Twee gouden harten vormen een geheel Al 50 jaar brengen ze bijeen Jaren van kalme zee tot woeste baren Daar hebben ze een mooie koers gevaren Nu vieren ze feest met goud om hen heen We wensen jullie proficiat van ons getween
Tante en Nonkel van harte proficiat met jullie gouden bruiloft we hadden niets liever gehad om er te kunnen bij zijn op het feest, jammer maar langs deze weg willen we jullie proficiat wensen en nog vele jaren vanwege Johan en Nicole xxxx
Nooit de moed opgeven Ook al is het even soms zwaar Durven verder te leven voor en met elkaar Nooit zomaar accepteren laat een uitdaging niet staan Huilen, lachen, knokken, leren om toch weer verder te gaan Nooit? Probeer het maar geef niet snel gewonnen Iemand staat altijd ergens klaar bij elkaars levenbronnen
dikke knuffels xxJurgenxx
graag willen we jullie danken voor jullie hartverwarmende attenties, het brengt dat zonnestraaltje dat nodig is om te schijnen.
hier mijn verslagje van het verloop van gisteren van moetje
Moetje had een lastige dag, in de zin dat ze iets meer moest vechten om te ademenen of de afgelopen dagen... Smorgens was er kinesist gekomen om wandeling op de gang te doen! Die mensen bedoelen dat wel goed, versta me niet verkeerd, maar moetje doet dit al geruime tijd niet meer zelfs toen er van slecht ademenen geen sprake was, ze was versleten... Nu zij zullen wel weten wat er goed is voor haar maar we hebben moetje gezegd dat ze zich niet moet laten doen, als het niet gaat om zich te verkleden en te wassen op tijdstip dat ze zeggen, niet doen, liever wachten tot lobke ter plaatse komt.
Gisteren vele korte bezoekjes gehad waar ze van genoten heeft in de zin, ze slaapt maar ze zegt ik luister mee naar hetgeen er wordt gezegd en dat is het ook eens iets anders of over de ziekte. Vandaar als er bezoek komt dat ik of lobke altijd zorgen dat we er bij zijn.
Gisterenavond kwam verpleging (trouwens wel super mensen die goed zijn voor moetje, ze kennen haar ook al jaren, je zou ze beter niet kennen, maar alé) binnen om te melden dat er een vaste afspraak is om 14u45 maandag bij dokter Dick voor het kijken van die stent. toch een vast puntje om naar uit te kijken, nu hadden we "maandag" we hebben al een uur nu
hopelijk vandaag terug een betere dag, straks om 9u bel ik haar, deze avond heb ik verplichtingen en kan ik jammer genoeg vandaag niet gaan, maar Lobke neemt de volledige "schift", Papa komt trouwens ook iedere avond, is wel nog gezellig in deze tijd dat we allemaal samen zijn bij moetje, je ziet dat ze daar van geniet. Stomweg samen Familie kijken.... (ik heb wel liever Thuis sssssttttt maar ja, ik toon mijn volle interesse in Familie, na 5 jaar niet meer gevolgd te hebben ben je na 3 dagen direct weer mee, na de nodige toelichting van papa en moetje hihihi)
voor iedereen een leuk weekend gewenst, het weer hier aan de kust is gene vetten, amai
even klein verslagje over gisteren, mama had een rustige dag, veel geslapen, ze hebben een luchtbevochtiger in haar kamer gezet, die het haar gemakkelijk maakt om te ademen.
plus ook, een matras gekregen om doorligwonden te vermijden, zelfde zoals ze thuis heeft. dus ze begint meer en meer geinstalleerd te geraken ons moedertje zoals tante Carine schrijft in gastenboek hoop ik eigenlijk ook meer en meer dat die chemopillen uit haar lichaam verdwijnen, alé de stoffen ervan ik ben ook geen dokter, maar ik beeld me dat in dat die vuiligheid nu nog allemaal uit mama haar lichaam moet, zal beetje tijd vragen.
wij allemaal kunnen jullie niet genoeg bedanken omdat jullie een klein berichtje nalaten op de blog, zalig bij mama toekomen en zeggen je hebt "post" en mama te zien lachen. dikke merci allemaal xxxx
voor iedereen een mooie dag gewenst dikke knuffel Mieke
veel "nieuw" nieuws hebben we nog niet, het was terug een dag met vraagtekens gisteren, al onze hoop is gesteld op dokter die maandag mama zal ontvangen betreft die stent. Mama heeft al een assistent gezien van de dokter, al beetje uitleg gekregen in de zin dat het geen zware operatie is als dit zou worden gestoken bij mama.......
Het is afwachten en rusten voor mama zelf hebben we hoop dat we zeggen die vuile chemopillen moeten nog uit mama haar lijf verdwijnen ... ze heeft het zelf zeer moeilijk, is logisch als je voelt dat je geen lucht krijgt in momenten
maar er is altijd iemand bij haar van ons, dat maakt al haar gerustiger
ze heeft de laptop bij haar en kan dus jullie reacties volgen via de blog, dit breekt beetje de dag.
vele groetjes van ons allemaal en dikke knuffel mieke
terug een "rare" dag vandaag. Deze morgen toen Lobke toe kwam bij mama in de kliniek BRUGGE was mama volledig in paniek, Ze hadden een ambulance opgebeld om mama naar GENT te voeren voor een scanner te laten nemen .... Hetgeen mama niet wilde is naar Gent gaan en daar liggen. Waarom Gent, omdat de recentste gegevens in GENT liggen van mama, nu mama sprak door als je me naar Gent voert leg ik ALLES stil!!!! en twas gemeend weet ik achteraf van Lobke
Aan een kant dat ze gelijk heeft, mama is nu aan een moment gekomen dat ze niets meer tegen haar zin moet doen. Op de middag scanner genomen die ze morgen gingen nemen in Gent. Deze hebben ze in Brugge nu genomen. Het nieuws weten we ook al , geen goed nieuws de tumoren in de hals zijn toegenomen in grote.... Wat staat er ons nu verder te doen. een arts die we nodig hebben in Brugge is in verlof en zij komt maandag terug, Deze dokter, die mama al eens geholpen heeft met haar stembanden opspuiten met vetcellen, zullen ze vragen om na te zien of ze kunnen een stent in de keel van mama plaatsen, meer ruimte om te ademen die dokter moet wel bepalen als dit mogelijk is. (door alle vroegere operaties is dit ook al geen normale doorgang mee in de keel)
Het zouden die groep tumoren in de keel zijn die drukken op de luchtpijp en mama daardoor in ademnood komt, dus alle hoop wordt nu verlegd naar maandag.
Hoe reageert mama? valt mee, de fluimen zijn ook enorm verminderd door de antibiotica te nemen en ze is in euforie (haar woorden) dat Gent voorbij is, ze zei me "Mietje ik moest mij daar naar toe slepen, en werd er alleen maar zieker van" Is te verstaan; voor ons (thuis) allemaal is het efkes slikken, het is zeker te verstaan want wij kunnen niet voelen wat mama voelt en zeker niet meespreken over het gevoel van chemo krijgen Je legde daar je hoop in die studie.... wat nu?? vele vraagtekens in ons hoofd natuurlijk
mama is nog zeker in de kliniek tot en met maandag, een bezoekje mag zeker maar mag ik jullie vragen om eerst lobke of ik te verwittigen aub. (dit om te weten hoeveel er op een dag komen) Jullie zijn zeker welkom maar mama kan maar 5 minuutjes aan een stuk babbelen, merkte ik nu deze avond toen ze tegen de dokter sprak, en dat is ze versleten en begint die kortademigheid
Het klinkt een beejte onbeleefd maar is zeker niet zo bedoeld als jullie een bezoekje brengen om dit te beperken tot een kwartiertje. Ik en Lobke kennen mama en zij zal zeggen het gaat hoor, maar de weerbots krijgt ze dan nadien Merci dat jullie ons hierin verstaan. We vinden het zeer fijn dat jullie zoveel warmte, liefde en steun geven naar onze mama, dikke merci daarvoor
We verleggen ons hoop een weekje verder, en genieten van dag tot dag met ons allen
Reeds enkele dagen is het ademen bij Nicole moeilijk geworden. Ze heeft precies het gevoel dat ze in ademnood geraakt. Ook doet het inademen pijn. Deze nacht was de pijn zeer hevig. Deze morgen heeft Lobke de dokter opgebeld. Hij vreesde voor een longonsteking en wilde dat we liever naar spoed gingen in het AZ te brugge. Halsoverkop zijn we naar de spoedafdeling in Brugge gereden. Lobke kon hen duidelijk inlichten over alle zaken die ze momenteel inneemt qua medicatie.
Het werd een lange namiddag. wachten, wachten en wachten. Zo gaat dit tegenwoordig in het ziekenhuis. Doch de verpleging was zeer behulpzaam en vriendelijk. Na bloedafname en het nemen van foto's zagen we dat het ademen eigenlijk verbeterde, het hijgen verminderen en Nicole begon grapjes te maken. Doch ongeduldig dat we zijn, bleef het wachten maar duren.
De doktersassistent kwam ons verlossen met het nieuws dat alle resultaten bevredigend waren, geen longontsteking. Er zou een mogelijk ontsteking vormen op de bovenste luchtwegen, dit kan verholpen worden door het innemen van antibiotica. Maar gezien Nicole geen pilletjes kan slikken blijft ze in de kliniek, alwaar men de medicatie via baxter zal toedienen. Tevens kan men haar goed opvolgen omdat we allemaal bang zijn van haar manier van ademen.
Nu dit was deels geruststellend nieuws want we vreesden voor erger.
Eenmaal in de kamer werden we opgetogen, waarschijnlijk één van de mooiste kamers in het ziekenhuis, helemaal vernieuwd. Nicole kon dit wel apprecieren, de suite van de Hilton...
We hopen dat de pijn op de luchtwegen zeer snel verdwijnt en dat we niet lang moeten w a c h t e n voor ze terug is.
hopelijk hebben jullie allemaal genoten van het mooie weer de voorbije dagen.
Gisteren is mama naar Gent geweest op weekelijkse controle, veel nieuws is er niet Wel afspraken vast gelegd voor volgende week dinsdag een scan te nemen en de donderdag een routine hartonderzoek. 1 voordeel nu al aan die scan is dat mama binnen het uur het resulaat zal kennen of die bepaalde tumor verkleind is of niet.
Want lange wachttijden na een onderzoek is zenuwslopend, voor enkele onder jullie ook gekend. Dat het maar vlug dinsdag is...
Voorlopg geen nieuwe nevenwerkingen die bijgekomen zijn, enorm moe, gisteren was het lang wachten in Gent en mama was er gans de dag versleten van, vraagt veel van haar
Nicole is toch een mooie vrouw, zowel innerlijk en uiterlijk .... we hopen alle dagen uit de grond van ons hart dat het feest die gepland was nu eind augustus voor de 60ste verjaardag van Johan en Nicole dat we dit volgend jaar kunnen doen, waarom niet ....
Vrijdag 17 augustus 2012 "een extra verwen bericht
ter info mieke typt, de "auteur" is Nicole
Beste familie, vrienden, vriendinnen en dichte geburen,
Ik heb een goede dag vandaag, en daarom kruip ik eens zelf in de pen. Eerst en vooral moet ik jullie bedanken uit het diepste van mijn hart, voor de vele steun en de vele woorden van courage. Ik wist dat ik een goede familie band had en veel vrienden en kennissen maar zoveel mensen die reageren dat doet deugd. Zelfs nog veel die niet op de blog staan, maar die een kaartje schrijven met vele lieve woorden waaraan een mens zicht optrekt.
Ik heb ook veel steun aan Johan, Mieke, Lobke en mijn schoonzonen ook niet vergeten, want die springen ook in de bres waar ze kunnen helpen, en mijn drie schatjes van kleindochters.
Ik ben blij dat ik een goede dag heb, ge kunt dat niet geloven als je gans de dag in je bed ligt, welke lange dagen dat het zijn. Er zijn wel veel vrienden die een bezoekje willen brengen, maar er zijn dagen dat het zou gaan maar er zijn meer dagen dat ik te flauw ben om te spreken, en dat is allemaal door die chemopil, ik klaag niet hoor maar als het niet gaat ... Want ik mag nog niet klagen, want als ik iedere week de dinsdag naar Gent moet daar ziet een mens iets anders, want ikzelf kijk mijn ogen uit waar dat die mensen hun krachten halen, onbeschrijvelijk.
Beste familie, vrienden en vriendinnen en dichte geburen, nu zal ik maar afsluiten, een grote schrijver ben ik niet, maar het doet deugd dat ik jullie persoonlijk kan bedanken, ik hou van jullie allemaal en hopelijk tot volgende week
Met mama alles "redelijk" goed, we blijven positief om het weekend in te gaan...
Dinsdag naar Gent geweest, de vreselijkste nevenwerking van deze week is dat er naftjes ontstaan in de slokdarm, enorm pijnlijk en met als gevolg dat er niets meer gaat van een gewoon pilletje om in te nemen. Ze hebben in Gent gekeken om de medicatie zoveel mogelijk te vervangen door "siropen", niet gemakkelijk het is haast (lees niet) drinkbaar van spaak, alhoewel apotheek er alles aan gedaan had om "aantrekkelijk" te maken. Ik heb er zelf van geproefd in apotheek toen ze het maakten, (je zoe je nerte uitbraken) bach. Lobke het aan mama gepresenteerd zonder ons proefverhaal, retour was het antwoord. Vooral je blijft het zo lang nasmaken, wij eten een muntje en eten iets voor slechte smaak te doen verdwijnen, hetgeen niet lukt bij mama iets eten ....
Een bepaalde gel dat kan ingenomen worden momenteel die toch wel een uurtje de pijn verzacht, Het is zoeken voor mama wat er past, en hopen dat die nevenwerking zo rap mogelijk (voor lang) verdwijnt. Het is een normale reactie op de chemopil zeggen ze in Gent.
De voeding lukt op heden wel prima, is ideaal want wij zien dat mama dit echt van doen heeft; haar kleur is goed momenteel, (ziehier ook foto-tje van mama gisteren genomen). We hopen dat mama nu in de maand augustus het vol kan houden om chemopil iedere dag te kunnen innemen om een zo positief mogelijk resultaat te hebben met de scan.
Aan iedereen een mooi en liefdevol weekend gewenst dikke knuffel Mieke
ps: zo zalig om jullie mooie reacties voor te lezen aan mama en te zien dat ze hierdoor opfleurt, merci allemaal xxx
Terug een nieuwe week, mag ik (mieke) jullie in naam van ons allemaal bedanken voor de talloze reacties dat jullie geven op ons "blogje" We wisten niet dat dit zo positief effect ging hebben op mama, ze vraagt ernaar, is wel postief, zo heeft ze iets om naar uit te kijken en iets dat we gevonden hebben die niet vermoeiend is voor haar.
Afgelopen donderdag is het gelukt om samen met Lobke naar Gent te gaan. Het is meer een achterloop of dat mama daar veel zelf uit haalt, nu ja door die studie is ze verplicht om iedere week te gaan, dat is een verbintenis met die firma van haar chemopillen dat mama is aangegaan. Iedere week moet Nicole een verslag geven van hoe haar week geweest is, wel spijtig dat dit niet via de telefoon kan vindt mama, maar het is nu zo. Ze geven ook maar chemopillen mee voor een grote week, dus ben je verplicht om wel te gaan. En zijn er nevenwerkingen helpen ze zoeken naar medicatie. Ze vragen ons om iedere dinsdagvoormiddag te gaan, waardoor de dinsdagnamiddag dat een volledige namiddag rusten is, omdat rit zeer vermoeiend is....
Het uiteindelijke doel van die chemopillen is de "tumor" die op haar sleutelbeen zit, dat die afneemt in grote zodanig dat haar arm minder pijn doet. Dit wordt bekeken met een scan in Gent eind augustus hebben we nu vernomen. Dan wordt er beslist of het nog nodig is om iedere dag een chemopil te nemen... We zelf zien (misschien wel WILLEN zien) dat die tumor reeds afneemt in grote. De personen van het wit geel kruis die maar bepaalde dagen komen merken dit ook op dat "het" verkleind.
Hetgeen ook positief is dat het al gans de week goed gaat met de voeding, Nicole heeft daar direct een beter kleur door. Ze springt natuurlijk niet rond, maar de nodige vitamienen gaan binnen ... Van het zonnetje kan Nicole niet genieten, de zon is gevaarlijk naar verbranden weeral door die chemopil Belet niet dat we jullie allemaal een heeeeeeeeeeeeeel zonnige week toewensen.
hierbij een foto-tje van de tekeningen dat Iluna en Manon hebben gemaakt voor me, toch geestig hé het linkse beertje heeft Emily meegebracht voor me van Veurne Kermesse en aan iedereen bedankt voor het sturen van een kaartje xxx
ik ben enorm tevreden met mijn nieuwe matras, goed geslapen vorige nacht en alles goed verlopen met mijn voeding, een mens voelt toch een positief verschil.
pppfffff vandaag een zwakke dag, ons controlegesprek naar Gent is niet doorgegaan, ik voelde me enorm ziek en geen mens om naar Gent te gaan, verzet naar donderdag...
mijn pomp heeft deze nacht goed gewerkt, alé komaan we zijn vertrokken om vitamientjes binnen te hebben
Kurt en Lobke hebben vandaag een nieuwe matras bijgehaald en geïnstalleerd, een speciale matras om doorligwonden te voorkomen (een mens moet nog zorgen voor zijn poepe hé) kben benieuwd
Het geeft me een goed gevoel te weten (via deze blog) dat er zoveel mensen aan mijn denken, voelt goed aan, echt waar aan iedereen een dikke knuffel, slaapwel en hou jullie goed xxxx nicole
Na een weeral een moeilijke nacht stond alweer het ochtendlicht vroeg op.
Reeds 4 tal nachten zijn er problemen met de pomp van Nicole haar TPN voeding (kan je vergelijken met een soort sondevoeding, maar gaat via haar port-a-cath)
Telkenmale gebeurt dit s'nachts en slaat telkens het toestel in alarm, zeer lastig voor Nicole alsook Johan naar nachtrust toe
en komt er bij dat mama maar op krachten komt van die voeding, en als dit al 4 dagen niet naar behoren werkt... ik moet er geen tekening bij maken hoe mama haar voelt, niet goed en zwak
Maar ze blijft doorzetten, zo kennen we haar natuurlijk
Vandaag kwamen de mensen van de pomp het systeem nazien.
Volgens hen was alles 'normaal'?!
Na wat overleggen hebben ze toch een nieuwe pomp geïnstalleerd en hopen we nu dat deze nacht alles gesmeerd loopt!
vooral een goede nachtrust en dat ze terug krachten opdoet door de voeding, ze krijgt deze nu een maand en vaarde hier wel bij
Morgen gaat ze samen met Lobke naar UZ Gent op wekelijks controle gesprek, mama zit in een studie bij professor Rottey en neemt iedere dag een chemopilletje, de ene dag al met meer nevenwerkingen dan de andere...
In die studie dient de patiënt iedere week op gesprek te gaan bij de professor over haar bevindingen van de voorbije week. De laatste bloeduitslagen van eind juli waren geruststellend ( genezen zal het niet meer, maar het zo aangenaam mogelijk maken voor mama is de bedoeling)
Iedere week vragen ze in Gent naar de ongemakken en zoeken ze wel steeds samen met mama naar een oplossing
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
