegroeid, dus dat is positief !!
Voorlopig is er nog geen reden tot paniek volgens Prof. de Catte! Dus wij panikeren ook niet ! Ondertussen zijn we alweer 26 weken ver! Het gaat toch snel precies !
Afgelopen en vrijdag was er bij mij toch een beetje paniek.. Ons mie is een heel hevig kindje in de buik, maar vrijdag had ik haar al een hele dag niet gevoeld... Zaterdag nog steeds heel weinig. Af en toe een klein schopje! Ik nam mezelf voor dat als ik zondagochtend nog steeds niet meer beweging voelde, ik naar Leuven zou bellen... Ik heb de hele nacht van zaterdag op zondag liggen draaien en woelen.. Nog steeds had ik helemaal niks gevoeld! Zondagochtend heb ik dan uiteindelijk even naar Leuven gebeld, de gyn van wacht stelde voor om langs te komen. Ik zei dat we maandag moesten komen en vroeg of het ook oké was als ik naar Tongeren zou gaan.. Dat was geen enkel probleem! Om half elf kwam we in Tongeren aan, even de uitleg gedaan aan de vroedvrouw en dan kregen we een kamer. Daar lag ik dan, in een kamer waar ik zo graag wou bevallen en waarvan ik wist dat ik het -deze keer althans- niet zou kunnen... En dan kwamen de traantjes... Het moest even uit mijn systeem!
Even en later kwam de vroedvrouw binnen om mij aan de monitor te leggen, we hoorden haar hartslag meteen, maar ons madam liet haar niet graag 'vangen' om het fatsoenlijk te kunnen registreren via de monitor .. Elke keer als we dachten dat we het konden vastleggen, was ze weer verdwenen ! Ze bewoog dus wel, maar ik voelde het niet meer! Ze lag helemaal gekanteld, waardoor ik de bewegingen minder goed kon voelen. Na een halfuurtje uitleg te hebben gedaan over haar aandoening mochten we weer naar huis! Alles was oké ! En ik was gerustgesteld! de vroedvrouw keek wel 'vol bewondering' naar mijn buik , voor een 26 weken zwangerschap is hij nogal, euhm, redelijk uitgezet vond ze ! Dat komt natuurlijk door het gezwel.. Zoals ik al zei is dat groot en dat neemt ook veel plaats in !
Vorige week is het ook nog even moeilijk geweest ivm de opvang hier.. Er werd mij aangeraden om te stoppen, wou ik natuurlijk niet. Dat zijn zomaar 11 kindjes die ineens zonder opvang zouden vallen... En dat kreeg ik echt niet over mijn hart. Na een paar slapeloze nachten en evenveel huilbuien -gelukkig heeft Maarten een brede rug ;-)- zijn we dan toch met een oplossing over de brug gekomen. Yvonne (mama van Maarten) en mijn mama springen in! En dan is er natuurlijk Mieke (zie post vorige week ) nog die elke woensdag paraat staat! Zo kan ik ook beneden blijven voor m'n pateekes, maar kunnen we het werk wel verdelen! Er gaan wel al geruchten rond in het dorp dat de opvang al dicht zou zijn.. Jammer natuurlijk, dat de mensen zo snel roddels rond vertellen! Kunnen we nu niet gebruiken ! Maar goed, het is toch volzet tot en met april, dus ik heb geen klagen ;-)! Moest iemand ook horen dat het dicht is, ontkracht het maar ;-)!
Vanmorgen hebben we weer een afspraak gehad in Leuven... Deze keer was het bij Prof. Luc De Catte. Prof Van Mieghem is namelijk met verlof. Nu moet ik zeggen dat ik er wel eens naar uitkeek om een andere dokter te zien... Vooral om eens te horen hoe hij erover denkt.
De dokter was weer supervriendelijk! Nog steeds geen klagen over 'een niet menselijke behandeling vanuit Leuven' dus! Ze zijn er allemaal even lief !
De cyste was weer gegroeid.. Momenteel is de cyste 12,5 x 12,5 x 10 cm groot.. Dat begint al proporties aan te nemen natuurlijk. Voorlopig was de baby wel nog steeds stabiel.. Het hartje doet het nog goed, er was nog niet teveel vruchtwater in de buik te zien, Ze beweegt ook heel erg goed dus dat is wel positief.
Prof. De Catte was wel wat 'harder' in zijn woorden.. Of noem ik het misschien beter realistischer? Ik vertelde hem dat we uitkeken naar de 28 weken die we bijna gehaald hebben.. En dat we toch een beetje konden uitblazen als we aan die 28 weken zaten... Hij sprak ons hierin toch een beetje tegen! Voor andere 'gezonde' kindjes is die 28 weken inderdaad een 'vrij positieve' grens. Voor ons kindje zou het toch nog wel eens verkeerd kunnen aflopen dan. Hij vond dat we als streefdoel minstens 32 weken voor ogen moesten houden. Er zouden teveel bijkomende problemen zijn bij ons kindje waardoor ze op 28 weken bijna onmogelijk kunnen opereren.. En die operatie zou toch niet te lang op zich mogen laten wachten als ze geboren is... Laat die duimen dus nog maar wat werken, zodat ze nog minstens 7 weken veilig bij mij mag blijven!
De laatste tijd heb ik het wel wat moeilijker om positief te blijven denken.. De rampscenario's schieten regelmatig door mijn hoofd... En de schrik om afscheid van haar te moeten nemen is toch wel groot! Wat ook meespeelt is dat ik er in de verste verte geen controle over heb... En laat ik nu net een enorme controlefreak zijn. De mensen die mij goed kennen, zullen dat met plezier beamen ;-)!
Gelukkig is er Maarten! Hij ziet het nog steeds positief in! Samen komen we er wel doorheen, wat ons ook nog te wachten staat...
Vandaag is de opvang terug opengegaan, na 3 weken verlof! Stiekem ben ik toch blij om de kleine pateekes terug te zien hoor ! Al hebben ze mij vandaag in Leuven wel aangeraden om het wat rustiger aan te doen.. Geen idee hoe we dat gaan aanpakken met 7 bengels in huis! Gelukkig Zijn er helpende handen, ik heb al van zoveel mensen te horen gekregen dat als ze moeten inspringen, ze dat met alle plezier komen doen ! Op woensdag krijg ik al vaste hulp van de oma van een kindje -trouwens ook een hele goede vriendin van de familie !- Op vrijdag zijn mama en Edmond er, en Yvonne springt ook in waar ze kan! Dat moet wel goedkomen dan!
Volgende week maandag mogen we weer naar Leuven! Opnieuw bij Prof. de Catte.. Geduld hebben.. En duimen dus!
Vrijdag was het weer zover, afspraak nummer 4 in Leuven...
Waar we 2 weken geleden nog aan het praten waren over 'afwisselen met Leuven en Genk' omdat alles stabiel bleef, is het nu wel even anders... Het is duidelijk dat we naar Leuven gaan moeten blijven gaan. Jammer genoeg was het gezwel weer gegroeid... Zowel de cyste met vocht als de cyste met vast weefsel. Ook de bloedvaten zijn wat uitgebreider geworden in de cyste met vocht.
Nog slechter nieuws als vorige week dus :(! Het goede nieuws is wel dat haar hartje het nog steeds gewoon aankan, het klopt nog steeds zoals het hartje van een gezonde baby. Laten we ons dus daaraan optrekken!
Ik was zo blij als een klein kind dat we de kaap van 24 weken gehaald hadden. Prof. Van Mieghem benadrukte even dat we nog 4 weken moeten volhouden, vooraleer we opgelucht kunnen ademhalen... We zitten nu nog steeds op een kritiek punt, hij noemde haar zelfs 'nog niet levensvatbaar...' Wouden we NIET horen!
Het was er wel een drukke bedoening deze keer. Een Zuid-Afrikaanse collega van hem kwam meekijken.. En een Griekse kindercardiologe begon met de echo, waarna Van Mieghem het overnam. Zij moest namelijk zelf leren om de hartjes te beluisteren via een echo en niet meer alleen de consultaties te doen. Het begon grappig, ze deed zoveel gel op mijn buik dat het aan de zijkanten eraf liep ! Toen Van Mieghem overnam, had ze de gel bijna tot aan haar polsen hangen ! Maar ze was wel heel lief!
We vonden het helemaal niet erg dat er 'pottenkijkers' waren, wel vond ik het een beetje jammer dat Van Mieghem met momenten meer bezig was met zijn collega's dan met ons en onze baby.. Maar goed, ik heb wel op elke vraag die ik had een antwoord gekregen!
Deze week hebben we geen echo gepland in Leuven. Donderdag moeten we wel naar onze eigen gynaecoloog, Dokter Bex. Hij gaat niet weten wat hij ziet .. Maandag 4/8 hebben we een echo in Leuven bij Professor De Catte, hopelijk is hij even aangenaam als Van Mieghem! De volgende 3 weken gaan sowieso bij hem zijn want Van Mieghem heeft verlof!
Ondertussen gaan we hier verder met de voorbereidingen! De kamer is zo goed als klaar, op nog een paar kleine puntjes na. Ik moet al kapstokken gaan bijhalen, want ons madam haar kleerkast is al zo uitgebreid dat ik niet alles krijg opgehangen ... Het geboortekaartje is ook in de maak, met een nonkel als drukker is dat natuurlijk niet moeilijk ! Alleen heeft hij nu verlof, dus het is even wachten tot hij terug is ! De ideetjes voor de doopsuiker zijn ook klaar, nu moeten ze nog uitgevoerd worden ! Had ik nog maar eens 3 weken verlof, dan zou alles klaar zijn!
Ik heb mezelf alvast voorgenomen dat ik niks meer doe van 'zwaarder' werk zoals kasten in elkaar zetten enzo , alleen het hoognodige. Ik wil het risico niet lopen dat mijn water breekt, ik zou het mezelf nooit vergeven... En aangezien de kans bij mij groter is dan bij andere zwangere vrouwen...
Nog 1 weekje verlof en ik begin weer met werken.. Ook hier ga ik het heel rustig aan doen ! Kindjes eten geven, pampertjes verversen en in bed leggen en That's it! Even niet meer gek doen en op de grond liggen.. Gelukkig knuffelen ze ook graag !
Ik kom snel een verslagje uitbrengen van afgelopen vrijdag...
We zijn dus voor de derde keer naar Leuven geweest. Net op mijn verjaardag, vond ik al niet leuk, maar het kon niet anders!
Toen Prof. Van Mieghem zijn toestelletje op mijn buik legde zag ik het meteen... Gegroeid.. Maar liefst 2 cm! Het relatief goede nieuws ervan is dat het alleen de cyste met het vocht in is wat gegroeid is... Dat is nog niet zo heel erg dus. De kans dat er een drainage moet gebeuren is nu wel groter geworden.. Maar Hey, dat moet dan maar!
Hij legde mij wel uit dat als ik menstruatiekrampen, bloedverlies of harde buiken kreeg, ik direct naar Leuven moet.. En als mijn water breekt natuurlijk, maar dat leek mij wel logisch ! Ik vroeg hem of die kans dan erin zat? 'Die zit er altijd in natuurlijk, ook bij een 'normale' zwangerschap.'! Oef, dat kunnen we hopelijk nog wat uitstellen !
Komende vrijdag moeten we weer terug naar daar! Hopelijk blijft het nu wat stabieler!
We staan alleszins weer eventjes met de voetjes op de grond... De afgelopen 3 weken bleef het zo stabiel, dat we soms al eens durfden te vergeten dat er 'iets' was. Ook de mensen rondom ons deden het ons al eens vergeten ..
In ieder geval, de kinderkamer is aangekomen! Dinsdag kunnen we alles gaan halen, hopelijk krijgen we ze gereed vooraleer ons verlof voorbij is... Ik kijk er al naar uit !!
Vaak vragen mensen hoe het komt dat we zo 'sterk' zijn? Awel, vorige week las ik een zin van een collega -zij heeft 3 zoontjes en ook zij heeft het niet makkelijk-. Ze schreef 'Je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn je enige optie is..'
Afgelopen zaterdag zijn we dus met z'n allen naar Scherpenheuvel gegaan! 5 van hen zijn vertrokken vanuit Hasselt, zo'n 24 km! De rest stond hun op te wachten in Diest! Van daaruit gingen ze verder te voet naar Scherpenheuvel!
We waren met maar liefst 19 mensen en 2 viervoeters daar ! Al heeft niet iedereen gewandeld.. Mensen die ouder waren als 70, mensen met een baby in de buik ;-), mensen die nog moesten werken en mensen met een slechte rug, kregen een vrijstelling ! Wij hebben hun opgewacht in een brasserieke, waar we na het bezoekje aan de kerk en vele kaarsjes te branden, lekker gegeten hebben!
Wat deed het deugd om zoveel vrienden en familie bij ons te hebben! Dus nogmaals, aan iedereen een DIKKE dank je wel!! Ik ben er zeker van dat ons mie het goed gaat doen, dat kan ook niet anders na zoveel kaarsjes !
Ondertussen voel ik haar geregeld eens stampen, vandaag zelfs voor het eerst langs de buitenkant ! Als Maarten eens kwam voelen, was het direct gedaan !
Ook de eerste voorbereidingen voor de kinderkamer zijn gemaakt! De muur is bijna behangen, de meubeltjes zouden volgende week al kunnen arriveren -Joehoe!!- en het nieuwe badkamermeubel is geplaatst, zodat er plaats is voor een verluiertafel in de badkamer !
En dan moet ik toch toegeven, tijdens al die voorbereidingen, dat het gevoel van 'waarom toch in godsnaam' mij nog vaak overvalt... Maar dan stampt ze mij weer eens.. Het is nu al een slimme mie ;-)!!
Zoals reeds eerder vermeld, hadden we vandaag onze tweede afspraak in Leuven!
En ja hoor, ons prutsemie heeft dat weer GOED gedaan!! Het gezwel was nog steeds stabiel gebleven wat natuurlijk heel goed nieuws is !
Prof. Van Mieghem zag het nog steeds positief in!
Vandaag hebben we ook kennis gemaakt met de kinderarts, hij werkt vooral op neonatologie en doet de volledige nazorg van haar na de operatie. Hij heeft nog wat uitleg gegeven ivm de afdeling neonatologie. Sinds januari is de afdeling vernieuwd en heeft elke baby een eigen kamertje, daar zijn we natuurlijk heel blij mee ! Dat wil ook zeggen dat we 24/24 bij haar mogen zijn, de bezoekers mogen elke dag tussen 12 en 20uur op bezoek komen, zij mogen per twee binnen! Dat hadden we natuurlijk direct gevraagd, kwestie van de oma's en opa's goed in te lichten !
Hij wist ons ook te vertellen dat de meeste baby's met deze aandoening wel tot 36 weken in de buik kunnen blijven zitten.. Tenzij het natuurlijk onnoemelijk groot moet worden. We gaan daar nu ook vanuit gaan, dat we 36 weken halen !
De operatie voeren ze meestal in de eerste week na de geboorte uit, ze moeten alles goed voorbereiden zoals een MRIscan uitvoeren om goed na te kijken waar het gezwel aan de binnenkant zit. Dan zei hij ook nog dat de operatie wel tot 4uur of meer kon duren, dat gaat een lange dag worden ! Het is natuurlijk millimeterwerk, vandaar dat het zo lang kan duren!
Weeral al hadden we te maken met een fijne, rustige dokter die vooral zijn tijd nam om alles uit te leggen! We zijn in goede handen!
Morgen gaan we naar Scherpenheuvel! We kunnen ondertussen een bus inleggen ! Fijn, zoveel vrienden en familie bij ons!
Gisteren was het dan zo ver, onze eerste afspraak in Leuven!
We waren natuurlijk wat vroeg, we zijn uiteindelijk om 6 uur vertrokken.. Ik wou echt echt echt niet te laat komen ! Onderweg hadden we nog een koffiekoekje naar binnen gesmokkeld dus tegen half 8 kwamen we daar aan... Wat een groot ziekenhuis! Maarten vond het wat lijken op een winkelcentrum !
We werden direct geholpen door een verpleegster, prof Van Mieghem kwam er ook al snel aan! Woehoewwww, geen lange wachttijden! Had ik dus voor niks een grote tas mee vol leesvoer !
Laten we beginnen met het positieve nieuws, ze zijn nog steeds stabiel, niks groter geworden dus!! Alweer een weekje gewonnen!
Het minder goede nieuws is dat ze wel voor een stukje naar binnen gegroeid zijn.. Dit wil dan toch zeggen dat de operatie wat complexer is.. Ze moeten nu echt ook in de bekken gaan opereren, want dat hoort daar natuurlijk niet te zitten!
Eigenlijk hebben we gisteren een hele goede uitleg gekregen (in Genk ook al, maar in Leuven wat uitgebreider!), namelijk dat het 1 grote massa is die bestaat uit 3 delen.. 2 delen (de grootste) bestaan voornamelijk uit vocht, er loopt maar 1 bloedvat naartoe.. Het derde deel is een stuk kleiner, hier lopen wel redelijk wat bloedvaten naartoe, dit is ook het stukje dat naar binnen gegroeid is...
De 3 grote bijwerkingen zijn dus inderdaad: bloedarmoede, hartfalen en veoeggeboorte.. Vroeggeboorte (als het spontaan is tenminste) komt alleen voor als de cysten echt heel erg groot worden.. Hier is eigenlijk een hele logische verklaring voor.. De baarmoeder gaat natuurlijk denken dat we de 40 weken hebben uitgedaan omdat er zoveel plaats is ingenomen, dus het water gaat breken en de bevalling komt op gang. Op geen enkel van de 3 hebben we -voorlopig- kans, maar dit kan elke week veranderen.. (Gaan we niet van uit ;-)!) Moest het zijn dat we toch zien dat dit het geval is, dan gaan ze via een naald de cysten met vocht doorprikken zodat de massa krimpt, dit kan de bevalling dan uitstellen, maar hier is absoluut nog geen sprake van! Wat we nu wel in de gaten moeten houden is het feit dat het naar binnen groeit, dit kan namelijk problemen gaan geven aan de darm en aan de blaas. Ook het ruggenmerg kan aangetast worden, maar ook hier is voorlopig geen sprake van! Op 28 of 29 weken (realistisch blijven, als we zover geraken ;-)) doen ze een MRI scan om dat na te kijken!
We hebben de professor de oren van zijn hoofd gevraagd, op een gegeven moment zei hij zelfs tegen Maarten 'ik ga u dat direct allemaal uitleggen in een kamer hiernaast, ik ben echt slecht in 2 dingen tegelijk , hij was nog met de echo bezig op dat moment ). Goede reactie, vond ik , het wil alleen maar zeggen dat hij de echo heel goed wou doen ;-)! Mij noemde hij vooral saai... Ik nam geen medicijnen, rookte niet, drink geen alcohol en neem ook geen andere drugs ... Wil ne mens het al eens goed doen !
Op elke vraag hebben we een antwoord gehad, in de mate van het mogelijke natuurlijk.. Want er zijn nu eenmaal meer onzekerheden bij deze aandoening dan zekerheden... Ik hem toch maar even letterlijk gevraagd hoe we er nu voor staan en kreeg als antwoord 'helemaal niet slecht!'. Ook op de vraag of we een babykamer durfden te gaan bestellen zei hij 'natuurlijk, ga ze maar bestellen!' !
Volgende week vrijdag hebben we een nieuwe afspraak in Leuven, vanaf nu is het elke week naar daar trouwens.. Moest het stabiel blijven gaan we afwisselen tussen Genk en Leuven! Ik vind het prima, het lijkt me ook beter dat de echo's door dezelfde persoon worden uitgevoerd, dan heb je ook maar 1 contactpersoon en is het allemaal veel duidelijker!
Professor Van Mieghem heeft echt zijn tijd genomen om alles heel duidelijk uit te leggen, helemaal top dus!
Ik mag gelukkig ook -hier is m alweer, voorlopig - blijven werken!! Opluchting alom!
We zijn nu alleszins voor een weekje gerustgesteld! Volgende week donderdag beginnen we weer zenuwachtig te worden !
Gisterenavond heb ik de afleveringen van topdokters gezien waarin Prof. Deprest de risicovolle operaties uitvoert. Een vriendin had ze gelukkig op de digicorder staan! Ook Prof Van Mieghem kwam erin voor ! Wat een goede dokters! Ik heb er echt alle vertrouwen in! Als ze baby's in de baarmoeder opereren aan een open rug of een verschoven middenrif, kunnen ze ons Prutsemie toch ook wel helpen zeker?! Het werd alleszins een heel gezellige avond, met veel gebabbel tussen de afleveringen door !
Ook in de opvang was het deze week een komen en gaan van vriendinnen, fijn om wat afleiding te hebben ! Dank u wel dames ;-)!! Ondertussen krijgen we ook telefoontjes van mensen die mee willen wandelen naar Scherpenheuvel volgende week! Super toch!!
Ik ga stilaan afsluiten, we moeten een babykamer gaan kopen ;-)!!
Vanmorgen om 8u10 ging de telefoon... Mia belde! Vrijdagochtend om 8 uur worden we verwacht in Leuven. Professor Van Mieghem zal Een eerste echo doen om te kijken hoe of wat! Wat was ik blij met dat telefoontje!
We moeten direct naar de verloskamer, zien we alvast eens hoe dat daar uitziet !
Voorlopig ben ik nog heel blij met het ZOL in Genk, zij houden hun alvast aan de afspraken ;-)! Benieuwd of Het Gasthuisberg dat ook gaat doen...
Ik wacht nu vol ongeduld op haar eerste stampjes! Af en toe lijk ik iets te voelen, maar hey, het is ook mijn eerste keer.. Ik heb geen flauw idee wat ik precies moet voelen !
Verder blijven we steunbetuigingen, berichtjes en kaartjes krijgen... Vandaag kreeg ik zelfs wel een geluksarmbandje van een kindje in de opvang... Zalig toch! Dat gaat nooit meer uit ! Onze ouders krijgen ook berichtjes en mensen van overal gaan kaarsjes branden...
Volgende week zaterdag gaan we nog eens naar Scherpenheuvel... Hoewel we niet bepaald katholiek zijn (is op 24/8/13 wel duidelijk geworden -wij trouwden liever in een tent op een grasveld dan in de kerk- ), is het toch een beetje 'troost' zoeken daar. Vorig jaar zijn we ook geweest toen Maarten gezwollen lymfeklieren had, dat had geholpen! Wie weet helpt het nu weer!
Maarten vertrekt heel alleen vanuit Hasselt (hij wou vanuit Zichen vertrekken, maar dat hebben we hem toch eventjes uit zijn hoofd gepraat ;-)), de rest vervoegt hem in Diest! Ikzelf ga met de auto na, samen met Oma Minneke! Wij gaan ons weer in een brasserieke placeren, met een stukje taart !
Ik ben er zeker van dat ons Prutsemie wel moet voelen hoeveel mensen nu al om haar geven, hopelijk kan zij daaruit evenveel kracht putten als Maarten en ik doen, dus nogmaals, Dank je wel!!
Wat ben ik dankbaar voor de vele reacties -op welke manier dan ook - die we gekregen hebben op ons verhaal! Het doet echt onnoemelijk veel deugd om dat allemaal te mogen lezen, dus aan iedereen een DIKKE dank je wel!!
Vandaag kregen we dan telefoon van het ZOL Genk. Voedvrouw Mia gaf aan dat het heel erg druk was in Leuven voor het moment... Niet bepaald iets dat ik wou horen !
Ze had gemaild naar de professor om te kijken wanneer we er nog tussen zouden kunnen. Het zou sowieso een afspraak worden die er 'tussengegooid' werd, wat dus kon betekenen dat als we een afspraak kregen om 13uur, het evengoed 15uur zou kunnen zijn vooraleer we aan de beurt kwamen... Goed dat we daarop al voorbereid zijn, ik heb nog een redelijk zittend gat -ik neem gewoon Story's en Dag Allemaal's en Flair's mee -, maar Maarten.... Hij beschikt jammer genoeg niet over een zittend gat... Een hele beproeving dus !
Ondertussen hebben we te horen gekregen dat we toch wel bij een hele goede professor terecht gaan komen, dit stelt ons al enigszins 'gerust'. Professor Jan Deprest heeft deelgenomen aan 'Topdokters' op VT4, hij was ook de dokter die de befaamde operatie in de baarmoeder -bij een baby'tje met een open rug- heeft uitgevoerd. Hij reist de wereld rond voor operaties en mensen van overal ter wereld komen voor hem naar Leuven. We zijn er ons wel van bewust dat we hem hoogstwaarschijnlijk niet direct te zien gaan krijgen, maar dat we het voorlopig met een assistent gaan moeten doen! Ochja, zolang we maar geholpen worden!
Afgelopen weekend overvielen de gedachten 'waarom juist wij?' En 'het leven is niet eerlijk!!' Mij heel vaak... Ik probeer ze weg te duwen... Makkelijker gezegd dan gedaan! Gelukkig hebben we heel veel steun van onze familie en vrienden... Dat helpt!
Nu zit ik er vaak mee in dat we helemaal van onze zogenaamde roze wolk zijn getuimeld... We kunnen ons niet gaan afvragen of de pijnen die ik voel weeën zijn en zenuwachtig naar het ziekenhuis vertrekken. We kunnen niet met ons drietjes terug naar de kamer gaan in Tongeren na de bevalling. En we kunnen niet 'genieten' van het vele bezoek dat er komt als er een baby'tje geboren is... (Al zeggen veel mama's mij dat dat bezoek niet altijd genieten is , toch keek ik daar enorm naar uit!).
langs de andere kant mogen we niet teveel zelfmedelijden gaan krijgen, dat is nergens goed voor!
Dus hup, laat die positieve gedachtengang maar weer stromen!!
Nu is het enkel nog wachten op onze afspraak in Leuven...
10 maart 2014.. Om 18uur s'avonds hadden wij onze positieve test in onze handen! We hebben gedanst, gesprongen en geschreeuwd van blijdschap.. Ik toch, Maarten kon alleen maar lachen ! Het was gelukt, wij zouden binnen 36 weken mama en papa worden!!
Op 3 april kregen we dan onze langverwachte eerste echo! Wat waren we blij met dat kloppend hartje! Ons geluk kon niet op!
Bij 14 weken zwangerschap lieten we een pretecho doen, ik was ZO nieuwsgierig naar het geslacht en kon absoluut niet langer wachten ! Het zag ernaar uit dat we een goedgevulde ROZE kleerkast zouden krijgen, we zouden een meisje krijgen!! De echo zelf was zalig! We zagen haar friemelen en dansen in de buik.. Het zou een hevige zijn, zo vertelden ze ons! Volgens Maarten was dat al karaktertrek nummer 1 van mij.. Hoezo, ik hevig ;-)???
De 16-weken echo was ook prima in orde! Ons Mieke was niet zo fotogeniek... We kregen nooit meer te zien dan een rug en de achterkant van haar hoofd... Heeft ze vast van de mama, ik sta ook absoluut niet graag op foto !
Zo kabbelden we rustig verder, vol plannen voor de kamer, de naam en de geboortekaartjes! Het behangpapier werd besteld en geleverd, de voorbeeldjes van de geboortekaartjes werden opgestuurd zodat we konden kiezen en de naam stond ook al -zo goed als - vast! Ik kom nogal eens met weer een nieuw ideetje, maar Maarten blijft bij onze eerste keuze !
Op 20 juni belde ik naar Dokter Bex.. Ik had een vreemd gevoel, precies alsof er iets niet goed was! Ookal luisterden we elke dag naar het hartje met de angelsound, toch had ik het gevoel dat er iets niet klopte... Onder het excuus 'ik heb al een paar weekjes last van buikpijn' liet hij ons langskomen voor een extra echo, zo zouden we vast en zeker gerustgesteld zijn. Op naar het Ziekenhuis in Tongeren, met een klein hartje, maar toch een beetje blij om ons Mieke nog een keer te kunnen zien!
Op het eerste zicht leek alles in orde! Alles was aanwezig, ze groeide goed en bewoog veel! En dan zag Maarten ineens een cirkeltje op het scherm.. Natuurlijk vroeg hij direct wat het was. Na een lange stilte van Dokter Bex en veel gefrunnik en geduw met het apparaat had hij een vermoeden dat het een cyste van 2,5cm groot was. Hij kon niet met zekerheid zeggen of het op het kindje zat of in mijn vruchtwater... Natuurlijk vroeg ik direct of het ook een gezwel kon zijn, hij vermoedde van niet. Het zat gevuld met water en geen vast weefsel. Het was vast niks om ons zorgen over te maken, we moesten er ook onze slaap niet voor laten. Hij stelde wel voor om onze echo met Dokter Witters te vervroegen van 17/7 * naar zo snel mogelijk. Zij is gespecialiseerd in echografie en kon ons vast en zeker meer uitleg gaan geven.
Zo gezegd, zo gedaan! Op 27/6 hadden we een afspraak om half vier in het ZOL in Genk. -*iedereen die dit jaar zwanger is en bevalt kreeg een extra echo bij Dr.Witters-
Op 26/6 hadden we nog een echo bij Dokter Bex gepland. Ik had gedacht dat die niet meer zou doorgaan, want hij had alles uitvoerig bekeken op 20/6, maar hij wou ons wel nog graag terugzien. Natuurlijk ging hij direct kijken naar de cyste, er was nog eentje bijgekomen. Deze was 4,5cm groot. Dat was even schrikken natuurlijk! Dokter Bex had het nog nooit gezien, het komt vaker voor in de hersenen of aan de rug, dan zouden we verder van huis staan volgens hem. Het zou dan de groei van belangrijke organen kunnen belemmeren. Dit was duidelijk niet het geval! Hij twijfelde nu zelfs enorm aan het feit dat het aan het kindje vastzat. Het zag ernaar uit dat het echt in het vruchtwater zat, zelfs buiten de placenta! Weer een beetje hoop extra!! We moesten maar gewoon de echo bij Dokter Witters afwachten!
27 juni, onze langverwachte echo bij Dokter Witters... Hoewel we nog hebben gelachen in de auto -Ik zong wat uitbundig mee met 'mamasé' van K3 (foute top zoveel van Q ) en onze buurman in de auto vond het wel komisch, hij deed vrolijk mee - had ik buikpijn. Ik had geen goed voorgevoel!
We kwamen binnen bij Dr. Witters en haar hele lieve vroedvrouw! Ze begon er snel aan. Alles werd weer nagekeken, elk botje en vezeltje in haar ieniemienie lijfje werd gemeten, de vroedvrouw typte alles netjes in op de computer. Voor ons was het werkelijk Chinees, maar wat was ik blij met zo een uitgebreide echografie! Eindelijk zagen we alles eens helemaal, tot het kleinste teentje en vingertje toe! Er werd ook 3D gekeken, zo konden we al eens kijken op wie ze zou lijken ! Maar dat was buiten ons mie gerekend, telkens wanneer Dr. Witters richting het gezichtje ging sloeg ze haar handjes voor haar snoet ! Grappig om te zien! Ondertussen is ze 24cm groot en weegt ze 300 grammetjes!
Dan werden de cysten gemeten en nagekeken. De grootte was nog steeds hetzelfde als de week ervoor. Nadat ze uitvoerig werden nagekeken mochten Maarten en ik plaatsnemen in de stoeltjes. De minuten die ze aan het schrijven was leken wel uren te duren!
En dan viel ze met de deur in huis. Onze dochter heeft een sacrococcygeaal teratoom! Een wàt?? Lap, alweer Chinees! Gelukkig kwam er direct erna een uitleg in klare taal! Blijkbaar bestaat een eicel uit 3 kiembladen, elk kiemblad heeft zijn functie. Op 1 kiemblad van ons celletje zat een tumor. Dat is wat ervoor zorgt dat zij nu cysten heeft. Ze heeft 2 cysten op haar stuit. Samen 7cm groot. Het grote risico hieraan is dat de cysten niet groter mogen worden. Als dit wel het geval is wil het zeggen dat er bloed naartoe stroomt. Bloed dat zij moet afstaan aan de cysten. Daar kan ze last van gaan krijgen, de grootste last die er aan vasthangt is het falen van het hart... Dan moet ze vroeger geboren worden.
Het goede nieuws is dat ze -tot nu toe- volledig uitwendig zijn, wat makkelijker te verwijderen is. Dat kan ook nog veranderen. Het andere goede nieuws is dat er -voorlopig- maar in 1 van de 2 cysten vast weefsel zit. Bloedvaten.. Daar zou dus bloed naartoe kunnen gaan. In de cyste van 4,5cm zit, ook weer tot nu toe, alleen maar vocht.
Vanaf nu worden we elke week opgevolgd, een echo in Genk bij Dr.Witters en dan weer een echo in Leuven. We moeten ook universitair bevallen.. Ook in Leuven dus. maandag 30/6 zouden we telefoon krijgen van Leuven zodat we een eerste afspraak kunnen vastleggen. Daar krijgen we een andere gynaecoloog, een kinderarts en de professor die haar gaat opereren te zien.
Ik vroeg direct aan Dr.Witters of ik iets niet goed gedaan had, misschien had ik mijn vitaminen niet goed ingenomen, misschien was ik in de opvang besmet geraakt? Zoveel vragen... Had ik dit moeten doen, had ik dat moeten doen... Ze stelde ons direct gerust, dit is gewoon brute pech... Het komt voor bij 1/35000 kindjes...
Daar zit je dan.. Voor de rest -leek ze- een perfect gezonde baby.. Alleen heeft ze pech gehad...
!
!!
! 
