Ik ben een blog begonnen over onze Guus zijn ziekte om de mensen die er graag van op de hoogte zijn te laten meevolgen en ook om onze Guus en mijn frustraties-blijdschap-... van me af te schrijven. Ik zal de ziekte coeliakie nog even kort voorlichten: Het is een chronische ziekte (hoort bij de auto-imuunziekten) waar de dunne darm misvormd is. De darm kan hierdoor geen gluten verdragen en word ernstig aangetast als men dit wel zou eten. De darm neemt ook geen voedingstoffen zoals ijzer, vetten, vitaminen,... op waardoor er op de duur ernstige groeiproblemen onstaan. Symptomen: heel bleek zien, bolle buik, aften op tong, heel humeurig, stinkende stoelgang (soms plat, soms hard maar geel), veel witte slijmen in de stoelgang, en zo kan het lijstje wel doorgaan. Als men geen strikt glutenvrij dieet volgt, blijft de darm onstoken waardoor er een verhoogde kans is op darmkanker. (hier werd ik even stil van)
Wij weten nu sinds december 2013 (Guusje bijna 2jaar), dat onze Guus coeliakie heeft. Als mama heb ik altijd al gevoeld dat er iets niet klopte bij onze jongste zoon. Hij had heel veel platte stinkende kaka, veel witte slijmen, een heel bolle buik, bleke huidskleur, veel wenen, en heel slecht eten,... Hij wilde bv geen groentepap en geen fruitpap. Een paar keer al bij de dokter geweest, die mij telkens vertelde dat ik enterol moest geven voor de diarree en meer werd er niet gedaan. Toen het als maar erger werd ben ik toch eens naar de kinderarts gestapt.(ikzelf heb altijd een voorgevoel gehad dat het coeliakie was) Die vertelde me dat ze toch eens bloed gingen nemen maar dat ik me niet ongerust moest maken, dat de kans op coeliakie klein was... Maar ik wist het toen al! Toen we belde voor de resultaten was ik daarom ook niet verbaasd dat het coeliakie was. Zijn bloedwaarden (waar ze aan konden zien of het coeliakie was) stonden heel slecht, boven 180. (en het moet onder nul staan) Het moest dan wel allemaal heel snel gaan, bloed nemen, biopsie, en meteen een heel strikt glutenvrij dieet. Om het half jaar tot een jaar zouden we op controle moeten heel zijn leven. We kregen een lange lijst mee bij de dietiste met de producten dat hij niet meer mocht eten. Toen viel mijn frank: gluten zit dus overal in hee! Brood, koeken, pasta, snoep, bouillon, bereide gerechten, charketrie, worsten, chocolade, boter en noem zo maar op... De dietiste vertelde ook dat we voor hem een eigen kast, frietketel, broodrooster, met ander woorden een heel eigen servies moesten voorzien. Ik ben thuis gekomen en ben meteen in allerijl naar de winkel gereden en we hebben een hele voorraad eten (en servies) gaan kopen. Ook heel belangrijk is dat onze Guus ook niets mag eten waar op de verpakking staat: "kan sporen van gluten bevatten of gemaakt in een bedrijf met gluten". Ook op aanraden van de dokter geen lactose!
Ik zat met ongelooflijk veel vragen: hoe gaat het op school gaan, gaat hij het eten wel graag lusten, gaat hij wel gelukkig zijn, wat als er een dieetfout gemaakt word, hoe ziek word hij ervan,... Het spookte allemaal door ons hoofd. We hebben in die 1.5jaar één keer gehad (we waren een maand met zijn dieet bezig denk ik) dat onze Guus op een feestje een paprikachipske at, wat hij niet mocht. De twee volgende weken waren een hel: Hij kon bijna niet stappen, overgeven, diarree, spierwit zien, heel veel wenen, heel moe en ga zo maar voort... Het erge ervan is dan ook dat 1 dieetfout maanden in zijn bloed te zien is dus fouten kunnen echt niet gepermitteerd worden. Gelukkig 1malig.
Ondertussen zijn we april 2015 nu Guusje 4jaar. De dokter had ons verteld als alles goed gaat, we om het jaar op controle mochten. Jammer genoeg is dit nog niet gelukt. De bloedname in 2014 was anders wel veelbelovend. We waren nog niet lang bezig en zijn waarden waren gezakt naar 8.4. :-). Dus we mochten de lactose ook stillekes terug geven. Ik moet wel zeggen dat het altijd op en af heeft gegaan, geen één maand ging voorbij of hij had wel eens last. Nu ongeveer 8 maanden laten merkt ik terug verandering in zijn stoelgang, humeurig,... De dokter grote controle gedaan en zijn waarden stonden 9.4. Dit was volgens de dokter niet goed. Nu we al bezig zijn van dec 2013 zou het al op 0 of dicht tegen de 0 moeten staan. De dokter heeft ons dan aangeraden om nog eens naar de dietiste te gaan om zijn voeding nog eens te bespreken. We mogen nu de afgeleide producten van gluten ( dit zijn producten zo bewerkt dat er niks van gluten meer inzit) zoals glucose en maltodextrine ook niet meer geven omdat dit bij mensen met ernstige vorm van coeliakie last kan geven. BAM daar gaan we weer, heel de lijst met producten bekijken wat we mogen geven en niet. Frietjes van de frituur mogen ook niet omdat de kans bestaat dat er een kruimel van het vlees in het vet van de frieten ligt( hoe klein de kans ook veel te riskant voor hem) en in een restaurant gaan eten waar ze ook glutenvrij hebben dat mogen we ook niet, weer veel te riskant... Blijkt ook dat onze Guus een ernstige vorm heeft van coeliakie! Hij zal op de minste kruisbesmetting reageren. Dat zien we goed op school of als er een feestje geweest is.
Als het al niet erg genoeg was heeft de dokter ook een hele resem allergie testen gedaan. We weten sinds vandaag dat hij allergisch is voor hazelnoten en heel allergisch voor pinda's (een grote blaasvlek op zijn rug). BAM kregen we weer een hele lijst mee waar pinda's inzitten en ja raar maar waar dat zit ook in heel veel dingen (zoals maaltijdjes, charketrie,...)!! Omdat zijn allergie test van pinda's heel uitgesproken is hebben ze bloed getrokken om te zien of hij de levensbedreigende vorm heeft (als dit zou zijn moet hij elke moment van de dag een epipen bij hebben) Deze pen ( met naald om in de spuiten veronderstel ik...) gaat hij dan moeten gebruiken als hij pinda's of iets met pinda's in gegeten heeft. Dus duimen omhoog dat het niet zo ver komt maar de arts zei dat we er toch rekening mee moeten houden. Maar dat weten we pas rond de 20ste omdat die testen niet in Turnhout gedaan kunnen worden. Dus nu hopen we door heel de lijst te laten dat zijn buikpijn stillekes beterd en dat zijn coeliakie waarden toch nog gaan zakken.
Dus de lijst wat hij niet mag eten: GLUTEN, lactose, maltodextrine,glucose, hazelnoten en pinda's!
Ik zie dat ik al een hele lijst geschreven heb :-). Mijn volgende blog gaat over de obstakels die onze Guus en wij meemaken met zijn ziekte, vooral op school, feestjes,...
Maar wat ik niet mag vergeten zeggen is dat onze Guus een super flinke jongen is, hij laat bloed trekken zonder te wenen, hij weet zelf heel goed dat hij iets niet mag eten, en ga zo maar voort. Hij weet ook als hij iets verkeerd zou eten zoals die ene keer dat hij echt super ziek word dus hij durft niet te eten dat vreemde of andere mensen aan hem geven.
HET IS ECHT EEN SUPERHELD, ONZE SUPERHELD!!!!!!!!!!!!!
Reacties op bericht (3)
11-04-2015
Bravo Elke en Guusje
dag Elke,proficiat met je idee om die blog te schrijven,het vergt veel moed maar anderzijds is het verhelderend voor andere mensen met dezelfde problemen maar ook later als Guusje Guus geworden is zal hij het ook op die manier graag vernemen wat er in zijn leven allemaal gebeurd is.Veel sterkte en doorzettingsvermogen verder,een dikke kus,nonkel Michel
11-04-2015, 20:21 geschreven door Michel
goed zo !
dag Elke.
heel tof van jou om een blog te schrijven over de problemen met ons Guusje. Doe zo voort! Wij kunnen er alleen maar uit leren hoe wij ons Guusje het best kunnen begeleiden in zijn jonge leventje met die vervelende ziekte.
hou jullie gied!
moeke
11-04-2015, 11:27 geschreven door moeke
10-04-2015
Mevr
Proficiat met je blog Elke. Ik vind het spijtig voor Guus en jullie familie dat hij coeliakie heeft, maar het is wel dapper van jou, vind ik, om er deze blog over te schrijven. Op deze manier kunnen wij, onwetende mensen wat coeliakie betreft, ons toch een beetje inleven in jullie dagelijkse gevecht.
Guus is echt een superheld !
Ik zal jou blog volgen en hoop dat je vooral positieve dingen kan posten !
Hedwig
