Toen ik vanmorge op intensieve kwam was ons flink kereltje zonder zuurstof aan het eten. Een hoop traantjes als hij zijn mama zag, maar erna was alles terug oké. Super vrolijk en zijn mondje staat niet stil
Jesse lag op pediatrie met een ander kindje op de kamer. Dit had na zijn operatie veel pijn. Zijn ouders vragen aan de verzorger om aan de verpleging iets tegen de pijn te vragen. Ze weten de naam van hun verpleegster niet en beschrijven haar als een grote blonde. Na 5 minuten komt de verpleegster van Jess (klein negerinneke) helemaal in paniek binnengelopen. Ze dacht dat er iets met Jess was en had de ORL al gebeld om te zeggen dat de operatie misschien niet kon doorgaan... De verzorger had zich blijkbaar vergist tss een grote blonde en een klein negerinneke.
Om 15.15u konden we eindelijk naar beneden gaan. Jess ligt voor het ogenblijk op intensieve en doet het goed. Hij heeft een neusbrilletje met een beetje zuurstof. Na de nodige relletjes heeft hij dit brilletje uiteindelijk dan maar zelf in zijn neusje gestoken.
De T van Jess is veel kleiner dan deze die we op voorhand gezien hadden. Hij wilde er in begin aan trekken, maar nu heeft hij mij beloofd dat hij er niet meer gaat aankomen. Voorlopig doet hij dit idd niet meer.
Zijn eerste vraag was of hij mocht eten. Gelukkig mocht dit want van 8u tot 18u is toch wel lang voor ons venteke.
Dr. Jaquet heeft ondertussen foto's laten zien van in Jess zij keeltje voor de T en erna. De T zit net onder zijn stembanden. Hij kan dus gelukkig nog praten. Dat is een hele opluchting. De opening tussen zijn stembanden en de plaats waar de canule heeft gezeten ziet er goed uit. Je ziet inderdaad op de foto's dat het eronder veel slapper is. Waar de T stopt is het nog een stuk slapper, maar ze konden er geen grotere insteken. Nu is het dus afwachten of hij het zo gaat kunnen of niet.
Als alles goed verloopt dienen wij binnen 4 à 6 weken terug te komen om te zien dat er vanbinnen door de T niets aan het ontsteken is en geen littekenweefsel bijkomt. Erna zouden we na ongeveer 3 maand terug dienen te komen. Dan gaan ze kijken of alles er al wat steviger uitziet. Indien dit het geval is zouden ze een stukje boven de T en eronder dienen weg te snijden en dan zou het zonder moeten lukken.
Maar dit zien we dan wel weer. Nu is het belangrijk om te zien of Jess het kan met de T in zijn keeltje. Hij ademt nu ten slotte enkel door zijn neus en mondje.
Om half 9 kregen we vanmorgen telefoon dat we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis moesten komen. Het programma was aangepast. Daar stonden we dan nog in onze pyjama met het bad net volgelopen.... Dat Jess tot 8u nog had gegeten maakte niets uit.
Wij dus snel snel onze kleren aan en naar hier vertrokken. Jess ging nog snel een minuutje in bad en dan vertrokken we naar beneden. Ze vertelde me dat het niet erg was dat hij nog maar net gegeten had. Klonk toch maar raar... waarom zou je normaal gezien anders zoveel uur op voorhand niet mogen eten???
Toen we een uurtje beneden waren en het aan ons was kreeg de anesthesist het toch wel heel warm toen ze las dat Jess nog maar net had gegeten. 2u op voorhand drinken mag, maar eten uiteraard niet. Ze ging overleggen met Dr. Jaquet. Even later kwam ze terug om te zegge dat het dan toch pas om 15u zou zijn.
Jess mocht echter niets meer drinken want stel dat het programma toch terug zou aangepast worden. Dus nu zitten we hier terug op de kamer te wachten.... Wachten duurt sowieso lang, zeker voor een kindje dat al sinds 8u niet mag drinken of eten.
Rond 14.30u gaat "normaal" de canule eruit en komt de T erin. Hopen dat hij het hier goed mee gaat doen en dat dit maar "tijdelijk" nodig is. Ik hoop dat hij nog zo gaat kunnen praten als nu. Echt wel leuk dat je er nu een conversatie met kan doen. Tot 8u mag mini Janssens nog eten en tot 10u water drinken. Ze verwachten ons om 12u in het ziekenhuis.
We kwamen het ex-canule kindje van Lille tegen. Deze zijn canule ging tijdens ons vorig verbijf samen met deze van Jesse eruit. Hier verloopt alles wel goed. Zij zijn net naar het ziekenhuis vertrokken voor de endoscopie. Dan doet het toch wel even raar.... Waarom kon dit bij Jess ook niet zo zijn??? Maar ja, niets aan te doen. Het zal ooit wel eens lukken zekers? En wieweet is deze T echt al wel een goede vooruitgang.
De dagen in het Intervalle zijn goed vooruit gegaan. Wel spijtig dat het heel de tijd aan het regenen was. Maar ik veronderstel dat het in België ook geen stralend weer is.
Net een gelijkaardige tube gezien die ze bij Jesse gaan inbrengen. We zagen er eentje voor volwassenen. Wat is dit groot en wat steekt dit er ver uit....Hopen dat de kindjesversie veel kleiner is en dat dit een goede "tijdelijke????" oplossing is.
Jess is begonnen aan zijn laatste keer treintje en erna vertrekken we naar het Intervalle. We zullen wel 2X moeten lopen, maar het zonnetje is er en wat buitenlucht zal ons goed doen.
Ook deze avond lukt het mij niet om een oplossing te zoeken. Weet niet meer wat ik nu nog kan proberen.
- systeemherstel uitgev. - Fix it van Microsoft uitgev. - Cleaning programma uitgev. - Beveiliging en privacy aangep. - Browsgeschiedenis verw. -........
Iemand die kan toveren?
Uiteraard is dit voor het ogenblik niet het grootste probleem waarvoor we een oplossing dienen te zoeken, maar het zou leuk zijn voor Jess als hij zijn papa kan zien, zijn favoriete spelletjes van Kaatje kan spelen en kan dansen op Gangnam Style.
Het werd voor Jesse nog een hele leuke namiddag. Eerst kwamen ze met hem op de kamer schilderen. Hij koos er deze keer voor om een kussensloop te beschilderen. Zo kan hij binnenkort lekker in slaap vallen op zijn eigen creatie.
Erna bracht de sportjuf hem een bezoekje. Het kegelen vond hij super. Jesse ging echter zo hard op in het spel dat hij veel te veel moeite moest doen om te ademen. Dus moesten ze iets rustiger doen en werd het vogeltjepik.
Erna zijn we nog naar de speelkamer getrokken.
En nu ligt ons kereltje moe maar voldaan te slapen. Voorlopig nog zonder zuurstof.
Morgen in het Intervalle proberen of we daar wel op Skype e.d. geraken. Al denk ik dat het door de laptop zelf komt.
De ingreep is verzet naar maandag. De agenda voor vrijdag stond propvol. Erna zouden we vrij snel naar huis mogen.
Het buisje zou echter wel voor een lange periode moeten blijven zitten. We kunnen zelfs over jaren spreken. We dienen regelmatig op controle te komen.
Ik heb gevraagd om ons foto's te bezorgen van kindjes met dit buisje. Zo kan Jess toch ook al een beetje op voorhand weten wat hij nu weer in zijn keeltje gaat krijgen. (het buisje steekt veel verder naar buiten dan zijn canule, het zit ook vast zonder bandje)
Morgen nemen mama en zoon even intrek in het Intervalle.
Ondertussen heeft ons klein monsterke enkel voor het slapen nog een klein beetje zuurstof nodig. Vermits we enkel nog maar beperkt op onze blog kunnen en bijna geen andere websites kunnen raadplegen duurt een dag in de kamer voor Jess toch echt wel lang. Morgen kan hij gelukkig weer in de gangen gaan rondlopen/rijden.
Hij heeft alle oefeningen die Juf Sara had meegegeven al 2X gedaan en zijn dvd's is hij beu gezien. Hij vraagt dan maar heel de tijd naar eten. En net nu vergeten ze zowel vanmiddag als vanavond een plateau voor Jess te bestellen. Ons moe kereltje kon er niet met lachen dat hij tot kwart voor 7 op zijn eten diende te wachten. Zeker niet als de dokters na 3 happen binnenkwamen en met zijn mama wilde praten. Dit ging er voor hem echt wel over.
Hierdoor heb ik alle info nog maar voor 1/4 gekregen. Morgen komen ze het verder met mij bespreken. Ze hebben alles al doorgenomen met Prof. Monnier en vrijdag zouden ze de tube plaatsen. Deze zou afgesloten zijn zodat hij enkel nog langs zijn neusje en mond kan ademen. In geval van nood kunnen we deze tube wel openen. Het is echter niet de bedoeling om langs hier secreties weg te nemen.
Ondertussen heb ik nog 101 vragen, maar die zijn voor morgen.
Kleine Jess ging flink naar dromenland en na een half uurtje kwam hij terug naar salle du jour. Ons monsterke heeft nog wel wat zuurstof nodig. Zeker als hij slaapt.
Even later kwamen de dokters met het "slechte" nieuws. Jess heeft canuleamnesia. In zijn geval wilt dit zeggen dat een stuk luchtpijp dat onder de canule zit te zwak is geworden. Wanneer de canule eruit is gaat deze elke keer bij het inademen inklappen. Het zou over een groot gedeelte gaan. De plaats tussen zijn stembanden en de plaats waar het granulatieweefsel heeft gezeten zien er oké uit.
Ze hebben Jess wel terug een kleine canule gegeven. De canule die met spoed in het UZA werd geplaatst was veel te groot. Deze zorgde voor irritatie.
Wat nu????? De beelden worden verzonden naar Prof. Monnier en na ze deze met hem hebben besproken laten ze ons in de komende dagen weten welke oplossing er is en wanneer ze deze kunnen uitvoeren.
Afwachten dus maar. Ondertussen wil onze laptop langs geen kanten meer werken. Geen skype, hotmail, google, you tube of facebook. De blog doet het ook maar af en toe.
Om 4uur maakten we ons klein petatje wakker. Klaar om weer een nieuw avontuur te gaan beleven. Na een paar dikke knuffels aan papa te geven was er even paniek bij de controle. Het aspiratietoestel wilden ze toch wel even van heel dicht bij bekijken. Gelukkig hadden we de goedkeuring van de luchthaven bij.
Jesse vond het super dat we met een busje naar het vliegtuig dienden te gaan. Dit maakte het voor hem nog spectaculairder. Voor mama werd het wel een extra opgave omdat we hierdoor nog 2 extra lange trappen dienden te beklimmen (met rugzak, aspiratietoestel, zuurstofmachine, 2 jassen en onze stoere kerel) voor we aan het vliegtuig waren. Maar moeilijk gaat ook.
Door de vriendelijke stewardess mochten we achteraan in het vliegtuig een plaatsje kiezen en zat er niemand voor, achter en naast ons. Zo konden we in alle rust genieten van de lichtjes en de opkomende zon. We vonden snel ons shuttle busje en reden langs bergtoppen vol sneeuw naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen werden we super goed geholpen. We hebben zolang Jess in quarantaine ligt een kamer voor ons tweetjes. Maar dan kwamen de tranen even bij Jess. De verpleegster diende op hetzelfde moment allemaal controles bij hem te doen terwijl ook de dokter er was. Ze kon niet later terug komen want heel de gang lag vol vol vol. Dus terwijl de dokter met mij zijn uitleg aan het doen was liep het volledig mis tussen ons monstertje en de verpleegster. Hij was zo moe, begreep er niets van, vond het niet leuk, had pijn en de verpleegster werd boos omdat ze weinig tijd had.
Ondertussen heeft hij na het kijken van zijn plopje en het verorberen van een lekkere maaltijd zijn oogjes toe gedaan. Het zal hem goed doen om even te rusten. Enkel zijn saturatie is toch wel aan de lage kant.
Morgen gaat de canule gaat er sowieso niet uit. Het kan heel goed dat ze er dit verblijf niet uitgaat. Volgens de dokters zijn er 2 mogelijkheden waarom ze er terug in is: 1 Op de plaats waar de canule zit is er terug littekenweefsel ontstaan. Dit kunnen ze als dit niet te veel is direct wegnemen. 2. canuleamnesia: Waar de canule zit is de huid verslapt. Wanneer de canule eruit gaat klapt dit plaatsje bij het inademen telkens wat dicht. Afhankelijk van hoe erg dit is kan dit vanzelf weggaan of dienen ze een stukje luchtpijp weg te snijden. Indien dit echt erg zou zijn dienen ze de luchtpijp op deze plaats te construeren. Vorige keer waren de dokters zekers dat hij dit niet had.
Maar eerst willen ze dat zijn longen helemaal oké zijn. Morgen gaan ze tijdens de kijkoperatie zijn longen spoelen en hopen ze alle secreties + bruggetjes weg te krijgen. Het is dus mogeijk dat we eerst moeten zien dat de longen oké geraken voor de canule er terug uit kan. Over welke periode dat we dan spreken is een goede vraag.
Jesse staat morgen als eerste op het programma. Tussen 8-9u. Erna zullen meer weten.
Wij gaan papa Joe ook super hard missen. Als we lang weg zijn hopen we dat hij ons zeker en vast weer eens een bezoekje komt brengen. Als we kunnen gaan natuurlijk...
Jesse is sinds donderdag ziek geworden. Koorts, bloederige secreties, zuurstofnood... Ondertussen is hij met de nodige antibiotica en extra kiné al terug wat beter, maar zeker nog geen 100%. Hopen dat we hem tegen dinsdag terug tiptop in orde krijgen.
Ondertussen hebben we het bericht gekregen van Lausanne dat als Jesse in form is en alles er goed uitziet het de bedoeling is om de canule er terug uit te halen. Als het er allemaal terug goed uitziet natuurlijk... Het spreekklepje lukte de voorbije weken niet zo als toen de stent er net uit was. We hebben ook niet veel zin in het spelletje erin eruit erin eruit....
Mama en zoon zullen dus dinsdag eerst nog eens een goed gesprek moeten hebben met de dokters.
Nu nog wat inpakken en papieren in orde maken en we kunnen vertrekken. Een muts hebben we alvast gevonden:
Mamarijke : Joepiejoepiejee, we mogen bijna weeral op verlof vertrekken! Hoeveel vakantie krijgt een mens toch seg, asjemenou. Ah ja das juist, we waren vergeten dat het kleinste (menselijke) wezentje van de Breugelhoevestraat 88 te Nijlen weeral ff naart ziekenhuis moet en weeral deels opengemaakt moet worden. Sneu.
Papajoe : Dinsdag zal het weeral akelig stil zijn in huis, en dat vindt papa niet leuk. Nee dit is geen uitnodiging voor al wie deze blog leest. Het liefst van al zou hij mee willen gaan met zoon en mama, maar dat zit er helaas niet in . Papa hoopt dat Jesse en Markske zo snel mogelijk en gezond terug thuis zullen zijn. Kusjes en knuffeltjes
Maandag is de dokter, via Jesse zijn neus, met een camera naar zijn keeltje gaan kijken. Vanbinnen was het nog een beetje gezwollen, maar al pakken beter dan 2 weken geleden.
Nu is het oefenen geblazen met het spreekklepje (wisselend succes) en hopen dat tegen 6 nov. zijn keeltje helemaal ontzwollen is. En dan........ Goeie vraag? Wat dan?
Gaat de canule er terug uit of ziet het er allemaal toch niet zo goed uit om ze eruit te halen? Afwachten maar.... Jess zou ze echter liever houden.
Gisteren de eerste koortsvrije dag. Oef. Jesse heeft door de medicatie een pijnlijke ontsteking/schimmel (blaasjes) op zijn liesje en rond zijn canule opgelopen.
Ondertussen hebben we van de dokters hiervoor iets gekregen. Hopen dat dit snel werkt.
De secreties zouden moeten minderen zodat we terug kunnen oefenen met het spreekklepje.
Ondertussen is de koorts opgelopen tot 40,4° koorts. We hebben met de dokter afgesproken om het nog 1 dag verder te bekijken en anders terug richting ziekenhuis te vertrekken.
.
