Vorige week woensdag.

Dr. DC zit voor haar PC, tokkelt wat op haar klavier, glimlachje op het gezicht en zegt: ‘Eindelijk goed nieuws, tumormarker zakt lichtjes, letsels stabiel en dikte van het longvlies afgenomen met een paar mm.’

Ik: ‘Ben daar zelf niet zo blij mee doc, ik verwachtte meer, we zijn al een eind in de behandeling en …’

De glimlach verandert een beetje in een krampachtig grimlachje: ‘Ja, ik begrijp je, maar dit is echt wel goed in de gegeven omstandigheden.’

Ik: ‘slik’.

----------------------

Nadat ik een paar maanden geleden mondeling het resultaat vernomen had van het erfelijkheidsonderzoek, kreeg ik wat later de ‘standaardbrief’ in mijn brievenbus.

‘U bent draagster van de BRCA1 gen mutatie … hebt borstkanker … dient zich strikt te laten opvolgen … halfjaarlijks dit en dat en blablabla … jaarlijks dit … om de 2 jaar dat … eventueel wegnemen van … enzoverder enzovoort …’.

Ik had al even uitgesteld er met de dokter over te praten omdat ik daar echt allemaal niet zat op te wachten. Nog meer onderzoeken, nog meer witjassen. Ik zou palaveren tot de dokter zou zeggen dat ik nog wat mocht uitstellen of een paar van die onderzoeken mocht laten vallen.

Gisteren begon ik er eindelijk over.

 ‘Nu doc, wat moet ik hiermee?’

‘Ach, vergeet die brief maar, in dit stadium is dat allemaal niet meer belangrijk, er zijn andere prioriteiten, we zorgen nu vooral voor comfort, gaan je niet nog meer belasten.’

Niks te palaveren dus en blij dat ik niet nóg meer onderzoeken moest ondergaan, maar even later kwam de ontnuchtering.  
Na het gesprek kon ik naar mijn kamer. Goed geïnstalleerd, onder mijn dekentje, het infuus aangekoppeld, oogjes toe en het molentje in mijn hoofd begon te draaien: onderzoeken om andere risico’s te vermijden niet meer nodig … dat betekent dus dat … pfwww….
Nu was ik vorige week al serieus terneergeslagen, want moest verwerken dat stabiel echt wel goed is in dit stadium, ik heb daar hard moeten op bijten.

Blij dat de dokter eerlijk was, me met de neus op de feiten drukte, dat wel. Mogelijk deed ze dat al eerder en heb ík niet goed geluisterd, had ík ‘roze oordoppen’ in, ben ik er ook ingetuind (wat ik een ander nogal eens verwijt, zie vorig postje).

Maar goed, we zullen de grenzen dus nog maar een keertje verleggen en ‘blij’ zijn met kleine positieve resultaten. Blij met het resultaat van gisteren: ‘De tumormerker is weer gezakt! Van 335 naar 325!’ *
Beetje blij ben ik echt wel, maar echt ‘een beetje’. Het lukt straks wel weer, ik zal dit niet gelaten ondergaan, edoch nieuwe wapens gaan hanteren en verder ten strijde trekken.

* Mijn normale waarde was altijd 14.

Meestal nog in mijn zetel, genietend van het prachtige zonnetje nu, een dagelijks wandelingetje van een halfuurtje… zo breng ik momenteel mijn dagen door. De ene dag rustig, zonder al teveel pijn, de andere dag voel ik me dan weer een vogelpikbord. Al bij al gaat het redelijk goed.

De afgelopen weken hoor ik steeds vaker: ‘het komt allemaal wel weer goed’. Goed bedoeld natuurlijk, maar op zo’n moment voel ik me onbegrepen en alleen. Die zin illustreert zo goed het verschil tussen iemand die ongeneeslijk ziek is en een gezond iemand.

Is het ontkenning?? Bang van de waarheid? Of écht niet weten dat het nooit meer goed komt? Als het dat laatste is, wel, daar heb ik de meeste moeite mee, want ik probeer altijd zeer eerlijk te zijn. Duidelijk dus dat ze niet luisteren of geen interesse hebben hoe de vork in de steel zit. Nu, misschien moet ik het met een metafoor duidelijk maken, die steel is gebarsten en zit los. Met wat degelijk herstelwerk zal die steel weer een tijdje vast staan en de vork weer prima te gebruiken tot… de volgende plakbeurt.

Maar als de lijm niet pakt blijft de vork aan die steel waggelen en gaat uiteindelijk helemaal breken. Dat is hoe ik me nu voel, er wordt geplakt maar er is geen verbetering. De angst blijft dus, angst die andere mensen gelukkig niet kennen. Die verdomde letsels moeten kleiner worden! Stabiel is niet goed, de steel blijft waggelen!

Ik wil echt niet zagen, gewoon duidelijk zijn. Te enthousiaste positieve reacties als er niet echt goed resultaat is maken me echt niet vrolijker en een duidelijke mening als het er niet zo goed uitziet maakt me zeker niet triest, integendeel, het schept verbondenheid, dat geeft me het gevoel dat ik begrepen word.  

Morgen wordt er weer ‘geplakt’, nog steeds met dezelfde lijm, in de hoop dat het toch nog zal pakken. Het wordt het driewekelijkse volledige dag arrangement. Gelukkig kan ik me altijd goed ontspannen en onderga ik het allemaal zonder problemen, afwisselend slapen en wat lezen.

We strijden verder, met ups en downs, pakt de lijm uiteindelijk toch niet, tja, dan zullen ze daar nog wel een ander potje tevoorschijn halen. Er is tenslotte Pritt en er is Pattex en nog straffer spul ook.

Maar nogmaals, ik lees alle reacties hier heel graag (hint ), alleen… zeg nooit dat het ooit weer goed komt, dat kwetst mijn rationele ik en geeft me een onbegrepen gevoel. Dat jullie hopen dat het ooit weer een tijd beter zal gaan daarentegen hoor ik graag en die hoop houdt me nog steeds sterk.

Even geleden alweer dat ik nog blogde.

Nee, niet omdat ik zit te kniezen of me te wentelen in zelfmedelijden, mochten sommigen onder jullie dat gedacht hebben bij het lezen van mijn vorig –nogal negatief- postje. Ik maak zelfs dagelijks al een wandelingetje van een halfuurtje, zij het dan in seniorentempo.
Wel was het weer even bijten en slikken om de uitslag van mijn bloedanalyse te verwerken. Kreeg vorige week nl. te horen dat de merkers weer stijgen en niet zo’n klein beetje. Dikke tegenvaller dus.

Werkt de behandeling niet? Is er iets fout gelopen? Een nieuwe scan moest uitmaken of de behandeling zou worden verdergezet. 

Gisteren kreeg ik die scan en bleek dat de uitzaaiingen alleszins niet zijn toegenomen. Vanwaar die stijgende merkers dan weer? Voorlopig niet duidelijk. Gisteren terug bloed geprikt, maar ongeacht de uitslag gaat de behandeling volgende week door. Omdat de letsels niet zijn toegenomen gaan ze er van uit dat behandeling werkt.  

De witte bloedlichaampjes staan zeer laag, dus weer uiterst vatbaar voor allerlei ‘ongedierte’. Gelukkig moet ik niet in contact komen met schoolgaande kinderen, de virus-overbrengertjes bij uitstek.  Alleszins hoop ik dat de chemo volgende week niet moet uitgesteld worden omwille van die daling of ten gevolge van een verkoudheid, want ik ben nu echt aan ’t aftellen. Als alles op schema blijft kan worden afgerond op 28 februari, deze eerste fase dan toch, het zwaarste gedeelte.

Euforisch over de uitslag van de scan? Niet echt, beetje opgelucht, dat wel. Stabiel blijven nà een behandeling is super, tíjdens de behandeling moet er progressie zijn, dat is mijn mening. Dokters zijn al tevreden met stabiel tijdens, ik niet. Ik wil zo graag eens een tijdje zonder behandeling, dat lichaam de kans geven terug sterker te worden, me goed voelen….

Ik weet, dat is een utopie, maar dromen mag, heel soms komen ze zelfs uit….

2011, het jaar dat met stip het slechtste jaar van mijn leven was, een jaar dat ik zo snel mogelijk wil vergeten.

Even het jaar op een rijtje….

Sinds begin 2010 wist ik dat de ‘milde’ middelen om de ziekte te bestrijden opgebruikt waren. De chemo die ik dat jaar kreeg duurde tot april 2011 en was nog redelijk goed te ‘verteren’. Ik dacht dat ik daarna weer een tijd zonder behandeling zou kunnen. Helaas kwamen dan de 2 zware periodes met radiotherapie die me helemaal onderuit haalden, fysisch en psychisch stond ik wankel.

Onderwijl moest ik afscheid nemen van mijn beste vriendin Elly , intens verdriet maakte het nog moeilijker om de moed erin te houden. Mijn elastiekje raakte helemaal uitgerekt.  

Maar soms vind je nog een klein beetje moed en nieuwe hoop, verstopt in een of ander klein achterzakje…. Voilà, en zo probeer ik nu weer alles in te zetten op deze behandeling.

De strijd gaat dus onverminderd voort in 2012, ook al is die ongelijk en weten we wie de uiteindelijke winnaar wordt. Dit is niet negatief, het is gewoon zo. Aan de dictatuur van positief denken doe ik niet mee, mijn roze bril ligt in de onderste schuif. Ik kijk liever door mijn kleurloze heldere glazen, face to face met de realiteit.

‘Positief blijven’, zegt iedereen altijd, ‘dat helpt’. Dat vingerwijzende ondertoontje stoort me.

Veel mensen vinden dat je geen recht hebt op negatieve gevoelens, of die nu veroorzaakt zijn door ziekte, door ontslag, door… maakt niet uit. Verdriet, angst, pijn, boosheid… zijn gewoon een deel van het leven. We hebben wel het recht om die gevoelens toe te staan!

Helpt positief zijn echt? Voor mijn part niet en daar zijn ook geen bewijzen van. Een flinke dosis geluk en goede genen, dat heb je nodig. Je vooral niet wentelen in zelfmedelijden, je gevoel voor humor niet verliezen en wat relativeren helpt je wel om er beter tegenaan te kunnen, maar verhoogt het je genezingskansen? Ook daar geloof ik geen jota van, ik heb al teveel positieve mensen weten sterven aan die k#%!-ziekte.

En nu stop ik met het neerpennen van de hersenspinsels die deze dagen nog meer dan anders onvermijdelijk je hoofd bezetten.  
Maar meer dan ooit: "pluk de dag!!!", geniet van al het moois, laat ook het gevoel 'blijheid' toe, dat is niet zozeer een recht maar een absolute must!

Diegenen die mij wat negatief vinden mogen afhaken, ook dat is een recht .

Vandaag zet ik met graagte een dikke vette streep onder 2011!

Ik wens al mijn blogvolgers een
 vreugdevol
 
toe!

Het is een normaal verschijnsel zeker dat een mens aan het eind van een jaar wat dingen op een rijtje zet? Zo telde ik vorige week het aantal ziekenhuisbezoekjes en schrok eigenlijk een beetje….  Morgen, woensdag, rijden we voor de 68e (!!!!) maal dit jaar naar het ziekenhuis.                                                                                                                                                               

Ik heb een beetje een déja-vu, in 1999 kreeg ik ook chemo op 28 december. Heel blij was ik toen, het was mijn laatste behandeling en ging ervanuit dat daarmee de kous af was, dat alle gespuis uitgeroeid was.

Deze behandeling duurt nog tot eind februari, ik zit net in de helft van de behandeling, enfin, toch van deze fase. Vanaf morgen kan ik dus beginnen aftellen. Nadien gaat de chemobehandeling wel verder, maar dan in pil vorm, op voorwaarde uiteraard dat binnenkort blijkt dat de kuur aanslaat. Hopelijk moet ik daarna zo vaak niet meer naar het ziekenhuis.

En nu het wat beter gaat is het ook de eerste keer dat ik ertegenop zie naar het ziekenhuis te gaan. Of zitten de feestdagen er voor iets tussen? Een mens moet deze dagen gaan shoppen tot je erbij valt, ergens een dampende mok chocomelk gaan drinken, of gezellig thuis zitten met de lichtjes van de kerstboom aan, nog een paar cadeautjes inpakken, voorbereidingen treffen voor ‘la grande bouffe’ van zaterdag…, maar vooral niet naar het ziekenhuis, bah!

Wij hebben een beetje getricht  op Kerstmis en net gedaan of het nieuwjaarsdag was. Reden is dat de behandeling van morgen me altijd een weekje in isolatie dwingt. Mijn kleinste petekindje kwam zijn nieuwjaarsbrief voorlezen en toen hij doorhad dat daar weer cadeautjes op volgden ging dat aan zo’n hels tempo dat ik niet kon volgen.

Ben heel blij dat het me gelukt is eindelijk toch weer een –zij het kort- bezoekje te ontvangen. Jammer dat de foto’s mislukt zijn, de fotograaf van dienst had niet gezien dat het toestel fout stond ingesteld.

Zal ik jullie maar eens aan ’t lachen brengen, na al die sombere berichten van de voorbije weken? Zelfs ik kan er om lachen, nu toch….

Vrijdag onderweg naar zee. Steeds harder begon het te waaien en te regenen, maar dat kon ons niet deren. Net voor we aankwamen stopte er een auto voor ons, madame stapte uit en haar portier sloeg 180˚ over! We waren gewaarschuwd!

Even later arriveerden we aan ons hotel en W ‘gebood’ me rustig te blijven zitten, hij zou mijn portier wel opendoen en tegenhouden, zou me dan een arm geven om naar binnen te gaan. Beetje flauwekul vond ik, ik kon dat wel alleen, maar goed, ik liet me leiden.

Vanuit onze hoekkamer hadden we een prachtig zicht op de woelige zee, de wind gierde landinwaarts. Op de hoek aan de overkant van de straat was een bistro, zag er gezellig uit en een lekkere tas warme chocolademelk zou wel smaken.

We stapten hand in hand naar buiten, het lukte niet om recht de straat over te steken, het ging daar bergaf en ik werd letterlijk naar beneden geblazen. Een paar meters verder werd ik van de grond getild en smakte tegen de grond. W had alle moeite om me weer recht te krijgen, ondertussen was mijn pet naar beneden gewaaid en stond er daar een man met mijn pet te zwaaien. Ik probeerde de overkant van de straat te bereiken terwijl W de pet ging halen, amper een paar meters verder ritselde ik terug tegen de vlakte. De man van de receptie had dit blijkbaar gezien en kwam me ter hulp. Hij tilde me op, maar zodra ik weer op mijn poten stond ging ik een derde keer tegen de grond. Mijn handtas hing nog met één riem aan mijn arm, maar gsm, fototoestel en nog wat brol schoven over de grond in grote vaart naar beneden. Gelukkig was Wim ondertussen op zijn terugweg en raapte de spullen op. De twee mannen slaagden er tenslotte in mij in een wind vrij portaal loodsen.

Vandaar lukte het om -met knikkende benen- langsheen de gevels de bistro te bereiken.

W had iets meer verdiend dan een warme chocomelk! Deze controlefreak checkt toch even of alles nog in die handtas zit, aan het gezicht te zien is dat het geval.

Gisteren weer een uitstapje gemaakt, naar Jette. Dit keer geen behandeling, controle en bloedafname, gewoon formaliteit, het farmaceutisch bedrijf eist dat. Dus ik doe het, willens nillens.

Nadat dr. F alles netjes ingetikt had over het verloop na vorige behandeling stelde ik de vraag die al heel de tijd op het tipje van mijn tong lag:

- hoe staan de tumormarkers?  
- Ah, die zakken!
- Hoeveel staan ze dan?
- In een maand gezakt van 332 naar 309
- Niet meer dan dat? Ik ben zwaar teleurgesteld, had zo gehoopt op een spectaculaire daling…
- Zelf ben ik niet teleurgesteld, meer kan je niet verwachten, behandelingen zullen steeds langer tijd nodig hebben vooraleer er resultaat is en zullen nooit meer zo lang werken als de vorige….

Slik. Ik weet dat natuurlijk,  dus moet ik inderdaad blij zijn dat het aanslaat, maar het was toch weer even ‘voetjes op de grond’. Een euforische vuist ballen kan ik niet, ik weet dat er nog veel kwaadaardige cellen rondzwerven in mijn lichaam, die zich niet makkelijk gewonnen geven. Maar ik geef me nog niet over, we slaan ze verder rond de oren, voorlopig is mijn wilskracht daar nog sterk genoeg voor.

Niet alleen de wilskracht, ook mijn conditie wordt beter. Sinds dinsdag weer een ommezwaai, net als vorige keer, maar deze keer was het dal niet zo diep, dus vooruitgang is er zeker. De Processie van Echternach  J .

Dank aan iedereen die ideetjes stuurde!

Ik ben dit weekend beginnen dromen, dagdromen, zoals Bobo in het voorleesboekje van mijn petekindje. Bobo doet dat in zijn droomboom, ik doe het in mijn zetel.

Want, ‘j’en ai marre! Ras le bol’, ik ben het beu, ik ben het zat…, de maanden huisarrest beginnen steeds zwaarder te wegen, verveling slaat toe. Ondanks het feit dat ik een doorwinterde huismus ben wil ik naar buiten, iets anders zien, horen, ruiken….

Maar wat zijn de opties? Zijn er opties?

We begonnen gisteren te dagdromen…, volgend weekend misschien gewoon eens een rondritje doen in de auto, misschien wel naar zee? Daar een wandeling maken op de dijk? We zouden uiteraard een rolstoel moeten huren bij de mutualiteit, maar dan nog…. Of zelfs een keertje blijven overnachten? Is dat realistisch?

Een hotel zou niet echt een optie zijn, want lang aan tafel zitten lukt niet, meestal ben ik al compleet uitgeput nog voor mijn laatste beet binnen is en sleep me dan sito presto naar de zetel om daar languit terug op adem te komen.

Een appartementje op de dijk misschien? Maar voor 2 dagen? Kan dat? Daarenboven is de hele voorbereiding dan weer een gedoe: lakens, handdoeken, wat keukengerei…, bij het verlaten moet je het ook nog eens gaan spic&spannen.

Of eens echt chique doen en een suite of genre apparthotel boeken, met zeezicht? Dat zou misschien kunnen? Als het me niet lukt ergens aan tafel te gaan zitten kunnen we iets laten komen op de kamer, eten in een salonnetje en onderwijl genieten van het zicht op zee. Dat zou nog eens wat zijn.

Kriebel kriebel kriebel, doet het vanbinnen.

Boeken, notebook en sudoku’s even aan de kant en hop, naar ’t zeitje!

Wordt het een complete mislukking of kan het zelfs niet doorgaan? Ik ben er echt nog niet uit of het sowieso een beetje realistische plannen zijn of het bij dagdromen zal blijven. Nu geniet ik alvast van de voorpretjes.

Een vervolgverhaal op dit postje komt er dus zeker, maar wordt het komedie, klucht, tragedie, drama…?

Hier kabbelen de dagen rustig voorbij, heel rustig, te rustig.

In mijn bed luister ik naar de geluiden van de ochtend.

Al heel vroeg hoor ik gebonk van tegen elkaar kletterende buizen, lawaai van af en aan rijdende vrachtwagens en geronk van kranen. Toch vind ik dat de werken in de straat slechts langzaam vorderen. Wat later klinken de hoge stemmetjes van onze 2 buurjongetjes, de ene keer vrolijk, een andere keer wat zeurend of protesterend. Ik ken het geluid van hun kleine houten fietsjes die in de auto worden geladen, ik hoor auto’s vertrekken, een deur slaan….

Stilaan komt er wat licht binnen gesijpeld, liefst zou ik willen meedoen met lawaai maken, maar mijn slechte conditie houdt me gevangen onder mijn deken, nog even blijf ik liggen, want de dag is lang.

Ik sta op en slenter naar de keuken, tijd zat. Ik installeer me op de hoge keukenstoel en op mijn dooie gemakje maak ik mijn ontbijt klaar: schil een stuk fruit, strooi  er wat lijnzaad en flakes over en overgiet alles met kefir.

Ondertussen is alles buiten rustig, iedereen is naar zijn werk, behalve ik, zo lijkt toch, voor mij…. Met mijn bord installeer ik me in mijn ruime zetel, mijn leefruimte sinds enige tijd. Daar heb ik alles bij de hand: tijdschriften, telefoon, notebook, iPad, afstandsbediening radio en TV, agenda…. Ik luister naar wat nog rest van ‘De ochtend’ op Radio1, daarna wandelen Annemie en Sven de kamer binnen, ondertussen heb ik mijn mailtjes bekeken, mijn blogje gecheckt, eens door de kranten ‘gebladerd’….

Zo kabbelt de dag voorbij. Iedere woensdag worden die rituelen onderbroken, dan rijden we naar Jette. Nu ga ik iets zeggen waar jullie versteld van zullen staan: ik kijk er altijd een beetje naar uit. Bij de vorige behandelingen zag ik er telkens als een berg tegenop, maar dan had ik natuurlijk interessanter zaken te doen. Nu brengt het wat afwisseling, daarenboven gebeuren er zoveel rare dingen in mijn lichaam dat ik iedere keer weer met een resem vragen zit en waarop ik dan hoop een geruststellend antwoord te krijgen.

Morgen is het weer dag 1 van de 21 dagen durende cyclus, de ganse dag ben ik dan in het ziekenhuis, wordt de hele rotzooi in mijn aderen gepompt en krijg daarenboven de fameuze ‘studie-pillen’ mee voor 5 dagen. Ik hoop dat de bijwerkingen deze keer wat milder zullen zijn.

Maar dat zien we wel weer, wat ik volgende week vooral wil zien is een significante daling van tumormerkers. Nu mag je daar volgens de dokters niet te zwaar aan tillen, maar voor mij zou het een enorme opsteker zijn.

Vandaag zijn dat de dingen die me bezighouden, dat de behandeling aanslaat, alles in het kader van de ziekte. Edoch, ik hoop dat er snel weer een periode komt dat ik bezig ben met zo lang ‘ziektevrij’ zijn, een lange remissie.

Ik ben altijd verzot geweest op soep, zelf in de zomer. Echte soep natuurlijk, geen soep uit blik of pak, of van dat droog oplosgedoe…bah, nee, ik wil de ’real stuff’, ouderwetse zelfgemaakte soep en dan nog liefst met groenten uit de tuin die ik ergens gaan schooien ben.

Nu wil dat mevrouw Mier altijd graag op alles voorbereid is. Toen deze behandeling zich aankondigde begon ik dus een winterchemo-voorraadje op te slaan. Iedere keer ik soep maakte zette ik ook een paar porties in de diepvries, heb zo ook wat stoofpotjes ingevroren. Niet dat W me zal laten omkomen van honger of me alle dagen boterhammen zal voorschotelen, integendeel. Ik krijg op tijd mijn natje en mijn droogje, gevarieerd en wel. Weet niet of de ‘gerechjes’ net zo lekker en sexy zijn als die van Sergio, die heb ik jammer genoeg nog niet geproefd, maar als ik vergelijk met wat we hier meestal in de Mechelse horeca voorgeschoteld krijgen, dan weet ik wel wat kiezen, zoveel is zeker.

Ik wijk af, het ging over soep. Wel, mijn soep smaakt me niet, niet meer, ik krijg ze gewoon niet meer binnen, ik walg er zelfs van.

Mijn smaak (en nog wat van alles L) is veranderd, zo kan ik vb. geen rooibosthee meer niet zien of ruiken, daar waar ik vroeger dagelijks een tweetal liter makkelijk door mijn keelgat goot. Gelukkig smaakt een lichte bouillon me wel en zodoende krijg ik toch het nodige vocht binnen, want frisdrank lust ik al helemaal niet en water steekt me snel tegen. Aan de bouillon dus. Liters!

Had ik maar het voorbeeld van de krekel gevolgd, dacht ik net bij het zien van de onaangeroerde ‘tupperware-pottekes’ in de vrieskast… alhoewel… misschien toch niet want zong mevrouw Mier tijdens het groenten snipperen net zo luid als juffrouw Krekel?

Eindelijk, inderdaad: eindelijk wat positief nieuws.

Na de chemo van vorige week woensdag en tijdens de kuur pillenslikken van 5 dagen ging het hier echt niet goed. Donderdags zat mijn lichaam nog vol cortisone en antibraakmiddelen en voelde ik me redelijk goed. Ik dacht dus dat ik er deze keer weer zonder al teveel spartelen zou doorglippen.

Vanaf vrijdag ging het bergaf, steil bergaf, ik voelde me ROT. Echt ROT.

Ik bespaar jullie details over mijn belabberde fysieke toestand, die ook deze keer gepaard ging met sombere gedachten. De postchemo-hel..., ik zal me er moeten bij neerleggen dat ik er nog een aantal keer door moet.

Deze week dinsdag ineens een kentering, ik had minder pijn, de knopen in maag en darmen kwamen los, de misselijkheid was voorbij… oef.

Gisteren weer naar het ziekenhuis. De pneumoloog was maar matig tevreden over het resultaat van de ingreep, er zat al terug vocht en de vrijgemaakte ruimte is beperkt. Zelf ben ik best blij met dat ‘beetje’ meer ademruimte en dat stemde hem dan toch duidelijk optimistischer.

Van de behandeling van gisteren zal ik niet ziek zijn, wel spier- en gewrichtspijnen voor een paar dagen, maar dankzij mijn vriendje paracetamol zal dit wel best te doen zijn. Verder heb ik een wat wollig gevoel van de epo (tegen de bloedarmoede), wat meteen ook –deels dan toch- de vermoeidheid verklaart. De Mont Ventoux beklimmen zal nog niet voor zo direct zijn, conditie nog steeds ‘minus zero’, maar ik voel me dus echt beter. Nog steeds languit in de zetel, maar toch weer wat opgepept, in ’t land der blinden….

En eindigen doe ik met heel goed nieuws: de tumormerkers waren slechts heel lichtjes gestegen, terwijl die voordien bij elke controle verdubbelden. Besluit: de chemo slaat aan! Snoodaards, u weze gewaarschuwd!

Nu met minder calorieën!!!

20% minder vet!!!

Meer vitamines!!!

Minder…, meer…, beter…, minder dan? Beter dan wat? Zo denk ik als ik verpakkingen lees….

Eigenlijk doe ik een beetje hetzelfde. Ik schrijf hier ook regelmatig dat het beter gaat. Meestal is dat dan na een periode dat het  slecht ging. Zo vorige week, na die rotdag van woensdag in het ziekenhuis, schreef ik dat het iedere dag wat beter ging….

Het gaat effectief ook beter, maar vergeleken met wat? In dit geval ‘beter dan woensdag’, dat schrijf ik er niet altijd even expliciet bij. Gaat het nu beter dan vorige week maandag? Niet echt…, maar het gaat echt wel beter dan die woensdag.

Dan krijg ik een telefoontje, van iemand die blij is te lezen dat het ‘beter’ gaat. Nog een telefoontje…. Tja, en dan horen ze mijn stem, die niet meer zo goed klinkt, ik praat traag, hap naar adem, terwijl ik vroeger een spraakwaterval was en me er vaak op betrapte dat ik teveel getaterd had. En dan hoor ik die diepe teleurstelling aan de andere kant van de lijn, of voel ik hun stem stokken, of merk ik dat er daar traantjes vloeien en er wordt heel snel afgerond. Die stem is ook wel echt mijn zwak punt geworden sedert de radiotherapie die de stembanden en slokdarm zo had verbrand.

Gisteren de ganse dag in het ziekenhuis, het goede nieuws is dat de behandeling kon doorgaan. Ondanks de bloedarmoede had ik gelukkig geen griepvirusjes opgelopen en na nog een paar bijkomende onderzoeken en wat gehakketak lag ik om 11u30 eindelijk aan het infuus.

Gelukkig was W bij mij, die me met een rolstoel van de ene afdeling naar de andere reed, anders had ik het zeker niet gered, want tegen de tijd dat ik aankwam op daghospitaal werd plots alles plots zwart.

Nadien verliep het gelukkig allemaal probleemloos en sliep ik bijna de hele namiddag door, ondertussen flarden opvangend van de gesprekken van de verpleging die duidelijk een avondje uiteten aan het plannen waren. Leuk.

Volgende week heb ik mijn afspraak met de pneumoloog, maar gisteren werd toch nog een longfoto gemaakt. De radiologe riep me erbij, dat is de eerste keer dat dat gebeurt, zij vond dat er niet echt veel ruimte was vrijgekomen, maar dokter F leek wel enthousiast. Alleszins voel ik dat ik veel dieper kan ademen.

Waarom dan toch nog zo vermoeid, de kleinste dingen kosten me mijn laatste greintje energie, me wassen, eten, 10 stapjes lopen… en ik ben KO, ik probeer wat op te bouwen, maar dat lukt voor geen meter. De uitleg was dat het de bijwerkingen van de chemo zijn, o.a. de bloedarmoede, er is ook de schade van de radiotherapie en natuurlijk nemen de snoodaards ook nog steeds meer terrein in.

Gelukkig wordt aan dat laatste nu flink gewerkt! We geven het nog niet op! Ik geloof er echt in.

Thuis,  al sinds donderdag, maar ik kruip nu pas langzaam uit mijn dal. Het spijt me dat ik niet eerder wat liet horen, maar ik was nog te belabberd om wat dan ook te doen. Notebook en iPad lagen naar mij te knipogen, maar ik knipoogde niet terug.

Super dat ik al zo snel naar huis mocht. Ondanks het feit dat ik daar met goede zorgen omringd werd -mede dankzij mijn vriendin C die sociaal verpleegkundige is op die dienst- is het toch nergens beter dan thuis (cliché zo hoog als een huis, I know, maar daarom is het ook een cliché).

Direct na de ingreep voelde ik me redelijk goed, maar woensdag was echt een rotdag, ik was kotsmisselijk (en neem dat maar heel letterlijk L), had veel pijn en iedere hap die binnenging kwam er zo weer uit.

Ik lag met een thoraxdrain. Dit is een kunststofslang die tussen twee ribben door in de borstholte steekt en die aangesloten is op een opvangbak waarin het vocht wordt afgezogen. Het afzuigsysteem maakt enorm veel lawaai, dag en nacht, en tot overmaat kan je ook niet uit je bed want die bak hangt vast, je bent dus voor alles (alles!) afhankelijk van de verpleging. Moeilijk dagje.

Woensdag kwam er al niet zoveel vocht meer uit, wat niet zo goed is, we hadden gehoopt dat het veel meer zou zijn. Donderdag kwam er geen lek meer uit en besloot de dokter de drain eruit te halen en mocht ik naar huis. Goed nieuws en een beetje slecht nieuws.

‘Beetje’ slecht zeg ik dus, want deels is de ingreep waarschijnlijk wel gelukt, er is wat ruimte vrijgemaakt, zij het niet zoveel als verhoopt. Over een 10-tal dagen gaan de draadjes eruit en wordt er weer een foto gemaakt. Pas dan zullen we echt weten in hoeverre de ingreep geslaagd is.

Ik heb nu toch al de indruk dat mijn longcapaciteit is toegenomen (ik kan al eens heel diep zuchten J). Uiteraard ben ik nog een wrak, maar wat wil je, na weken van complete inactiviteit. Vanaf vandaag probeer ik langzaamaan weer op te bouwen, maar profiteer ondertussen nog lekker van W’s verwennerijtjes tijdens het lange weekend.

Hoe raar het ook mag klinken,  maar ik tracht naar de ingreep van volgende week. De conditie gaat nog steeds achteruit, ook al dacht ik dat dat niet meer kon. Ik begin er nu echt wel moedeloos van te worden. De punch is er even uit.

Deze week nog in het ziekenhuis geweest, mijn wekelijkse uitstapje op woensdag. De witte soldaatjes hebben al zware verliezen geleden, ze zijn al meer dan gehalveerd. Ik hoop dat dit ook zo is voor de aanvallers, maar die laten nog niet in hun kaarten kijken.

Naast mijn bezoekje op oncologie zag ik ook de anesthesist, zodoende mag ik volgende week de dag van de ingreep zelf binnen in plaats van de avond voordien. Je kan die nacht toch maar beter in je eigen bedje slapen, zo vond ik. Hoe lang ze me in het ziekenhuis zullen houden is af te wachten.

Zodra het me lukt zien jullie me hier wel weer opduiken.

Toevallig liep ik ook nog de grote manitou tegen ’t lijf, nu ja, niet echt letterlijk op te nemen natuurlijk. Hij stond aan de balie toen ik me aanmeldde op onco en schrok zichtbaar van de toestand waarin ik daar aankwam. Ik had hem al een tijdje niet meer gezien, trouwens treffen de andere dokters me ook nooit in die toestand, ze zien me pas als ik daar al een tijd gezeten heb en weer op adem ben en gezwind volg naar hun kabinet. Hij vond het ongehoord dat ze me zo lang lieten wachten voor de ingreep, probeerde nog iets te forceren, maar dat lukte hem blijkbaar ook niet meer.

Mogelijk had ik toch naar W moeten luisteren die vond dat ik beter nog eens op consultatie bij de prof ging om zijn mening te horen over de toestand van mijn longen en de ingreep.  Zelf voel ik me niet zo goed bij het vragen van die privileges, ik vrees dat het bij de andere dokters een beetje overkomt als een kind dat bij moeder geen gehoor krijgt en dan maar gaat wenen in de armen van haar papa.

In ieder geval is het nu niet lang meer wachten en reken ik op jullie duimen voor een geslaagde ingreep.

Uit al de mooie, maar vooral veel empathische, reacties hier op mijn blogje leid ik af dat ik misschien wel wat overdreven heb.

Nu wil ik het ook niet ineens minimaliseren of zo, want het is ellendig die problemen op mijn longvlies en het feit dat ik geen sikkepitje energie heb, maar ziek voel ik me helemaal niet. Als ik hier rustig in mijn zetel lig voel ik me best, de pijn is dan ook minimaal.

Het is natuurlijk vervelend dat ik niet eerder kan geholpen worden in het ziekenhuis, want ondanks het feit dat ze me geen succes verzekeren blijf ik er toch van uitgaan dat het wel zal lukken en ik weer ‘ademruimte’ zal krijgen.

Mijn Nederlandse blogvolgers zullen dat misschien niet zo goed begrijpen, maar in België ligt alles plat als er een of andere heilige gevierd wordt, en daar hebben we hier een hele resem van. Morgen is het hier Allerheiligen en dat is in de scholen meteen een hele week vrij. In ziekenhuizen, waar personeel vaak deeltijds werkt, hebben ze dan echt wel personeelstekort. Iedereen die kindjes heeft wil natuurlijk graag zijn verlofdagen nemen als het vakantie is.

Voor mij was het ‘indertijd’ altijd een plezier om in die weken te gaan werken, geen files onderweg, bijna ongestoord werken, weinig telefoon- en mailverkeer. Zalig om wat achterstand in te halen. Goh, wat mis ik mijn job nog steeds!

Ondertussen is de herfst voor mijn haar aangebroken, het valt met bosjes en ik heb niet de moed het al helemaal te scheren. Uitstel tot executie, ik weet het, niet zo hygiënisch ook,  bovendien is het wel zeker dat ik nog voor het einde van de week helemaal kaal zal zijn. Alleen, het is een moeilijke stap weer, echt wennen doet het niet.
Deze keer ga ik toch maar voor een pruik, misschien is het wel handiger dan sjaaltjes die je altijd moet aanpassen aan je kledij en is het daarenboven minder confronterend, voor mijn omgeving dan toch. 

het werd gisteren dan toch weer een lang dagje ziekenhuis.

’s Morgens belde ik en vroeg de longdokter te kunnen spreken die mijn punctie deed in september. Uiteraard was hij op de hoogte van maandag en zei dat het inderdaad nodig was eerst een echo te laten doen om te exacte plaats van de prik te bepalen. Mogelijk hadden mijn aanvallers ondertussen de boel daarbinnen zo overhoop gehaald dat de toestand volledig veranderd was en dan zou het hém ook niet lukken, evenmin als zijn collega.

Tijdens de echo vertelde de radioloog dat er zich pockets gevormd hadden, die allemaal vol vocht zaten maar dat die niet elk afzonderlijk kunnen gedraineerd worden. Hij vond nog een ruimte die relatief groot was en waar ‘mogelijk’ een punctie wat soelaas zou kunnen bieden. Later bij de ingreep bleek dat een illusie te zijn, het lukte weer niet en slechts een heel kleine hoeveelheid vocht liep langzaam in de bokaal.

De dokter stelde voor zo spoedig mogelijk een pleurodese uit te voeren. Hiervoor is ziekenhuisopname nodig. Garanties op slagen zijn er niet, maar het zou ook geen nadelige gevolgen hebben indien het mislukt.  

Later had ik dus afspraak op oncologie. Ondertussen was er al overlegd tussen de 2 artsen en ook de oncoloog vond het raadzaam de ingreep te laten uitvoeren, gezien de levenskwaliteit L die ik momenteel heb. Mijn behandelschema wordt nu wat gewijzigd, maar blijkbaar is dit geen probleem voor de opdrachtgevers van de trial.  

Verder werden mijn bloedwaarden besproken, kreeg ik een griepvaccin toegediend en na het infuusje voor de botten van 45 minuten kon ik huiswaarts keren.    

Mijn excuses dus aan de jonge dokter van maandag, die niet knoeide maar eerder hardnekkig volhield en zo hoopte mij toch te kunnen helpen. Sorry doc….

De misselijkheid na de behandeling viel nog mee, wel liep ik 2 dagen met een dikke rooie kop en toen alle pilletjes en infuusjes waren uitgewerkt voelde ik me heel zwak en energieloos. Mijn ingewanden doen nog steeds raar, maar dat kan ik ze niet kwalijk nemen met al die rotzooi die ze moeten wegwerken.  

Vorige woensdag kreeg ik te horen dat er weer veel vocht zat op mijn longvlies, meer dan voor de punctie in september. Ik had er niet zoveel last van als toen, waarschijnlijk omdat het dan gepaard ging met een longontsteking en hardnekkige hoest die me ook nog eens uitputte.

Het voorstel was dus nog even afwachten, mogelijk zou het stilaan verminderen door de chemo. Dat vond ik zelf een goed idee.

Zaterdag echter voelde ik geen greintje energie meer, een boterham eten was een uitputtingsslag, 10 stapjes en mijn tikker sloeg compleet tilt. Gisterennamiddag belde ik de onco, ze drong erop aan direct naar het ziekenhuis te komen, het vocht was waarschijnlijk zo toegenomen dat het dringend moest worden weggehaald. Ineens was het alle hens aan dek, nog 2 dagen wachten was niet aan te raden want woensdag (morgen dus) zouden mogelijk mijn witte bloedlichaampjes al te laag staan en gezien het hoge infectiegevaar is een pleurapunctie dan niet aan te raden.

In het ziekenhuis aangekomen zag ik de dokter die me vorige keer zo accuraat behandelde net vertrekken. Pech. Een jonge blonde deerne kwam de kamer binnen, vergezeld van een nog jongere stagiair. Ze zouden de klus eens direct klaren. Easy peasy.

Prik 1 mislukte, of ze nog eens mocht prikken, of ik het nog aankon, of ik niet te nerveus was… blablabla….
‘Ben helemaal niet nerveus doc, dus ga je gang!’.
Prik 2 mislukte weer! Ondertussen voelde ik dat ze nerveus werden, hoorde wat gemompel en voelde een onzeker ‘gefoefel’.
‘Lukt het nog mevrouw? Niet te zenuwachtig…?’.
‘Nee, ben helemaal niet nerveus of bang, wel curieus, dus spreek maar wat luider en zeg me a.u.b. waarmee jullie bezig zijn’.

Ik probeerde W in mijn vizier te krijgen, hij zag mijn blik en schudde ‘nee’, ik vertaalde het als ‘geklungel ten top’.
Bij prik nummer 5 kwam er eindelijk wat vocht uitgedruppeld, zo langzaam echter dat ze al de pijp aan Maarten gaven nog voor de eerste druppels de bodem van de pot bereikten.

Onverrichter zake keerden we huiswaarts. Nu lig ik hier dus nog steeds uitgeteld, naar adem snakkend bij de minste inspanning met daarenboven een rug die murw geprikt is en aanvoelt alsof ik tegenover een gladiator in de arena heb gestaan. Hmmm, maar dan wat minder allemaal J.

Vervolg morgen dus, dan zie ik een dokter en krijg een kort IV-tje en mogelijk alsnog een nieuwe poging tot punctie. Maar dat zal afhangen van mijn bloedwaarden en zijn die OK dan hoop ik terug de arts te hebben die vorige keer de punctie deed en niet het jonge blondje.
Thumbs up please.