Hallo iedereen, Vandaag op controle geweest met onze Guus. Zijn gewicht en lengte genomen, klein onderzoekje en een gesprekje over hoe het nu gaat. Het gesprek start elke keer wel met de zin van de dokteres "ik verschiet er toch elke keer van hoe erge vorm Guus heeft". Tja...
Zoals in mijn vorige tekst kan ik zeggen dat het momenteel (hout vasthouden) goed gaat met hem. Hij is goed gegroeid en bijgekomen. Hij heeft geen buikpijn, diarree, constipatie,... . Het zou raar zijn moest het nu niet goed gaan. Al de 'giftige' (voor zijn lichaam toch) voedingsmiddelen en afgeleide producten ed. zijn uitgesloten,op school doen ze ook super hun best (ook met lijm, verf,...), hij eet niks van 'grote' vetten zoals frietjes uit de frietketel, pannekoeken, spek,... Dus kort samengevat: geen gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met gluten, geen 'gemaakt in een bedrijf met noten en pinda's, geen sporen van gluten en pinda's en noten, geen glucose, geen maltodextrine, geen gistextract, geen lactose, geen vettig eten, geen banaan,...
Het rare is wel dat we in april nog eens geweest zijn voor bloed te trekken en toen stonden zijn coeliakiewaarden nog slechter dan de keer ervoor. Dus het was weer gestegen, vandaar mss ook de diarree, buikpijn enzo.
Maar zo als ons Guusje nu is heb ik er wel een goed oog in dat zijn waarden in augustus gezakt zijn. Op hoop van zegen .
Ze gaan in augustus zijn bloed nemen omdat in september een nieuw schooljaar begint: een andere juf, nieuwe klassen (omwille van verbouwingen gaan ze een jaar in containers zitten), nieuwe kindjes,... Als dus in augustus zijn bloed goed staat, weten we ook als bv in oktober zijn bloed niet meer goed staat dat het aan het nieuwe schooljaar de wijten is. Maar zo ver zijn we natuurlijk nog niet.
Maar als mama kan je het natuurlijk niet laten om al verder te denken toen ze vertelde dat ze een jaar in een container school gaan houden. De container zal zo ie zo kleiner zijn dan de klasjes en er gaat geen gang zijn. Ik leg het verder even uit. Met onze Guus zijn situatie heeft de juf van dit jaar beslist om de koekjes in de gang op te eten zodat er geen, of zo weinig mogelijk, kruisbesmetting kans kan zijn. Maar nu in die containers is er geen plaats om dat in de gang te doen. Dus alle koekjes eten, traktaties gaat in die kleinere container moeten gebeuren. Daar mijn bezorgheid dat de kruisbesmetting zo groot word... . We wilden onze Guus ook graag laten eten vanaf volgend schooljaar. Dit zou gemakkelijker zijn voor de grootouders, die toch elke middag met veel plezier en toewijding ons Guusje gaan halen om thuis te eten. Hebben het met de directrice er al eens over gehad en hij zou zo ie zo aan een aparte tafel moeten zitten (die op voorhand goed afgekuisd is) omdat ze anders niet kunnen garanderen dat er geen fouten of besmettingen gaan gebeuren. De middagmoeders moeten dan natuurlijk ook nog op de hoogte gebracht worden. Maar we gaan nu eerst even afwachten hoe het loopt in de containers want als dat niet zo vlot loopt dan heeft het geen zin om hem te laten blijven eten want dan zal hij toch veel thuis zijn.
 En dan moeten we ook nog een plaats vinden in de container voor onze Guus zijn epipennen te hangen. Over de epipen gesproken, geen ongelukjes meer gehad haha. De dokter moest nogal lachen toen ik het vertelde dat hij in zijn eigen duim had geprikt.(op die moment niet grappig maar achteraf mag er eens mee gelachen worden hee). Maar de pen en onze Guus worden stilaan één!
En wat oh zo fijn is is dat de dokteres,elke keer we komen, zegt dat we toch zo'n flink zooneke hebben, altijd vrolijk, nooit wenen tijdens de prikjes en onderzoekjes. Dat ze dat nog niet heeft meegemaakt  *glunder, glunder*!!
Om eerlijk te zijn ben ik de dokterbezoekjes wel wat beu. Als we de rekeningen aankrijgen van het ziekenhuis dan denk ik elke keer, ahja we zijn weer geweest. We moeten eigenlijk een abonnement nemen, daar verdienen ze geld met onze bezoekjes .
De dokteres vroeg ook of we op vakantie gingen. Ze vertelde dat er niemand was van die ze kende met coeliakie op hotelvakantie gingen. Ze zei dat het toch niet te riskeren was, de kans op besmetting veel te groot. Maar wij hebben een super en veilige vakantie gepland. Een villa gehuurd in de ardennen met binnenzwembad en sauna en dus ook een keuken waar we met een gerust hart ons Guusje en ons eigen potje kunnen koken. En om het nog leuker te maken gaat mijn jongste zus met gezin ook mee!! . Joepie wij kijken er naar uit! De ontspanning gaat ons deugd doen.

En om in schoonheid te eindigen, onze zoonekes mogen allemaal over gaan naar de volgende klas. Onze Daan mag naar het 2de leerjaar, onze Thor naar het 1ste leerjaar en ons Guusje naar de 2de kleuterklas. Dus wij zijn trotse ouders van 3 fantastische, mooie kinderen!!

Wat ik nog vergeten zeggen was: de dokteres zei ook nog dat het wel ook positief kan zijn dat onze guus het zo extreem heeft, dan gaat hij in de puberteit mss goed zijn best blijven doen. (Omdat de dokteres wel wat coeliakiepatienten ziet die er in de puberteit hun voeten aan vegen, maar dat dit natuurlijk eens zo 'gevaarlijk'is)

Hoog tijd om het even van me af te schrijven! Vandaag kreeg Tom (terwijl hij op het werk was) telefoon van school. Onze Guus had met 1 van zijn epipennen in zijn nagel geprikt (zonder dat het nodig was)! !! Waarschijnlijk dacht hij dat het ook een oefenpen was, of wou hij eens aan de kindjes laten zien wat die pen was... Ik vermoed dat hij ook niet geweten heeft dat er in die echte pennen een naald uitkomt.
De juffen hebben dan meteen zijn handjes gewassen (want die hingen vol bloed en adrenaline vloeistof van de pen) en meteen naar de kinderarts van het school gebeld. Die hadden dan verteld dat ze de ouders moesten verwittigen en naar de dokter gaan. Ik kreeg dus ook telefoon van Tom met het hele verhaal. Wat ik zo frustrerend vind is dat ik op zo'n momenten thuis wil zijn, zodat ik met hem naar de dokter kan. Als mama wil je erbij zijn in zo'n situaties! Nu hebben de grootouders dat gedaan, en dat hebben ze natuurlijk heel goed gedaan. De dokter heeft alles gecontroleerd bij onze Guus (zijn hartslag, zijn bloeddruk). Alles stond goed!! Fjoew, wat een opluchting! De directrice van de school had gevraagd om haar op de hoogte te houden, de  grootouders hebben haar dan ook gebeld en ook nog nieuwe afspraken gemaakt. Ze gaan onze Guus zijn pennen nu op de kast in de klas leggen, zodat er niemand aan kan! Maar heel belangrijk, ze mogen de pennen ook niet vergeten terug mee naar huis te geven want onze Guus moet ze overal bij hebben!
Mijn eerste frustratie: dat het gebeurt is, ons Guusje weet dat hij er niet mee mag spelen, maarja hij is uiteindelijk ook nog maar 4 jaar... Maar ik heb het hem toch nog eens duidelijk gezegd dat hij er niet mee mag spelen.
Mijn tweede frustratie: dat ik er niet bij was. Ik ben ontzettend blij dat de grootouders er zijn als we ze nodig hebben, maar het wringt bij mij dat zij dit allemaal moeten regelen hebben, zoals ook met de school. Op zo'n momenten wringt het dat je het uit handen moet geven en achteraf moet horen welke afspraken er gemaakt zijn, zonder ons.
Dit zou een taak moeten zijn voor de ouders. Maar zoals ik al zei, goed dat ze er zijn, en op zo'n momenten moet er snel gehandeld worden!! Dikke pluim voor hun!!

En zo blijven we bezig natuurlijk hee, altijd opnieuw wel iets!
Zoals nu ook, heeft hij weer heel veel buikpijn en geen mooie kaka.(als je begrijpt wat ik bedoel ) 'Wat is er gebeurt, wat heeft  hij gegeten, zou het door de spanning komen?' Allemaal vragen die in ons op komen.
Dus ik sluit af met "Wat een dag" en hopenlijk morgen een goede dag!

Vandaag naar ziekenhuis geweest voor zijn epipen te gaan oefenen en te halen. Blijkbaar heeft hij er altijd 2 nodig. Wij allemaal geoefend bij onze Guus en hijzelf ook. Hopenlijk heeft hij de pen nooit nodig. Maar hij zal ze heel zijn leven, overal op zak hebben in geval van...
Op school hangt ookal een heel fiche met zijn pinda-allergie pen en met zijn coeliakie! Prima zo.

Ik heb vandaag tegen de arts mijn bezorgdheid ook geuit rond zijn diarree. Er zijn al heel veel allergie testen gedaan, hij krijgt (ivm zijn coeliakie) niets meer van afgeleide producten zoals glucose,... (waar nog een minescuul kans op gluten zou inzitten), hij krijgt ook niets meer waar hij allergisch voor is. De kruisbesmetting op school is ook serieus inbeperkt met de nieuwe handelingen die ze daar doen. Dus de vraag is waar komt zijn diarree vandaan. Niet elke dag, niet elke keer,... hij heeft momenten dat hij vaste stoelgang heeft,dan een dag niks, dan een keer diarree, er is geen regelmaat in. Hij is niet grieperig, heeft geen virale infectie, geen koorts,... We moeten nu 3 potjes stoelgang binnen brengen. Als daar niets uitkomt en zijn diarree blijft dan gaan ze zijn darmen nog eens goed bekijken.(door een kijkoperatie) Het vervelende is ook dat hij van maart geleden bijna 2 kilo is afgevallen. En dat gaan ze extra in d'oog houden.
Volgende week moet ik ook mailen voor de uitslag van weer extra allergie testen. Voor de stoelgang uitslag weet ik niet juist wanneer we de uitslag weten. En binnen 4 tot 8 weken terug op controle.
Ik hoop dat dan stillekes een einde komt aan mijn ongerustheid en dat er een niet ernstige verklaring is voor al die extra kwaaltjes. Normaal als de coeliakie goed onder controle is heb je normaal geen klachten maar omdat onze Guus de ernstige vorm heeft gaat hij wss nooit echt klachtenvrij zijn.
Dus weer veel vragen en wachten op resultaten...

Maar we zijn al wel opgelucht dat we de epipen nu bij hebben.

Wat een lekker weertje deze week. Tijd genoeg voor de jongens om buiten te spelen! Morgen gaan we denk ik nog eens naar 'tropic ijs' in Gierle. Dat is de enige plaats die we kennen waar ze een voorverpakt soja-ijsje hebben zonder gluten-lactose en al de andere verboden producten. Dus ons Guusje zo fier als iets en wij HEEL gelukkig dat we toch eens op stap kunnen en iets eten. De laatste keer hadden we heel veel geluk, juist het laatste ijsje voor hem.
Gewoonlijk nemen we voor onze Guus altijd wel een koek of iets anders mee zodat als we ergens iets gaan eten of drinken waar ze niet voor hem hebben, we toch iets achter de hand hebben.

Ik denk er ook veel aan: Vakantie!! Wij zijn zo ie zo geen lange vakantiegangers en voor ons hoeft het ook niet heel ver te zijn. Misschien een geluk bij een ongeluk wat ons gezinneke betreft. Ons Guusje mag absoluut uit restaurants, hotels,... geen glutenvrij eten waar ze ook gewoon eten hebben. Dus op vakantie gaan in een hotel zal voor ons niet gaan. Want daar hebben ze in sommige hotels wel glutenvrij maar ook gewoon eten...
Of we moesten eens een hotel tegen komen dat helemaal glutenvrij is.. ??
Dus de ideale vakanties voor ons zijn een caravan huren ergens aan zee, in de ardennen, in frankrijk, spanje,... waar wij zelf ons eigen potje en ons Guusje zijn potje kunnen koken. En dat vinden wij PRIMA!! Hopenlijk gaat onze Guus dat 'later' ook nog prima vinden maar dan zijn we weeral jaren verder en bestaat er mss wel een volledig glutenvrij hotel.

Ook zoiets het woord later... Een woord dat me soms ook wel bezig houd. De tijd dat onze Guus zoals zijn broers in de pubertijd gaat komen, de tijd dat hij een eigen gezinneke heeft,...
Allemaal nog niet nodig om over na denken want hij is ocharme nog maar 4 jaar . Maar toch doe je dat af en toe. De eerste keren dat onze Guus naar een fuif gaat gaan, een lekker pintje van jupiler, een vettige hamburger,... allemaal dingen die hij gaat moeten laten. Op zich niet erg, maar het kan voor hem wel een enorme druk worden zo onder zijn vrienden. Maar wij hebben gelukkig al glutenvrij bier gezien en dan moet hij thuis maar eerst wat 'voordrinken' .
En als ouder hoop je gewoon ook dat hij zich goed aan zijn heel strenge dieet gaat houden als hij opgroeid. De arst heeft ons eens verteld dat het kan zijn dat als hij in de pubertijd is, zijn symptomen wat minder zijn omwille van de grote hoeveelheid hormonen dan in je lijf zitten. Maar eens zo verraderlijk,. Omdat ze dan bv iets kleins verkeerd eten en dan niet meteen de gevolgen voelen of krijgen. Maar de ontsteking in het lichaam natuurlijk wel opkomt!! Waar je de gevolgen dan zeker van gaat moeten dragen.

Ik ben 'vriend' op facebook van de groep: kinderen met coeiliakie.
Daar schreef een vrouw dat haar moeder (half de vijftig) pas gestorven was aan de ziekte coeliakie. De artsen hadden het te laat ontdekt en haar dunne darm was helemaal kapot. Ik was hier heel slecht van en las aan de commentaren van de andere ouders dat ze allemaal erg verschoten waren.
Mijn man en ik hebben al dikwijls tegen elkaar gezegd: het zou toch handig zijn als ze een dunne darm konden transplanteren, als daar ons Guusje zijn ziekte mee opgelost zou zijn? Maar ik weet eigenlijk ook niet of dat genoeg is, het is een auto-imuunziekte dus het zal mss ddan ook terug komen met een andere dunne darm?

Ik had de nood om redelijk snel een tweede tekst te schrijven. Ik ben nog vergeten zetten in mijn blog gisteren dat wij van de ziekenkas elke maand een tussenkomst krijgen. Omdat coeliakie een erkende chronische ziekte is. Ik ben al blij dat het erkend is en dat we een bedragje krijgen, ja zoals je leest het is dan wel een bedrag'je' waar we niet eens voor een maand, laat staan 2 weken,  zijn eten voor kunnen kopen want glutenvrij eten (en dan met de specialekes die onze Guus extra moet laten) is heel duur. Gelukkig helpt ons moeke om brood te bakken. Dit scheelt voor ons al veel. Nog eens danku moeke . Ook moeten we om de 2 jaar opnieuw papieren laten invullen door de arts voor de tussenkomst te krijgen. Wat wij al niet begrijpen want het is een ziekte voor het leven...

Vandaag een heel goede dag gehad. We zijn naar scherpenheuvel gereden voor kaarsjes te branden, voor ons Guusje, en voor andere familieleden waar we aan denken!! Dit vonden ons jongens heel leuk . De dag eindigde alleen een beetje in mineur, ons Guusje had heel veel slijmen bij zijn stoelgang. God mag weten vanwaar dat komt... We kunnen wel blijven zoeken en raden maar het zal ook een stukje loslaten zijn vrees ik...

Ik wou het ook nog even hebben over de obstakels op school. We hebben de juf een informatiekaftje gegeven over zijn ziekte en wat ze op school zeker niet mogen doen. Het is in een kleuterklas zoal een hectische boel en dan nog een kindje erbij dat speciale noden heeft ik kan mij voorstellen dat het niet simpel is.
Bv: er zitten zelfs gluten in klei, sommige kleurpotloden, schmink, lijm,... Dus als ze in de klas met allemaal gaan lijmen kan ik mij voorstellen dat het moeilijk is om onze Guus in d'oog te houden.
De kindjes mogen met hun verjaardag ook trakteren met iets lekkers. Voor ons Guusje heel erg want hij kan niets mee eten. Hij heeft dan ook een mooie doos op school waar zijn eigen koekjes en snoepjes inzitten. Daar mag hij iets uit nemen als er iemand verjaart. Hij doet dit heel goed en is tevree als hij iets uit zijn doos mag nemen. GELUKKIG!! Ik vraag me soms wel af of het zou gaat blijven, gaat hij niet eens willen proeven van een snoepje, een koek,...
Wij zijn de juf allesinds heel dankbaar dat ze haar best doet!! Alleen staan zoals je weet zijn waarden nog niet goed en de arts en dietist denken dat de meeste 'fouten' op school gebeuren. Het gaat dan niet over iets verkeerd eten maar kruisbesmetting. Een voorbeeld: als de kindjes in de klas de traktatie opeten en ze gaan nadien meteen spelen (er worden dus geen handjes gewassen) dan hangen de sporen van gluten overal aan. Dit is al meer dan genoeg om reactie te krijgen bij onze Guus. Ik begrijp ook wel dat die 'sporen van' op school niet vermeden kunnen worden maar soms zou ik hem gewoon thuis willen houden. Maar daar los ik uiteindelijk ook niets mee op want hij gaat zooooo graag naar school.
Wij hebben al dikwijls naar de juf moeten gaan met vragen, is er iets gebeurt, geef dat niet, let op met lijm, let op met klei,... Op de duur zijn we gewoon zagers aan het worden. Maar de gezondheid van ons kind gaat nog steeds voor. Ook op schoolreisjes is het eerst een hele bedoening voor we het één en ander afgesproken hebben.
De dokters raden ons aan om na de vakantie opnieuw een gesprek te hebben met de juf. Er nog eens echt op drukken dat zijn bloedwaarden niet goed staan en de ernst van de situatie melden. En vooral niet vergeten zijn allergien te zeggen. Hopenlijk weet ik maandag voor het school de resultaten van de zware pinda allergie, of hij die pen met medicatie nodig heeft. Dan kan ik dit ook melden aan de juf, heel belangrijk.

Ik hoop dat mijn blog niet overkomt als een 'zaagblog'. Het is een beetje een uitlaadklep voor mij. Hoef ik niet heel de tijd te 'zagen' tegen mijne vent hee .
Maar wat het allerbelangrijkste is,onze Guus is denk ik wel heel gelukkig en we zien hem doodgraag zoals hij is!! En zijn broers zijn super voor hem!! 3 gekke kadees samen Wij zijn fier op ons gezinneke!!