Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
28-05-2009
relativeren
Hoi,
Vandaag is de pijn niet veel beter dan gisteren maar gewoon iets beter te relativeren peins ik. Ben zo moe ...
De nieuwe medicatie zorgt weer voor veel meer pijn als voorheen omdat ze nog wat moet aanpassen terwijl ze eigenlijk zwaarder is dan de vorige pijnmedicatie. Ik zat hier gisteren en vandaag in elke mogelijke houding in de zetel, op handen en knieën, op de grond met een kussen, over de rand van de zetel, ... je kon het zo gek nog niet bedenken !! Veel slapen, veel wakker, veel pittenzakken, veel bleiten, veel overgeven, veel zweten, veel mottig, veel ellendig ... MAAR na elke 'down' komt ook een 'up' zeker dus effe doorbijten Jo, we komen er weer wel door !!!
Denk aan Warre die nu zo fel begint te babbelen en heel flink op het potje begint te plassen. Denk aan Seppe die nu al zo goed kan lezen en waar je echt super veel aan kunt hebben. Denk aan Dré, schat van ne vent die zo graag wat pijn zou willen afnemen maar het niet kan. Denk aan Patrick en Cindy waar we nu zoveel aan hebben. Denk aan oma & opa die ook enkel het beste wensen en willen doen maar ook niet kunnen. Denk aan alle zussen, schoonzussen, broers en schoonbroers die ook altijd willen bijspringen waar nodig. Denk aan alle buren die ook zullen helpen waar nodig en waar je eens een goeie babbel mee kan slaan (behalve die, die uw kinderen een blauw oog bezorgen sorry, Kim grapje hé, hij ziet er nu uit als een clownekke, echt ne stoere gast !! ). Denk aan je collega's van den atelier die nog altijd bezorgd zijn en informeren naar mij ook al ben ik er in augustus al een jaar niet meer actief. Denk aan je collega's op den bureau (ik hoop dat ze toch nog wel willen dat ik ooit nog terugkom). Denk aan al die mensen die het beste met je voor hebben, maar waar je wel voor moet betalen (ook een grapje en zeker en vast duizend maal dank aan Annelies de kinesist die haar geld meer dan waard is). Denk ook aan iedereen die je hier vergeten bent en denk ook aan de mensen die hier nu niet meer zijn maar wel hun hand boven mijn hoofd blijven houden. Ik weet dat iedereen met hun gedachten wel eens bij mij zijn en me alleen het beste toewensen.
Iedereen weet dat ik goe bezig ben en dat ik alles doe wat ik maar kan om beter te worden maar soms hoeft het echt wel niet meer voor mij. Ik ben het kotsbeu. Degenen die dit lezen en ook veel pijn hebben die zullen zeker wel geloven dat ik soms echt niet meer wakker wil worden. Pilleke, ogen toe en gedaan met de pijn. Klinkt voor mij nu heel super in de oren maar heb genen bang, da doe ik ni hoor, enkel de gedachten alleen al kunnen me nu nog wel even bekoren. Ik zie mijn ventjes veel te graag om ze alleen achter te laten. Het is gewoon ... even geen pijn, dat zou geweldig zijn ... .
Vandaag rustig aan ... . Er hangt al een machine was te drogen buiten en het volgende zit in. Meer zal er vandaag niet gebeuren peins ik. Deze voormiddag heb ik nog wel mijn benen nog wat gepijnigd met de epileerder en mijn mail nagekeken. Deze namiddag wacht me nog een zalig dutje maar sebiet is eerst het ventje weer thuis om te eten. Voor hij vanavond thuis komt gaat hij de bestelling van de Colruyt nog ophalen.
De zee heeft me langs ene kant wel deugd gedaan, langs de andere kant ben ik super moe. De autorit op zich is al meer dan de moeite voor mij en dan nog super drukke kindjes maar ... we hebben er toch deugd aan gehad. Ik heb elke dag mijn dut kunnen doen ofwel in de voormiddag ofwel in de namiddag. Donderdag zijn de jongens met opa en oma op trot geweest, gaan fietsen en naar het strand. Vrijdagvoormiddag zijn we naar Sluis gaan winkelen/wandelen. Zaterdag is Dré met de jongens gaan fietsen en zijn we daarna samen nog gaan wandelen met een stop bij de pizzeria en daarna de ijscoman. Zondag rustig wakker geworden en beginnen inpakken.
Ik ga jullie weer eventjes verlaten maar nu vertrek ik naar een beter oord. Dré had zo den indruk dat de zee me beter ging doen dan dat muf ziekenhuis dus trekken we naar ons ma haar huisje in Cadzand. Daar zijn het ook eens andere muren waartussen ik kan rusten terwijl ons jongens met de schop naar het strand trekken. Ik zie de lachende gezichtjes al voor me ... . Nu maar hopen dat het zonnetje schijnt en ik daar mijn spiertjes eens kan opwarmen. Ik ga bakken frisse zeelucht inademen dat ik een beetje toekom nog voor hier thuis.
Nog even vertellen over vandaag. Deze voormiddag op een héél rustig tempo wat klaargepakt om mee te nemen. Wat kleren uit de wasmanden gezocht die nog beneden stonden, dus de helft moet ik al weeral niet in de kleerkast laden morgenvroeg. Deze namiddag was Seppe thuis zoals gewoonlijk en hij wou al zolang graag met mij naar 't Bazarke (de speelgoedwinkel hier in de straat) om zijn verjaardagslijst te leggen. Ja, ja, tegenwoordig hebben ze een communielijst, een lentefeestlijst, een verjaardagslijst. Ik voelde me redelijk goed en zijn om te starten samen naar de apotheker op de hoek gewandeld. Dat is niet ver maar voor mij toch wel een heel eindje. We hadden de rolstoel mee dus daar had ik wat steun aan om te stappen. Na het bezoekje aan de apotheker voor weer een hele lading pillen hebben we het erop gewaagd en zijn we overgestoken voor het stuk naar de speelgoedwinkel. Deze keer mama in de rolstoel en sturen met de handen aan de banden en Seppe duwen. Wat kan mijn ventje dat al goed. Voor de rechte stukken had ik geen probleem om zelf te rollen maar die stukken die ze naar beneden gelegd hebben voor garages, ... daar zou je accidenten op doen. Als er zo'n stuk aankwam dan ikke mijn handen aan de wielen en namen we samen nen aanloop en ... ZOEF ... erover. We hebben toch goed gelachen en we hebben het toch ook maar klaar gekregen hé om met z'n tweetjes daar naartoe te trekken. We kwamen enkele bomma's tegen en die feliciteerden Seppe nogal omdat hij zo flink was enzo ... wat was het ventje fier !! Je had dat snoetje moeten zien. Zoiets moeten we eigenlijk meer doen. Allée swat, ... zijn verjaardagslijstje ligt dus klaar bij 't Bazarke en ik ga nu uitgeteld slapen.
De nieuwe medicatie die ik voorgeschreven kreeg is Oxycontin. Dit is een heel sterke pijnstiller en komt dus ter vervanging van al mijn andere pijnmedicatie, de Zaldiar en de Valtran. Daar moet ik dan niks meer van nemen en ze vervangen door 2 keer 1 tablet per dag. Dit zijn ook tabletten met verlengde afgifte. Ik ben eens benieuwd. Ik ga wel wachten om te starten tot die kuur van Tjandra Maga gedaan is. Dat is nog maar een paar dagen. Bang ben ik er wel een beetje van. Die Oxycontin valt onder de opaten. Ik hoop dat ik niet nog zotter dingen begin te doen als nu 's avonds achter mijn valtran samen met mijn slaappil. Ik had namelijk de medicatienaam gegoogled en ik kwam als 2de site op een forum van drugsverslaafden. Zij stelden daar aan elkaar voor om 80 mg te pletten en daarna te snuiven. Wordt je zot van doen blijkbaar en geeft je halucinaties. BBBBBBBBBBBRRRRRRRRRR en serieuse kippenvel. Ik moet wel maar twee keer 5mg nemen, ochtend en avond, dus dan zal het wel meevallen zeker? En anders lees je het hier wel !!v
Met een lekker ijsje ( 2 speculaasbollekes met slagroom en een koekje ) naast me is het moeilijk om veel ineens te typen. Hihihi Echt genieten !!!
Het ziekenhuis was gene vette. Vrijdag moest ik om 9u nuchter binnen komen. Om 12u hebben ze me dan toch maar eten gegeven, het bloed trekken ging ineens niet meer door. De dokter sprong dan uiteindelijk toch binnen terwijl ik sliep, dus heb ik met ne voze kop half zijn gat geluisterd naar zijn uitleg. Wat ik me daarvan herinner is 'geen pijnmedicatie, het zit tussen je oren, consultatie met psycholoog, bloed niet nodig'. Na nog veel geslapen te hebben was het avondeten er en kwam ik tot het besef wat het gesprek precies had ingehouden. Balen dus ... en geen dokter meer te bereiken om dat gesprek even opnieuw te doen. Ik dacht, we zien morgen wel. Zaterdag gaat de weekenddienst in, wat dus wil zeggen dat mijn dokter weer net niet te bereiken was en ze geen extra medicatie mogen geven zonder handtekening van de begeleidende arts. Ik bleitend van de pijn en ze mochten zelfs geen Dafalgan geven. Zondag idem dito. Vandaag kreeg ik de dokter al vroeg op bezoek. Nogmaals ongeveer dezelfde uitleg als vrijdag. Ik was er helemaal niet goed van en wist niet goed wat te zeggen. Het was teveel ineens om te verwerken. Om 10u had ik een afspraak boven met een psychologe. Daar ben ik beginnen bleiten van kolere en heb ik het eens goed verteld. Ik was zo boos. Ik ben wel een mens hé, ik ben geen nummer waar ze mee kunnen spelen. Ik ben nog altijd de baas van mijn eigen lichaam. Nadat ik een kwartier op de kamer was kreeg ik ineens de dokter in de kamer. Hij nam er een stoel bij en kwam naast het bed zitten. Het is dus af en toe nodig dat je van je laat horen precies. Na een gesprek en een lichte discussie was hij er toch mee eens om mijn pijnmedicatie te verhogen. Zo zie je, een beetje meer uitleg vragen aan je patiënten kan geen kwaad hé. Ook de patiënten als mens bekijken kan ook geen kwaad. Ik heb mijn pijn, vergeleken met de weeën van zijn vrouw en ineens veranderde zijn instelling. Ik heb er dan ook even op gewezen dat ik echt wilde weten hoe het met mijn lever was omdat mijn leverwaarden de vorige keer gestoord waren en dan heeft hij toch bloed laten nemen. Volgende week zou de uitslag binnen moeten zijn. Na de bloedname heb ik nog geinformeerd of er nog testen zouden volgen en daar was het antwoord nee op dus heb ik besloten om naar huis te gaan. Hier thuis kan ik beter rusten, geen bloeddrukmetingen, niet uit bed moeten voor andere lakens, ... . Geef mij mijn zetel toch maar.
Ik ben moe van een dag vol pijn en kwaadheid en kruip dicht naast mijn ventje in bed. Dat kleine pittezakje heb ik ook erg gemist, allée klein, des te heter, des te groter hé We kunnen nog lachen !!!!!!
Daarstraks telefoon gekregen van het ziekenhuis. Morgenvroeg om 9u moet ik binnen. Mijn zak staat klaar maar ik vind het wel spannend. Wat gaan ze nu weer allemaal doen? Kunnen ze de medicatie aanpassen zodat de pijn mindert? Ik hoop dat ik er echt goed kan uitrusten en een beetje kan bekomen. Nu nog even nakijken ofdat ik er internet heb dat ik toch mijn blogje kan bijhouden. Anders horen jullie me direct als ik thuis ben.
Weer veel pijn vandaag dus veel geslapen. Heel de voormiddag goed geknort omdat Seppe deze namiddag thuis was en ik wilde er wel zijn voor hem. Lekker samen gegeten met papa deze middag en nog wat Pokémon gekeken. Daarbij vielen mijn ogen al een beetje dicht. Toen hij de film Kungfu Panda opzette was het kwaad geschiet en vielen ze echt wel dicht. Zo zelfstandig dat Seppe is, heeft hij de tv afgezet en is hij bij de buren gaan spelen zodat ik goed kon slapen. Wat is het toch een plantrekker. Soms iets teveel maar hij had al gezegd dat hij naar Jelle wilde gaan spelen dus ik wist wel waar hij zou zijn want we waren gisteren al gaan vragen of ze thuis zouden zijn. Nu ga ik nog wat aan de kikker werken en wachten tot de Valtran komt. Dat gaat geweldig zijn.
Daarstraks bij dokter Naessens geweest en hij wil me nog eens opnemen en nog eens alles bekijken, bloedonderzoek, medicatie aanpassen enzovoort. Het zal me toch wel deugd doen, efkes op rust. Momenteel waren er geen bedden vrij dus gaan ze me bellen wanneer het kan. Dat kon vandaag (niet dus), morgen, overmorgen, ... . Mijn zak staat dus al gepakt en ik wacht het telefoontje af. Ondertussen rusten we heel veel en breien we nog wat verder (met kleine beetjes) aan de kikker-handpop voor ons Tine.
Ik ben helemaal op. Die nieuwe pillekes van Tjandra Maga werken wel, ze maken je even heel gelukkig zonder pijn maar geven net iets teveel ups en downs. Ik heb met dr. Naessens gebeld daarnet en ik moet morgen om kwart voor 9 in het ziekenhuis zijn. Eens kijken wat hij kan doen want zo kan het niet verder. Als pijn alles overheerst dan moet er iets gebeuren. Ik kruip nog efkes op mijne zetel.
Het weekend is ingezet met op zaterdag een werkdag voor de papa. Patrick is komen helpen met de aangesmeerde gyproc te schuren. Ik heb hem zien aankomen maar niet zien weggaan. Ik was op de zetel gaan liggen en was weer zo weg als een huis. In de namiddag zijn we nog gaan wandelen. Even naar de winkelstraat, schoenenreus, zeeman en wibra eens gaan kijken en uiteraard bij de terugkomst even in de speelgoedwinkel gestopt. Seppe had zijn leeskaart helemaal vol met stikkertjes dus kreeg hij een klein cadeautje. Na een hoop gezeur over Pokémon hebben we dan zelf het cadeautje maar gekozen en nadat hij afgekoeld was vond hij het een geweldig cadeau. We hadden gekozen voor een doos Hama strijkparels van Cars en nog 'glow in the dark' parels. Dat vond hij geweldig en dan kan hij zijn fijne motoriek nog oefenen. 's Avonds nog een gezellige avond gehouden met een kinderfilm en wat chips, dat was gezellig.
Vandaag heb ik nog niks kunnen rusten. Vanmorgen de auto mee gepoetst (vet over mijn grens gegaan), opgeruimd, dessert gemaakt. Om 10.30u kwamen er mensen naar ons Peugeoke kijken enne ... ze hebben hem al mee. Ik vind het jammer langs ene kant, maar ja, ik kan er nu toch niet mee rijden dus betalen we verzekering voor niks. Het geld dat we dan vandaag gekregen hebben is bestemd voor een nieuwe tuinhuis en de kamer van ons kindjes. Zij hebben nog een nieuw bed nodig met matras en lattoflex dus ... daar schiet niks meer van over. Mijn ventje is nu pannekoeken aan het bakken dus ik ga afsluiten.
Nog steeds mottig, draaierig, ... . De ene moment ben ik lacherig, de andere moment begin ik te bleiten, ... . Goei pilleke precies !!! Mijn hartslag is sinds vanmorgen nog niet onder de 115 geweest, ook al lig ik op de zetel. Ik ben al tot 160 gegaan vandaag en heb nog niks anders gedaan als 2 keer naar de wc geweest en aan de kikker verder gewerkt. Mijn tikkerke begint zelfs pijn te doen. Ik heb voor alle veiligheid de voordeur op een kier gezet dat als het erger wordt er toch iemand binnen kan. Nu ga ik proberen een dutje te doen. Ik heb veel pijn en ben zooooooooooooooooo moe.
Gisteren was ik niet meer bekwaam om te typen. Ik heb van Tjandra Maga iets nieuw gekregen voor de pijn en dat moet ik bovenop mijn andere medicatie nemen. Het is een schema van 2 weken 2 x per dag en dan 4 weken niets, dan terug 2 weken 2 x per dag. Het eerste nadeel is dat het nog niet erkende medicatie is, wel gekeurd natuurlijk. De CM betaald hier dus niks van terug en dat wil zeggen dat 1 pakje van 14 stuks (=1 week) 50 kost. Ik heb voor deze periode 2 stalendoosjes meegekregen maar 100 voor 2 weken medicatie is wel veel hé. Het tweede nadeel is dat ik er hartkloppingen van krijg, ik ben draaierig, mottig, ik begin onnozel te doen, enzovoort. Ik moet zeggen dat den Dré mijn onnozel dingen gisterenavond niet echt leuk vond. Ik ben blijkbaar met mijn zonnebril op naar boven gekomen nadat ik eerst in de kelder heb gezeten en ik zag vanalles wat er niet was, enzovoort, enzoverder, ... . Van den Dré mag ik ze dus niet meer nemen maar ik ga het toch doen, want ze hebben een aanpassingsperiode nodig. Als ik hier dan straks onnozel dingen begin te typen dan weten jullie aan wat het ligt hé !!
Gisteren viel niet mee. Amaai mijne frak. Ik heb gejankt, gevloekt, gesnauwt, ge... . Het was niet min. De hele dag dezelfde zeurende, stekende, trekkende pijn, gewoon niet te beschrijven. Ik ben braaf van de Valtran gebleven tot ik ging slapen en dan wel de volle dosis van 40 druppels genomen. Vannacht nog altijd hetzelfde, weer elk uur wakker. Als ik mij verdraai schiet ik wakker van de pijn. Ik heb dus nu wallekes onder mijn ogen om u tegen te zeggen. Vanmorgen ben ik mee opgestaan met mijn mannen omdat ik nog wilde douchen en dat durf ik niet als ik alleen thuis ben. Die helpende hand kan ik goed gebruiken. Ik ga nu nog een beetje terug slapen op de zetel tot mijn schoonzusje er is om mij naar de psychiater te doen. Dré komt mij daar deze middag ophalen. Vanavond nog naar de kinesist.
Wat een KLOTEstart van de dag !! Het begon eigenlijk gisterennamiddag al. Pijn, pijn en nog eens pijn !! Mijn pijnstillers helpen langs geen kanten en ik ben helemaal op, leeg, slusch, gedaan. Gisteren in de late namiddag zat ik te bibberen van de pijn, misselijk, wiebelend, op mijn kniekes, ... . Toch heel flink geweest en pas mijn Valtran genomen net voor het slapen. Ik weet niet of ik vandaag ook nog zo flink zal zijn. Dit is geen leven zo, ...
Deze voormiddag gewerkt aan ons Tine hare kikker en goed gerust maar heel veel pijn vandaag. Ik zou niet weten waar dat nu weer vandaan komt, enkel het weer? Deze namiddag is Ann (mama van Seppe*) op bezoek geweest en het heeft me deugd gedaan om eens 'live' te babbelen. Het was precies of we elkaar al jaren kende. Ik voelde me direct thuis bij haar. Dat was leuk en een echte op'kikker' !! hahahaha
Vandaag heb ik niet echt veel te vertellen, ik heb de hele dag geslapen. Om 9u uit bed, om 9.30u op de zetel. Van 12.15u tot 13.15u wakker geweest en dan weer geslapen tot 17.30u. Gene vette uitgestoken vandaag dus. Veel te verwerken in het kopke peins ik en dat doe je best al slapend hé.
Mijn zusje heeft gevraagd of ik voor haar een handpop kan breien voor een werk op school. Daar ben ik vanavond aan begonnen. Dat is zowat het enige dat ik voor iemand kan doen dus daar ga ik van genieten. Iemand had voor hen een pop getekend die ze verwerkt hebben en waar ze nu graag een echt exemplaar van zouden hebben. Het is een leuke kikker met een zwart-wit geblokt giletke en zwarte broek. Het resultaat laat ik jullie wel zien.
Ik ga proberen om vannacht mijn negatieve gedachten weg te slapen en morgen iets beter mijn dag te starten. Ik kijk trouwens uit naar morgen want dan komt Ann (mama van Seppe*) op bezoek van 13.30u tot een uur of 15u. Die tijd zullen we wel volgetetterd krijgen peins ik.
sorry, Kim grapje hé, hij ziet er nu uit als een clownekke, echt ne stoere gast !! ). Denk aan je collega's van den atelier die nog altijd bezorgd zijn en informeren naar mij ook al ben ik er in augustus al een jaar niet meer actief. Denk aan je collega's op den bureau (ik hoop dat ze toch nog wel willen dat ik ooit nog terugkom). Denk aan al die mensen die het beste met je voor hebben, maar waar je wel voor moet betalen (ook een grapje en zeker en vast duizend maal dank aan Annelies de kinesist die haar geld meer dan waard is). Denk ook aan iedereen die je hier vergeten bent en denk ook aan de mensen die hier nu niet meer zijn maar wel hun hand boven mijn hoofd blijven houden. Ik weet dat iedereen met hun gedachten wel eens bij mij zijn en me alleen het beste toewensen. 
