Vandaag zijn we naar ikea geweest. Ik in de rolstoel weliswaar... We moesten toch onze nieuwe wandkast kunnen gaan kiezen zeker! Zo snel krijgen ze mij niet klein! Het slapen valt niet mee! Ik wil op mijn zij slapen, maar mag niet en ik zou het niet kunnen ook. 't Is lastig. Ook het huishouden werkt op mijn zenuwen. 't Is niet plezant als je niet kan doen wat je zou willen. Ik vind het ook heel tof dat ik zo veel steun krijg van eerder onbekende mensen. Af en toe lees en schrijf ik wat op het beardieforum en het doet deugd dat je ook van deze mensen af en toe iets hoort, ook al ken je ze alleen maar via het forum. Voor iedereen die bang is om te bellen of te komen, of niet goed weet wat te zeggen... ik ben geen zielig vogeltje. Ik sta sterk in mijn schoenen hoor.
Vandaag ben ik eindelijk terug thuis gekomen. En in een bijna nieuw huis. Een aantal mensen hebben zich deze week serieus uitgesloofd om onze verbouwingen in orde te krijgen. Schilderen, parket leggen, kuisen. Het is allemaal gedaan. Nog wat detailafwerking, maar dat kan wachten. Een dikke merci aan "mijn werkploeg"! Gisteren heb ik een bezoek gebracht aan de oncoloog. Mijn data voor de chemo liggen vast: eerste keer 28 januari, laatste keer 12 mei. Nadien nog bestraling en een kuur herceptin. Mijn borstkanker is niet hormoongevoelig, dus mijn "huishouden" kunnen ze laten rusten. Er is wel gebleken dat mijn eerste okselklier ook al aangetast was, dus toch al verder gevorderd dan eerst gedacht. Enfin weg is weg. Bedankt aan iedereen die mij kaartjes gestuurd heeft, een telefoontje gedaan heeft of een bezoekje gebracht heeft. Het heeft deugd gedaan om zo veel volk te horen en te zien. Hopelijk zal dat de volgende maanden ook nog zo zijn. In het ziekenhuis heb ik een heel goede verzorging gekregen, met hele lieve verpleegsters. Ik ben ondertussen ook 4 kg kwijt, mooi meegenomen. Maar ik vermoed dat ik er binnenkort nog meerdere zal verliezen. Ik heb in het ziekenhuis eigenljik het meeste afgezien met de drains die ik overal moest meeslepen. Ook de eerste keer rechtzitten en staan was niet van de poes. Maar het kan nu alleen maar elke dag een stukje beter gaan. Ik moet veel rusten en mag nog niet veel doen, dat zal het lastigste worden. Nona kan me geen moment gerust laten. Ze smeekt om een wandeling of om met haar te spelen in de tuin. Sorry beestje dat zal moeten wachten....
De hele morgen heb ik liggen denken aan school: nu is hij mijn brief aan het voorlezen, wat zouden ze zeggen, hoe zouden de reacties zijn.... Dit is mijn brief die ik aan mijn collega's stuurde:
Hallo iedereen,
Jullie zijn waarschijnlijk allemaal met frisse moed terug aan het werk. Aan iedereen mijn beste wensen, want ik zal er ook op de nieuwjaarsreceptie niet bij zijn om jullie drie dikke kussen te geven.
Jullie zullen mij een tijdje moeten missen.
Op dit moment lig ik in het ziekenhuis te bekomen van mijn operatie. In de kerstvakantie werd bij mij namelijk borstkanker vastgesteld.
Mijn vakantie begon al goed; op zaterdagmorgen onder de douche ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Op maandag ben ik naar de dokter geweest, die maakte voor mij een afspraak voor de volgende dag om een mammografie en echografie te laten nemen.
Die resultaten waren niet al te best, zodat ik de volgende dag moest terugkomen voor een biopsie. Het resultaat hiervan vernam ik vrijdagavond: borstkanker.
Op zaterdag naar de gynaecoloog, die mij vertelde hoe de operatie ging verlopen. Niet alleen het kwaadaardige gezwel moest verdwijnen, maar ook mijn volledige borst plus okselklieren. Er waren immers nog kalkachtige puntjes te zien, waarvan ze niet weten hoe die gaan evolueren. Dus ze namen de meest veilige, maar ook de meest ingrijpende beslissing: weg met de hele boel. Tergelijkertijd ging de plastische chirurg zorgen voor een reconstructie van mijn borstmet vetweefsel uit de buik. Op maandag en dinsdag volgden nog een resem onderzoeken: bloedafname, scanner, röntgenfoto's, cardiogram, ... En vrijdag dan om 7 u naar het ziekenhuis voor de operatie.
Er zullen waarschijnlijk nog een tweetal operaties volgen ivm de borstreconstructie. En dan is er ook nog de nabehandeling: chemo + bestraling. Ze hebben mij ook al verwittigd dat ik mijn haar zal verliezen; dus hou mij op de hoogte van de nieuwe mode ivm petjes en klakjes...een pruik zie ik niet direct zitten.
Als dit allemaal achter de rug is, zullen we ongeveer een klein jaar verder zijn. En dan vingers gekruisd houden dat die vreselijke ziekte weg is en weg blijft.
Aarzel zeker niet om eens te bellen of eens iets van je te laten horen!
Jullie hoeven voor niemand mijn situatie te verzwijgen of verborgen te houden.
Ik had jullie dit liever zelf komen vertellen, maar het lot besliste er anders over.
Sinds deze middag lig ik op mijn kamer: 4 à 5 baxters voor mijn infuus, een blaassonde en 4 drains. Ik denk dat ik niet direct ga wandelen op de gang. De pijn valt best mee, alleen ik heb nog wat last van mijn hoest. Als ik hoest is het net of mijn lichaam in twee scheurt.
Vandaag werd ik geopereerd, tijdstip 8 uur. Gezellig is anders; alle verpleegsters, chirurgen enz... stonden mekaar gelukkig nieuwjaar te wensen terwijl ik daar lag te wachten op mijn 6 uur durende operatie... Rond drie uur ben ik op intensieve zorgen beland. Daar moest ik blijven tot zaterdagmiddag. Mijn korte verblijf daar was toch ook een ervaring. Veel last van het ontwaken had ik niet. Ben maar 2 keer ongezond geworden. Eigenlijk trachtte ik wel naar mijn kamer, daar lag ik alleen en op m ijn gemak.
Iedereen moet nu op de hoogte zijn. We verzwijgen nog steeds alles voor mijn grootvader. Gelukkig heeft niemand zijn mond voorbijgepraat. Opnieuw geen pillekes vandaag...champagne smaakt immers lekkerder. Ik kreeg het toch even heel moeilijk wanneer ik afscheid nam. Mijn leven was al veranderd, maar morgen verandert het nog meer. Onze kindjes zijn nog niet op de hoogte wat er te gebeuren staat. Thuisgekomen deze avond hebben we het hen verteld. Mama moet geopereerd worden, we maken ze niks wijs. Ze weten wat er scheelt; er zit een knobbeltje in mama's borst en dat moet weg. Ook de borst van mama moet weg, maar ze gaan een nieuwe maken en daarvoor gebruiken ze een stukje van de buik van mama. Mama moet ook in het ziekenhuis blijven slapen. Even schrokken ze, maar dat ze bij "meme" mochten gaan slapen maakte veel goed. Ik maak hun logeerpakket klaar. Toen ze weg waren, toen werd het toch moeilijk...
Vandaag eindelijk een dag zonder ziekenhuisbezoek. "Gewoon" thuis. Alhoewel... De kindjes en ik hadden niks om aan te trekken voor nieuwjaar, ik moet nog een speciale bh gaan kopen. Ik probeer alle was en strijk te doen. Uiteindelijk werd het toch nog een drukke dag. 's Avonds vierden we oudejaar bij de buren. Mijn vriend het pilleke heb ik maar zo gelaten. Ik wil ook wel nog eens een goed glas champagne deze avond. Deze avond sloot ik het jaar af. Een jaar dat voor mij niet goed eindigde. Het jaar is ook niet begonnen zoals ik wou. Ik kijk hoopvol uit naar oudjaar 2009
Vandaag word ik 33. Wat een verjaardag. Telefoontjes kwamen binnen met felicitaties. Velen wisten nog van niks. Ook mijn vader bracht ik vandaag op de hoogte. De verbinding was zeer slecht, hij heeft waarschijnlijk maar de helft verstaan denk ik. Deze avond heb ik afgesproken met mijn collega's die ik vorige week moest afbellen. We gaan iets eten en nog wat bijbabbelen, ze zijn ook allen op de hoogte ondertussen. Maar eerst moest ik naar die chirurg. Met allerlei tekeningetjes legde hij ons uit wat er precies zou gebeuren. Het zou hier gaan om een reconstructie met eigen buikweefsel, een zogenaamde diep-flap (net een term uit gymnastiekoefeningen) Met het buikweefsel dat ik had kon hij me wel niet meer dezelfde 'hoeveelheid' borst geven, de new one ging kleiner zijn. Ha dan toch enig lichtpuntje in deze hele situatie; eindelijk een kleinere boezem. Een tweede reconstructie zou dan later plaatsvinden. Maar kink in de kabel: deze chirurg opereerde alleen op vrijdag, maw mijn operatie op 7 januari kon niet doorgaan. Op 7 januari vertrok hij trouwens voor 10 dagen naar een congres, dus de operatie kon niet meteen plaatsvinden. Wel indien ze op 2 januari zou kunnen gepland worden. Na enkele telefoontjes staat het vast: 2 januari ga ik onder het mes. Wow! Dat was in één keer heel dichtbij, en er moest nog zoveel geregeld worden. Dezelfde dag nog moest ik een nieuwe scan laten maken van de buik, moest ik ook nog naar de pneumoloog, een cardiogram laten nemen en een bloedonderzoek laten doen. Ik zou het nu ook niet aan mijn collega's kunnen vertellen. Dan moest het maar met een brief, een brief die ik doormail naar André en die hij zal voorlezen op 5 januari. Om 18.20 uur zit ik eindelijk, bij mijn vriendinnen-collega's mijn verhaal te doen. Wat een helse dag. Maar een hele leuke avond. Ik heb toch nog iets aan mijn verjaardag gehad. De dag kunnen afsluiten met een goed gesprek en heel veel steun doet deugd.
Opnieuw naar het ziekenhuis. Eerst was de longfoto aan de beurt. Daarna moest ik op een uur tijd een fles water naar binnen werken voor de scan van mijn buikwand te nemen. We gingen zoals gepland ook naar Ria, de borstverpleegkundige, die me met raad en daad bijstond. Alle vragen die ik had kon ik aan haar stellen. Ze legde voor mij ook de volgende afspraak vast: naar de plastische chirurg. Ik had immers ondertussen beslist dat ik een onmiddellijke reconstructie wou. De volgende dag zou weer een dagje ziekenhuis worden.
Vandaag ging ik op bezoek bij de plaatsvervangende gynaecoloog. Renaat gaat mee. Het begint nu serieus te worden en ik kan wel wat bijstand gebruiken. De dokter heeft er geen doekjes omgewonden. Mijn tumor ( een invasief ductaal carcinoom) was 1,3cm groot; er ging ook nog een zone van 7 à 8 cm moeten weggesneden worden, omdat die zone onbetrouwbaar was. Het zou hier dus gaan om een borstamputatie + okselklieren verwijderen. Daarmee ging ik er nog niet vanaf zijn. Ik moest ook nog chemo + bestraling krijgen om de kans op hervallen zo klein mogelijk te houden. Ik zit niet perplex op mijn stoel. Ik had me er enigzins al op voorbereid. Hij sprak ook over een onmiddellijke borstreconstructie, maar daar moest ik toch nog even over nadenken. Op maandag zou ik terug naar het ziekenhuis moeten komen voor een scan van de buikwand en longfoto. Het leek hem ook aangewezen om eens langs te gaan bij de borstverpleegkundige. Doemgedachten spelen in mijn hoofd: wat als ik..... Het werd nu eindelijk ook eens tijd om mijn moeder in te lichten. Nu kon ik het toch niet meer verzwijgen. Mijn vader was op vakantie in Duitsland, daar zou ik nog even mee wachten... Ook mijn werk moest op de hoogte gebracht worden, er moet voor vervanging gezorgd worden. Ik rijd naar André onze directeur en licht hem in. Ik vraag hem om nog niks verder te vertellen aan de collega's, want ik wil dit zelf doen op maandag 5 januari. Ik wil het aan iedereen tegelijk vertellen, aan iedereen samen. Renaat licht ook zijn moeder in. Alleen mijn grootvader mag het nog niet weten. Het zou hem teveel in paniek brengen.
Vandaag kreeg ik mijn uitslag. Tegen 17 uur zat ik al bij de huisarts. Gelukkig was het snel aan mij. Ik kreeg het direct te horen: 't is niet goed hé. Mijn maag kromp bijeen. Ik mocht de volgende dag onmiddellijk bij de vervangende gynaecoloog op bezoek die mij wat meer uitleg kon verschaffen. Er speelde zich hetzelfde scenario af als dinsdag: in de auto begint het tot me door te dringen: ik heb borstkanker! Ik rijd opnieuw richting Annette en Noël.
Weinig nieuws onder de kerstboom. Vandaag kerstmis gevierd bij Renaat thuis. Heb terug op mijn vriend het pilleke gerekend en hij heeft zijn werk goed gedaan. Maar opnieuw kreeg ik de opmerking dat ik er toch wel moe uitzag... Ze moesten eens weten wat er allemaal in mijn koppeke rondspookt...
Vanavond kerstavond en ik lag op een bedje te wachten op mijn biopsie. De radioloog van dienst vertelde mij piekfijn wat er ging gebeuren en haalde drie 'wormpjes' uit mijn borst. Hij babbelde nog even na, en geeft mij veel moed. Ik krijg het resultaat waarschijnlijk vrijdag. Voor we 's avonds vertrokken om kerstavond te vieren, nam ik nog een pilletje. In mezelf zeg ik ertegen: ik hoop dat jij me de avond helpt door te komen... En het lukte...alhoewel ik te horen kreeg dat ik er heel moe uitzie. Ik was heel blij dat ik terug thuis was en in mijn bed lag. Oef, al één avond met familie doorgekomen zonder iemand iets doorhad.
Vandaag had ik afgesproken met enkele collega's om lekker bij te kletsen. Dat mag ik nu afbellen natuurlijk, geen koffieklets maar een bezoek aan het ziekenhuis in de plaats. Ik heb het maar meteen gezegd waarom ik niet kwam. Ik hou niet van geheimdoenerij. Ik moet het ook aan iemand kwijtkunnen. Mijn ouders/grootvader zijn nog niet ingelicht, en dat wil ik vooropig zo houden. Ik wil ze nog niet onnodig ongerust maken. De mammografie verliep gewoon, niks ergs. Geen eng verhaal van "uitgeperste appelsienen". Ook de echo was niks ergs. Het resultaat van de echo was veel minder. Het was geen cyste, het had een grillige vorm; dus verder onderzoek was aangeraden. Een afspraak maken voor een biopsie dus. Ik ben maar naar mijn huisarts teruggereden om het eens te bespreken en hij heeft onmiddellijk een afspraak voor de volgende dag gemaakt. Het begint stilaan door te dringen dat hier wel iets heel ergs aan de hand zou kunnen zijn. De dokter vraagt of het zal gaan. Ik zal het meeste problemen hebben om mijn emoties onder controle te houden. Morgen is het immers kerstavond, gevolgd door Kerstmis = veel familie. Niemand die van iets weet, en ik moet mijn emoties kunnen bedwingen. Moeilijke zaak. Van de dokter krijg ik iets mee om mijn emoties onder controle te houden. Als ik buiten ga, dan pas knakt er iets in mij. Ik moet aan mijn kinderen denken en krijg een enorme huilbui. Ik kan zo toch niet naar huis, mijn kindjes gaan hun mama zo te zien krijgen en welke uitleg geef ik dan? Ik blijf nog even in mijn auto zitten en rijd dan naar Noël en Annette om even te bekomen en te praten. Bedankt trouwens om mij zo goed op te vangen!!! Ik voel stilaan dat mijn pilletje begint te werken en rijd huiswaarts waar ik nu ook mij hele verhaal doe. Ik voel mij tamelijk rustig, ik stuur nog een berichtje naar mijn collega Helga om mijn verhaal te doen, maar vraag om mij niet te bellen. Dat kan ik op dit moment eigenlijk niet aan.
Deze morgen was ik op bezoek bij de huisarts. Mijn gynaecoloog was op verlof, daarom maar bij de huisdokter. Gelukkig heeft hij mij onmiddellijk doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een echografie en mammografie. We zullen wel zien. Hij probeerde me op mijn gemak te stellen, maar op dat moment gaat er vanalles door je hoofd.
Vandaag heel vroeg uit de veren, om 7 uur afspraak voor het verrassingsfeestje van Noël, mijn schoonbroer en tevens peter van Lieze. We zijn met een hele bus op pad geweest. Om 7 uur vertrokken richting Durbuy waar we heel wat activiteiten gedaan hebben. Rond 12 uur 's nachts waren we terug. Een hele drukke dag, maar van de hele dag niet aan die "bobbel" gedacht. Fijn!
Dat deze kerstvakantie mijn leven ging veranderen had ik nooit gedacht. Op zaterdagmorgen 19 december stond ik onder de douche en even later schrok ik enorm. Ik voelde een knobbeltje onderaan in mijn rechterborst. Nog eens gevoeld, nog eens...verbeeldde ik mij niks? Nog eens gevoeld en ja, het was er echt. Dat kon toch niet waar zijn? Uit de douche even mijn man geraadpleegd. Zat daar echt iets of stelde ik het mij maar voor? En ja ook Renaat voelde wel degelijk dat daar iets zat wat niet hoorde. Het volgende moment was ik helemaal over mijn toeren. Dit kon mij toch niet overkomen? Ik toch niet? Nu toch nog niet???? Omdat je op zaterdag niet meteen naar de huisarts of gynaecoloog kan rennen, dook ik maar meteen op internet. Daar las ik dat ik wegens mijn jonge leeftijd toch nog niet moest panikeren. Gezwollen melkklieren, goedaardige gezwellen en cystes kwamen op mijn leeftijd heel vaak voor. Dat het echt kwaadaardig zou zijn, dat kwam op mijn leeftijd niet zo vaak voor. Ik las een verhaal over een 22- jarig meisje die ook iets gevoeld had en niet doorgestuurd werd door haar huisarts. Uiteindelijk was er ook haar gynaecoloog die het nog steeds niet nodig vond verdere stappen te ondernemen. Ze was immers zo jong, kwaadaardig kon het niet zijn. Tot enkele maanden later toch borstkanker werd vastgesteld. Rillingen liepen over mijn rug. Maak dat mee.
Deze blog heb ik niet direct na "mijn slechte nieuws" opgestart. Neen, ik was begonnen met schrijven in een boek dat ik in het ziekenhuis van collega's cadeau kreeg. Maar omdat ik tijdens het schrijven telkens dingen vergat erbij te noteren, ben ik maar aan een blog begonnen. Met deze blog wil ik ook alles een beetje van me afsmijten. Iedereen die wil mag het lezen... Ik word het stilaan ook een beetje beu om alles 50 keer opnieuw te vertellen, telkens vanhet begin af aan, dus hier kan je alles lezen. Ik probeer om elke dag, als er wat nieuws is iets te schrijven. Soms vul ik ook op eerdere berichten nog iets aan, want ook nu nog denk ik aan dingen die ik in bepaalde berichtjes vergat te schrijven.
