Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
16-09-2009
pittenzakskes
Ik weet het, ... ik heb weer niet geschreven dus ik ben weer niet zo lekker hé. Ik ben het een beetje beu om hier altijd te komen zagen. Dat wordt eentonig voor jullie hé. Het enige dat ik deze week zoal gedaan heb is pittenzakskes warm gemaakt en onder een fleeceke gelegen. Tsssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss. Ik heb wel wat beters te doen maar als het niet gaat dan gaat het niet zekers? Bij neerleggen moet ik doen dus dan gaan we maar liggen hé. Ik blijf wel heel trouw mijn oefeningen doen, opgeven dat doe ik niet hoor. Maar af en toe zagen moet kunnen. Ik ben al blij dat ik het hier af en toe wat van me af kan schrijven dat ik mijn ventje er niet altijd mee lastig moet vallen. Ik kan wel altijd bij hem terecht maar hij begint ook moe te worden van alles op zich te nemen. Ik ben hem er eeuwig dankbaar voor. Ik ben heel blij dat we als koppel dichter naar elkaar toe gegroeid zijn. Bij vele koppels gaat dit juist het omgekeerde zijn spijtig genoeg. Ik heb echt ne schat van ne vent. Ik ga nu nog maar eens de microgolf lastig vallen met mijn pittenzakskes. Ik hoop dat die het in deze periode niet begeeft want dat kan ik geen halve dag missen ... Tot de volgende ... Slukes !!
Ik nog eens . Gisterenavond heb ik nog eens een Ayverdische massage laten doen. Ik voel me daar ontzettend goed bij en het doet ook verschrikkelijk veel deugd. Ik ben weer heel stijf zoals vorige keer, maar het is een goeie pijn. Ik weet dat ik van deze pijn toch zeker een week een beter effect heb als andere technieken. Zoals ik me nu voel weet ik dat het morgen nog wat erger wordt met de stijfheid en de pijn maar ik weet dat het beter zal worden nadien. Sofie heeft me gisteren weer ontzettend veel tips meegegeven op zowat elk gebied, voeding, oefeningen, mind & body ... . Ik heb er echt heel veel aan. Ik ben echt superblij dat ik ze heb mogen leren kennen. Ik hoop dat zo de revalidatie in een ander tempo gaat verlopen dan dat het nu gebeurt. Veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel te traag naar mijn goesting. Ik weet dat ik nog lang zal moeten revalideren en heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel hard ga moeten werken maar ik wil vooruit ... .
Ik ga bij mijn ventje in bed kruipen en hopen dat ik morgenvroeg op een redelijke manier uit bed kan komen.
Ik weet het, het is weer eventjes geleden dat ik schreef. Het dipje duurt iets langer dan dat ik wil en had de puf niet om te schrijven.
Gisteren zijn we naar de homeopaat geweest. Mijn bloedcellen plakken niet meer zo hard aan elkaar als vroeger dus dat is vooruitgang maar ... je hoort me al komen hé. Als de cellen niet meer zo plakken kan hij ook meer zien wat er nog mis is. Nu waren het soms voorlopige giswerken uit ervaring die helemaal juist zaten maar nu kan hij effectief zien waar de problemen zitten. En dat zijn soms toch dingen die ik liever niet hoor.
Zoals gisteren bijvoorbeeld, ik neem druppeltjes om mijn hartslag naar beneden te krijgen maar die geven zulk beklemmend gevoel op de borstkas dat het niet anders kan zijn dan geblokkeerde adertjes naar het hart. Toen kreeg ik het weer wel helemaal warm. In mijn bloed op zich zit wel genoeg zuurstof wat ze in het ziekenhuis ook bevestigen maar waarschijnlijk geraakt de zuurstof niet goed tot aan mijn hart met als gevolg die hoge hartslag omdat dat beestje meer gaat pompen om die zuurstof daar te krijgen. De enige manier dat ze dat uitzoeken in het ziekenhuis is om via de lende naar het hart gaan met zo'n buisje maar voor ze dat doen moet je eerst een hartinfarct krijgen. Ik sta er dus weer mooi op hé. En dan zeggen ze, maak je der maak niet druk in maar dat is sneller gezegd als gedaan. Ik heb me gisteren heel karig gehouden tot ik thuis was en alleen en ben dan lichtjes ingestort. Nu de dag na datum heb ik het een beetje kunnen relativeren. Ik heb ook de ziekte van Reinoud waarvan ik op mijn 19 een aanval heb gehad. Dat zijn krampen in de bloedvaatjes, meestal een arm of beide armen of een been of beide benen, waarbij je arm blauw wordt omdat hij niet genoeg bloed en/of zuurstof heeft. Ze geven dan medicatie onder de vorm van aderverwijders waarna het probleem zich oplost na een paar dagen. Ik steek het nu daar maar op, de ziekte van Reinoud heeft nu een aanval rond mijn hart. De dokter heeft me nu natuurlijke 'vatenverwijder' gegeven dus ik hoop nu maar dat alles goed komt.
Weer een reden temeer om mijn telefoon bij de hand te hebben. Ik kruip onder mijn dekentje in de zetel en ga nog wat proberen te slapen. Deze nacht ging slecht, ik vraag me af waarom .
Het schooljaar is goed begonnen voor Seppe. Zijn lief zit wel niet meer bij in zijn klas maar zijn vriendje van vorig jaar wel dus dat komt allemaal wel goed. Ik heb overdag terug wat meer rust en geniet daarvan met volle teugen. Dit weer is helemaal niet goed voor mij en had dan gisteren ook een mega slechte dag. Ik heb bijna heel de dag op de zetel gelegen en heb veel geslapen. De koorts steekt terug de kop op en ik voel me uitgeput. Heel veel pijn en super misselijk (van de pijn). Ik heb gisteren zelfs moeten overgeven van de pijn. Niet te dragen .... . Vandaag is het wel wat beter maar mijn handen trillen en beven keihard. We proberen maar te doen alsof er niets is en trekken onze plan weer wel zekers? De kinesist zegt wel dat die dipjes er gaan blijven zijn maar dat ze steeds minder erg en minder lang gaan duren. Ik ben echt benieuwd. Ik ben heel bang van de herst en winter die gaan komen. We zullen het wel moeten nemen zoals het komt vrees ik, daar gaat weinig aan te veranderen zijn. Ik ga nu een dutje doen. See you later
Joke
P.S. : Wees niet bang om te reageren op mijn blog ...
Ik ben op ... helemaal leeg in mijne kop ... ben het beu ... heel de pillenhandel ... de pijn ... de eenzaamheid ... het wel willen maar niet kunnen ... ik wil hier weg ... ik wil hier buiten ... gedaan met de zever en gaan met die banaan ... help ...
Ik moet vanaf nu van mezelf en de kinesist en de therapeute, elke dag een kleine wandeling doen. Ik ben begonnen met tot de buurvrouw te wandelen en terug, de dag erna de volgende buurvrouw, enzovoort. Ik ben vandaag bij 6 huizen ver geraakt en terug ... een hele afstand voor mij, eigenlijk weer net wat teveel gedaan ... dorie toch. Vanavond maar terug 5 huizen nemen denk ik en dat even aanhouden tot dat ook weer minder ver gaat aanvoelen. Gaan met die banaan ..........
Ik heb een dipje vandaag, ik voel me helemaal niet lekker, alles doet pijn maar als ik dan naar buiten kijk dan snap ik wel weer waarom. Donkere wolkjes hier boven Turnhout ... en donkere wolkjes boven mijn hoofd. Ik heb zelfs al in een zak chips gezeten daarnet. En ik was zo goed bezig met mijn nieuwe voedingswijze. Af en toe een klein dipje moet wel kunnen zeker? Ik probeer me nu te herpakken en heb mezelf een stukje watermeloen gesneden en heb water opstaan voor een gembertheeke.
Ik zal blij zijn dat ik straks weer kan knuffelen met mijn ventjes. Ik heb het nodig ...
Wat een vermoeiende dag, niet veel gedaan maar zoooooooooooo moe ... . Die massage gisteren heeft toch heel wat losgemaakt hoor. Een klein beetje stijve spieren maar die zijn al lang niet zo bewerkt geweest als gisteren. Moeilijk te beschrijven, eigenlijk niet echt stijf, een beetje pijnlijk maar ik heb er een goed gevoel bij. Net zo'n goed gevoel dan dat ik van de acupressuur kom. De eerste dagen pijnlijk maar daarna een grote deugd. Ik ben echt benieuwd.
Nog een aanrader was gemberthee drinken omdat dat zuiverend werkt en zoethoutthee tegen alle kleine kwaaltjes. Niet alleen goed bij fybromyalgie maar ook voor alle gezonde mensen. Dus allemaal aan de gemberthee (2 schijfjes gember laten trekken in een halve liter water) voor de goeien achteruit ... .
Vandaag heb ik een ayurvedische massage laten doen. Het heeft me verschrikkelijk veel deugd gedaan. De massage heeft veel teweeg gebracht in mijn lichaam. Ik beef er helemaal van. Ik ben benieuwd naar morgen.
Ik ben net wakker geworden van de pijn en lig nu met een pittenzak beneden in de zetel te wachten tot mijn extra pijnstiller begint te werken. De plekken waar ik aan kan ben ik ook wat aan het masseren met warme olie in de hoop dat dat iets opbrengt. Je weet maar nooit hé.
Groetjes en slaapwel een uitgeputte, pijn niet verdragende Joke
De rust is weergekeerd in huis, we hebben vanavond de kindjes naar oma mogen brengen voor een tweedaagse logeerparty. Daar gaan ze deugd van hebben !! Hier is het in ieder geval stillekes en ik ga daar de komende twee dagen nogal goed van profiteren door heel veel te rusten. Ik heb het nodig. De kinesist vertelde me van de week nog dat ik eigenlijk nadien bekeken toch een paar redelijke weken heb gehad en dat dat zowieso wordt afgewisseld met dipjes. De dipjes zouden wel steeds minder zwaar mogen zijn en steeds korter van duur moeten worden. Dat in gedachten houdend hoop ik dat deze dip nu op zijn diepste zit en dat het een hele korte gaat zijn. Ik ben hem al meer dan beu. Het moet wel leefbaar blijven hé.
De pijn is niet te pruimen vandaag. Als ik veel pijn heb, dan vlieg ik in mijn brei en ik moet zeggen ... hij schiet goed op deze moment ... . Ik had hem even laten liggen nu in de vakantie maar ik ben er sinds 2 dagen weer ingevlogen om mij te concentreren op iets anders. Het truitje voor Louise is dus bijna klaar. De mouwkes nog, in elkaar zetten en afwerken. Als ik aan dit tempo blijf verder doen is het tegen dit weekend klaar. Veel pijn dus ... een stekende zeurende krabbende afmattende pijn, moeilijk te omschrijven. Ik haat het !!!!
Ik weet het, ik zit in een dipje maar het is moeilijk om steeds je kop boven water te houden en te vechten tegen de pijn. Soms heb ik zin om te gaan slapen en niet meer op te staan maar ik weet wel waarom ik blijf voort doen en blijf spartelen. Jullie geven me allemaal moed door jullie berichtjes en de kindjes geven me moed door ... dat spreekt vanzelf.
Deze namiddag zijn we samen met Cindy, Patrick & kids naar de speeltuin geweest in Grobbendonk. De Kloek is een geweldige, grote en veilige speeltuin waar ouders rustig in het zonnetje kunnen zitten terwijl de rakkers rondrennen en hossen. De kids kunnen er niet weg door de grote omheining dus zit je al iets geruster. Ik heb er de hele namiddag met mijn voeten omhoog op een stoel gezeten en geprobeerd zoveel mogelijk te genieten dankzij een extra pijnstillertje. Je wilt je kids toch iets leuk geven in de vakantie dus daar offer ik mezelf graag voor op. Ons jongens vroegen voor het slapengaan al wanneer we terug gingen. Dat was een shot in de roos dus.
Morgen gaat Seppe naar de Gabbers, Warre is op de crêche en het ventje is gaan werken dus dan kan ik nog eens goed bijrusten.
Vandaag ben ik precies 1 jaar thuis. Het idee alleen al maakt me weeral heel ongelukkig. Ik heb het de laatste week over het algemeen weer niet echt goed. Het idee alleen al dat ik mijn werk een jaar 'in de steek' heb gelaten, daar kan ik me nog steeds niet mee verzoenen. Ik weet ondertussen wel dat ik mezelf de tijd moet geven om te herstellen en als ik terugkijk op het afgelopen jaar dan ben ik nog niet veel verder maar ik ben al verder, ... dat is toch al iets ... . Het is en blijft heel moeilijk om van een 'spring in het veld' naar 'nul komma nul' te gaan en echt niets anders meer te kunnen doen als braaf blijven liggen. Het is verschrikkelijk moeilijk als je in je kop vooruit wilt en je lichaam wilt niet meer ... . Maar ... we blijven er keihard voor werken en we blijven er keihard voor gaan. Er gaat niemand kunnen zeggen dat ik niet geprobeerd heb.
Ik weet het, het is even geleden maar de zin om te schrijven was even verdwenen. Een weekje thuis met hubby & kids is zowieso drukker als normaal dus elke avond was ik uitgeput en had ik geen zin meer om nog veel te doen. De pijn op zich valt op de moment wel goed mee. De Ocycontin begint zijn werk goed te doen. De algemene zachte zeurende pijn gedurende de hele dag is veel minder, het zijn enkel nog de steken die me soms even zonder adem zetten of het zwart doen worden voor de ogen. Het gaat dus met kleine stapjes vooruit ... .
Deze week hadden we dikke pech, wasmachine kapot. Bij Van den borre een nieuwe besteld en die hebben ze vandaag geleverd. Die machine zal moeten werken vanavond, ik had wel was voor minstens 6 machines klaar staan. De tweede wasmachine zit al in, de derde staat te popelen ... .
We zijn terug thuis van weg geweest. We zijn samen met Patrick, Cindy & de kids op stap geweest naar Frankrijk. Voor mij een heel vermoeiende maar wel ontspannende trip. Ik heb genoten van elke moment samen. De rit was wel helemaal niet gemakkelijk, ik ben blij dat we niet zo ver weg waren. Met een paar extra pillekes en heel veel extra stops is het gelukt. We hebben gezorgd dat mijn zetel bijna helemaal plat kon zodat ik toch iets of wat confortabel kon liggen of zitten. Met genoeg ingeplande rust hebben we samen met de kids toch veel kunnen doen, al dan niet met mij erbij. We hebben een ontzettend grote hulp gehad aan Patrick & Cindy, dus is het voor mij ook vlot verlopen. Met de extra medicatie heb ik toch kunnen genieten van de omgeving. En dat was nu net de bedoeling hé. Even weg hier, wat ademruimte nemen zodat ik deze week weer een nieuwe start kan maken. Het was nodig !!
Deze week gaan opnieuw starten met vollen bak kine-oefeningen, dagschema en gaan we ook proberen te starten met de zuur-basenvoeding. Dat zal wel wat anders zijn dan ons normale eetpatroon. Geen aardappelen, bonen, bessen, fruitsappen uit fles of brik, kersen, rabarber, bloem, brood, pasta, rijst, maïs, haver, geen vlees of vis met uitzondering van kip en zoetwatervis, kaas, melk, boter, eieren, geen noten, enkel olijfolie, geen alcohol, frisdranken, koffie of thee enkel groene thee, geen azijn, geen kunstmatige zoetstoffen of tafelzout. Zo zouden we het verzuren van het lichaam moeten tegen gaan. Ik ben benieuwd of het effect zal hebben.
Voor de lijn zal het wel wat uitmaken hoop ik. De weegschaal gaat enkel de hoogte in op de moment met die nieuwe pillen. Mijn benen en voeten zitten vol water, ik kan zelfs niet meer in mijn schoenen. Ik heb in Frankrijk nieuwe moeten kopen in maat 40 terwijl ik maar een 37 heb. Zo dik zijn mijn enkels en voeten. Nu maar hopen dat het beter zal gaan ...
Weinig te vertellen of gewoon weer hetzelfde als anders? Ik ben het meer dan beu moet ik zeggen. Ik probeer me te concentreren op het feit dat we volgende week op betere plaatsen zijn en met minder pijn. Dat hoop ik toch.
Dus hier gaan we weer --> dikke voeten, krampen in mijn kuiten, constipatie en krampen (to much information waarschijnlijk), pijnlijke borsten (hormoonfoutje), zweetbuien, te hoge hartslag (maar 124 voor de moment), hoofdpijn, suisende oren, en niet te vergeten een stekende pijn. Het gaat weer lekker dus. Ik ga mijn pilleke pakken en slapen denk ik.
.
.
