Hoog tijd om het even van me af te schrijven! Vandaag kreeg Tom (terwijl hij op het werk was) telefoon van school. Onze Guus had met 1 van zijn epipennen in zijn nagel geprikt (zonder dat het nodig was)! !! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt.
De juffen hebben dan meteen zijn handjes gewassen (want die hingen vol bloed en adrenaline vloeistof van de pen) en meteen naar de kinderarts van het school gebeld. Die hadden dan verteld dat ze de ouders moesten verwittigen en naar de dokter gaan. Ik kreeg dus ook telefoon van Tom met het hele verhaal. Wat ik zo frustrerend vind is dat ik op zo'n momenten thuis wil zijn, zodat ik met hem naar de dokter kan. Als mama wil je erbij zijn in zo'n situaties! Nu hebben de grootouders dat gedaan, en dat hebben ze natuurlijk heel goed gedaan. De dokter heeft alles gecontroleerd bij onze Guus (zijn hartslag, zijn bloeddruk). Alles stond goed!! Fjoew, wat een opluchting! De directrice van de school had gevraagd om haar op de hoogte te houden, de  grootouders hebben haar dan ook gebeld en ook nog nieuwe afspraken gemaakt. Ze gaan onze Guus zijn pennen nu op de kast in de klas leggen, zodat er niemand aan kan! Maar heel belangrijk, ze mogen de pennen ook niet vergeten terug mee naar huis te geven want onze Guus moet ze overal bij hebben!
Mijn eerste frustratie: dat het gebeurt is, ons Guusje weet dat hij er niet mee mag spelen, maarja hij is uiteindelijk ook nog maar 4 jaar... Maar ik heb het hem toch nog eens duidelijk gezegd dat hij er niet mee mag spelen.
Mijn tweede frustratie: dat ik er niet bij was. Ik ben ontzettend blij dat de grootouders er zijn als we ze nodig hebben, maar het wringt bij mij dat zij dit allemaal moeten regelen hebben, zoals ook met de school. Op zo'n momenten wringt het dat je het uit handen moet geven en achteraf moet horen welke afspraken er gemaakt zijn, zonder ons.
Dit zou een taak moeten zijn voor de ouders. Maar zoals ik al zei, goed dat ze er zijn, en op zo'n momenten moet er snel gehandeld worden!! Dikke pluim voor hun!!

En zo blijven we bezig natuurlijk hee, altijd opnieuw wel iets!
Zoals nu ook, heeft hij weer heel veel buikpijn en geen mooie kaka.(als je begrijpt wat ik bedoel ) 'Wat is er gebeurt, wat heeft  hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen.
Dus ik sluit af met "Wat een dag" en hopenlijk morgen een goede dag!

Vandaag naar ziekenhuis geweest voor zijn epipen te gaan oefenen en te halen. Blijkbaar heeft hij er altijd 2 nodig. Wij allemaal geoefend bij onze Guus en hijzelf ook. Hopenlijk heeft hij de pen nooit nodig. Maar hij zal ze heel zijn leven, overal op zak hebben in geval van...
Op school hangt ookal een heel fiche met zijn pinda-allergie pen en met zijn coeliakie! Prima zo.

Ik heb vandaag tegen de arts mijn bezorgdheid ook geuit rond zijn diarree. Er zijn al heel veel allergie testen gedaan, hij krijgt (ivm zijn coeliakie) niets meer van afgeleide producten zoals glucose,... (waar nog een minescuul kans op gluten zou inzitten), hij krijgt ook niets meer waar hij allergisch voor is. De kruisbesmetting op school is ook serieus inbeperkt met de nieuwe handelingen die ze daar doen. Dus de vraag is waar komt zijn diarree vandaan. Niet elke dag, niet elke keer,... hij heeft momenten dat hij vaste stoelgang heeft,dan een dag niks, dan een keer diarree, er is geen regelmaat in. Hij is niet grieperig, heeft geen virale infectie, geen koorts,... We moeten nu 3 potjes stoelgang binnen brengen. Als daar niets uitkomt en zijn diarree blijft dan gaan ze zijn darmen nog eens goed bekijken.(door een kijkoperatie) Het vervelende is ook dat hij van maart geleden bijna 2 kilo is afgevallen. En dat gaan ze extra in d'oog houden.
Volgende week moet ik ook mailen voor de uitslag van weer extra allergie testen. Voor de stoelgang uitslag weet ik niet juist wanneer we de uitslag weten. En binnen 4 tot 8 weken terug op controle.
Ik hoop dat dan stillekes een einde komt aan mijn ongerustheid en dat er een niet ernstige verklaring is voor al die extra kwaaltjes. Normaal als de coeliakie goed onder controle is heb je normaal geen klachten maar omdat onze Guus de ernstige vorm heeft gaat hij wss nooit echt klachtenvrij zijn.
Dus weer veel vragen en wachten op resultaten...

Maar we zijn al wel opgelucht dat we de epipen nu bij hebben.

Wat een lekker weertje deze week. Tijd genoeg voor de jongens om buiten te spelen! Morgen gaan we denk ik nog eens naar 'tropic ijs' in Gierle. Dat is de enige plaats die we kennen waar ze een voorverpakt soja-ijsje hebben zonder gluten-lactose en al de andere verboden producten. Dus ons Guusje zo fier als iets en wij HEEL gelukkig dat we toch eens op stap kunnen en iets eten. De laatste keer hadden we heel veel geluk, juist het laatste ijsje voor hem.
Gewoonlijk nemen we voor onze Guus altijd wel een koek of iets anders mee zodat als we ergens iets gaan eten of drinken waar ze niet voor hem hebben, we toch iets achter de hand hebben.

Ik denk er ook veel aan: Vakantie!! Wij zijn zo ie zo geen lange vakantiegangers en voor ons hoeft het ook niet heel ver te zijn. Misschien een geluk bij een ongeluk wat ons gezinneke betreft. Ons Guusje mag absoluut uit restaurants, hotels,... geen glutenvrij eten waar ze ook gewoon eten hebben. Dus op vakantie gaan in een hotel zal voor ons niet gaan. Want daar hebben ze in sommige hotels wel glutenvrij maar ook gewoon eten...
Of we moesten eens een hotel tegen komen dat helemaal glutenvrij is.. ??
Dus de ideale vakanties voor ons zijn een caravan huren ergens aan zee, in de ardennen, in frankrijk, spanje,... waar wij zelf ons eigen potje en ons Guusje zijn potje kunnen koken. En dat vinden wij PRIMA!! Hopenlijk gaat onze Guus dat 'later' ook nog prima vinden maar dan zijn we weeral jaren verder en bestaat er mss wel een volledig glutenvrij hotel.

Ook zoiets het woord later... Een woord dat me soms ook wel bezig houd. De tijd dat onze Guus zoals zijn broers in de pubertijd gaat komen, de tijd dat hij een eigen gezinneke heeft,...
Allemaal nog niet nodig om over na denken want hij is ocharme nog maar 4 jaar . Maar toch doe je dat af en toe. De eerste keren dat onze Guus naar een fuif gaat gaan, een lekker pintje van jupiler, een vettige hamburger,... allemaal dingen die hij gaat moeten laten. Op zich niet erg, maar het kan voor hem wel een enorme druk worden zo onder zijn vrienden. Maar wij hebben gelukkig al glutenvrij bier gezien en dan moet hij thuis maar eerst wat 'voordrinken' .
En als ouder hoop je gewoon ook dat hij zich goed aan zijn heel strenge dieet gaat houden als hij opgroeid. De arst heeft ons eens verteld dat het kan zijn dat als hij in de pubertijd is, zijn symptomen wat minder zijn omwille van de grote hoeveelheid hormonen dan in je lijf zitten. Maar eens zo verraderlijk,. Omdat ze dan bv iets kleins verkeerd eten en dan niet meteen de gevolgen voelen of krijgen. Maar de ontsteking in het lichaam natuurlijk wel opkomt!! Waar je de gevolgen dan zeker van gaat moeten dragen.

Ik ben 'vriend' op facebook van de groep: kinderen met coeiliakie.
Daar schreef een vrouw dat haar moeder (half de vijftig) pas gestorven was aan de ziekte coeliakie. De artsen hadden het te laat ontdekt en haar dunne darm was helemaal kapot. Ik was hier heel slecht van en las aan de commentaren van de andere ouders dat ze allemaal erg verschoten waren.
Mijn man en ik hebben al dikwijls tegen elkaar gezegd: het zou toch handig zijn als ze een dunne darm konden transplanteren, als daar ons Guusje zijn ziekte mee opgelost zou zijn? Maar ik weet eigenlijk ook niet of dat genoeg is, het is een auto-imuunziekte dus het zal mss ddan ook terug komen met een andere dunne darm?