Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
28-06-2009
Korte uitstap:-(
Hallo allemaal.
Vrijdag was Darleen haar laatste schooldag, Het was echt een zware dag,´s avonds receptie.Darleen speelde piano heel mooie en emotioneel (jaja mama was weer aan het huilen). Het rapport is ook heel goed ,ik heb het nog niet uitgerekend maar ze zal weer zo rond de 90% zitten. Naar de receptie was dan nog gezellig bij elkaar staan en een glasje wijn genieten.Tegen half tien zijn we dan vertrokken,omdat Darleen naar bed wou, ja ze was al nieuwsgierig op het kamp.
Ze ging goed slapen en stond ´s morgens ook goed op. 7 uur zijn we richting Leuven vertrokken. Het was heel spannend, we zullen ons Darleen missen en zij ons ook, maar toen ik de medicamenten aan de verpleegster gaf ,begon ons schatje te wenen en zegt dat ze thuis wil blijven en niet mee naar Blanekenberge wil vertrekken,ja wenen wenen wenen. Maar op het einde zat ze toch in de bus met een lach, ze heeft Jana ook direkt mogen leren kennen, het meisje met die ze op de kamer zou slapen. Zo nu was ze weg en we vonden het goed,het is voor mij ook heel zwaar geweest een ik begon ook in de auto te wenen. Mama en papa moesten nog Sabrina naar haar vriendin brengen,nu waren we helemaal zonder kinderen , dat is niet normaal, ik heb ik , sorry maar ik kan het niet zeggen waneer we zonder kinderen zatten. Ja we hebben dan de naarmiddag van meekaar kunnen genieten. Maar toen we tegen half zeven met de motor op de weg waren, belde mijn GSM, het was Lieve de lievelingsverpleegster van Darleen, ja Darleen is de hele dag aan het wenen en ze wou niet blijven, ik krijg Darleen aan de lijn, ze miste ons zo hart en door haar rug kon ze blijkbaar niks mee doen, ik kon niks zeggen, alleen verdriet,ja ok we komen jou halen. Zo zijn we gisteren avond bijna acht uur naar Blaneknberge vertrokken ons dochtertje weer te halen. Toen we kwamen vertelden de verpleeger , sinds dat ze wist dat ze naar huis mag aan het lachen was. Ja zo is Darleen. Maar nu is die tijd gekomen dat het zonder psycholoog niet meer zou lukken, Darleen moet blijkbaar heel veel verwerken en ik ook.
Voor dat we vertrokken van Blankenberge zijn we nog even op strand gaan lopen, Darleen was weer vroolijk.
De gevoele zijn bij mij nu zo an het op en af gaan, heb ik iets verkeerd gedaan,had ik ze moeten da laten??? Maar ze heeft zoveel vertrouwen in die verpleeger en de doktor en dat willen we niet kapot maken. En dwingen doe ik mijn kind niet, we gaan nu hulp zoeken!
Ja en op deze manier wil ik ook even nog dank u zeggen aan alle die zo lieve reacties hebben gestuurd en haar veel plezier hebben gewenst. En natuurlijk aan Lieve, Bianka, Johan,Raf en Dr. Nathalie, ik trek mijn hoed voor jullie, jullie zijn fantastisch en de kinderen zijn zeker blij jullie da te hebben, en dikke knuffel voor jullie.
Zo zal ik nog iedereen een fijn zondag wensen Liefs Marina
25-06-2009
Hopelijk zijn we niks vergeten!!!!
Hallo, alles is ingepakt en ik hoop dat we niks zijn vergeten. Normaal had ik verwacht dat Darleen zegt dat ze toch thuis wil blijven,maar neen, ze is nu echt blij dat ze mee op kamp mag gaan en ik vind ze heeft het ook heel erg verdient. Al de kinderen die mee gaan hebben het meer als verdient, ze moeten zo veel mee maken in hun leeftijd. Het zal zeker leuk worden voor hun. Ik zal ons schat zeker heel erg missen , ze was nog nooit zo lang van thuis weg. Twee nachten langer niet. Maar het zal goed voor ons allemaal zijn.We zullen zien,zaterdag 10 uur vertrekken ze vanuit UZ Leuven.
Mama en papa kunnen dan haar trouwdag een beetje vieren ,ze zijn vandaag 16 jaar getrouwd. En nu is het de eerste keer, dat we zonder een schlecht geweten te hebben uit kunnen gaan. Darleen op kamp en Sabrina gaat bij een vriendin verjaardag vieren met overnachting.
Morgen is nog Darleen haar laatste schooldag op de lagere school, ja ook gedaan. ´s Avonds nog receptie en rapport halen.Die kinderen uit haar klas doen nog enkele optredingen, ons Darleen zal aan de piano het liedje van Metallica ``Nothing Else Matters`` spelen, het weer heel veel zakdoekjes mee pakken,het zal heel emotioneel worden,ja en ik ben altijd aan het huilen. Zo nu gaan we nog effe tv kijken en dan slapen. Aan iedereen een goede nachtrust en een dikke knuffel
liefs Marina en Darleen
P.S. Voor iedereen die Darleen graag een brief of een e-mail wil sturen hier de adres:
Na een rustige maar mooie zaterdag en papa´s verjaardag, hebben we ook een heel leuke zondag gehad. Naar een lekker ontbijt, zatten we buiten in de tuin en Darleen vroeg wanneer ze toch nu eindelijk in het zwembad mag. Eerst wouden we niet dat ze binne gaat ,maar ja op het einde zatten Darleen ,Sabrina en zelf mama in het zwembad. Het was wel nog een beetje koud maar toch leuk, we hadden toch veel plezier. Maar papa durft nog niet binne, hij vond het voor zijn eigen nog veel te koud. Naar het zwemmen nog een stuk taard gegeten en nu wou Darleen ook weer naar langer tijd op haar fiets, o.k. papa met Darleen een klein rondje gefietst,maar ermee niet genoeg ,na het avondeten moesten we dan nog gaan wandelen.Maar ja ze moest zo veel missen, dan snappen we het ook dat ze alles wil inhalen. Ik ben wel altijd bang dat ze weer pijn krijgt als ze zo hevig is. Maar ja hoe moet ik ze stoppen, ze voelt het toch zelf als het niet meer gaat. Maar nu gaat het nog goed en nog eens aan de computer spelen voor dat ze naar bed gaat. Gelukkig zijn haar toetsen achter de rug en ze kan weer meer genieten,maar eerlijk :Ik heb ze niet veel zien leren, maar toch heeft ze heel goede punten gehaald. We kunnen trots op haar zijn.
Zo nu nog vele knuffels aan jullie, en aan alle die de papa Matthias hebben gefeliciteerd en dank u.
Liefs Marina & Darleen
20-06-2009
Papi is jarig vandaag!!!
Voor onze papa een dikke proficiat met zijn 39. verjaardag!!! We houden zo veel van jou!!!!
XXXXXXXXXX Darleen,Sabrina en Marina
19-06-2009
Het gaat weer beter
Hallo,sinds donderdag is Darleen weer terug naar school en dat zonder pilletjes te pakken, goed he. Zijn we ook heel blij over.´s Morgens is het nog een beetje moeilijk, maar direkt een kersenpitkussen op de rug aan dan gaat het ook beter. Ja hopen dat ze dat weekend rustiger blijft ,maar zal dat lukken ;-)?Denk het niet, de papa is morgen jarig. ja misschien weer feesten,voor Darleen altijd leuk. Nu wensen we iedereen nog een fijn en hopelijk een zonig weekend. Dikke knufs liefs Marina & Darleen
16-06-2009
Weer een beetje rugpijn
Hallo, naar een goede en grappig weekend zijn we weer. Zaterdag had Darleen een fantastische idee, ze vond omdat haar resultate goed waren, dat ze een klein feestje moest geven, voor papa mama ,Sabrina en voor haar eigen natuurlijk. Ze heeft in haar kamer alles aan de kant gezet, om plaats te hebben. Ja we hebben gedanst ,gelachen en voor de papa heeft ze zelf een pintje gehad. 10 uur begonnen we nog singstar op de playstation te spelen, heel leuk. Tegen half een heb ik Darleen dan naar bed gebracht, ze was echt heel moe,maar ook blij dat ze zo een leuke avond had, alleen we 4. Zondag hebben we niet veel gedaan, gewon rustig gehouden. Maandag weer naar school ,maar toen ik ze afhalde had ze weer erg pijn in haar rug. Ja dat is het cortisone, die de spieren en de boten heeft aangetast.Vanmorgen was het zelf zo erg dat ze niet recht kon komen, ik heb haar een dafalgan moeten geven. Ik heb ze dan verder laten slapen, weer een dag zonder school en een toets missen Maar ja nu zit ze op de zetel en kijkt naar tv. We hopen dat ze morgen terug naar school kan.
Vandaag kwam per post ook weer een verrassing, ze heeft de derde en laatste kaart van Pedro, Luus en Martien van de tocht naar Santiago de compostela gekregen. Ze was heel blij.
Zo nu zal ik weer stoppen een Darleentje weer een beetje verwennen,zo dan altijd ;-)
Liefs Marina en Darleen
13-06-2009
Een emotionale avond
Gisteren zijn Pedro ,Luus en Martien vanuit Santiago de Compostela terug naar Gierle, waar ze op 1. mei op start met de fiets zijn gegaan, terug naar huis gekomen. Wis, de vrouw van Pedro heeft een varrasingsfeest gegeven, voor de super moedigen mensen met een hart op de juiste plek. Wis heeft ons woensdag opgebelt, om misschien ook te kunnen komen naar het feestje, ze vond dat Darleen erbij hoord. En omdat ze bij het vertrek van de 3 lieve mensen, in het ziekenhuis lag en niet kon bij zijn. Nu ,we zijn er geweest en naar zo goede resultaten van Darleen haar scan,nu nog liever! Toen Pedro,Luus en Martien aankwamen ,moetsen we allemaal zwijgen. Een heel omotionele moment,we zatten allemaal in de tuin bij Pedro. Toen de gordijnen van de veranda open gingen, hebben we applaudeerd. Het liepen veel trantjes,omdat ze de tocht die ze voor hun eigen , maar ook voor LCH hebben gedaan,zo goed hebben gedaan. Eerst ging heel de familie ze verwelkomen, achteraf vriendjes en toen Pedro Darleen zag kwam hij direkt op haar toe. Zo hartelijk een dikke knuffel aan haar gegeven en ook aan ons. Ook Luus en Martien, heel emotioneel. Ook bij mij liepen weer tranen. Het is fantastisch ,mensen te leren kennen, die hun hart op de juiste plek hebben. Ik of we zijn heel trots op Pedro, Luus en Martien en ook dat we ze mochten leren kennen, ze zullen voor altijd een plek in ons hart hebben en zeker zal deze contact blijven.
Pedro ,Luus en Martien op deze weg willen wij nog een´s DANK U zeggen en ook aan Wis,dank u,zonder u hadden wij niet bij kunnen zijn! Met een dikke knuffel
Marina, Matthias, Sabrina en natuurlijk Darleen
P.S. Even nog een dank u aan Pedro voor het t-shirt en de magnet van Santiago, u hebt Darleen heel blij gemaakt en het heeft een grote betekenis voor haar en ons,
12-06-2009
GOEDE NIEUWS
Resultat van de rug::::::::::
GEEN WERKING VAN LCH
Alleen een beetje te weinig kalk in haar boten,maar ja da krijgt ze Steovit(Calcium en vitamine) voor!!!!!!
Aan iedereen die hebben mee geduimt en dik dank u wel en een dikke knuf.
Liefs Marina
P.S.: Nu mag Darleentje gerust op 27.juni op camp gaan naar Blankenberge van de VLK, terug naar Leuven voor consultatie 15.07.2009
11-06-2009
Darleen haar eigen liedje op de piano
Hallo,
hier is Darleen haar eigen geschreven en gespelde liedje. Ze heeft het in de muziektherapie geschreven tijdens het verblijf in het UZ Leuven.
Als u op de link gaat kunt u naar luisteren, veel plezier bij:
geen nieuws zijn goede nieuws,he!!! Wij hebben een goede een eigenlijk een rustige week gehad.Darleen kon de hele week naar school gaan, het eenigsde wat ze heeft zijn spierpijn in de rug,maar ja dat komt ,omdat ze nog te weinig beweging heeft.Maar dat zal ook weer terug komen. Zaterdag heeft ze bezoek van haar vriendin Iris gehad, het was een leuke dag voor haar, zondag was er een kollega van papa met zijn vrouw en zon bij ons langs geweest , we hadden veel plezier.Tad de kollega van papa is een heel goede muzikant, en dat was iets voor ons Darleen ze zatten op de kamer en waren muziek aan het maken. Ja en gisteren zijn we weer in Leuven geweest,weer heel spannend, een scan van de buik en een scan van de rug. De bloedwaarde zijn weer allemaal perfect,maar spijtig dat we vandag de resultate van de buik en de resultate van de rug misschien eerst in enkele dagen krijgen.Verschrikkelijk het wachten.Ik ben bang en was ook gisteren aan het wenen, maar wat zegt ons Darleentje : Mama je moet niet bang zijn het zal alles goed zijn. ZO dapper wil ik ook graag zijn. Maar u ziet u kind nu weer zo vroolijk, ze beginnt weer meer en meer te doen is weer veel aan het lachen en ik wil niet dat dat weer op eens weg zal zijn . Ik weet ik zal positief blijven denken(maar het lukt niet alltijd)
Ah, en we zijn vorige week nog een zwembad gaan kopen, normaal wou ik geen meer, maar omdat Darleen nog niet echt in het openbaar zwembad wil gaan,hebben we eentje gehaalt van 427cm x107cm, dat zal wel goed zijn .Het staat nu klaar en we hopen dat het weer nu zal beteren,Darleen wil toch nu graag zwemmen. Zo dat zijn ons nieuws geweest. Zo dadelijk nog een verslag van de resultaten als ik ze al heb. Veel dikke knuffels niet te vergeten he;-)
Liefs Marina en Darleen
Hier al een resultat, de kisten in de alvleesklier zijn aan het verkleineren,da het alles goed. Pas vrijdag eerst de resultate van de KST van de rug.Nog enkele dagen wachten .Het zal goed komen he
P.S.: Even wil ik nog laten weten dat het trio van Pedro ,Luus en Martien in Santiago de compostela zijn angekomen.Ze zijn de tocht van 2400 km voor LCH gefiets .Hiervoor een dikke PROFICIAT
Darleen Dagboek
, dat is niet normaal, ik heb ik , sorry maar ik kan het niet zeggen waneer we zonder kinderen zatten.
Hier zijn we weer.
Hallo,sinds donderdag is Darleen weer terug naar school en dat zonder pilletjes te pakken, goed he.
Hallo, naar een goede en grappig weekend zijn we weer.
Gisteren zijn Pedro ,Luus en Martien vanuit Santiago de Compostela terug naar Gierle, waar ze op 1. mei op start met de fiets zijn gegaan, terug naar huis gekomen.
