Dat het hier de voorbije dagen stil bleef, dat was te verwachten en kon 2 redenen hebben.

1, de behandeling kon niet doorgaan en ik sjoefde met tante Paula over de Mechelse kasseien. Dat zou ik eigenlijk wel een beetje gewild hebben, maar zou betekenen dat het bloed zich weer niet genoeg hersteld had, wat dan weer niet zo gunstig was.

2, behandeling kon gewoon doorgaan met als gevolg een weekje knock-out in de zetel.

’t Is dus dat tweede. Ik was een beetje teleurgesteld. Foei, want de behandeling zal natuurlijk effectiever zijn als alles op schema blijft.

Ben verdomme veel zieker geweest dan anders, ik voelde het al op de dag zelf, tijdens het indruppelen. Ik had een eenpersoonskamertje, wat ik zeer apprecieer, maar helaas niet vaak het geval is. Er is altijd plaats tekort, je mag al blij zijn dat je een bed krijgt, al doen ze natuurlijk hun uiterste best als je zo’n lange behandeling hebt het je zo comfortabel mogelijk te maken. Deze keer had ik dus geluk ondanks de enorme drukte na de verlofdag van 1 mei. Ik sliep bijna de hele tijd en dacht dat ik daardoor helemaal groggy was nadien, maar nee, pech, het bleef duren, ook de dag nadien en de dag nadien en…. Miserabel. Mottig. Misselijk. MMM… nee, BAH!  

Het gaat ondertussen weer beter, nu zijn de spier- en gewrichtspijnen aan de beurt. Klassiek patroon. Enfin, die erge misselijkheid past niet in het patroon, dat was de eerste keer in die mate. ’t Is weer eens achter de rug. Oef. Ik hoop dat het niet nog extra kracht genomen heeft van dat beetje dat me nog restte.

Straks kan ik hopelijk weer op stap met tante Paula en dan volgen er uiteraard fotootjes! Foto’s van de voorbije week zijn er niet en die zouden jullie ook niet willen zien, zoveel is zeker.

PS weet iemand welk kruid dit is?
Update 9/5 Mijn geur is min of meer terug en het ruikt naar lavendel.

Maandagochtend werd er gebeld, DPD met 3 pakketten. Veel sneller dan verwacht kondigde tante Paula zich aan. Gelukkig was W thuis en hij leidde de bevalling in, een uurtje later stond TP daar in haar pracht te blinken. Nog even de accu opladen en we konden op stap.

Een uur later, tringtring… en daar kwam de tweede verrassing! Een meisje, wiens blog ik al een tijdje volg, bracht me een petje, bevoorradingszakje en foto’s van mijn favoriete wielerploeg, de Shacks! We mailen wel eens met mekaar, zij is werkelijk totaal gek van de koers! (Ik halfgek). Sorry A.
De moeite trouwens om haar blog eens te bezoeken, vooral voor wielerliefhebbers, al is het daar de laatste tijd ook kommer en kwel, maar ga dan maar eens neuzen in haar rijk archief.

En kon het nog mooier? Het zonnetje scheen volop en in de namiddag, begeleid door mijn hubbie, trokken we er met ons viertjes op uit, want den André wou ook weer mee. We reden langsheen de Dijle, helemaal tot Muizen en langs De Nekker weer terug. Reuzefun!

Ik maakte me de bedenking dat het geleden was van voor we naar de US vertrokken dat ik daar met mijn fiets reed en dat de ellende al direct begon toen we amper terug waren. Voor onze verhuis trok ik er altijd een paar keer per week op uit, fietsen langsheen de Leuvense vaart, de Dijle, alle boodschappen met de fiets…. Zucht.

Tante Paula doet het prima, ze is zacht en veerkrachtig, maar houdt niet van hobbels en bulten, dan weigert ze even verder te rijden. Hopelijk leren we vandaag mekaar nog wat beter kennen, ik sta alvast te popelen om nog eens buiten te gaan.

En heel stilletjes hoop ik dat mijn behandeling morgen niet doorgaat, want anders is het weer een volle week huisarrest.

Mijn plannetje … hoe zal ik beginnen?

Omdat het echt mijn keel uithangt hier steeds in de zetel te zitten en voor alles iemand nodig heb dacht ik dat ik mogelijk toch maar eens moest aan een rolstoel beginnen denken. Moeilijke stap en daarenboven waarschijnlijk weer een lange weg te gaan met veel paperassen en onderzoeken. In afwachting ging ik toch al maar op zoek naar zo’n rolding, iets dat licht is en niet te log.

Op een Nederlandse site vond ik bij mobiliteitsproducten en thuiszorgwinkels volgende:
Bent u nog niet toe aan scootmobiel of rolstoel? En wilt u nog vlot en sportief vooruit ondanks uw beperkingen?... De Lyric Server is de oplossing!

Op foto zag dat ding er alvast veelbelovend uit. Na wat zoeken vond ik een verdeler in België en we gingen een kijkje nemen. Anders dan in Nederland zijn ze bij ons niet te koop in thuiszorgwinkels, is er ook geen tussenkomst van de mutualiteit, wordt hij beschouwd als een motorfiets en is een valhelm verplicht.

Mijn enthousiasme zakte meteen onder nul, het is helemaal niet de bedoeling wat met dat ding te gaan racen of zo, ik wil het gewoon gebruiken zoals een mindervalide zijn rolstoel. In NL mag  je er mee op stoepen en in winkelcentra, zelfde regels als voor een rolstoel.

Het is een duur speeltje en vermits het zeer onduidelijk is hoe lang ik er zal kunnen van genieten vooraleer ik toch meer aangewezen zal zijn op een meer comfortabel vervoermiddel, probeerde ik het idee uit mijn hoofd te zetten. Het paperassen-gedoe zet ik ondertussen verder, want ik heb begrepen dat het heel lang kan duren vooraleer alles in orde komt in verband met aanvraag invaliditeit en dergelijke.

Ik kreeg het plannetje in mijn hoofd niet naar de achtergrond geduwd, het bleef maar terugkomen, weer een keertje alleen naar buiten, een boodschapje doen, een wandelingetje maken…. Ik begon te googelen naar een goedkoper alternatief, vermits die Lyric hier toch niet als een hulpmiddel voor minder mobiele mensen beschouwd wordt. Ik vond iets dat een beetje gelijkaardig is met de driewielige Lyric, maar dan met 2 wielen, ook een soort elektrische step, voorzien van een zadel en bagagerekje. Uiteraard weer overal in Nederland en Duitsland te vinden, maar niet in ons landje.

Vervelend natuurlijk dat ik het speeltje niet even kan zien en uittesten maar ik hakte de knoop door en bestelde zojuist de ‘tante Paula’ op een Duitse site.

Eindelijk eens spannend uitkijken naar iets echt plezant.

De chemomist is weer eens opgetrokken. De verstopte leidingen raken weer op gang, de metaalsmaak trekt langzaam weg, de maag treedt terug in werking, het hoofd weer wat frisser … de korte-termijnbijwerkingen zijn weer even hersteld en achter de rug.

Daarnaast zijn er nog een aantal nevenwerkingen die niet genoeg tijd krijgen zich te herstellen en die er dus altijd zijn. In tegenstelling tot de meeste pilletjes die perfect hun weg vinden naar het orgaan of kwaal waar ze voor bedoeld zijn (een Imodium om diarree te stoppen, wat paracetamol tegen de pijn, een aspirientje tegen de koorts … ), kennen de cytostatica geen genade, het chemomonster vliegt er in heel mijn lijf met de stormram op los en ontziet niks. Die schade is niet zo in 1 2 3 hersteld en iedere behandeling hakt er dieper in.

Mijn vingertjes –en in mindere mate mijn tenen- zijn er erg aan toe, ik vloek of ween als ik iets laat vallen, als ik mijn veters niet gestrikt krijg of ... en gil van pijn en colère als ik ergens tegenaan stoot.

Behalve de 0-conditie valt het voor de rest wel mee, mijn ogen tranen, mijn neus loopt, mijn huid is flinterdun en droog als perkament, en mijn biljartbal, ach, daar zal ik maar niet over klagen. Zelfs die 2 wimpertjes aan mijn linkeroog die tot vorige week zo dapper weerstand boden zijn ondertussen gesneuveld. Daarnaast zijn er nog een aantal zaken die niet voor publicatie vatbaar zijn op een blog en ik maar netjes voor mezelf houd.
Dat wat betreft de lange termijnbijwerkingen dus.

Alles gaat hier in seniorentempo en het blijft maar achteruit gaan want de behandeling gaat (hopelijk) nog even door. Momenteel houd ik het nog uit, maar vraag me vaak af hoe lang er nog kan ingehakt worden op mijn gezonde cellen, hoe lang ze het nog volhouden. Sterke beestjes zijn het, met karakter. Het zijn dan ook mijn cellen, dus wat had je anders verwacht?

Voilà, dat was nog eens een opluchtend klaagpostje, het doet af en toe deugd eens goed de stoom van de ketel te laten.
En misschien heb ik volgende keer wel echt iets superleuk te vertellen, want in mijn hoofd speel ik met een plannetje …. Wordt vervolgd dus.

Veel valt er niet te melden aan het thuisfront. Misschien dit, maar dat is niet nieuw, dat het niet went dat ik geen energie heb, dat het iedere keer weer een uitputtingsslag is een halfuurtje te gaan stappen. Het went niet dat ik telkens aan iedereen uitleg moet geven over dit soort vermoeidheid, dat niemand dat begrijpt, want iedereen is moe … als ik de reacties hoor toch.

De nare gevolgen van kanker, de vermoeidheid is er eentje in de lange rij, het went niet, neen, hoe stabiel de toestand voor buitenstaanders ook mag lijken, het blijft zoeken hoe overeind te blijven.

Genoeg geklaagd  en gezaagd voor vandaag.

Morgen is het weer Jette-dag. Neem ik André mee? Een paar schone laarsjes? Een leuk adresje? Of is dát pas echt getuigen van negativisme, vertrekken met het idee dat mijn wittekes zich niet genoeg hersteld hebben en de behandeling weer niet kan doorgaan? Neen, deze keer vertrek ik met het idee dat lading nummer 8 er sowieso ingaat.

Alleszins heb ik genoten van dit extra weekje, een bezoekje gekregen, ik krijg er straks trouwens nog eentje, boodschappen gedaan en zaterdagmiddag gingen we iets eten ‘bij de waiven van Ekeren’, om het met Sergio’s woorden te zeggen. Als je niet naar de vorige editie van “mijn restaurant’ gekeken hebt, probeer dit dan niet te begrijpen. We zijn dus gewoon gaan lunchen in restaurant Alaise. Het was heel lekker, maar karige porties.

Allemaal overdag, ’s avonds lig ik strike voor tv.

Moet ik nu vragen om te duimen voor de ziekenhuiscocktail of voor een gezellig lunchke? Misschien toch maar het eerste?

Gisteren weer naar Jette, dik tegen mijn goesting, maar mijn ziekenhuisverlof zat er weer eens op.

Het schema van deze behandeling is dus om de 3 weken chemo. Nog steeds met de extra dosis pillen in studieverband, waarvoor ik gedurende de 6 eerste cycli wekelijks moest worden opgevolgd. Omdat de respons goed is werd beslist verder te gaan, gisteren zou ik de 8^e dosis krijgen, het protocol is nu minder streng en moet niet meer iedere week de revue passeren.

Om 7:20 vertrokken we, ik had uiteraard mijn ‘cross-overs’ (sportschoenen) aan om door de vuile straat te ploeteren en had mijn gemakkelijkste mutsje op, want ik kruip niet graag in bed met ‘André’ (= mijn pruik). In mijn tas een flesje water, iPad, koekje … alles netjes voorzien voor plan A, een dagje ziekenhuis dus L.

Maar Bibi had ook een plan B J.

Vorige week zag ik in een tijdschrift een recensie over een restaurant in Zaventem, (toevallig, hmmm) gelegen tussen Jette en Mechelen. Dat adresje zat in mijn handtas. Verder had ik een apart zakje bij met proper schoeisel en den André.

Niet omdat ik negatief ingesteld ben, maar eerder omdat het meer voor de hand ligt, ging ik er van uit dat ik wel eens onverrichterzake het ziekenhuis zou buitengaan. Ook de 2 vorige keren was mijn bloed niet genoeg hersteld voor een volgende lading en had ik dus telkens een extra week nodig om te recupereren.

Er werd dus bloed geprikt, nadien zag ik doc, gesprekje, evaluatie … en de voorlopige bloeduitslagen. Die zagen er niet goed uit. Dan werd het wachten op de definitieve uitslag. Een uurtje later bevestiging: neutrofielen te laag, geen behandeling.

Plan B kon in werking treden!!!

Mijn trouwe blogvolgers weten het, ieder jaar in februari – maart begin ik te tuinieren, terrastuinieren noem ik het. In februari zaai ik mijn tomaten, sommigen zullen zich het verhaal wel herinneren van de verdwenen tomatenzaadjes vorig jaar. Ondertussen zijn die teruggevonden, maar tomaten zaaien heb ik dit jaar niet gedaan, wegens … dat raden jullie wel, gebrek aan energie.

Dit jaar zouden mijn bakken leeg blijven, ik zag het echt niet zitten.

Nu het terug wat beter gaat en met het mooie weer van de voorbije dagen krijg ik echter weer de kriebels om mijn bakken te beginnen vullen. Niet met bloemen natuurlijk, maar met kruiden, ik wil terug beginnen zaaien en planten, alles wat eetbaar is en tiert in bakken.

Heel veel fut heb ik niet echt, maar toch genoeg om er al over beginnen dagdromen, ik miste nog een klein beetje wilskracht om eraan te beginnen en vond alvast één reden om het nog wat uit te stellen, nl. het probleem van het aanslepen van potgrond.

Maar over die reden werd gisteren een dikke streep getrokken. Wat ik nu ga zeggen geloven jullie niet!!! Een vriend belde aan, puffend en hijgend kwam hij boven, hij bracht me geen bloemetjes* mee … nee, hij had zo maar eventjes 2 grote zakken van elk 40L potgrond bij!!!

En nu ben ik wel verplicht eraan te beginnen, dat kleine duwtje in de rug had ik nog nodig. Het wordt zeker geen groen terras dit jaar, vorig jaar ook al moest het een stuk bescheidener dan de jaren voordien. Maar beter bescheiden dan niets, het blijft de bedoeling dat ik het kan blijven verzorgen met mijn pijnlijke vingertjes, zonder dat het teveel van me vergt. Het moet plezant blijven en geen corvee.

Dus straks heb ik er een tweede speeltuintje bij, naast de keuken, mijn speeltuintje nummer 1.

P, je hebt geen idee hoe blij je me hebt gemaakt! Dankjewel!!!

De werken in de straat krijgen ondertussen een beetje vorm. Zoals het er nu voorstaat moet het vast lukken woensdag fatsoenlijke doorgang te krijgen, al zal het zeker nog duren tot midden mei vooraleer we ons huis kunnen bereiken met de auto. Het blijft dus nog even slepen met boodschappen en vuilzakken.

*waar ik trouwens niet van hou, dat weten de meesten onder jullie, een potje munt of basilicum of … heb ik 1000 keer liever dan het mooiste bloemboeket.

Vandaag durf ik het hier zwart op wit neerpennen: ik had een ziekenhuisvrije week! Ik wou woensdag al schrijven dat ik zo blij was eindelijk eens niet naar Jette te moeten, maar bedacht me vlug omdat ik weet dat meneertje Murphy om de hoek loert. Door het niet van de daken te schreeuwen dacht ik dat hij zich wel gedeisd zou houden J. Niet dat ik écht bijgelovig ben, maar blijkbaar toch een beetje.

Het is dus gelukt! Een hele week niet naar het ziekenhuis (en tussen haken, volgende week ook niet!!!).

Ik ben nog wat zwakjes, dus blijf ik rustig thuis, maar geniet regelmatig een paar uurtjes van het zonnetje, met een grote zonnehoed op en mijn rug naar de zon.

Ik hoop dat ik volgende week wat straffer op mijn poten zal staan om eens alleen buiten te kunnen, want zonder hulp lukt het niet. Je moet eigenlijk al heel straf op je poten staan om uit onze straat te geraken. De stoep is nu voor het grootste gedeelte gelegd, maar hier en daar zijn er nog onderbrekingen en dan moet je vaak ineens een halve meter dieper of hoger verder, dit door zware gele plakkende grond. De straat oversteken is al helemaal een zware opgave, die is op sommige plekken tot bijna een meter uitgegraven.

Ik weet niet of de foto’s een duidelijk geven, ik vrees van niet, het lijkt wel een groeve. En tot overmaat hing hier vanochtend een verschrikkelijke lucht* in de straat, gelukkig voor jullie heb ik een reukloos blog.

Uiteraard kunnen we niet meer met de auto in de straat en vermits we in de stad wonen is het vaak zoeken voor een plaatsje en kortbij parkeren lukt al helemaal niet. Blijkbaar zou dit nog 2 maand kunnen duren. We beginnen best een zwaar dieet, want zo’n eind met boodschappen sleuren is geen lachertje.

Ik dacht het ergste gehad te hebben, niet dus. De ellende duurt nu al sinds vorig jaar in mei of juni.

Hoe het de volgende keer moet als ik helemaal groggy terugkom van Jette … dat weet ik niet. Gelukkig heb ik nu nog anderhalve week respijt en wie weet is het tegen die tijd wat opgeschoten.

*lees: stank

Deze keer is het gelukt, de behandeling kon doorgaan en bovendien verliep alles netjes op schema. Gelukkig, want het was echt wel een XXL-behandeling. Ik kreeg er nl. het infuus met de botversterker bij, nog een extra uur inlopen dus. Normaal geven ze dit niet op dezelfde dag als de chemo, maar vermits ik de komende weken niet naar het ziekenhuis moet (jipie!), besloot doc de volle lading te geven in 1 keer. Oef. En ze was bovendien heel soepel dit keer, want baseerde zich op de resultaten van vorige week zodat ik niet moest wachten op de uitslag van de nierfunctie. Dat scheelt een pak in tijd.

De merker was ook weer gezakt, deze keer minder spectaculair,  maar genoeg om te besluiten dat de chemo zijn werk doet. De ene meevaller na de andere dus.

Die opstekers heb ik wel eens nodig, want de chemo eist zijn tol, zowel op mijn gemoed als op mijn gestel. Niet dat ik veel pijn heb, toch niet zolang ik maar rustig in mijn zetel lig, maar voel me heel zwak, net een vodje. Van slechte conditie is geen sprake, eerder van ‘helemaal geen’ conditie. Ik maak me daar zorgen over, denk soms dat ik niet genoeg moeite doe, voel me dan schuldig en speel met de gedachte om maar eens een of ander revalidatieprogramma uit te proberen, alle zeilen bijzetten ...  

Ik had het er al eens over gehad met dr. F die me dat resoluut afraadde, opbouwen in dit stadium is niet aan de orde zegt ze. Ik stelde woensdag nog eens expliciet de vraag aan doc, zij is een pak jonger dan dr. F, maar zonder verpinken zei ook zij dat het heel normaal is dat ik totaal geen energie heb, met alles wat ze door mijn lijf jagen. Dat ik maar beter rustig aan doe om telkens de schade te kunnen herstellen die de chemo aanricht om me weer klaar te maken voor de volgende lading.

Dus houden we het maar rustig, tenzij iemand van jullie een goede app weet om mijn lijf weer wat op te krikken? Een anti-moe app? Een extra-energie app? Tips welkom!!!

Zo, morgen naar Jette en met deze ga ik nog eens beroep doen op jullie duimen, want deze keer zou de chemo toch moeten kunnen doorgaan. Af en toe eens een weekje uitstel Ok, maar als er teveel tijd tussen zit twijfel ik aan de efficiëntie van de behandeling. Dus voor morgen: alle duimen de lucht in.

En … tromgeroffel … als alles normaal verloopt moet ik de komende 2 woensdagen niet naar het ziekenhuis! Cross fingers! Want Murphy, de stiekeme sloeber, die schuilt altijd om het hoekje, zo vorige week ook weer.

Het genieten van mijn chemovrij weekje was snel gedaan. Donderdagnamiddag kreeg ik ineens een acute aanval van … tja, van wat? Eigenlijk weet ik het niet. Wat ik weet is dat het erg veel pijn doet en angstaanjagend is. Pijnstillers hielpen niet veel. Tegen vrijdagmiddag was het ineens veel beter. Vrijdagavond nam het echter weer toe, zodat ik zaterdagochtend een dokter van wacht ging opzoeken. Met een resem geneesmiddelenvoorschriften en een brief voor de spoed in Jette droop ik af. Weer eigenwijs genoeg keek ik nog even de kat uit de boom vooraleer actie te nemen en gelukkig, want een tijdje later ging het beter en sindsdien is het alles terug min of meer onder controle. Alleen nog de ademhaling, die gelijkt op het geluid van een versleten blaasbalg. 

Heel bizar. Ik wil dit liever niet meer meemaken. Ik was zo bang.

De mooie quote die deze week in mijn agenda* staat wil ik jullie nog meegeven:

We cannot direct the wind, but we can adjust the sails  -Bertha Calloway-

*en ja, ondanks iPads en pods en … heb ik nog steeds zo’n echte ouderwetse gezellig slordige agenda met krabbels en kleurtjes en fluo en stickertjes en papiertjes. Zo eentje dat in december dubbel zo dik is dan in januari .

Vandaag was het weer zover, ik stond geboekt voor een dag arrangement in het Jetse kuuroord. Vorige week stonden mijn bloedwaarden te laag, dr. F dacht dat het tegen deze week wel weer hersteld zou zijn. Ik maakte me geen illusies en vertrok vanochtend met de mogelijkheid dat de chemo mogelijk niet zou kunnen doorgaan.

Pessimist? Een beetje wel ja, zelf noem ik het ‘defensief pessimisme’, ben vroeger altijd zo’n beetje al huppelend door het leven gestapt, ondertussen ben ik een beetje realistischer geworden. Zo bescherm ik mezelf tegen teleurstellingen, ik had het er hier al vaker over.

Na het bloedprikken zag ik de dokter, die de voorlopige resultaten al had en zei me dat het kantje boordje zou worden. Nadien gingen we nog een koffietje drinken in de cafetaria en een beetje later riep doc me weer en vertelde dat de chemo inderdaad niet kon doorgaan. Raar, maar het was geen al te grote afknapper.

Ik zit nu niet echt meer met een deadline (oei, precies een beetje een luguber woord in deze). Toen deze behandeling begon, in de veronderstelling dat het 6 cycli waren die eind februari zouden afgerond zijn, wou ik per se op schema blijven. Nu hoeft het niet meer zo echt. Dus, tant pis.

Van de nood een deugd makend stopten we op onze terugweg om iets te eten. Het restaurant was een echte toevalstreffer. De stoelen zaten goed, de eerste vereiste voor mij, en het glaasje bubbels smaakte heerlijk. Ik was er helemaal tureluurs van en dat deed me besluiten nadien ook nog een glas rode wijn te drinken. Ik kon me maar beter wat belabberd voelen van de drank dan van de chemo. Het eten was lekker en de service verliep heel vlotjes.

Nu lig ik na te genieten van dit onverwachte uitje. Dat 2^e glas was wellicht eentje teveel, ik voel me moe maar geweldig goed en het kan me geen barst schelen dat de chemo niet kon doorgaan.

Don’t worry, vervelen doe ik me niet. Zoveel is zeker. Eenzaam voel ik me ook niet. Ik amuseer me wel, maar er zijn vast spannender dingen te doen dan wat ik hier uitvreet. Lezen boeit me momenteel niet zo, dat komt wel terug. Sudoku’s heb ik altijd en overal bij de hand en dan is er natuurlijk ‘Mijn Geliefde Keuken!’ een passie die niet taant. Zo maakte ik zaterdag lekkere chocoladetruffels. Past trouwens perfect bij mijn ritme, dat receptje.

Eerst maak ik ganache van lekkere chocolade (minstens 80% cacao). Ik rasp er wat gember bij, heel subtiel, ben daar stapelgek op. Heb er zelfs een keertje een beetje microscopisch klein gesneden chili bij gedaan. Mmmm.
Als de chocolade gesmolten is mag ik al een eerste keer rusten terwijl het mengsel in de koelkast afkoelt.

Als ik terug genoeg energie heb maak ik bolletjes van de ganache, of iets dat er op lijkt, het hoeft niet zo perfect te zijn, grilliger vormen zijn mooier, dat past beter bij mij. Die mogen dan weer in de koelkast en onderwijl mag ik weer in de zetel.

Terug op adem maak ik de coating, zuivere chocolade smelten in bain-marie. Daar rol ik één voor één de ‘bolletjes’ door en daarna gaan ze door cacaopoeder of chocoladeschilfers,  desnoods muizenstrontjes*, maar dat is minder lekker.

En raad eens …? Inderdaad, de truffels terug de koelkast in en ik mag weer rusten.

Een uurtje later de apotheose: languit voor tv, genietend van de beelden van het prachtige Toscane en de schitterende prestatie van Spartacus in de Strade Bianche, onderwijl traag slurpend van een lekkere tas spicy rooibos** met een heerlijke chocoladebom, want dat is het zo’n truffel.

*chocoladehagel voor de NL-ers.

**niet de pure rooibosthee, want die smaak staat me nog steeds niet aan, wel de versie met kruiden (rozebottel, kardemom, kaneel, peper, gember en kruidnagel).

Hier valt weinig te melden, behalve dan dat ik het gevoel heb hier hele dagen op een powerplate te staan (of liggen), je kent dat wel, zo’n trilplaat. Mochten er onder jullie zijn die daarvoor naar een fitnesscenter gaan en betalen, wel, ik nodig jullie uit, gratis voor niks van 6u tot 15u!!! Breng wel oordoppen mee! Het resultaat is verbluffend! Jullie zouden mijn bips moeten zien!

De wegwerkzaamheden schieten echt niet op.

Weinig te melden dus. Dat is goed, maar tegelijk ook weer niet, want echt, hier in mijn zetel valt geen bal te beleven! Wandelingetjes maken lukt ook niet echt. Gisteren kreeg ik gelukkig het bezoekje van een vriendin, die moedig genoeg was om met de bus naar Mechelen te komen en dan hier door het slijk te komen geploeterd. Chapeau.

We hebben heerlijk getetterd, 2 uur aan een stuk! Dank voor je bezoekje D!

Zondagmiddag zijn we bij vrienden op bezoek geweest. Dat was al een eeuwigheid geleden. Ze wonen kortbij, dus de rit was zeker niet belastend en ook waren er nogal wat voorwaarden* aan verbonden. Uiteindelijk is het perfect gelukt en ondanks dat het een blitz-bezoekje was hebben we er heerlijk van genoten.

Woensdag in Jette viel er ook al niets te melden. Vandaag een MRI van de bovenste wervels laten doen, het enige onderzoek dus waar ik het nut van inzag en niet afblies. Ik wil graag weten hoe het met die letsels op de halswervels zit.

Voor de rest van het weekend geen plannen. Het lukt me sinds een aantal weken om mee de zaterdagse boodschappen te gaan doen. Al was ik altijd blij toen W met volle tassen thuiskwam, zelf je kar vullen is so much more fun!  Voor mij echt een leuk uitstapje, geloof het of niet.

*had gevraagd het apero zeker niet te laten uitlopen, enkel een hoofdschotel te maken en toestemming om direct na het eten te kunnen vertrekken en dat ik last-minute mocht afbellen.

Deze keer laat ik jullie niet lang wachten op nieuws, het is daarenboven weer goed nieuws! De merkers zijn zo maar eventjes met meer dan 90 punten gezakt! Jipieeee!!! De beelden van de CT toonden ook een lichte afname van de dikte van het longvlies, vocht en letsels blijven stabiel.

Eindelijk een significante afname van de merker, dus deze keer ben ik echt blij en begin ik in de behandeling te geloven. Volgens de oorspronkelijke planning zou dit mijn laatste kuur geweest zijn. Aangezien de bevredigende respons zullen we nog even doorgaan met hetzelfde schema. Tegenvaller? Nee, zo zie ik het niet. Niet dat ik op nog meer chemo zit te wachten, doch ben ondertussen verzoend met het feit dat milde behandelingen tot het verleden behoren, zodoende lukt het me wel dit nog even vol te houden. Het kan altijd erger.

Verwachtingen niet meer te hoog stellen en grenzen blijven verleggen, is ondertussen mijn leuze.

Op de vraag hoe het met mijn arm gaat heb ik wijselijk geantwoord dat het probleem zich niet meer voordeed en overtuigend gezegd dat er verder ook niets te melden viel.

‘Het gaat goed dokter!’. Voortaan zal dit mijn strategie zijn, zo weinig mogelijk zeggen tenzij het echt de spuigaten uitloopt. Zolang de pijn te harden is en er niet iets is dat me heel bang maakt hou ik wijselijk mijn mondje dicht. Hmm, en zolang ik het volhoud ...

Goed nieuws. De chemo is woensdag kunnen doorgaan. Ik was nochtans naar het ziekenhuis vertrokken met lood in de schoenen. Ik zat echt met de gedachte dat het weer noppes zou worden. Nu dus super blij dat ik toch min of meer op schema kan blijven.

Om niet terug geconfronteerd te worden met het ‘ineengezakt- lappenpop-syndroom’ kreeg ik al direct een bedje nadat ik de dokter gezien had. Dan was het wachten tot en óf ik feu vert kreeg voor de behandeling. En dat kreeg ik. Vandaar ook dat het hier stil bleef, ik was blij en wou het hier rap vertellen, maar het ‘goedje’ zorgde ook behoorlijk voor wat onrust in mijn lijf. Ondertussen is het ergste voorbij en is het weer recht krabbelen.

Ik weet niet of jullie het vervolg nog willen horen van mijn arm? Zelf ben ik het allemaal kotsbeu en zie ik het nog steeds niet dramatisch is. De onderzoeken die ondertussen gebeurd zijn hebben niets opgeleverd. Maar dr. F blijft zich in mijn arm vastbijten als een pitbull, enfin in het probleem van mijn arm dan toch, ze lost niet, stuurde me ondertussen nog naar een neuroloog, wat wéér een extra ziekenhuisbezoek opleverde. En ja, logisch gevolg, de neuroloog legde ook nog een bijkomend  onderzoek vast, dat ik ondertussen ook weer annuleerde J.

Liefst zou ik even afwachten hoe het evolueert, misschien is het wel een samenloop van factoren die maken dat die arm zo ‘raar’ blijft doen. Waar ik zelf meest mee zit is dat het wel eens ten gevolge van de 2 meta’s op de halswervels zou kunnen zijn en om dat uit te sluiten staat er over 2 weken een MR van de wervelkolom gepland.

Vaak begrijp ik hun logica toch niet. Toen die 2 letsels vorig jaar gedetecteerd werden was het ineens 5 voor 12, ik zou verlamd kunnen geraken aan armen en benen en blablabla. Dringend naar de dokter van radiotherapie. Zij was verbaasd dat ik nog kon bewegen, voor haar was het al 5 nà 12. Resultaat na 10 behandelingen: letsels stabiel. Geen verbetering.

Dus waarom is dat nu niet het meest voor de hand liggend? Mij lijkt me dat het meest logisch en daarom zal ik dat onderzoek ook doen. Ben ik nu weer ‘eigenwijs’ of ‘eigen wijs’?

Had eigenlijk zin om vorig postje nog even bovenaan te laten staan: kleurrijke foto’s,  leuk verhaaltje … ik genoot er zelf van het nog eens te herlezen en werd vrolijk van jullie reacties.

Vandaar dit postje dus met een paar dagen uitstel. Woensdag moest ik weer naar Jette, maar met opgeladen batterijen was dat geen probleem. Het relaas van de ganse dag ga ik jullie besparen, maar het komt erop neer dat ik om 8u30  ’s morgens het ziekenhuis binnenging en rond 18u weer buiten stapte zonder chemo in mijn lijf.

Eerst bloedafname, dan is het altijd lang wachten op de definitieve resultaten. Na een tijdje op een ongemakkelijke stoel zak ik steeds ineen als een marionet, maar deze keer werd daarbij mijn arm gevoelloos en mijn hand voelde ijskoud. Een verpleegkundige die me daar zo in mekaar gevallen zag zitten stelde voor me al in mijn bedje te leggen. Ik toonde haar mijn hand (dat was zeer dom van mij) . Ze gaf dit door aan de dokter en de bal ging aan ’t rollen.

Ondertussen kreeg ik te horen dat de chemo niet kon doorgaan, omdat de witte bloedlichaampjes te laag stonden. Om het probleem van mijn arm te achterhalen werden direct een aantal onderzoeken gepland. Voor een bepaald onderzoek moest ik zelfs de nacht daar blijven. Veel gelachen heb ik die dag niet, maar toch wel even toen ik al in zo’n afschuwelijk kliniekoutfitje gehesen was en ze kwamen aandragen met scheergerief om mijn kale lies te scheren. Nou moe?!

De dokter van die afdeling, een zeer aimabel man, was getuige van dit tafereel. Hij had duidelijk met mij te doen, bekeek mijn dossier, stelde wat vragen, merkte dat ik niet op dat onderzoek zat te wachten en dat ik het probleem aan mijn arm zelf nogal minimaliseerde, deed nog een paar kleine tests en belde dr. F om te vragen of ze akkoord was het onderzoek uit te stellen. Ik sprong bijna een gat in de lucht.

Onverrichterzake weer naar onco, terug in mijn ‘burgerkleren’ en dan weer wachten op dr. F, die het daar nog niet wou bij laten. Ze schreef nog 4 onderzoeken voor, eentje heb ik ondertussen achter de rug, de andere 3 … pfwww … ik weet het niet of ik ze nog laat doen. Ik wacht even af hoe het verder evolueert.

Storm in een glas water als je het mij vraagt. Zou dat thuis gebeurd zijn had geen haan erover gekraaid, want ondertussen gaat het weer veel beter.

Terug van een heerlijke ‘kort-vakantie’ aan zee. Berenkoud was het. OK, qua nieuwswaarde brengt jullie dat niks bij natuurlijk, maar als ze dat in het journaal van 7u iedere keer opnieuw bij de hoofdpunten mogen vertellen, mag ik dat hier ook nog eens herhalen.

Al heel lang wou ik eens een keertje Sergio’s ‘sexy gerechjes’ proeven en nu we toch in de buurt waren hebben we eens uitgetest hoe ‘sex on the plate’ proeft en eruit ziet. In Oud Sluis was alles volzet, maar in Pure C hadden we meer geluk.

Het restaurant is prachtig gelegen op het strand van Cadzand, binnen heb je een schitterend vergezicht op de zee. Ondanks de bittere kou buiten krijg je er direct een vakantiegevoel. Het kader is eigentijds hip, niet geforceerd echter. We werden vlot en vriendelijk ontvangen door jonge mensen, allemaal in trendy outfit.

 Het eten was top! Echte verwennerij!

100% geslaagd dus. Daarentegen ben ik als paparazzo compleet gebuisd! Sta ik daar in de bijtende kou nog een fotootje te nemen van het gebouw terwijl Sergio daar uit het beeld in de auto stapt (auto gedeeltelijk in beeld, zie pijl rechts onder)! Hij heeft waarschijnlijk gedacht: ‘daar staat weer zo’n onnozel wicht een foto van mij te nemen…’. 
En nu heb ik natuurlijk mooi zeggen dat hij in deze auto voor mijn neus wegreed, maar het is wel zo.

Ondanks het gure winterweer zijn het 4 mooie dagen geweest, eindelijk er eens helemaal echt uit. Alle dagen ben ik buiten geweest, maar ook binnen was het genieten, zo lekker onder mijn donsdekentje, stapel tijdschriften bij de hand en slurpend van een dampende mok rozebottel met veel appelsiensap erin. Vrijdagnamiddag kregen we gratis en voor niks een heel ander uitzicht, toen het ineens heel hard begon te sneeuwen.  

Zalig gewoon.

Het wandelen lukt momenteel niet zo goed, sta weer wat slap op de pootjes, maar met de hulp van een handig (maar aartslelijk) keukenstoeltje wordt er terug meer tijd gespendeerd in de keuken. Daar geniet ik echt van.

Heb net een grote pot chili gemaakt en de pastamachine draait ook terug op volle toeren. Vorige week probeerde ik eens orechietti uit, beetje verkeerd ingeschat want een pijnlijke bedoening met die geteisterde chemo-vingertoppen. Het leek zo makkelijk als ik het Youtube-filmpje bekeek waar de Italiaanse mama het zo vlotjes en snel voor mekaar krijgt, maar mij lukt het niet. Tja, ik ben niet Italiaans en ook geen mama, wat wil je dan? Dus blijft het voorlopig bij variëteiten die ik met de machine kan draaien en die zijn er nog zat (linguine, tagliatelle, papardelle …).

Heb zelfs vorige week pannenkoeken gebakken. Diegenen die mij goed kennen hoor ik nu zeggen: Jij? Pannenkoeken? Zoetigheden? Geen paniek, ik heb van die zoute Bretoense pannenkoeken uitgeprobeerd, met boekweitmeel. Ieder jaar als we gaan skiën doe ik me een paar keer tegoed aan die heerlijke crêpes au sarrasin met een mok (of fles ) cider erbij. Dit jaar wordt het noppes: geen ski, geen pannenkoeken . Van de nood dan maar een deugd gemaakt en zelf gezorgd voor pannenkoeken. Ze smaakten heel lekker, maar waren wat dik. Volgende keer het deeg wat dunner maken en het komt in orde.

Nu nog iets zoeken ter vervanging van de ski. Wordt moeilijker. Maar mogelijk vertrekken we deze week nog voor een paar daagjes naar zee en dat maakt me ook blij.
Hopelijk kan ik mijn conditie daar terug een klein beetje op peil brengen. Alleszins voel ik me stukken sterker dan bij ons vorig bezoekje aan zee. Daarenboven is er nu minder wind, dus van die ‘wegwaai-verhalen’ zal ik deze keer niet kunnen vertellen.

Even een PS bij het vorige postje.

Aan de reacties merk ik dat ik een beetje de verkeerde toon gezet heb, niet de toon die ik wou. Ook W zei me net dat het veel zwaarder overkomt dan het is en dan dat ik het ervaar.

Het was duidelijke taal van de dokter, waar ik even moest van bekomen, dat wel. Ik weet nu waar we staan en ben heel blij dat ze me niet zullen ambeteren met onderzoeken die hooguit nieuwe ziekteverschijnselen een paar maanden eerder kunnen detecteren. Echt belangrijk is dat niet omdat het om uitzaaiingen gaat, in tegenstelling tot bij een primaire kanker.

Ze hebben mij daar absoluut nog lang niet opgegeven, zoveel is zeker en als die lichte verbetering nog wat doorgaat zal ik echt wel meer dan ‘een-beetje-blij’ zijn. Grenzen verleggen dus, zoals ik al zei. Dat zal me beter lukken nu ik besef dat we in een volgende fase van het ziekteproces zijn beland.

Gelukkig heb ik deze uitlaatklep. Dank voor jullie reacties, dat helpt beter dan een lading antidepressiva die een zielenknijper me misschien wel had voorgeschreven bij het aanhoren van mijn jeremiade.