Hoog tijd om het even van me af te schrijven! Vandaag kreeg Tom (terwijl hij op het werk was) telefoon van school. Onze Guus had met 1 van zijn epipennen in zijn nagel geprikt (zonder dat het nodig was)! !! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt. De juffen hebben dan meteen zijn handjes gewassen (want die hingen vol bloed en adrenaline vloeistof van de pen) en meteen naar de kinderarts van het school gebeld. Die hadden dan verteld dat ze de ouders moesten verwittigen en naar de dokter gaan. Ik kreeg dus ook telefoon van Tom met het hele verhaal. Wat ik zo frustrerend vind is dat ik op zo'n momenten thuis wil zijn, zodat ik met hem naar de dokter kan. Als mama wil je erbij zijn in zo'n situaties! Nu hebben de grootouders dat gedaan, en dat hebben ze natuurlijk heel goed gedaan. De dokter heeft alles gecontroleerd bij onze Guus (zijn hartslag, zijn bloeddruk). Alles stond goed!! Fjoew, wat een opluchting! De directrice van de school had gevraagd om haar op de hoogte te houden, de grootouders hebben haar dan ook gebeld en ook nog nieuwe afspraken gemaakt. Ze gaan onze Guus zijn pennen nu op de kast in de klas leggen, zodat er niemand aan kan! Maar heel belangrijk, ze mogen de pennen ook niet vergeten terug mee naar huis te geven want onze Guus moet ze overal bij hebben! Mijn eerste frustratie: dat het gebeurt is, ons Guusje weet dat hij er niet mee mag spelen, maarja hij is uiteindelijk ook nog maar 4 jaar... Maar ik heb het hem toch nog eens duidelijk gezegd dat hij er niet mee mag spelen. Mijn tweede frustratie: dat ik er niet bij was. Ik ben ontzettend blij dat de grootouders er zijn als we ze nodig hebben, maar het wringt bij mij dat zij dit allemaal moeten regelen hebben, zoals ook met de school. Op zo'n momenten wringt het dat je het uit handen moet geven en achteraf moet horen welke afspraken er gemaakt zijn, zonder ons. Dit zou een taak moeten zijn voor de ouders. Maar zoals ik al zei, goed dat ze er zijn, en op zo'n momenten moet er snel gehandeld worden!! Dikke pluim voor hun!!
En zo blijven we bezig natuurlijk hee, altijd opnieuw wel iets! Zoals nu ook, heeft hij weer heel veel buikpijn en geen mooie kaka.(als je begrijpt wat ik bedoel ) 'Wat is er gebeurt, wat heeft hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen. Dus ik sluit af met "Wat een dag" en hopenlijk morgen een goede dag!
07-05-2015, 18:47 geschreven door elke Reacties (0)
04-05-2015
klein updateje
Vandaag de uitslag gehad van de stoelgang staaltjes en de extra allergie testen. Er waren geen parasieten in zijn stoelgang. Hij heeft wel nog extra allergie voor bomen en huisstofmijt. Ja, daar heeft hij last van ook. Al een week rode wangen, jeukende neus, heese stem, niezen,... Maar daar geven we een tabletje voor dus dat komt ook wel weer in orde. Binnen 6 weken terug naar dokter voor zijn stoelgang controle en voor zijn gewichtje na te kijken. En wss ook bloedcontrole voor zijn coeliakie.
Voor de rest is het hier momenteel stillekes. Dus dat is goed . Maar dat mag ook wel eens. ;-)
04-05-2015, 21:02 geschreven door elke Reacties (0)
28-04-2015
update
Vandaag naar ziekenhuis geweest voor zijn epipen te gaan oefenen en te halen. Blijkbaar heeft hij er altijd 2 nodig. Wij allemaal geoefend bij onze Guus en hijzelf ook. Hopenlijk heeft hij de pen nooit nodig. Maar hij zal ze heel zijn leven, overal op zak hebben in geval van... Op school hangt ookal een heel fiche met zijn pinda-allergie pen en met zijn coeliakie! Prima zo.
Ik heb vandaag tegen de arts mijn bezorgdheid ook geuit rond zijn diarree. Er zijn al heel veel allergie testen gedaan, hij krijgt (ivm zijn coeliakie) niets meer van afgeleide producten zoals glucose,... (waar nog een minescuul kans op gluten zou inzitten), hij krijgt ook niets meer waar hij allergisch voor is. De kruisbesmetting op school is ook serieus inbeperkt met de nieuwe handelingen die ze daar doen. Dus de vraag is waar komt zijn diarree vandaan. Niet elke dag, niet elke keer,... hij heeft momenten dat hij vaste stoelgang heeft,dan een dag niks, dan een keer diarree, er is geen regelmaat in. Hij is niet grieperig, heeft geen virale infectie, geen koorts,... We moeten nu 3 potjes stoelgang binnen brengen. Als daar niets uitkomt en zijn diarree blijft dan gaan ze zijn darmen nog eens goed bekijken.(door een kijkoperatie) Het vervelende is ook dat hij van maart geleden bijna 2 kilo is afgevallen. En dat gaan ze extra in d'oog houden. Volgende week moet ik ook mailen voor de uitslag van weer extra allergie testen. Voor de stoelgang uitslag weet ik niet juist wanneer we de uitslag weten. En binnen 4 tot 8 weken terug op controle. Ik hoop dat dan stillekes een einde komt aan mijn ongerustheid en dat er een niet ernstige verklaring is voor al die extra kwaaltjes. Normaal als de coeliakie goed onder controle is heb je normaal geen klachten maar omdat onze Guus de ernstige vorm heeft gaat hij wss nooit echt klachtenvrij zijn. Dus weer veel vragen en wachten op resultaten...
Maar we zijn al wel opgelucht dat we de epipen nu bij hebben.
28-04-2015, 17:29 geschreven door elke Reacties (0)
25-04-2015
in zak en as
Onze Guus had gisteren dikke ogen, een dikke onderlip, niezen, hoesten en donkere diarree. In de voormiddag is hij niet naar school geweest. Ik heb hem dan zyrtec gegeven en het was tegen de middag toch beter. Maar ale, zo hevig reageren van berken. Dus met zijn arts gemaild en ze zei dat dit idd kon van de berkenallergie. Wat we niet eens wisten dat hij daar allergisch voor was.
Vandaag de dag verliep heel goed, tot we s avonds zelfgebakken frietjes aten. Onze Guus heeft een eigen frietpot, eigen frietvet,... Dus geen sporen van gluten en al de rest. Toch na een uurtje kom hij bij mij 'mama, ik heb slijmen in men onderbroekje'.Hij op het toilet, erg stinkende gele kaka... Ik denk dat zijn darmen door de coeliakie niet tegen veel vetten en zwaar eten kunnen. Op woensdag eten ze bij ons moeke pannekoeken en dan had hij s'avonds ook gele platte kaka. Al wel elke keer gemerkt dat als hij frietjes eet dat hij platte kaka heeft. de dietiste had tegen ons in het verleden al gezegd dat we frietjes van de frietuur niet meer mochten geven, dus dan deden we dat ook niet meer, dus zelf bakken was de oplossing. Maar dat is dus ook geen oplossing. Tja al de lekkere dingen gaan verbannen worden. Dus die stomme coeliakie . blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. . Dinsdag naar de arst en dan vragen we het maar weer. Ik schrijf het in ieder geval allemaal op. Dus ons verhaal blijft duren. We hebben al wel gedacht als het binnen dit en ... tijd nog zo een gesukkel blijft we er wel verder mee gaan ( naar leuven ofzo) maar dat wil ik eerst toch eens vragen aan zijn arts of we daar wel goed mee zouden doen.
Gelukkig is onze Guus echt nog een tevreden jongen. Hij klaagt niet als hij iets van eten niet mag, maar ik besef ook dat dit niet gaat blijven duren. Maar aan dat deel zijn we nog niet. Onze SUPERHELD doet het FANTASTISCH!!!!!!! In ieder geval heb ik toch weer eens goed kunnen 'klagen' via mijn blog. .
25-04-2015, 20:59 geschreven door elke Reacties (0)
23-04-2015
kort blogje
Gisteren een heel goed gesprek gehad met de school. Ze gaan nog extra maatregelen nemen zodat ons guusje zo weinig mogelijk last zou krijgen van zijn coeliakie. Ik ben echt een beetje geruster nu. Ik heb ook nog met de dietiste gemaild en ze zei dat we best ook de tandpasta, shampoo, zeep en dergelijke nakijken op gluten. We hadden dit al wel gedaan maar dan toch nog maar eens dubbel gechekt. . Ik zal wel blij zijn als we dinsdag naar het ziekenhuis geweest zijn ivm zijn epipen. Dan heeft hij de pen altijd op zak en is het voor hem veel veiliger.
Ik zou nog wel even willen zeggen dat hoe moeilijk het soms ook is voor onze guus en voor ons met zijn ziekte, ik besef maar al te goed dat er veel ergere dingen zijn. Als alles goed loopt kan hij een normaal leven leiden ( met wel wat beperkingen) en is/zal hij heel gelukkig zijn. En dat is voor een ouder denk ik toch het allerbelangrijkste!
23-04-2015, 18:37 geschreven door elke Reacties (0)
21-04-2015
hee het is soms niet oke
Voila, hier is (voor de tweede keer) een kleine update. . We weten sinds gisteren morgen dat onze Guus de epipen nodig heeft voor zijn pinda-allergie. Volgende week dinsdag moeten we naar het ziekenhuis voor het oefenen van de pen en er één mee naar huis te nemen. Deze pen zal onze Guus dan heel zijn leven bij moeten hebben (overal waar hij heen gaat). Als hij dus een pinda of iets eet waar pinda inzit en hij geraakt in shock, dan zal hijzelf of iemand uit zijn omgeving hem de epipen (gevuld met adrenaline veronderstel ik) moeten geven. Ik vind het allemaal toch een beetje eng, het gedacht alleen al dat hij kan sterven als hij in shock geraakt en je de pen te laat of niet gebruikt... En ik zit nog met veel vragen: Wanneer moet je die pen gebruiken? Wat als je die te vroeg gebruikt? En vooral ik vind het zo erg voor ons Guusje, die vervelende ziekte alleen was al genoeg geweest, nu dit er nog bij. . Ik moet eerlijk zeggen dat ik er gisteren niet goed van was: Maar we laten ons hoofd niet hangen!!
Morgen heb ik na het school een gesprek met de vervang juf en de directrice over zijn coeliakie en over zijn pinda allergie. Een geluk bij een ongeluk heeft nog een kleutertje op school zo'n pen nodig voor pinda allergie dus de directrice had me al gerustgesteld dat ze al wisten hoe ze die pen moeten gebruiken... Over zijn coeliakie moet nog een t'een en t'ander besproken worden. Al de kleine 'kruisbesmettingen' zijn te veel. En hij moet ook opletten met klei, lijm, verf,... Dus allemaal stof om over te praten morgen. De juf vertelde al wel dat ze op zoek zijn naar plastieke wegwerphandschoentjes voor hem, zodat hij toch kan kleien enzo. En of hij een eigen handdoek heeft voor zijn handjes aan af te drogen,...
Wat ik ook nu heb ondervonden is dat ons Guusje zijn assortiment weer serieus inkrimpt. Op veel glutenvrije verpakkingen staat ook: 'kan sporen van noten of pinda's bevatten' en dan mag hij dit ook niet eten. Op elke glutenvrije verpakking staat wel iets: 'maltodextrine, glucose, gistextract, pinda's, lactose,... Dus je kunt al raden dat we soms laaang in een winkel zoeken eer we LEKKERE koeken, vlees of dergelijke vinden voor onze kleinste man. Hij heeft op school ook zijn eigen doos, maar die heb ik ook kunnen uitrommelen omdat veel glutenvrije koekjes gemaakt waren in een bedrijf waar noten worden verwerkt.
Gelukkig kan ik met veel vragen terecht bij die coeliakiegroep op facebook, maar zoals ik al eerder vertelde, bestaat coeliakie ook in gradaties, en met onze Guus zijn ernstige gradatie kan ik met veel vragen niet terecht bij die groep. Bv zoals van de school (handschoenen dragen bij kleien) zou bij veel mama's van coeliakiepatientjes of patienten zelf, ver gezocht zijn maar voor ons de realiteit.
In ieder geval hebben we tussen alles nog tijd om leuke dingen te doen. Zo zijn we dit weekend een hele dag naar zee geweest en zondag gaan fietsen naar de ijsjeskar in gierle. Ons mannekes en wij hebben ten volle genoten!!!!!
21-04-2015, 20:02 geschreven door elke Reacties (1)
!! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt. 
) 'Wat is er gebeurt, wat heeft hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen.
. Maar dat mag ook wel eens. ;-)
. blijft in de weg staan: zijn misvormde darm kan niet tegen vetter eten, wat mss wel logisch is maar je zou denken dat als de darm hersteld (niet onstoken, want de misvorming blijft) is dat dat wel gaat maar niets is minder waar, Ale in onze Guus zijn geval dan toch niet. 
