Inhoud blog

	Welkom Sean
	Hier ben ik dan

	Super nieuws (hout vasthouden)
	Alles achter de rug. Goed nieuws. Straks meer. :-)

Blog als favoriet !

Klik hier
om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!

Jesse Janssens

08-01-2013

Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.

Goed aangekomen

Papa en zoon zijn goed aangekomen (met de vlieger en de shuttle, niet in gewicht). Motor is gevonden, blij kindje tot gevolg. Ondertussen al 2 petit suisses gegeten na het nemen van wat staaltjes (het ene staaltje was wat leuker om te nemen dan het andere).
Morgen staat de endoscopie gepland als eerste, gezien er blijkbaar weinig kindjes moeten worden behandeld.

We zijn in blijde verwachting op nog wat eten.

Oh ja, en Jessetje zal in een groot bedje slapen, dit was zowel de keuze van papa (= fier) als zoon (=groot).

08-01-2013 om 10:50 geschreven door Papa Joe

07-01-2013

Omdat er de volgende dagen voldoende proza op de blog zal verschijnen zullen niet meer alle reacties zichtbaar zijn. Geen nood wij kunnen ze zelf nog altijd lezen en ons verwarmen aan jullie mooie woorden.

07-01-2013 om 09:19 geschreven door Joeke en Markske

06-01-2013

Nog eventjes.....

Vandaag Jess nog in het nieuw steken, afscheid nemen, inpakken en dan is het weer bijna zover....

Bij de J² begint het te kriebelen en bij mij beginnen de slapeloze nachten de bovenhand te krijgen.

Vanaf dinsdag is het aan Bavo om jullie verder op de hoogte te houden. Uiteraard zal zijn droge humor en hersenkronkels voor leuke stukjes proza zorgen.

06-01-2013 om 10:09 geschreven door Mamarijke

03-01-2013

Aftellen maar

Het aftellen naar het nieuwe jaar is nog maar net achter de rug en wij zijn al terug aan het aftellen. Nog even en Jess kan terug naar Lausanne. Gaat hij het nog tot dan volhouden?

Eind vorige week hadden we er wat schrik van. Er zit duidelijk weer littekenweefsel, maar met antibiotica, een dubbele dosis cortisone en intensieve percussie kiné lukt het voorlopig nog. Overdag zie je dat hij terug meer moeite moet doen, maar het zijn vooral de nachten die terug zwaarder zijn.

Komaan kleine kerel nog even volhouden en we kunnen weer vertrekken.

Deze keer dienen zoon en papa samen te vertrekken (slik slik). Mama kan pas zaterdag achterna komen als de kijkoperatie al achter de rug is (slik slik slik). De week erna is er dan de 'grote' operatie waarbij er een stukje van zijn luchtpijp zal weggenomen worden (slik slik slik slik).

We hopen dat dan eindelijk eindelijk eindelijk alles achter de rug is.

Maar voorlopig nog niet te positief zijn en ook niet te angstig de operatie afwachten. We nemen de dag zoals hij komt en proberen hem zoals altijd zo positief mogelijk te maken.

En ons klein monsterke blijft gelukkig een vrolijk levendig ventje.

03-01-2013 om 09:12 geschreven door Mamarijke

Gelukkig nieuwjaar!

03-01-2013 om 09:04 geschreven door Mamarijke

18-12-2012

Prettige feestdagen

Klik op de afbeelding om de link te volgen

18-12-2012 om 21:42 geschreven door Mamarijke

17-12-2012

Thuis thuis thuis thuis thuis

Jess ligt rustig in zijn eigen bedje te slapen. Ik denk dat het lang geleden is dat hij zo rustig ligt te slapen. Hij geraakt niet in paniek wakker, je hoort hem geen moeite doen om te ademen, hij heeft geen maskertje op..... Hopen dat het nu zo kan blijven tot we terug naar het CHUV vertrekken.

Vanmorgen besproken met de longerats en NKO arts van Jesse dat het risico om te stoppen met zijn antibiotica niet opweegt tegen het risico om in het ziekenhuis iets anders op te doen. Dus Jess is naar huis mogen vertrekken.

Hij dient wel antibiotica via zijn aërosol te nemen totdat we terug in het CHUV zijn.

Wat vond hij het leuk om daarstraks de lichtjes mee in de kerstboom te kunnen hangen. Ineens is het hier een stuk gezelliger.

17-12-2012 om 21:06 geschreven door Mamarijke

16-12-2012

Terug op pediatrie

Goed nieuws:
- Jesse had een rustige nacht gehad zonder flow of zuurstof

- Hij kan de klok lezen (verpleegsters hadden hem gi uitgelegd als de grote wijzer op 12 staat en de kleine op 10 zijn papa en mama er)

- Hij is terug op de pediatrie

Slecht nieuws:
- Jess moet minstens nog 5 dagen blijven.

. Hij is super goed, maar de antibiotica die hij nodig heeft bestaat niet om langs de mond te nemen en een andere soort gaat niet helpen voor de colonie die ze nu weer in de T gevonden hebben.

16-12-2012 om 12:57 geschreven door Mamarijke

15-12-2012

"worsten" crisis

Jess had daarnet zijn eerste warme maaltijd in 3 dagen tijd. Op het menu stond er kalfsworst. Je weet wel zo een dikke smakelijke boerenworst.... Op zijn bord lag er echter maar een klein stompje (1/3 van het echte worstje). De andere stukjes van de worst waren verdwenen. Te weinig vlees in huis of was ze echt zo smakelijk dat iemand zich niet heeft kunnen inhouden?

Ze heeft hem echter wel gesmaakt en hij had vanmorgen al het worstje van "mams" gehad.

Om in het thema te blijven. Andere worstjes lukken nog altijd niet. Jess heeft er net een poepsnoepje voor gekregen. Hopen dat het straks wel lukt.

Hij is nu naar dromenland vertrokken. Mama en papa moesten wel eerst beloven dat ze er nog gingen zijn wanneer hij terug wakker is.

Zijn saturatie blijft goed. Voorlopig gaat het dus super.

Ze gaan hier op de afdelingen alle volwassenen verhuizen vermits er nog een aantal kindjes opgenomen dienen te worden. Als er nog eentje extra dient opgenomen te worden vliegt ons monsterke naar boven.

15-12-2012 om 14:22 geschreven door Mamarijke

Rustige nacht

Jess heeft weer een rustige nacht achter de rug.

Ze hebben net de zuurstof en flow weggenomen. Nu even afwachten wat het gaat geven, maar voor het ogenblik lijkt het toch nog wat moeilijk.

Afwachten wat het gaat geven.

Hij zou nog tot maandag op intensieve blijven.

15-12-2012 om 12:33 geschreven door Mamarijke

14-12-2012

5 boterhammen met choco, 2 vleesjes en een koek. Dat was Jess zijn eerste maaltijd. Waar blijft hij het toch allemaal steken?? En toch maar 13 kg en 89,5cm.

Ondertussen gaat het goed. Hij is terug levendig en het geluid en trekken is zo goed als verdwenen. Flow en zuurstof is ondertussen ook al een pak minder.

14-12-2012 om 18:19 geschreven door Mamarijke

Jess is diep in slaap. Je ziet dat hij nog wel inspanningen moet doen om te ademen, maar er is toch al stukken minder geluid.

Als hij straks wakker is zal dit nog wel verbeteren.

Hij heeft nog wel extra zuurstof en flow nodig.

Hij blijft sowieso heel het weekend nog op intensieve.

14-12-2012 om 14:14 geschreven door Mamarijke

T nog erin

Littekenweefsel is weggenomen en Prof. Boudewyns heeft de T, na er een stukje afgedaan te hebben, terug kunnen plaatsen.
Nu nog wachten tot ik terug bij het spookje mag.

14-12-2012 om 11:40 geschreven door Mamarijke

Jess in dromenland

Om 21.30u kon Jesse gisteren zijn intrek op intensieve nemen. Na een lekker papje is hij aan een goede nacht begonnen.

Ze konden ons echter nog niets zeggen om welk u Jesse morgen op agenda stond. Om 24uur hadden ze deze gegevens ook nog niet, maar als we 's morgens rond 7u zouden bellen zouden ze al wel iets meer weten.

Dus om 7u telefoontje naar INZO. Jesse zou om half 9 aan de beurt zijn.

100 snelheidsboetes en spurtjes (mama heeft precies zelf longetjes van een prematuurtje) later was ik om 10 na 8 bij Jesse. Uiteindelijk is Jess pas rond 10u naar dromenland vertrokken. Maar hé ik ben zo toch maar voor 10u bij ons klein venteke mogen zijn.

Wat was hij blij dat hij weer met zijn bedje door de gangen mocht gaan rijden.

Ondertussen hadden we ook nieuws van Lausanne ontvangen. Het littekenweefsel dient weggenomen te worden.

Het liefst hebben ze dat deze T eruit gaat en er nieuwe T geplaatst wordt. Indien deze niet voor handen is mag dit dezelfde zijn, maar dan moet er vanboven een stukje af. Indien het niet mogelijk is om dit terug te plaatsen dient er terug een canule geplaatst te worden. De T mag niet blijven zoals ze nu is.

Vermits ze hier enkel ervaring hebben met het plaatsen van een T bij volwassenen hebben we afgesproken om te zien wat er mogelijk is. Dat het voor ons vooral belangrijk is dat alles veilig gaat gebeuren. Indien het niet lukt of ze zien het niet zitten om de T te plaatsen hebben we liever dat er voorlopig terug een canule ingaat.

Afwachten dus wat er gaat gebeuren, maar wij veronderstellen dat het terug een canule zal zijn. Voor Jess was het ook oké.

14-12-2012 om 10:33 geschreven door Mamarijke

13-12-2012

We zijn op recovery aan het wachten tot er een plaatsje vrijkomt op Inzo.
Ondertussen heeft Jesse weer lekkere choco bokes op.

Zijn T was niet verstropt en onder de T zag alles er ook goed uit. Onder zijn stembanden en boven de T is er littekenweefsel ontstaan. Dit zorgt ervoor dat er minder lucht naar boven kan. Waardoor ademen moeilijker gaat.

De dokters gaan horen bij de specialist van het leaseren of hij dit op een veilige manier kan wegnemen. Dit is dezelfde dokter die de vorige keer het leaseren bij Jesse voor zijn rekening genomen heeft.

Wij wachten ook nog op een antwoord van Lausanne.

13-12-2012 om 20:20 geschreven door Mamarijke

Morgen terug onder narcose?

Straks meer

13-12-2012 om 17:56 geschreven door Mamarijke

kijkoperatie

Ze zijn nu een kijkoperatie bij Jess aan het doen. Afwachten wat dit weer aan het licht gaat brengen.....

Hij vond het weer super om met zijn bed in de gangen te mogen rijden en erna sprong hij vanuit zijn bed op het operatiebed.
Hij had er zelfs zin in om te gaan slapen.

Waarschijnlijk heeft dit er wel mee te maken dat hij denkt dat hij erna terug mag eten.

Hij gaat achteraf sowieso naar intensieve.

13-12-2012 om 16:34 geschreven door Mamarijke

Spoed

Ondertussen kan ons monsterke niet meer slapen met zijn "T" toe. Hij ligt nu rustig te slapen met zijn "T" open en met zijn cpap maskertje op. Als hij deze morgen wakker wordt vertrekken we met hem naar spoed.

13-12-2012 om 00:31 geschreven door Mamarijke

12-12-2012

Waarom is ademen toch zooooo moeilijk?

Zitten voor een aantal dagen zonder computer. Toch snel even een berichtje.

Waarom waarom oh waarom. Waarom is ademen toch zo moeilijk?

Onze kleine kerel moet weer super veel moeite doen. Je hoort hem heel de tijd super zwaar ademen/piepen en nu begint hij ook weer "putten" tussen zijn longen te trekken.

Met zijn cpap masker op is het beter.

Net een mailtje gestuurd naar de dokters van Jess en voor morgen een afspraak gemaakt bij een extra gespecialiseerde kiné in ademen.

Nu afwachten wat morgen ons gaat brengen. Gaat het weer een verblijf in het ziekenhuis worden of is er een andere oplossing mogelijk?

Normaal had Jess volgende week een paar dagen op vakantie gegaan naar de Limmerik. Hij gaat hier super graag naartoe, maar zo durven we hem echt niet te laten gaan.

12-12-2012 om 19:31 geschreven door Mamarijke

06-12-2012

Datum endoscopy terug aangepast

Ondertussen zijn de beelden van de laatste kijkoperatie in België, in Zwitserland bij de juiste dokter geraakt. Door deze beelden te zien dienen ze het anders aan te pakken.

De bedoeling was dat de T voor een lange periode zou blijven zitten. Door deze T is er echter onder de stembanden en boven de T "iets" ontstaan. Langs de rechter kant is dit groter dan aan de linker kant. Het "hangt" zelfs een beetje over de bovenkant van de T (hierdoor is misschien wel het geluid te verklaren?). We dienen op dinsdag 7 januari terug in het CHUV te zijn. Woensdag doen ze een endoscopy en gaat de T eruit. De week erna wordt het stukje luchtpijp dat slap is geworden weggenomen. En dan????? Als dit lukt? Dan is alles oké? Geen idee eigenlijk.

Afwachten maar weer en hopen dat het nieuwe jaar onze dromen gaat laten uitkomen.

We hopen gewoon dat de operaties meevallen en ons klein manneke niet te veel gaat afzien.

Maar eerst gaan we nog met Jess de feestdagen zo gezellig en leuk mogelijk doorbrengen.

06-12-2012 om 21:21 geschreven door Mamarijke

Archief per week

	24/03-30/03 2014
	21/10-27/10 2013
	13/05-19/05 2013
	15/04-21/04 2013
	08/04-14/04 2013
	11/03-17/03 2013
	11/02-17/02 2013
	21/01-27/01 2013
	14/01-20/01 2013
	07/01-13/01 2013
	31/12-06/01 2013
	17/12-23/12 2012
	10/12-16/12 2012
	03/12-09/12 2012
	26/11-02/12 2012
	19/11-25/11 2012
	12/11-18/11 2012
	05/11-11/11 2012
	29/10-04/11 2012
	22/10-28/10 2012
	15/10-21/10 2012
	08/10-14/10 2012
	01/10-07/10 2012
	24/09-30/09 2012
	17/09-23/09 2012
	10/09-16/09 2012
	03/09-09/09 2012
	27/08-02/09 2012
	23/07-29/07 2012
	16/07-22/07 2012
	09/07-15/07 2012
	02/07-08/07 2012
	25/06-01/07 2012
	11/06-17/06 2012
	28/05-03/06 2012
	21/05-27/05 2012
	07/05-13/05 2012
	30/04-06/05 2012
	23/04-29/04 2012
	16/04-22/04 2012

E-mail mij

Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.

Gastenboek

Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek

Blog als favoriet !

Klik hier
om dit blog bij uw favorieten te plaatsen!

Zoeken in blog

Blog tegen de wet? Klik hier.
Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs