Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
13-07-2009
meurg
Hoi hoi,
Gisteren was ik zoals we dat hier zeggen "meurg". Heel veel pijn, heel veel op de tanden gebeten en de momentjes dat er even geen stekende pijn was, hebben we toch genoten van een zalig spelende Warre. We hadden nog een keukentje op de zolder staan dat wegens plaatsgebrek nog niet beneden was geraakt. Papa had het keukentje gepoetst dus we hebben de hele dag pizza, frietjes, pannekoeken, fruit enzovoort mogen eten. Al een geluk dat we konden faken om het op te eten, anders hadden we een serieuse indigestie gehad. Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. Waar dat hij het toch haalt ... wij hebben zelf nog nooit een pannekoek omhoog gegooid !! Een natuurtalent achter zijn fornuis !!
Voor de rest tussendoor aan een vestje voor baby Louise aan het werken. Het wordt een examplaar met schattige meisjesrandjes en leuke bloemenknoopjes. Het wordt een katoenen roos zomervestje. Ik kan niet wachten tot het af is en het haar te passen. Het achterpand is al klaar, nu ben ik bezig aan de rechtervoorkant. Leuk leuk leuk. Een lichtpuntje in mijn donkere dagen.
De voorbije dagen weer heel wat geslapen. De week met Seppe thuis, het inpakken van zijn valies was redelijk vermoeiend, ben er nog van aan't bekomen. We hebben ondertussen via sms met één van de kookouders vernomen dat ze het goed doen en dat ze zich reuze amuseren dus dat komt helemaal goed. Doet deugd dat te horen.
Wij zijn woensdagavond met iemand gaan praten die ook fibromyalgie heeft en nu terug gaat werken na haar (ook lange) revalidatie. We waren om 20u klaar en om 23.30u zijn we maar vertrokken om de babysit af te lossen. Dit heeft me enorm goed gedaan. Zij vertelde me ook dat ik goed bezig was en heeft me heel wat tips gegeven om verder te komen. Dit geeft me echt weer goede moed. Zij heeft met dit weer uiteraard ook nog pijn maar ze neemt geen medicatie meer. Ik moet echt leren om mezelf terug graag te zien en zoals de kinesist ook zegt doseren, doseren, doseren en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel rusten. Dagelijks de kiné-oefeningen blijven doen, de spieren dagelijks masseren met speciale olie, ... . Heel veel werk voor de boeg maar ik ga alles doen om beter te worden.
Vandaag hebben we Seppe zijn valies gepakt voor het Chirokamp. Hij is al super zenuwachtig en kan niet wachten om te vertrekken. Ik ben blij dat hij toch van gedachten is veranderd en wil meegaan. Dat hoop dat het voor hem een mega vet coole ervaring zal worden. Ik heb altijd zo graag op kamp gegaan dus ik ben ervan overtuigd dat het voor hem ook zo zal zijn. Laten we hopen.
Gisteren was het feestje voor mijn verjaardag en die van Seppe. Druk druk druk dus. Ik was wel heel blij dat iedereen een beetje gespreid kwam zodat de druk wat verdeeld werd. We hebben er in ieder geval van genoten dus vandaag is het weer afstraffen geblazen ... . Zeker na ons bezoekje aan de Decathlon voor nog wat spullen voor Seppe zijn kamp. Helemaal op ... Slaapwel !!
Vandaag nog wat opgeruimd zodat de mensen morgen een beetje deftig binnen kunnen komen. Morgen feestje voor mijn verjaardag en voor Seppe's verjaardag. Vanavond heb ik nog koekjestaart gemaakt, drinken koud gezet, ... ge kent da wel hé. Kapot ben ik nu en ik verlang naar mijne pijnstiller.
Vandaag is het 1 juli, de rust is voorbij voor 2 maanden. Seppe was vandaag nog steeds door het dolle heen. Ik hoop dat dat de ontlading van het schooljaar nog is. Ons ventje had trouwens een heel goed rapport. Ik ben er reuze fier op.
Ikzelf heb vanavond best wel weer heel veel pijn, er komt een onweer aan volgens mij. Mijn voeten en benen zijn helemaal opgezwollen van het water, brrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Om onnozel van te worden. Mijn kniekes doen pijn, mijn ellebogen, mijn heupen, mijn vingers ... kortom alle gewrichten weer zekers. Gaat wel weer over hé, laat die bui maar snel komen dat het snel wat beter kan worden.
Groetjes Joke
Nog enkele foto's van de opendeurdag in Leopoldsburg zoals beloofd.
Vandaag was het Seppe zijn verjaardag. Ja ja, ons kleintje werd vandaag al 7 jaar. Hij wordt groot !!! We trokken vandaag naar de opendeurdag van het leger in Leopoldsburg. Samen met Patrick, Cindy, Jonas & Lies vertrokken we om 9u vanmorgen en tegen kwart voor 10 waren we daar. Het eerste wat de jongens zagen waren de motoren, direct gaan aanschuiven natuurlijk en ja hoor, om 10u waren ze bijna als eersten aan de beurt en zagen we ze wegscheuren achterop de moto met een veel te grote helm en met een glimlach die er zo goed als onderuit kwam. Ik zal proberen om morgen wat foto's online te zetten. Het volgende waren de vrachtwagens van IVEKO, waar ze mij met een heftruck op gezet hebben LOL . Hier maakten we een grote toer mee op een betonnen weg en doken dan het zandparcour op. Je had de jongens hun gezicht moeten zien ... bij mij was het eerder groen van de pijn maar de lach van de jongens werkte als morfine - of toch bijna. Dan hop naar de vrachtwagens van UNIMOG voor weer een rit, nu in het bos en een klein stukje zand. De sfeer was wederom gibberig. Na nog een hindernispiste hier en wat foto's in kamions of pantserwagens daar, het vasthouden van echte geweren was het snel 5u. We hadden de hele dag door wat sandwiches gegeten en hadden ook drinken mee dus was het wel even verschieten van de tijd. De dag hebben we afgesloten door onderweg een frituur te bestormen en met zijn achten op een houten tuinbank in de zon een fritje te eten. Perfecte afsluiter !! Je kids zo gelukkig zien dat doet iets ! Dit was puur genieten en daar had ik toch wat pijn voorover. Ik kan toch nooit niks doen zonder daarna pijn te hebben dus dit was voor mij echt wel de moeite waard. Genieten ...................................
2 dagen druk gehad, Warre ziek thuis, allée ja, ziek ... . Hij had een stevige hoest, donderdag wat hangerig maar vandaag weer de o zo drukke ik !! Hij heeft de hele dag gebabbeld, zijn blokkentonneke wel 50 keer in en uit geladen, Plop gekeken, zot gedaan, ... gewoon gewoon dus !! Ik daarom heel moe, meer uitgeput eigenlijk. Yoni is me wel 2 dagen komen assisteren, zij moest niet naar school. Had ik daar weer een chanceke !!
Hopelijk kunnen we de slaap wat vatten met dit warm weer. Het is om te broeien boven. De dakwerkers zijn gisteren begonnen met in de namiddag een stelling te zetten, vandaag alle pannen eraf en al een nieuw onderdak erop of toch bijna. Ze hebben dus onze nieuwe velux er terug uit gehaald en daar van dat zwarte zeildoek gehangen om alles mooi af te kunnen werken. Dat zwart trekt de hitte wel echt aan. Volgende week is dat weer passée dus ni zagen denken we dan maar.
Another bad day in paradise !! What the f*k !! Kapot ben ik. Weer niet goed geslapen van de nacht ... Die nieuwe pijnstillers zijn wel beter maar ik heb ook al wel gemerkt dat ik dan weer meer over mijn grenzen ga omdat ik het niet voel. Wat is nu het beste hé? De hele dag pijn en mijn grenzen zo leren ontdekken of niet de hele dag pijn en elke dag boeten omdat ik mijn grenzen heb overschreden? Why oh why?
Morgen komt Els in de namiddag de Fisher Price halen. Ik ben reuze benieuwd. Ze ging Robbe meebrengen. Weer iets om van wakker te liggen sebiet. Hoe moet ik dat uitleggen aan Seppe, moet ik het wel uitleggen?
De enige lichtpuntjes vandaag zijn een doosje gloednieuwe pyama's voor de jongens die ik kreeg van iemand per post in de voormiddag en de verkoop van een deel duplo en te kleine kleren van de boys (voor 129) in de namiddag. Wat een meevaller !! Woensdag gaat er normaal nog een deel Fisher Price weg voor 125 dus dat is weeral een klein gat gedicht. hahahahahaha
Al 2 dagen geteld en geteld en ik moet heel eerlijk zijn, het is gene vette zulle ... . En te bedenken dat mijn ziekte-uitkering nog naar beneden gaat in augustus. Ik ben heel gelukkig dat we niet in Amerika wonen en wij hebben godzijdank een hospitalisatieverzekering en we kunnen ondertussen ook al genieten van de maximumfactuur waarvan ik ook heel blij ben dat ze bestaat maar we leggen per maand tot nu toe tussen de 100 en 200 euro zowieso extra bovenop voor mijn gezondheidskosten alleen al- als het niet meer is. We geraken er gewoon niet en toch verdienen we nog te veel voor allerhande premies etc. . Ik snap niet hoe andere mensen dat allemaal klaar krijgen.
Ne grote chapeau voor al die mensen ... echt waar.
De vorige twee dagen geraakte ik maar niet op mijn blog. Het zal juist op die momenten te druk zijn geweest.
Ik wil alvast iedereen bedanken voor de lieve wensen van gisteren. Ik heb me nog wel niet anders gevoeld met dat jaartje erbij maar dat moet misschien nog komen ...
Deze week maandag controle van de gynaecoloog gehad, alles ok. Dinsdag naar de kinesit en Tjandra Maga, alles ok. Ik was toch goed bezig zei ze rekening houdend met alle negativiteit van de ziekte, de pijn, de financiële kosten, ... . Dat laatste begint nu wel serieus door te wegen. We hebben bijvoorbeeld dit jaar toch weeral efkes recht op de maximumfactuur wat wil zeggen dat we al verdomd veel betaald hebben. We hebben eens gekeken op vorig jaar. Daar hebben we medische kosten van 170 gemiddeld per maand inclusief alle terugbetalingen. Dat beloofd nog!! Als we dat op voorhand hadden geweten dan hadden we dit huisje niet gekocht peins ik. Hopen dat het snel herfstvakantie is want dan mag Warre naar school, scheelt iets van een 200 per maand. Even tanden bijten.
Ik ga me nog efkes druk maken aan rekeningen die nog betaald moeten worden en kruip dan in mijne nest. Het ventje is met ne vriend (Kristoff) naar de cinema, dat heeft hij wel verdiend.
Vrijdag mochten de kindjes bij tante Tine en nonkel Jakke blijven slapen. Wij mochten 's avonds gaan vergaderen voor het gouden jubileum van de ouders van den Dré in januari. Eerst met Cindy nog naar ne Mylène geweest en daarna nog goed gelachen tijdens het vergaderen.
Zaterdag kunnen uitslapen, ahja, ... geen kindjes in huis. Nog samen naar de Colruyt geweest en dan de kindjes opgehaald, een dutje gedaan, dessertjes gemaakt met de nieuwe keukenrobot die ik kreeg voor mijn verjaardag. En daarna barbeque bij Patrick en Cindy. Meer als voldoende voor een dag maar ik heb er geweldig van genoten. Dré en de kindjes ook hoor. De kindjes zagen zo zwart als iets van het spelen dus dat wil zeggen dat ze plezier gehad hebben. Dré zijn buikje stond bol van het lekkere eten, allemaal genoten dus.
Zondag, vandaag dus, hebben we onze nieuwe keukenrobot nog eens getest en hebben we pannekoeken gebakken. Daarna een dutje en naar het feestje van Kristoff voor zijn verjaardag geweest. De mama van de stoffel had weer heel lekkere taart gemaakt, aarbeientaart met chocolade onder en room, hetzelfde met banaan en dan nog rijstpap met chocoladepudding en slagroom. Dat zullen wel eens geen caloriebommekes geweest zijn zeker, ... maar oh zo lekker !!
Het is 23u dus tijd voor mijn pillekes en een lekker dutje. Slaapwel allemaal en dikke knuffels uit Turnhout. Joke
Het weer zit me weer niet mee, de nieuwe medicatie vraagt weer wat gewenning dus vandaag heb ik overdag weer heel wat geslapen. We zullen maar denken dat het weer wel zal beteren hé. Het kan immers niet blijven regenen ... . Ik heb voor de rest vandaag een paar machienen was gedaan. Weer teveel gedaan maar ja, mijn knop van de wasmachine stond nu weer op dus dan gaan we der weer voor. Slecht excuus natuurlijk ... stoute jo ... billenkoek !!! Ik heb ook weer heel veel zin om kei veel te breien, snel snel, afreageren op die priemen, de ellende wegwerken, ... . Zou ik toch proberen om tot het Breilandje te geraken morgen? Ik zou zo graag nog eens gaan neuzen, der lagen zoveel mooie bollekes, in gedachten passeren er weer veel mooie dingen om te maken. Misschien moet ik me morgen nog eens op mijn trui storten of mijn vest of de trui voor Ante, ... . Leuke dingen om van te dromen in ieder geval. P.S. : Drie keer raden wat ik heel graag zou hebben voor mijn verjaardag ...
Tijd voor mijn pilleke precies en een goeie dut.
Slaapwel allemaal, see you later alligator after a while crocodile
Drukke dag vandaag. Om 8.45u moest ik bij dokter Naessens zijn voor een controle na de opname en heeft hij de pijnmedicatie nog maar eens aangepast. Hij heeft me nu nog wel eens bevestigd dat ik goed bezig ben en dat ik niet meer kan doen dan dat ik nu doe. We zullen dat dus onderhand maar gaan geloven zeker? Om 10u moest ik bij de kinesist zijn voor een uurtje, half uur oefeningen, half uur ontspanning. We hebben eerst de conditie getest. Die was niet zo goed maar dat kan wel eens na een jaar stil te liggen hé. Mijn recuperatie daarentegen is wel heel goed. Mijn hartslag was rond de 145 slagen per minuut bij de test en na een minuut plat liggen was hij al terug 110 slagen per minuut. Dat is nog 50 slagen te veel maar nu al heel goed als je ziet waar ik vandaan kom. Dat heb ik echt geleerd om me daarop te concentreren en die zo naar beneden te krijgen. Dat was dus een hele boterham die oefeningen en ik was echt teutop. Om 17u moest ik terug in het ziekenhuis zijn bij de gyneacoloog (gewoon controle). Daar hebben we gewacht tot 19u en dan heb ik gevraagd om de afspraak te verzetten. Ik kon niet meer recht blijven zitten in mijn stoel, alles begon heel veel pijn te doen. Ze was opgeroepen voor een bevalling en er waren nog 3 vrouwen voor mij, dus dat kon nog wel even (lees nog een uurtje) duren. Ik mag maandagmiddag terug komen, als eerste op de afsprakenlijst. Dat zal beter zijn. Thuisgekomen hebben we 2 uitgelaten kinderen vlug laten eten en dan dat bed in. Ze waren niet te doen van daar zo lang te moeten wachten in dat ziekenhuis. Zo zot als een deur ... . Nu kruip ik tegen mijn ventje en ga ik er proberen een goeie nacht van te maken. Slaapwel !! Joke
Ik heb gisterenavond weer eens gekookt. Dat was weeral bijna een maand geleden dat ik daarvoor opstond uit de zetel. In veel kleine stukjes en beetjes en met veel auwtjes en zuchtjes is het gelukt. Tagliatelli met Boursin-saus, champignons en chipolatta worst. Wil dit zeggen dat ik uit mijn dipje aan het geraken ben? Ik hoop het. Vanavond heb ik in ieder geval Chili Con Carne op de kaart gezet. Ik moet enkel nog aan een ajuin geraken. Als de buurvrouw straks tijd en goesting heeft dan wil ik wel eens naar het winkeltje hier om de hoek wandelen. Ikke achter de rolstoel, dan heb ik een houvast en kan ik gaan zitten waar nodig, en heb ik ne controle bij voor moest het ineens niet meer gaan. Ik ga nu nog een klein dutje doen, dan moet dat straks wel lukken. Allemaal duimen !!
Het was weer heel leuk vandaag met Patrick en Cindy hier deze namiddag en als ze dan weg zijn dan zak ik als ne patat in elkaar. Zo moe en totaal uitgeput van te slapen, beetje breien, pizza eten en heel lekkere koekjestaart te eten. Het is ongelofelijk 'kak' als je daar zo moe van kan worden.
Na opnieuw een dipje van een paar dagen begin ik er weer bovenop te geraken alhoewel de nachtrust zich vandaag ook weer beperkte tot een paar uurtjes (van 5 tot 8u). Ik hoop op een beetje rust dit weekend alhoewel de kindjes alweer redelijk druk zijn. Dat hebben we net opgelost voor de kleinste met "Plop en het vioolavontuur" en onze Seppe is kei flink aan het helpen en is aan het stofzuigen, dat doet hij graag. Ik ga nu nog even verder werken aan mijn handpop-kikker voor ons Tine. Die is nu bijna klaar. Ben bezig aan het laatste voetje en dan wat draadjes instoppen en klaar. (foto volgt zeker en vast nog) Dat is ook het enige wat ik de laatste dagen echt gedaan heb. Voor de rest geslapen, gerust, gesoest en gesnurkt ... en ... pillekes gepakt, pillekes en nog eens pillekes ... en ... gebleit, gesnottert, gejankt en gevloekt ... Het is weer lastig vol te houden voor de moment maar we blijven ervoor gaan.
Het weekendje Hasselt met Patrick en Cindy was super. Ik ben serieus over mijn grens gegaan maar ik heb er zo van genoten. Het was zelfs jammer dat het maar 2 dagen waren. Zaterdag zijn we gaan shoppen en heb ik mijn outfit nog wat verzomert !! Ik ben benieuwd of jullie de kleren even mooi vinden als wij !!
Vandaag was het zeteldag. Ik heb gedraaid en gekeerd, weer maar eens op mijn kniekes in de zetel. Het wil maar niet beteren. Morgen rijden we weer naar de homeopaat in Kapellen, ik ben benieuwd wat hij gaat vertellen. Ik weet één ding, ... ik heb pijn, heel veel pijn en de nieuwe medicatie werkt voor geen meter. Ik probeer ze wel goed op uur en tijd te nemen maar ik heb elke dag al minstens 2 of 3 keer iets bij moeten nemen. Dat wil toch zeggen dat de dosis nog niet echt juist is.
Ik moet nog een half uurtje wachten voor mijn pilleke, ik ga nog wat draaien.
Hij ging er nogal in op hoor. Met zijn schortje en pannenlap stond hij een plastic pizza te snijden, met zijn pannetje stond hij pannekoeken tegen het plafond te gooien. 
Waar dat hij het toch haalt ... wij hebben zelf nog nooit een pannekoek omhoog gegooid !! Een natuurtalent achter zijn fornuis !!
. Hier maakten we een grote toer mee op een betonnen weg en doken dan het zandparcour op. Je had de jongens hun gezicht moeten zien ... bij mij was het eerder groen van de pijn maar de lach van de jongens werkte als morfine - of toch bijna. 
... en ... pillekes gepakt, pillekes en nog eens pillekes 
... en ... gebleit, gesnottert, gejankt en gevloekt 
