Wat is LCH??? In een eigen document schrijft de Professor over LCH:
Ik ben kliniekhoofd van de afdeling kinderoncologie en onderzoeker in het laboratorium van Experimentele Immunologie in het UZ Gasthuisberg te Leuven. Ik verricht ondermeer onderzoek naar het voorkomen van Langerhans Cel Histiocytose (kortweg LCH) in Vlaanderen. LCH is een zeldzame ziekte die ontstaat door een vermeerdering van een bepaald type van witte bloedcellen in de weefsels (zogenaamde histiocyten). Normaal is het hun taak lichaamsvreemde stoffen te vernietigen en infecties te bestrijden. De Langerhanscel is één van deze histiocyten. Door woekering van deze cellen op bepaalde plaatsen in het lichaam ontstaat LCH, met als gevolg dat de functie van het aangedane orgaan in het gedrang kan komen. De opeenstapeling van LCH-cellen kan lokaal voorkomen in de huid, het bot, klierweefsel, long, milt, lever, beenmerg, centraal zenuwstelsel en hersenen, maar ook meerdere van deze plaatsen kunnen tegelijkertijd aangetast zijn. De leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt is vooral bij heel jonge kinderen, maar ook volwassenen kunnen de ziekte krijgen. De oorzaak van de ziekte LCH is nog onbekend. Hoewel de ziekte niet kwaadaardig is, kunnen patiënten echter wel aan de gevolgen ervan overlijden.
Klik op het logo om de LCH-site te bezoeken
E-mail mij
Je moet niet bang zijn,
deze knop bijt niet.
En ik ook niet:)
Ik ben Darleen ♥
Ik ben een vrouw en woon in (Duitsland) en mijn beroep is op school zitten en leren.
Ik ben geboren op 16/03/1997 en ben nu dus 28 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Dansen, piano spelen,... .
Ik ben een grote Metallica fan!
Dat zijn v.l. Darleen ons nicht Anna uit Duitsland en Sabrina
Zoeken in blog
Darleen Dagboek
Augustus 2007 diagnose LCH (Langerhanscelhistiocytose, de onbekende ziekte) Tumor Juli 2008 hervallen van LCH
Op dit moment alles goed!
29-05-2009
Koekjes bakken een groot succes!!!!!!!
Hallo aan jullie fantasatischen mensen. hiermee willen wij even dank u zeggen,maar niet alleen van ons ,ook van al die anderen kinderen en vollwassenen die van LCH ziek zijn. Aan de klas 6A een dikke knuffel ,jullie hebt zo tof mee geholpen en op het even ook te vertellen , de kinderen hebben 1800 koekjes moeten bakken en hebben zo een bedrag van 835,- euro kunnen overgeven aan LCH. Natuurlijk willen we juf Leen en juf Ellen niet vergeten ook aan u een dank u wel ,zonder jullie hadden we het niet kunnen doen. Nu nog een dank u aan al de ouders die zo veel lekere koekjes hebben bestellt. We hebben zelfs ook geproeft ze zijn echt lekker
Nu wensen wij jullie nog een fijn pinkstweekend
Veel liefs en deze keer dubbel zo veel knuffels aan jullie allemaal
Ja bijna een week geleden, dat we iets hebben geschreven. Maar niks horen is toch meestal goede nieuws he. Maandag heeft Darleen nog een dag mogen thuis genieten,het was sportdag en da kon ze toch niet echt mee doen. Ze word ook heel erg druvig als ze de kinderen allemaal ziet sporten en zij mag of kan het nog niet , maar dat zal ook weer eens terug komen. Dinsdag dan gewoon naar school geweest. Jullie geloft zeker niet wat ze ons vertelden. Die klas van Darleen gaat koekjes bakken en verkopen ze dan voor LCH, ze hebben een brief gemaakt en aan elke klas verdeelt.Wij zullen later vertellen hoe veel ze hebben verkocht. Ook even aan de school Heilig Graf en de leerlingen uit klas 6A en heel groot dank u. Ik vind het zo fantastisch dat jullie mee willen helpen, dikke knuffel voor jullie.
In de naarmiddag was ons Darleentje heel zenuwachtig, ze was op haar meter aan het wachten, ze zijn tegen 21.30 uur hier geweest. We missen ze wel heel erg, maar 430 km zijn niet elke week te halen, maar ja gelukkig bestaat telefoon en internet .
Woensdag zijn we ´s morgens om 7 uur naar Leuven vertrokken, 9 uur was ons afspraak weer heel spannend, maar alles verliep heel goed, bloed getrokken, dan binne naar de doktor, alles goed, Darleen mag nu ook haar omebrazole stoppen. Nu pakt ze bijna niks meer, nog haar seretide puffer terug gestart en de steovit, maar dat is niks . Hup weer naar huis..... meter was aan het wachten ;-). 12 uur mocht ik dan Leuven opbellen voor de bloeduitslag en die was heel goed nu eerst (hoop ik toch) de 08.06. terug voor de scan van de buik en van haar rug. Duimen dat alles goed blijft.
Woensdag hebben wij dan ook niet meer veel gedan. Donderdag zijn we dan met meter en haar vriend in Baarle Hertog gaan shoppen en en van een heel lekker en groote ijs genoten, heel leuk, we hebben voor iedereen iets gevonden....jaja zelf mama heeft zich nieuwe kleding gekocht.Vrijdag moest onze papa ook werken , maar niet zo erg . Zijn dan weer gaan shoppen, Darleen heeft weer een nieuwe spel voor de playstation gekregen, was heeeeeeeel belangrijk Harry Potter 2.
Zaterdag hebben we ´s middags van een lekker bbq genoten, in de naarmiddag is dan meter en haar vriend vertrokken , heel spijtig, het was een leuke week met hun en we hebben heel veel van mekaar kunnen genieten.
Ja en vandaag hebben we even uitgeslapen, zonder wekker dat was ook eens heel leuk. 13.30 uur zijn ons kindjes naar de film geweest, night at the museum 2. Mama en papa zijn en koffie gaan drinken en hebben van een lekker cocktail genoten, even zonder kinderen.doet ook eens deugd, hebben we al lang niet mogen doen, Darleen wou nooit zonder mama of papa zijn.
Vanavond dan nog eens een bbq gedaan , dan onder de douche en nu ligt ze in bed.
En nu heb ik genoeg geschreven en wens jullie een goede nachtrust ,tot de volgende.
Dikke knufs en veel liefs Marina& Darleen
17-05-2009
Een fijn weekend
Weer een weekend achter de rug. Darleen gaat het heel goed, ze was nog niet terug naar school geweest , we hebben ze nog gewoon laten rusten.
Maar gisteren was schoolfeest, ja en wij konden er naartoe. Iedereen was blij Darleen terug te zien en wij dat we ze allemaal weer hebben gezien. Op het feest hebben we Ann ,Serge en Jill ook gezien. Jill heeft bij de tombola heel veel prijzen gehad en tussen de vele prijzen zat een Spongebob, ze heeft hem aan ons Darleen gegeven omdat ze zo veel houd van de Spongebob;-). Lieve Jill dank u hiervoor, je hebt Darleen heel blij gemaakt, die spons moest direkt mee in haar bed.
´s Avonds was de dansshow van zusje Sabrina, 't was heel tof, toch ook lang en Darleen was heel moe en ons Sabrina ook, was een lange dag voor haar, ze moest al ´s morgens om 9.15 uur aanwezig zijn, tussendoor naar huis en om 15.00 uur was de eerste show, dan weer even naar huis eten en om 19.30 uur was de tweede show. Dan mag ze wel ook moe zijn onze grote schat ook met 15.5 jaar mag ze nog onze kleine schat blijven. Marco Borsato zingt het duidelijk in zijn liedje : Ze blijven altijd klein.
Vanmorgen wouden wij met Darleen naar de nieuwe school gaan zien en ze laten inschrijven. Het was eerst de beslissing dat ze Moderne wou doen, maar 5 minuutjes voor dat we wouden vertrekken, begon ze ,dat ze nu toch Latijn graag wil doen, wij allemaal hier thuis sprakeloos en Sabrina (doet Latijn-Grieks)heel trots op haar kleine zus, dat ze het nu toch wil doen. Zo zijn we dan naar school vertrokken en Darleen voor Latijn laten inschrijven. Ja, met 92% mag dat ook he;-). We dachten, omdat ze toch vaak ziek was en ze dan een week Latijn zal missen, het toch moeilijk zou zijn, maar we zullen zien,als het niet zal lukken kan ze nog Moderne doen. Wij zijn echt heel trots op ons Darleentje.
Vanavond zijn we dan naar de McDonalds geweest, Darleen eet weer heel goed en wij hebben het al in´t ziekenhuis belooft dat we naartoe gaan als het beter met haar gaat, dat was dan vandaag en zij was blij.
Nu hopen wij dat alles verder zo goed gaat, morgen zal ze nog thuis blijven,omdat sportdag is en ze toch niks mee kan doen. Dinsdag dan wel naar school en ´s avond verwachten wij dan Darleen haar meter met vriend , ze komen voor een lang weekend op bezoek.
Woensdag dan weer naar Leuven op controle, hopen dat de waarden goed gebleven zijn, maar wij zien wel positief vooruit.
Nu wens ik alle lieve mensen een goede start in de week en tot volgende.
Veel liefs en dikke knufs
Marina & Darleen
12-05-2009
Jipih wij zijn weer thuis
Hallo allemaal,
even znel nog aan iedereen laten weten``WIJ ZIJN THUIS``
De volgende afspraak zal op woensdag 20.05.2009 zijn: Bloedwaarde zijn goed aan het zakken, nog niet helemaal zo als het moet maar toch goed.
Nog een groot dank u wel voor al de lieve reacties en e-cards die Darleen heeft gekregen.
Tot de volgende!!!! Veel liefs en dikke knufs
Marina& Darleen
P.S.: Hallo Tante Petra auch fuer Dich eben schnell, wir sind wieder zuhause JIPIH, Blutwerte sind zwar noch nicht 100% wie es sein muss aber schon sehr viel besser. Den naechsten Termin haben wir am Mittwoch den 20.05.2009. Liebe Gruesse an Dich
11-05-2009
morgen naar huis
Hallo allemaal, wij zijn terug naar een rustige maar fijn weekend. Gisteren is als verrassing voor mama Sabrina weer eens mee gekomen met een cadeautje voor mama. De papa heeft ook een heel mooie orchidee voor mama bij gehad(jaja ze houd van orchideen). Natuurlijk moest mama ook weer heel veel wenen, maar ja het is zo.Mamas even
Ja en vandaag de visite, Darleen kan weer veel beter eten en de endoskopie doen ze nu niet, de gastrolog zegt dat de pankriatitis van de angeborene fout zal komen, nu is het inderdaat toch van de puri nethol en ze was nog niet goed genezen, denk dat ze ons toch de eerste keer iets langer moesten hier houden. Maar goed is nu zo en als het nu toch nog een keer terug zal komen, doen ze dan direkt een endoskopie om zeker te gaan.Nu duimen dat het zeker ook niet terug komt, Darleen heeft da echt geen zin meer in. Verstaat zeker iedereen he.
Maar na school zal ze deze week nog niet gaan, wel als alles zo blijft komen we naar het feestje op zaterdag.
Zo nu hopen dat het een goede nacht zal worden,zonder medikatie en zonder infuus, ze moet alleen de omeprazole voor de maag nog pakken en die zal ook binnen koort afgezet worden. Bij pijn mag ze dafalgan slikken en als het te erg word contramal. Volgende week woensdag moeten we weer terug voor consultatie.
Zo nu nog een nacht doorhouden en zien dat alles positief blijft en de volgende blog weer van thuis kan geschreven worden.
Tot morgen veel liefs en dikke knufs
Marina&Darleen
09-05-2009
Nog in Leuven... poeh
Hallo daar,
wij zijn nog in Leuven, maar ja ze beslissen nu over de endoskopie die ze misschien willen maken, ze zijn nog niet helemaal zeker van wat ze gaan doen, als ze binne kijken kan het zijn dat ze de gang die te smal is iets groter maken ,dat zal met een balon en als het te smal is ook nog met een stent opgelosst worden. dat is niet er en gebeurt onder een lichte narkose.
Maar ja nu wachten we nog efkes.
Maar heel goed is dat Darleen toch weer een beetje begint te eten en dat is toch ook iets he!
Gisteren heb ik een telefoontje gehad van onze lieve juf Ellen, ze vroeg hoe het met Darleen is en vroeg dat ze een bezoek wil doen met juf Leen, maar ik mocht niks verklappen he Dat heb ik zeker niet. Vandaag was het dan zo ver, tegen twee uur ging de deur van ons kamer open en wie stond er???? Jaja ons lieve juffen, Draleen was sprakeloos maar was heel blij haar juffen gezien en gesproken te hebben.
Hartelijk bedankt lieve juffen !!!!!!!
Voor de rest is niet veel gebeurt en hoop dat ook nu niet veel meer zal gebeuren, even nog duimen dat ze maandag kommen zeggen wat nu verder zal gebeuren;Tot dan wens ik iedereen een fijn weekend en voor al die lieven mamas een heel toffe moederdag en laat u maar alle goed verwennen!!!!
Dikke knuf en liefs Marina &Darleen
07-05-2009
Nog geen volledige resultate
Hallokes,
spijtig ,maar we hebben nog geen volledige resultate, maar tumore en werkingen van LCH uitgesloten,dat is toch iets. De doktor wil nog met de radiolog efkes te fotos bekijken van de scan, ze hebben gezien dat bij Darleentje de gangen van de gal of pankrias,iets te smal zijn, ze willen nu overlegen wat voor een terapie ze willen doen. Misschien gaan ze ook nog van binne kijken en maken misschien direkt de gang iets groter, maar alles onder narkose. Gaan toch nog efkes wachten maar toch gerust gestellt dat het geen chemo of cortisone zal zijn(poeh)
Ja dan gisteren heeft Darleen niet zo een goede dag gehad, we hadden een beetje ruzie, ze wil dat ik alles doe, maar ze moet iets zeggen ,haar gedachte kan ik spijtig niet lezen en als ik dan iets zeg wil ze het niet, maar ik versta ons schat wel op de eene kant ,maar ik ben moe, wij staan hele maal alleen voor ons kinderen,zonder familie, alleen we vier. Ze heeft weer buikpijn gehad en moest ook weer overgeven, dat is niet leuk en zeker niet voor haar, nu is ze alltijd bang om iets te eten, maar zolang het niet binne blijft gaan we niet naar huis en dat wil ze ook niet.
Ik wil zeker jullie allemaal die ons alltijd een reactie of berichtjes via de gsm of e-cards stueren niet vergeten, jullie zijn er voor ons dat weet ik. Maar ik heb het moeilijk hulp te vragen of aan te nemen, ja zo is het nu maar. Misschien voelden de verpleegster het, dat het dan niet zo goed ging met ons twee, we hebben heel veel moeten wenen en plots stond hier in de naarmiddag de phsycholog, darleen was aan het slapen en ik kon bijna anderhalf uurtjes babbelen, maar het is zo veel wat ik helemaal moet verwerken niet alleen Darleen haar ziekte, het is even zoveel.
Het komt alles goed en als ik al die resultate weet en wat verder zal volgen, schrijf ik zeker direkt weer alles op de blog.
Groetjes en veel liefs
Dikke knuf Marina &Darleen
05-05-2009
Mama is weer terug
Hallo allemaal,
ja ja mama is weer terug,maar heeft van kunnen genieten van Sabrina en het gewoon thuis zijn.
Ben met Sabrina gaan boodschappen doen, dan lecker samen gekokt en gegeten,Sabrina vond het heel lekker, chinees nodels met soja sauce en lekker groeten en nog mini loempias bij met lekker loempia sauce. Dan moest Sabrina nog huiswerk doen, in die tijd kon mama dan de was nog doen en een beetje poetzen.
s'Avond hebben wij dan samen op de zetel gelegen ,met chips erbij en naar een film te kijken. Tegen 11 uur hebben wij toch voor gekozen naar bed te gaan, ah dat deet zo goed ,ik heb echt lang niet meer zo goed kunnen slapen. Maar eerlijk ik heb mijn Darleentje toch wel gemist.
Vanmorgen ben ik dan nog boodschappen gaan doen voor de rest van de week, dan hebben de papa en Sabrintje genoeg thuis en kunnen lekker kiezen wat ze willen eten. 10 uur ben ik weer richting Leuven vertrokken, toen ik tegen 11.30 aankwam zat Darleentje in de Speelkamer, te knutselen, ze heeft ook de eerste schooldag in 't zieken huis achter de rug, ze vond het leuk.
15.30 zijn ze ons dan komen halen voor de KST van de buik, resultate zeker morgen. De echo van gisteren was niet ongerust stellend nu hopen wij dat natuurlijk voor de KST ook. Ze krijgt op dit moment per uur maar nog 50 ml infuus bij en 's avonds omebrazole en hydrocortisone, dat is alles. Nu zien dat het eten goed binne gaat en ook blijft en als de resultate allemaal goed zijn hopen we dat we in de loop van de week weer naar huis mogen gaan.
Ja en gisteren had Darleentje en de papa nog bezoek van Wendy en haar ouders. Wendy is een meisje van 27 jaar ,ze begon op de zelfde leeftijd dan Darleen met LCH, maar toen dachten ze nog aan botkanker, omdat LCH nog niet gekend was, ze kwam naar Pellenberg en onderliep en operatie door DR. Samson, die riep dan Prof. van Gool bij, omdat het wel een Tumor is maar zeker geen kanker, ze moest toen nog meer memaken dan nu al die anderen kinderen of ons Darleen( en die doen ook al genoeg me ) Zo begon het puzzel van LCH. http://www.LCH.be Dank u Wendy en ouders,voor het langskomen, spijtig dat ik er niet was, maar dat komt nog eens, wonen niet zo veer,he.
Ja en vandaag naar de kst was ook direkt weer bezoek voor ons, een lieve kollega van mama Inge met zon Joeri, ze zijn ook hier op kontrol moeten komen, haar zon heeft MUCO, ze dachten nu dat hij zuiker heeft bij gekregen,maar gelukkig niet, wij zijn allemaal blij voor hem.
Zo nu wil ik toch maar weer stoppen en morgen weer een verslag van de resultaten schrijven.
Nog even aan Pedro,Luus en Martien, wij denken alltijd aan jullie hebben hier in de kapel ook al kaarsjes laten branden voor jullie ,voor al die zieken en zeker ok van al die ,die een ster zijn.
Doet jullie verder zo en houd het goed door en als jullie weer terug komen zalen wij er zijn he
Zo nu tot morgen
Veel liefs en dikke knufs
Marina en Darleentje
04-05-2009
Alles gaat beter
Hallo, even een berichtje achter laten,met Darleen gaat alles iets beter, vandaag is misschien een echo geplant en de scanner voor de 8. mei, is toch eerst vrijdag,maar we zijn nog niet zeker dat wij zo lang moeten blijven, maar ik denk het wel. Afwachten,maar liever iets langer dan weer te kort he.
Op dit moment zit darleen in de speelkamer.
Ja en ik ga vandaag een nacht thuis slapen, de papa blijft dan bij Darleentje slapen, we hadden geplant 2 nachten maar de papa heeft morgen avond een afspraak bij de tandarts, maar beter dan niks .
Sabrina is ook blij mama eens voor zich te hebben, ik ben het ook; Ik moet ook een beetje rust krijgen, ik ben echt nu dol op.
Maar zeker komt alles weer goed.
Zal later nog iets laten weten.
Tot straks
Liefs Marina
02-05-2009
Maagsonde is eruit :-)
Hallo, ja ze is eruit die stomme maagsonde, maar het was belangrijk. Het gaat goed met Darleen, naar de grote was zijn we ook direkt op de gang gaan wandelen, het lukte heel goed,achteraf hebben wij een rondje kaarten gespeeld, hehe ik heb gewonne(sorry schat)
Tussendoor heeft ze wel weer misselijk gehad,maar alleen op een heel korte moment, was direkt weer gedaan,maar dat zijn nog de werkingen van de maagsonde,dat zal rap gedaan zijn. Nu is ze weer efkes aan het rusten en slaapt lekker.
Zo nu nog even ,ik hoop dat iedereen gisteren aan Pedro,Luus en Martien hebben gedacht. Ze zijn gisteren stipt 10 uur vanuit Gierle vertrokken.
Ja en RTV was er ook, hehe ik had een e-mail naartoe gestuurd, maar spijtig konden Darleen en ik er niet zijn, maar ze hebben echt allemaal aan ons Darleentje gedacht. Dank u Dank u Dank u
U kunt die nieuws nog bekijken op RTV Kempen-nieuws, de papa van Darleen moest een interview geven, hehe leuk, je hoort toch dat hij geen belg is Maar ik moet zwijgen ,ik schrijf ook niet zo tof he
Nu stuur ik iedereen nog een dikke knuf en wens jullie een fijn wekend toe
Liefs Darleen een Marina
P.s. op de foto kunt u Pedro ,Luus en Martien zien. Bij staan Wendy (links) en Jolien, het zijn twee Lotgenotjes van Darleen,ook LCH
Darleen heeft geen pijn meer,maar ze is heel moe,dat komt helemaal van de contramal. Maar ja ze zal ook rusten en in het weekend willen ze Darleen op het eerst alleen pijn vrij houden! Morgen mag misschien de maagsonde eruit, maar ik wil het niet beloven,maar het ziet goed uit dat het mag. Met een blaskatheter zijn ze nog niet zeker,omdat ze toch weer vocht inhoud, we zien wel dat ze regelmatig naar toilet gaat, maar als het moet moet het wel! Vandaag zal niet meer veel gebeuren, zelf ik denk dat ik toch direkt naar bed ga,ik ben heel moe maar zeker ben ik niet dat ik kan slapen,is toch anders he
Zo nu nog even aan die lieven mensen die vandaag in Gierle zijn geweest een dikke knuf en een dank u voor de lieven groetjes en special aan Jolien Hugo en Karin voor zo een leuke cadeau(kijk op de foto)
En aan Pedro Luus en Martien, wij hebben vanmorgen aan jullie heel erg moeten denken,wij wensen jullie heel veel succes, in gedachte zijn we bij jullie en ook aan jullie voor de schelp en de vlagje, wij hebben ze boven haar bed hier opgehangen. Hartelijk bedankt.
En ook aan al die lieven mensen die op Darleen haar blog komen lezen en zo lieve groetjes achter laten een dank u wel!
Nu zal ik weer stoppen, hoop dat het weekend goed zal verlopen, als niets meer zal gebeuren laat ik zeker maandag weer iets weten, naar de onderzoekingen,tot dan!
Darleen Dagboek
.
, heel 
Hallo allemaal,
Hallo,
