Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
14-02-2010
eerste week thuis
De eerste week thuis is voorbij. We hebben heel veel gerust en geslapen. Op dinsdagochtend had ik de eerste keer bezoek van de verpleegsters van het wit - geel kruis. Het deed deugd om eens goed gewassen te worden. Die doen dat super goed. Ik vraag me af waarom ik daar voordien niet de stap naartoe durfde te maken. Het is net zoals dat ziekenhuisbed in de living. Dat wilde ik ook niet echt, voel ik me ook niet ziek genoeg voor maar nu we zelf een schitterend bed konden kopen dat helemaal past bij de kasten ben ik ook super blij dat ik goed slaap, dat ik kan doorslapen, dat het toilet vlakbij is, ... . Dit hadden we ook veel vroeger moeten doen.
Nu na deze week begint er wel weer vanalles te kriebelen in het kopje, eigenlijk zijn er nog zoveel vragen die nog niet opgelost zijn, wat kan er in mijn verder leven nog wel, wat kan er niet, hoeveel keren moet de controle nog, wat kan ik nog met de kindjes doen, ben ik hier nog van nut ... Zware vragen met waarschijnlijk simpele antwoorden maar we zitten momenteel nog in die nare droom ---- HELP MAAK ONS WAKKER . Hier gaat nog heel veel gebabbeld moeten worden. Hier gaat nog heel veel getest moeten worden, wat wel kan en wat niet. Het is zowieso niet leuk voor de patiënt dat er ineens vanalles gebeurd wat je niet verwacht had. Ik heb zowaar het licht gezien hé !! 1 keer in Turnhout 2 keer in Leuven !! Dat hoeft voor mij niet meer. Dré staat dan aan den andere kant van dat poortje : hij stond erbij en hij keek ernaar. Dat is niet gemakkelijk als je moet kijken naar iemand die je zo graag ziet en dat die op het randje hangt ... we weten ook niet goed hoe we eraan moeten beginnen.
Opgeven ga ik niet doen, daarvoor zijn mijn famielie en vrienden me te dierbaar maar het klonk wel heel aanlokkelijk moet ik zeggen. We zullen dus nog maar eens bij jullie aan komen kloppen voor een dag opvang hier, een strijkje daar, een schouder om op te huilen, een vriend of vriendin om eens een terrasje te doen en eens goed te kletsen.
Ik ben terug thuis. Niets is beter als je eigen bedje. Kwa drukte viel het me toch wel wat tegen zeker omdat de kids door het dolle heen waren omdat ik thuis was. Dat was voor hen een hele verrassing met bijhorend getier en geroep, iedereen wilde tegelijk iets zeggen, kusjes geven, tekeningen laten zien ...
Het internet is hier wel gratis maar werkt maar half, gisteren geraakte ik er helemaal niet op.
Donderdag is de MRI gebeurd die helemaal ok was en heb ik de rest van de dag met een holter rond gelopen. Toen ik me klaar maakte om te gaan slapen om 22u kwam hier een anestsesiste binnen met de melding dat ik vrijdag onder volledige narcose moest. Zowel ik als de verpleging vielen uit de lucht. De reactie was, "dat zal wel een administratieve fout zijn. Slaapwel mevrouw ...". Toch was verward aan de nacht begonnen maar toch goed geslapen.
Vrijdagochtend vraagt de verpleegster :"waarom moet jij nuchter blijven?"... ze wisten nog van niks op de dienst. Dan ging het opeens heel snel ... om 9.45u de prof aan mijn bed, en om 10.00u lag ik in de operatiekamer met zo'n mooie baljurk die vanachter open is. hèhè! Er is dus effectief een ICD geplaatst en moet nu serieus bekomen.
Als ik morgen wat beter ben kom ik terug wat vertellen hoor.
Maandag 1 februari : rit met de ambulance naar gasthuisberg (met zwaailichten zelfs)
Dinsdag 2 februari : om 8u hartcatheterisatie en om 12.30u terug op de kamer zo woezie als wat ... tegen 14u ongelooflijk pijnlijke liezen, na 4 uren plat op mijne rug liggen na de ingreep zonder de knieën te plooien (hadden ze nog nooit iemand met fibromyalgie laten doen peins ik) was ik heel blij dat ik recht mocht maar had er toch direct weer spijt van ... pijnlijk man !!!
Woensdag 3 februari : het opstaan lukte al wat beter, de liezen zijn al minder pijnlijk. Wel veel minder honger als gisteren terwijl ik gisteren toch niet veel gegeten had omdat het gewoonweg niet te vreten valt ... Dan deze voormiddag een speciale hartcardiogram laten doen waar ik nog geen uitslag van heb.
Morgen op de planning ... MRI, advies van de pijnkliniek, holter (24-uren registratie van het hart met nog wat bijkomende dingen, ik snap er zelf niks van dus kan het ook niet uitleggen wat het is)
Ik ga nog wat film kijken en dan ... snaveltjes dicht oogjes toe slaap lekker !!
Weer even geleden maar het had weer zo zijn redenen ... . Eerst weer best slecht geweest met die verdomde sneeuw en vrieskou en nu ....
weer in het ziekenhuis maar voor een totaal andere reden. Er is een erfelijke hartafwijking ontdekt. Weeral iets nieuws bovenop de rest ... .
Ik heb dus nu bovenop die verdomde fibromyalgie ook nog het Syndroom van Brugada. Bij een test vorige woensdag heb ik bijna het loodje gelegd, de defribilatiepads lagen al op mijn borstkast, ze waren onderweg vanuit 3 afdelingen met verdoving omdat ik niet bewusteloos viel tijdens de hartritmestoornis. Ze hebben ze net niet moeten gebruiken. Dit is echt wel eng ... je ziet en hoort alles gebeuren terwijl je ligt te shaken op de tafel en je kan niets zeggen of niet reageren. Hier ga ik gegarandeerd nog nachtmerries over hebben.
Ik moet nu nog tot zondag hier op de hartafdeling blijven liggen met een monitor. Maandag met de ziekenwagen naar Leuven omdat ze me ten allen tijden moeten kunnen reanimeren. In Gasthuisberg gaan ze normaal eerst een catharisatie doen, de aanval nog eens uitlokken (onder verdoving deze keer) en dan het juiste type pacemaker of inwendige defribilator steken.
Ik ben niet zo bang van de operatie zelf want dat zijn ze daar gewoon te doen maar de revalidatie zal andere koek worden voor mij. Ik zie hier de kinesisten al bezig met fietsoefeningen etc. dat zijn dingen die voor mijn fibromyalgie weer niet kunnen hé. Ik ben heel bang om weer ver weg te zakken en terug van heel diep te moeten beginnen hoewel ik daar net wat aan het uitgeraken was ... pfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffft. We zullen weer wel zien zeker ... .
Ik weet wel dat ik jullie steun nu harder dan anders nodig ga hebben. We zijn enorm hard geschrokken van dit alles en te horen dat die 100 keren dat ik al flauw viel dat dat 100 keren het einde had kunnen zijn ... . Dat is een redelijk harde en taaie boterham ...
Alles is teveel, zelfs mijn kleren bewegen zachtjes als schuurpapier over mijn lichaam. Ik probeer te dromen van een bed vol donzige veertjes ... infraroodlicht wat me vanbinnen zo lekker warm maakt ... een rustig muziekje ... maar dat zal allemaal niet voor vandaag zijn ... terug met de twee voetjes op de grond, dat zal voor altijd een droom blijven denk ik.
Ik ben al een ganse week aan het nadenken wat ik hier moet schrijven om iemand te bedanken zonder teveel namen te noemen. Als die persoon dat nu leest gaat hij of zijwaarschijnlijk een smile tot achter zijn of haar oren hebben
Met woorden is het zo moeilijk uit te leggen wat voor druk er van onze schouders viel toen we jullie envelopje met kerstkaartje open deden en dan iets later nog eens onze pc bekeken. Er zijn nog weinig mensen op deze aardbol met hun hart op de juiste plaats. Momenteel kan ik ook niets anders terugdoen dan met woorden iets te formuleren en ook dàt blijkt moeilijk,deze woorden te vinden, laat staan er zinnen mee te maken. Daarom speciaal voor jullie deze woorden ...
bijzonder innerlijke rust begrip mogelijkheden ontspannen leven genieten voelen kleine dingen zorgzaam meelevend hartelijk bezorgdheid realiteit vriend kindjes verwachtingen tijd loslaten geduld lachen beseffen wijsheid
Bedankt B E M N A L vanuit het diepste van ons hart ... Joke, Dré, Seppe & Warre
Nog maar eens met mijn twee voeten op de grond deze week. Ik doe nog teveel ... en ik doe potverdorie al niks !! Ik heb het er vreselijk moeilijk mee. Voor elk ding, zelfs het kleinste ding dat ik doe zak ik dieper en dieper weg in mijne put. Die verdomde fibro geeft je gewoon de kans niet om vooruit te komen. Mijn kinesiste werk samen met het UZA in Antwerpen en we gaan vanaf nu het revalidatieschema volgen van daar, niet het schema van de adviserend geneesheer want dat is veeeeeeeeeeeeeel te veeeeeeeeeeeeeeeeeeeel te zwaar. Daaraan denkend hebben we al een eerste groot probleem en dat zijn de oefeningen om fysiek wat vooruit te kunnen komen. Van het UZA mag een patiënt met fibro geen fysieke oefeningen doen als de hartslag boven de 100 slagen per minuut zit. Meten dus voor je zelfs maar een oefening doet zoals bijvoorbeeld op de tippen gaan staan en terug naar beneden. Van deze oefening was het een maximum van 3 keer 3 met telkens minstens een minuut pauze. Erg hé !! En laat het nu zijn dat mijn gemiddelde hartslag in rust al boven de 100 slagen per minuut zit. Niet goed dus !! Dat wil dus zeggen dat mijn lichaam nog steeds niet klaar is om verder te bekomen en verder te revalideren. "Je moet wat geduld hebben!" zeggen ze dan, awel, ... mijn geduld geraakt zowaar op hoor.
Geduld is op, pijnstillers zijn op, het geld is op ... . Ik heb het gehad met deze situatie. Als er niet snel wat hulp extra komt dan weet ik niet meer hoe we ons uit deze miserie gaan trekken en dan praat ik absoluut niet alleen over het financiële. Het ventje begint ook heel moe te worden. Hij draagt het hele huishouden op zich, fulltime werken en voor mij en de kindjes zorgen, nog klussen aan ons huisje want dat is ook nog helemaal niet klaar, ... . Je zou voor minder moe worden. Ik zou hem zo graag wat willen helpen en zelf ook wat willen betekenen in het huishouden maar als ik momenteel 1 machine was draai op een dag dan heb ik teveel gedaan. Ni goe voor iemand die zich altijd voor 200% inzet en altijd alles wil geven. Nu blijkt nog maar eens dat ik in mijn (jonge) leven al teveel heb gegeven en het is niet dat we daarmee met gouden lepeltjes kunnen eten. Ik heb me altijd ingezet voor andere mensen en te weinig aan mezelf gedacht ... . Ik ben vergeten te genieten van het leven, genieten van het jong zijn maar dat geven we hier op een briefke dat dat niet meer zal gebeuren. Elke moment dat ik kan lachen en knuffelen is er eentje geweest want binnen een uur kan mijn lichaam helemaal anders reageren, kunnen er onuitstaanbare krampen opkomen en de rest wil je absoluut niet weten.
Ik moet me de komende weken bij elke activiteit die ik doe de volgende 3 vragen stellen : Wil ik dit? Kan ik dit? Kan ik hier beter van worden? Bij 2 keer een neen-antwoord mag ik de activiteit niet doen. Onder de noemer activiteit vallen onder meer : recht zitten in de zetel, tv kijken, aan de laptop werken, douchen, in bad gaan, breien, ... . Dat zal niet gemakkelijk worden ... .
Vorig maandag opgestaan met een droge keel, tegen de avond een amandel zo rood en groot als een belgische kers na goede oogst. Veel pijn extra, tegen de avond ging het slikken van mijn eigen speeksel zelfs niet meer fatsoenlijk. Ik mocht van de huisdokter extra Ibuprofen nemen tegen de ontsteking maar meer dan wat verzachten met thee kon ik niet echt doen. Dinsdag, woensdag en donderdag niets gegeten, vrijdagochtend begonnen met een mandarijtje en tegen de middag ging een kommeke soep me wel af. Vandaag zo goed als het normale eetritme, wel nog niet de goede hoeveelheden. Gisterenavond ben ik dan maar gestopt met de Ibuprofen en wat zagen we vandaag ... alle kleine wondjes die ik al had zoals een opengekrabte muggenbeet ontstoken, zelfs mijn navel is ontstoken ... . Wat nu weer ??????????
Vandaag naar de neuroloog geweest. Ik moest een EEG laten nemen om te kijken of er geen vijs los zat. Nee nee ... ik blijf flauwvallen en dat moest toch wel nagekeken worden. Na de gewone onderzoeken dacht ze wel dat het probleem niet neurologisch te zoeken was dus heeft ze me doorverwezen naar de cardioloog. Om zeker te zijn die EEG nog en volgende week een CTscan. De afspraak bij de cardioloog staat half januari, dat kon niet vroeger. Ze vond die heel wisselende bloeddruk toch niet normaal en ze vond toch ook dat ik een hoge hartslag had "WOEHOEW" die dacht ook dat ze het licht had uitgevonden. Dat had ik 2 jaar geleden al door, er wilde alleen geen enkele dokter luisteren ... . Eindelijk een luisterend oor moet je daar 2 jaar voor aankloten en moe zijn omdat je nen helen dag aan het sporten bent volgens je lichaam ... ?
Niet zo best hier. Bij elk ding dat ik doe wordt ik gestrafd en teruggefloten. Bij elke stap vooruit ga ik er twee achteruit. De pijn overheerst de hele dag en daar word je tergend moe van. Mijn hartslag blijft heel hoog, ik val regelmatig flauw, mijn eetlust is helemaal weg, mijn zicht wordt minder (lees wazig), mijn maag is van slag (lees hééél veel maagzuur), veel koud zweet, pijnlijke gewrichten, pijnlijke en stramme spieren en dan heb je de stralingspijnen nog. Neem daarbij het geheugenverlies, de slechte concentratie en je krijgt een heel prikkelbaar iemand die niks kan verdragen. Iemand die gek wordt van teveel lawaai en teveel licht.
Het laatste bezoek aan de homeopaat bracht al aan het licht dat hij vermoedde dat er iets mis is met mijn hart. Nu blijkt, na mijn nieuwe bezoek gisterenavond, dat ik na elke valling een serieuze terugval doe en is hij helemaal zeker. Volgens hem is het het Coxsackievirus dat zich vast heeft gezet op mijn hart, dat zou al zeker die altijd heel hoge hartslag verklaren. Ik zit nu gewoon recht in de zetel en mijn hartslag is nu ... 117. Dat is een hartslag die jullie krijgen als je 2 uren gesport hebt. Hij verteldde er ook bij dat het zo niet moeilijk is dat ik moe blijf, ik ben altijd aan het sporten !! Het is een virus dat het hart kan stilleggen dus ik ben bang ... heel bang ... . Hij gaf me daar dan ook weer een verhaal extra mee van een 12-jarige die ineenzakte omwille van ... dus hij heeft me goed bang gemaakt zodat ik meer zou rusten wat ik dus nu ook zeker doe. Hij heeft mijn hartslag gemeten en de hartpulsaties en op beide zat een afwijking. Ik heb homeopatische druppels mee gekregen om de virussen te triggeren zodat mijn lichaam ze kan wegwerken. Ik heb de druppels nu al 3 keer genomen, mijn hartslag wordt hoger en hoger en ik heb koorts. Eigelijk een goei teken dat ik in gevecht ben met mijn virussen ... . We nemen het griepgevoel er dus maar weeral bij en hopen dat er snel verandering in komt. Ik moest na het weekend terugbellen om te zien hoe het met me ging.
Die val in de keuken is me niet bekomen. Na een week nog heel veel pijn dus maandag toch maar naar de dokter geweest. Die verwees direct door naar spoed om foto's te nemen. Ze dachten aan een breuk of scheur van het sleutelbeen, schouderblad of achterste ribben. De foto's bleken ok te zijn, dus zware kneusing is het verdict en de arm 2 weken inhangen in een antifrictieband. Weer een stap achteruit dus. Ik hou jullie op de hoogte ... Joke
Kletsen op de blote poep, het is weer te lang geleden dat ik geschreven heb.
Maandag ben ik gevallen in de keuken. Ik had al veel pijn en wilde persé een gehaktbroodje maken dus ik stak alles in mijn nieuwe keukenrobot en ... patat een pijnsyncope en daar ging ik met alles in mijn handen. Het gevolg mijne keukenrobot in frellen vaneen en de linkerkant van mijne rug helemaal dik, spieren helemaal opgespannen en veeeeeeeeeeeeeeeeel pijn. De kinesist heeft vandaag de spier goed bewerkt maar het blijft helemaal vast zitten. Als het morgen niet beter is moest ik naar den dokter. Anders mag ik zaterdag nog even naar haar komen om verder los te werken. Ik ben benieuwd. Vandaag heb ik alvast naar de winkel gebeld wat ne nieuwe pot zou kosten voor mijn keukenrobot en het kost zo'n 15 dus dat is ne meevaller. Al een geluk want de blender zou 60 gekost hebben.
Ik ga terug liggen want ik krijg het weer heel lastig. Veel pijn dus liggen is de boodschap.
Daar ging mijn goed voornemen weer om meer te schrijven. Ik heb een mega-dip. Het regenweer is niet goed voor mij en veroorzaakt meer dan ik verwacht had. Gisterenavond zijn we naar de voetreflexologe geweest en dat heeft ook weer veel losgemaakt. Veel geslapen al vandaag maar dat is elke keer als ik daar geweest ben. Dat wil zeggen dat het goed werkt. Ik ge me nog eens wat induffelen met mijn pittenzakjes en nog wat soezen.
Vanmorgen op mijn gat van den trap gekomen, ik wist niet hoe ik me moest houden van de stijfheid en ellendigheid. Op het toilet lukte het me net om papier te nemen maar draaien ging niet meer. Heb zitten janken van onmacht. Waarom lukt me dit nu niet. Als eerste werk heb ik dan mijn pittenzakken maar warm gemaakt en mij in de zetel gelegd met een bakje druiven voor men neus. Dat is eten en drinken tegelijk hé. Gewoon supermottig van de pijn. Ik was heel blij dat mijn ventje er deze middag was. Met hem in de buurt valt alles iets beter te verdragen precies. Hij heeft me wel verplicht om nog iets extra te nemen tegen de pijn en veel te rusten. Dat ga ik dan ook maar doen. Mijn pittenzakjes zijn lekker warm gemaakt en ik lig ondertussen op de zetel. Alles wordt wat wazig dus ik denk dat de extra pijnstiller begint te werken.
De goede voornemens van gisterenavond zijn vanmorgen precies verdwenen in het niets. Ik vind zelfs de moed en de kracht niet vandaag om zelfs maar naar het toilet te stappen. De tranen rollen weer over mijn wangen, ik heb mijn brei vast maar zie niet meer waar ik mijn naald moet steken. Ik wil zo graag ... wie helpt me ... ik kan het niet alleen ...
Ik weet het, het is weeral 27 september, weer te lang geleden dat ik nog geschreven heb. Ik voel dat ik het nodig heb om toch te blijven schrijven. We gaan proberen om terug wat frequenter te pennen.
Ik had het gevoel dat ik alle dagen aan het zagen was. Ik wil iets positiever worden maar dat is toch moeilijk als je pijn hebt hoor. Ze zeggen wel, je moet leren leven met de pijn maar dat is wel niet zo simpel dan dat ze zeggen.
Ik heb wel besloten om terug een nieuwe start te nemen na mijn dipje van vorige week. We hopen dus op een betere herfst en winter dan vorig jaar en we gaan er alles aan doen om de pijn zo laag mogelijk te houden.
Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat ik voor de eerste keer gecrashed ben. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we die ene telefoon kregen. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we samen huilden. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we samen troostten. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat er die ene niet meer was. Vandaag is het precies 3 jaar geleden dat we onze kleine rosse moesten missen.
Nee nee ... ik blijf flauwvallen en dat moest toch wel nagekeken worden. Na de gewone onderzoeken dacht ze wel dat het probleem niet neurologisch te zoeken was dus heeft ze me doorverwezen naar de cardioloog. Om zeker te zijn die EEG nog en volgende week een CTscan. De afspraak bij de cardioloog staat half januari, dat kon niet vroeger. Ze vond die heel wisselende bloeddruk toch niet normaal en ze vond toch ook dat ik een hoge hartslag had "WOEHOEW" die dacht ook dat ze het licht 
had uitgevonden. Dat had ik 2 jaar geleden al door, er wilde alleen geen enkele dokter luisteren ... . Eindelijk een luisterend oor moet je daar 2 jaar voor aankloten en moe zijn omdat je nen helen dag aan het sporten bent volgens je lichaam ... ?
