Ashley haar strijd tegen leukemie; ALL Ashley heeft sinds 29 Maart 2007 Leukemie. Net voor kertsdag 2007 ging Ashley in onderhoudsfase.
10-09-2008
Controle
De laatste dagen deden we het rustig aan. Zaterdag gingen we op kraambezoek bij Wesley en Lindsey (neef van mama) Yenko is een maand ouder dan Hayley echt kraambezoek kan je dat niet meer noemen hé, maar ja toen ging het niet. Op de foto zie je de 4 kapoenen samen( Ashley met Hayley dan Kyano en Yenko) Zondag rustig op het gemak, Maandag en Dinsdag terug school Ashley vind het super leuk, mama merkt ook veel verbetering op tekenen, kleuren,tellen, opruimen dankzij het opruimlied . Vandaag ging Ashley normaal niet naar school want ze is wat verkouden en was gisteren echt pompaf.... Maar deze morgen was ze klaar wakker en wilde naar school,en kwam goedgezind terug naar huis. Om 15u15 mochten we naar Dr Joke alles klonk goed, maar dat bloedje prikken was weer makkelijker gezegd dan gedaan met heel veel getier (wat ze anders nooit doet) lukte het wel. Haar bloedje staat weer redelijk (net geen 6000)maar als Proff Verlooy dat ook zo zal vinden horen we volgende woendag. Maar nu kijken we uit naar Zaterdag dan is het familidag van het Kinderkankerfonds, we zullen er veel lotgenootjes terugzien oa Seppe, Eline, Liza,Bo enz we hopen er nog vele anderen te zien, Wiebe, Stientje, Noor, Merel, Manon, Manou andren kunnen niet zoals Jonas, Oké, Margot. En jammer genoeg zullen er vele ouders zijn van lotgenootjes zijn die het niet haalde.... Zondag hebben we dan terug een feestje van één van ons beste vrienden dus druk weekend op de agenda. En er is nog leuk nieuws op komst voor Ashley maar dat horen jullie later wel.
Eindelijk we zijn thuis. Om 9u kwamen we aan op spoed. Hayley zat flink te spelen in haar buggy, na een kwartier mochten we al binnen. Nog even om de Dr wachten en daar was hij Dr Bram (wat was mama opgelucht een bekend gezicht) Eerst ons verhaal gedaan een cardiogram genomen en dan een EGG. Natuurlijk was de EGG met veel verdriet de draden van haar hoofdje trekken... maar alles lukte en dan was het wachten op de resultaten. Alles bleek normaal, de neuroloog vertelde dat Hayley inderdaad raar heeft gedaan warschijnlijk door hevige pijnen ook zal ze door hevige driftbuien rapper stoppen met ademen (mama weet niet meer hoe het noemt, maar dat komt wel) Dat zit normaal in de familie, en de dokter wilde weten of wij dit hadden. En ja hoor mama had dit vroeger ook mama moesten ze zelf onder de koude kraan houden op terug te ademen. Als het toch nietd it zou zijn om dat het nog maar 3 keer gebeurde mogen we terug naar de Dr bellen (Dr Maes) en dan gaan ze een 24u EGG doen. Mama is nu moe Hayley'tje slaapt maar ze is super flink geweest. Ook kwamen we de ouders van Rytse* tegen. Bedankt allemaal voor de steun, e-mails, berichtjes en de telefoons en sorry dat ik mss niet op alle berichten of telefoons geantwoord heb. want we hadden het nogal druk deze morgen ;)
Het is dus even afwachten wat Hayleytje zal doen
Maar mama is wel van haar woord, na de school mocht Amber komen spelen Een sfeerfoto met op de achtergrond muziek van studio 100. Tot woensdag, even rust en mama gaat terug werken maandag
Morgen moeten we naar spoed met ons jongste spruit. Vandaag bij oma deed ze weer raar. Geeuwde heel veel, en op een gegeven moment hadden ze geen contact meer met haar.De arts vind het nodig dat we morgenvroeg naar spoed gaan...... Moest ze deze avond nu nog iets doen dan moeten we natuurlijk nu nog gaan. Ashley weet het niet, dus eerst Ashley naar school en dan richting Gent. .
De resultaten zijn binnen haar witte staan 5490 nog altijd te hoog dus, Maar niet gestegen. Haar Trombocyten zijn wel redelijk wat omhoog maar nog altijd binnen het limiet nog geen + of minneke naast Op 17 September moeten we terug op controle bij Prof Verlooy dan horen we het wel. Volgende woensdag terug om 15u15 bloedcontrole
Vandaag kwam er een vriendinneke mee van Ashley "Amber". Toen ze thuis kwamen konden ze eerst frietjes met friekandel eten. Tijdens het eten vroegen ze of ze op de trampoline mochten, zogezegd zogedaan. Ze hebben getierd en gelachen. Morgen gaat Ashley met de klas een verkeerswandeling maken, en vrijdag komt Amber terug bij ons spelen.
ons jongste meisje is niet zo lekker ze slaapt heel veel, eten doet ze wel maar veel minder.... Na vrijdagnacht en de opgezwollen ogen van deze morgen vond mama het toch verstandig om even langs de dokter te gaan. Om 17u15 mogen we gaan.... Hayley slaapt nu (terug) maar het is moeilijk om ons geen zware zorgen te maken, Zoals Dr Bram zei (uz gent) de kans is heel klein dat Hayley ook K.....r krijgt. Maar zeiden ze dat niet tegen de ouders met hun kindjes die Progeria hebben.... Ze hangt heel veel aan mij vandaag in dat halfuurke dat ze wakker was wilde ze constant bij mij liggen, melkje drinken al op mijn buik liggend, spelen zit er niet in. Hopelijk is het inderdaad iets viraal ook al heeft ze geen verkoudheid of zo...
Eindelijk even tijd om iets neer te pennen. Hayley heeft warschijnlijk een epilepsie aanval gedaan (kleine aanval)... Mama schrok als de dokter dit zei,(klinisch onderzoek was volledig ok.) nee niet ons kleintje we wilden haar beschermen tegen alles, je voeld je weer machteloos op dat moment. de dokter heeft mama ietsje kunnen geruststellen. Gelukkig kan dit mss bij deze ene keer blijven. Als dit toch nog eens gebeurd moeten we of naar Spoed of direct naar de dokter bellen om een EGG te laten doen... Dit verklaard ook waarom ze zo moe is. Ze heeft een hanse dag bijna geslapen deze avond even in bed en nu (20u47) zit ze er net terug in. Morgen weer een stress dag. De huisarts was ook benieuwd naar de bloeduitslagen van Ashley....
01-09-2008
1ste schooldag
Wat was het deze morgen terug een drukte, Hayley naar de dagmoeder dan rap nog naar huis om Ashley haar boekentas en boterhammen en richting scholeke. Ashley keek eerst even rond tot ze haar vriendinnen zag staan, en begon dan direct te spelen. Om 10u ging mama dan nog de ontsmetting voor de handjes brengen en nog wat dingen (oa tegenmiddel voor stuipen enz...) Ashley was aan het spelen met een nieuw vriendinneke Lotte. om 15u was de school gedaan Ashley was een klein brombeertje (moe) maar eens thuis vond ze het nieuw kanaal op tv "studio 100" (telenet digitaal) we hebben gezongen en gedanst. Nu is ze juf Ann aan het achterdoen hahaha. Juf Ann ik weet nu alles hé Het opruimlied hoorde mama ook al.
Wat een drukke dagen hebben we achter de rug zeg. Vooral Ashley zij moest heel veel werken bij pepe en meme. Ze zijn daar namelijk begonnen aan het renoveren van de woning. als de voorgevel afgebroken was gingen we even kijken, maar kijken vond Ashley niet genoeg ze legde stenen bij de metsers gooide cement in hun bakken. Ja ja er moest druk gewerkt worden. (foto's hopelijk morgen) Vrijdagavond en nacht had zusje dan heel veel last van krampen of zo, voor de eerste keer maakte papa en mama zich zorgen over haar het scheelde niet veel of we zaten op spoed... Niet reageren als we wat zeiden raar doen enz.... Maar alles is terug dik ok ze laat ons alweer goed lachen. Zaterdag heef papa dan samen met opa onzen hof vanvoor voledig onderhanden genomen, bomen weg, buksus verzetten bloemen eruit zodat er gras kan gezaaid worden. S'avonds gingen we dan nog eens gaan wandelen naar het bos, nog wat drinken terwijl Ashley speelde. Vandaag kwam Annelien ook nog even langs daarna een bad, medicijntjes en bedje in. Morgen terug naar school bij juf Ann het beertje zit al klaar (klasmascotte waar Ashley voor moest zorgen). Mama is enkel bang voor de vermoeidheid... Ook de beentjes doen nog veel pijn, Magnesium tja kan diaree veroorzaken en daar ze dit al heeft vonden ze het niet verstandig om dit nu te geven... Tot morgen met foto's van de eertse schooldag en de werken
Donderdag is Ashley met zusje naar oma en opa geweest, dan donderdagavond mocht Ashley al naar meme en pepe gaan slapen. Mama kon vrijdag dan even kuisen en de wast en de plas doen . Zaterdag Ging mama naar de lichtmis van Emily-Grace.... Zondag gingen we dan met de buren naar de piethoekberg daar kan je lekker iets drinken en de kindjes kunnen zich uitleven op de speeltuin, maar van drinken krijg je honger dus zijn we nog in het sparrenhof beland om iets te eten rond 21u30 waren we thuis en onze kroost is heel flink geweest Straks ga ik met Ashley even wandelen (rolstoel) want ze heeft heel veel pijn in haar beentjes, Deze middag rijden we terug naar Roeselare om te kijken waar Emily-Grace ligt. Ashley weet het sinds gisteren dat ze gestorven is en steld zich weer heel veel vragen (zoals ik wel dacht).Ze zei ook ik ga ze missen en dat is erg... Woensdag terug bloedcontrole Voor de rest gaat het wel met Ashley enkel wrijft ze nog heel veel in haar ogen mama en papa zijn nog altijd bang voor een aanval... Het zwemmen gaan we toch niet doen want eind September gaan we naar Villa Pardoes en natuurlijk willen we dan geen zieke Ashley
Deze middag gingen Ashley en ik dus naar de dienst voor Emily-Grace mama had haar voorgenomen om niet te wenen waar Ashley bijzat, veel op de tanden bijten dus. Maar als we een kruisje mochten gaan geven met wijwater kreeg mama het moeilijk Ashley zag anderen ook wenen en begon ook te huilen ze vond het jammer en ze ging Emily-Grace missen... Ook heeft Ashley bloemenblaadjes in het grafje mogen gooien,ook werden er mooie witte balonnen los gelaten. Kathleen Ashley ging heel goed voor het hondje zorgen....Samen met de oma van Emily-Grace en Catharina (zusje) zijn we naar de auto gegaan, we hebben nog even gebabbeld en dan richting huiswaarts,
Ashley kreeg koorts kaken als tomaten maar gelukkig is deze nu gezakt ze klaagd wel van heel veel pijn in de beentjes....
Deze morgen om 10u werden we bij de huisarts verwacht voor bloedcontrole. Maar eerst hebben we zus naar Marion gedaan, want mama wist niet hoe het zou gaan met het bloed prikken. Eens aangekomen bij de dokter begon Ashley te spelen (eens iets anders dan bij Dr Joke) tot ze viel pardoes met haar buik op een hoek van een tafeltje tot gevolg een grote schart op haar buik en een blauwe plek aan haar oog.... Maar gelukkig was rap alles over. Bij de dokter is Ashley super flink geweest het bloed prikken lukte in 1 keer mama vertelde ook aan de dokter dat Ashley nog veel slaapt overdag, pijn heeft aan haar benen, hoofdpijn had al 2dagen en constant in haar ogen wrijft... Mama vertelde de dokter dat ze bang was voor een aanval de dokter zei ook als er iets was ik direct mocht bellen... Bloedje naar het labo en om zusje. Nog even blijven kletsen en dan richting huiswaarts.
Ondertussen weten we de uitslagen al alles staat eens goed geen afwijkingen (een heel klein beetje de witte) zo goed heeft ze nog nooit gestaan Als ze volgende week ook zo goed staat gaat mama vragen of we even naar het zwembad mogen samen met zusje.
Voor ons bezig te houden maken we oefeningskes in een boekje, spelen met zus, doen rekkertjes in Ashley haar haartjes (jaja dit lukt al mooi en Ashley is super fier) en morgen gaan onze 2 sloebers naar oma en opa en vrijdag gaat Ashley naar meme en Hayley naar de dagmoeder. Ashley heeft gelukkig nog niet gevraagd hoe het met Emily-Grace is .... het uitleggen zal weer moeilijk zijn de waarom vragen die ze mij zal stellen ook "want alleen oude mensen sterven toch?". Zaterdag gaan we zeker naar de lichtmis...
Zondag hielden we ons rustig, na zo een dagje plopsaland was dit wel nodig. Ashley was ook heel moe, die leuke dag had haar toch wel wat uitgeput. Soms zegt ze dat haar ogen pieken, de licht stekt, en wat riekt dat hier raar,... mss een teken van een aanval wie zal het zeggen.... Vandaag moch Hayley voor de eerste keer naar de nieuwe dagmoeder (Liselotte) http://www.bloggen.be/onthaalmoederliselotte/ Ze heeft daar flink geweest en veel gespeeld. Hier thuis kwam Annelien spelen, daar was Ashley super blij mee. Eens het 16u was wilde Ashley even op haar bed gaan rusten... Daarna om zus, lekker gegeten en dan richting de boogschutters. Een auto vol Ashley, Hayley, Annelien en onze buurjongen Niels daar even gebleven en dan richting huiswaarts.
Woensdag om 10u bloedcontrole hopelijk lukt het goed de Dr heeft wel wat extra tijd voorzien want Dr Joke is in verlof dus gaan we 2w naar Dr De Crem.
Marion en co, bedankt voor de geschenkjes en ook bedankt dat Hayley woensdag even bij jullie mag komen.
Vandaag hadden we een leuke dag gepland, en dit is het ook geworden. Onlangs was het Annelien haar verjaardag, we wilden haar dus trakteren op een pretpark. Het werd boudewijnpark tot papa besliste zouden we niet beter naar plopsaland gaan . Zogezegd zo gedaan het werd Plopsaland, eens daar aangekomen kon Ashley haar oogjes niet geloven ze fonkelden tot en met. We hebben heel veel kunnen doen doordat we ook een speciale kaart hadden waar we voorrang op iedereen kregen, met andere woorden geen wachtrijen. Het weer was prachtig, Ashley glunderde en zo was onze dag geslaagd. Ashley wou al van vorig jaar naar plopsaland maar mama en papa moesten iedere keer zeggen dat dit nu niet kon.... Vandaag was ze dus super tevreden.
Goeiemorgen, we zijn al van 9u thuis. Inderdaad vroeg he. Gisteren moesten we dus binnen voor een ruggeprik daar alle kamertjes bezet waren moesten we naar het 4de (geen internet dus). Eerst werd er bloedgenomen mmmmmmmmmmmmmm maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan ze hebben wel 5keer moeten prikken tot het eindelijk lukte.Ashley vond het zeker geen pretje. Na al die prikken hadden we bezoek van Stientje wat was het leuk om haar even terug te zien en te horen dat het eindelijk ietsje beter gaat. Daarna ontdekte Ashley al het leuks want daar moest ze niet op de kamer blijven. Ze kon daar spelen in het speelklasje, op de gang met een autotje rijden en een kamer als een balzaal . De revalidatiearts kwam er even naar Ashley haar voetje kijken en we mogen 5degen 3keer junifen geven tegen de pijn. Daarna kwam de dokter vragen hoe het geweest was de laatste weken ze stelde ook ons gerust dat die aanvallekes kwamen doordat ze zoveel gegroeid en verzwaard is alle medicatie wordt dus ook opgetrokken (wat normaal is) Omstreeks 16u kwamen ze om Ashley ik hoord eAshley in de gang neeeeeeeeeee roepen maar tja we kunnen er niet onderuit hé, Ashley was weer super flink, niet geweend niet getierd.... Dan op naar boven voor de platte rust, lang duurde het niet voor dat ze in slaap viel. Terwijl papa er was kon mama even wat naar het 3de om er te eten. Gelukkig was er een vriendin van de mama van Emily-Grace zo vriendleijk om om chinees te rijden. Wat smaakte dat zeg, we hebben samen wat zitten babbelen en dan terug naar boven zodat papa naar huis kon. Eigelijk is het erg we kennen daar niemand meer op de afdeling (behalve Emily-Grace) allemaal nieuwe kindjes die ziek zijn..... s'avonds hebben we buiten ook nog wat zitten babbelen voor mama haar bed inging. Deze morgen om 7u al alles beginnen inladen zodat we konden vertrekken want we kregen s'avonds ons antslagpapier al. Eerst nog even langs 3K6 om te zwaaien naar Charlot en naar Emily-grace (hopelijk mag je rap naar huis meisje) en dan hop de auto in maar we zijn gestopt langs het wegrestaurant want het regende enorm en het was heel gevaarkijk, Ashley was bang dus maar even gestopt. Nu thuis ligt ze in de zetel ze heeft last van diaree en haar rug doet pijn met andere woorden ze zal het nog even rustig aan moeten doen vandaag.
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
. Vandaag ging Ashley normaal niet naar school want ze is wat verkouden en was gisteren echt pompaf.... Maar deze morgen was ze klaar wakker en wilde naar school,en kwam goedgezind terug naar huis. Om 15u15 mochten we naar Dr Joke alles klonk goed, maar dat bloedje prikken was weer makkelijker gezegd dan gedaan met heel veel getier (wat ze anders nooit doet) lukte het wel. Haar bloedje staat weer redelijk (net geen 6000)maar als Proff Verlooy dat ook zo zal vinden horen we volgende woendag. Maar nu kijken we uit naar Zaterdag dan is het familidag van het Kinderkankerfonds, we zullen er veel lotgenootjes terugzien oa Seppe, Eline, Liza,Bo enz we hopen er nog vele anderen te zien, Wiebe, Stientje, Noor, Merel, Manon, Manou andren kunnen niet zoals Jonas, Oké, Margot. En jammer genoeg zullen er vele ouders zijn van lotgenootjes zijn die het niet haalde.... 
De resultaten zijn binnen haar witte staan 5490 nog altijd te hoog dus, Maar niet gestegen. Haar Trombocyten zijn wel redelijk wat omhoog maar nog altijd binnen het limiet nog geen + of minneke naast 
.
.
. De revalidatiearts kwam er even naar Ashley haar voetje kijken en we mogen 5degen 3keer junifen geven tegen de pijn. Daarna kwam de dokter vragen hoe het geweest was de laatste weken ze stelde ook ons gerust dat die aanvallekes kwamen doordat ze zoveel gegroeid en verzwaard is alle medicatie wordt dus ook opgetrokken (wat normaal is) Omstreeks 16u kwamen ze om Ashley ik hoord eAshley in de gang neeeeeeeeeee roepen maar tja we kunnen er niet onderuit hé, Ashley was weer super flink, niet geweend niet getierd.... Dan op naar boven voor de platte rust, lang duurde het niet voor dat ze in slaap viel. Terwijl papa er was kon mama even wat naar het 3de om er te eten. Gelukkig was er een vriendin van de mama van Emily-Grace zo vriendleijk om om chinees te rijden. Wat smaakte dat zeg, we hebben samen wat zitten babbelen en dan terug naar boven zodat papa naar huis kon. Eigelijk is het erg we kennen daar niemand meer op de afdeling (behalve Emily-Grace) allemaal nieuwe kindjes die ziek zijn..... s'avonds hebben we buiten ook nog wat zitten babbelen voor mama haar bed inging. Deze morgen om 7u al alles beginnen inladen zodat we konden vertrekken want we kregen s'avonds ons antslagpapier al. Eerst nog even langs 3K6 om te zwaaien naar Charlot en naar Emily-grace (hopelijk mag je rap naar huis meisje) en dan hop de auto in maar we zijn gestopt langs het wegrestaurant want het regende enorm en het was heel gevaarkijk, Ashley was bang dus maar even gestopt. Nu thuis ligt ze in de zetel ze heeft last van diaree en haar rug doet pijn met andere woorden ze zal het nog even rustig aan moeten doen vandaag.
