Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
14-09-2008
weekend
Hoi,
Het weekend was heel rustig, heel weinig gedaan en veel gerust.
Zaterdag zijn we alleen naar de Lidl geweest en zondagnamiddag hebben we bij Cindy & Patrick doorgebracht op de zetel. Onze jongens zijn samen naar de Chiro geweest in Merksplas en konden Cindy en ik ondertussen al liggend bijkletsen terwijl onze mannen met het wasmachien en de droogkast enzo rond zeulden. Na de Chiro hadden de jongens reuze honger dus trok Cindy een reuzeblik hotdogs open en hebben we met z'n allen lekker gesmuld. Nu op de zetel het weekend afronden.
Gisterenavond naar de kinesist geweest en we hebben 4 stretchoefeningen gedaan. Ik dacht "eindelijk stretchoefeningen, we gaan erop vooruit" maar ik was gewoon pompaf toen ik ervan terug kwam. Ik ben eigenlijk verschoten dat het zo slecht ging. Ik dacht dat ik er beter op stond. We zullen de oefeningen thuis ook maar goed volgen hé! Blijven oefenen want ik wil echt wel terug gaan werken. Terug in het normale ritme geraken.
Ik heb deze voormiddag zelf frietjes gesneden (met behulp van de nieuwe Tupperware frietsnijder ) en ga ze seffens al proberen voor te bakken. Benieuwd of ze tegen straks gebakken zullen zijn. We moeten ook nog rusten hé.
Tot vanavond waarschijnlijk. Mijn ventje is vanavond niet thuis dus zal ik wel wat tijd hebben om hier wat neer te pennen.
Het is weer zover, kan weeral niet slapen. Heb veel pijn, lig daarom te draaien en te keren en van die pillen voor 's avonds ga ik zo zweten dat ik best op een handdoek ga liggen. Het zweet loopt van mijn benen en rug en moet me regelmatig afdrogen. De kinesist zegt ook wel dat het kan komen van te veel te doen maar ik weet ondertussen niet meer wat te veel is. Tegen 11u was ik tegoei beneden vanmorgen (lees woensdag) en heb mijn schema 10 minuten actief en 20 minuten rust gebruikt om te bekomen van de vergadering van gisteren. In de namiddag heb ik er dan 15 minuten actief en 15 minuten rust van gemaakt tot oma kwam.
Oma (mijn ma) heeft mijn strijk hier gedaan en zij ging vandaag koken voor ons en had heerlijke kervelsoep bij, spinaziepuree met frikadellen en rijstpap voor dessert. Deed deugd niet te moeten denken aan eten maken, gaf vandaag toch al meer rust voor mij. Ze is dan nog samen met Dré en Warre op de fiets gesprongen om Seppe op te halen bij de Gabbers wat een hele verrassing was voor Seppe want we hadden niet verklapt dat oma ging langskomen. Dus langs deze weg BEDANKT MA VOOR DE GOEDE ZORGEN VANDAAG !! We hebben allemaal ons buikje lekker kunnen vullen en van de puree kunnen we morgen nog eten dus moeten we er enkel nog een vleesje bij bakken.
Ik hoop dat ik morgen mijn schema weer kan omgooien naar 20 minuten actief en 10 minuten rust want ik wil vooruit. Ben het hier hartstikke beu. Ik weet wel dat ik het rustig aan moet doen en stilletjes opbouwen maar ik wil verdorie vooruit en zoals het nu gaat gaat het voor mij niet snel genoeg. Ik moet oppassen dat ik niet terug in mijn "Fight & Fly" modus stap zoals ze dat zo mooi hadden uitgelegd in Leuven. Lees : alles verbijten en wegstoppen en overal overheen walsen ofdat het niets is. Komt niet goed dan en krijgen we weer zo'n toestand als de sitatie net voor mijn opname in Leuven. Het moet er op een gegeven moment toch uit hé. Daarom morgen 20/20! Moet te doen zijn.
Ik ga denk ik nog een tekening maken om wat te kalmeren. Tot straks !!
Net wakker met het gevoel dat er een trein over me is gereden. Gisterenavond was het vergadering op Seppe's school voor meer info hoe je samen huiswerk maakt enzovoort en dat vond ik toch heel belangrijk. Heb dan gisteren heel de dag gerust om de avond door te kunnen komen maar had het op mijn stoel ginder na een dik kwartier al wel gezien. Ik had mijn pijnstillers bij dus in de helft van de vergadering heb ik die dan maar genomen. Later in bed nog een kei harde kramp gehad en de hele nacht liggen draaien en keren van de pijn. Goed rusten vandaag en we halen het wel weer in.
Gesprek met de dokter was ok. Hij was akkoord met de werkwijze van de prof in Leuven enkel het gebruik van Xanax was niet zo naar zijn zin. Hij had toch liever de Valium in plaats van de Xanax omdat die beter werkt op de spieren en Xanax meer op de gemoedstoestand. We hebben besloten om de medicatie van Leuven nog even aan te houden om te kijken welke resultaten eruit komen. Ik moest maar bellen als ik iets moest vragen op zijn rechtstreeks nummer. Dat is dus een goede stap vooruit.
Deze namiddag alleen nog maar geslapen, deze nacht was niet echt een succes. Ben pas tegen 2u terug in bed gekropen en nog tot 3u wakker gelegen. Om 6u liep de wekker af dus daar was ik niet zo blij mee. Vandaag maar op tijd in bed peins ik.
Kan niet slapen, weet niet meer hoe ik moet gaan liggen van de pijn. Ik kan ook mijn molentje niet stil zetten dus ben ik maar even naar beneden gekomen om alles even van me af te schrijven. Heb op mijn boekje weer een blaadje vol gekribbeld dus hoop ik dat mijn kopje leeg blijft als ik weer naar boven pikkel. Ik ga eerst nog een beetje tekenen om mijn koppeke verder leeg te maken.
Morgen (maandag) op controle in het ziekenhuis van Turnhout bij dokter Naessens. Dan kunnen we ineens de resultaten van Leuven eens bespreken en kijken hoe hij het verder ziet verlopen. Ik ben benieuwd. Voor de rest nog geen grootse plannen voor morgen.
Vandaag opgestaan met heel veel pijn en benen en rug, lig nu met pittenzakken in de zetel en hoop dat het snel over is. Ben het hartstikke beu aan het worden. Dré zegt dat ik ook heel bleek zie dus de bloeddruk zal ook wel weer niet zo super zijn (uit ervaring). Ik ga nog even een dutje doen. Tot straks misschien.
Gisterenavond was er het gtrouwfeest van Marina & Willy, een collega van het werk. We zijn er niet lang geweest (van 20u tot 22.15u) maar ik heb er echt wel van genoten. Ben absoluut over mijn grens gegaan met de gevolgen nadien maar het was zeker de moeite waard.
Marina : ge hebt volgens mij ne schat van ne vent aan de haak geslagen, zelfs eentje dat kan dansen !!
Collega's : ben blij jullie nog eens gezien te hebben, heb niet tegen iedereen iets kunnen zeggen maar het was een opkikkertje!!
Bart : het wordt tijd dat je in het Brusselse gaat adverteren want mijn Frans is naar't schijnt heel goed volgens Dré. Ik heb namelijk gedroomd in het Frans vannacht van miserie. Heb zelfs gevloekt in het Frans. Komt helemaal goed dan.
Groetjes en misschien tot straks, ga nu even liggen.
Vandaag weer wat minder, voelde het gisteren al aankomen en dré heeft me vanmorgen laten slapen. Werd om 10.45u wakker van de buurvrouw die haar slaapkamer aan het stofzuigen was. Was dus blijkbaar echt wel nodig om eens bij te slapen. Ik heb het er net bij de kinesiste over gehad en ze zegt dat ik teveel hooi op mijn vork neem en ze heeft me een schema opgelegd dat ik moet proberen te volgen.
20 minuten actief (lees : recht zitten, tv kijken, was ophangen, computer, ...) 10 minuten platte rust (lees : geen tv, plat liggen en ontspannen) 20 minuten actief 10 minuten rust 20 minuten actief 10 minuten rust 20 minuten actief 30 minuten rust en weer opnieuw het bovenstaande
Dit is het schema waarnaar we gaan werken, eerst zal het omgekeerd zijn, veel rust, weinig actie, ...
Ik ben benieuwd wat dat gaat geven. Oefenen, oefenen, oefenen!!
Al twee dagen niets meer geschreven omdat het er twee slechte waren. Een beetje een dipje maar vandaag met goede moed weer opnieuw gestart.
Ik heb zelfs vandaag voor de eerste keer sinds de maand juli geholpen met het eten, heb Seppe's lievelingspatatjes gemaakt wat dus heel lang geleden was. Ik heb ze volgens mij nog niet gemaakt sinds we verhuisd zijn. Die moeten we seffens dus gewoon opwarmen. P.S. Seppe's lievelingspatatjes zijn vierkante patatjes op de crispplaat met satékruiden.
Deze middag heb ik ook voor de eerste keer genoten van mijn eten. Ik heb nog altijd niet echt honger maar dwing mezelf toch drie keer per dag te eten. Met mijn gewicht gaat het dus prima maar niet echt op de juiste manier hé.
Misschien tot straks, seffens komen mijn mannen thuis.
Vrijdagavond recht van Leuven naar Seppe's school om te kijken in welke klas hij zit enz... daarna nog eten, uitpakken, wasmachine opzetten, ... Ik was doodmoe !!
Zaterdag opgestaan met best wat pijn, als je zoveel gedaan hebt de dag voordien voel je dat net iets te hard. Wel redelijk goed geslapen, rond 6u Dafalgan genomen en rond 9u opgestaan. Rustig opgestart, douche genomen, wasmachine gedaan, was opgevouwen en ik was weeral helemaal op. Nog wat uitgerust en Seppe naar Lies en Jonas gedaan voor Lies haar verjaardagsfeestje en nog gewinkeld. Seppe heeft zich goed geamuseerd, wij ondertussen beetje geslapen.
Nu is het 20u en ben ik klaar om te gaan slapen, ben echt doodop van deze dag, heb ook weer bijna niets gegeten. De pijn is erger als gisteren, de Dafalgan van 18u werkt niet echt, al mijn spieren staan gespannen, zelfs mijn tenen krollen op. Ben benieuwd voor morgen. Ben er toch niet helemaal gerust in. Denk dat ik best nog een heet bad neem vanavond met jeneverbesolie, doet altijd wel veel deugd.
De prof is net langs geweest en ik mag naar huis onder voorwaarde dat ik nog even rustig aan doe. Kan ik mee leven, eindelijk de gewone omgeving en lekker eten ... Gaat het sneller beter worden denk ik. Met mijn jongens rond mij.
In Turnhout kine volgen enzo is beter dan nog een maand hier.
Om 11u was het weer zover, een mega kramp in mijn benen en linkerarm. Pijn man !! Om 11.30u mijn Dafalgan gekregen en een pittezak.
Het eten om 12u was weer geen succes. Puree met wortelen en hamburger. Heb er eens naar gelachen en mijn bord toe gedaan. Soep was wel lekker en de kiwi ook. De buurvrouw kreeg een ijsje en ik heb van de verpleegster ook eentje gekregen omdat ze zag dat ik het heel moeilijk had. Dat smaakte !!
De dokter had vamiddag niet veel te zeggen. Het rapport van de psychiater gingen ze deze avond binnen krijgen, dat zal er nogal één worden als hij er zo lang over doet !! HAHA Heb nog gevraagd waar die pijn eigenlijk vandaan komt en ze zegt dat het een 'overgevoeligheid is van de receptoren'. Zo weten we weeral meer hé kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
De kindjes zijn ondertussen onderweg met papa, moemoe en tante Tamara, ik kijk er naar uit. Binnen een uurtje zijn ze hier!
De nacht viel mee tot 4u, weer pijnstiller gevraagd en gekregen maar vannochtend was die trein er weer. Heb voor het ontbijt enkel mijn chocomelk light gedronken, voor de rest ging er echt niets bij. De geur van het brood was er al teveel aan.
Heb vanmorgen ook eindelijk eens kunnen douchen, wel redelijk primitief maar het gevoel van stromend water over je lijf dat doet toch zo'n deugd. Aan het kraantje in de badkamer wassen is toch iets anders.
Kine stond daarnet ook weeral al mijn bed, ben toch weer een extra stukje verder geraakt als gisteren.
Ik ga nog een dutje doen. Ben moe van de kine en het douchen.
Met de kine daarstraks weer een stukje gewandeld (lees geschuifeld) ging iets beter dan vanmorgen maar nadat ik terug was begonnen mijn benen zo'n pijn te doen. Heb weer pittezak gekregen en 1 Xanax. Ben benieuwd hoe de medicatie van morgen eruit gaat zien.
Psychiater is ook langs geweest, babbeltje gedaan, ben benieuwd wat hij ervan vond. Zot was ik in ieder geval niet.
Deze voormiddag gaan wandelen met de kine, pijn, pijn, pijn ... wel iets verder als daarstraks maar ja, zo kan het echt niet verder.
De prof stond deze middag aan mijn bed en ziet er niet zo goed uit voor mij dan. Hij wil het hyperventileren tegen gaan door een psycholoog te sturen maar als hij nu eens gewoon pijnmedicatie gaf dan zou ik niet hyperventileren van de pijn hé, maar die logica snapt hij nog niet peins ik. Hij wil de Valtran niet terug opstarten omdat deze op het centrale zenuwstelsel werkt en dus niet goed is. Als ik 65 was zou hij er geen probleem mee hebben maar nu wil hij me eigenlijk zo weinig mogelijk Valtran geven. De medicatie zou wel aangepast worden, ben benieuwd. Hij wil ook de mobiliteit verbeteren (waar ik heb helemaal mee eens ben) maar ik vrees dat ik met deze week niet zal toekomen dan. Hij trok dit zelf ook in twijfel, we zullen donderdag wel zien, dan valt de beslissing.
) en ga ze seffens al proberen voor te bakken. Benieuwd of ze tegen straks gebakken zullen zijn. We moeten ook nog rusten hé.
kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
maar vannochtend was die trein er weer.
