Je ziet, ze kunnen niet meer om ons heen, zegt Conny Kooijman van de LFB trots in een boek over de geschiedschrijving van de gehandicaptenzorg in 2009. Amper twee jaar later dreigt het doek te vallen voor de belangenvereniging LFB, door en voor mensen met een verstandelijke beperking. Het kabinet is voornemens 90 procent van hun budget te schrappen. De LFB geeft mensen een stem die anders nauwelijks gehoord worden. Of je nou orthopedagoog, directeur, onderzoeker of journalist bent, de LFB geeft nieuwe inzichten en achtergronden. En nog belangrijker: ze dragen bij aan verbetering van de positie van mensen met een verstandelijke beperking.
Als slechts 10% van de subsidie overblijft, is dat het einde van deze belangenorganisatie. Terwijl je in de gehandicaptenzorg inderdaad niet meer om hen heen kunt. Onlangs nog werd LFB-directeur William Westveer benoemd tot lid van een denktank over probleemgedrag, die is ingesteld door de staatssecretaris van VWS naar aanleiding van de zaak Brandon.
Met een duizelingwekkend aantal themas houdt de LFB zich bezig: kinderwens en ouderschap, werken in een gewoon bedrijf, zeggenschap en cliëntenraden, meedoen/WMO, discriminatie, veiligheid in de wijk, toegankelijke informatie, verkiezingen, rechtspositie, VN verdrag, competenties van begeleiders. In de loop der jaren slaagden zowel de LFB als hun plaatselijke of regionale vertegenwoordigers erin gewaardeerde gesprekspartners te worden op verschillende terreinen. Eindelijk konden zorgaanbieders, gemeenten, overheidsorganisaties, kennisinstituten en media praten met de mensen zelf!
De LFB maakt mensen in de praktijk ervan bewust: praat met ons, niet over ons en luister, ook al hebben wij een verstandelijke beperking. Zo werd een orthopedagoog een keer subtiel op de vingers getikt door een LFB-medewerker die zei: in plaats van te luisteren, gaan jullie ons testen om meer informatie te krijgen. De orthopedagoog nam deze les mee in zijn praktijk en past hem nog steeds toe: luisteren naar wat mensen zelf te zeggen hebben en willen. Het heeft geholpen veel 'vastgelopen situaties' los te trekken. Het laat zien hoe vooruitziend en belangrijk de LFB is. Wegbezuinigen van de LFB is het kloppende hart en de levensader uit de zorg halen.
Bij de LFB wordt keihard gewerkt, ook buiten kantooruren. Zo'n 30 mensen staan op de loonlijst, verspreid over het landelijke hoofdkantoor en de provinciale en regionale steunpunten. Ook de mensen met een beperking hebben een salaris volgens de CAO. Een betaalde baan dus, waarop ze trots zijn en die ze dreigen kwijt te raken. Als eerste lieten de gemeentes en de provincies de LFB in de steek. Regiokantoren sloten of worden op de been gehouden door zorgaanbieders (!) die de noodzaak van een cliëntenbeweging wel op hun waarde weten te schatten.
En nu dan de bezuinigingen van het kabinet Rutte. Wat de LFB betreft is het geen bezuiniging; het is de nekslag. De fatale beslissing heeft niets te maken met slecht functioneren of bewezen irrelevantie. Het maakt gewoon een anoniem en schijnbaar onbetekenend onderdeel uit van de platte kruistocht die dit kabinet kenmerkt: Alles wat mensen bindt en ogenschijnlijk geen economische waarde heeft: afschaffen.
Onder het mom van integratie neemt het kabinet maatregelen die desintegratie bevorderen. De sociale werkvoorziening wordt afgeslankt met als motto: mensen moeten zich maar redden op de reguliere arbeidsmarkt. De Persoonsgebonden Budgetten dreigen er ook aan te gaan waardoor mensen teruggejaagd worden in een instituut in de bossen. Tegen de achtergrond van deze ontwikkelingen is juist een belangenorganisatie voor en door mensen met een beperking onmisbaar. Maar hun stem dreigt te verstommen.
Bertho Smit, oud-coach LFB en freelance journalist, webredacteur; Johan Timmer, orthopedagoog bij Triade Flevoland; Max Paumen, freelance journalist.
"Ik ben uitverkocht," meldt Stroopstokerij Franssen-Kerckhoffs in Klimmen. Op zoek naar ambachtelijk gestookte appel- en perenstroop kom je er al snel achter dat dit product schaars is in Zuid-Limburg. Half september begint het stroopkoken bij Franssen en dat duurt tot ongeveer half oktober. "Dat betekent dat ik eigenlijk de helft meer moet maken." Franssen maakt de stroop van eigen fruit, maar hij denkt erover om voor volgend jaar ook appels en peren in te kopen. Volgens hem zijn er nog slechts twee collega's die kunnen leveren op dit moment.
Een van hen is Mart Vandewall in Eckelrade. De afgelopen tijd is hij een paar keer op de landelijke televisie geweest met zijn stroopbedrijfje. Hij heeft inderdaad nog stroop, maar niet echt veel, want het gaat heel hard en zijn vaste afnemers hebben voorrang. Aan nieuwe zakelijke klanten, zoals winkels en restaurants, kan hij niet op structurele basis leveren. Ik leg uit dat ik de stroop wil verkopen op de St. Joep Markt in Sittard, zowel op de pannenkoeken als losse potjes. Nou, goed kom dan maar even langs. Zo voor af en toe kan het wel.
Zijn stroopstokerij ligt midden in het dorp Eckelrade, onder de rook van Maastricht. Hij heeft een klein winkeltje dat op zaterdag open is voor het publiek. Zijn product is populair bij fijnproevers en toprestaurants, zoals de Librije in Zwolle. Dat betekent dat hij selectief moet zijn met leveranties. Zo moest hij 'nee' verkopen aan de Limburg winkels, die verbonden zijn aan de VVV Zuid Limburg en ligt daar nu Loonse stroop in de schappen. Die komt nota bene uit Belgisch Limburg.
Uiteindelijk ben ik met twaalf potjes de deur uit gegaan: Appel-perenstroop in de verhoudingen 20 procent appel-80 procent peer of 40 procent appel, 60 peer. In een potje van 320 gram is twee-en-halve kilo vruchten verwerkt. Het sap hiervan wordt ingekookt tot stroop. Ik mag een kijkje nemen in de stroopstokerij. Daar staan twee enorme koperen ketels van meer dan vijftig jaar oud. Dit maakt meteen duidelijk dat er over het ijzergehalte in stroop een fabel de ronde doet. Dit ijzer zou afkomstig zijn uit de ijzeren ketels die gebruikt worden. "Dat klopt niet. Het ijzer komt uit het fruit. Stroop koken in ijzeren ketels is nooit gedaan. Daarin zou het ook veel te snel aanbranden," vertelt Vandewall.
We aanvaarden niet dat sommige ziektes ongeneeslijk zijn, schrijft Max Pam in zijn column over Brandon. (Parool 22/1/2011) Ik vind het juist gevaarlijk om mensen als ongeneeslijk te bestempelen. Juist dat leidt tot situaties als Brandon. Hij is ongeneeslijk, dus we hoeven niets meer te proberen. Of zoals staatssecretaris van Zanten zei: de beste oplossing voor Brandon is op dit moment toegepast. Daarmee gaan zowel Pam als Van Zanten voorbij aan ontwikkelingen in de zorg die er wel degelijk zijn geweest.
In het verleden zijn er heel wat mensen geweest van wie werd gezegd: dat is voor hem of haar de beste oplossing: vastbinden. Totdat er iemand kwam met de juiste aanpak en methodieken. Hun leven werd daarmee relatief snel genormaliseerd. Betrokkenen reageren dan vaak: waarom hebben we dit niet eerder geprobeerd?
Natuurlijk zal de zorgverlener veel geprobeerd hebben met Brandon. Dat neemt niet weg dat een situatie toch kan vastlopen. Daarbij spelen meer dingen een rol dan deskundigheid: groepsprocessen in een team en de rol van het management.
Vaak speelt mythevorming een rol bij vastgelopen situaties. Zoals bij een verstandelijk beperkte vrouw die jarenlang armkokers droeg. Dit was aanvankelijk gedaan omdat ze na een oogoperatie niet in haar ogen mocht wrijven. Die armkokers bleven gewoon zitten en het team rond deze vrouw had de gedachte postgevat dat dit was vanwege haar agressie. Daarom werd ze ook gefixeerd in haar stoel, een groot deel van de dag. Haar begeleiders hadden een grote angst voor de vrouw opgebouwd.
Een paar jaar geleden werd een nieuwe aanpak geïntroduceerd. De vrouw werd niet meer vastgebonden en werd actief betrokken bij alle facetten van haar leven. Daarvoor moest wel een deel van het team rond haar heen vervangen worden omdat niet iedereen het aandurfde. De nieuwe aanpak had succes vanaf de eerste dag en de vrouw hoeft niet meer te worden gefixeerd.
Daarom: accepteer niet te snel dat iemand ongeneeslijk is!
Kerstmarkt Kerkplein Sittard, Eerste weekend van vrijdag 9 december tot en met zondag 12/12. (meer foto's hieronder)
Toch een beetje zenuwachtig. Heb ik genoeg ingekocht? Zal de kraam er een beetje goed uitzien? En vooral: zal ik klanten krijgen? Om 11 uur begin ik met inrichten van het houten huisje. De buren zijn ook al druk bezig. Eerst maar even zoeken naar elektriciteit, want dat is van levensbelang. Zonder dat geen hitte voor de gietijzeren crêpesplaat. Omdat ik vrij veel stroom gebruik, sta ik op een aparte groep, samen met de Duitse Reibenkuche-kraam (aardappel-pannenkoekjes) iets verderop. De andere kramen hebben recht op maximaal 200 watt voor verlichting. Kacheltjes zijn ten strengste verboden omdat de stoppen dan zullen doorslaan.
Om 13 uur moet het festijn losbarsten. Alles staat klaar, laat de eerste klant maar komen. Omdat de eerste pannenkoek altijd mislukt, begin ik maar met bakken om in te komen. De buren hebben inmiddels honger gekregen, dus ik voorzie hen van een gevulde pannenkoek naar keuze. Gratis, omdat het collega's zijn. Er lopen wel wat mensen langs, maar veel is het niet. Veel schichtige blikken en chagerijnige hoofden, althans die indruk krijg ik naarmate de tijd verstrijkt en nog niemand belangstelling toont in mijn product. De buurman die een pannenkoek staat te eten doet pogingen mensen te lokken. 'Ze zijn lekker hoor!' Een paar antwoorden: 'ik mag geen suiker hebben', 'ik heb net gegeten' (en dan in het Limburgs). De uren verstrijken. Niemand koopt iets. Het regent af en toe en het duister valt in. De TL-bak die ik heb meegenomen, geeft toch wel erg lelijk licht. Dat moet morgen anders. Aan het eind van de dag is de stand: 0 pannenkoeken. En ook de buren klagen steen en been. Waar ben ik aan begonnen?
Dag twee, zaterdag, met frisse moed begonnen. Minder beslag gemaakt dan gisteren. De kraam mooier ingericht; de TL-bak gecamoufleerd en omgedraaid zodat hij indirect licht geeft, een sfeerlampje gericht op al het uitgestalde eten. Maar de eerste uren verlopen ook zonder maar één klant. Ik zie dat de aardappelpannenkoeken verderop maar 1 euro kosten en zie dat mensen daar wel kopen (hij staat ook bij de ingang!). Daarom besluit ik de prijs omlaag te doen: van 2 euro naar 1,50 voor de goedkoopste pannenkoek. Alles liever dan nul klanten. Dan opeens om een uur of drie, begint het! De eerste bestelling: een appelpannenkoek (of crêpe, zo je wilt). Daarna een heel gezin: vier pannenkoeken. Dat lucht op en ineens is het leuk! Ik hoef er niet rijk van te worden, maar wil er zeker niet voor piet snot staan. De klanten reageren positief en eten de pannenkoek soms bij de kraam op. Dat is best spannend, vinden ze het echt lekker? Ja hoor, ze gaan allemaal helemaal op. Om zes uur is het beslag op. Een jongetje die nog iets wil bestellen, moet ik teleurstellen. De balans is positief, na de tweede dag.
Zondag belooft nog drukker te worden. Het is koopzondag en gratis parkeren in alle garages. De eerste liefhebbers melden zich al vrij snel. Veel gezinnen met kinderen vandaag. Ook Duitsers en een Fransman. Opvallend is dat zij als enigen een hartige pannenkoek bestellen. De Sittardenaars willen alleen maar zoet. De pannenkoek met zalm is voor hen een zeer vreemde eend in de bijt. Daar hebben ze nog écht nog nooit van gehoord en wat de boer niet kent... Kinderen stellen verlekkerd hun pannenkoek samen. 'Doe maar met chocola. Of nee, kersen en mag er dan een beetje chocolade op?" Rond een uur of vier dreigt het beslag al op te raken. De hulptroepen komen met een nieuwe pan aangesneld. Een meisje bestelt een pannenkoek met choclade en nootjes. Ondertussen staart ze naar de Russische posters van het sneeuwmeisje (de ega van de sneeuwman, de Russische kerstman) en vraagt honderduit: wie is dat en waarom draagt ze zo'n mooie muts? Als ze de pannenkoek op heeft, komt ze teruggerend naar de kraam: de pannenkoek was lekker! Een paar keer valt de stroom uit, maar niet bij mij omdat ik op een andere groep sta. Ondanks het verbod, blijken veel buren kacheltjes in hun huisje te hebben vandaar de overbelasting van het tijdelijk aangelegde stroomnet.
Over elektriciteit gesproken: al met al geeft dit werk een enorme positieve energie. Je staat zes uur lang in de kou, maar 's avonds ben ik niet moe. Niet alleen de klanten ook de contacten met de andere standhouders zijn leuk. Hoewel je je als niet-Limburgs sprekende soms een buitenstaander voelt.
Vanaf 17 december het tweede weekend. Ik heb ideeën voor het aanpassen en beter maken van de kraam. In ieder geval ga ik een sta-tafel neerzetten waar mensen hun pannenkoek aan kunnen opeten. Ook het menu ga ik aanpassen, het wordt koud, dus iets met alcohol erbij.
De gele stippen die in de zomer van 2010 op de straten werden geschilderd, bleken een voorbode van een nieuwe dictatuur in Sittard: die van het afvalverwerkingsbedrijf WML. Steeds meer inwoners besluiten de nieuwe afvalinzameling te boycotten en brengen hun vuilnis zelf weg.
Het wordt al een half jaar aangekondigd: er komt een nieuw systeem van afvalinzameling in Sittard-Geleen. De oude duobak, voor rest- en groenafval gaat bij het vuilnis en wordt vervangen door twee containers: een voor rest- en een voor GFT-afval. Om iedere week mag een van de twee aan de straat.
De gemeente besteedt dit uit aan afvalbedrijf RWM. Deze heeft de afvalinzameling zo veel mogelijk geautomatiseerd. Vandaar ook de instructie die onlangs in de bus viel bij alle bewoners van de gemeente Sittard-Geleen. Hierin een huiveringwekkende instructie over hoe de containers aan de straat te plaatsen: in een rechte lijn, de ruimte tussen de restafvalcontainers 10 centimeter en tussen de GFT-containers 20 centimeter en de containers op afstand van een obstakel zetten, zoals een geparkeerde auto.
Even gebeld met WML: in het eerste half jaar zal men coulant zijn tegen containers die uit de pas lopen. Bij scheef of te ver uit elkaar geplaatste containers zal er wél een geel briefje op komen met een waarschuwing. Maar wat als iemand anders dan jijzelf de container scheef heeft geplaatst? Het is toch nooit te bewijzen wie de fout in ging? Daarop heeft de dame niet echt een antwoord, alleen de verzekering dat het systeem in andere gemeenten perfect werkt.
Klagen bij de gemeente heeft geen zin, zo vertelt de afdeling klachten over afvalinzameling. Ook hier vindt men de instructie te ver gaan. "We hebben hier een artikel ophangen over een gemeente in het Noorden waar boetes worden uitgedeeld als containers scheef staan," vertelt de gemeenteambtenaar aan de telefoon. Die gemeente blijkt Purmerend te zijn. Man Bijt Hond (NCRV) besteedde hier aandacht aan.
Buurtbewoners ergeren zich ook aan de brief. Een echtpaar verderop gaat het systeem boycotten en brengt vuilnis zelf naar het afvalpunt in Sittard. "Dan ben je nog goedkoper uit ook. Je moet wel de bonnetjes bewaren. De gemeente vindt het verdacht als je nooit je container buiten zet en komt op een gegeven moment vragen wat je met je vuilnis doet. Dan kun je de bonnetjes van het afvalpunt laten zien."
Klein beginnen, dat is altijd het idee geweest met Blini to Go. Dat kan nu op de kerstmarkt in Sittard op het sfeervolle kerkplein. Zojuist heb ik me hiervoor ingeschreven, precies op tijd want 27 van de 30 chalets zijn reeds verhuurd.
Blini, wat zijn dat eigenlijk? Een groot misverstand in Nederland (en Europa) is dat dit kleine pannenkoekjes zijn. Zelfs de Dikke van Dam maakt deze fout. De kleintjes staan in Rusland bekend als Aladoesjki. Een blin (enkelvoud) is gewoon een grote pannenkoek. Iets dikker dan een crêpe.
Deze kun je vullen, opvouwen, meenemen en opeten. In Rusland zijn zalm, kaas en worst, paddestoelen en gehaktsaus populaire vullingen. Zoet: met varenia: dat is jam, maar dan met hele vruchten. Het duurt vaak dagen om varenia te maken. Eerst zet je de vruchten een nacht met suiker weg. De volgende dag opkoken en afkoelen. Dit herhaal je zo vaak totdat de consistentie dik wordt en de smaak geconcentreerd. Mijn favoriet: abrikozen. Heel bijzonder en mierzoet: moerbeien-varenia
We dwalen af van de Blini. Voor de kerstmarkt ga ik ook een aantal Limburgse vullingen maken. Ik denk aan kruisbessen-schuim (geïnspireerd op de sjoemtoert: een vruchtenvlaai bedekt met gesuikerd eiwitschuim) en kruimel-pudding.
O ja, een ding nog: ik moet een Dickens-kostuum aan! We zien wel hoe dat eruit gaat zien... De kerstmarkt zie ik als mogelijkheid te kijken of mensen dit lekker vinden. Daarna misschien verdere stappen zetten.
