Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
12-02-2009
HALLO!!!
Zo mensen hier ben ik weer, en hier is dan ook mijn berichtje. Gisteren was ik een beetje te moe om nog te schrijven. Maandag heeft mami mij pas om 09:00 naar school gebracht. Ik had een beetje buikpijn die morgen. Maar om 09:00 was dan alles weer beter en kon ik helemaal genieten van die schooldag. Dinsdag een normale schooldag, zonder buikpijn. Gisteren zijn we naar het S.O. (secundaire onderwijs) geweest. We hebben een kleine rondleiding gekregen en ook een les naar keuze. Ik heb voor een lesje Engels gekozen. 't Was plezant ze. In de namiddag zijn we even naar de oogarts geweest. En hebben toen een afspraakje voor maandag gekregen, want het was daar heeeeeeeeeeeeeeeeel druk. En als we hadden gewacht had het uren geduurd voordat we aan de beurt zouden komen. 's Avonds had ik dan weer kine, maar deze keer niet bij Tine maar bij Tom. Weer een leuke massage gehad. Hmmmm...
Vandaag moesten we naar Leuven voor de KST. Ik was weer een beetje bang, maar papi mocht mee naar binnen. Morgen mogen we dan naar Prof. Van Gool bellen voor de resultaten. En onze lieve dokter daar in Leuven vindt dat ik er weer heel goed uitzie. Dan is er nog heel goed nieuws. Ze zijn aan het overleggen dat ik misschien volgende week mag stoppen met de hydrocortisone. En dan volgende week terug naar Leuven voor een BMC. Dat hebben we nog nooit laten doen... Ohja, omdat ik zo dapper was zijn we nog naar Dreamland geweest, en ik mocht iets kiezen. Ik heb een zakgeldkaart gepakt. Heel handig zoiets. En dan morgen weer naar school, en een toets schrijven over het lichaam. Bleuh... Oh, ik was nog vergeten te zeggen dat ik maandag ook kine had...
Grtjs Darleen
En ik wil ook nog even zeggen dat we hier heel erg aan Serge, Ann en Jill denken. En hopen dat Serge snel weer beter is. Veel sterkte aan jullie...
10-02-2009
Verslagje
Morgen komt er nog eens een berichtje... Tot dan! Grtjs Darleen
06-02-2009
Nieuw record
Ziezo, hier ben ik nog eens. Ik heb een nieuw record behaald, 5 dagen na elkaar op school. Daar zijn we super trots op. En maandag en donderdag had ik kine. 'k Had een lekkere massage en moet nu ook oefeningetjes doen. Gisteren is dan nog eventjes een vriendin langs geweest en vandaag na school ook weer. Da was plezant zene. Eigenlijk weet ik niet zo veel te vertellen vandaag... SORRY!
Grtjs Darleen
31-01-2009
Hoikes!!!
Hallo iedereen, ik ben het nog eens Darleen. Jullie hebben het slechte nieuws over mijn buikgriepje al gelezen hé. Maar vandaag is alles weer beter. Ik had zelfs heel veel honger, ik heb ongeveer 7 boterhammen en een bordje griespudding gegeten. Amai, dat was super plezant weer te kunnen eten. (zonder buikpijn te krijgen) Hopelijk blijft dat allemaal zo hé. Maar nu is de buikpijn weg en krijg ik ineens spierpijn in mijn rechter-boven-arm. Da's wel ni zo erg zene. Tot de volgende!
Grtjs
Darleen
P.S.: de foto komt nog...
30-01-2009
Geen kine vandaag!!!
Wou toch even vertellen, hoe het bij de kine was.Maar het ging niet door,Darleen had vannacht weer al heel erg buikpijn en krampen. Ze heeft tot 10 uur geslapen,eten wou ze niet maar thee dat ging binnen. Af en toe nog buikpijn en maagzuur kwam een beetje boven.Wij hebben dan even naar Prof. van Gool gebelt,hij wil geen andere medicaties geven het is idd. buik en darm griep,ze zal rusten en veel thee drinken. .....In de namiddag ging het wel beter....toch dan, komen wij de praktijk binnen en Darleen weer krampen ...hup,weer naar huis en daar ligt ze nu,op de zetel met een kersenpitkussen op haar buik en tasje thee erbij, het valt wel mee maar toch komen die krampen nog terug....dan een kusje van mama en het gaat weer.....zo nu nog weekend, rusten(doen wij al zo lang) en dan naar school en voor maandag de eerste kine nieuw geplant.....Tot dan...... Veel lieve groetjes Marina
29-01-2009
:-( weer niet naar school
Stopt het niet????? Vanmorgen weer wakker met buikpijn en misselijk zijn en wilde opstaan, en weer verschrikkelijke rugpijn. Dafalgan gegeven, en naar de wc, achteraf was de buikpijn en misselijkheid gedaan. Terug naar bed, geslapen tot 10.45 uur.Rugpijn was nu ook al beter(dafalgan heeft zijn werk gedaan) Eten heeft ze nog geen goesting gehad en de rug gaat ook beter. 11.30 uur honger, hmm zin in aardappelsla lekker (iets over van gisteren),maar 5 minuutjes later erg buikpijn en oeps da was de aardappelsla weer buiten en de buikpijn weer weg....jaja was wel nog niet goed voor de maag....ging zo goed achteraf dat ze direkt piano kon spelen...jaja ze oefent nog, maar wil zeker nog laten zien en horen voor wat ze naar de pianoles gaat ........Hoop dat het nu beter blijft ,pilleke die ze moest nemen om 13 uur is nog binnen en gaat goed......zo morgen toch geen school ,nog 3 dagen rusten..............Morgen naar de kine en maandag dan fris en goed gezind terug naar school (wij blijven hopen)
28-01-2009
terug uit Leuven ;-)
Wij zijn terug uit Leuven en hebben nieuws........ De pijn is nu toch echte spierpijn door te weinig beweging,maar ook een klein beetje zijn het ook al afkikkers ........jaja ons Darleen was nooit zo rustig,alltijd wou ze springen, turnen ,dansen enz.....maar het zal alles weer terug komen,wij beginnen vanaf vrijdag met 60 beurten kine,in begin 3 keer per week, dat de spieren weer los komen.........de dafalgan wil ons prof niet door een andere medicatie vervangen omdat ze in moment heel goed staat en het met de kine zal helpen........Maar nu nog, ze mag toch met de zantac en perio-aid stoppen........Voor de rest was nu alles goed en wij hopen dat nu alles beter zal worden...maar Darleen is positief en is blij dat ze naar de kine mag gaan....... nu geen zorgen meer maken.....tot de volgende ,zeker na de eerste kine. Groetjes Marina
27-01-2009
alltijd pijn :-(
Darleentje is aan het rusten en slaapt,tijd om even bij te schrijven. Darleen heeft weer veel pijn,meestal in de rug ,benen ,voeten, armen en handen, bijna overal. Af en toe gaat het goet dan weer niet.Ze pakt 3 tot 4 keer per dag dalfalgan 500,maar ze zegt het helpt niet zo goed. Maar goed morgen (woensdag ) weer na Leuven,op control, en even alles bekijken en na een andere pijnstiller vragen,die haar beter kann helpen. Het is zo zwar te zien hoe het kind pijn heeft en wij niks anders kunnen doen dan trosten of pilletjes geven. Zij is zo moedig en dapper,zo dan al die anderen lotgenotjes. Wij zullen wel zien en afwachten tot morgen,hoe het gespreek met prof.van Gool zal worden. Berichtje zal volgen. Lieve knuffels aan al die mensen die komen lezen en een dank u aan al die zo lieve berichtjes achter laten xxx Marina
23-01-2009
Weekje school
Ziezo, sinds dinsdag ben ik weer op school geweest. Het deed echt deugd al mijn vrienden terug te zien. 't Was super leuk deze week. Eigenlijk weet ik niet juist wat ik nog zou kunnen schrijven...
Dan gewoon even dit: Ik wil even de juffen en meesters van school danken, die bijna altijd vragen hoe het met mij gaat. Dan wil ik iedereen bedanken die zo lieve reacties op mijn blog achterlaten. En natuurlijk wil ik ook mijn mama, papa en mijn zus danken die er altijd voor mij zijn. Het helpt me enorm. Heel erg bedankt iedereen!
XXXjes Darleen
19-01-2009
Buikpijn, alweer...
Vandaag ben ik weer niet op school geweest. Ik had alweer erg buikpijn. Maar nu is alles al beter. We weten ook de reden waarom ik buikpijn had. Ik mag geen sinaasappelsap drinken. Maar vanaf morgen dan weer full time naar school. Ik was helemaal niet blij dat ik niet naar school kon gaan.
Grtjs Darleen
16-01-2009
SCHOOL!!!
Vandaag ben ik eindelijk weer naar school geweest en het was super leuk. En natuurlijk was ik super blij al mijn vrienden terug te zien. Maar...ik ben iets vergeten te vertellen. Mijn chemo (over infuus) in februari en maart gaat niet meer door! YES, geen 4 dagen achter elkaar naar Leuven meer. En ik pak i.p.v. 4 keer dafalgan alleen nog maar maximum 2 per dag. Goed he??? Zo ik denk dat dat alles was. En je kunt me al een beetje zien veranderen.
Grtjs Darleen
14-01-2009
.......
Ik heb weer heel veel nieuws. Hier komt het:... Dus rugpijn en buikpijn had ik al verteld. Zondag avond ben ik dan nog even gaan douchen en wat gebeurde er toen? Ik stap uit de douche en wil naar mijn kamer (met blote voeten) en BOENK PATAT ik lig er weer. Kei hard uitgeschoven! Daarna had ik heel erg rugpijn...
Dan hebben mama en ik de laatste nachten op de zetel geslapen. Ik was toch niet op school... 1: ik had buikpijn of 2: ik had rugpijn En ik was dan ook een beetje bang om naar school te gaan. Deze nacht ben ik wel naar mijn bed gegaan om te gaan slapen. Maar na 2 uurtjes slapen word ik wakker met heel erge buikpijn en misselijkheid. Weer op de zetel geslapen dan.
Maandag heeft onze dokter uit Leuven gebeld. Mama kei hard in paniek, maar het was niks ergs. Ze wou alleen zeggen dat ik i.p.v. 15 pilletjes LTX maar 12 moet pakken. YIPPIE-YE!!!!
Vanmorgen was ik nog een beetje misselijk Gelukkig moesten we naar Leuven vandaag. Gewoon raadpleging, dus geen zorgen maken a.u.b. Mijn rugpijn is gewoon spierpijn, dus lichte beweging en ook nog een beetje rust. En Prof. Dr. Van Gool zei ook nog : Het beste is zwemmen. Toen kwam van ons natuurlijk de vraag : Mag ik terug zwemmen? Want ik mocht toch helemaal niet zwemmen. Ja, ik mag terug zwemmen ,maar... alleen ZWEMMEN, geen wildwaterbaan of zoiets. YIPPIE!
Zo ik denk dat dat ongeveer alles was. Nu hopen dat ik morgen weer naar school kan. Want ik moet heel veel inhalen van de laatste dagen. Oja, binnen 14 dagen moeten we weer naar Leuven. Weer op controle... En ik moest vandaag nog naar de tandarts. Op 4 maart moeten we terug want ik heb een gaatje en dat moet gevuldt worden.
Zo dat was het dan... Grtjs Darleen
11-01-2009
Weekend
Vrijdag ben ik weer niet op school geweest. Weer die stomme pijn, maar die pijn is niet zo erg dan vorig jaar want ik MOET van de dokter 3x per dag dafalgan pakken. Maar vrijdag avond,...grote schrik gekregen. Ik had ineens heel veel rugpijn en dan ook buikpijn. Gelukkig moest ik vanmorgen de laatste medrol pakken. Want we denken of we weten dat het door de medrol komt. Vandaag heb ik toch geprobeerd me een beetje te amuseren met Sabrina in de sneeuw. En dat is gelukt. Sabrina 't was echt super tof! Maar toen we weer naar binnen zijn gegaan had ik weer erg rugpijn. Dan een beetje uitgerust. En toen moest ik naar de wc,... kei erge darmkrampen. 't Is al wat gebeterd nu. Het komt door de medrol. Maar als ik vanavond nog erg rugpijn heb gaan we even naar de spoed. Hopelijk wordt alles nu beter. Ik weet dat het snel beter wordt. Want ik heb de beste mami, papi en zussie van de wereld.
Grtjs Darleen
08-01-2009
Nieuws, veel nieuws...
Ziezo, de 4 dagen chemo zitten er weer op. En we hebben een heleboel nieuws. We zijn mijn cortisone aan het afbouwen. Maar door het afbouwen had ik weer afkikverschijningen. Ik was dan ook alleen woensdag op school. I.p.v. prednisolone 26 mg moest ik de laatste 4 dagen nog maar alleen 13 mg pakken. Vanaf morgen moet ik 3 dagen, 1 keer per dag 8 mg medrol pakken. Maandag beginnen we met 3 keer per dag 10 mg hydrocortisone, maar de hydrocortisone zal na een tijd ook worden afgebouwt. En i.p.v. de cortisone starten we met chemopilletjes. Dat zijn 1 1/2 pilletjes purinethol elke avond en vanaf dinsdag 15 pilletjes ledetrexate 1 keer per week, elke dinsdag. Ineens inslikken... Woensdag moeten we weer naar Leuven, naar de raadpleging. Gewoon even laten checken. Misschien wordt mijn therapie 1 jaar verlengt. Hoe weten we nog niet. Maar alles komt terug goed. We proberen bij bijna elk berichtje een foto te plaatsen. Dan kan iedereen zien hoe ik weer zal veranderen.
Groetjes Darleen en mami
31-12-2008
Kerst en verhuisd
Ik ben wel laat met mijn berichtje maar kom... Dus in de vakantie is mijn meter al hier geweest, dat was een super plezant weekend. Ohja, Kerstmis was heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel leuk. Ik heb een Nintendo DS Lite Green gekregen. YES! Die wou ik al lang hebben. En dan nog 2 spelletjes. Ik zat dan Kerstavond en de dag daarna de hele tijd op mijn Nintendo te spelen. Zondag was het dan eindelijk zo ver. Ik ben verhuisd naar mijn grote kamer. Nu ben ik heel graag boven, want vroeger had ik maar een kleine kamer en zat ik niet zo graag boven. Maar echt 't is een super mooie kamer. Dan hebben we een slaapzetel bestelt en die zou eigenlijk vandaag komen. Wanneer komt hem??? Gisteren al! Toen waren we allemaal super de duper blij. En straks dan lekker feesten en vuurwerk. Ik wens iedereen een spetterend 2009 toe! En niet vergeten lekker feesten he...
Groetekes Darleen
23-12-2008
VAKANTIE!!!
We zijn nu de tweede dag van de vakantie, en er zijn al een paar dingetjes gebeurd. Vrijdag heb ik mijn rapport gekegen en zijn we naar de kerstmarkt van onze school geweest. Het geld wat we daar verdienden gaat rechtstreeks naar het kinderkankerfonds. Het kerstkoor van de school heeft speciaal voor Seppe* en Lotte* het lied van de 2 kleine sterretjes gezongen. Vrijdag nacht is mijn meter dan nog gekomen. Het was echt een plezant weekendje Zaterdag weet ik eigenlijk niet meer wat we gedaan hebben... Maar zondag is mijn zus verhuisd naar de zolder, dat betekent dat ik eindelijk weer een grote kamer krijg! En zondag zijn we ook eventjes naar de Korte Gasthuisstraat geweest omdat de winkels open waren. Dan gisteren hebben we mijn meter weg moeten brengen naar het station in Eindhoven En gisteren ben ik ook nog naar het verjaardagsfeestje van een klasgenoot geweest. Vandaag is mami met Sabrina naar de orthodonte, en ik blijf thuis. Ik heb geen zin om mee te gaan omdat ik me dan toch kei hard verveel. En dan straks nog even met ons zus kerstinkopen doen. En morgen eindelijk Kestmis!!! Ik verheug me daar al kei kei kei lang op.
Oja, Karin 't was een super lekkere warme chocomelk, maar ik had mijn tong een beetje verbrand... En Paul 't was ook een super lekkere hotdog...
Grtjs Darleen
P.S.: Aan iedereen nog een vrolijk kerstfeest!
18-12-2008
Dokter
Om 11:30 zijn we weer bij Dr. Delanghe geweest... We gaan beter te vroeg naar de dokter dan te laat. Sinds dinsdag heb ik weer last van hoest. Diagnose is een allergische hoest. Nu moet ik Serevent (puffer) pakken. Dus was ik vandaag weer niet op school. En die allergische hoest komt omdat we thuis een beetje aan het verbouwen zijn. Morgen dan voor de laatste keer DIT jaar naar school. En morgen ook naar de Kerstmarkt van onze school. Iedereen mag komen, daarmee bedoel ik echt alle mensen. En na de Kerstmarkt lekker 2 weken lang goed uitrusten.
Grtjs Darleen
13-12-2008
Niks speciaals
Ik kom nog eens even iets op mijn blog zetten. Jaja, het is al lang geleden. Maar er zijn ook geen speciale dingen nog gebeurd de laatste tijd. We hebben op school de toetsen van Taal achter de rug. (gelukkig) Maar Wiskunde en Frans nog niet. Oja, mijn neef is hier. En ik heb weer een nieuwe Spongebob DVD. En elke avond zit ik voor het raam en zoek de mooiste en felste ster. Als ik die gevonden heb dan ben ik blij. Dan denk ik heel hard aan Seppe. Woensdag wouden we eigenlijk afscheid nemen van Seppe, we stonden op de parking, maar ik begon zo hard te wenen, ik kon het niet. Het deed te veel pijn. Maar in gedachten waren we bij hem. Seppe, we denken aan jou...
08-12-2008
Biclar...bleuh
Vandaag moest mama om 10:00 naar school komen. Ik zat in de klas met erg buikpijn. Maar we weten nu wel van waar het komt. Het komt door die Biclar siroop. Want zaterdag morgen heb ik warme melk met honing gedronken, zondag gewoon thee en vanmorgen weer warme melk met honing. En zaterdag morgen had ik ook buikpijn. Nu is alles terug beter en kan ik morgen terug naar school. We moesten ook bloed laten trekken, dan zijn we nog even boven bij de dokter geweest. De dokter zei ook dat het door de Biclar kwam. Oja, mijn bloed is ook goed. Tot de volgende...
06-12-2008
Afscheid
Vandaag hebben we het slechte nieuws gelezen op Seppe zijn blog, Met veel traantjes en pijn in ons hart hebben we afscheid moeten nemen van onze kleine held
Met deze kaars denken we aan alle kindjes die hun strijd hebben verloren Ze blijven allemaal in al onze harten bestaan
Darleen Dagboek
Ziezo, hier ben ik nog eens. Ik heb een nieuw record behaald, 5 dagen na elkaar op school.
.....In de namiddag ging het wel beter....toch dan, komen wij de praktijk binnen en Darleen weer krampen
Dafalgan gegeven, en naar de wc, achteraf was de buikpijn en misselijkheid gedaan. Terug naar bed, geslapen tot 10.45 uur.Rugpijn was nu ook al beter(dafalgan heeft zijn werk gedaan) Eten heeft ze nog geen goesting gehad en de rug gaat ook beter.
Vrijdag ben ik weer niet op school geweest. Weer die stomme pijn, maar die pijn is niet zo erg dan vorig jaar want ik MOET van de dokter 3x per dag dafalgan pakken. Maar vrijdag avond,...grote schrik gekregen. 
Ik had ineens heel veel rugpijn en dan ook buikpijn.
Ziezo, de 4 dagen chemo zitten er weer op. En we hebben een heleboel nieuws. We zijn mijn cortisone aan het afbouwen.
Ik ben wel laat met mijn berichtje maar kom... 
En dan straks nog even met ons zus kerstinkopen doen. En morgen eindelijk Kestmis!!! Ik verheug me daar al kei kei kei lang op.
