Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
31-03-2009
Het gaat weer beter
Hallo, hier zijn we weer. Sinds vrijdag gaat Darleentje weer naar school,zij is heel blij dat het weer mag.Ze is weer begonnen met kine en natuurlijk helpt het weer. Vrijdag hebben we weer bezoek van Duitsland gehad,heel lieve vriendjes. Maar spijtig dat ze zo ver weg zijn . Maar wij hebben ervoor gekozen, naar hier te komen wonen en wij wonen hier heel graag. Zaterdag konden wij zelf ook met Darleentje een heel groot stukje gaan wandelen,het deed echt deugd een beetje naar buiten te komen. Zondag is ons bezoek weer vertrokken, spijtig dat zo een weekend, als het heel leuk is ,zo rap voorbij gaat. Nu zijn we weer alleen. Gisteren en vandaag was Darleen ook naar school en vandaag ging het heel goed. Op dit moment geen buik- of rugpijn, gelukkig. Ze is vandaag ook heel goed gezint, maar ja bij zo een weer ?? wie is het dan niet he Ahja vanaf morgen moet onze schat in plaats van 3 naar 2, van 2 naar nog maar1 pilletje hydrocortisone slikken,wat is ze blij. Ze mag na zo lange tijd zaterdag goed uitslapen,ik moet ze niet wakker maken voor de pil. Ook voor mij zal het wel goed zijn ,wakker worden zonder wekker. Nu hopen wij dat alles zo blijft lopen als het nu is , zonder die verschrikkelijke pijn. Nu nog 3 dagen naar school en dan vakantie......... volgende week woensdag weer naar Leuven,gewoon voor de bloedcontrole en de katheter laten spoelen en misschien de hydrocortisone helemaal stop zetten......wij hopen weer. Zo en ik stop nu ook...tot de volgende blog. Lieve groetjes Marina
25-03-2009
Gevoelige maag
Hallo allemaal, wij zijn weer terug uit Leuven. Het is bijna alles goed,het is de maag, die van de pilletjes allemaal heel gevoelig is geworden. Als het erger zal worden ,krijgt Darleen nog malox bij, maar op dit moment wil de Prof. dat nog niet.Darleen heeft zelf ook gezegt dat ze het nog zonder wil probeeren. De goede nieuws zijn nog dat ze weer is afgevallen,maar het lijntje van het grooien saat stil,dat wil de prof. in de gaten houden,het komt wel door de medicamenten die ze al moet slikken. Maar zeker komt dat ook weer goed. De volgende afspraak hebben wij dan op 08.april ´s morgens 8.30 uur en dat in de vakantie,maar dan hebben wij de hele dag nog he. Zo nu hopen wij dat het morgen ook zo goed gaat dan vandaag en Darleentje terug naar school kan gaan. Nog eens bedankt aan al die lieven mensen die voor ons duimen en aan ons denken, een dikke knuf aan jullie allemaal. Lieve groetjes Marina ,mama van Darleen
24-03-2009
Toch naar Leuven
Nu gaan we zeker morgen naar Leuven. Darleen had weer buikpijn en was weer misselijk, het is in moment weer iets beter, maar wij gaan nu toch even liever naar Leuven, om even de buik laten zien en zeker te zijn dat niets ergs aan de hand is. Wij zijn wel bang. Wij laten morgen weer meer weten. Groetjes Marina
P.s. wij blijven zeker positief denken
23-03-2009
Avondverslagje
Zoals mama al had geschreven later nog een klein verslag. Dus we beginnen morgen weer met de vitamine en calcium pilletjes... maar als ik buikpijn begin te krijgen direct een motillium pakken. En als het echt niet betert woensdag naar Leuven. Voor de rest is alles wel beter. Ik heb vandaag zelfs kunnen eten, het was wel niet zoveel maar beter dan niks. En we hebben met zen 3-tjes samen 2 uurs in mami en papi's bed geslapen. Dat deed deugd, maar daarna heb ik nog verder geslapen. Zo dat was het dan
Grtjs Darleen
Weer weken terug gevallen
Het is hier een op en neer, woensdag vorige week ´s morgens was alles goed. Nieuwe medicaties bij, calcium en viatmine,maar zonder te weten wat achteraf weer zal gebeuren. Sinds woensdag in de late namiddag, heeft Darleen weer last van haar rug, geen kine en weer de volgende dagen niet naar school. Donderdag begon lichte buikpijn ,geen zorgen maken,vrijdag ook ,maar zaterdag zijn het krampen met erge misselijkheid en het sterke gevoel van willen overgeven,maar het lukte niet,bijna niks kunnen eten en door het sterke gevoel van overgeven, rugpijn zonder woorden,het ging niks. Gelukkig als ze lag te slapen. Zondagvroeg viel het nog mee ,maar na het ontbijt weer buikkrampen, gevoel van overgeven,maar het wou niet uit en over die pijn in haar rug niet te praten. 10.30 uur naar het UZ Leuven gebeld.Vitamine stoppen,Zofran bijgeven. Poeh, een uurtje later was de misselijkheid gebeterd maar de rugpijn niet. In bed blijven liggen en rusten, die spieren doen wat ze willen. Maar toch in de namiddag efkes komen rechtstaan, even naar toilet, maar eten ging nog niet en drinken,hm wil ze niet echt,maar het moet. s´Avonds 8 uur weer krampen in de buik maar zonder gevoel van overgeven, maar wel erg krampen, weer naar Leuven gebeld, ze mocht nog een zofran pakken, het heeft geholpen. Vanmorgen toch wel een beetje kunnen rechtstaan , maar de buikpijn begon weer, deze keer hebben we niet zolang gewacht,weer een zofran gegeven. Het is beter. Nu op dit moment geen buikpijn,wel rugpijn ,maar niet zo erg dan de laatse dagen. Na de middag bellen we nog eens naar Leuven om te horen wat nu verder zal gebeuren. Later nog een verslag. Groetjes Marina
19-03-2009
Resultate van de BMC
Gisteren in Leuven geweest,goed op tijd ,maar onze prof. van Gool niet,hij was niet te vinden. Zo mochten wij bij Dr.Uytterbroeck binnenkomen. Inderdaad heeft die cortisone Darleen haar botten aangetast,zij krijgt nu vitamine D en calcium bij. Maar het goeie nieuws is dat ze de volgende 2 weken maar 2x in plaats van 3x 10mg hydrocortisone mag nemen,dan die daarop volgende 2 weken nog 1x 10 mg.Dan zien wij de dr. terug in Leuven en dan zien wij wel,dat de hydrocortisone helemaal mag afgezet worden . Voor de rest was alles goed ,de longen goed en bloed goed. Volgende afspraak in Leuven 15.04.2009. Hup naar huis. Darleen was goed gezind en wou met haar zusje naar de Dreamland gaan kijken, hen ging het goed,maar terug ,mama een berichtje sturen en vragen dat ze kan langs komen en die twee schatjes komen halen, haar voeten deden zeer. Ok gedaan. Maar een half uurtje later heeft ze heel veel last weer van pijn in haar rug, linke kant onderste ribbenbog. Bij de kine hebben ze dan warmte opgedaan en een klein massage gedaan, het viel mee,dan nog even op de powerplate gaan staan en naar huis. Een uurtje later wou ze nu een pijnstiller. Wat is dat weer met die pijn???? De pijnstiller helpen niet echt de pijn was niet veel gebeterd, hup bij mama in bed en daar blijven liggen. Moest de papa weer in Darleentje haar bed kruipen .... Goed van morgen nog altijd pijn, pijnstiller genomen en weer niet naar school Direkt naar de dokter voor een afspraak gebeld,mochten 15.10 uur langs komen. Foto's genomen, alles in orde,hart in orde long in orde geen breuk en de katheter zit ook nog goed, het zijn toch weer de spieren. Weer een verkeerde beweging gemaakt en het is gebeurd, nu het weekend goed rusten, warmte op de rug en pijnstiller pakken. Maandag dan hopelijk terug naar school en naar de kine(eerst weer met massage beginnen) Dat was het nu weer ,wens iedereen een fijn weekend toe. Lieve Groetjes Marina mama van darleen
17-03-2009
Feest is voorbij... :(
Zo, zondag zijn mijn neven gekomen. Ze zijn tot vandaag 17:30 gebleven. 't Was super de duper de duper de duper leuk! Ik heb heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel cadeautjes gekregen. Meer dan de helft was LEGO. Dan nog een pyjama, een DVD, een computerspelletje, 2 playstation spelletjes, een vest, een T-shirt, een lippenstift, een parfumflesje en nog een paar kaarten. En natuurlijk ook taart, maar die was niet echt lekker zene. Gelukkig hadden we nog andere taart gekocht. En...toen ik van school kwam is papi ook juist gekomen. Anders kmt hij altijd zo rond 19:00 naar huis. Maar wij hebben ook een dictee moeten maken, en dat op mijn verjaardag!!! 't Zijn toch wel goede punten die ik heb gehaald, 18/20. Echt super!!! En dan is juf Tinne langs gekomen met haar 2 super snoezig schattige dochters. Dat was ook nog eens super plezant. Voor de rest heb ik mijn LEGO allemaal de maandag nog opgebouwd. Tot 22:00! Zo dat was het dan zowel...
Bedankt voor al die lieve verjaardagsgroetjes, ook als we sommige mensen helemaal niet kennen... Maakt niks uit, BEDANKT ALLEMAAL!!!
Grtjs Darleen
P.S.: De foto's komen nog
15-03-2009
Nog 1 nachtje slapen...
Morgen is het de grote dag... ik word 12 jaar!!!! De taart is al klaar. We gaan lekker feesten en natuurlijk komen er foto's op den blog. Tot dan
Grtjs Darleen
P.S.: Ik ben heel blij met reacties en verjaardagsgroetjes
11-03-2009
Hier zijn we weer
Weer een dag zonder school,gisteren heeft ze weer buikpijn gehad,maar ze wou naar school. Ok ,dan naar school, maar het duurde niet lang en de telefoon ging....meester Pieter,Darleen voelt zich niet goed. Ik ging ze halen, hop op de zetel gaan liggen ,met een kersenpitkussen en thee en lekker naar tv kijken,maar niet lang en ze viel in slaap. Tot ´s middags 13:00 heeft ze geslapen, Alleen omdat ze haar pilletje moest pakken. De buikpijn is bijna gedaan . Wij denken ook dat de buikpijn een beetje psychisch is. Het gaat denk ik niet rap genoeg voor haar,ze begint wel aftevallen en door de kine zijn de bewegingen weer gebetert ,maar toch ziet ze het bij de andere kinderen,ze springen,lopen,... alles wat zij nog niet echt kan mee doen. Ja heel moeilijk voor haar(wel ook nu de leeftijd),maar ook voor ons. Het doet zo pijn, te zien dat je kind droevig is en wij doen zeker ons best en zijn heel trots op ons schatje.Ze is een dapper meisje en doet het voor de rest echt heel goed hoor. Zelfs haar punten op school zijn nog altijd heel heel goed, zelfs als ze dagen op school moet missen,geen problem,ze haalt alles weer in. Vandaag is ze blij dat weer alles goed gaat,ja ze is terug naar school. Ze zit ook in de leerlingenraad en mocht een affiche maken voor een schoolband , daar heeft meester Pieter kopietjes van gemaakt en vandaag mag ze die misschien gaan ophangen, poeh wat voor een geluk dat die buikpijn gedaan is Nu is ze aan het aftellen..Ja ja nog 5 dagen en zij is jarig, 12 jaar, amai die tijd loopt veel te rap. Ik hoop dat ze nu geen pijn meer heeft en zeker niet nog ziek word voor de grote dag. Ze is al zenuwachtig, omdat ze bezoek uit Duitsland krijgt,komen al zondag. Worden zeker weer lange dagen Maar zeker leuk. Nu gaan we nog even de laatste dagen samen aftellen.Taart is gekozen (maar alleen nog bakken ) en cadeautjes? Ik denk die zal ze ook wel krijgen Veel lieve groetjes deze keer van de mama van Darleen
05-03-2009
Laat...Spät...
Ik was weer eens lui om te schrijven... Maandag ben ik gaan winkelen met mama en papa, we hebben een bakboek van Tom & Jerry gekocht. En we hebben al een taart gevonden die mama moet bakken voor mijn verjaardag. Mmm... Dinsdag en woensdag twee gewone schooldagen. Bijna zonder pijn en in de namiddag naar de tandarts. Ik heb mijn eerste vulling gekregen. Daarna nog naar de kine en dan naar bed... Nou niet helemaal, nog even naar TV gekeken. Maar bij de kine heb ik heel flink mee gewerkt, bijna zonder pijn. Vandaag zijn we met de school naar Ethiopië gevlogen. We zijn ons Vasten-project begonnen. Morgen dan nog een gewone schooldag en kine. En dan weer weekend.
Grtjs Darleen
Nu even EXTRA een berichtje in het Duits voor mijn TANTE PETRA. En natuurlijk ook voor de anderen.
Hallo, mir geht es im moment sehr gut. Fast keine rükenschmerzen mehr. Montag bin ich mit mama und papa einkaufen gewesen. Wir haben ein Backbuch von Tom & Jerry gekauft, und haben auch schon eine Torte gefunden die mama backen muss für meinen Geburtstag. Mmmm... Dienstag und Mittwoch zwei ganz normale schultage. Und im nachmittag noch beim Zahnarzt und Krankengymnastiek gewesen. Ich habe beim Zahnarzt meine erste Plombe bekommen. Heute ein normaler schultag und morgen dan noch ein normaler schultag und Krankengymnastiek. Und dan Wochenende!!!
Darleen Dagboek
Hallo, hier zijn we weer. Sinds vrijdag gaat Darleentje weer naar school,zij is heel blij dat het weer mag.Ze is weer begonnen met kine en natuurlijk helpt het weer. 
. Maar wij hebben ervoor gekozen, naar hier te komen wonen en wij wonen hier heel graag.
wie is het dan niet he
Ik heb heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel cadeautjes gekregen. Meer dan de helft was LEGO. Dan nog een pyjama, een DVD, een computerspelletje, 2 playstation spelletjes, een vest, een T-shirt, een lippenstift, een parfumflesje en nog een paar kaarten. En natuurlijk ook taart, maar die was niet echt lekker zene.
Gelukkig hadden we nog andere taart gekocht. En...toen ik van school kwam is papi ook juist gekomen. Anders kmt hij altijd zo rond 19:00 naar huis. Maar wij hebben ook een dictee moeten maken, en dat op mijn verjaardag!!! 't Zijn toch wel goede punten die ik heb gehaald, 18/20. Echt super!!!
Tot 22:00!
