hopelijk hebben jullie allemaal genoten van het mooie weer de voorbije dagen.
Gisteren is mama naar Gent geweest op weekelijkse controle, veel nieuws is er niet Wel afspraken vast gelegd voor volgende week dinsdag een scan te nemen en de donderdag een routine hartonderzoek. 1 voordeel nu al aan die scan is dat mama binnen het uur het resulaat zal kennen of die bepaalde tumor verkleind is of niet.
Want lange wachttijden na een onderzoek is zenuwslopend, voor enkele onder jullie ook gekend. Dat het maar vlug dinsdag is...
Voorlopg geen nieuwe nevenwerkingen die bijgekomen zijn, enorm moe, gisteren was het lang wachten in Gent en mama was er gans de dag versleten van, vraagt veel van haar
Nicole is toch een mooie vrouw, zowel innerlijk en uiterlijk .... we hopen alle dagen uit de grond van ons hart dat het feest die gepland was nu eind augustus voor de 60ste verjaardag van Johan en Nicole dat we dit volgend jaar kunnen doen, waarom niet ....
Vrijdag 17 augustus 2012 "een extra verwen bericht
ter info mieke typt, de "auteur" is Nicole
Beste familie, vrienden, vriendinnen en dichte geburen,
Ik heb een goede dag vandaag, en daarom kruip ik eens zelf in de pen. Eerst en vooral moet ik jullie bedanken uit het diepste van mijn hart, voor de vele steun en de vele woorden van courage. Ik wist dat ik een goede familie band had en veel vrienden en kennissen maar zoveel mensen die reageren dat doet deugd. Zelfs nog veel die niet op de blog staan, maar die een kaartje schrijven met vele lieve woorden waaraan een mens zicht optrekt.
Ik heb ook veel steun aan Johan, Mieke, Lobke en mijn schoonzonen ook niet vergeten, want die springen ook in de bres waar ze kunnen helpen, en mijn drie schatjes van kleindochters.
Ik ben blij dat ik een goede dag heb, ge kunt dat niet geloven als je gans de dag in je bed ligt, welke lange dagen dat het zijn. Er zijn wel veel vrienden die een bezoekje willen brengen, maar er zijn dagen dat het zou gaan maar er zijn meer dagen dat ik te flauw ben om te spreken, en dat is allemaal door die chemopil, ik klaag niet hoor maar als het niet gaat ... Want ik mag nog niet klagen, want als ik iedere week de dinsdag naar Gent moet daar ziet een mens iets anders, want ikzelf kijk mijn ogen uit waar dat die mensen hun krachten halen, onbeschrijvelijk.
Beste familie, vrienden en vriendinnen en dichte geburen, nu zal ik maar afsluiten, een grote schrijver ben ik niet, maar het doet deugd dat ik jullie persoonlijk kan bedanken, ik hou van jullie allemaal en hopelijk tot volgende week
Met mama alles "redelijk" goed, we blijven positief om het weekend in te gaan...
Dinsdag naar Gent geweest, de vreselijkste nevenwerking van deze week is dat er naftjes ontstaan in de slokdarm, enorm pijnlijk en met als gevolg dat er niets meer gaat van een gewoon pilletje om in te nemen. Ze hebben in Gent gekeken om de medicatie zoveel mogelijk te vervangen door "siropen", niet gemakkelijk het is haast (lees niet) drinkbaar van spaak, alhoewel apotheek er alles aan gedaan had om "aantrekkelijk" te maken. Ik heb er zelf van geproefd in apotheek toen ze het maakten, (je zoe je nerte uitbraken) bach. Lobke het aan mama gepresenteerd zonder ons proefverhaal, retour was het antwoord. Vooral je blijft het zo lang nasmaken, wij eten een muntje en eten iets voor slechte smaak te doen verdwijnen, hetgeen niet lukt bij mama iets eten ....
Een bepaalde gel dat kan ingenomen worden momenteel die toch wel een uurtje de pijn verzacht, Het is zoeken voor mama wat er past, en hopen dat die nevenwerking zo rap mogelijk (voor lang) verdwijnt. Het is een normale reactie op de chemopil zeggen ze in Gent.
De voeding lukt op heden wel prima, is ideaal want wij zien dat mama dit echt van doen heeft; haar kleur is goed momenteel, (ziehier ook foto-tje van mama gisteren genomen). We hopen dat mama nu in de maand augustus het vol kan houden om chemopil iedere dag te kunnen innemen om een zo positief mogelijk resultaat te hebben met de scan.
Aan iedereen een mooi en liefdevol weekend gewenst dikke knuffel Mieke
ps: zo zalig om jullie mooie reacties voor te lezen aan mama en te zien dat ze hierdoor opfleurt, merci allemaal xxx
Terug een nieuwe week, mag ik (mieke) jullie in naam van ons allemaal bedanken voor de talloze reacties dat jullie geven op ons "blogje" We wisten niet dat dit zo positief effect ging hebben op mama, ze vraagt ernaar, is wel postief, zo heeft ze iets om naar uit te kijken en iets dat we gevonden hebben die niet vermoeiend is voor haar.
Afgelopen donderdag is het gelukt om samen met Lobke naar Gent te gaan. Het is meer een achterloop of dat mama daar veel zelf uit haalt, nu ja door die studie is ze verplicht om iedere week te gaan, dat is een verbintenis met die firma van haar chemopillen dat mama is aangegaan. Iedere week moet Nicole een verslag geven van hoe haar week geweest is, wel spijtig dat dit niet via de telefoon kan vindt mama, maar het is nu zo. Ze geven ook maar chemopillen mee voor een grote week, dus ben je verplicht om wel te gaan. En zijn er nevenwerkingen helpen ze zoeken naar medicatie. Ze vragen ons om iedere dinsdagvoormiddag te gaan, waardoor de dinsdagnamiddag dat een volledige namiddag rusten is, omdat rit zeer vermoeiend is....
Het uiteindelijke doel van die chemopillen is de "tumor" die op haar sleutelbeen zit, dat die afneemt in grote zodanig dat haar arm minder pijn doet. Dit wordt bekeken met een scan in Gent eind augustus hebben we nu vernomen. Dan wordt er beslist of het nog nodig is om iedere dag een chemopil te nemen... We zelf zien (misschien wel WILLEN zien) dat die tumor reeds afneemt in grote. De personen van het wit geel kruis die maar bepaalde dagen komen merken dit ook op dat "het" verkleind.
Hetgeen ook positief is dat het al gans de week goed gaat met de voeding, Nicole heeft daar direct een beter kleur door. Ze springt natuurlijk niet rond, maar de nodige vitamienen gaan binnen ... Van het zonnetje kan Nicole niet genieten, de zon is gevaarlijk naar verbranden weeral door die chemopil Belet niet dat we jullie allemaal een heeeeeeeeeeeeeel zonnige week toewensen.
hierbij een foto-tje van de tekeningen dat Iluna en Manon hebben gemaakt voor me, toch geestig hé het linkse beertje heeft Emily meegebracht voor me van Veurne Kermesse en aan iedereen bedankt voor het sturen van een kaartje xxx
ik ben enorm tevreden met mijn nieuwe matras, goed geslapen vorige nacht en alles goed verlopen met mijn voeding, een mens voelt toch een positief verschil.
pppfffff vandaag een zwakke dag, ons controlegesprek naar Gent is niet doorgegaan, ik voelde me enorm ziek en geen mens om naar Gent te gaan, verzet naar donderdag...
mijn pomp heeft deze nacht goed gewerkt, alé komaan we zijn vertrokken om vitamientjes binnen te hebben
Kurt en Lobke hebben vandaag een nieuwe matras bijgehaald en geïnstalleerd, een speciale matras om doorligwonden te voorkomen (een mens moet nog zorgen voor zijn poepe hé) kben benieuwd
Het geeft me een goed gevoel te weten (via deze blog) dat er zoveel mensen aan mijn denken, voelt goed aan, echt waar aan iedereen een dikke knuffel, slaapwel en hou jullie goed xxxx nicole
Na een weeral een moeilijke nacht stond alweer het ochtendlicht vroeg op.
Reeds 4 tal nachten zijn er problemen met de pomp van Nicole haar TPN voeding (kan je vergelijken met een soort sondevoeding, maar gaat via haar port-a-cath)
Telkenmale gebeurt dit s'nachts en slaat telkens het toestel in alarm, zeer lastig voor Nicole alsook Johan naar nachtrust toe
en komt er bij dat mama maar op krachten komt van die voeding, en als dit al 4 dagen niet naar behoren werkt... ik moet er geen tekening bij maken hoe mama haar voelt, niet goed en zwak
Maar ze blijft doorzetten, zo kennen we haar natuurlijk
Vandaag kwamen de mensen van de pomp het systeem nazien.
Volgens hen was alles 'normaal'?!
Na wat overleggen hebben ze toch een nieuwe pomp geïnstalleerd en hopen we nu dat deze nacht alles gesmeerd loopt!
vooral een goede nachtrust en dat ze terug krachten opdoet door de voeding, ze krijgt deze nu een maand en vaarde hier wel bij
Morgen gaat ze samen met Lobke naar UZ Gent op wekelijks controle gesprek, mama zit in een studie bij professor Rottey en neemt iedere dag een chemopilletje, de ene dag al met meer nevenwerkingen dan de andere...
In die studie dient de patiënt iedere week op gesprek te gaan bij de professor over haar bevindingen van de voorbije week. De laatste bloeduitslagen van eind juli waren geruststellend ( genezen zal het niet meer, maar het zo aangenaam mogelijk maken voor mama is de bedoeling)
Iedere week vragen ze in Gent naar de ongemakken en zoeken ze wel steeds samen met mama naar een oplossing
Deze blog werd opgestart begin aug 2012, die om iedereen in contact te houden met Nicole ons moetje,
Ze heeft 17 jaar gevochten tegen kanker, keelkanker, laatste halfjaar zat het op het sleutelbeen. Op 16 september 2012 is ze overleden Ze had veel aan de blog, wij ook, het gaf/geeft ons steun om verder te doen
Daarom willen we niet stoppen ermee, en de blog levendig houden rond moetje.
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
