Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
02-12-2008
fristipuree
Ik heb uiteindelijk de patatten nog kunnen redden van de fristi ... goed afgespoeld en goed afgekruid en je proefde er niks meer van. Echt dom dom dom !! De melk stond er gewoon naast in de ijskast maar ja ... hoe zeggen ze dat "een ezel stoot zich geen twee keer aan dezelfde steen". We hebben dus uiteindelijk toch worteltjespuree kunnen eten met vissticks. Frietjes waren vandaag trouwens geen optie voor den Dré, hij had er echt geen zin in. Jammer jammer !!
Jullie weten waarschijnlijk al wel dat het met mijn geheugen en concentratie niet zo ok is ... Heb om dat te bevestigen ook de stunt van mijn leven gedaan vandaag ...
Kei veel moeite gedaan om lekkere patatjes te schillen, gewassen, in de pot gedaan en ik wou zoals alle chefkoks de patatten koken in melk om zo een heel romige puree te krijgen straks. Ikke naar de ijskast, mijn doos gepakt en ik was mijn melk?? bij de patatten aan het gieten, zout en peper gepakt maar toen ik terug boven de pot hing vond ik dat ze zo gek roken ... ik had er FRISTI bijgedaan ipv melk. Patatjes naar de #PIEP# !! Goei reden om frietjes te halen, vindt je niet? Ik hoop dat het pakt bij den Dré !!
Het weekend viel al bij al wel mee. Ik heb deze voormiddag nog goed kunnen slapen dus dat beetje heb ik kunnen inhalen. Vandaag rustig aan gedaan, beetje kleren van de de jongens op Ebey gezet en gekookt. De koorts is zo goed als weg dus dat is wel verademend. Na het koken kreeg ik wel een dipje maar de jongens hebben goed en flink gegeten dus heb ik me niet dik moeten maken en verliep dat al bij al rustig, buiten het feit dat Warre altijd rechtstond omdat hij nog erwtjes uit de pot wilde vissen!! Ja,ja, ons ventje is dol op erwtjes!! Nu ben ik wel doodop dus ga ik maar slapen. Morgen weer een nieuwe dag.
Vandaag ging het verhaal van dré en de traphal verder. Hij heeft de traphal bovenaan geïsoleerd en gyproc tegen gehangen. Het scheelt wel een stukje in temperatuur hoor. Amaai !! Ikke dus bij de kindjes in de voormiddag, heel de living vol met duplo, boeken enzovoort, ... wat was het een stort !! Deze middag samen met Warre een dutje gedaan en dan nog even met de rolstoel het stad in om nog kleren en sokken te kopen voor Seppe want die is weeral een maatje verder gegaan. Lekkere frietjes gehaald bij de frituur en daarna Seppe's kleerkast nog opgeruimd. Nu ben ik het einde en ga ik slapen. Tot morgen !! Joke
Warre was thuis vandaag maar heeft de hele voormiddag geslapen godzijdank. Om 5u was hij samen met de papa opgestaan. Hij lag zo heerlijk "papa, papa, papa, papa, papa" te roepen dus de papa uit zijn bed. maar hij was vrolijk en met een berg honger dus papa vond het niet zo erg. Om 8.30u al redelijk moe dus samen naar boven, trappen klimmen doet hij al schitterend... en hij heeft geslapen tot 11.30u, oma was er al om hem op te halen dus wij naar boven en hij lag rustig in zijn bedje te wachten. Wat een schat dat hij mama heeft laten rusten !! Nadat Dré thuis was van het werk zijn we Seppe van de Gabbers gaan halen, Lidl (zonder krukken maar aan de kar gehangen), gegeten en dan Warre opgehaald in Westmalle. Terug thuis was het direct tijd om de kindjes in bed te steken dus hadden we een rustige avond. Een beetje gezapt op den TeeVee en wat getokkeld op mijn PeeCee. Al bij al dus weer een goeie dag !! JOEPIEEEEEEEEEEE !!
Het dutje gisteren was van heeeeeeeel korte duur. Ik lag nog maar net met mijn kop op mijn kussen of Dré belde dat hij onderweg was naar huis met Warre, weeral koorts. Weeral naar de dokter voor dat stomme briefje voor de creche. Zij sturen hem naar huis en hij moet 24 uren koortsvrij zijn maar als je geen dokterbriefje voor die 24 uren binnen brengt moet je gewoon een dag betalen. ... Foute redenering volgens mij. Warre ziek en hij moest echt in bed maar ik moest naar de kinesist om 19.30u. Probleem dus ... enige oplossing was zelf rijden. Dat hebben we dan maar geprobeerd. De eerste keer sinds eind juli dat ik achter het stuur van de auto zat. Beangstigend gevoel en ik heb super voorzichtig gereden maar het is gelukt !! Ik heb volgens mij niet sneller gereden dan 30 per uur of zo. Pijn in de benen en rug maar ik ben er geraakt, al een hele opluchting voor mij. Fantastisch !!!
Ik ben gisteren niet in slaap gevallen toen mijn stoofvlees opstond dus hebben we gisterenavond (en vanmiddag) lekker gegeten !! Ik had vorige week teveel patatten geschild voor de verse frieten en had die na het voorbakken in de diepvries gestoken. Dus was het gisteren groot feest voor Seppe, "de beste frituur van de wereld" noemt hij het dan! Hij is nooit zo snel geweest met het dekken van de tafel. Met zijn shortje van 'Cars' aan (bedankt Bart) is hij in zijn nopjes dan.
De nieuwe medicatie begint precies wel te werken, de pijn is er nog altijd maar ik krijg wel meer zin om iets te doen. Ik heb gisteren zelfs het afwasmachien leeg gemaakt. Ik krijg deze twee laatste dagen geen vapeurs (koortspieken) meer na elke handeling. De verhoging is er wel nog altijd maar na elk wasmachien dat ik instak of elke droogkast die ik leegmaakte maakte ik een piek tot soms bijna 40 graden. Dit is dus wel iets aangenamer. Ik hoop dat het zo verder gaat, ... babystapjes vooruit !! (Gordijnschuur, ik kom eraan!!)
Nu ga ik een dutje doen, is deze voormiddag niet gelukt, en dan ga ik kipgoulash maken op mijn gemakske. Dan heb ik het wel gehad voor vandaag peins ik.
Vandaag gaat het tot nu toe redelijk. Ik heb deze voormiddag goed kunnen slapen en heb op de moment een potje stoofvlees opstaan. Ik hoop dat dat goed afloopt en dat ik niet in slaap val voor het droog kookt.
Nu maar duimen dat het de volgende dagen ook zo zal zijn.
Ik ben doodop, blij dat de kindjes in bed liggen. Erg om te zeggen eigenlijk maar dat kan wel eens deugd doen, ... die stilte. Morgen gaat Seppe terug naar school, dat gaat mij deugd doen. Ik ga nu naar boven, nog een beetje lezen in bed, bekomen van de drukke dag. Tot morgen.
Vandaag heb ik het niet gemakkelijk, Seppe is thuis en duidelijk niet meer ziek. Hij tettert de hele dag door, daar wordt ik zo moe van, ... . Maar ja, kindjes blijven kindjes zeker hé? Ik weet ook een beetje van de nieuwe medicatie maar dat zal binnen een paar dagen wel over zijn hoop ik. Tot straks misschien.
Daarstraks bij de homeopaat geweest. Hij is tevreden met de vooruitgang maar er is nog wel veel werk. Dat deed deugd om dat te horen. Eindelijk vooruitgang ... . Als ik er nu nog effectief iets van ga voelen is het helemaal ok. Hij heeft gezien in mijn bloed dat er heel veel virussen in zitten, dat zou de koorts kunnen verklaren. Wel raar dat ze dat in het ziekenhuis met een halve liter bloed niet kunnen zien hé!! Met nog maar eens nieuwe medicatie bovenop de andere zou dat goed moeten komen. Ik zal alle medicatie eens in de kantlijn zetten want het wordt wat veel. Ik ga toch iets geruster slapen als gisteren. Allemaal duimen !!
Vandaag niet veel meer gedaan dan naar de bib geweest. Weer wat nieuwe boeken over meditatie gekozen en nog wat goeie muziek en boeken voor Seppe. Dat doet hij nu graag hoor, dat lezen, dat is met veel plezier naar de bib. Al maar goed want als het nu al tegen zijn goesting zou zijn dan zou het erg zijn hé.
Vanavond zijn we bij Patrick en Cindy naar de nieuwe keuken gaan kijken, mooooooooooooooooooooooi !!! We hebben ze dan ook maar ineens ingewijdt en met z'n allen chinees gegeten. Was leuk en lekker.
Ik heb beslist dat morgen een slaapdag wordt, nu alleen Dré nog overtuigen. Ben benieuwd.
Vanmorgen om 9u telefoon, De Speelboom belde nog maar eens om te zeggen dat Warre koorts had. Ik kan er echt niet meer mee lachen. Eergisteren hetzelfde : telefoon en kunnen ophalen, gisteren geen koorts en kei vrolijk. Dus weeral naar de dokter voor een briefje. Pffffffffft !! Dré heeft hem net thuis gebracht en in bed gestoken dus ik ga ervan profiteren en zelf ook op de zetel liggen in de hoop dat hij tot 12u slaapt. Tot straks wss. Joke
Vandaag was het voor mij weer té !! Warre had gisteren op de crêche weer koorts gemaakt dus mocht vandaag niet komen. Weer een hele tralala rond opvang natuurlijk want ik kan het prutske nog altijd niet opheffen. Seppe had gisteren pijn aan zijn poep, kon niet naar het toilet gaan. Met z'n allen naar de dokter weeral. Vandaag kwam oma in de voormiddag, die is met mij en de jongens naar de dokter gereden in Merksplas. Warre was zoals we dachten niet ziek, de dokter moest er eerder om lachen dat we er weeral waren voor een afwezigheidsbriefje. Seppe daarentegen zat inderdaad met een verstopping (gelukkig maar van 1 dag) en kreeg een lavementje voorgeschreven. Amaai, wat had ik met da manneke te doen, hij had echt veel pijn! Na het lavement ik op een krukje bij op de wc en samen is het dan uiteindelijk toch gelukt . Ikke doodop natuurlijk van een hele voormiddag niet gerust te hebben onder de middag in slaap gevallen. Dré (die onder de middag thuis komt eten) had ondertussen Warre in bed gelegd en om 13.30u was hij weer wakker. Na een sms naar tante Ann kwam zij ter hulp en mochten beide jongens mee met haar. Mama heeft de hele namiddag geslapen en heeft nadien nog patatjes geschild en worteltjes gesneden. Stoomkoker in en terug op de zetel, ... . Vanavond nog een lang en zalig heet bad, proberen de spieren wat te ontspannen want ik heb de laatste dagen elke avond krampen gehad. Niet goed dus!! Morgenavond weer kinesist. Joke
Vanmorgen om 8u bij dokter Van Caesbroeck. De bloedresultaten van de huisdokter waren niet voldoende dus opnieuw bloed getrokken en niet zo'n beetje !! In totaal 6 flesjes en 8 buisjes en weet je wat het ergste is, ... ze hebben er niks in gevonden !! Bloeddruk (voor het nemen van het bloed) stond aan de lage kant 10 over 7 maar was nog geen probleem. Er zijn ook longfoto's genomen en echo van de volledige buikholte. Het enige wat ze gezien hebben is een galsteen maar daar kan de koorts niet van voortkomen anders was dat in het bloed te zien. Toch maar een afspraak gemaakt binnen 2 weken om daar naar te laten kijken. Dus om 11.00u teleurgesteld, nog mottiger en moeër en met nog meer pijn dan ik al had, terug richting huis vertrokken. Ik kruip op mijne zetel want vanavond is het oudercontact dus ik moet zien dat ik tegen dan mijne kop terug recht kan houden.
Een met tranen gevulde knipoog en misschien tot straks. Joke
Uitgeput in de zetel, weeral 38.1° koorts. Pfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffft !!!
Maar ik moet wel zeggen, ik heb van gisterenavond genoten !! Even wat energie kunnen opladen maar ook veel moeten afgeven jammer genoeg. Weer keiharde krampen gisterenavond, paar keer flauwgevallen, ... DIEPE ZUCHT.
Net terug van dokter Tjandra Maga, 'je moet meer proberen om te aanvaarden dat je in deze toestand zit'. Pffffffffffffffffffft. Makkelijker gezegd dan gedaan. In Leuven zeggen ze 'je moet leren leven met de pijn'. Het is dat zij het niet moeten doen hé. Fysiek zit ik 20 onder nul. Boven in het kopke zit het beter maar als je lijf niet kan volgen wat dan ? Ik hoop dat die dokter dinsdag iets meer kan zeggen over die koorts want dat zuigt ook veel energie weg. Ik ga nog wat rusten. Groetjes Joke
Ben het kotsbeu, de koorts, de pijn, het moe-zijn, ... ik wil dit niet meer. Nu hebben ze me klein gekregen hoor. En ik dacht dat bevallen het meest afzien van alles is ... .
De koorts blijft aanhouden, niet goed hé. Gisterenavond nog 39.5 en zweetbuien !! Ook nog heel erge krampen gehad, zo'n erge was al efkes geleden. Beneden voor ik ging slapen gingen mijn benen en armen in kramp. Daarvan bekomen naar boven (het was ondertussen al 24u). Het duurde ook even voor ik boven geraakte, de trap leek 10 keer zo lang als normaal. Boven opnieuw krampen, mijn hele gezicht trok scheef en mijn armen opnieuw. Ik had kunnen bleiten van de pijn maar dat haald niks uit, wordt je niet beter van. Ik heb vanmorgen nog eens naar de huisarts gebeld, de rest van de bloedtesten waren ook ok dus moest ik een telefoontje doen naar de reumatoloog Dr. Naessens. Hij zei toch dat het niet ok was dat de koorts zolang bleef. Hij heeft me op zijn beurt dan weer doorverwezen naar de dienst inwendige ziektes en kon ik nog maar eens een telefoontje doen. Enkele maanden wachttijd als resultaat, heb daar toch maar een beetje aangedrongen dat ik al zolang koorts heb enzovoort en dat Dr. Naessens me doorverwees en ik mag volgende dinsdagochtend langs komen bij Dr. Van Kaasbroek. Ik ben benieuwd. Ik ga nog wat slapen. Groetjes en waarschijnlijk tot straks. Joke
Ik hoop dat het pakt bij den Dré !!
maar hij was vrolijk en met een berg honger dus papa vond het niet zo erg. Om 8.30u al redelijk moe dus samen naar boven, trappen klimmen doet hij al schitterend... en hij heeft geslapen tot 11.30u, oma was er al om hem op te halen dus wij naar boven en hij lag rustig in zijn bedje te wachten. Wat een schat dat hij mama heeft laten rusten !! 
en misschien tot straks.
IK HAAT DE PIJN
