Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
22-11-2008
Bib
Vandaag niet veel meer gedaan dan naar de bib geweest. Weer wat nieuwe boeken over meditatie gekozen en nog wat goeie muziek en boeken voor Seppe. Dat doet hij nu graag hoor, dat lezen, dat is met veel plezier naar de bib. Al maar goed want als het nu al tegen zijn goesting zou zijn dan zou het erg zijn hé.
Vanavond zijn we bij Patrick en Cindy naar de nieuwe keuken gaan kijken, mooooooooooooooooooooooi !!! We hebben ze dan ook maar ineens ingewijdt en met z'n allen chinees gegeten. Was leuk en lekker.
Ik heb beslist dat morgen een slaapdag wordt, nu alleen Dré nog overtuigen. Ben benieuwd.
Vanmorgen om 9u telefoon, De Speelboom belde nog maar eens om te zeggen dat Warre koorts had. Ik kan er echt niet meer mee lachen. Eergisteren hetzelfde : telefoon en kunnen ophalen, gisteren geen koorts en kei vrolijk. Dus weeral naar de dokter voor een briefje. Pffffffffft !! Dré heeft hem net thuis gebracht en in bed gestoken dus ik ga ervan profiteren en zelf ook op de zetel liggen in de hoop dat hij tot 12u slaapt. Tot straks wss. Joke
Vandaag was het voor mij weer té !! Warre had gisteren op de crêche weer koorts gemaakt dus mocht vandaag niet komen. Weer een hele tralala rond opvang natuurlijk want ik kan het prutske nog altijd niet opheffen. Seppe had gisteren pijn aan zijn poep, kon niet naar het toilet gaan. Met z'n allen naar de dokter weeral. Vandaag kwam oma in de voormiddag, die is met mij en de jongens naar de dokter gereden in Merksplas. Warre was zoals we dachten niet ziek, de dokter moest er eerder om lachen dat we er weeral waren voor een afwezigheidsbriefje. Seppe daarentegen zat inderdaad met een verstopping (gelukkig maar van 1 dag) en kreeg een lavementje voorgeschreven. Amaai, wat had ik met da manneke te doen, hij had echt veel pijn! Na het lavement ik op een krukje bij op de wc en samen is het dan uiteindelijk toch gelukt . Ikke doodop natuurlijk van een hele voormiddag niet gerust te hebben onder de middag in slaap gevallen. Dré (die onder de middag thuis komt eten) had ondertussen Warre in bed gelegd en om 13.30u was hij weer wakker. Na een sms naar tante Ann kwam zij ter hulp en mochten beide jongens mee met haar. Mama heeft de hele namiddag geslapen en heeft nadien nog patatjes geschild en worteltjes gesneden. Stoomkoker in en terug op de zetel, ... . Vanavond nog een lang en zalig heet bad, proberen de spieren wat te ontspannen want ik heb de laatste dagen elke avond krampen gehad. Niet goed dus!! Morgenavond weer kinesist. Joke
Vanmorgen om 8u bij dokter Van Caesbroeck. De bloedresultaten van de huisdokter waren niet voldoende dus opnieuw bloed getrokken en niet zo'n beetje !! In totaal 6 flesjes en 8 buisjes en weet je wat het ergste is, ... ze hebben er niks in gevonden !! Bloeddruk (voor het nemen van het bloed) stond aan de lage kant 10 over 7 maar was nog geen probleem. Er zijn ook longfoto's genomen en echo van de volledige buikholte. Het enige wat ze gezien hebben is een galsteen maar daar kan de koorts niet van voortkomen anders was dat in het bloed te zien. Toch maar een afspraak gemaakt binnen 2 weken om daar naar te laten kijken. Dus om 11.00u teleurgesteld, nog mottiger en moeër en met nog meer pijn dan ik al had, terug richting huis vertrokken. Ik kruip op mijne zetel want vanavond is het oudercontact dus ik moet zien dat ik tegen dan mijne kop terug recht kan houden.
Een met tranen gevulde knipoog en misschien tot straks. Joke
Uitgeput in de zetel, weeral 38.1° koorts. Pfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffft !!!
Maar ik moet wel zeggen, ik heb van gisterenavond genoten !! Even wat energie kunnen opladen maar ook veel moeten afgeven jammer genoeg. Weer keiharde krampen gisterenavond, paar keer flauwgevallen, ... DIEPE ZUCHT.
Net terug van dokter Tjandra Maga, 'je moet meer proberen om te aanvaarden dat je in deze toestand zit'. Pffffffffffffffffffft. Makkelijker gezegd dan gedaan. In Leuven zeggen ze 'je moet leren leven met de pijn'. Het is dat zij het niet moeten doen hé. Fysiek zit ik 20 onder nul. Boven in het kopke zit het beter maar als je lijf niet kan volgen wat dan ? Ik hoop dat die dokter dinsdag iets meer kan zeggen over die koorts want dat zuigt ook veel energie weg. Ik ga nog wat rusten. Groetjes Joke
Ben het kotsbeu, de koorts, de pijn, het moe-zijn, ... ik wil dit niet meer. Nu hebben ze me klein gekregen hoor. En ik dacht dat bevallen het meest afzien van alles is ... .
De koorts blijft aanhouden, niet goed hé. Gisterenavond nog 39.5 en zweetbuien !! Ook nog heel erge krampen gehad, zo'n erge was al efkes geleden. Beneden voor ik ging slapen gingen mijn benen en armen in kramp. Daarvan bekomen naar boven (het was ondertussen al 24u). Het duurde ook even voor ik boven geraakte, de trap leek 10 keer zo lang als normaal. Boven opnieuw krampen, mijn hele gezicht trok scheef en mijn armen opnieuw. Ik had kunnen bleiten van de pijn maar dat haald niks uit, wordt je niet beter van. Ik heb vanmorgen nog eens naar de huisarts gebeld, de rest van de bloedtesten waren ook ok dus moest ik een telefoontje doen naar de reumatoloog Dr. Naessens. Hij zei toch dat het niet ok was dat de koorts zolang bleef. Hij heeft me op zijn beurt dan weer doorverwezen naar de dienst inwendige ziektes en kon ik nog maar eens een telefoontje doen. Enkele maanden wachttijd als resultaat, heb daar toch maar een beetje aangedrongen dat ik al zolang koorts heb enzovoort en dat Dr. Naessens me doorverwees en ik mag volgende dinsdagochtend langs komen bij Dr. Van Kaasbroek. Ik ben benieuwd. Ik ga nog wat slapen. Groetjes en waarschijnlijk tot straks. Joke
Vandaag heb ik mijn weekendje moeten uitzweten. Weer met koorts op de zetel en heel veel geslapen. Ik heb wel gekookt. De kipgoulash van Tupperware was nog maar eens heeerlijk. De groenten en kip heb ik op mijn keukenstoel gesneden want rechtstaand ging het niet. Ik heb daarstraks wel mijn bolleke wat kunnen leegmaken want ik met iemand gechat die ik al heel lang wou spreken maar niet durfde. Dat is dus weer een stap in de goede richting. Ik hoop dat het morgen ook wat effect heeft op mijn lijf. Groetjes Joke
We zijn terug van het weekendje aan zee. Het heeft langs de ene kant heel veel deugd gedaan, langs de andere kant weer over mijn grens gegaan. Ik was heel blij dat Ylen (nichtje) van ons erbij was. Zij heeft veel van ons beiden kunnen overnemen zonder dat ze het weet denk ik. We hebben er dus deugd van gehad maar het was zeker genoeg voor mij. Foto's volgen nog, ik ga nu douchen en slapen. Groetjes Joke
Gisteren viel mee. Mijn 20/20 schema en ondertussen gekookt in 6 stappen, wat was gedaan in 6 stappen. Alles heel traag maar we geraken er wel. Was wel doodop !! Vroeg gaan slapen en vanmorgen met de jongens opgestaan omdat ik nog kleren moest klaarleggen voor dit weekend. Nu weer even rusten. Straks weer verder ...
Vandaag heb ik het gered met de hulp van oma en tante Mie. Dankjewel al allebei !!! Morgen gaat Warre terug naar de créche want hij heeft vandaag geen koorts meer gemaakt. Hopen maar dat ze morgen niet opnieuw bellen om te zeggen dat het terug van dat is. Morgen ga ik koken (eerste keer deze week), een lekkere kipvidee (receptje Tupperware) die we dit weekend ook mee kunnen nemen. Ik kijk er echt naar uit om eens goed uit te waaien aan de zee. Er gaat nog een nichtje mee om wat op de kindjes te letten en de buggy te duwen enzovoort. Zo kunnen we er allemaal van genieten.
De uitslag van de dokter was redelijk goed. Magnesium enzo stonden goed deze keer, ijzer wel een tekort en lever is ook niet ok. Hij zij wel dat de lever gestoord kon zijn van de medicatie. Ik dacht "allée, hoe kan dat nu ?" Ik moet gewoon even wachten tot de koorts gedaan was en dan verder zien. Dat heeft dus weer 22 teveel gekost, niet vergeten de factuur van het bloedonderzoek dat er nog aan komt. Al een geluk dat dat nog voor de hospitalisatieverzekering is.
Ik ga nu slapen, heb weer koorts. Morgen heel veel rusten anders haal ik het weekendje zee mischien wel niet. Tot morgen !!
Vandaag heb ik me goed aan mijn schema kunnen houden 20/20 maar ik ben nog steeds doodop. Dré belde daarstraks vanop het werk, de créche had weer maar eens gebeld. Warre heeft weer koorts dus naar de dokter en morgen niet naar ginder. We moeten dus weer een oplossing bedenken. In de voormiddag kan oma gelukkig oppassen, in de namiddag tante Mie. Voor donderdag moeten we het nog afwachten. Als hij morgen geen koorts meer maakt dan mag hij donderdag weer gaan. Allemaal duimen dus !! Omdat we bij de dokter waren heb ik ook maar ineens mijn gal gespuuwd en is er nog maar eens bloed getrokken. Ik heb nog altijd koorts dus iets moet er niet juist zijn hé. Ze heeft nogal veel bollekes gekleurd op het formulier. De belangrijkste waarden worden nagekeken, ijzer, magnesium, calcium, kalium, alle vitamines, magnesium, ... . Ook de lever- en nierwaarden worden getest. Ik mag voor de eerste uitslagen morgenavond al bellen, de rest zal later komen. We zijn benieuwd ...
Vanmorgen mocht ik blijven liggen en werd ik rond 10u wakker met precies een kater van jewelste. ik voelde me bereslecht. De koorts is er nog altijd dus dat zal morgen toch dokteren worden. Deze namiddag heb ik van zetel geruild en zijn we bij Patrick & Cindy op de zetel gekropen terwijl onze jongens naar de Chiro waren. Na de Chiro direct naar Westmalle want tante Tine gaf een feestje voor haar verjaardag. Ze had zelf frietjes gemaakt met gehaktballetjes en scampi's. Was heeeeeeeeeeeerlijk. Rond 19.00u terug naar huis want morgen is het school. Seppe nog vlug onder de douche want hij kwam niet echt proper van de Chiro terug. Nu eindelijk rustig in de zetel, bekomen van de dag. Ben nog maar eens kapot. Morgen terug rust. Joke
Vandaag doodop, de kindjes waren thuis en hadden iets meer energie dan dat ik nodig had. Dré wou aan de trap werken vandaag dus de kindjes liepen aan mijn oren te zagen en te zeuren. Ik kon geen 10 minuten in de zetel blijven zitten of ik moest weer recht. Deze namiddag is Mil (broer van Dré) komen helpen aan de trap want alleen ging het heel moeizaam. Tamara was er ook bij dus kon die de kindjes toch een beetje afleiden. Voor mij in ieder geval te druk. Ik heb weer koorts dus ik kruip sebiet al in bed. Als mijn I-pod met relaxatiemuziek is opgeladen vertrek ik naar boven. Morgen weerel een drukke dag voor mij want het is zondag en de kindjes zijn thuis. Ik geef dat niet graag toe en ik zou erom kunnen janken dat ik zoiets denk maar ik ga blij zijn dat het maandag is en dat ik mijn rust-schema gewoon terug kan aanhouden. Ben kapot ! Joke
Vandaag was het hier rustig. Seppe was bij Jonas gaan slapen en mocht daar ook de hele dag blijven spelen. Warre mocht bij oma gaan spelen. Oma was er rond 9.30u en ja hoor, Warre sliep nog. We hebben hem wakker gemaakt, een boterham gegeven en hij heeft flink zelf zijn platte kaasje opgegeten. Daarna ging hij op pad met oma.
Ik heb de hele dag mijn 20 minuten-schema kunnen aanhouden, met uitzondering van de namiddag, heb ik een dutje gedaan. Ik had weer koorts tegen de avond en weer zweten als een rund. Ik heb met de dokter gebeld en die denkt niet dat het van de nieuwe medicatie kan zijn omdat ik al van vorige zaterdag koorts heb. De misselijkheid enzovoort dat kan wel van de medicatie zijn maar de koorts niet. Als ik dit weekend nog koorts heb moet ik maandag komen.
Vanavond brachten Cindy & Patrick Seppe naar huis en zijn we met zijn allen nog even naar het stadspark geweest, daar waren de treintjes open met het thema Halloween, alles was mooi verlicht en griezelig gemaakt. De papa's zijn er met de 4 kindjes opgeweest maar net als ze erop zaten viel de electriciteit voor een gedeelte uit. Was wel jammer maar ja, we hebben het allemaal zien werken op z'n mooist, dat was belangrijk !! Seppe wou nog wel eens en ik & Cindy hadden er ook wel zin in, dus de mama's zijn ook op de treintjes geweest met Seppe, want de rest durfde niet meer. We mochten gelukkig een verkorte weg nemen met de rolstoel want in die massa aanschuiven met de rolstoel dat had heel wat hielen gekost denk ik. Dat heeft me wel deugd gedaan om nog eens iets te kunnen doen. Na de treintjes bij ons thuis allemaal een warme chocomelk en vers gemaakte popcorn. Was kei leuk!!
Het totaal plaatje was wel pijnlijk en heb het nu ook niet helemaal in de hand maar het was plezant. Sebiet mijn pijnstillers en een goede dut. Koorts is er ook weer dus een handdoek zal sebiet wel van pas komen.
Ik ben net terug uit bed gekomen omdat ik het daar niet kon keren. Baden in het zweet, misselijk, precies overgeven, ben precies zat, ik waggelijk van links naar rechts en ik heb ook enorm last van zuurbranden. Ik heb sinds deze week nog extra medicatie bijgekregen en die bijwerkingen komen sterker door dan ik had verwacht. En het verrassende is dat ze zich 's avonds meer laten kennen dan 's morgens wanneer ik ze eigenlijk moet innemen. Het hongergevoel is voor de zoveelste keer ook weeral verdwenen. Is wel goed voor de lijn zou je denken maar er komt alleen maar water voor in de plaats. Mijn benen, enkels en tenen zijn precies waterballonnekes. Met 2 madeleinnekes en wat druiven kom ik de dag wel rond maar dat is niet genoeg hé. Al een geluk dat den Dré een beetje control kan uitoefenen en mij soms dwingt om net iets meer te eten.
Momenteel voel ik me nu dat ik thuis kom van een stevig nachtje uit en weet hier niks meer liggen of staan, had net al twee deuren geprobeerd voor ik de wc had. Erg hé, morgen toch maar eens een telefoontje doen naar de huisdokter. Op de blijsluiter staat wel dat dat allemaal kan en na 4 weken zouden die weg moeten zijn maar nog 4 weken ... pfffffffffft ... da zie ik ni zitten. Ik kan en doe nu al zo weinig, ik wil verdorie vooruit in plaats van achteruit. En wat heb je nu aan een zat gevoel als er geen goeie dansmuziek en liters bier zijn?
Deze namiddag was het weer zorgoverleg over onze pa, niet gemakkelijk voor mij. Ik heb me elke moment daar geërgerd aan zijn gedrag. Precies een klein kind !! Het enige dat hij wil is geld, drank en tabak. Hij praat niet meer duidelijk, gewoon erg om te zien dat een volwassenen man zich zo kan laten gaan. Ik heb ginder ook een kramp gekregen gewoon van me zo op te winden denk ik. Zal weer een paar dagen duren voor dat terug goed komt. Ik heb wel een paar technische zaken kunnen afronden zodat ik me daar geen zorgen meer om hoef te maken. Ik heb na de vergadering niets persoonlijk meer tegen hem gezegd, ik had er echt geen behoefte meer aan. Ik heb hem tijdens de vergadering wel een paar keer op zijn plaats gezet over dingen die hij beweerd niet meer zelf te kunnen terwijl hij die zeker nog wel kan maar niet 'wil' doen. Het klinkt misschien hard voor diegenen aan wie ik het nog niet gezegd heb maar ik vind het eigenlijk erg dat zo'n mens nog een plaats heeft in deze wereld terwijl er mensen moeten gaan die het nog niet verdienen te gaan. Ik denk dan met heel mijn hart aan een heleboel mensen die ik al heb moeten laten gaan en aan de mensen die er momenteel oog in oog mee staan. Ik denk alle dagen aan jullie, ook is het al even geleden. Vake, moeke, vake duif, Sammy, Ruben, nonkel Hugo, Stafke, ... Seppeke en papa van de Stoffel, ... Ik denk meer aan jullie dan je wel kan denken. Joke
Het is vakantie en Seppe is bij mij thuis. Dus weer wel wat teveel gedaan vandaag. Warre is gewoon naar de creche. We hebben samen de duplo gesorteerd en daarna de kamer van de jongens nog opgeruimd. Trop is trop hé. Ben vanmorgen ook opgestaan met een mega koortsblaas op mijn lip, wel direct zalf gesmeerd. De hoge koorts van het weekend is ook gezakt van 40.7 naar 38 dus dat is al prima. Vanavond nog naar de kinesist geweest, die heeft mijn rug nog eens losgewerkt. Ze zag wel direct de koortsblaas dus wist al dat ik over mijn grens was geweest. Ik moet van haar wel meer rusten dus dat gaan we de volgende dagen toch zeker proberen. Terug proberen op mijn schema te geraken. Met kindjes in de buurt is dat wel heel moeilijk. Hopelijk gaat het morgen wat beter.
en misschien tot straks.
IK HAAT DE PIJN
LIVE SUCKS
Life sucks !! 
In de voormiddag kan oma gelukkig oppassen, in de namiddag tante Mie. Voor donderdag moeten we het nog afwachten. Als hij morgen geen koorts meer maakt dan mag hij donderdag weer gaan. Allemaal duimen dus !! 
