Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
25-11-2009
Even weer hallo !!!
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
Nu eerst aan al ons blogvrienden: Ik moet even mijn excus aan jullie allemaal zeggen. Ik heb zooooo lang niets meer op jullie blog gezet maar kom zeker vaak kijken en ik ben blij te horen dat het toch bij de mesten van jullie heel goed gaat! Ja zo is het hier ook , de gewone dag heeft ons terug,sinds september ben ik ook weer aan het werken, op een manier valt het goed mee op een andere weer niet. Maar het belangrijkste is dat het met ons Darleentje heeeeel goed gaat. Op 4.de november zijn we op kontrole in Leuven geweest en op dit moment is medisch bij Darleen alles in orde ! Wat ben ik blij. In januari volgt een BMC als de waarde gebetert zijn moet ze maar verde de vitamine en het calcium nemen en dat willen we hopen. In juli is dan weer een grote scan en als die ook goed zou zijn, word misschien een afspraak voor een klein ingreep geplant voor de katheter uit te halen. Voor de rest gaat het heel goed hier ,Darleen gaat weer zonder probleme naar school, was in begin een beetje moeilijk, maar dat was weer wenen aan de nieuwe school en mama niet thuis en was werken, maar dat hebben we alles kunnen oplossen, ook met super toffe buren,ook op deze weg lieve Debs een lieve Dries natuurlijk de kleine Lex en hondje Aike niet te vergeten en dikke dank u wel dat jullie aaltijd voor ons zijn ook als Darleen met een bronchit thuis was en ik moest werken,of Sabrina in de vakantie in Amerika was en ook da mocht Darleen bij jullie blijven.Ja we kunnen heel tevreden zijn!
Nu hopen we natuurlijk dat verder alles goed zal blijven en dat wensen we al ons blogvriendjes! Tot de volgen en ik zal zeker alltijd aan jullie denken.
Lieve groetjes een dikke knuffels Marina(mama Darleen)
P.s..Graag wou ik ook even nog aan ons Pedro herinneren die voor LCH 2400km is gefietst, naar Santiago de Compostela http://blog.seniorennet.be/pedro2santiago
wie nog LCH graag wil steunen mag dat over Pedro zijn blog van harte dank u wel
12-11-2009
..........
't Is alweer heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang geleden... Maar ja, op 23 oktober zijn we naar Duitsland vertrokken. 5 uurs zijn we gereden!!! Helemaal niet leuk...maar 24 oktober was dan het trouwfeest. Dat was eigenlijk helemaal niet leuk omdat 30 van de 40 mensen daar binnen hebben gerookt. BINNEN he! Om het uur of zelfs half uur moest ik naar buiten mijn puffer pakken. Om 22:00 zijn we naar ons hotel vertrokken, ik heb toen bij mama geslapen. 's Nachts werd ik dan heel vaak wakker, moest ik weer mijn puffer pakken. Zondag 25 oktober zijn we dan nog naar vrienden geweest, met een hond, om het uur of half uur naar buiten. Weer puffer pakken... Later zijn we gaan wandelen, SUPERLEUK!!!Daarna terug binnen half uur of uur later, weer puffer pakken. Zo rond 16:00 zijn we denk ik terug naar huis vertrokken. Weer fille op de weg, ± 21:30 of 21:45 pas thuis.De maandag ben ik thuis gebleven omdat ik nog heel de tijd aan het hoesten was. Ik denk als ik naar school was gekomen had ik de lessen gestoord. ;-) Dus maar naar de dokter. Gewoon een virus met asthma aanvallen.Voor de rest was de week normaal. Zaterdag 31 oktober is papa Sabrina weg gaan brengen naar het vliegveld in Brussel. Ze was een weekje in Amerika. Ze vond het super plezant. Ik heb haar tijdens de vakantie erg gemist. Zondag 1 november zijn we naar IKEA geweest (bah) en daarna naar Media Markt en daarna naar een tuincentrum. Visjes aaien en eten geven! KEI KEI KEI KEI KEI plezant!!! Maandag zijn we nog eens met mij naar de dokter geweest. 's Morgens bijna 39° C koorts, echt niet leuk hoor! Heel de dag uitrusten. Dinsdag en vrijdag ben ik naar onze buren geweest, tja mama moest werken. En ze wou niet dat ik alleen blijf. Maar we hebben veel plezier gehad! Woensdag een gewone dag en donderdag zijn mama en ik naar het Wijnegem Shoppingcenter geweest. Bij C&A veel kleren voor mij gekocht. Heel mooi! Nog in de andere winkels geweest een beetje kijken. Bij Bart Smit hebben we dan nog 2 spelletjes gekocht. Maar aan de kassa werd ik misselijk, kreeg buikpijn, werd bleek. TE DRUK! Toen we buiten waren was het veel beter, direkt iets gedronken buiten en al veel beter. Zaterdag ben ik om 14:00 bij de Scouts geweest, echt plezant. Maar spijtig dat er 2 vrienden van mij ziek waren.Maar ja, ik had ten minste nog 1 persoon die ik goed kende. Zondag zijn we heel vroeg uit ons bed gekomen, terug naar Brussel. Sabrina gaan halen. JOEPIE!!!!!! Ze had veel kadootjes bij, chocola,snoepjes, sleutelhangers, postkaarten,... noem zo maar op. Maar het meeste had ze foto's bij, SUPERVEEL! Tussendoor ben ik in slaap gevallen (hihi).'t Was echt leuk, voor de rest hebben wij die dag niks meer gedaan. De rest van deze week was allemaal goed, morgen gaan wij op studiereis naar Maastricht en Maaseik. Ik verheug me er al kei hard op.
Darleen Dagboek
Hallo aan iedereen die op Darleen haar blog komt lezen!
! Wat ben ik blij. In januari volgt een BMC
