Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
19-02-2009
Carnaval....
Ashley heeft maar kort kunnen genieten van haar carnavalsdag, bij het begin van hun optocht is ze gevallen. Nu zitten we in het uz op spoed warschijnlijk pols gebroken.....
22u Sinds 17 u zijn we thuis van het uz, pols niet gebroken?????????????????????? Er klopt iets niet; Ashley heeft heel veel pijn de orthopedist durfde nog te zeggen dat ze kleinzerig was Mama heeft het hem wel eens goed gezegd. Een verbandje en hop naar huis. Ashley heeft nu nog steeds veel pijn, Dr Joke denkt ook dat er nog meer aan de hand is ter hoogte van haar elleboog daar hebben ze geen foto van genomen..... Als het morgen niet beter is gaan we hier in Aalter naar een ortopedist hij heeft zelf een RX toestel staan. Dr Joke zei ook beter dan hier in Aalter dan daar weer uren te zitten wachten. Momenteel slaapt ze straks moeten we wel even gaan controleren als het verband niet te veel kneld. Hayley is ook goed ziek braken en diaree zo rap als het erin gaat gaat het er weer uit.... Daarnet zat ik nog bij Dr Joke als het niet beterd moet ze binnen ze is al 700gr afgevallen en begint uit te drogen. Gelukkig wil ze nog wat drinken en sinds 18u30 niet meer gebraakt. DUIMEN maar.............. wachten wachten wachten Met al dit slechte nieuws hebben we ook iets positiefs we hebben al wat sponsers voor de fuif maar sinds deze avond ook 2 hoofdsponsers. ze storten elk een mooi bedrag BEDANKT
Deze morgen vertrokken we wat vroeger naar Gent zodat we geen fille zouden hebben. Natuurlijk waren we dan wat te vroeg, Ashley had al een paar keer in de auto gezegd dat ze die testen niet leuk vond.... Eens op revalidatie voor de afwerking van de geheugentesten begon Ashley heel hard te wenen en draaide zich constant in haar rolstoel. Mama besliste met heel veel pijn in het hart het kort te houden, enen naar K12 gaan ontbijten en dan wachten op Eline ne haar papa mama dacht net dat ze ze gemist hat tot ik ze zag. Wat bijgeklets tot ze belden dat de testen naar een klein uurke erop zaten terug naar 2k5 (Ashley vond het zelf super leuk de oefeningen) daarna gingen we terug naar 3K12 want daar zat Eline nog met haar papa nog wat kletsen natuurlijk Daarna naar k1 om te kijken of we moesten betalen, niet dus aangeschoven voor niets op naar p5 daar hoorden dat we terug naar de revalidatie mochten gaan. Daar mocht Ashley wat oefeningen doen Dr Verlinde vertelde dat er wel verandering was in het stappen en bewegen maar dat het geen positieve verandering is maar ook geen negatieve dus idem. Mama vroeg dan ook als ze aub iets tegen de pijn kon doen....... Proberen met steunzooltjes zodat haar voetjes ietsje rechter zouden staan en dit sommige spieren minder zouden belasten dus op naar k7 daar even afdrukken gemaakt en we konden naar huis, omstreeks 13u waren we doodmoe thuisgekomen. Maar we zagen er Eline en haar papa ook Dr Sarah we hadden met beiden een zeer aangenaam gesprek. Voor de geheugentesten komen de resultaten thuis toe per post maar hoe lang dit kon duren wisten ze niet
Even rusten thuis en dan naar de euroshop tja want Ashley was een mega mindy pak beloofd en dit heeft ze nu ook Morgen zal mama inderdaad een foto trekken en dan hier posten. Deze avond keken we naar Hart voor elkaar een mede blog-lotgenoot kwam erin. Mieke het zal een geweldige dag geweest zijn de tranen konden we hier niet bedwingen vooral met de laatste verassing, gewoonweg fantastisch het was fijn om je eens te zien en zo Mieke volgt trouw onze blog en die van anderen Mieke je bent geweldig.
Straks vertrekken we terug naar het UZ Ashley haar witte bloedcellen waren 1800 gezakt nu staat ze nog 6200 dus de verhoogde chemo doet zijn werk Ashley voeld zich al wat beter of is het omdat ze straks een ballon mag kiezen (nee geen gewone ballon want daar is ze bang van) en na het uz gaan we om een mega mindy pak. Want morgen is het Carnaval.
En weten jullie nog dat we vorige zaterdag gras plante van onze nieuwe inwoner Jaja Ann Ashley zei dat het erop moest zitten voor u, en Jill er is iets op komst voor je.
hallo We wilden even ons maatjes bedanken voor alles, zij organiseren samen met nog een koppel de fuif. Fré heeft een eigen firma en heeft het erg druk maar toch gaat hij s'avonds nog op sponserjacht. Ook het ander koppel is zelfstandig en doen alles voor ons meisje haar buggy ook al kenden we hen niet 1000x dank
De verhoging van de chemo begint op Ashley te wegen. Ze loopt weer heel erg moe en slaapt overdag weer veel in haar bedje, beentjes doen verschrikkelijke pijn, hoofdje doet pijn, lelijke hoest. Ze is ook heel rap boos vandaag heeft ze ook heel wat geweend..... Hoe rapper haar lichaam de verhoogde dosis gewoon is hoe liever. Morgen om 16u15 Dr Joke en woensdag terug het uz => geheugentesten => revalidatiearts voor beentjes de prof vond dat de reflexen terug minder waren. Mama maakt zich ook wat zorgen want Ashley haar oksel doet pijn, mss niets om ons zorgen over te maken maar het is net of er een kliertje zit. Morgen gaat Ashley met de klas naar de politie ze kijkt er al enorm naar uit. Juff Ann zal wel foto's trekken en als Ashley er bij staat zet ik ze er hier wel bij.
Gisteren (donderdag) werden we bij ons maatjes verwacht in Gits. Nog niets aan de hand lekker wat bijkletsen want het was al even geleden dat we elkaar zagen. Dan kwam de neef toe van Fré met zijn vrouwtje en zoontje. Wat blijkt hebben ze met hun z'n 4-tjes al iets in elkaar gestoken voor de buggy van Ashley namelijk een Fuif "full moon party" deze zal doorgaan op 11juli in Hooglede. De zaal ligt al vast sponsers komen al binnen enz... we zaten daar echt met een mond vol tanden. Mama gaat wat tijd nemen er ook iets moois van te maken om hier op de blog te zetten. De rest van de avond hebben we veel dingen besproken en ook heel veel gelachen en een traantje weggepinkt. Maar het was een heel gezellige avond MOATJES BEDANKT OOK BART EN SHIRLEY echt waar weer iets om naar uit te kijken
Alles verloopt hier prima, Ashley ging naar school en Hayley ging vandaag even naar oma en opa, mama moest veel papierwerk doen en zo. Ashley ging tot 16u spelen bij meme en pepe. Deze avond wilde Ashley vroeg naar bed, ze heeft ook wat last van een hoest haar verdamper staat aan op haar kamer met eucaliptus in. Momenteel is het hier orkest in de babyfoon. Ashley hoest... Hayley hoest... Maar voorlopig blijven ze wel slapen (stttttttttttttttttt) Hayley heeft gisteren haar schaduw ontdekt zeer lachwekkend en o zo lief ons kleinste meisje wordt al zo groot en Ashley die groeit als kolen de peuter zijn is er ook af....
Zo morgen moeten we naar Gits om 19u worden we daar verwacht, waarom, hoe of wat tja dat weten we ook niet. Lies en fre jullie maken ons nieuwschirig hoor
We willen ook Ann veel sterkte wensen nu Serge opgenomen is in het ziekenhuis.... We denken aan jullie
van 8u tot 11u: revalidatieonderzoeken bij psycholche (mss komen we toch even naar huis) 13U30: Prof Verlooy bloedresultaten de laatste 5weken; --> 7/1 => 7620 witte } -->13/1 => 6970 witte } -->20/1 => 7980 witte } Allemaal veel te hoog (tussen de 2000 en 3000 normaal) -->27/1 => 5960 witte } --> 3/2 => 7130 witte }
Om nog even rap de vragen van mama's pols te beantwoorden die doet nog altijd veel zeer maar met het steunverband en de pijnstillers lukt het wel (tja we zijn wat harder geworden zeker)
Dagje uz;
Om 9u moesten we op 2K5zijn, het begon al goed vanaf de autostrade waren ze al aan het aanschuiven voor de afslag... Daarna rap zoeken waar we moesten zijn, na wat rondvraag bleek het op 2K5 te zijn mama had alles verkeerd verstaan Ashley zag het eerst niet echt zitten want ze moest de testen (voor geheugen) allen doen met een psycholoche. Maar bleef toch flink achter, hoe langer het duurde hoe meer zenuwen mama kreeg eerst wat gaan drinken dan Prof verlooy al gaan betalen enz eindelijk 11u de deur ging open. Ashley heeft 8 van de 12 oefeingen gemaakt dus moet ze volgende week nog eens. Ze vertelden me wel al dat Ashley na een half uurtje begon te wenen...... Maar ze was toch opgewekt alhoewel mama nog niet weet wat ze daar gedaan hebben. Dan op naar de chips-automaat en wie kwamen we daar tegen jaja de mama van Wiebe, samen zijn we dan naar Wiebe'ke gegaan die nog onder de NMR lach even bijbabbelen en dan was Wiebeke daar. Amai wat is hij gegroeid. We spreken gauw eens af hé Dan om lekkere frietjes in de buurt en hop naar Prof Verlooy. na wat vertraging konden we bij de prof De prof was blij te horen dat alles goed gaat nu. Haar wittekes stonden 7900 dus peurunitol met 5 de lucht in (nu 80mgr) de LTX (ook chemo) blijft gelijk. De uitslag op haar kaken (die ze nu bijna niet heeft, typisch natuurlijk) gaat nog erger worden als de chemo gestopt wordt==> reactie van het lichaam. Om 16u waren we eindelijk thuis, dan met zus naar de kinderarts want ze bleef koorts hebben en was wat wispelteurig vertelde meme. Conclusie een lichte verkoudheid wel puffen voor de hoest Wat een dag, een dag met veel herinneringen aan lotgenotjes die er niet meer zijn: Lien aan de inkom, Seppe zien spelen buiten, maar we zagen ook Dokter Sarah ons eerste assistente een hele lieve we waren zo blij om haar terug te zien en zei ons ook, en weet je ze is zwanger het is voor April PROFICIAT van ons.
Dinsdag bloedcontrole bij de kinderarts, woensdag weer geheugentesten + revalidatiearts. Uitslagen van de testen volgen dan een week later
Zo morgen om 9u moeten we in Gent zijn. Van 9u tot 11 u wordt Ashley onderzocht door een psychologe. Dit is bij Nathalie, maar ze verstaat ook niet goed waarom Ashley moet komen. Dat horen we dan wel van Proff Verlooy want we moeten om 13u30 bij hem zijn. Na school zijn mama en Ashley gaan shoppen Ashley kreeg een drinkbeker, een boterhamdoos van de prinsessen natuurlijk en dan nog pantoffels ook prinsessen nieuwe schoenen en ene broek omdat ze zo flink zonder tuut slaapt Deze avond had Hayley wat koorts (38,6 hopelijk tandjes).
Daarnet kregen we nog telefoon van ons maatjes, We moeten donderdag om 19u bij hen thuis staan????? Tja zullen jullie denken, maar ze wonen in Gits niet echt tegen de deur en ze wilden ons DONDERDAG zien..... We zijn benieuwd maar we mogen niet weten wat....
Tot morgen na het uz Lies & Fré grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr hahahahaha
Dit weekend hebben we genoten van lekker niets doen, Hayley had de laatste dagen verschrikkelijke verlatingsangsten maar met wat liefde en spelletjes was alles vandaag opgelost. En Ashley tja is een echt kwebbelgat Vandaag zweeg ze geen minuut, Gisteren was het meme haar verjaardag we kochten haar bloemen en een nieuwe gsm (dat verdiend ze wel) vandaag mochten we bij meme gaan eten. Daarna naar Tante Rita haar verjaardag lekkere taart gegeten en Ashley speelde ondertussen met de poppen. Eens thuis onder de douche en dan speelde ze telefoniste (tja kwebbelen e) maar het gaat goed enkel de uitslag op de kaken en de beentjes. Zaterdag hebben we een nieuw vriendje in huis gehaald een soort beeldje maar er moet gras op zijn hoofd groeien, die de haartjes voorstellen. Eens ze groeien kan Ashley ze afknippen. Binnen de 7 dagen zou het moeten lang staan, we zijn benieuwd . Ashley vind het alvast reuze tof.
(foto's met gsm getrokken)
We willen ook even Ann een vriendin van ons een hart onder de riem steken, het gaat niet goed met haar ventje... Is nu voor de 2de maal opgenomen in het ziekenhuis. We hopen dat alles rap terug inorde komt. Jullie stonden er voor ons en wij zijn er voor jullie....
Deze morgen was het vroeg opstaan want mama moest om 8u30 al in Tielt staan, maar eerst nog de inschrijvingen en zo. Foto pols en echo pols, de echo wees uit dat mama een cyste in de pols heeft. Mama mag om 16u15 terug naar een specialist in Tielt.
Mamamoest dus deze late nm naar Tielt, na een hele rappe consultatie bij de specialist (zonder te onderzoeken) kreeg mama een steun/polsverband. Mama kan daar gelukkige mee gaan werken (thuis zitten is maar piekeren) toen ik onze huisarts op de hoogtebracht was hij niet akkoord en ik moet een 2de opine laten nemen dit doe ik woensdag in Assebroek, ik kan namelijk mijn hand niet naar beneden doen (pols staat geblokeerd) ook de pijn is niet te verdragen, ik heb wel zware pijnsltillers gekregen. We zien wel nu gaan we genieten van het weekend
Alles blijft hier goed gaan met Ashley, ze speeld veel, eet goed, geen hoest, met andere woorden alles goed Straks gaat meme om haar naar school. Ook kleine zus steld het goed
Mama heeft een polsblessure alhoewel mama niet weet vanwaar ze komt enkel dat het verschrikkelijke pijn doet, niets kunnen opheffen zonder pijn zelfs geen pan of kopje. Morgen om 8u30 mag mama onder de foto's en echo laten nemen van de pols. We zijn eens benieuwd wat dat gaat geven.....
Vandaag dus naar Dr Joke geweest, er was ook een stagair aanwezig en Ashley zei hoe ze alles moest doen maar ze was wel weer heel flink hoor. Behalve de wekelijkse opmerkingen (kaakjes in uitslag en beentjes) was alles inorde.
Witte bloedcellen 7130 weer goed gestegen dus ongeveer een 2000. Volgende week uz de LTX (chemo)wordt zowiezo verhoogd (door te groeien) hopelijk de peurenetol(chemo) niet, 2 chemo's samen de lucht in zal weer een strijd zijn voor haar lichaam. Prof Verlooy kenende gaan ze zeker de lucht in. Ze moet nu eenmaal onder de 3000 graken.....
Volgende week uz Gent ipv in de nm de geheugentesten is alles verschoven naar de vm om 9u tot 11u bij de psychologe (dit wordt door haar afgelegd) Om 13u30 Proff Verlooy. We zullen dus daar ergens iets zoeken om te eten :wink
Hallo Zaterdag vroeg in de ochtend 4u stonden mama en papa op om richting Bruge te rijden. Via daar vertrokken we met vrienden naar Parijs. Het was zeer leuk heel veel gelachen, heel veel gestapt, en vooral héél véél trappen (hahahaha) het was vooral genieten alhoewel mama op een geheven moment de kindjes zondagmiddag enorm miste.... Het belangrijkste was dat we even weg waren en even konden genieten.
(Er stond niets op de blog van ons weekendje Parijs zodat er ook geen ongewenst bezoek langskwam in ons huisje dus sorry voor de mensen die wat ongerust waren)
Eens thuis begint het dagelijkse leven weer we hadden 2 berichten op de vaste telefoon van het uz Gent Morgen terug bellen, afspraak die veranderd is met de psycholge (welke afspraak hahahaha) Morgen dan ook op wekelijkse controle naar Dr Joke Mama verlangd al naar morgenochtend als de kindjes wakker worden
dit is natuurlijk een bericht die automatisch geplaatst zal worden. Het was hier even stil maar met reden Mama en papa zitten in Parijs met vrienden Deze avond komen we terug zaterdag vroeg in de morgenn stapten we op de TGV De kindjes zijn thuis gebleven zodat we even konden ontspannen
Na een drukke dinsdag een kalme woensdag. Ashley is naar een verjaardagsfeestje van Marelien, ze zag het volledig zitten. De blaasjes op haar handen zijn wel toegenomen blijkbaar is het ergste nog niet voorbij. Zusje is ondertussen naar Bumba aan het kijken want ze mist haar zusje wel wat, mama ook hoor het is hier heel stil zonder kwebbelgat. Straks mag ik erweer om. Als de blaasjes verergeren mss toch eens naar 3K6 bellen (hé kathleen ) want nu mag Ashley niet ziek worden jullie horen wel waarom
Met Ashley gaat het op en top ze heeft zich goed geamuzeerd deze middag, en lekkere pannekoeken, ijs en koeken gegeten. Deze avond at ze ook goed en daarna begon ze direct te kleren, knippen en kleven. Na het spelen in de douche medicamentjes en bedje in
O en Ashley mag nu zeker niet ziek worden maar nu is het eens voor de mama en papa.
Mama heeft deze avond nog druk bezig geweest want overal op tv hoor je het K-monster Familie, Vitaya, vitaliteit en dan hart van vlaanderen de emmer liep over bij mama toen ze het nieuws zeiden dat Andy(non-hodgkin) al gestorven is....... Waarom moet dat verschrikkelijke monster zoveel mensen het leven ontnemen.....
Deze morgen ging Ashley al huppelend naar school de vlekjes waren niet echt erger geworden maar waren ook niet weg. Om 14u mocht mama met haar haartjes, na de kapper was ik net op tijd bij Ashley haar school, hop hop de auto in en neer Dr Joke. Bij het uitkleden waren de vlekjes erger geworden en veel meer, mama toonde ook Ashley haar voet en rara dat was een blaasje geworden... Gevolg hetzelfde van Hayley, op haar voeten, handen, armpjes romp blaasjes en in haar mond.... Nu is het mama duidelijk waarom Ashley zoveel pijn had, niet door de tand maar door de blaasjes. Goed spoelen en ontsmetten, ze mag wel naar school het ergste is voorbij nu Ashley heeft dus nog eens bewezen dat ze een hele grote pijngrens heeft. Anders was alles goed. Daarna rap naar het labo, naar de winkel en om zus (ondertussen al 17u45) wat vliegt de tijd.
Morgen mag Ashley naar een verjaardagsfeestje van Marelien
****Bloeduitslagen 5690 met 2000 gedaald. Nog 2690 en we staan weer binnnen de normen dat ze moet staan, alles gaat goed nu wie had dat ooit gedacht zelf met dat virus staat ze beter dan ooit .
Ashley slaapt nu al 2dagen zonder tuut , Wat ben ik trots op onze grote meid. Zonder poespas gaat ze slapen. Tandje 2 staat ook al op uitvallen, Ashley heeft wel wat pijn want ze wilde geen koek meehebben naar school, en ipv warm wilde ze boterhammen meedoen. Hopelijk is hij er tegen vanavond uit. Anders blijft alles hier goed gaan (mag wel eens) Kleine zus is naar de dagmoeder en mama is hier wat aan het opruimen. Op 10 februari moeten we naar Gent we gaan nog even wachten om naar een dermatoloog te gaan eerst even vragen aan Prof Verlooy want nu heeft ze deze al 30w maar ze heeft er momenteel geen last van.(uitslag op kaken) Morgen naar Dr Joke (kinderarts in Aalter) Tot vanavond met het uur en nog een klein tandenverslagje
Ashley is thuisgekomen van school en haar voet deed pijn, na de blokker om een geschenkje te gaan kiezen eens thuis kijken even naar d evoet kijken. Er staat een purreke op (mss wratje) ook heeft Ashley rode vlekjes????? mss zweetpurrekes hopen we, of mss toch iets anders mama gaat het in de gaten houden morgen om 16u15 dr Joke als het erger wordt deze avond nog.
Ashley heeft deze avond nog gekleurd, geknipt en geplakt. De plekjes zijn gelijk gebleven, ze staan op de hoogte van haar pols en lopen tot midden haar onderarm. Maar het jeukt niet of zo, hier en daar staan er wel nog rode bollekes.... Haar voetje waar het (tja hoe met je het noemen) bolletje staat heeft ze wel pijn dit staat op haar hiel. Dat kunnen haar beentjes nu wel missen. Da tand zit er nog steeds in Ashley heeft ook een blauwe plek aan haar oog ongeveer... Mama wist niet wat ze zag even vragen morgen als ze weten als ze ergens tegen gebokst heeft (is wel belangrijk dat wij dat weten) Mama zal blij zijn als we naar Dr Joke geweest zijn. Maar mama moet in de vm gaan werken en om 14u eindelijk eens met mijn haar.
Deze morgen stond Ashley op en mama moest natuurlijk naar haar gaatje kijken in haar mond. Mama zag direkt dat er al een nieuwe tand zat te piepen (zit er bijna door) Mama zei dan ook "Nu is het de moment dat je tuutje weg gaat" en Ashley ging akkoord Een hanse dag liep ze zonder fopspeen (anders over de middag een uurtje) Daarna speelden we samen met de play dooh en dan wilde ze slapen. Mama vreesde er voor want papa is naar de basket maar met de knikkerbal truk lukt alles blijkbaar. Iedere keer mag ze s'avonds een knikker in een potje steken en morgen als ze opstaat mag ze er 3 insteken, als het potje vol is mag ze een geschenkje kiezen in de winkel.
Samen met zus spelen, en achter het fototoestel zat mama ook mee te spelen
Het was hier heel druk de laatste dagen, vooral omdat Hayleytje niet veel sliep, en toch wel veel pijn had. Gelukkig is alles wat beter enkel deze avond was constant tieren en niets was goed, maar nu slaapt ze. Ashley voelt zich nog steeds super, eerst vreesden we dat Ashley het ook zitten had maar blijkbaar niet alhoewel we haar mond heel goed spoelen, vandaag bij het poetsen van haar tanden zei Ashley plots er zit iets in mijn mond? En ja hoor het eerste tandje (dat al even loszat) is eruit Ashley vind het natuurlijk heel leuk Voor de rest gaat het heel goed enkel de pijnlijke beentjes maar deze zijn ook al wat minder. Wat is het leuk om even hier niets anders dan goed nieuws te zetten. Donderdag gingen mama en papa naar het autosalon (gewoon kijken ) en wie kwamen we daar tegen de ouders van Arno(3K6) even bijkletsen met Arno gaat ook alles goed enkel kamt hij nu met een Liesbreuk die operatief zal behandeld worden. Ook met Bo(3K6) gaat alles goed op 6 Februari heeft hij zijn eindonderzoeken, en om het reitje af temaken Manou stelt het ook heel erg goed is al een flinke meid geworden, Wiebeke stelt het ook goed en we zullen blij zijn als we hen zien op 10 Februari, en dan tenslot Stientje stelt het redelijk goed ondanks ook hun zware periode hebben zei eindonderzoeken op 8 Februari (wat info voor de lotgenootjes, altijd leuk te horen hoe het met de anderen gaat)
----> Lien met Gabriel Rios; het zou haar zo blij gemaakt hebben. Gabriel Rios kwam Lien* bezoeken en bracht gitaar en al mee ook op haar Make A Wish dag (één van haar laatste dagen) was hij aanwezig. De begrafenis liet hem niet onberoerd ook daar was hij om Afscheid te nemen van Lien*
Mama heeft het hem wel eens goed gezegd. Een verbandje 
Daarna naar k1 om te kijken of we moesten betalen, 
daar even afdrukken gemaakt en we konden naar huis, omstreeks 13u waren we doodmoe thuisgekomen.
Mieke volgt trouw onze blog en die van anderen Mieke je bent geweldig.
