Avond OxyContin 10 mg (pijnstiller diff.) Redomex 25 mg diff. Voor 't slapen Stilnoct of Zolpmidem EG
Tussendoor
Gaviscon Motilium Immodium
aangepast 14/02/2010
DAGBOEK VAN EEN JONGE VROUW MET FIBROMYALGIE EN HET SYNDROOM VAN BRUGADA
mijn weg door Fibromyalgie April 2008, de diagnose is eindelijk gevallen na 1,5 jaar afzien en behelpen: FIBROMYALGIE, ook wel genoemd reuma van de spieren & weke delen.
Februari 2010, bijkomend probleem aan het hart ontdekt : SYNDROOM VAN BRUGADA, met een ICD tot gevolg (soort pacemaker met ingebouwde defribilator)
08-09-2008
Dokter
Gesprek met de dokter was ok. Hij was akkoord met de werkwijze van de prof in Leuven enkel het gebruik van Xanax was niet zo naar zijn zin. Hij had toch liever de Valium in plaats van de Xanax omdat die beter werkt op de spieren en Xanax meer op de gemoedstoestand. We hebben besloten om de medicatie van Leuven nog even aan te houden om te kijken welke resultaten eruit komen. Ik moest maar bellen als ik iets moest vragen op zijn rechtstreeks nummer. Dat is dus een goede stap vooruit.
Deze namiddag alleen nog maar geslapen, deze nacht was niet echt een succes. Ben pas tegen 2u terug in bed gekropen en nog tot 3u wakker gelegen. Om 6u liep de wekker af dus daar was ik niet zo blij mee. Vandaag maar op tijd in bed peins ik.
Kan niet slapen, weet niet meer hoe ik moet gaan liggen van de pijn. Ik kan ook mijn molentje niet stil zetten dus ben ik maar even naar beneden gekomen om alles even van me af te schrijven. Heb op mijn boekje weer een blaadje vol gekribbeld dus hoop ik dat mijn kopje leeg blijft als ik weer naar boven pikkel. Ik ga eerst nog een beetje tekenen om mijn koppeke verder leeg te maken.
Morgen (maandag) op controle in het ziekenhuis van Turnhout bij dokter Naessens. Dan kunnen we ineens de resultaten van Leuven eens bespreken en kijken hoe hij het verder ziet verlopen. Ik ben benieuwd. Voor de rest nog geen grootse plannen voor morgen.
Vandaag opgestaan met heel veel pijn en benen en rug, lig nu met pittenzakken in de zetel en hoop dat het snel over is. Ben het hartstikke beu aan het worden. Dré zegt dat ik ook heel bleek zie dus de bloeddruk zal ook wel weer niet zo super zijn (uit ervaring). Ik ga nog even een dutje doen. Tot straks misschien.
Gisterenavond was er het gtrouwfeest van Marina & Willy, een collega van het werk. We zijn er niet lang geweest (van 20u tot 22.15u) maar ik heb er echt wel van genoten. Ben absoluut over mijn grens gegaan met de gevolgen nadien maar het was zeker de moeite waard.
Marina : ge hebt volgens mij ne schat van ne vent aan de haak geslagen, zelfs eentje dat kan dansen !!
Collega's : ben blij jullie nog eens gezien te hebben, heb niet tegen iedereen iets kunnen zeggen maar het was een opkikkertje!!
Bart : het wordt tijd dat je in het Brusselse gaat adverteren want mijn Frans is naar't schijnt heel goed volgens Dré. Ik heb namelijk gedroomd in het Frans vannacht van miserie. Heb zelfs gevloekt in het Frans. Komt helemaal goed dan.
Groetjes en misschien tot straks, ga nu even liggen.
Vandaag weer wat minder, voelde het gisteren al aankomen en dré heeft me vanmorgen laten slapen. Werd om 10.45u wakker van de buurvrouw die haar slaapkamer aan het stofzuigen was. Was dus blijkbaar echt wel nodig om eens bij te slapen. Ik heb het er net bij de kinesiste over gehad en ze zegt dat ik teveel hooi op mijn vork neem en ze heeft me een schema opgelegd dat ik moet proberen te volgen.
20 minuten actief (lees : recht zitten, tv kijken, was ophangen, computer, ...) 10 minuten platte rust (lees : geen tv, plat liggen en ontspannen) 20 minuten actief 10 minuten rust 20 minuten actief 10 minuten rust 20 minuten actief 30 minuten rust en weer opnieuw het bovenstaande
Dit is het schema waarnaar we gaan werken, eerst zal het omgekeerd zijn, veel rust, weinig actie, ...
Ik ben benieuwd wat dat gaat geven. Oefenen, oefenen, oefenen!!
Al twee dagen niets meer geschreven omdat het er twee slechte waren. Een beetje een dipje maar vandaag met goede moed weer opnieuw gestart.
Ik heb zelfs vandaag voor de eerste keer sinds de maand juli geholpen met het eten, heb Seppe's lievelingspatatjes gemaakt wat dus heel lang geleden was. Ik heb ze volgens mij nog niet gemaakt sinds we verhuisd zijn. Die moeten we seffens dus gewoon opwarmen. P.S. Seppe's lievelingspatatjes zijn vierkante patatjes op de crispplaat met satékruiden.
Deze middag heb ik ook voor de eerste keer genoten van mijn eten. Ik heb nog altijd niet echt honger maar dwing mezelf toch drie keer per dag te eten. Met mijn gewicht gaat het dus prima maar niet echt op de juiste manier hé.
Misschien tot straks, seffens komen mijn mannen thuis.
Vrijdagavond recht van Leuven naar Seppe's school om te kijken in welke klas hij zit enz... daarna nog eten, uitpakken, wasmachine opzetten, ... Ik was doodmoe !!
Zaterdag opgestaan met best wat pijn, als je zoveel gedaan hebt de dag voordien voel je dat net iets te hard. Wel redelijk goed geslapen, rond 6u Dafalgan genomen en rond 9u opgestaan. Rustig opgestart, douche genomen, wasmachine gedaan, was opgevouwen en ik was weeral helemaal op. Nog wat uitgerust en Seppe naar Lies en Jonas gedaan voor Lies haar verjaardagsfeestje en nog gewinkeld. Seppe heeft zich goed geamuseerd, wij ondertussen beetje geslapen.
Nu is het 20u en ben ik klaar om te gaan slapen, ben echt doodop van deze dag, heb ook weer bijna niets gegeten. De pijn is erger als gisteren, de Dafalgan van 18u werkt niet echt, al mijn spieren staan gespannen, zelfs mijn tenen krollen op. Ben benieuwd voor morgen. Ben er toch niet helemaal gerust in. Denk dat ik best nog een heet bad neem vanavond met jeneverbesolie, doet altijd wel veel deugd.
De prof is net langs geweest en ik mag naar huis onder voorwaarde dat ik nog even rustig aan doe. Kan ik mee leven, eindelijk de gewone omgeving en lekker eten ... Gaat het sneller beter worden denk ik. Met mijn jongens rond mij.
In Turnhout kine volgen enzo is beter dan nog een maand hier.
Om 11u was het weer zover, een mega kramp in mijn benen en linkerarm. Pijn man !! Om 11.30u mijn Dafalgan gekregen en een pittezak.
Het eten om 12u was weer geen succes. Puree met wortelen en hamburger. Heb er eens naar gelachen en mijn bord toe gedaan. Soep was wel lekker en de kiwi ook. De buurvrouw kreeg een ijsje en ik heb van de verpleegster ook eentje gekregen omdat ze zag dat ik het heel moeilijk had. Dat smaakte !!
De dokter had vamiddag niet veel te zeggen. Het rapport van de psychiater gingen ze deze avond binnen krijgen, dat zal er nogal één worden als hij er zo lang over doet !! HAHA Heb nog gevraagd waar die pijn eigenlijk vandaan komt en ze zegt dat het een 'overgevoeligheid is van de receptoren'. Zo weten we weeral meer hé kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
De kindjes zijn ondertussen onderweg met papa, moemoe en tante Tamara, ik kijk er naar uit. Binnen een uurtje zijn ze hier!
De nacht viel mee tot 4u, weer pijnstiller gevraagd en gekregen maar vannochtend was die trein er weer. Heb voor het ontbijt enkel mijn chocomelk light gedronken, voor de rest ging er echt niets bij. De geur van het brood was er al teveel aan.
Heb vanmorgen ook eindelijk eens kunnen douchen, wel redelijk primitief maar het gevoel van stromend water over je lijf dat doet toch zo'n deugd. Aan het kraantje in de badkamer wassen is toch iets anders.
Kine stond daarnet ook weeral al mijn bed, ben toch weer een extra stukje verder geraakt als gisteren.
Ik ga nog een dutje doen. Ben moe van de kine en het douchen.
Met de kine daarstraks weer een stukje gewandeld (lees geschuifeld) ging iets beter dan vanmorgen maar nadat ik terug was begonnen mijn benen zo'n pijn te doen. Heb weer pittezak gekregen en 1 Xanax. Ben benieuwd hoe de medicatie van morgen eruit gaat zien.
Psychiater is ook langs geweest, babbeltje gedaan, ben benieuwd wat hij ervan vond. Zot was ik in ieder geval niet.
Deze voormiddag gaan wandelen met de kine, pijn, pijn, pijn ... wel iets verder als daarstraks maar ja, zo kan het echt niet verder.
De prof stond deze middag aan mijn bed en ziet er niet zo goed uit voor mij dan. Hij wil het hyperventileren tegen gaan door een psycholoog te sturen maar als hij nu eens gewoon pijnmedicatie gaf dan zou ik niet hyperventileren van de pijn hé, maar die logica snapt hij nog niet peins ik. Hij wil de Valtran niet terug opstarten omdat deze op het centrale zenuwstelsel werkt en dus niet goed is. Als ik 65 was zou hij er geen probleem mee hebben maar nu wil hij me eigenlijk zo weinig mogelijk Valtran geven. De medicatie zou wel aangepast worden, ben benieuwd. Hij wil ook de mobiliteit verbeteren (waar ik heb helemaal mee eens ben) maar ik vrees dat ik met deze week niet zal toekomen dan. Hij trok dit zelf ook in twijfel, we zullen donderdag wel zien, dan valt de beslissing.
Weeral een slechte nacht. Ben om 22u gaan slapen en dan doorgeslapen tot 4u maar wakker geworden van de pijn. Ik heb iets gevraagd en ook direct gekregen. Dan van 6 tot 8 nog geslapen. Zo stijf als een hak wakker gemaakt door de verpleegster om 8u met kei veel pijn. De Dafalgan stond gelukkig al klaar. Bloeddruk was goed vandaag.
Ben benieuwd naar de prof straks. Dat is altijd zo overweldigend dat ik vanalles vergeet te vragen want dan staan ze ineens met een stuk of 8 rond uw bed. Ik heb gisteren al mijn vragen al genoteerd dus zou ik niets mogen vergeten te vragen hé.
Heb om 17u mijn dafalgan gekregen (die van 18u), snelle service hier hé. Om 18u was die al weer uitgewerkt dus geduldig gedraaid en gekeerd met mijn pittezak tot de Valtran er aan kwam. Om 21u Valtran en Vanax gekregen + mijn slaappilleke. Dat gaat er sebiet in, nog 1 keer vragen om de pittezak warm te maken en knorren maar. Hopen op een goeie nacht.
Tot morgen schattekes !!
P.S. Marina, ben hard aan het trainen om te kunnen dansen op je feest maar het zal wat wippen in de rolstoel worden vrees ik. Ik doe mijn best om zeker te komen, het staat in mijn agenda en tel de dagen af om jullie collega's allemaal terug te zien.
Hier ben ik weer om te zagen. Heb om 15u gevraagd voor iets extra tegen de pijn en ik zit hier nog altijd te wachten. Wat een service !!
Ben met de kinesiste weer met dat stom rollatorke door de gang gemoeten deze namiddag, pfffffffft. Stond halverwege helemaal te bibberen op mijn benen en armen en pijn dat ik dan heb !! ........ Ik ben dan ook zo boos op mezelf dat het niet wil lukken en dan komen de tranen !! Hier hebben ze vandaag al goedkoop kunnen dweilen hoor !!
Na mijn wandeling van deze morgen met de kine (ik mocht gelijk een ouw bomma achter zo'n rollator lopen ) een super kramp gekregen waaruit blijkt dat ik tijdens de kramp hyperventileer. Is een normale reactie met zoveel pijn en dat begrijpen ze ook wel maar nu moet ik tijdens de kramp proberen mijn ademhaling aan te passen zodat de kramp sneller over gaat. Ben benieuwd.
De middagmedicatie hebben ze ook weeral aangepast, allée aangepast, voor de zoveelste keer iets weggelaten. Mijn Xanax krijg ik nu enkel nog 's morgens en 's avonds voor het slapengaan. Ze willen kijken hoe ik hier weer op reageer. Ik moet zeggen dat ik al de hele voormiddag tot nu mijn spieren voel springen en wippen, om onnozel van te worden.
Ik ga nu nog wat rusten want de kine komt weer langs deze namiddag.
De nacht was koud (extra deken bij gevraagd) en pijnlijk. Was gisteren precies een beetje over mijn toeren, mijn molen stond niet stil. Heb dan maar wat muziek van Clouseau opgezet en pen en papier genomen om alles van me af te schrijven. Om 24u dan toch maar Stilnoct genomen en met mijn relaxatie oefeningen in slaap gevallen.
Vanmorgen wakker geworden zoals gewoonlijk met heel veel pijn, Dafalgan stond gelukkig al klaar dus daar heb ik gretig van gebruik gemaakt.
1 boterham naar binnen gewerkt en mijn platte kaas staat hier nu nog naar mij te kijken. Dat was weer de moeite.
Vanmorgen hebben ze al bloed getrokken en voor de rest staat er enkel kine op het programma denk ik.
kunnen ze dat nu nooit in het duidelijk nederlands zeggen? Klein foutje in de programmatie legde de homeopaat uit. Ik heb een super hoge peingrens dus het verbaasd me dan nu ook dat ze het zo noemen. We zullen morgen wel weer horen zeker, de prof komt morgen weer langs, ga ik het nog eens vragen.
maar vannochtend was die trein er weer.
